26) Storia di Francesca di Lugano

Ciao Vero…ecco la mia storia. Perché sono convinta che più se ne raccontano e più persone possono capire…o almeno spero.

Sono Francesca, ho 25 anni e vivo in Svizzera. Ho avuto il ciclo la prima volta a 11 anni, e non é mai, mai stato regolare fino a che ho iniziato a prendere la pillola (Mercilon). Se non prendevo la pillola poteva saltare anche di 4 mesi. Il ciclo quando arrivava era doloroso, ma credo “normalmente”, prendevo dei blandi analgesici o anche niente alle volte e la mia vita era normale, andavo a scuola, al lavoro, dovunque volessi senza problemi.
Ho avuto una relazione lunga quasi 6 anni, e poi ci siamo lasciati per un sacco di motivi, io volevo una famiglia, lui non voleva neppure convivere, avevamo problemi nell’intimità dei quali io ero certa di essere la responsabile…c’erano cose che purtroppo non andavano più.
Ho dovuto prendere una decisione dolorosa, sono stata male. Ero in un periodo difficile, e in più ogni volta che arrivava il ciclo avevo dei dolori strani, più intensi del solito, e poi, cosa strana, ogni volta che avevo il ciclo avevo dei dolori alla spalla destra lancinanti, come se ci fosse qualcuno che con la mano mi stritolasse tutto quello che c’é nella zona della clavicola, mi arrivavano alle mani, facevo davvero fatica a fare tutto, e poi passato il ciclo tutto ok.
Decisi di smettere con la pillola per un pò. Non essendo regolare, non avevo ciclo, stavo benissimo. La ginecologa da cui andavo, alla quale avevo fatto notare che il dolore alla spalla coincideva sempre con il ciclo, aveva detto che poteva anche darsi che c’entrava qualcosa ma non si poteva farci niente. Intanto per la spalla dopo radiografie, una RM e varie cose decidono che é una tendinite.
Passano 8 mesi, nel frattempo incontro il mio ragazzo attuale, scopro con un immenso sollievo che sono in grado di avere dei rapporti sessuali normalissimi, decidiamo di vivere insieme, cerchiamo e arrediamo un appartamento, ci andiamo a vivere ed io sono felice. Le cose vanno così bene che decido ad agosto 2006 di smettere di usare i preservativi, voglio ricominciare a prendere la pillola perché é decisamente più comoda, però non voglio più prendere la pillola tutti i giorni perché é un pò una scocciatura. Cambio ginecologa, e ne trovo una che mi parla della “pillola anello” (Nuva Ring), infili questo anello, te ne dimentichi per 21 giorni, lo butti, e dopo 7 giorni ne metti un’altro. Ne ho sentite di tutti i colori, chi diceva che lo sentiva durante i rapporti, chi diceva che gli procurava perdite…per me era il paradiso, io non lo sentivo, il mio ragazzo nemmeno, non faceva male, niente di niente, e non dovevo prendere ormoni via orale tutti i giorni! Arriva il ciclo…e sto da schifo. Penso mah, magari é un caso, vediamo come va poi. A settembre 2006 il mio ragazzo e mia mamma mi portano di notte al pronto soccorso, sto male, malissimo, ho dei dolori lancinanti. Visita, esami del sangue, tutto ok. Solo la proteina C reattiva (PCR) é alta, ma niente altro fa pensare che qualcosa non va. Io parlo con la ginecologa, le dico che questo anello non può essere, che se fosse l’anello il responsabile del dolore avrei avuto dolore quando l’anello era inserito, non quando non ce l’avevo. Soluzione della ginecologa: prendi gli analgesici.
Io, che sono contraria a prendere pastiglie così tanto per fare, vado dal mio medico di famiglia, mi dico che magari c’é dell’altro. Lui, che mi aveva detto di avere il colon irritabile un paio di anni prima, mi fa un sacco di analisi, senza capire il perché di questa PCR alta solo durante il ciclo e appena il ciclo é via tutto normale. Mi fa delle analisi per cercare delle malattie impossibili… poi, per cercare di dare una risposta al mio “perché ho mal di pancia” mi consiglia una colonscopia, che mi rifiuto di andare a fare, dato che nulla indica problemi in questo senso.
La situazione peggiora, durante il ciclo ho dei dolori sotto la cassa toracica a destra, sono così forti che quando ho il ciclo non riesco né a respirare profondamente (e facendo yoga da 7 anni é una tortura), né a ridere, e gli starnuti mi si bloccano da soli, tanto é forte il male. Sto male, sono arrabbiata perché non ho mai perso un giorno di lavoro in 4 anni e da settembre 2006 ogni volta che ho il ciclo sono 3-4 giorni a casa, il mio capo si chiede se io non abbia problemi con il lavoro (che invece mi piace un casino), mentre io mi chiedo che cosa ho che non va. Il mio medico fa la faccia tipo “che palle, cosa avrà questa da rompere stavolta”, la sua assistente mi dice “eh ma ne hai sempre una”…Soluzione della ginecologa: cambiamo la pillola.Intanto ho smesso l’anello quindi prima che mi arriva il ciclo attendo fino a marzo del 2007, senza ciclo come al solito sto bene, il ciclo “naturale” va abbastanza bene, non sono al top ma va meglio delle altre volte.Inizio a prendere la pillola nuova, Yasmin.
Sono fiduciosa che tutto andrà a posto, cerco di pensare positivo, ma arriva il ciclo e io sto  5 giorni piegata in 2 sul divano senza mangiare, con la nausea e andando in bagno di continuo…La mia ginecologa, chiamata per chiedere aiuto, mi fa rispondere dall’assistente che insomma non si può mica andare dal dottore ogni volta che c’é il ciclo, e di prendere più analgesici. Il ciclo sta per finire e io chiedo al mio medico di famiglia di questo dolore sotto al torace a destra, ultrasuoni per vedere se ci sono calcoli biliari o cose del genere, niente, mi manda al pronto soccorso perché non sa cosa dirmi, quando arrivo lì trovo un medico che mi dice, dopo una breve visita, che il dolore “come é venuto se ne andrà”.
Ok, mi dico, sono impazzita io. Non ho niente, perché dalle analisi non risulta niente, sono io che non sopporto più dolorini normali….però ho troppo male…e se avessi qualcosa di brutto?La zia del mio ragazzo lavora in un ospedale, mi parla di endometriosi, io non l’ho mai sentita nominare…cerco su internet, e ci sono molti sintomi descritti, io ne ho uno solo, il dolore durante il ciclo, quindi mi dico che non può essere.
Decido che con Mercilon le cose andavano bene, me la voglio fare prescrivere di nuovo, con quella starò bene, ma la mia ginecologa non vuole prescrivermela. Dice che non può essere un problema di pillola, che devo solo prendere analgesici. Decido che quella ginecologa non mi vedrà più neppure in cartolina, e metto in un motore di ricerca la parola ginecologo e il paese dove abito, vicino a Lugano, in Svizzera (in Svizzera!!! Mi sembra assurdo che ci siano ginecologi che non hanno idea che se una ragazza sta male possa avere endometriosi!!!). Il risultato é il nome di una dottoressa (io non so perché sono sempre andata solo da donne) dalla quale prendo appuntamento, le spiego i miei sintomi e le chiedo se lei può prescrivermi la Mercilon, perché se anche con quella ho problemi vuol dire che non sono pazza, che ho qualcosa, e se invece non ho problemi vuol dire che ho trovato delle pillole che per me non andavano bene, pazienza.
Arrivo dalla ginecologa il 19 giugno scorso, con dei dolori allucinanti dopo un mese di Mercilon, lei mi visita e mi dice “Ma io ci credo che tu hai male, tu hai una endometriosi.” Io ho pianto, perché a parte la mia famiglia, il mio ragazzo e la sua famiglia, nessuno aveva considerato il fatto che io potessi avere davvero qualcosa. Facciamo le analisi del sangue, facendo controllare il Ca125, che serve per segnalare la presenza di endo, é normale fino a 35, il mio era 214! A ben guardare ci sono anche delle cisti ovariche, che fino a quel momento nessuno aveva visto.
La mia nuova ginecologa mi prende appuntamento con il primario di ginecologia dell’ospedale, perché dice che é uno dei migliori e che data la mia giovane età e il mio desiderio di avere dei figli in futuro vuole che sia lui a operarmi. Lui mi visita, dice che sospetta endometriosi anche sul peritoneo e quindi mi consiglia una laparoscopia diagnostica e operativa allo stesso tempo.
Come un puzzle ogni pezzo inizia ad andare al suo posto, la PCR alta era dovuta alla presenza di sangue mestruale all’interno dell’addome e i dolori e tutto quanto il resto inizia ad avere un senso. Sono sollevata, sollevata di non essere una pazza che sente dolori che le altre non sentono, sollevata di avere una malattia che per quanto subdola, dolorosa, maledettamente schifosa é comunque una malattia benigna, perché ragazze, in quei mesi mi é venuto in mente veramente di tutto.
Ho potuto informare il mio datore di lavoro, e tutti sono stati più che comprensivi con me.
Sono stata operata il 5 ottobre, fino a quel momento ho preso Mercilon continuato senza pause, ci sono voluti 6 giorni in ospedale, l’intervento é stato lungo, mi hanno prelevato dalla camera alle 8.00 e ci sono ritornata verso le 13.00. La diagnosi é endometriosi severa. Molto estesa, molto attiva. Le tube però sono messe abbastanza bene.
Ora sono in terapia con Zoladex, venerdì 28.12 devo andare a fare la seconda iniezione che durerà fino a fine marzo circa. In pratica a 25 anni sono in menopausa (anche se fortunatamente reversibile)…strano eh? Dall’intervento non ho più avuto né la mia “tendinite”, né un singolo episodio di “colon irritabile”, né dolori allucinanti, non ho più preso analgesici da quando sono tornata a casa dopo l’intervento, neanche un mal di testa…Non mi sembra vero.
Sono cosciente del fatto che non é finita, ma ora almeno so con che cosa sto lottando. Sia il dottore che mi ha operata che la mia ginecologa sono d’accordo sul fatto che anche dopo la “menopausa” bisognerà trovare una terapia per ridurre al minimo il rischio di recidive.
Io so di essere superfortunata, perché ho trovato una dottoressa che oltre al fatto di essere stata l’unica a capire cosa avevo, é una persona umana ed eccezionale. Che mi ha mandata da un altrettanto eccezionale dottore (quando la mia dott. ha visto il referto dell’operazione ha detto che 5 dottori su 6 per togliere tutto quello che mi ha tolto lui avrebbero dovuto fare una laparotomia), perché ho una famiglia che mi ha dato tutto l’appoggio e l’amore possibile, un uomo al mio fianco che mi ama ed ha una pazienza e una sensibilità come pochi altri, e non da ultimo un datore di lavoro veramente comprensivo.
Spero davvero che le cose ora vadano bene, che un domani io e il mio ragazzo potremo avere la nostra famiglia, come tutti e due desideriamo. Tra qualche mese saranno 2 anni che siamo insieme, e io ringrazio il cielo tutti i giorni per avermi fatto conoscere questa persona che mi sostiene, mi rassicura, mi accetta per quello che sono, endometriosi compresa. Senza di lui e la mia famiglia tutto questo sarebbe stato molto più difficile da sopportare.

Infine grazie a te Vero, per questo blog che ci fa capire che siamo purtroppo più di quante vorremmo essere, ma soprattutto ci fa capire che non siamo sole. E che forse é ora di smetterla di considerare il dolore una cosa normale, é una assurdità e non bisogna più accettare questo genere di cose.
Inoltre più gente parla di endometriosi, meno persone con i punti di domanda sulla testa (stile cartone animato) si vedranno quando si nomina questa malattia.
E questo sarebbe già un bel passo avanti.
Ti abbraccio forte Vero, e appena vengo in Italia corro in libreria a cercare il tuo libro!
Ti auguro un Buon Natale e un 2008 che possa portare a te e a tutte le tue lettrici ciò che desiderate!

Fra

PS: Ora che l’ho scritta, la mia storia la pubblico pure sul mio blogghino nuovo nuovo…parla di tante cose ma anche di endo, perché voglio contribuire a spargere la voce!!!

Carissima … sono davvero senza parole … per tanti motivi.
Per il fatto che hai solo 25 anni.
Per il fatto che hai dovuto sperimentare su di te ogni tipo di farmaco ormonale e capire quale potesse farti stare meglio.
Per la tua tenacia e alta responsabilità.
Per la tua capacità di ascoltare il tuo corpo.
Per il fatto che mi dici dopo tutto questo “inferno” di essere super fortunata.
Per come sei positiva.
Grazie per averci mandato la tua esperienza … fa riflettere su molti punti.
E ancora una volta, sono contenta, che il nostro istinto spesso sia la “voce interna” che dobbiamo sempre ascoltare.
Questo è il Blog di Francesca:
http://loasidifra.blogspot.com
Veronica

25) Storia di Isabella

Cara Veronica
ti ho letta ieri, tutta d’un fiato. E mi dispiace averti finito così presto, ma ti porto in borsa, se mi venisse voglia di rileggerti.
Ti ho letto con avidità ieri sera appena tornata a casa dal lavoro.
Ho messo su un cd, ho acceso le lucine alla finestra e l’alberello sopra il mobile, e mi sono buttata sul divano.
Ho aspettato a leggerti, ho aspettato di sapere che avevo un valido motivo per piangere.
E ce lo avevo, ieri mattina mi sono arrivate.
Ma ieri mattina non ho pianto, sono andata al lavoro. E ho trattenuto tutto il magone del giorno e le lacrime che mi sarebbero scese se non fossi stata in ufficio. E tornando a casa la sera a piedi, stringevo in mano la busta con il tuo libro. Ah sì stasera mi sfogo un pò.
Ho riso e ho pianto leggendoti. E mi ci sono ritrovata in molte cose.
Mi piace come scrivi, sei schietta e diretta. E mi somigli anche un pò. Ma io forse non ho il tuo senso dell’umorismo.
Anche io non amo le convenzioni, le feste comandate, anche se questo Natale ho deciso di sentirmi un pò più natalizia!
Non siamo ancora sposati, ma conviviamo da quasi 5 anni. Saranno 5 anni il 14 febbraio del prossimo anno. Anche noi abbiamo scelto quella data, anche se è stato quasi un caso, era un venerdì, quasi compiaciuti…non sarebbe stato facile dimenticarsene.
L’endometriosi mi è stata diagnosticata lo scorso anno quando feci l’esame delle tube. Le tube erano aperte ma mi riscontrarono una endometriosi ovarica bilaterale.
E’ stato un colpo. E io che pensavo di essere sana come un pesce! Cercavamo un bimbo da poco più di un anno, a quel punto ho sentito la necessità di confidarmi con i miei genitori e con i suoceri. Non sapevano della nostra intenzione di dargli un nipotino, volevamo fargli una sorpresa. La sorpresa invece è stata la mia, piangevo pensando che non sarei mai riuscita a realizzare il mio sogno, quello di avere una famiglia numerosa. Di bimbi ne sognavo tre. Adesso mi accontenterei di uno.
Il 27 febbraio di quest’anno vengo operata in laparoscopia. La mia endo viene classificata di IV stadio. Nonostante fosse completamente asintomatica, e la considero una grandissima fortuna, era abbastanza estesa e aveva iniziato a insinuarsi anche in profondità. Nonostante ciò mi dicono che le mie ovaie ora sono perfette e le tube bellissime e di dimenticarmi l’endometriosi e che i sei mesi post-laparo sarebbero stati i più fertili. Io che sono molto realista ci sono andata con i piedi di piombo, sperando di essere tra le fortunate che, dopo la laparo, zac! ce la fanno. Non è andata così. Nel frattempo avevamo già preso contatti con un centro pma privato qui a Torino. Dove alla fine ho fatto solo la prima iui. Poi per motivi economici mi sono rivolta ad un centro pubblico. E mi sento un pò in balia delle onde e del vento. Chi ti dice una cosa, chi te ne dice un’altra. In attesa della fivet della prossima estate tenteremo ancora una terza iui.
Anche in questo so di essere molto fortunata. Quando torno a casa la sera, nella mia casa, piccola calda, accogliente, e gioco con il mio gatto. Quando il mio compagno rientra dal lavoro e con l’orecchio tento di indovinare se sarà lui che è arrivato, e lo capisco da come chiude la porta dell’ascensore, e il mio gatto schizza sul muretto dell’ingresso. Ma a volte non mi basta, e mi dà fastidio il silenzio di questa casa, e mi dà gioia sentire la voce di un bambino, anche quando piange…pazza vero?
Mi hai fatto piangere quando dici che conosci il viso di tuo figlio, intrappolato lassù, o quando hai pensato che forse è nella pancia della sua mamma, oppure è da qualche altra parte che ti aspetta.
Io so nel mio cuore che prima o poi incontrerò gli occhi di mio figlio. Non posso pensare ad un futuro senza figli. Tutto l’amore che ho dentro deve venire fuori altrimenti scoppio. E non penso che sia egoismo.

Ti abbraccio Veronica e spero che gli anni a venire ti riservino delle bellissime sorprese. La sorpresa di sorprendersi incoerenti, e di cambiare idea magari, di maturarne una che si era affacciata timidamente, oppure di sentirsi realizzate anche in altri modi, senza che necessariamente ci si senta come se ci mancasse un pezzo.

Con Affetto

Isabella

Quante cose ancora vorrei scriverti!
Vorrei dirti che io non mi sento sola, non più per fortuna. Grazie ad internet e ad un forum, ho conosciuto delle persone speciali, che adesso sono delle grandi amiche. Ho potuto trovare conforto, ho spesso trovato risposte ai miei dubbi, mi sono approcciata gradualmente alla pma, che prima mi spaventava tanto.
Meravigliosa la testimonianza sull’adozione di Monia che ho letto poco fa. Ti lascio ancora due righe di un pensiero letto sul forum, magari la conosci già.

Né la carne della mia carne
né l’osso del mio osso
ma tuttavia, miracolosamente, mio.
Non dimenticare per un solo istante
che non sei cresciuto sotto il mio cuore ma in esso.
Anonimo.

Grazie a chiunque abbia scritto questo pensiero.

E ancora grazie a te Veronica per avere scritto il tuo libro.

Cara Isabella, ti ho già risposto privatamente ma questo abbraccio te lo devo proprio lasciare!
Veronica

24) Storia di Erica

Ciao Veronica,
proprio in questo momento stavo leggendo il tuo articolo su Grazia. Sono contenta che finalmente qualcuno ha preso sul serio l’Endometriosi.
Ora ti racconto la mia storia… una notte di qualche anno fa, per una pesante litigata con il mio fidanzato ai tempi, finisco all’ospedale con dei dolori fortissimi alla pancia.
Avevo 16 anni, e la prima diagnosi è stata…colica renale. Dopo dosi infinite di calmanti riesco finalmente a respirare.
Dopo una visita ginecologica decidono di ricoverarmi perché con l’ecografia avevano evidenziato una “macchia” di qualche liquido non ben identificato. Mi trattengono per scoprire l’identità di questo liquido.
Dopo 2 giorni decidono di fare un intervento senza incisioni con anestesia totale per prelevare una quantità sufficiente di liquido da mandare ad analizzare.
La preoccupazione dei medici era che non fosse sangue, altrimenti sarebbe stato grave.
Di fatti il risultato delle analisi fu che il liquido era “liquido biologico” e quindi fui dimessa senza alcuna prescrizione o altro. Un’annetto passò, dopo sofferenze disumane, considerate normali durante il periodo di ciclo, decido di tornare all’ospedale per capire meglio cosa mi stava succedendo. Decidono in sede di visita di ricoverarmi di nuovo e di procedere con una laparoscopia (abbastanza invasivo). L’esito della laparoscopia fu che avevo l’endometriosi sia pelvica che ovarica e BASTA…senza consigli ne niente per aiutarmi a guarire Decido di andare alla clinica Mangiagalli di Milano al centro Oncologico Europeo e altri centri specializzati, dove mi ripropongono lo stesso intervento fatto precedentemente. A quel punto lascio perdere. Ma i dolori sono troppo forti e un’amica di mia mamma mi consiglia una ginecologa molto brava nella zona di Merate (LC) che chiede la bellezza di €150 a visita per dirmi: “Facciamo un po’ di prove con la pillola…” Da quel giorno prendo la pillola come medicina, in modo regolare senza saltare neanche un mese. Sono costretta a prendere la Jasmin che costa € 13,50 se non sbaglio, nonostante io la prendi per curare una malattia sembrerebbe che la mutua non la voglia riconoscere come rimborsabile.
Il dolore fa ormai parte della mia vita anche se è assolutamente insopportabile ma ormai so prevederlo. Devo dire che con una persona che ti ama accanto sembra che i dolori siano meno forti. Ora mi sposo ad Aprile e la mia angoscia più grande è di non poter dare degli eredi al mio futuro marito. Sarebbe la delusione più grande della mia vita oltre che a non sentirmi completa come donna e moglie. L’ultimo episodio accade nello studio del mio medico di famiglia (che non mi ha MAI aiutata per la mia malattia) dove gli chiedo oltre alla solita prescrizione per la pillola se potessi fare un esame per verificare la mia fertilità. La sua risposta fu: Ma va! Figurati se te sei sterile! Vai tranquilla! Nonostante queste parole “rincuoranti” ci penso spesso e la paura rimane.
Vorrei anche trovare il modo per fare un’appello alla legislazione italiana sulla prescrizione della pillola. Nel posto in cui lavoro, l’Endometriosi non è una malattia presa sul serio. Quindi oltre a far fatica a stare a casa quando sto male, non riesco mai ad andare dal medico per fare la prescrizione. Ora per legge, si DEVE fare la prescrizione ogni mese per un massimo di 2 confezioni al mese (A detta del mio medico!). L’appello è: A ME NON PIACE ESSERE MALATA DI ENDOMETRIOSI, NON RENDETE LA MIA VITA E LA VITA DI QUELLE NELLA MIA STESSA CONDIZIONE PIU’ DIFFICILE DI QUANTO GIA’ LO SIA. IN UK, LA PRESCRIZIONE PER LA PILLOLA NON SERVE. DOBBIAMO PROGREDIRE E IMITARE I PAESI MIGLIORI DEL NOSTRO.   
Grazie Veronica, mi sento un po’ meno diversa!
Erica

Avendo risposto un minuto fa al messaggio istantaneo di Antonella sulla nostra negatività, mi dai spunto Erica per ribadire un concetto che ho più volte espresso nel Blog ma effettivamente ormai essendo pieno di tante testimonianze forse a volte sfugge o non è facile mantenerlo in evidenza.
Ogni volta che ricevo testimonianze, seppur abbiano un filo che lega tutte le nostre storie, ritengo che non siano mai storie uguali. 
Sono tutte preziose. A volte semplicemente per un sentimento di CONDIVISIONE che è per tutte noi importante. Sapere di non essere sole è di grande conforto.
Poi vorrei che passasse il messaggio attraverso le vostre testimonianze che se si hanno forti dolori mestruali da renderti impossibile vivere la giornata, un problema potrebbe esserci.
Non devono più esserci donne, e non mi stancherò mai di ripeterlo, che debbano aspettare anni e anni per sapere di non essere MALATE DI MENTE.
Inoltre in ogni storia raccontata viene messo in risalto un aspetto di questa malattia.
Rita di Firenze per esempio ha denunciato quanto sia difficile vivere con una malattia cronica con un LAVORO PRECARIO.
Monia ci ha parlato della sua esperienza più che positiva con l’ADOZIONE,  dando modo a tutte noi di riflettere nuovamente sull’argomento.
Maddalena che ha dovuto documentarsi DA SOLA per sapere quale fosse la sua malattia, quindi denuncia una DISINFORMAZIONE MEDICA.
Deborah che ci ha dimostrato che non bisogna MAI perdere la SPERANZA e di quanto la vita a volte sia burlona
Tu stessa Erica denunci un disagio sociale nel non vederti riconosciuto ALMENO il diritto alla cura, con una pillola che speriamo non aggiunga in futuro, problemi ai nostri problemi.
Insomma … sono orgogliosa di questo Blog, credo in lui e in voi …
e come al solito vi ringrazio.
Veronica

23) Storia di Tiziana di Ferrara

Ciao Veronica,
sabato scorso ci siamo conosciute alla riunione di auto-aiuto di Ferrara, dove ho avuto modo di acquistare il tuo libro. Autografato. Ho già finito di leggerlo e … non ho potuto fare a meno di venirti a fare i miei complimenti, qui nel blog. Sono sincera, sapevo del tuo libro, ma non lo avevo cercato. Non mi piaceva il titolo. Pensavo che per Inferno, intendessi le sofferenze fisiche che purtroppo molte donne affette da endo sono costrette a sopportare. E non avevo voglia di sentire dei lamenti, dell’autocommiserazione. Ed invece, quando fin dalle prime pagine ho capito che il “tuo” Inferno era la condizione di sofferenza psicologica, dovuta al desiderio negato di un figlio; quando mi sono immedesimata nell’immagine  lacerante di quelle donne in ginocchio che non riuscivano a raggiungere i pochi bambini sganciati dal cielo…ho cominciato ad amare il tuo libro. Ho apprezzato moltissimo lo stile di scrittura. Netto, deciso, chiaro, essenziale, senza fronzoli.

Mi avevano detto che era un testo triste. Io l’ho trovato autentico. Si percepisce che tutto ciò di cui parli lo hai vissuto davvero e davvero nel modo che abilmente descrivi.

Abbiamo anche un un mucchio di cose in comune: anche la mia endo, per fortuna, non mi ha mai portato dolori, anche mio marito non ha spermini sprint, anch’io ho fatto una sola ICSI, anch’io ho avuto impiantati gli unici due embrioni che si erano formati, anch’io ho avuto esito negativo, anche il mio figlio mai nato si chiama Luca…

Ma soprattutto lo spirito con cui ho affrontato l’avventura ICSI era lo stesso: preoccupato, arrabbiato, rassegnato, autoironico, dubbioso, speranzoso…tutto contemporaneamente!

E, ti dirò, anche i sentimenti che hai descritto nel capitolo dedicato all’adozione, sono stati quelli che, per un po’, ho provato all’inizio del percorso che mi ha portato a diventare la mamma di Anna. Ma quello è stato solo l’inizio. Poi, ho avuto voglia di percorrere quella strada fino in fondo (avevo capito che era quella la mia strada), mi sono lasciata affascinare dalla bellezza della genitorialità adottiva. E’ stato un cammino difficile che ci ha dato tanto, però, proprio in termini di arricchimento spirituale. Non è facile essere genitori, lo è un po’ meno essere genitori adottivi. Ma è una sfida che mio marito ed io ci siamo sentiti di voler affrontare. Ci ho pensato molto, anche leggendo il tuo libro, ed ho capito che in fondo, la molla è scattata quando ci siamo resi conto che ciò che desideravamo di più non era tanto il DIVENTARE genitori, quanto l’ESSERLO. E adesso lo siamo. E siamo felici. Mi tocca dire: grazie endo.

Vorrei tanto che per ognuna di noi, come tu dici, da questa cosa brutta, ne nascesse una bella, appagante, che ci realizza come esseri umani. E’ il mio augurio a tutte noi, endo-girls.

Sono orgogliosa di averti conosciuta. Brava, brava, brava.

Tiziana

Grazie Tiziana per la tua sincerità.
Il titolo del libro è forte lo so. Volutamente ho scelto questo titolo, consapevole del fatto che avrebbe potuto anche far allontanare (soprattutto chi a scuola non ha amato la Divina Commedia).
Ma ho sperato che poi l’immagine di copertina venisse in aiuto al titolo e che nell’insieme potesse essere un libro da farsi almeno prendere in mano in libreria.
Ho ragionato in questo modo perchè io per prima in libreria mi faccio sedurre da bei titoli e belle copertine.
Il contenuto … lo scopri sempre dopo.
Ho scelto quel titolo e quella copertina, non per commiserazione o per voler inserire per forza 3 milioni di donne in un Inferno di dolore e fiamme, ma per colpire, far riflettere e incuriosire.
Sei la seconda persona qui sopra che dice GRAZIE all’ENDOMETRIOSI.
E a volte, anche se mi costa ancora un po’ di fatica farlo, lo penso anche io.
Soprattutto per aver conosciuto tutte voi.
Veronica

PS credo tu abbia avuto difficoltà ad inserire il tuo commento perchè  forse era troppo lungo …
Comunque come vedi … il copia-incolla è sempre una gran figata!

22) Storia di Monia di Modena

Ciao,
sono Monia e l’endometriosi mi è stata diagnosticata il 12 settembre 2004 ..

la mia storia è simile a quella di molte di voi..c’e’ lo stesso dolore, la stessa sofferenza fisica e psicologica.
Vengo operata per due cisti di 6 e 8 cm sulle due ovaie e mi viene diagnosticata una endometriosi IV grado molto severa con complicazioni intestinali e renali..esco con terapia e decapeptyl da iniziare al ciclo successivo. Non ho fatto in tempo perché 15 giorni dopo rientro in ospedale con le ovaie di 12 e 10 cm..situazione al limite …vado nelle mani del primario e li’ comprendo realmente cosa significa endometriosi e quello che comporta..ma incontro anche la persona umana che tuttora mi segue…

Faccio alcune visite in centri specializzati (per sicurezza) che consigliano l’intervento solo se i sintomi peggiorano o se desidero una gravidanza attraverso una fivet..e inizia il mio percorso… Ho fatto diverse visite in centri specializzati per la fivet e comincio ad informarmi sull’adozione..si’ ..in parallelo perché dentro di me cercavo la risposta..la mia risposta…
Uscivo dai centri per la fivet demotivata mentre dagli incontri preliminari per l’adozione uscivo sempre con nuove domande per me e riuscivo a trovare la risposta..mi sentivo serena….
Ad un certo punto io e mio marito abbiamo scelto..di comune accordo, ci siamo arrivati con processi mentali diversi ma siamo arrivati insieme li’..allo stesso punto. Sarei stata una mamma di cuore non una di pancia..mi sentivo pronta, piena di paure ma pronta.

E piano piano la voglia del test positivo, del vestito pre-maman, del sentire crescere qualcuno nel ventre è andata in secondo piano…diventava importante per me trovare le risorse psicologiche ed affettive per accogliere mio figlio che sentivo essere da qualche parte nel mondo che mi aspettava, che aspettava me per essere finalmente un bambino, per poter piangere e ridere sicuro di non essere solo… Ho concluso il capitolo fecondazione senza neanche iniziarlo e ho cominciato quella che chiamo la mia gravidanza di testa e cuore, fatta di strane scartoffie, di colloqui con psicologi e assistenti sociali..fatta di libri per comprendere quello che mi aspetta, per prepararmi all’incognita…devo dire che ho incontrato persone disponibili e molto garbate…le difficoltà ci sono state e ci sono stati momenti in cui credevo che non sarei mai diventata mamma..pensavo che non avrei retto.. mi facevo tutte le domande che si fanno in molti sull’adozione ma poi ho capito che la differenza è solo nel modo in cui arriva il bambino poi il resto lo costruisci giorno dopo giorno… le incognite sono le stesse..non si possiede nessuno, tanto meno i figli..loro attraverso te creano il loro destino ma sono loro i protagonisti..tu li devi accompagnare nel migliore dei modi e senza sapere come andrà..allora in questo cosa rende me diversa dalle mamme biologiche??? Io so che mia figlia aveva una mamma biologica che non era in grado di fare la mamma perché partorire non significa automaticamente essere genitori.. Non mi spaventano le domande di mia figlia perché le darò le risposte, quelle che potro’ dare..forse non saranno sempre quelle giuste ma saranno risposte e i bimbi hanno bisogno di risposte per capire, per creare la loro identità..Mia figlia saprà che c’era una donna che l’ha partorita ma che non sapeva fare la mamma, che non sapeva farle le coccole e baciarla quando piangeva..non era cattiva e lei non si dovrà mai vergognare, semplicemente non sapeva amarla come la sua mamma Monia che non avrebbe potuto volere una bambina diversa da lei… Forse vi sembrero’ patetica, ma oggi ricordo a fatica l’ansia del percorso adottivo, le paure e i timori…oggi mi sento completa e piu’ serena anche con “l’opzional “ dell’endometriosi che non scompare, è sempre li’ ma oggi ho un motivo in piu’ per cercare di stare bene, un motivo in piu’ per non arrendermi allo sconforto..

Ogni tanto sento cose che non condivido in merito all’adozione e mi piace puntualizzare che:
1. adottare non è “comprare”. Vengono sostenute spese di assistenza legale e gestione pratiche nel paese straniero (in fondo come si paga l’assistenza medica nelle PMA private). Le spese per adozione sono monitorate, certificate e detraibili fiscalmente (convenzione dell’aia)….se sentite cifre da leggenda metropolitana significa che qualcosa non è stato fatto correttamente ed in questo è fondamentale il nostro ruolo nella scelta dell’ente e dei paesi in cui opera…

2. io non mi sento mamma di serie B, sono semplicemente una mamma, cosi’
come mia figlia non è figlia adottiva è semplicemente figlia.

Mia figlia è nata il 12 settembre 2004….
Monia
 

Voi ci credete ai casi della vita?
Mentre Monia  il 12 settembre 2004 scopriva di avere l’endometriosi, dall’altra parte del mondo, lo stesso giorno, nasceva sua figlia.
Ho conosciuto Monia e la piccola Sarita sabato mattina al Convegno di Sassuolo e devo dire, il mio cuore è rimasto con quella piccola, bellissima bambina che appena ti vede ti butta le braccia al collo per abbracciarti forte.
Grazie Monia per averci raccontato che si può essere mamme in tanti modi. Credo che la tua esperienza farà riflettere tutte noi.
Veronica

21) Storia di Maddalena di Bari

Ciao Veronica,
sono Maddalena e ti scrivo da Bari. Ho ordinato il tuo libro che mi è arrivato e che in mezz’ora ho divorato. Inizialmente non ti nascondo che l’aver letto il tuo libro mi ha scossa ancora di più di quanto lo sono.
Forse chissà perchè ho rivisto in te me. Credo di soffrire di endometriosi ormai da troppi anni. La cosa più assurda che la mia endo era sintomatica ma i medici non l’anno mai diagnostica ed oggi credo che ormai sia troppo tardi.
Purtroppo mi trovo ancora nella fase di dover decidere dove fare l’intervento e di conseguenza di chi potermi realmente fidare.
Ti racconto in breve la mia storia all’età di 14 anni oggi ne ho la bellezza di 34 sono stata operata d’urgenza per peritonite con cisti ovariche bilaterali sieroemorragiche, da allora l’inizio del mio calvario. Nella mia vita sono stati molto di più i ginecologi che mi hanno visitato che non gli uomini con cui ho avuto una relazione!!!! Ricoveri su ricoveri esami su esami cartelle cliniche su cartelle cliniche credo che una persona anziana non ha subito tutti i ricoveri e gli esami che ho subito io.
Ma è inutile dirti qual’era ogni volta il commento: “non hai niente”. Un ginecologo nel 99 ha il lampo di genio e mi fa fare una laparoscopia a suo dire operativa ma oggi scopro che era solo diagnostica.
Risultato aderenze tenaci sparse da per tutto. Ma lasciate lì a morire e a prendere possesso del mio corpo della mia vita. Il risultato non hai niente prendi la pillola e vai avanti. In realtà sono andata avanti e la pillola per un certo verso mi faceva dimenticare la malattia perchè riuscivo con solo due analgesici a eliminare il dolore che mi distruggeva. Ma non contenta ho girato ho girato ancora perchè come dici tu nel tuo libro anche se tu volessi per un solo giorno dimenticare la presenza dell’endometriosi che c’è in te e lei che ti ricorda quotidianamente che sei in sua compagnia.
A maggio 2007 visitando l’ulteriore ginecologo (prendevo la pillola) mi dice che forse è il caso di sospenderla e di fare i marcatori tumorali perchè gli viene il sospetto che c’è un’endometriosi. Ma va!!!!!!! Peccato che ho urlato ha tutti i ginecologi i miei dolori!!! Il mio dolore alla gamba, all’ano, all’addome, la mia stanchezza e tanto tanto altro più!
Ma porca miseria ma perchè io leggendo su internet ho capito che non era una mia malattia mentale ma ben altro.
Ovviamente non fidandomi più dei medici della mia città che mi hanno ridotto a tanto, ho fatto le mie prime visite prima a Roma e poi a Napoli, risultato endometriosi al IV stadio del setto retto vaginale ma so che con laparoscopia ci saranno tante altre sorprese che vanno ben oltre alla mia endo del IV stadio setto retto vaginale. Purtroppo c’è di mezzo il natale e tutto è fermo, come non so se il 26 partire per Madrid ho disdire come hai fatto tu la mia vacanza, perchè ho paura ho paura che mi possa all’improvviso succedere qualcosa di grave. Sono in un limbo indescrivibile mi sento sola perchè in realtà nessuno mi capisce. Ora sono in lista al Negrar di Verona dal prof. M****** per essere visitata da lui e fare tutta una serie di analisi prima di procedere con l’intervento.
E se a gennaio è troppo tardi??? E poi quante tesi, quante teorie discordanti che penso che neanche i medici sanna ancora che fare su questa malattia.
Dal prof. S******* a Roma che sarà pure un ottimo medico non lo so….ma umanità zero le sue parole hai l’endometriosi al IV stadio, ti devi operare e l’intervento costa tot., del Dott. M******* mi dicono che è bravo ma è portato a togliere e non a conservare cosa devo fare, dove devo andare, di chi mi posso fidare e cosa ne sarà di me. Ovviamente è inutile dire che al momento il mio trauma e la mia difficoltà immediata è da chi farmi operare e di chi fidarmi sapere che almeno è stato fatto il possibile per me e sapere di entrare in quella sala operatoria e di essere in ottime mani. La mia paura è che la situazione sta degenerando e che mi ritroverò all’improvviso al pronto soccorso di bari ad essere operata d’urgenza perchè quei dolori bastardi non mi lasciano per un minuto durante il giorno. E poi…e poi…se il Signore mi dovesse illuminare e mettermi nelle mani di un bravo medico ci sarà un altro scoglio grosso da affrontare i figli. Si il sogno di avere un figlio con il mio compagno. Che credo che rimarrà in cuor mio solo un sogno che devasterà definitivamente la mia esistenza. Grazie per avermi ascoltata e grazie per il tuo libro. Se tu potessi illuminarmi te ne sarei infinitamente grata. Grazie ancora Maddalena

Cara Maddalena, innanzi tutto, mi scuso, ho inserito degli asterischi nei nomi dei medici che hai citato.
Sono sempre stata una persona che odia le censure, e figurati, il mio sogno sarebbe quello di aprire un sito dove i pazienti possano dare un giudizio pubblico sull’operato del proprio medico, una sorta di “certificazione” che possa portare tutti i dottori ad essere più attenti ai bisogni del paziente, al di là della fretta che ormai ci consuma.
Ma il lavoro che insieme all’APE stiamo facendo per far conoscere questa malattia socialmente, e ti assicuro che è tanto, tra presentazioni del libro in pubblico, nelle librerie, negli ospedali, nei convegni medici, e poi ancora interviste, sul web, sui giornali, in radio, in televisione, contatti via mail, volantinaggio e ogni altra forma di informazione possibile… ebbene tutto questo ci porta a remare noi e i dottori che seguono l’endometriosi da anni, tutti in un’unica direzione.
Quindi anche se pure io ho le mie opinioni e ho orecchie per ascoltare cosa le donne pensano di questi dottori, preferisco non pubblicare “giudizi personali” anche perchè, quello che pensa una persona potrebbe andare a minare la fiducia che un’altra donna prova verso questi dottori.
Ti risponderò quindi in privato. Se poi qualcuna avesse un consiglio da darti vi prego di scrivere a me e farò avere la mail a Maddalena.
Veronica

20) Storia di Giulia

E’ veramente incredibile entro oggi per la prima volta all’interno di questo sito dopo averti conosciuta all’incontro di presentazione del tuo libro venerdi a Reggio. Ciao Veronica sono Giulia. Sono allibita dalle numerose esperienze riportate da diverse donne,diverse si ma accomunate accidentalmente tutte dalla stessa malattia o”cosa” come la chiamo io….. Ho iniziato a piangere e per circa dieci minuti non ho potuto far a meno…..solo lacrime. A volte nel nostro sciocco immaginario si pensa di aver rimosso tutto o di riuscire ad andare avanti facendo finta di niente e poi……
Bastano due righe che “raccontano la tua storia” dico la tua perche’ leggere di questa malattia attraverso altre donne e’ come leggere la propria, tutte dannatamente uguali, niente che cambia e poco che finisce a buon fine.
Anche il mio iter rispecchia in particolare quello di una ragazza della quale ora non ricordo il nome.
Forse ho pianto per questo motivo credo, il sentire anche se non dalla tua bocca, un racconto che ti somiglia, stesse parole, stesse stanza d’ospedale, stesso tutto come se da fuori un’altra persona sapesse tutto di te.
A volte nel nostro sciocco immaginario si pensa di aver rimosso tutto e che stupide che siamo si pensa di poter continuare felici e poi……..basta una parola sbagliata, un’amica che ti dice del suo lieto evento,una testimonianza nel momento no e l’endometriosi la fa da padrone…mannaggia!!!!
Comunque io rimango del mio assoluto parere che l’universo e’ donna e che finita una lacrima ci saranno sempre sorrisi imminenti. 
E’ stato bello conoscervi tutte te per prima Veronica, Marisa e le ragazze dell A.P.E. 
Giulia

Ciao Giulia, che belle cose hai scritto. E’ vero … le storie delle altre ragazze, sono tutte uguali, seppur diverse. E’ uguale il dolore, è uguale lo sgomento, la paura, la rabbia. Ma cerchiamo tutte di asciugarci le lacrime per far comparire i sorrisi. Così deve essere sempre. Ti abbraccio
Veronica

19) Storia di Bruna

Ciao Veronica ti scrivo perchè ho letto il tuo articolo e come te ho sofferto di questa malattia solo che a differenza delle nostre amiche io ho avuto 4 figli sono stata operata prima per una semplice asportazione di ovaie poi in sala operatoria con l’asportazione di tutte le parti ginecologiche cosa che il mio io non ha accettato non mi sono sentita più donna ho rifiutato mio marito perchè è stato lui a dare l’ok all’asportazione totale che mi ha ridotto in menopausa a soli 40 anni però la vita continua anche se a fatica auguro a tutte voi buona fortuna perchè i figli possono venire anche se con gravidanze faticose poi si sa il destino è già scritto noi al massimo gli diamo una mano buona fortuna.
Bruna

Buona fortuna a te Bruna. Nella tua esperienza c’è molta gioia ma anche molto dolore. Un dolore personale che fatico anche a commentare, perchè non mi sento in grado di farlo e perchè non voglio riaprire capitoli che spero si stiano chiudendo e risolvendo dentro di te. Spero che la tua bella famiglia comunque ti sia vicina e che possiate vivere una buona vita.
Veronica

18) Un fidanzato …

La mia ragazza ha scoperto di essere affetta da endometriosi ormai da anni e sta vivendo momenti difficili, soprattutto nell’accettare l’ineluttabilità della patologia. Ormai non siamo più dei bambini e stiamo facendo dei progetti per il futuro ma vorrei tanto poterla aiutare a superare le paure che la affliggono. Ovviamente grazie ad internet mi sono documentato e capisco esattamente (per quanto possibile) di cosa si tratta. Vorrei poterla aiutare anche sotto l’aspetto psicologico dandole coraggio per affrontare le sue paure e le sfide che potrebbero aspettarci. Ovviamente sono anch’io spaventato dalle potenziali conseguenze della sua condizione, ma sono determinato ad affrontare questa sfida insieme per il semplice fatto che so di non trovare nessun’altra ragazza come lei. Se poi il nostro destino è quello (triste) di poter fare figli nostri, così sia, ma non sono disposto a vivere senza di lei. Spero che il tuo libro mi aiuti a capire meglio le emozioni che vive una donna affetta da endometriosi, perchè per un uomo è difficile capire fino in fondo quale sia la sofferenza e la paura che si provano in queste circostanze. A livello razionale capisco, ma la cosa è anche profondamente emotiva, ed è proprio questo aspetto che voglio capire più a fondo. Per fortuna con la mia ragazza parliamo molto e mi ha sempre tenuto informato di tutto, ma vorrei poter fare di più, e spero che la tua esperienza mi aiuti a capire come poterla aiutare.

Ho chiesto il permesso a questo ragazzo di pubblicare la sua mail perchè ritengo che all’interno di queste parole ci sia la risposta alla domanda che spesso in questi giorni è stata sollevata, ovvero se l’endometriosi sia davvero una malattia “allontana mariti” . Credo che il problema vada ragionato a monte di un rapporto. Quando le basi sono come queste della mail che ho ricevuto, insieme si può superare ogni cosa, e il rapporto diventa più saldo.
Se invece il rapporto è sempre stato “zoppicante”, con problemi di condivisione comune, a problemi si aggiungono problemi e venirne fuori è difficile.
Veronica

 

17) Storia di Lucy

Ciao sono Lucy e vivo in provincia di Bari, la mia storia comincia due anni fa’ quando mi hanno portato d’urgenza al pronto soccorso per dolori laceranti al basso ventre. Mi avevano detto che erano solo dolori mestruali, ma con il passare dei mesi si facevano sentire ancora di più. Non fidandomi sono andata da un prof. di Bari che visitandomi mi ha detto che avevo cisti endometriosiche bilaterali e che quindi dovevano intervenire dato che la malattia era già al IV stadio. Sono stata operata il 24 luglio del 2007, l’intervento è stato  fatto in laparotomia con asportazione delle cisti e ricostruzione delle ovaie. Ho ringraziato il signore per avermi fatto conoscere questa persona straordinaria che da speranza alle donne malate di endometriosi di diventare mamme. Grazie

N.B. ieri mia sorella è stata dimessa dall’ospedale, anche lei ha subito lo stesso intervento.

Lucy

Interessante (solo a livello scientifico ovviamente ) il fatto che anche tua sorella soffra di endometriosi.
Conobbi due gemelle, con lo stesso problema. Speriamo che la ricerca approfondisca anche questa “coincidenza”.
Veronica