Mese: Agosto 2010

Carissima Veronica,

ho aspettato tanto per scriverti anche se il rischio ovviamente e’ quello di dilungarsi troppo…ma ho un po’ di cose da dirti e da dire a chi come me ha avuto la sfortuna di far parte di questo club esclusivo per sole donne e i loro accompagnatori 😉 Scusa se la mail e’ tanto lunga ma almeno te la mando tutta d’un fiato.

Ho quasi 26 anni sono di Cagliari ma vivo a Londra e non ricordo piu’ da quanti soffro…di sicuro piu’ di 6 visto che ricordo chiaramente viaggi trascorsi a seguire i miei amici piegata in due, con brividi e sudori freddi senza saper cosa fare.
In questo momento sono ancora convalescente da un’operazione di endometriosi profonda di IV grado (grave) con resezione intestinale segmentaria.
Ma iniziamo qualche anno prima:
Nel 2008 finalmente mi si scopre che potrebbe essere endometriosi…era troppo strano che oltre ai dolori lancinanti per cui nessuno si era mai preoccupato, ci fosse anche sangue nelle feci in corrispondenza di ogni mestruazione…quindi insospettendomi ho iniziato le analisi e i giri verso i vari specialisti..per scegliere bene prima di farmi aprire e rovinare.
vivo a Londra come ho detto prima, dove sono stata a gruppi di sostegno e informazione. Ma sentendo anche li di gente rovinata che aveva perso la sensibilita’ a una gamba piuttosto che peggio dopo l’operazione…e non riuscendo a identificare un centro serio di cui fidarmi li in Inghilterra riscesi in Italia. A Cagliari il professor Melis identifico’ subito il problema ma le garanzie della buona riuscita dell’operazione all’intestino non erano particolarmente incoraggianti. Mi si prospettavano mesi con la sacchetta, se tutto fosse andato bene, se no anche tutta la vita…chissa’. Sarei stata io a dover chiamare e dover pregare un chirurgo del Policlinico a lavorare col prof Melis al San Giovanni di Dio…ma questo e’ molto difficile perche’ ognuno opera nel suo ospedale….insomma solite cose assurde per un paziente…
Ho preferito non rischiare, cosi su consiglio di alcune ragazze sono andata a farmi visitare da Minelli a Negrar e dal dott. T. di Milano nel maggio 2009….Alla fine scelgo il dott. T., anche perche’ lavorava anche a Oxford e in caso avessi avuto bisogno sapevo sarebbe stato per me piu’ facile avere il suo appoggio a un ora di distanza da casa…
Il dott. T. lascia il suo ospedale ad agosto (questo lo scopro a un mese dall’ipotetico intervento)….lo inseguo a Oxford dove finalmente ottengo una visita ai primi di settembre 2009.
Mi dice che e’ tutto ok, che opereremo senza problemi nel giro di un mese e che entro una settimana mi faranno sapere la data…
preparo i miei parenti, amici e colleghi a lavoro su quello che succedera’ di li a breve…poi niente…a una settimana dall’ipotetica data ancora non ho sentito il dottor T. o la sua segretaria, che chiamo ogni santo giorno per sapere che fine ha fatto la persona che mi aveva garantito l’operazione a 7 giorni di distanza…niente lui e’ sparito, troppo impegnato tra una lezione e un’operazione per dirmi semplicemente che non poteva operarmi per qualche ragione…mi sento una stupida, una bugiarda con tutti come se mi fossi inventata tutta sta storia..anche perche’ da fuori non ho nessun problema…
Lo mollo nonostante i mesi buttati e rinizio tutto daccapo con Negrar. L’appuntamento per le visite e’ per fine Gennaio 2010…bisogna avere pazienza…in fondo e’ colpa mia se ho sbagliato medico…ma meglio tardi che mai. Smetto l’anello in continuato a dicembre a un mese dalle visite e passo 12 giorni d’inferno con le mestruazioni piu’ dolorose che io abbia mai provato.
Il nodulo all’intestino era gonfio come una mela rossa sanguinante, e trascinavo le mie ovaia pesanti come meloni dal letto al bagno in cerca di sollievo, drogata dalla codeina che stordisce e attutisce il dolore rendendoti pero’ stitica..(non mi davano ancora sinflex 550 o Toradol su in Inghilterra e il medico di famiglia non si azzardava a darmi altro che ibuprofene ahahahah sai a noi povere anime in pena che ci fa l’ibuprofene? e’ blando come una ziguli’)
A Trieste per natale dal mio ragazzo, decido che devo vedere qualcuno dell’equipe di Minelli prima di un mese per sapere cosa fare se mi succede di nuovo di stare cosi male e non avere nessuno che mi aiuti intorno. Mi fissano un appuntamento cosi ci facciamo 3 ore di macchina per parlare con un ginecologo. L’appuntamento e’ col dottor B. che una volta fattami accomodare mi dice preoccupatissimo che lui e’ un ginecologo/ostetrico specializzato nelle nascite non e’ un chirurgo e non mi puo’ aiutare…mi rende i soldi del ticket e purtroppo non trova nessuno che mi possa vedere su in reparto e io non posso tornare la mattina dopo…devo tornare a Trieste purtroppo ma parlo con qualcuno dell’equipe il giorno dopo per telefono che mi da consigli su cosa prendere e come comportarmi fino alla visita li da loro.
Torno a Londra e dopo le visite mi viene data un’attesa di 6 mesi per l’operazione perche’ il chirurgo non e’ sempre disponibile e siamo in tante. DEVO AVERE PAZIENZA…

Nel frattempo ho divorato i tuoi libri, ho letto libri in inglese sull’alimentazione, sulle spezie e cose naturali sull’esercizio insomma tutto cio’ che ho trovato l’ho letto anche se so che ho una vita davanti per documentarmi ancora meglio…essendo cronica questa malattia mi interessera’ per almeno altri 20 anni quindi e’ meglio che me ne faccia una ragione.
Il sito dell’AIE mi ha aiutato tantissimo col suo forum. Ho letto cose e problemi di cui non conoscevo l’esistenza e soprattutto ho conosciuto persone fantastiche che mi son state vicine ad ogni visita, ad ogni email e ogni momento NO…e ne ho avuti parecchi.

L’endometriosi mi ha insegnato ad avere pazienza. Per tante cose e a credere nella solidarieta’ tra donne in queste condizioni di sofferenza in cui siamo tutte nella stessa barca…chi piu’ chi meno. Aspettavo di vivere la mia storia personale e la mia operazione per poter davvero capire cosa sarebbe successo…visto che ogni caso e’ a se e tutto e’ soggettivo.

Sono entrata in ospedale con la “tranquillita” che comunque c’erano casi peggiori del mio e in fondo io non ero cosi grave. Sono uscita dopo quasi 5 ore di intervento passando 24 ore in terapia intensiva, dove ero controllata e monitorata 24 ore su 24 con siringoni e flebo cocktail di morfina misto toradol etc…ero intubata e avevo un ago in ogni braccio..pallida anemica e mezzo incosciente…la gente non si rende conto di cosa puo’ fare l’endometriosi…
Durante la mia esperienza in ospedale mi dicevo: ” come faro’ io ora dopo cio’ che ho passato a rassicurare chi come me, qualche giorno fa, fra qualche giorno verra’ operata?” la realta’ e’ che ho pianto per giorni, non ero autosufficiente, mi tiravano i punti in pancia e non potevo respirare bene visto il gas della laparoscopia che avevo in circolo…una merda non e’ per niente una passeggiata e in quel momento come ora per quanto fossi preparata al peggio (che per me era la sacchetta o l’autocateterismo) ho trovato difficile incoraggiare ragazze che si operavano dopo di me…e con un sorriso fingevo che andasse meglio di come in realta’ pensavo…per non impaurirle.

Non ricordo quasi nulla del giorno dell’intervento se non che ho preso gocce per dormire la sera prima e la mattina stessa…per fortuna ero la prima ad andare in sala quindi non dovevo aspettare con gli occhi tipo gufo appollaiata nel letto aspettando che mi chiamassero.
Preferivo essere drogata che seguire minuto per minuto il mio percorso verso il mattatoio, per quanto sapessi di essere in ottime mani. Ho messo delle calze autoreggenti bianche anti trombo in tutti i sensi per la circolazione…calze che mi hanno accompagnato per tutta la permanenza in ospedale, notte e giorno in pieno agosto…
Sono in fila a fianco ad altre 6 persone, ognuno col suo problema, nel suo lettino aspetta di entrare in sala per le ragioni piu’ svariate…sembra lo smistamento in paradiso…siamo tutti uguali senza fedi, senza anelli, senza vestiti senza gioielli…tutti avvolti in un lenzuolo bianco…le gocce avranno pure distorto la scena ma era surreale e questo e’ cio che ricordo.
Mi trovo affianco all’anziana signora dell’oculistica al giovane di urologia e alla ragazza di ortopedia..in quel momento stringeresti la mano a qualsiasi sconosciuto nella tua situazione per farti e fargli forza.. Da quella sala si viene smistati per la sala operatoria ed ogni volta che si viene chiamati ci si augura buona fortuna con una solidarieta’ e sincerita’ mai sentite prima di questo viaggio nell’endometriosi. Anche se non ci vedremo mai piu’…in bocca al lupo
Posizionata in un lettino ginecologico con ai piedi dei moonboot dove infilare i miei..e via si parte.

L’ultima cosa che ricordo e’ l’anestesista come e’ ovvio che sia…e come al solito tra medici si parlano di cose piu’ disparate, con una musica di sottofondo e un sorriso rassicurante…poi mi addormento. Mi risveglio in terapia intensiva e non ricordo tanto, se non che la pressione mi veniva misurata ogni 2 minuti…apro gli occhi e vedo mia madre e il mio ragazzo…li chiudo li riapro e vedo Minelli, li chiudo li riapro e vedo un’infermiera che si e’ presa cura di me in quelle ore e mi dispiaceva sentire che se ne doveva andare..insomma ricordi sfuocati e poco lucidi…
So solo che l’intervento e’ andato bene e non ho la sacchetta ma la situazione era molto piu’ grave di quanto si pensasse. Ultimo stadio di endo, vescicca intaccata, intestino grave, mille aderenze, 9 noduli sparsi in tutto. Ho faticato parecchio ad alzarmi, tutto era difficile, non ero autosufficiente in niente e muoversi con drenaggio e catetere non e’ semplice. Se li lasci dietro e te li dimentichi sei fottuta e tira tutto..alla mia compagna di stanza si stacco’ il drenaggio durante la notte e si ritrovo’ in una pozza di sangue nel letto, lei nella sua candida vestaglia bianca…non posso pensare che accada anche a me e sto molto attenta.
A una settimana dall’operazione ho fatto progressi sorprendenti e sono piu’ ottimista, per quanto il mio ragazzo sia dovuto tornare a Londra a lavorare e non ho il suo sostegno come avrei voluto…perche’ in fondo e’ un problema di coppia e il suo supporto e’ per me importante…ma ho avuto mia madre vicino e questa e’ gia’ una gran fortuna.
Dopo una settimana arriva il momento della verita’ in cui prendi il lassativo e devi andare in bagno e scaricare…per la prima volta dopo l’operazione se no non ti dimettono…
Dopo che non vai in bagno per 8 giorni, il giorno che ci vai dai una festa, ho festeggiato quel giorno quanto alla mia laurea. Chiamavo amici e parenti per comunicare il lieto evento. La felicita’ di andare di corpo sperando che il tuo intestino non si stacchi e’ un’esperienza. spero da non riprovare…

Il reparto:

La gente la fuori non si rende conto di quanta gente soffra per questa malattia. Basterebbe un documentario in uno di questi reparti a tiratura nazionale per dare un’idea almeno. E spero poi di non dover spiegare ogni volta a tutti di cosa si tratta…per evitare spiegazioni dico che son stata operata all’intestino e basta..e’ molto piu’ semplice..a volte… se son solo conoscienti non hai voglia di parlare delle tue ovaia e cio’ che hai di piu’ intimo con tutti…

La mia camera e’ spaziosa con TV al plasma e tavolino per mangiare. 3 letti e un bagno da dividere con altre ragazze fantastiche, che diventano le tue piu’ intime confidenti, spesso col catetere quindi il bagno e’ spesso libero. Uscite dalle stanze l’andito si divide in 2 sezioni: parti e bebe’ da un lato,e per lo piu’ endometriosi dall’altra.
Si vedono ondeggiare nel corridoio figure di donne, bianche in vestaglia e autorreggenti color panna..che si trascinano da una parte all’altra, cercando di fare progressi e sforzandosi di camminare un quarto d’ora al giorno, tenendosi la pancia e i punti che tirano cosi da rendere impossibile raddrizzare la schiena..sembra un reparto geriatrico ma son tutte ragazze giovani, sbiadite dalla debolezza, dall’attesa, dalla pazienza che non c’e’ piu’ e dal dolore. Le borsette che vanno piu’ di moda sono quelle dorate catetere o rosse rubino drenaggio in voga tutto l’anno da queste parti.
Mi sveglio la mattina all’alba al suono di un vagito o di qualcuno che vomita l’anima. Sembra una scena tratta dal film l’esorcista ma e’ tutto vero e ci sono dentro anche io.
La puzza del catetere e dei litri di pipi’ che mi accompagnano ovunque in questi giorni mi rimarra’ impresso per sempre. Fa vomitare, sembra di essere una barbona e’ una cosa sporca e disgustosa. Uscita di qui la mia prima tappa sara’ la profumeria dove mi immergero’ in creme e profumi per non associare mai piu’ a me quell’odore nauseabondo, per sentirmi pulita e non piu’ malata.

Ora a 25 giorni di distanza sono sotto Enantone e staro’ in menopausa per un totale di 6 mesi…sugli effetti collaterali sembra non ci potro’ fare niente…se non evitare di mangiare quello che mi pare ma tenendo una dieta ferrea e ancora una volta aspettare e pregare che non torni troppo presto. Sembra che faccia ritenzione idrica, riduca il seno e il desiderio sessuale.. mi sento come una leonessa sotto sedativo…non sono io
Sto molto meglio anche se ho perso 5kg in 8 giorni (almeno una cosa positiva).
Davanti a me 4 mesi di astinenza ai rapporti sessuali, che alla fine essendo in menopausa non mi peseranno troppissimo forse…ma quando me l’hanno detto ho spalancato la bocca per un 10 minuti buoni poi ho iniziato a metabolizzare, ma dal punto di vista psicologico e di coppia e’ un’altra cosa da affrontare e superare insieme…c’e’ la voglia di sentirsi NORMALE di nuovo…e nel mio caso aspettero’ natale e la benedizione del ginecologo per fare qualcosa di assolutamente naturale con la persona che ami…sara’ intanto un amore platonico, un modo per riscoprirsi e comunque una prova…una seccatura in piu’ se vogliamo.
Mi aspettano mesi di visite fino alla pillola in continuo perche’ non mi sento ancora pronta per una gravidanza poi si vedra’.
Vivo con la paura e la consapevolezza che tornera’ e che il mio intestino non sara’ mai come quello di una persona normale quindi dovro’ stare sempre attenta. Spero di poter fare qualcosa di piu’ per le ragazze che non sanno di essere affette cosi come per tutte le altre. Ti stimo molto Veronica, stai facendo qualcosa di veramente importante e tutte le donne dovrebbero leggere il tuo primo libro per capire una realta’ femminile sconosciuta.

Mi scuso per essermi dilungata tanto ma avevo tanto da dire sentiti libera di usare anche solo parte di questo racconto o di mixare i pezzi se lo ritieni interessante per il tuo blog.
Questa mail e’ indirizzata a te principalmente per quanto confusa e di getto.

Spero di sentirti presto. Un bacio

Gioia

Gioia cara, ho solo oscurato qualche nome di medico per via della Privacy … quando li lascio è perchè sono comunque specializzati in endometriosi e possono essere un buon aiuto per chi non lo sa e perchè tutto sommato ai loro nomi non seguono giudizi negativi per cui si possa rischiare qualche denuncia 🙂
Gioia, non so se ti piacerà quello che sto per dirti … ma non posso far finta di niente, perchè credo che non farti notare quello che traspare dalla tua mail, non possa esserti di aiuto.
Ebbene … tu non ci hai raccontato la tua storia, ma il tuo inferno vissuto durante il tuo intervento. Hai fissato dentro di te istanti che solitamente si fissano quando si vivono belle esperienze, con la stessa cura per i dettagli … l’atmosfera che ti circonda …
Stai dando troppo spazio dentro di te a questi giorni, devi cercare a mio avviso di ridimensionare questa esperienza di allontarnarti da lei e prenderne distanze in modo da non vedere più solo mille dettagli angoscianti … ma vedere la traccia del tuo percorso, la direzione verso cui stai andando, ovvero … hai subito un intervento in un centro specializzato per stare finalmente bene. Non è stata una passeggiata certo, ma ogni giorno andrà un po’ meglio e sicuramente ora che sei seguita adeguatamente e sei in buone mani, potrai ricominciare a condurre una vita normale e serena.
Lo dico anche per le ragazze che leggeranno la tua storia, non vorrei che si preoccupassero. Ci sono interventi e interventi, endometriosi ed endometriosi … e in ogni caso, se ci siamo rivolte a centri d’eccellenza dove ogni giorno operano casi di endometriosi, allora dobbiamo davvero stringere i denti e cercare di rimetterci in forze nel miglior modo possibile.
Mi è piaciuto molto quello che hai detto sulle persone che si incontrano e si sfiorano in ospedale … è vero … anche io ho provato questa forte empatia per sconosciute e ricordo che ad ogni risveglio una delle prime cose che chiedevo era come era andato l’intervento della ragazza a fianco.
Ti abbraccio Gioia, mi raccomando … serena e positiva!
Vero

Ciao Veronica, mi chiamo Clara ho 33 anni, dopo aver letto la tua storia e quelle di tante altre ragazze ho deciso di scriverti la mia.

Avevo 12 anni, prima mestruazione con dolori fortissimi, febbre a 39 , primo giorno collasso, tutto questo fino ai 18. Decido di mia iniziativa di andare in un consultorio e spiego tutto, loro mi dicono che dovevo prendere la pillola e sarei stata meglio.

inizio prendere la pillola , ma tutti i mesi è un calvario, ritorno e mi danno degli antidolorifici. Maggio 2000 compro il giornale starbene e leggo :

endometriosi, spiegando cosa fosse; io ero sul divano con mia nonna glielo leggo e poi gli dico: “cavoli devi essere proprio sfigata ad averla” detto fatto. Mi salta il ciclo, ma io ho dolori forti con perdite , aspetto il prossimo ciclo e sto peggio, perchè mi sento male , avevo la febbre. La mamma del mio fidanzato (ora mia suocera) mi dice che dove abitano loro c’è un bravo ginecologo e mi accompagna. Risultato ciste di 4 cm , ti devo operare in laparoscopia (questo ai primi di agosto) fissiamo l’intervento per i primi di ottobre.

Nel frattempo niente ciclo ma dolori fortissimi, una candida dietro l’altra , cistite varie e dolori dietro. Arriva il giorno dell’intervento, quando esce dalla sala operatorio dice a mia mamma che mi hanno preso per i capelli perchè stavo andando in setticemia; il ciclo mi veniva , ma era sbarrato dall’endometrio che si era inspessito tantissimo. quindi la diagnosi fu:

ENDOMETRIOSI. Cura di enantone per 6 mesi , ma a febbraio 2001 mi riopera per altre cisti. Io gli dico che ho sempre i dolori forti al basso ventre e dietro ma lui mi dice che è la malattia e ci devo convivere con questi dolori, e che dietro sono le emorroidi e mi da la cura. Passano 7 mesi e io sto ancora male, lui mi dice che mi vuole operare ancora: io prendo la porta e me ne vado. Vado da un altro ginecologo che mi da la pillola e mi dice le stesse cose : dolori dovuti alla malattia e dietro sono le emorroidi. Tutto questo fino al 2007 quando mi sposo e decidiamo di mettere su famiglia. Quindi smetto la pillola facciamo tutti gli esami del caso ( nel frattempo ho girato vari ginecologi senza nessun risultato) tutto a posto ma non resto incinta. Cambio ginecologo vado da una prof. che lavora come primaria al policlinico S. Matteo di Pavia che solo con la visita si mette le mani nei capelli e mi dice signora e lei vorrebbe avere un figlio? Sarà già dura che le lasceranno tutto e comunque con l’endometriosi deve provare con la fecondazione assistita. Io ci provo da sola ma nel frattempo la gine ha un ictus (povera lei) e al suo posto viene una dottoressina dolcissima (ora mia grandissima amica) e proviamo qualche mese ma niente da fare io sto sempre peggio. La nuova gine sente una gine di Firenze e mi dice di fare clisma opaco e risonanza. Disastro totale: nodulo retto vaginale di 4 cm, attaccato profondamente all’intestino quindi resezione intestinale, cisti ovariche.

Sentiamo un parere in policlinico ma la mia gine mi dice che è meglio di no perchè mi volevano aprire come una mela, allora mi manda a Firenze. Partiamo arriviamo faccio la visita e siamo a settembre 2009 e mi dice che c’è posto per novembre io stavo male , allora lei mi scrive antidolorifici potenti per tirare avanti. Viene fissato l’intervento per il 13 novembre, lunedi 9 novembre mi chiama la gine di Firenze e mi dice che per problemi burocratici di un chirurgo che si doveva trasferire li non potevano operarmi e mi dice che ha gia parlato con il primario di ginecologia di Monselice dott Barbieri Fabrizio, quindi partiamo alla volta di monselice e ci accordiamo per l’ intervento il 18 novembre. Per tagliare corto l’esito dell’intervento è stato. resezione intestinale di 22 cm per due noduli uno di 4cm e l’altro di 3,5cm fistola alla vescica e plastica alla vescica dovuto al peso della mucosa non tolta negli interventi precedenti, nervi intaccati , infatti non riuscivo più a piegare le dita dei piedi , aderenze varie cisti, ovaio sx prolassato nel douglas. Terapia di dacapeptyl in previsione di fecondazione assistita. Primo tentativo aprile 2010 esito: negativo . Secondo tentativo luglio 2010 esito : negativo, adesso su consiglio della gine sto usando nuvaring e faccio 3 mesi consecutivi perchè la schifosa si sta muovendo.

Diciamo che questo è solo, un riassunto degli avvenimenti, ma la sofferenza che ho provato per le prese in giro e le critiche delle persone ignoranti che non sanno e non capiscono della tua sofferenza, e della rabbia che hai di non poter avere un figlio, e di non poter avere una vita normale e serena, voglio combattere fino alla fine per poter fare qualcosa per tutte noi, per cambiare la nostra condizione sociale non considerata. Se ti fa piacere comunicare con me e poter sostenerci a vicenda anche con le altre ragazze rispondimi.

Nell’attesa della tua risposta ti mando un’abbraccio.
Clara

Certo che ti rispondo Clara! 🙂
Ho lasciato il nome del dottore perchè quando finalmente approdate in mani esperte è giusto che questi dottori specializzati in endometriosi si conoscano!
Certo … è importante rivolgersi in un centro specializzato da subito, in modo da scongiurare ripetuti interventi poichè chi non è esperto non sa operarti nel migliore dei modi. Ma purtroppo questo lo impariamo sulla nostra pelle, io stessa sono stata operata 4 volte in 4 anni … ma quando il mio ex ginecologo mi propose il 5 intervento ho fatto come hai fatto tu. Ho girato l’angolo e mi sono rivolta ad un dottore specializzato.
Da allora sono passati due anni … non sono stata operata nuovamente … mi tengo molto controllata e il mio fibroma è ancora lì … fermo che non cresce … quindi non c’è alcun bisogno al momento di operare.
Per questo è importante informarsi e soffermarsi su questo argomento che spesso ci causa dolore e angoscia ma è l’unico strumento che abbiamo per conoscere e intervenire solo se occorre.
In bocca al lupo Clara, non mollare e vedrai che presto tornerai qui … nella tua storia … ad aggiornarci delle belle novità 🙂
Vero

…Neve; certe giornate mi sento come un piccolo, fragile fiocco di Neve…
Parte di una tempesta (siamo tante), che non è però tanto forte da farsi udire. 

“Mandami la Tua Storia” recita quel pulsantino lì in alto. Dèi… quante volte l’ho guardato.
Quante volte stavo per scrivere e ancora adesso, potrebbe essere una di quelle volte che la mia lettera non raggiungerà nè fine nè invio. 
La mia storia è una tra le tante, le tante che leggo e mi trascinano in fiumi di lacrime, come quelle che si versano quando la protagonista nel film, non ce la fà!
Ce l’abbiamo noi una fine? me lo sono chiesta tante volte! 

Tutto è iniziato con un: “mamma, ho ormai 23 anni, convivo con xxxx da sei anni ed è da un pezzo che facciamo cosacce! Sarà il caso che io vada a farmi una visita, un controllo, che diamine” 
…Tante volte mi sono chiesta se benedire o maledire quel giorno!  

“Sento… sento gli organi un pò spostati… si, fuori posto! Proviamo a fare un’ecografia” 

Era una dottoressa dell’Umanitas di Firenze che mi prescrisse un’ecografia alla quale arrivai con la pancia piena d’acqua, come da istruzioni. Ero lì, in attesa. “Il dottore non c’è, arriva subito”… E io scoppiai in lacrime, a gambe larghe, piegata in due sulla seggiola della sala d’attesa, mentre donne incinte e non mi guardavano con occhioni sgranati, come a dire: “è matta?!”
Ma io incurante piangevo come una bambina, perchè la vescica piena faceva un male tale da annebbiarmi la vista!
Mia madre aveva gli occhi lucidi. Mio padre era furioso con quel dottore assente che faceva piangere la sua piccola, ma il problema non era il dottore o la sua breve assenza. Il problema era lì, nella mia pancia, dentro di me, e si divertiva da morire! 

Un fibroma all’utero, probabili cisti alle ovaia… forse endometriosi! 
E io che mi preoccupavo del mio piccolo fibroma all’utero mentre decidevamo come e da chi farmi operare! 

Ricordo il viso di mio padre, lievemente pallido quando dopo aver passato una giornata al pc, al mio rientro a casa, nel riprendere il discorso, mi disse: “a quanto pare, mi sà che il fibroma è una sciocchezza. E’ l’endometriosi che forse è un pochino più noiosetta!” 

Non capivo… o forse non volevo capire e poi cosa cavalo ne voleva sapere lui che aveva “solo” dato un’occhiata ad internet per documentarsi?! 

Ricordo il dottore che mi visitava sull’ospedale dove il mio compagno lavora come infermiere.
Era ancora lì, con una mano sulla pancia e una più in giù a tastarmi e strapparmi lamenti.
Non parlava molto lui (un dramma familiare l’aveva reso taciturno e scontroso, parlava tra i denti, a voce bassa. Capirlo era un miracolo), ma ricordo che per un brevissimo istante mi guardò negli occhi, lui, che non lo aveva mai fatto: “l’endometriosi… anche le analisi… Ma non passa così in fretta… non…”

NON??? Non cosa? (non ebbi il coraggio di interrogarlo oltre) 
Fissò l’operazione per due giorni dopo, togliendo parte dell’ovaia destra sulla quale c’erano semplici cisti e della sinistra (dove risiedeva l’endometriosi) e sembrò che tutto fosse finalmente finito! Finito! FINITO!

 …Si scioglie così in fretta un fiocco di neve nel palmo di una mano… 

Erano passati 10 mesi, solo 10! Domenica mattina, assonnata, raggomitolata sul fianco sinistro. La fronte poggiata alla schiena di xxxxx e un lieve, lievissimo fastidio che mi fece sgranare gli occhi e salire il cuore in gola.
Un istante, un solo attimo, più niente, ma seppi che c’era!
Era di nuovo lì, era tornata… 

Rapidi tornarono i fastidi lenti e continui, quel dolore che ti fa cambiare mille volte la posizione di seduta. Quello che non ti permette di trattenere la pipì, quello che non mi permetteva di correre (perchè si, correre mi affatica e affaticarmi mi porta a piegarmi in due, preda di feroci morsi alla pancia come quando, da ragazzina praticavo danza a livello agonistico e spesso, nonostante i numerosi campionati vinti, riuscivo appena in tempo ad uscire dalla pista per non accasciarmi dinanzi alla giuria)… Un colpo di tosse, stiracchiarsi al mattino, tutto poteva risvegliare il dolore eppure, eppure, sembrava non esserci nulla.

Sembrava non vi fosse altro che valori distorti alle analisi (CA 125… ho imparato a temere quella voce) ma dopo qualche settimana, anche l’ecografia mostrava qualcosa che nuovamente si era appiccicato all’ovaia sinistra.

Lavoravo, lavoravo come Stilista presso un azienda d’abbigliamento Sportivo conosciutissima (che faccio fatica a non menzionare… meritano tutto il mio disprezzo). 
Il mio malessere era conosciuto. La malattia anche. Il mio calvario pure. Il mio Toradol preso sotto la lingua per giorni e giorni anche. Il mio contorcermi sulla sedia mentre tentavo di sistemare al pc colori e felpine.  Le mie assenze aumentavano ma il mio lavoro continuava senza perdite ed anzi con venduti in aumento, ma non bastava… 

 Io e il mio compagno avevamo progettato di mettere su famiglia, di comprare casa, ma il mio malessere aumentava anche per il mobbing ormai bene avviato sul luogo di lavoro, da quei superiori che ormai sospiravano vedendo il mio volto impallidirsi da un momento all’altro o il mio fermarmi qualche istante per attendere il sollievo dell’antidolorifico…. 

Ed ecco che a pochi giorni dallo scorso Natale mi giunge a casa la lettera dell’Ufficio Risorse Umane, che mi comunica che il mio contratto non verrà rinnovato! 

La Danza, portata via dall’endometriosi…
Il Lavoro nella Moda, sognato e raggiunto come un traguardo, portato via dall’endometriosi…
E adesso disoccupata, con un acconto avanzato per l’aquisto di una casa che non sappiamo se riusciremo ad aquistare (spesso un solo stipendio non basta per la banca che deve concederti un mutuo) e con il desiderio prorompente di una maternità che non posso nemmeno provare a cercare, perchè le “condizioni economiche” non lo permettono.

Vivo con un magone costante, una rabbia crescente e un pianto pronto ad esplodere da un momento all’altro e con quel dolore sempre presente. 23 giorni su 31 che mi spinge a tenermi la pancia mentre sorrido scuotendo il capo quando qualcuno mi chiede: “cos’hai?”….

 …Neve; certe giornate mi sento come un piccolo, fragile fiocco di Neve…

… che dire piccolo fiocco di Neve?
hai descritto perfettamente cosa è l’endometriosi, ma ancora di più cosa è questo mondo che ha fretta, che non ha tempo per chi rallenta la propria corsa.
Ma noi non ci fermiamo, non ci arrendiamo, la vita va avanti e sono certa che presto troverai un nuovo lavoro, nuove speranze. Ricorda che non c’è mai il “momento perfetto” per decidere di fare un figlio. Il lavoro è sempre un problema, i soldi sono sempre un problema, ma credo occorra un po’ di sana incoscienza e andare avanti.
Se la coppia è solida, si va lontano.
In bocca al lupo carissima, è stato bello leggerti … la condivisione c’è stata tutta.
Vero

Ciao Veronica

Mi chiamo Simona e vivo a Roma, ho visitato il tuo blog e letto molte delle storie di donne che vivono il mio stesso tormento.

Poche righe per manifestare il mio appoggio, non voglio raccontare la mia storia di dolore fisico, ma solo il dolore morale. Io ho una sorella gemella di nome Marzia, entrambe abbiamo lo stesso male che da più di 10 anni non ci lascia vivere. Siamo state sempre legate da una forte intesa, la vita ci ha donato innumerevoli emozioni amplificate per due, ma come ci ha donato il bene ci ha donato anche il male. Soffriamo entrambe di endometriosi. Qualcuna sostiene di convivere con un mostro che divora la nostra vita, bhe direi che è così, il mostro che tormenta la nostra esistenza.

Dieci anni fa abbiamo cominciato a manifestare le caratteristiche della malattia, anno dopo anno ci ha portate alla quasi alla paralisi, allettate per giorni e giorni e vedere la nostra vita andare in pezzi. Non potevamo fare più le cose che ogni ragazza fa a quella età, abbiamo dovuto lasciare anche lo sport, ci impediva di poterci impegnare a pieno. Abbiamo sempre fatto sport dall’età di tre anni, ma ad un certo punto abbiamo dovuto smettere causa la nostra condizione fisica, rinunciare ancora una volta, privarci di una cosa semplice come la passione per la pallavolo.

La cosa più sconvolgente non è essere affette da una malattia, ma di non aver mai saputo fino a circa 5 anni fa, il perché di quello stare male!!!!! quale fosse la causa del non poter vivere una vita normale. Ne abbiamo passate molte, il nostro dolore ci ha unito ma quello che non poteva distruggerci ci rendeva più forti.

Questo è un messaggio di speranza, la malattia ha procurato danni permanenti ma noi non ci siamo arrese, abbiamo incontrato persone che ci hanno aiutato, dottori che hanno migliorato la nostra qualità di vita, la strada è dura ma possibile. Il dolore più forte da affrontare è vedere soffrire i nostri cari, due figlie allettate, operate molte volte, vederle lottare per non sprofondare.

Questo è un ricordo vivido, ma noi dobbiamo essere più coraggiose, oggi la mia sorellina è mamma di un bellissimo bimbo, avuto lottando contro ogni probabilità di riuscita. Io sto ancora lottando, spero a breve di poter seguire l’iter per la f.i.v.e.t., sperando ad un altro miracolo.

Care amiche, parlo a voi che credete che la vostra vita e la vostra condizione sia ingiusta. Andate avanti, non possiamo eliminarla ma possiamo sconfiggerla, quello che non ci uccide ci deve rendere più forti.

Un appello a tutti i datori di lavoro che non comprendono l’estremo disagio, questa è una Malattia non è una Scusa.  

 Ciao

Simona

 

Ciao Simona, l’oggetto della tua mail l’hai intitolata: “parole di coraggio”.
E come è strano che proprio chi è stato colpito in modo grave da questa malattia, alla fine faccia coraggio alle altre.
Di questo aspetto del nostro essere donna, vado fiera.
Sono tante le ragazze gemelle che purtroppo dividono e condividono l’endometriosi. Unite nel dolore e nella sofferenza e anche per questo, sempre più unite.
Ti mando un abbraccio grande, doppio … anzi triplo … con l’augurio che possa diventare presto quadruplo. Non mollare e non perdere la speranza.
Vero

Carissima Veronica,
finalmente stasera mi sono decisa a scriverti, non so cosa salterà fuori, ma mi trovo qui al computer per raccontarti un pò di me.
Mi chiamo Claudia, a settembre avrò 41 anni ,abito a S. Lazzaro di Savena(BO),  e la mia vita ormai da quattro anni (accertati, ma non so da quanto tempo prima ci fosse…..)è accompagnata dalla nostra amica/ nemica  in comune a tutte noi, la “cara”endometriosi. Nonostante le gravi vicissitudini cliniche che poi andrò a raccontati, MI RITENGO UNA DONNA FORTUNATA, nel 2000 ho avuto una splendida bambina di nome Sara. Avremmo voluto un secondo bambino, ma non sarà possibile……..comunque mi dico sempre che sono molto fortunata, soprattutto  da quando sono venuta a conoscenza di  quanto questa “intrusa”  possa non darti questa possibilità.
Nella primavera del 2006 alla radio vengo a conoscenza del mese della prevenzione del colon irritabile e visto che  ritengo di soffrirne,( avevo spesso dolori, mestruazioni abbondanti e dolorose); telefono e mi danno un appuntamento con un dottore.
Bene vado alla visita e il dottore mi consiglia di eseguire un RX CLISMA OPACO DOPPIO CONTRASTO. Prenoto tramite l’USL  e mi danno l’appuntamento per il 14.09.2006 ore 12.10. 
Il 04 settembre mio padre(i miei sono separati da quando avevo 9 anni) entra in coma a seguito di un banale intervento ambulatoriale, un coma  dal quale non si è più risvegliato e che lo porterà alla morte il 21 ottobre 2006.
 Il 14.09 vado a fare questo esame, realmente non sapevo in cosa consistesse  , quindi sono andata sola(pensavo fosse una banalità), tra l’altro mia figlia quella settimana iniziava la 1°elementare e la dovevo andare a prendere alle 13,30 e poi al pomeriggio volevo andare a trovare mio padre in ospedale.
Un esame veramente fastidioso, ma grazie al quale è cominciata la mia “scoperta”. Il risultato dell’esame è questo: “ Lo studio non fa apprezzare ostacoli alla canalizzazione con buona progressione del mezzo di contrasto sino al ceco. L’attenzione viene richiamata in corrispondenza del terzo distale del sigma ove è presente una costante ridotta distensibilità del viscere” , mi dicono di fare un colonscopia per vederci chiaro.
Tramite una mia amica infermiera al S. Orsola , faccio la colonscopia. Il dottore, mentre mi faceva l’esame, mi chiede se ho figli e se è stato difficile rimanere incinta. Confermo che ci abbiamo messo circa un anno ad avere una bambina. Durante l’esame mi viene asportato un piccolo polipo, ma il dottore mi consiglia di fare un’ecografia transvaginale, perché secondo lui i miei problemi sono nell’utero.
Da premettere che mesi prima ne avevo fatta una, ma non si era visto nulla.
Comunque vado dal mio ginecologo di allora, di cui mi fidavo ciecamente, (erano 8 anni che andavo da lui e mi aveva fatto nascere Sara) e anche lui mi dice di fare un’ecografia presso un suo conoscente.
Durante l’ecografia mi viene riscontrata  nell’ovaio destro una ciste di diversi cm.
Isgrò (nome del mio ginecologo) mi dice che probabilmente è endometriosi, mi fa fare degli esami e da questi si capisce che è endometriosi. Mi spiega che si può intervenire in laparoscopia o chirurgicamente, però lui mi consiglia chirurgicamente, perché così aprendo riesce a “pulire” eventuali altre presenze di endometriosi. Rimango un po’ perplessa sul fatto che mi vuole operare lui, ma lui mi assicura che non ci sono problemi, è un intervento banale. Mi chiede se ho l’ assicurazione (io lavoro in banca e all’epoca avevo la neewmed), quindi mi  consiglia di farmi ricoverare :” così ti fai 2 o 3 giorni di vacanza……”, queste le sue parole………altro che vacanza……il 27 novembre 2006 l’inetervento I giorni di ricovero sono stati 9: mi ha lesionato la vescica  e aprendomi (tra l’altro con un taglio orribile e ricucita con le puntine metalliche che non si usano praticamente più……..) alla fine la ciste non l’ha tolta, ma solo aspirato il liquido.
Un’operazione che è durata più di 4 ore…..tra l’altro quando sono arrivata in sala operatoria mi ha accolto il figlio del mio ginecologo (stava studiando per medicina), e quando ho chiesto al dott. ****  cosa ci facesse lì suo figlio, mi sono sentita rispondere che faceva parte dell’equipe………………ma quale equipe?????? Mi sono sentita una “cavia” da laboratorio, ho cercato di far finta di nulla, ma la sensazione era quella.
Il post operatorio è stato doloroso e tremendo, tra l’altro ho avuto anche un’infezione nei punti…….e comunque non mi sentivo bene.
Gradatamente  la mia  stima per il mio ginecologo spariva…..
A fine gennaio 2007  mentre stavo andando  in auto  a lavorare in filiale,( tra l’altro all’epoca lavoravo in una filiale lontano da casa) , accuso dolori fortissimi al  basso ventre e dietro alla schiena(all’altezza ano) .
Nel primo pomeriggio, non facendocela  più telefono a Isgrò il quale mi dice di andare a fare un’ecografia transvaginale urgente. Così alla sera mio marito mi accompagna nel centro dove c’era un suo conoscente e dall’ecografia risulta una ciste(la stessa trovata la prima volta, perché rimanendo la capsula , questa si era riformata…..) di più di 9 cm. L’ecografo rimane stupito e dice che bisogna intervenire subito!!!!!
Disperata, piangendo, chiamo **** e gli chiedo perché? Perché? Lui prima mi dice di andare al pronto soccorso, poi però visto che non sapevo in che mani sarei andata, mi da il nome di un medico specializzato in endometriosi al S. Orsola  : Dott. D.

Al telefono lui non riesce più a proferire molte parole…..
A casa chiamo l’ospedale e chiedo i turni del medico, mi dicono che il giorno dopo sarebbe stato tutta la mattina seguente in sala operatoria.
La mattina seguente, accompagnata da mia sorella, sono stata ad attendere il dott. D. fino a quando uscito dalla sala operatoria, mi ha dato udienza.
Un medico eccezionale, gli ho raccontato la vicenda , ha guardato  i vari esami del  RX CLISMA OPACO DOPPIO CONTRASTO  e della colonscopia e senza proferire altra parola mi ha detto di accomodarmi sul lettino.
La visita è stata dolorosissima: mi ha inserito un dito anche nell’ano e cara Veronica, non ti dico che dolori.
Dopo ci siamo seduti, e meno male che c’era mia sorella perché mi ha  illustrato una situazione bruttissima: l’endometriosi era molto estesa, anche nell’intestino, mi ha fatto capire che bisognava aprire per pulire bene tutto e in più che preferiva tenere in allerta uno specialista dell’intestino, nel caso ce ne fosse stato bisogno. In più , c’era anche la possibilità che avessi dovuto portare per qualche mese il “sachettino” .
Ero veramente distrutta!!!!
L’11 aprile 2007 mi sono operata al  S. Orsola.(privatamente per fare prima).
Operazione durata più di 4 ore, è dovuto intervenire anche lo specialista dell’intestino (dott.P.) , comunque per fortuna senza poi portare il sachettino.
La degenza è durata una settimana, ma la ripresa è stata certamente più veloce dell’operazione fatta 6 mesi prima, nonostante mi ricordo che uscita dalla sala i dolori erano fortissimi e tutti i medici  nel reparto , lo stesso anestesista, mi dicevano di quanto fosse stata pesante l’operazione con l’asportazione di tanti organi: ovaio e tube destra, appendicite, un pezzo d’intestino, tante aderenze…………..però l’ovaio sinistro era salvo, nel caso avessi voluto un’ altra gravidanza.
Comunque per tutti i dettagli dell’operazione ti allego un file, con anche i successivi esami e percorsi che ho fatto e sto facendo da quel 11 aprile 2007.
Sai una delle cose che mi ha maggiormente  amareggiato ? Il fatto che il mio vecchio ginecologo non si sia più interessato di sapere come stessi………………..Guarda l’errore umano ci poteva anche stare……ma il fattore umano, quello non lo ammetto, allora per 8 anni gli hanno fatto comodo solo i miei soldi, quando è stato il momento di cercare di starmi vicino in un momento così delicato è sparito, Mi sono sentita usata anche come cavia ; all’epoca del primo intervento, da suo figlio. All’epoca aveva sottovalutato la cosa, ma si vede che quando mi ha “aperto” si è trovato di fronte  a una situazione complicata, che non è riuscito a gestire…….e chi non mi dice che ha fatto mettere le mani anche a suo figlio??????
Dopo l’operazione poteva, molto umanamente ammettere questo, o perlomeno dirmi che la situazione era veramente brutta e farmi assistere da un medico più preparato sull’endometriosi; e invece ha taciuto , aggravandomi la situazione.
Pensa che il dott. D. nella seconda operazione, ha fatto un lavoro fantastico, è riuscito anche a sistemarmi il brutto taglio che mi aveva fatto il dott. ***.
Però purtroppo ho un’endometriosi severa e che non mi vuole dare tregua………………….tra l ‘altro sono anche in soprappeso e faccio fatica a calare per via del metabolismo bloccato…….sono sempre a fare controlli ………esami……………….stress…………………..
Mi avevano detto di fare causa al primo ginecologo, sono anche andata da un professore conosciuto, ma
 mi ha detto di lasciare perdere………………l’unica cosa mi ha consigliato di chiedere l’invalidità per poter vedere se in ufficio mi avrebbero dato il part-time.
Così ho fatto e alla fine mi hanno dato un 50% (avevano chiesto un 75%) e l’art. 1 della legge 104.(vicinanza a casa del posto lavoro).
All’epoca chiesi se mi potevano spostare dalla filiale lontano da casa e di risposta per 8 mesi ho fatto da sostituta nelle varie filiali………………..che ridicoli, ti rendi conto???una che non sta benissimo, la fate girare………………..Dopo aver ottenuto l’invalidità mi hanno chiesto se volevo entrar a far parte delle categorie protette(visto che loro erano sotto di 2 persone di questa categoria) e così ho accettato. Mi sono licenziata (chiaramente con il contratto di assunzione già in mano e con la possibilità di avere il vecchio contratto visto che sono in banca da 19 anni ………….. ) e mi hanno riassunto nella categoria protetta.
Ora lavoro all’ufficio estero , ufficio che prima era di tre, quando sono arrivata io, hanno pensato di lasciarci in due.
Ho richiesto il part-time , perché al pomeriggio faccio molta fatica, continuo ad avere dolori al fondo schiena(stando molto seduta) a volte ho male al fianco sinistro, in più con l’aspirale Mirena (a dosaggio ormonale) ho continuamente delle perdite………….e non ti dico la stanchezza…………………………
Anche gli stessi medici mi consigliano il part-time, la ginecologa che mi segue con il dott. D. (è sua moglie) mi ha fatto un certificato dove dice che si consiglia il part-time per non aggravare il mio stato di salute, ma nonostante il tutto è stato presentato dal sindacato, non mi hanno dato il part-time. Ora sto aspettando che finiscano le varie ferie, perché la sindacalista ha detto che non finisce qui…….speriamo perché E’ VERAMENTE DURA…………..
Anche qui il lato umano viene sempre lasciato a se stesso , una lavora tanti anni, ci mette l’anima, poi quando non sta bene, chiede un aiuto e invece…………………..sai per il fatto che comunque mi definiscono una persona “solare”, una che non fa vedere la propria sofferenza, una che non si lamenta…..allora cosa vuoi che abbia????
Non sanno le giornate di dolore, di stanchezza con cui mi sono abituata a vivere. Non sanno il dolore per non potere avere un secondo figlio, quando tua figlia te lo chiede in continuazione, quando ancora tuo marito non ha ancora ben chiaro che intraprendere per me la possibilità di un’altra gravidanza è rischioso. Non posso affrontare delle cure per la stimolazione perché mi aumenterebbero l’endometriosi, ho una pancia molto compromessa, sono ancora piena di aderenze, ho una ciste aderenziale nella parte sinistra di circa 8 cm……………che ultimamente mi fa più male e non so se sia quella o l’aspirale………..
Sai Veronica il dott. D. è un bravissimo chirurgo per l’endometriosi, ma mi piacerebbe essere seguita da una precisa equipe, perchè lui ogni volta, giustamente in base alla tipologia dell’esame da fare, mi indirizza da dei medici, che spesso cambiano………….ognuno dice la sua. Prendi ad esempio questa estate: faccio un’ecografia transvaginale(ultimamente vado a farla da una dottoressa) la quale mi dice che trova l’utero troppo spesso.  Il dott.D. mi effettua la isteroscopia, togliendomi l’aspirale, il pap-test e una biopsia.
E’ chiaro che devo calare, perché il peso non aiuta l’utero…………..
Il pap-test non va bene e da lì altri vari esami……………sempre passando “sotto le mani” di medici che ti studiano……………. ormai la mia “passerina” se vogliamo chiamarla cosi’( ) è super conosciuta.
Ho poi conosciuto l’ associazione. Mi sono associata, ho comprato i tuoi libri che ho già letto e che trovo molto validi e profondi!!!!
E’ stato bello scoprire che non sono sola, che ci sono tante e tante donne, mogli, amiche,conoscenti……………….che vivono ciò che IO VIVO ,SENTONO CIO’ HE SENTO IO.
Grazie a voi ho scoperto, ( nessuno me ne  aveva parlato), che l’alimentazione conta(mi piacerebbe saperne di più) , che ci sono pericoli per i reni(ho appena fatto gli esami del sangue) e il 220910 farò l’ecografia hai reni.
Non ho sempre molto tempo di andare sul sito , AL LAVORO NON HO INETRNET, e uscita dall’ufficio ho mia figlia., la gestione della casa  (mio marito è commercialista e non c’è molto….) e in più da settembre DEVO ASSOLUTAMENTE FARE UN PO’DI SPORT PER RIATTIVARE QUESTO BENEDETTO METABOLISMO…………………………. Però leggo sempre il Pungiglione (il giornalino quadrimestrale dell’APE) che mi mandate, molto interessante!!!!
A volte mi verrebbe voglia di fare la volontaria, ma il tempo è veramente tiranno……un domani chissà….
Ti chiedevo anche un consiglio: hai dei nominativi al S. Orsola o comunque a Bologna che mi possano seguire?
Da premettere che  del dott.D. mi fido, ma lui è più per l’aspetto chirurgico, non so se riesco a farmi capire…………..se dovessi farmi rioperare lo rifarei SOLO DA LUI!!!!!!
Mia mamma vorrebbe che mi togliessi “tutto” ma il dott. D. mi ribadisce che l’operazione è da tenere come ultima spiaggia…….certo è che se i dolori sono tali che non riesco più a sopportarli, allora si deve pensare all’operazione…………..a luglio mi ha messo in lista(così senza impegno, tanto i tempi d’attesa sono di 1° anno) per un’eventuale intervento definitivo,così lui mi ha detto di vedere come vado con il dolori , poi al massimo si può sempre di dire di no………………comunque io non ho voglia di rioperarmi……..
Ti ho rotto molto? Scusa per gli errori e per l’italiano non sempre perfetto, ma ti ho voluto scrivere(era tempo che volevo farlo, ma sempre il famoso tempo………………..) così di getto…………………..mi piacerebbe far parte del Vs gruppo, magari quando ho un po’ più di tempo vi vengo a cercare su facebook, ogni tanto ci vado……
Ti mando copia dei miei vari esami……………….dimenticavo a febbraio sono andata a Forlì per un programma che poi per via della bambina non ho potuto fare(programma per il soprappeso), però lì mi hanno fatto degli esami…………………………………….ti mando copia anche di quelli……………..so che sei molto impegnata, ma se riesci a dedicarmi un po’ di tempo di ringrazio………….
Piuttosto tu come stai? Sei una donna molto forte e intelligente, un esempio per tante donne!!!!!!!!!!!! Spero veramente che tu ora abbia raggiunto una serenità interna tale da poter sopperire al dolore che hai dovuto vivere.
SEI UNA BELLA PERSONA!!!!!!!!!!!!!!
Scusa ancora e spero di sentirti e magari vederti presto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio,
Claudia

Ciao Claudia, ti ringrazio per le tue parole e per la fiducia che riponi in me, ma non sono un medico e non sono in grado di interpretare tutti gli esami che mi hai mandato in allegato. La tua storia è veramente complessa e raccontata con il cuore, dovrebbero davvero leggerla quei dottori che non hanno l’umiltà e la correttezza di dire: “non conosco molto bene l’endometriosi, rivolgiti ad un centro specializzato che sapranno sicuramente come aiutarti”.
Mi consola comunque sapere che alla fine nelle mani giuste ci sei arrivata. Il dott. D. è specializzato in endometriosi e penso che ti abbia davvero consigliato al meglio (mi riferisco al fatto che ti sconsiglia l’intervento ma visti i tempi di attesa lunghi ti consiglia di metterti in lista e poi deciderai fra un anno in base al tuo stato di salute).
Ti mando qualche info sul Sant. Orsola … potrai sicuramente chiedere di essere seguita da un’equipe e dal dott. D. insieme. In bocca al lupo Claudia, un abbraccio
Vero

Ciao Veronica, dopo due anni mi decido a scrivere la mia storia.

Ho 35 anni compiuti ad aprile 2010.

La “mia” amica endometriosi si è fatta viva dalle prime mestruazioni, all’età di  11 anni, ricordo ancora il giorno, il 31 ottobre, ho fatto 3 giorni da inferno, perdendo 3 kg. Ricordo quel primo incubo, perché nonostante i dolori mi avevano obbligato ad andare alla messa dei cari defunti.

Da quel giorno ogni mese era uguale, posso dire che da allora ho sviluppato una forte sopportazione al dolore, mi han detto che non sempre è un bene, ma io lo vedo come il lato positivo dell’ ”amica”.

Gli anni passavano e il problema non si risolveva. All’ età di 15 anni mia madre mi accompagnò alla mia prima visita ginecologica, dal dottore che aveva seguito la nascita delle mie due sorelle più piccole, con l’esito di : “…sono i classici dolori per dismenorrea dovuti allo sviluppo, diamole la pillola, visto che ha già un ragazzo e le cose si sistemeranno”.

Successivamente ho fatto qualche controllo, anche dovuto al problema di brufoli che mi perseguitava, sotto consiglio anche dermatologico, provando anche le brezza della pillola Diane, con tutti gli effetti collaterali, ma il problema non passava.

Mia madre mi diceva che era normale, anche a lei da ragazza succedeva. Continuavo a fare uso di Sinflex forte e Feldene in quei giorni e ad utilizzare continuamente la pillola Securgin , sempre con la pausa di una settimana, ma senza smettere per anni, il ginecologo mi confermava che non era necessario fare qualche periodo di pausa.

All’ età di 22 anni mi si blocca il ciclo, e dopo due mesi di ritardo ingiustificato il ginecologo (sempre lo stesso) mi comunica che a causa dei troppi anni di pillola il mio utero si è rimpicciolito “ è come se lei fosse tornata bambina”.

E’ stata la prima volta che ho odiato i ginecologi.

Ho dovuto sospendere l’assunzione della pillola fino alla regolarizzazione del ciclo, con i problemi di dolore alla ricomparsa, per poi continuare con la stessa terapia con la pillola.  Osceno.

Da quel momento ho cominciato a rivolgermi ad altri ginecologi, praticamente ho fatto passare tanti dei dottori presenti a Piacenza, ma nessuno mi risolveva il problema.

Nel frattempo mi sono avvicinata alla riflesseologia, ai fiori di bach, ma sempre per caso, da autodidatta.

Ad agosto 2001, già a 26 anni compiuti, ho trovato il primo ginecologo che mi ha detto qualcosa, e per la prima volta con molta naturalezza ho sentito il termine “endometriosi” e laparoscopia, con tanta naturalezza che mi son sentita stupida ad aver sofferto per tanti anni per un problema tanto noto. 

Non convinta ho voluto sentire anche la consulenza di un professore di Milano consigliatomi da una mia amica, il prof.M***.

Questo dottore mi ha dato molta fiducia e mi ha aperto un mondo sconosciuto fino ad allora.

Mi prescrive la isterosalpingografia. Ed io credendola una semplice radiografia , non vedo l’ora di farla. Senza anestesia, credo di aver provato il dolore più atroce, e umanamente ho avuto il primo shok, la dottoressa dell’ospedale di Piacenza , al mio lamentarmi piangendo, mi disse ”ci credo che sente male e che non riesce ad avere figli, ha le tube chiuse !” ….“Ma io non cerco figli, ho solo 26 anni e sono appena uscita da una brutta storia..” . Queste sue parole mi perseguitano ancora oggi, è il mio incubo che ho paura si stia avverando. Dovesse rivedere quella dott.ssa……

Con l’esito di questo esame e tutti gli altri il prof. Mi consiglia la laparoscopia, a Milano al Mangiagalli. E così il 9 dicembre 2001 sono operata e risulto affetta da endometriosi di IV stadio.

Inizia il calvario del decaptyl , i chili che aumentano , la chiusura della mia storia sentimentale non fa altro che aumentare farmi stare peggio.

Ricomincio la terapia con la pillola, e fino al 2003 sembra tutto bene, ovvio che i dolori non sono spariti ma vivo!

Nel 2003 tornano e il prof.mi sconsiglia un altro intervento , sono giovane e non potrò sapere se fra qualche anno vorrò un figlio, meglio preservare. Ai tempi volevo una vita normale, ma sono riconoscente a quel “nonnino” di professore che con la sua lunga esperienza aveva capito il mio stato d’animo.

Mi fa controllare alcuni esami , la mia temperatura basale e mi consiglia di continuare ininterrottamente la pillola.

Nel frattempo sento parlare del centro al Mangiagalli specializzato sull’endometriosi , mi mettono in contatto con la dott.ssa P*** e rimango in cura con loro, che non fanno altro che trattarmi come mi aveva consigliato il prof.M****.  Ho voluto cambiare , reduce dalla paura di non fare nulla o di non informarmi abbastanza per il mio problema.

Nel 2005 i dolori tornano ancora più forti e la terapia è sempre la stessa, pillola senza pausa. Ok, intanto i chili non scendono e continuo a farmi aiutare dalla riflesseologia.

La vita continua allo stesso modo, prigioniera di quei giorni.

Il problema mi pesava tanto, anche perché la mia passione si chiama rally e la malattia quando decideva di coincidere con alcune gare, aveva sempre la meglio lei, dovevo rinunciare, ma soprattutto rendere pubblico il mio problema, e anni fa era molto più imbarazzante, soprattutto in un mondo maschile.

Finalmente, dopo due storie sbagliate chiuse (una proprio in concomitanza con la scoperta della malattia ) e anni di libertà sentimentale, incontro la persona che ancora oggi è con me, a cui preferisco comunicare da subito , con molta spontaneità , il mio problema. E comincia anche lui ad avere questa “amica” nella sua vita.

Nel 2006 mi trasferisco in provincia di Bergamo.

Nel 2008 , a settembre decidiamo di chiamare la cicogna, ma ogni mese è una doloroso disillusione. Tutti mi dicono , amiche comprese, che devo avere pazienza , che sono la solita che si fa troppi castelli, pensa troppo avanti, e così aspetto.

Nel 2008 mia sorella mi regala il tuo primo libro e ho scoperto tutto il tuo lavoro, il tuo sito, i tuoi contatti, il tuo aiuto con tutte le tue informazioni.

Solo grazie a te ho scoperto l’aiuto con la alimentazione. E pensare che dopo l’intervento ho fatto diverse visite da dietiste e dietologhe, nessuno mi aveva detto di questo aspetto. Che rabbia. Ho chiesto la consulenza di una nutrizionista , amica dello zio del mio compagno, la dott.ssa C****, ho provato a seguire un’alimentazione particolare, il risultato era molto soggettivo, bastava provare. Così ho fatto e dal 19 dicembre 2009 non ho più toccato alcool, salumi, latte, carne rossa…e per essere una piacentina non è stata facile , ma dovevo farlo. Non è stato facile farlo capire a chi mi stava intorno (a parte il mio compagno), a tutti sembrava “volessi fare la modella”… Il dolore non è scomparso ma è stato un grosso sollievo! La dott.ssa mi aveva avvisato che al massimo poteva ridursi del 30% e così è stato, già qualcosa.

Ho aderito anche allo studio Endocost .

Nel frattempo continuo con la reflesseologia, le mie iniezioni di orudis , l’aulin buttato giù a stomaco vuoto per avere l’effetto immediato (anche perché non riuscivo a mangiare nulla) e riuscire ad arrivare a casa dal lavoro in auto da sola ( l’ufficio dista 23 km da casa ) , prima di non sentire più le gambe , sempre con la delusione di una gravidanza che non arriva.

Tenevo duro, era per un buon fine, aspettiamo con un altro intervento, dai che arriva un bimbo, han ragione, devo avere pazienza, dai , non fare l’esagerata, me lo ripetevo ma stavo male e avevo una consapevolezza mia intima, che non osavo confessare a nessuno.

Dopo tutto un 2009 in cui i dolori mi facevano vivere male anche la mia passione, i rally, decido di fermarmi con le gare, a malincuore comunico al mio amico e pilota, con cui avevo collezionato vere esperienze, di cercarsi un nuovo compagno d’avventura. Ho pianto.

Chiedo una consulenza anche a L.T. C. la maestra della reflesseologia a Monfalcone, per avere una nuova scheda di lavoro.

A febbraio 2010 chiedo una visita di controllo alla ginecologa in zona per stare tranquilla, e le sue parole dopo l’ecografia “Lei ha seri motivi per essere preoccupata, la sua pancia apparentemente non promette nulla di buono”. Mi indirizza o all’ospedale di Ponte San Pietro per eventuale laparoscopia o all’ospedale di Negrar, nel centro del prof.M***i,  a suo dire il miglior specialista nel campo dell’endometriosi. Esco dal suo studio e mai come allora “son crollata”, tutto il mio ottimismo era svanito in un secondo.

Ovviamente contatto subito il centro, per una visita privata con il primario, era il 5 di febbraio, data della visita a Verona  16 marzo. L’attesa è infinita.

Proprio il giorno prima il mio compagno stava finendo il tuo libro, e aveva letto del centro di Negrar…

Quella visita di nemmeno 25 minuti, senza neppure permettermi di fare domande per stare tranquilla, e senza risposte,  se non un “non posso dirle nulla di nulla, prima gli esami” , mi ha sbalordito, per fortuna che per la prima volta è entrato anche il mio ragazzo e se un uomo rimane più scioccato dall’atteggiamento che non assistere alla visita vera e propria.. è tutto dire.

Mi spiega velocemente gli esami che devo fare, non da loro ma anche a Bergamo e poi ci pensa il centro a contattarmi.

Per tradurre quello che mi aveva scritto e trovare dove fare gli esami sono impazzita. Ho richiamato al centro di Negrar, dove sono stati gentilissimi!! Unica cosa che avevo chiesto al prof. era se l’ecosonotube era la isterosalpingografia, in quel caso volevo saperlo, perché avevo sofferto troppo e mi sarei informata per come farla, ma alle sue parole da scocciato che dal 2001 le cose erano cambiate, sono andata tranquilla, addirittura da sola all’ospedale. Incubo: addirittura il ginecologo di Piario (BG) si è spaventato vedendomi quasi svenire dal dolore, aveva fatto non troppi esami di qs tipo e non aveva trovato donne soffrire così e aveva sottovalutato l’ipotesi di una anestesia , nonostante lo avessi accennato. Amen , l’unico dolore che non volevo riprovare, almeno le tube sono aperte. Ma mi son chiesta : perché prima di rivoltare così una donna non ha fatto fare prima gli esami all’uomo?

Riassumendo : esami pronti, fatti subito , e ora devo aspettare la loro chiamata, ma passano i giorni e nessuno telefona. Dal 16 marzo mi fissano il day ospital per il 4 maggio .

L’attesa mi snerva, e la paura di trovare ancora non risposte , mi fa vivere male. Divento pessimista , negativa . Di fronte agli altri cerco di rimanere abbastanza composta, sulle mie, senza dare importanza , ma nel privato con il mio compagno crollo, ho paura, paura che tutto quello che sto facendo non serva per realizzare il nostro sogno , un bimbo.

Il mio compagno aveva letto il tuo libro “condivid-endo” e credo sia servito, abbiamo litigato, discusso, ho pianto , ma a modo suo mi è stato vicino, mi ha fatto capire che nessuno a colpa di nulla , e che alcune situazioni nella vita vanno accettate. Più di una volta mi ha detto: ti senti in colpa tu, ma magari poi il problema sono io.

Il 4 maggio scopro un centro impeccabile, persone umane e gentili, dalla portineria, all’accettazione, agli infermieri (non sentirsi in imbarazzo per un clisma opaco fatto da un ragazzo giovane non è da poco), alle segretarie della ginecologia, ai dottori, e che velocità.

Mi sento fortunata, qualunque sia l’esito. Il prof. non mi avrà lasciato una bella impressione ma creato uno staff veramente valido.

Alle 15 sono già di ritorno con la sentenza: la amica non ha intaccato gli organi vitali , mi mettono in lista d’attesa solo per l’intervento di laparoscopia per tornare ad una vita quasi normale e per sperare in una gravidanza. Esco che son felice, ho il minor danno . Il mio ragazzo è sconvolto nel vedermi serena nonostante debba affrontare un intervento in anestesia totale. Ma io mi sento fortunata , mi ero fatta un’idea grazie al tuo blog e alle informazioni varie dell’importanza del coinvolgimento di altri organi vitali e le parole del prof. M. me lo hanno confermato.

Ora bisogna aspettare almeno tre mesi, circa e così è stato.

A dopo metà luglio mi hanno chiamato: il 24 agosto day ospital per esami preopertori e il 1 settembre il grande giorno.

Ora sono in vacanza e aspetto martedì.

Se ripenso a quanti anni passati senza sapere, alla poca informazione da parte dei medici di questo problema, di quante cose si sanno e non si dicono, a quanto bisogna essere autodidatte, all’inizio mi innervosisco, poi sorrido, c’è chi sta peggio.

Ormai ci siamo , e nei mesi successivi la cicogna è ben accetta, se vuole salutarmi bene, altrimenti …si continuerà con la pillola, almeno saprò per certo quali sono i giorni di prigionia!! E dovrò preoccupami della mia testa e di organizzarmi la vita, una vita nuova, mai pensata.

Grazie Veronica per la tua impresa. Anche da parte di Massimo, il mio compagno.

Il tuo secondo libro è stato veramente come ritrovare i miei pensieri sulla carta.

 Lucia  “Ho sempre detto che dovevo nascere uomo”

Ciao Lucia, eccomi di ritorno da qualche giorno di vacanza. Come ti ho anticipato nella mia precedente mail, sii fiduciosa, sei in buone mani. Purtroppo non sempre si incontrano dottori in totale sintonia con la nostra persona e il nostro carattere, ma ti invito a riflettere sul fatto che quello di cui hai bisogno ora è un bravo specialista in endometriosi, pazienza se è un po’ burbero o poco sorridente. L’importante è che conosca a fondo la malattia e che sappia come intervenire.
Mi hanno colpito tante tue frasi … la tua rabbia per l’assurdità di questa situazione, per una cura che da una parte danneggia e da una parte argina il male …
Sono contenta però di sapere che hai accanto una persona speciale che sa starti vicino nel modo giusto. Vai avanti Lucia, comunque vadano le cose, vai avanti e non voltarti indietro.
Una donna tosta come te che ha fatto per anni gare di Rally non si farà intimidire da qualche cambiamento di rotta. Ne sono certa.
Ti abbraccio, in bocca al lupo per il 1° settembre … se ti va, tienici informate qui sopra … un bacione
Vero

Ps ho oscurato e cancellato qualche parola dalla tua storia per permetterci di dormire sonni tranquilli … 🙂

Ciao mi chiamo Leziskaia (sono italiana nonostante il nome) e come tantissime altre donne soffro anch’io di endometriosi e come tale , come dissi un giorno al mio medico, mi considero alla stregua di un diabetico, cioè una malata a vita!La mia storia comincia all’ età di quindici anni quando, come tutte le ragazze, sono diventata “Signorina”.
Per me il ciclo significava dolore, vomito, febbre e giornate passate a letto.
I medici mi dicevano:” ma signorina, porti pazienza! Milioni di donne hanno il ciclo ma non ne fanno una malattia (bella espressione,cafoni!), vedrà migliorerà e vivrà una vita normale.”
Gli anni passavano ma le cose peggioravano. Medici, diagnosi frettolose e superficiali, SINFLEX, AULIN e TORADOL presi a vagonate con il risultato di ritrovarmi con un’ allergia al Naprosene sodico ed affini e…continui dolori per quasi tutto il mese!
Poi il desiderio di maternità!
I medici, allora, si sono decisi per la Laparoscopia dopo una serie di orribili visite  per mesi perché con le ecografie ed il CA 125 non riuscivano a vedere nulla.
Così sono entrata anch’io nel CLUB DELLA LAPAROSCOPIA o meglio nel Club delle Laparoscopate!, Club fondato dalla mia migliore amica, da una ragazza ricoverata con me e da me stessa, tutte  “Endometriosiche”(è meglio prenderla con spirito perché tanto le cose non cambiano).
Ed eccola lì la mia Endometriosi (io la chiamo “affettuosamente” Alien) corredata di cisti, aderenze, immobilità delle tube…..insomma endometriosi di 4° grado e con una sentenza di INFERTILITA’: 1% di possibilità di avere un figlio; il tutto mi è stato riferito con la sensibilità di un elefante alla carica.
Così sono iniziate le varie consulenze mediche e non potrò mai dimenticare il dottor V.,super abbronzatissimo a gennaio , medico presso un centro di fecondazione medicalmente assistita, quando mi disse:” Signora , paziente N° 73632, guardi i bambini sono una bella cosetta ma non sono indispensabili per una coppia!”. Come? Scusi? Ma che cavolo ci fai lì? Solo per la parcella?
Io, intanto, vivevo la mia vita portandomi dietro Alien con la mia bella pancia gonfia tanto da trovarmi nella situazione di sentirmi dire sempre più spesso se ero incinta. Eh sì: sono in attesa di qualche ciste, di qualche aderenza, vedrò alla prossima ecografia!
I medici continuavano ad insistere perché incominciassi un ciclo ormonale per la menopausa della durata di 6 mesi ma io non volevo saperne di ritrovarmi seduta con mia madre a parlare di caldane ed osteoporosi .
Le mie amiche non sapevano come comportarsi nei miei confronti e non sapevano mai come darmi la notizia che sarebbero diventate madri( ed accidenti, in un anno, sono rimaste incinte tutte!). Sorridevo e facevo loro le feste ma poi mi chiudevo in bagno a piangere per non far st!!!ar male anche mio marito.
Ma il top è stata una mia conoscente che un giorno mi disse”Sai  penso di essere incinta, lo sono non dovrei dirlo a te,  ma se così fosse ho deciso di abortire perché non lo voglio e  non posso dirlo ai miei, perché sarebbe la seconda volta che lo faccio: giuro, in quel momento l’avrei uccisa invece me ne sono andata senza riuscire a dirle niente.
Quindici giorni prima di cominciare con l’inseminazione intra uterina(UIU),il mio 1% ce l’ha fatta e così ho scoperto di essere incinta e dopo aver trascorso una gravidanza tra letto, minacce d’aborto e dolori addominali la mia bambina ce l’ha fatta ed è nata sana e bellissima.
Poi è ricominciato tutto daccapo: Alien si diverte a giocare con il mio utero e le mie ovaie e nonostante tutto è subentrata un’altra gravidanza andata male a novembre che mi ha proprio buttato a terra.
Ma non mi arrendo, alla faccia dei medici, delle loro percentuali e della loro arroganza, non tutti fortunatamente,
Non mi arrendo per mia figlia, per mio marito, ma soprattutto per me stessa.
E per tutte quelle donne che come me soffrono di questo male quasi ignoto tanto da doverlo spiegare al mio medico di base!
PAZZESCO !!!!   
Auguri a tutte.

Quando ho letto del tuo 1% … tra me e me … mi sono detta “ecco un altro dottore che spara sentenze solo per il gusto di farlo” .
In molte storie che ho ricevuto … ce ne sono tanti che hanno sentenziato la nostra infertilità, provocando crolli psicologici enormi e inutili, poichè come sempre, è la vita a decidere, non loro con i loro numeri e le loro percentuali.
La tua testimonianza e amaramente ironica. Hai raccontato il tuo inferno alleggerendolo con un po’ di ironia, ma noi sappiamo bene quanta sofferenza ci sia dietro e quanta stanchezza di doverci portare dietro questo fardello ogni giorno. Grazie per averci raccontato di te … in bocca al lupo per tutto!
Vero