431) Storia di Enrica di Genova

Ciao Veronica, ti ho scritto per avere il tuo secondo libro, ed ora di ricordo la mia storia, nel lontano 2003 dopo diagnosi di endometriosi l’intervento in laparoscopia, finalmente finiscono i dolori ed inizia la menopausa indotta per 6 mesi farmacologicamente, poi la ricerca di un figlio, prima naturalmente poi con 3 fecondazioni assistite che terminano con l’ultima nel marzo 2009, intanto faccio anche domanda di adozione internazionale, perchè come poi si è verificato, la possibilità di risultati positivi di fecondazione erano pari al 16% che più di possibilità sembra un tasso d’interesse bancario visto quanto bassa è. Comunque non importa l’adozione alla fine era quello che avrei fatto anche se avessi avuto figli naturali, era un sogno di bambina che ora si stà realizzando, a breve andremo in Etiopia a prendere la ns. bambina di 6 anni, l’unico neo da venerdì scorso e dopo giorni di dolori addominali scopro di avere una recidiva, ebbene quella “stronza cisti endometriosica” è ricomparsa sull’ovaio destro e probabilmente dovrà nuovamente essere asportata, sicuramente le cure per la fecondazione, i bombardamenti di ormoni non hanno giovato, ed ecco che dovrò affrontare probabilmente un altro intervento, spero di evitarlo con qualche puntura di Decapeptyl, ma???? chissà??? ora dopo una corsa all’ospedale venerdì scorso, spero dopo il consulto di qualche medico di affrontare la cosa in modo giusto, e abbastanza risolutivo, ho anche qualche fibrometto quindi …. un bel casino ….. spero che qualcosa succeda a breve anche perchè se presto devo andare a prendere la mia “piccola” spero di essere in piena forza ed aver risolto “questo casino di endometriosi”, fammi gli auguri ti saluto e ti ringrazio per raccogliere sempre i ns. racconti, i ns. lamenti ecc… un bacio una pazza genovese Enrica
P.S. Barcollo ma non mollo questo è il mio motto, e ragazze la vita è bella.
Enrica

Ciao Enrica, grazie per averci raccontato di te, come ti ho scritto nella mail precedente hai tutta la mia ammirazione.
A questo proposito volevo segnalare a tutte le ragazze questa trasmissione
http://www.la7.tv/programmi/mammapresoaereo/ dove potrete vedere le puntate integrali di Mamma ha preso l’aereo … difficoltà e gioie di percorsi adottivi. In bocca al lupo per l’eventuale intervento, ma vedrai che davanti ad una grande gioia, i dolori passeranno in secondo piano e sarà meno dura.
Vero

430) Storia di Rosy di Lugano

ciao veronica ho letto le storie di tante  ragazze e sono rimasta scioccata e spaventata. Mi hanno diagnosticato con una risonanza magnetica un endometriosi da poco piu di un mese di 1,3 cm all’ovaia destra. .il mio primo ciclo l’ho avuto ha 11 anni ,verso i 15 sono incominciati i dolori forti durante il ciclo ,corse all’ospedale fino a quando mi decido ad andare da una ginecologa che mi prescrive la pillola dicendomi che non era niente .Ho preso la pillola per 12 anni circa cambiandola spesso perchè avevo sempre i dolori ma moderati rispetto a prima .Nell’agosto 2009 smetto di prenderla perchè decidiamo di avere un bimbo .Cosi ricominciano dolori forti all’addome ,zona lombare, vado spesso a urinare ,ogni tanto dolori durante i rapporti e di nuovo corse all’ospedale. Finalmente il mio medico di famiglia trova questa endometriosi con la risonanza ma dice che lui non è pratico di queste cose e non sa dove mandarmi. Nel frattempo contatto un nuova ginecologa che però mi dice di attendere ancora cinque mesi e intanto di continuare a provare a rimanere incinta. A questo punto sono confusa leggendo su internet molte donne si sono sottoposte a laparoscopia per vedere dove ha colpito l’endometriosi.
Perchè invece a me dice di aspettare? E se poi anche l’ovaia sinistra è compromessa? ho tanti dubbi è sono spaventata ,io e il mio ragazzo desideriamo tanto un figlio e questo sogno mi sembra si stia allontanando sempre piu. Abito in svizzera e non riesco a trovare nessun centro specializzato. Mi han dato il nome di un medico che pero’ non puo darmi appuntamento prima di fine giugno. Cosa devo fare ?forse mi sto preoccupando eccessivamente, forse il mio caso è banale non è niente di grave…però vorrei che qualcuno mi spiegasse cosa succede nel mio corpo.
 mando tanti saluti a tutte le donne che si sono trovate ad affrontare questa brutta malattia. LEGGENDO LE VOSTRE STORIE HO SENTITO TANTO CORAGGIO IN VOI SPERO DI TROVARLO ANCHE IO.
 
Rosy, cerca di stare tranquilla.
Non spaventarti a leggere questo blog, perchè ti assicuro, chi mi manda la propria storia è per sfogarsi, per denunciare, per aiutarmi a far diventare questo blog un punto di riferimento per tutte noi, ma anche per i giornalisti, per lo Stato, per chiunque dimostri interesse per questa malattia.
Raramente qui sopra troverai storie di donne con endometriosi leggera, perchè chi sta bene tutto sommato, non sente il desiderio di “farsi sentire”, non prova rabbia poichè la quotidianità procede nella normalità (grazie al cielo! ).
Una ciste di poco più di un centimetro può anche non essere asportata, soprattutto se è sull’ovaio, poichè ad ogni intervento sulle ovaie il rischio di ridurre il nostro patrimonio ovocitario si alza.
Il tuo ovaio non è detto che sia compromesso, cerca di stare tranquilla. Solitamente si ricorre alla laparoscopia solo se c’è bisogno di farla … dopo aver fatto tutta una serie di esami (che fanno solamente nei centri specializzati: risonanze-clisma opaco, controllo tube… ecc) che ti permettono di sapere senza intervento quanto la tua endometriosi sia diffusa.
Solo allora si decide di operare e intervenire se la tua situazione lo richiede.
La laparoscopia seppur sia poco invasiva è pur sempre un intervento e gli interventi comportano rischi. Non aver fretta quindi a farti operare, affidati ad un centro specializzato perchè sicuramente sapranno prenderti in carico e darti una certa tranquillità.
Per qualsiasi cosa siamo qui
Vero

429) Storia di Monica dalla Sardegna

Ciao Veronica, mi chiamo Monica, ho 32 anni e ti scrivo dalla Gallura (Sardegna).

Sai spesso ho pensato di scriverti ma per diversi motivi non sono mai riuscita a trovare il tempo di farlo. Prima di tutto ci tengo a farti i complimenti per i tui libri, li ho divorati in un paio d’ore.

Penso che la mia storia sarà piuttosto lunga quindi se vuoi, taglia pure, a tua discrezione!!!

All’età di otto anni ho cominciato a girare per gli ospedali per problemi di salute di mio padre, al quale dopo vari anni di controlli ed esami è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla, una bruttissima bestia che ti annienta pian piano….. Ora ha 64 anni e da 15 è in sedie a rotelle, gli arti inferiori non rispondono più a nulla e quelli superiori, da un paio d’anni stanno cominciando ad abbandonarlo!!!

Mia madre all’età di 33 anni (era il 1989) ha avuto un anuerisma celebrale e due ictus contemporaneamente e dopo intervento di dieci ore di neurochirurgia e vari giorni di coma si è risvegliata (fortunatamente) … ma come??? La parte sinistra (arti inferiori e superiori) bloccata, non riusciva più a parlare, né a leggere né a scrivere, proprio lei che da anni dava lezioni ai bambini down o con problemi di natura varia; il materiale che lei utilizzava per loro l’ho dovuto prendere in mano io e a 12 anni provavo a insegnarle nuovamente a leggere e a scrivere… e tante altre cose che non sto’ ad elencarti!!!!!

Nel 1993 quando mia madre stava cominciando a riprendersi, altra bomba, due noduli al seno e le hanno asportato un quadrante da entrambe le parti a seguire chemioterapia. Nel 1998 ancora, recidiva, asportazione del seno sinistro e radioterapia; 2003 ancora altro nodulo asportazione dello stesso e chemioterapia per finire nel 2006 di nuovo una recidiva e vai con asportazione del nodulo e radioterapia.

Nel 1992 ho conosciuto un ragazzo stupendo (Vittorio) che a soli 16 anni non ha avuto paura di tutti i problemi che c’erano nella mia famiglia ed è diventato un secondo figlio per i miei genitori, (sono figlia unica, anche se ho una sola cugina che mi ha sempre fatto più che da sorella e a cui sarò grata per tutta la vita!!!!!) ti assicuro che non è stata un’adolescenza facile e quando tutti i nostri amici andavano a ballare o organizzavano viaggi o anche cose più banali noi stavamo a casa con i miei perché in qualunque momento c’era bisogno di noi e non volevamo lasciarli soli.

Vittorio è sempre stato il mio punto di riferimento e senza di lui sinceramente non so se avrei affrontato tutto allo stesso modo. Dopo il diploma ci siamo iscritti all’università e per contribuire a pagarci gli studi abbiamo iniziato a lavorare come camerieri in una pizzeria; finalmente nel 2004 (anno mitico) ci siamo laureati e sposati.

Ad ottobre 2004, due mesi prima del matrimonio, comincia la guerra con l’endometriosi.

Quando mi è arrivato il ciclo (premetto che ho sempre sofferto di emicrania prima, durante e dopo il ciclo, dall’età di nove anni con la prima mestruazione, passavo giornate intere a letto ed odori, rumori insomma tutto mi dava fastidio) ho cominciato ad avere dolori assurdi all’addome, chiamato il medico mi ha fatto una puntura di antidolorifico ma non ha funzionato granché. Da quel momento ogni mese per me è diventato un incubo. Negli anni passati ci sono state due occasioni a distanza di vari anni in cui sono stata molto male durante il ciclo, ma dalle ecografie e dalla visite tutto era nella norma. A Dicembre 2004 ci sposiamo e al rientro dal viaggio di nozze, proprio lo stesso giorno mi arriva il ciclo e sto sempre peggio, decido di cambiare ginecologo e per farla breve dopo averne consultato 5 (dei quali nessuno mi sapeva dire nulla a riguardo se non infine: “ ti posso dare la morfina per i dolori se vuoi”, ma io volevo conoscere la causa di tutto questo) quest’ultimo mi dice ci potrebbe essere un’endometriosi perché avevo varie cisti ovariche e il CA125 alterato a 96.

Mi mette in lista per una laparoscopia e a gennaio 2006 mi opera. Era proprio Endometriosi ma io non sapevo neanche che cosa fosse questa COSA… durante l’intervento oltre le cisti ovariche era intervenuto nelle tube in un tratto di intestino. Enantone da 3,75 per sei mesi e poi se volete figli iniziate a cercare…. Con queste parole siamo tornati a casa.

Io e mio marito stravediamo per i bambini abbiamo 6 figliocci tra battesimi e cresime e il nostro più grande desiderio da sempre è stato quello di avere figli. Nel frattempo io perdo il lavoro, mio marito laureato con 110 e lode in Scienze Naturali ancora oggi è alla ricerca di una occupazione fissa. Abbiamo deciso di rimanere in Sardegna per la mia situazione familiare e oggi è difficile trovare impiego soprattutto qui. Ma questa è una decisione di cui mai ci pentiremo….

Quindi con mille sacrifici cerchiamo di arrivare a fine mese arrangiandoci come riusciamo…..

Tutto questo per dirti che comunque anche se a livello economico le condizioni non erano delle migliori dopo i sei mesi di terapia cominciamo a cercare questo angioletto!!!

Dopo solo un mese dalla ripresa del ciclo avevo di nuovo cisti ovariche….. che palle!!!!

Nel frattempo ci siamo documentati sulla malattia, sui vari centri e abbiamo deciso di prendere appuntamento con un medico di Avellino (Mario Malzoni), consigliato da un amico di famiglia. Faccio la prima visita a maggio 2007 (nel frattempo i dolori erano ritornati forti e intensi come prima dell’intervento, Vittorio mi faceva otto punture nell’arco di 48 ore nei primi giorni del ciclo) e il medico ci dice che sono da operare subito; nel giro di un mese mi chiamano per il ricovero, partiamo io e mio marito, arriviamo ad Avellino e il giorno dopo laparoscopia, l’intervento dura quattro ore, Endometriosi di IV stadio, cisti ovariche varie la più grande di 10 cm, intestino, tube, tratto retto-vaginale, diaframma e vescica, tutti organi con focolai di endometriosi. Per forza, dice il medico (persona speciale oltre che per la professionalità anche per l’umanità….. e vuol dire davvero tanto) avevi tutti quei dolori!!!!!

Dopo qualche giorno torno in Sardegna. Nel frattempo avevo cominciato tirocinio c/o un consulente del lavoro e qualche soldo (anche se non tantissimi) ogni mese comincia ad entrare!!! Una tragedia, come sapete benissimo al lavoro tutti i mesi perché in concomitanza con il ciclo sono costretta a mancare almeno due giorni al mese, anche se cerco di resistere quanto più posso. Cmq sono fortunata perché il mio datore di lavoro che intanto mi ha assunta part-time è comprensibilissimo e non mi fa alcun problema perché ha capito bene tutta la situazione!

Da settembre 2007 però ricominciano i dolori a ottobre ritardo di tre giorni e il Medico (Malzoni) mi aveva detto al primo ritardo di fare un eco di controllo perché c’era il rischio di una gravidanza extrauterina in quanto le tube erano messe abbastanza male anche se pervie, all’ospedale mi ricoverano per controlli vari e nel frattempo arriva il maledetto ciclo (CA125 sale a 220).

A Gennaio 2008 ritorno a controllo ad Avellino e Lui ci consiglia, visto che la malattia stava ormai riprendendo piede e di bimbi neanche l’ombra, di contattare qulache centro per la fecondazione assisitita. Un altro intervento sarebbe molto delicato perché le mie ovaie sono ormai al limite!!!!

Tornati a casa prendiamo contatti con un centro a Sassari, dopo tutte le varie analisi di routine a maggio 2008 comincio la stimolazione per la Fivet, che purtroppo non è andata a buon fine, dopo un complicatissimo prelievo riescono a prelevare tre ovociti ma non è stato possibile fare il transfert perché questi erano immersi nel liquido endometriosico e non erano “BUONI” dicono loro.

Ad ottobre 2008 secondo tentativo, questa volta ICSI, ma di nuovo buco nell’acqua e anche se ogni volta mi riprometto di non farmi illusioni, psicologicamente è devastante.

Febbraio 2009, quando stavo per contattare di nuovo il centro per un altro tentativo di fecondazione arriva un’altra bella botta: mio padre passa tre mesi in rianimazione tra la vita e la morte per una broncopolmonite, subisce due interventi (tracheostomia e peg), poi un mese in pneumologia; riesce a vincere un’altra battaglia ed è ancora con noi, ma da un anno ormai non può più nè mangiare nè bere naturalmente, tutto attraverso quel sondino (benedetto perchè lo tiene in vita e maledetto perchè gli ha tolto le uniche cose che gli erano rimaste da fare autonomamente). Per me è sempre stato un esempio di vita, è  fantastico!!!

Ora stiamo pensando di contattare il centro di Cagliari per fare un nuovo tentativo.

Ti giuro ogni mese è un incubo non posso programmare nulla, i dolori sono sempre più forti e anche a livello psicologico mi sento più debole, non riesco più ad afforntare i problemi come prima.

E a volte penso gli altri non mi capiscano, anche se ho mio marito che è FANTASTICO e degli amici che sono ANGELI per me (per questo mi ritengo cmq fortunata).

Spero tanto che la cicogna arrivi anche da noi perché sarebbe davvero STUPENDO , spesso penso che Vittorio non si merita anche questo, dopo tutto quello che ha passato e continua a passare per causa mia……. Anche per i miei genitori avere un nipotino sarebbe una bellissima cosa. Spero davvero di riuscire a far scendere quell’angioletto che ci guarda da lassù.

Riprendo la storia dopo averla parcheggiata per un pò….

Sabato scorso ero a Reggio al Convegno e ti ho conosciuta di persona (tu non ricorderai ma ti ho fatto i complimenti per i libri durante il coffe break, eri al banco delle registrazioni). É stata una bellissima esperienza che ci ha illuminato su diverse cose! Infatti proprio ieri ho chiamato al Negrar per fissare un appuntamento con il Dott. Minelli e tutti gli esami per un controllo completo. Purtroppo da diversi mesi i dolori sono tornati e si fanno sempre più intensi ogni mese, quindi abbiamo deciso di fare un’altra visita per sentire un altro parere in un CENTRO SPECIALIZZATO.

Complimenti a tutta L’APE, è stata una giornata indimenticabile.

Scusa se sono stata lunga ma ho tralasciato una marea di cose altrimenti avrei continuato a scrivere per ore. Ti mando un grosso abbraccio e cerchiamo di non perdere mai la speranza!!!

Monica.

Monica cara … in effetti non ti ricordo in modo figurativo ma ricordo che girava voce che ci fosse una ragazza dalla Sardegna. Quando si dice LA MOTIVAZIONE!!!! Sono davvero contenta di averti avuta tra noi e che questa giornata sia stata anche per te così speciale e unica.
A parole non credo si possa spiegare cosa si è respirato a quel Convegno.
Dalla tua storia, si percepisce che sei una ragazza in gamba e che anche se la tua strada è in salita da sempre, hai raggiunto un livello molto alto di  consapevolezza, per ciò che è la malattia ma soprattutto per ciò che è la vita.
Sono contenta di averti “sfiorata” seppur per poco tempo, se ricapiterà altra occasione di incontrarci ti prego di dirmi qualcosa e di aiutarmi a ricordarti.
Un bacio grande
Vero 

428) Storia di Paola di Prato

La mia non è una storia, è una doppia vendetta dell’endometriosi.
Ho letto i suoi libri e devo farle i complimenti, mi sono commossa  e ho pianto, ricordando e ripensando a tutti i momenti brutti che ho passato e che sto passando.
Devo iniziare dal principio perché lei possa capire qualcosa: sono una donna di 39 anni, abito a Prato, e la mia storia potrebbe interessare  e dare speranza  a tante donne affette come noi dall’endometriosi; sono stata una ragazza che ne ha fatte tante, ho studiato giurisprudenza, ma invece di fare l’avvocato, cosa a me molto ostica, ho preferito fare altro, e  “aiutare” gli altri finendo per lavorare in uno studio odontoiatrico, studiando ulteriormente, e ora facendo l’igiene dentale dalla mattina  alla sera.
Io non pensavo che si potesse star male in “quei giorni”, mi sono sempre domandata come poteva accadere,  sentivo le mie amiche che non potevano uscire, che avevano dolori lancinanti, e pensavo che esagerassero, ma purtroppo mi sono dovuta ricredere.
Come ho scritto, ne ho fatte tante, mi sono molto divertita, e ho avuto, io non sono bella, tanti ragazzi; fino ai 30 non ci pensavo neppure alla famiglia o agli figli, ma undici anni fa ho incontrato un uomo che mi ha fatto letteralmente perdere la testa, dovevo ancora finire di studiare, lavoravo già, ho sempre lavorato e studiato, anche perché la situazione finanziaria dei miei genitori, anziani e malati, non era molto rosea.
Quest’uomo mi è stato accanto per un periodo molto brutto, uno dei più brutti della mia vita, iniziai a stare male, iniziai con il ciclo mestruale irregolare, dolori fortissimi e viaggi al pronto soccorso, ogni volta mi dicevano che non era niente, che non dovevo preoccuparmi, ma la situazione non migliorava.
Come lei, come le altre donne, iniziai un calvario tra vari medici ginecologi, tutti mi dicevano che non era niente, anzi facevo io i drammi.
Non mi dilungo, lei sa meglio di me cosa si prova.
Finalmente un medico ginecologo diagnosticò l’endometriosi, fui operata e per sei mesi andai in menopausa forzata.
Il mio, al tempo, fidanzato, uomo che mi fece perdere la testa, rimase vicino, anche lui non aveva mai sentito parlare di endometriosi.
Dopo la menopausa, iniziai a stare meglio, ma la situazione in casa non era buona, mio padre stava male, tumore ai polmoni, quindi dovevo finire al più presto gli studi, e meno male che avevo già un lavoretto, e la speranza di una futura famiglia.
Finanziariamente però non andava bene, proposi al mio fidanzato una iniziale convivenza, in futuro speravo nel matrimonio, lui accettò, finii la menopausa a luglio del 2001, a dicembre sarei andata a convivere e ci saremmo dovuti sposare a poco, quando a settembre mi accorsi di essere incinta.
Non so ancora perché le sto scrivendo tutto questo, ancora fa male, non voglio essere giudicata, sono io stessa che ogni giorno mi punisco.
Fu un attimo, un mese dopo mi ritrovai senza lavoro, con due genitori malati e molto anziani, mi è rimasta solo la madre ora, con degli studi da finire, li finirò dopo, e cosa ancor più grave, da sola, il mio fidanzato, l’uomo che mi aveva fatto perdere la testa, con poche parole, si era dileguato: “non ti voglio più, non voglio né te, né il bambino”.
In questa situazione, l’unica cosa che in quel momento mi era stata consigliata, fu difficile, ma abortii, all’ottava settimana, abortii.
ricordo tutto, perfettamente, lo ricorderò sempre.
Ripeto, non voglio essere giudicata, andò così, così doveva essere.
Mi aiuta, come mi disse una psicologa, immaginarmi il mio fidanzato che mi sferza calci e pugni nella pancia, facendomi  perdere il bambino, gemelli, credo; è stato un delitto, l’aborto è un delitto, ma purtroppo non si può tornare indietro, se potessi lo avrei già fatto un milione di volte.
Si immagini Veronica, il dolore e l’angoscia che ho vissuto e vivo tutt’ora, l’inferno l’ho già passato e lo sto vivendo tutti i giorni pensando a tutto questo, poi, io sono comunque credente, e quindi il posto all’inferno, per tutto questo, io me lo sono già assicurato.
Non lo so cosa ho fatto per meritarlo, penso sempre, ne sono convinta, che l’angioletto/i del bambino perduto, conoscendo veramente il mio cuore, mi ha aiutato.
6 anni fa, avevo perso la speranza nell’amore,  nell’amore delle persone, e più in generale degli  uomini, ma non è stato così.
Ho conosciuto un angelo, un angelo vigile del fuoco, che ultimamente, con il terremoto abruzzese, ha salvato molte persone, e ha salvato me, mi salva ogni giorno, amandomi e standomi accanto, sopportando questa donna, che si lagna dei vari dolori pelvici, delle paure; sei anni fa l’ho conosciuto e non ci siamo più lasciati, abbiamo una casa in comune, un conto in banca in comune, non il matrimonio, ancora, e una cosa importantissima, la più importante di tutte, più importante della vita stessa, un figlio.
Si, dopo tutto, il cielo mi ha voluto donare di un figlio, e questa volta “col cavolo che lo lascio”, ho avuto un’altra possibilità e l’ho trattenuta con le unghie e con i denti.
Ora ha 5 anni, si chiama Andrea, ed è un bambino meraviglioso.
Mi sento in colpa verso di lei, verso tutte le donne che cercano ma non riescono, che non ce  la fanno ad acchiappare il bambino gettato, io ce l’ho fatta, ma è stato un puro  caso, o forse no, non so, so soltanto che vi chiedo scusa, chiedo scusa a lei e a tutte le altre, mi dispiace, ma stia sicura che nonostante tutto, pago e sto pagando l’errore e l’orrore che ho fatto.
Di fronte a lei non saprei cosa dire, non oserei guardarla negli occhi dalla vergogna e dall’umiliazione.
La ringrazio per tutto quello che sta facendo per portare avanti il lavoro contro l’endometriosi, la ringrazio dei libri, li pagherò subito, stia tranquilla, la ringrazio e basta.
GRAZIE
Per la cronaca ancora adesso l’endometriosi si è ripresentata, facendomi vedere i sorci verdi, ma le ho detto è una vendetta, non si può scappare de lei, si ripresenta quando mai te lo aspetti e non ti lascia.
Grazie e scusi il disturbo.
Paola

Paola … Oggi passeggiavo e mi chiedevo: “sarà così per tutta la vita? Ogni volta che vedrò un bambino rifletterò sulla mia condizione?”.
E ora che ho letto la tua storia (scusami ma vorrei darti del tu, siamo coetanee), mi sono chiesta se succederà anche a te. Se per tutta la vita ancora ti sentirai in colpa, se per tutta la vita avrai questa sensazione di dover chiedere scusa per il tuo piccolo perso e per il tuo piccolo avuto.
A me, a noi, non devi chiedere scura Paola. La vita è questa … è dura, dolorosa, ingiusta, ma anche tanto bella, speciale, preziosa.
Mi chiedi di non giudicarti, ma non farlo neanche tu … perdonati cara e guarda avanti con fiducia e serenità. Hai la possibilità di guardare il mondo con gli occhi di tuo figlio, fallo Paola, fallo per tutte noi, senza sensi di colpa. Insegnagli da amare, ad essere leale e a rispettare le donne, perchè ne sono sempre più convinta … le donne sono davvero eccezionali, hanno un cuore grande e a volte sono davvero orgogliosa di esserlo.
Ti abbraccio con affetto, grazie di averci raccontato di te. Un bacio al piccolo Andrea.
Vero

427) Storia di Debora di La Spezia

 

Ciao sono Debora, di La Spezia in Liguria, ho deciso di raccontarti la mia storia: ho iniziato ad avere problemi durante le mestruaioni cioè dolori molto forti, con difficoltà durante la defecazione all’età di 17 anni. Ho consultato subito un ginecologo della zona il quale mi ha detto che il dolore era normale e così ho sopportato per molti anni e ho iniziato ad usare la pillola anticoncezionale dall’età di anni 20. Mi sono fidanzata all’età di 16 anni con il mio attuale marito, stiamo insieme ormai da 25 anni. Ho subito il mio primo intervento per endometriosi all’età di anni 32, i medici che mi avevano operato mi avevano assicurato che avrei potuto avere figli, ma non mi avevano spiegato che cos’è l’endometriosi. Dopo pochi anni mi sono sposata ed è iniziata la ricerca di un figlio che non arrivava. Mi sono rivolta ad un centro per l’infertilità di Mantova e li il Professore mi disse lei ha un grosso problema l’endometriosi. Dopo un secondo intervento in laparoscopia eseguito a Negrar (VR) sono stata sottoposta a due FIVET ma senza successo, dopo di che mi sono dovuta fermare perchè le stimolazioni ovariche hanno peggiorato l’endometriosi e i medici mi hanno consogliato di non proseguire oltre e mi hanno consigliato l’ovodonazione.

Io e mio marito ci siamo rivolti quindi ad un centro in Spagna dove ho eseguito due fivet con ovodonazione, ad un costo totale di Euro 30.000, ma anche queste senza successo a loro dire per un problema agli spermatozoi di mio marito. Dopo questi ultimi tentativi ci siamo dovuti fermare. ho sofferto e sto soffrendo ancora molto per non aver potuto diventare mamma, avere una vita che cresce dentro di te, non poter provare mai e poi mai questa gioia è terribile, il sentirsi in colpa per non aver potuto dare un figlio a tuo marito che ami più della tua stessa vita. Ma non mi sono fermata ho deciso di adottare un bambino, dico ho deciso perchè mio marito non era d’accordo per niente, ma dopo qualche tempo si è convinto anche lui. Abbiamo presentato domanda di adozione sia italiana che internazionale, abbiamo seguito tutto il percorso, colloqui con psicologi e assistenti sociali e dopo due anni abbiamo finalmente terminato il percorso.

Sentito il Tribunale dei Minorenni nella persona del Cancelliere questi ci ha riferito: ma sarà molto difficile che vi verrà abbinato un bambino italiano, le liste d’attesa sono di 7 anni circa, è meglio rivolgersi all’estero, dovete iscrivervi ad un’associazione e cercare il paese dove adottare il bambino…… i costi si aggirano dai 20,000 ai 30.000 Euro.

Questa è la mia storia, La stessa mail l’ho inviata a molte trasmissioni televisive sperando di essere contattata, ma questo non è mai successo. Tutti se ne fregano di noi donne affette da endometrosi e di noi future mamme adottive. Nessuno fa niente per aiutare le coppie che hanno deciso di intraprendere questo percorso.

Ho convissuto con l’endometriosi per 22 anni senza mai arrendermi, oggi mi rendo conto che sono molto stanca sia psicologicamente che fisicamente, le menopause farmacologiche continue non mia aiutano ne fisicamente ne psicologicamente anzi negli ultimi tempi mi hanno creato problemi seri fisici, la mia endometriosi e molto attiva e sintomatica, quindi ho deciso per l’intervento radicale, ho 42 anni e voglio vivere la mia vita senza quell’organo “l’utero” che mi fatto così tanto soffrire per così tanti anni.

Grazie per avermi ascoltata.

Debora.
Ciao Debora, ora è tutto chiaro. E non mi permetto di pronuciarmi dopo aver letto la tua storia. Ci siamo conosciute ieri sera su Facebook e davanti ad un tuo “ho deciso di farmi togliere l’utero tanto non mi serve più a niente” … ho avuto paura che la tua fosse una frase “superficiale” dettata dalla non informazione. Terrò in mente la tua storia … ogni tanto qualche giornalista mi chiede qualche storia significativa da leggere. Il tuo percorso ha toccato aspetti che ritengono siano dei veri e propri PUNTI DEBOLI di questa società, che non ha tempo per soffermarsi ad ascoltare.
Grazie per avermela mandata, grazie anche per aver pensato e tentato l’ovodonazione … che è un grande gesto d’amore che altre donne fanno per noi.
In bocca al lupo … aspetto presto una bella foto di famiglia, voglio vedere tanti sorrisi.
Ti abbraccio
Vero

426) Storia di C. di Napoli

ciao a tutte, mi chiamo c. sono di napoli e sono una donna che come tante le è stata diagosticata l’endometriosi. tutto è stato molto strano. E’ cominciato 1 anni e mezzo fà,da premettere che ho sempre sofferto di dolori tipo coloche, di tanto in tanto,inoltre provavo strani dolori durante i rapporti,questa cosa proprio non me la riuscivo a spiegare e quando lo dicevo a quello che era mio marito,lui mi diceva che era colpa mia ed a volte si infastidiva ed io quasi mi sentivo un anormale. comunque dopo la separazione dal mio ex,comincio ad un tratto ad avere delle perdite, mi dico che è colpa del caldo, dello stress, del dolore per la separazione, anche perchè io desideravo tanto avere un altro figlio,lui no e dopo aver provato ed avendo fatto tante ecografie dove tutto era ok,lui mi ha mollata per un’altra. Di giorno in giorno le perdite aumentano sempre di più fino a trasformarsi in perenni mesturazioni,con dolori forti.vado dal primo ginecologo di napoli che mi dice che è tutto ok, che sarà uno squilibrio ormonale, mi da delle compresse,ma niente, ci ritorne ,lui nicchia,ma io avevo dolori ,allora vado da un altro. mi visita, dice che sono piena di samgue mi da degli anti dolorifici, dice che prima deve uscire tutto il sangue e poi vediamo. il samgue aumenta, io sono sfinita, nel frattempo vado a lvoro, lavoro come precaria in un call center ed assentarmi significa licenziamento, per noi lavoratori “invisibili”, ma i soldi mi servono,allora decido di tenere duro, un giorno però andata in bagno vedo che il sangue mi esce come se svuotassi un bicchier d’acqua, mi faccio accompagnare in ospedale,il cardarelli di napoli,li mi voglioni ricoverare, io rifiuto a causa del lavoro e chiamo il ginecologo che mi dice che dobbiamo fare un raschiamento. mi da alcune puntire per l’emorragia, ma niente. vado in clinica,mi fanno il raschiamento, il giorno dopo sono a casa,il giorno seguente al lavoro, ma le cose non cambiano. Sono disperata, non capisco cosa mi sia accaduto. Vado allora dal ginecologo che mi dice che devo avere pazienza che non è niente, che sono le mesturazioni.Una volta mi dice candidamente che lui non sa cosa io abbia, che lui era convinto che io ero una paranoica e solo ora aveva deciso di scoprire cosa io avessi. Io per poco non scoppio a piangere, mi chiedo in base a cosa  lui avesse pensato che io fossi paranoica se andavo sempre con lo stesso problema, sangue perenne!!!allora vado via, vado al policlinico dove mi fanno due biopsie,isteroscopia,e bruciatura,il ginecologo dice che questa specie di cisti si trovano tra retto e utero e che non si possono togliere,la cosa migliore sarebbe prendere un farmaco che toglie le mesturazioni. io comincio a vedere internet, consulto i siti e comincio a pensare che forse ho l’endometriosi, chiedo se non fosse il casa di fare una laparoscopia ma mi dicono che non si può fare, per il posto in cui queste cisti si trovano. allora vado a roma, da un dottore privato, forse tutte voi lo conoscete,mi dice che ho l’endometriosi retto vaginale, con nodulo di 3 cm, che devo operarmi e che l’intervento mi costa 17 mila euro e che se non lo faccio bene devo mettermi la borsetta per andare in bagno. Io non ho tutti questi soldi  e mi sento disperata e terrorizzata. vado da un altro ginecologo di avellini,tale A,primario dell’ospedale,il quale prima mi dice che la soluzione sarebbe togliere l’utero, che tutto parte da li,io non voglio,perchè vorrei avere almeno la speranza, anche se vana di avere un altro figlio,lui mi prescrive la pillola e il sangu si toglie, sono felicissima, vado poi per un consulto da un gine del gemelli,un oncologo che mi fa la visita in narcosi e laparoscopia.Lui invece credeva che io avessi il tumore,dopo un mese mi hanno detto che non avevo il tumore ma l’endometriosi,dice che devo continuare la pillola senza mai smettere e continuare così senza mai smettere. nel frattempo però se io ho rapporti, mi esce tanto tanto sangue, allora mi chiedo se è anormale tutto questo, sento una voce mi mi dice di andare da un altro, chiedo il consulto con un ginecologo sempre di avellino ma che è titolare della clinica ad avellini per l’endometriosi.lui dice che mi devo operare, che la pillola ha solo fermato il sangue ma non la malattia, che portebbe intaccare l’intestino.mi ha dato da fare un clismopaco ed urografia e mi ha detto che comunque lui vorrebbe operarmi, anche se mi ha detto pure che l’operazione non guarisce e che la malattia potrebbe riformarsi, ma se tolta bene in un centro specializzato tutto potrebbe essere molto lento o non verificarsi.Ora io vorrei chiedervi una cosa, a parte che ho una tremenda paura dell’operazione, della famosa borsetta, mi chiedo perchè alcumi dott mi hanno detto che per l’endometriosi retto vaginale è pericoloso operare ed è bene prendere la pillola, mentre il dotto M. di avellino ritiene fondamentale operarmi??se potete e volete, vi prego datemi una risposta, non so cosa fare, ho tanta pura.
grazie ed in bocca a lupo a tutte 

 

STOP carissima C!
Sei arrivata! Resta in quel centro, resta con quel dottore che è specializzato in endometriosi e sarai in buone mani sicuramente.
Mi spiace per questo tuo calvario, ma sono sollevata, per quanto può sembrare crudele dirlo, che tu non abbia più vicino un compagno che non ti comprende e che si infastidisce davanti ai tuoi dolori.
Spero che da adesso in poi sia per te l’inizio di un periodo sereno e finalmente senza dolori e angosce.
Noi siamo tutte qui per te, se vuoi ti metto in contatto con altre ragazze di Napoli … insieme è sempre meno dura.
Vero

425) Storia di Gianna dalla Liguria

Ciao Veronica, ti voglio raccontare la mia storia:

io scoprii l’endometriosi a 25 anni. dai miei sintomi sapevo gia, prima di presentarmi dalla ginecologa, che l’avevo in me..mi ero informata su internet..piansi piansi e ricevetti urli dalla ginecologa perchè per lei mi disperavo in modo anormale..io sapevo che l’endometriosi portava la sterilità io sognavo un figlio da quando ero bambina.
cambiai ginecologo e nel giro i poco tempo mi operai..l’intervento era riuscito bene solo una ciste e molte aderenze..ma non ero sposata..dovevo finire l’università, il mio fidanzato non laorava ancora…presi la pillola…mi sposai finalmente nel 2008 e iniziai subito la ricerca della gravidanza…
eccomi qui 29 anni, un anno senza pillola, un anno di tentativi ogni mese, una anno che mi sento dire dai medici “è presto…torni tra un anno per i controlli ormonali…..”
ed eccola qui bella bella che ripsunta…..la maledetta piano piano ricompare sempre alla mia ovaia sinistra…..cresce cresce di mese in mese…
altra ciste…2.5 cm
ilmio ginecologo che mi dice “è troppo piccola non la posso operare ancora LEI DEVE RESTARE INCINTA!!!!!!”

ah bene così? da sola? naturale? non può aiutarmi?
no proviamo così
eccomi qui a tirare la testa contro un muro. a sapere che tanto io non resto incinta…ho perso già un anno…hai la maledetta dentro e forse non ovuli più perchè il persona test non ti segna più l’ovulazione..
sei in una provincia del cavolo…e l’unico ginecologo decente è il tuo.
e ti senti il mondo addosso che non ti capisce…..e sai che stai perdendo tempo..
non aspetti altro che l’intervento…….e soffri in silenzio…
non sai se restre li se andare fuori se farela fecondazione….non sai più nulla.
ah la mia bambina si chiama alessandra…..anche lei è su di una nuvoletta che mi aspetta….è tutta uguale al suo papa …chissà se mai la vedrò…..
scusami lo sfogo ma io oramai anche se non ti conosco ti voglio bene…
grazie delle testimonianze che ci hai dato.
è una aiuto in più. un conforto….un non essere sole. peccato che io sono a imperia e qui convegni non ce ne sono mai sull’endometriosi…
ora consultero il sito dell’ape.
un abbraccio
gianna

Ciao Gianna, grazie per le tue parole.
Ti capisco … ma se posso permettermi di darti un consiglio, cerca un ginecologo specializzato in endometriosi.
Il centro più vicino a te è a Genova, rivolgiti a loro.
Purtroppo non ci si può accontentare e la tua salute è troppo importante.
Se ad Imperia non ci sono convegni, cerca quelli più vicini a te. A Carrara per esempio, dove c’è un gruppo APE eccezionale.
Informarsi è davvero fondamentale, soprattutto perchè siamo nelle mani di dottori che ancora non la sanno diagnosticare.
Grazie comunque per avermi scritto e per le tue parole
Vero

424) Storia di Daniela di Milano

 

ciao veronica, ciao a tutte…mi chiamo daniela, ho 36 anni e questa è la mia storia:

anni e anni di dolori mestruali lancinanti, antidolorifici come fossero caramelle, giornate di scuola e poi di lavoro perse..è tutto a posto, mi dicono i mille ginecologi da cui sono andata, sei tu che purtroppo sei fatta così, ci sono donne che non soffrono, altre che soffrono un pò ed altre che stanno malissimo, tu sei una di queste. Ho preso la pillola per anni, un pò mi aiutava, ma poi il dolore tornava ad essere insopportabile e quindi mi prescrivevano nuove pillole, nuovi antidolorifici, cure omeopatiche, tisane, gocce…credo di aver provato veramente di tutto e tutto alla fine è stato inutile..Un bel giorno una di queste dottoresse mi parla di endometriosi, non ne avevo mai sentito parlare, lei non si è preoccupata di spiegarmi bene cosa fosse quindi comincio a fare ricerche su internet per conto mio…mi si è aperto un mondo nuovo, ho scoperto che tantissime donne ne soffrono e ci convivono in qualche modo, ho scoperto che può essere davvero invalidante e può rendere sterili. “Non ho questa cosa” mi ripetevo in continuazione, “non può capitare a me” pensavo egoisticamente, come se avessi una qualche immunità al dolore, come se pensassi di non meritarmelo, come se le cose brutte capitano solo agli altri..ingenua..Nessuno merita la malattia, capita e basta..Da quel giorno a quando finalmente mi viene diagnosticata la malattia passano ben tre anni..i medici mi dicevano che non avevo niente, di smetterla di “fissarmi” e di fare ricerche su internet. Poi incontro il dottore giusto, che mi prescrive gli esami giusti…ed eccola li, la mia bella cisti all’ovaio grossa come un uovo che nessuno prima aveva visto..mi operano, torno a casa e riprendo la mia vita di sempre, non sento la voglia di essere madre e non so se potrei evere dei figli, comunque prendo sempre la pillola, i dolori un pò alla volta diminuiscono, per un periodo scompaiono, non solo quelli del ciclo ma anche quelli famigerati al retto che tutte noi ben conosciamo..Sono guarita, penso..Per due anni finalmente ho di nuovo una vita,poi, due mesi fa, tutto è ricominciato..Non sono ancora andata dal ginecologo, sto rigettando con tutta me stessa l’idea di ricominciare tutto di nuovo. Quella telefonata la dovrò fare prima o poi, pazienza..c’è chi ha cose ben peggiori e non sarà certo questo ospite indesiderato che vive nella mia pancia a farmi cadere in depressione..A tutte voglio dire di non abbattervi, di mantenervi sempre informate e di condividere il vostro dramma..in questi anni ho incontrato tante donne che ne soffrono e ho potuto confrontarmi e confortarmi con loro..un bacio grande..daniela

Ciao Daniela, SEI TU CHE PURTROPPO SEI FATTA COSI’ … una frase che scarica ogni responsabilità su di te … e tu che dici: NON HO QUESTA COSA … come se tu non riconoscessi in te questa malattia, come se ti dissociassi.
Frasi buttate lì ma che a volte fanno riflettere.
Purtroppo come in ogni fase della nostra vita, anche in questa malattia ci sono fasi di silenzio e fasi di presenza forte.
Lo so … sentirla tornare porta dentro un dolore e un’angoscia infinita, ma non abbatterti, cerca le forze, raccogliele tutte e un passo dopo l’altro uscirai anche da questo periodo nero. Se lo vorrai saremo qui con te … Ciao Vero

423) Storia di Paola

Cara Veronica Ti porto la mia testimonianza, che come tante è sofferenza, ma anche speranza.Il mio primo incontro con l’endometriosi l’ho avuto nel 2004, dolori da addome acuto, corpo luteo emorragico successivamente regredito spontaneamente (scoprirò tempo dopo che una modalità con cui spesso l’endometriosi si manifesta è proprio la patologia da corpo luteo).

Inizio una serie di analisi/ecografie, un’infinità.

Il mio medico di base, ginecologa, teme che si tratti di endometriosi.

Ca125 fuori norma, prima laparoscopia operativo nel marzo 2005, tolta l’ovaia di sinistra, versamenti liberi ovunque, ripulita in generale. I dolori continuano, seconda operazione dicembre 2007. Terzo intervento giugno 2009, resezione legamenti utero sacrali, un pezzo di intestino, ureterolisi.
 Ora non so cosa pensare, vivo di momenti.

Vivo di giorni sereni che si scontrano con giorni in cui sono a terra.

Tutto questo ha dato un senso alla mia vita, al significato più profondo del vivere. Ho compreso che tutto ciò che accade è per un di più, mai per un di meno. Io ho riscoperto il senso ultimo delle cose, vivo con più intensità ogni momento.

Questo viaggio ormai l’ho iniziato, certamente forzatamente, non so con esattezza dove mi condurrà. So che lo vivrò fino in fondo, attimo dopo attimo, con la forza che mi rimane. Ho letto i tuoi libri con molta voracità, tutti dovremmo sensibilizzare l’opinione pubblica affinché questa malattia divenga finalmente una malattia sociale, riconosciuta per la gravità e l’invalidità che si porta dientro. 

Chi non prova a vivere un solo giorno con l’endometriosi purtroppo non comprende sino in fondo. Ti mando un caro abbraccio

Paola

Cara Paola come posso non essere d’accordo con le tue parole, soprattutto con quelle che mi sono permessa di evidenziare in grassetto? E’ dura .. ogni santo giorno è dura … ma poi basta una giornata di sole per sorridere.
Un abbraccio anche a te e grazie per averci ricordato che la vita è una e dobbiamo disperatamente godercela, con i mezzi e le forze che abbiamo.
Vero

422) Storia di Sandra

Cara Veronica, sono stata operata l’11/01/2010 l’endometriosi mi  aveva attaccato un ovaio laterale dell’utero e retro. Dopo l ‘intervento il mio intestino è peggiorato ho forti dolori addominali molte scariche di diarrea . IL 29 /03/2010 ho un controllo con un ginecologo che mi è stato consigliato dal dottore che mi ha operata perchè io abito a firenze ma mi sono operata a Napoli . Ho girato molti ginecologi prima di avere una diagnosi tra cui uno di questi mi aveva diagnosticato il morbo di crom mi ha fatto ricoverare in ospedale per 10 giorni ed in ultimo la diagnosi è stata che avevo un disturbo depressivo ansioso. Io ho 42 anni e un figlio bellissimo di 16 anni di carattere sono molto attimista spero sempre che nelle cose brutte ci sia sempre un lato positivo e c è stato da quando sono malata ho trovato molta solidarietà molti amici che non credevo di avere mi hanno dimostrato molto.Ma le persone che mi sono state più vicine sono state la mia mamma adorabile e la mia amica del cuore Lucia che anche ora mi è venuta a trovare con un regalino. Vorrei sapere se il tuo libro lo trovo anche in libreria perchè io di questa malattia non so molto so solo che la mia vita da 13 anni è molto cambiata e che dopo il primo figlio non ne sono più venuti. Ciao e scusa ma io non sono molto brava a scrivere Sandra
Ciao Sandra ti ho già risposto in privato, perchè non sapevo se la tua storia fosse per il blog.
Sono contenta che tu abbia vicino persone che hanno continuato a sostenerti. Per alcune di noi è successo il contrario e ci siamo date al giardinaggio tagliando taaanti rami secchi!
In bocca al lupo per tutto, per qualsiasi cosa siamo qui.
Vero