Mese: Agosto 2010

Riflettendo con Anny

Magari sto scrivendo delle cose inutili, magari invece potresti trovarle… che so, interessanti  o utili per il tuo blog….
Leggendo una delle tue risposte nel tuo blog, ho notato che è pensiero comune ricercare quali possibili cause possano averci rese soggette a questa malattia…. andando indietro con la memoria, ricercando eventi o
malattie che ci hanno interessate in passato…..
Le cause dell’endometriosi non si conoscono e – dicono – essere tuttora oggetto di studio di
“grandi menti ricercatrici”; per questo, premetto, il mio messaggio non ha alcuna pretesa
né ovviamente fondamento scientifico; si tratta solo di una mia personale esperienza e riflessione;
forse si tratta solamente di coincidenze……
 
Ebbene, nel mio personale viaggio a ritroso, ho pensato alla mia asma, a tutti i vaccini, cortisone, medicine
che sono stata costretta ad assumere fin da piccolissima; ho pensato potessero aver in qualche modo
“attaccato” il mio metabolismo o le mie disfese immunitarie…. che so, aver contribuito alla successiva endometriosi.
 
Poi, mi è sorto un “dubbio” nuovo quando ho saputo che già 4 mie coetanee e conoscenti del mio paese sono come me affette da endometriosi.
Per pura casualità ho saputo di queste 4 ragazze; chissà se ce ne sono altre nella mia piccola zona che possano in qualche  modo avvalorare la mia teoria!……..
Tutte Infatti abitiamo nello stesso paesino dell’ hinterland milanese, in un raggio di pochi chilometri.
Tutte nate qui, nel 1976, anno tristemente noto per l’esplosione di un reattore
di un grosso stabilimento chimico qui da noi, che provocò la fuoriuscita di alcuni chili di diossina nebulizzata.
I danni furono atroci e devastanti per flora, fauna ed ovviamente per l’uomo.
Danni, soprattutto a livello cardiaco, renale ed al sistema linfatico si riscontrano ancora oggi a distanza
di 30 anni in molte persone ed è documentato ed accertato. (se ti va…. su internet c’ è molto a riguardo,
basta scrivere “Seveso 1976”).
Non è finita.
Nella nostra zona c’è un altro importantissimo colosso chimico, stabilimento di una famosissima multinazionale farmaceutica, che da anni
è al centro del mirino per  inquinamento atmosferico e delle falde acquifere (nonchè farmaci allo studio per effetti collaterali devastanti)
Ebbene, i nostri genitori hanno lavorato tutti come operai nel reparto farma di questo stabilimento.
(A dirla tutta anch’io e un’altra delle 4 sopra citate ragazze ci abbiamo lavorato per 1 anno;
io come impiegata nel chimico zootecnico e vernici,  l’altra mi pare come operaia).
 
Ora, non è strano??  So che può essere una semplice coincidenza, ma potrebbe anche esserci forse un filo conduttore
in tutto questo….. che so, magari a livello immunitario….
E’ stato accertato che il reparto è pericoloso per la salute degli operai che vi lavorano, per questo vengono impiegati per tempi limitati dopodichè sono spostati ad altri settori, effettuando una sorta di “riciclo” del personale proprio per scongiurare  morti di tumore che si sono registrate in passato.
 
Non che stia cercando una motivazione a tutti i costi all’endometriosi;  sono piuttosto fatalista, penso che le cose accadono,  che al giorno d’oggi è purtroppo difficile trovare una persona “sana” al 100%, chi ne ha una chi un’altra, alla fine ognuno porta la sua croce, a prescindere da quali possano essere le cause o le colpe.  Certo, queste coincidenze però mi hanno suscitato una certa curiosità…  
Soprattutto ho sempre pensato che la teoria più valida a proposito fosse quella relativa alla mestruazione retrograda;
ora mi vien da pensare che forse potrebbe effettivamente esserci anche una componente ambientale, comunque “esterna” che possa aver giocato un ruolo determinante.
So che questo nostro caso personale non trova riscontro nei milioni di altri casi sparsi in Italia o nel mondo, ma chissà
magari qualche elemento chimico comune può influire sull’endometrio o interferire con la genetica…. magari in soggetti più deboli a livello immunitario.  
In ogni caso, per concludere, lo stesso colosso farmaceutico sopra citato, pare sia attivamente coinvolto nello studio dell’endometriosi  e la ricerca di un farmaco che possa curarla.  Alcune pubblicazioni recenti della casa madre tedesca, riportano interessanti  ricerche e risultati…. su topi.  Non è stata facile la traduzione dall’inglese in quanto ho qualche problemino con i termini scientifici ma, per fartela breve, sono state somministrate alle cavie dosi di diossina ed il risultato è stato un incremento dell’endometriosi pari in relazione alla diossina iniettata. 
Ora, ovviamente, non sono in grado di confermare la veridicità di quanto pubblicato,
ma avvalorerebbe un pò il mio dubbio…..  
Spero di non averti annoiata.
Un abbraccio,
Anny
 
Ciao Anny, ben volentieri pubblico le tue riflessioni che sicuramente aiutano a riflettere. Anche io come te tendo a dare una buona parte della “colpa” all’inquinamento. Ma tutti gli episodi del tuo vissuto che hai citato io non li ho vissuti.
Non abito vicino a te, non ho lavorate nelle ditte che citi tu … e personalmente non credo neppure alla teoria della mestruzione retrograda … io non ho più le tube, e come me centinaia di donne … le nostre mestruazioni non potrebbero risalire le tube per poi andarsi ad impiantare in punti nuovi. Eppure ….
3 milioni di donne sono tantissime … ed è per questo che se alzi un attimo l’attenzione scopri di averne tante intorno a te.
Sono stati creati questionari da parte delle associazioni di pazienti dove venivano fatte tante domande per cercare appunto di focalizzare l’attenzione su un qualcosa che ci permettesse di attribuire una causa alla malattia.
Età, ereditarietà, lavoro, cibo, città … ma niente è emerso in modo evidente.
Anche nel mio elenco con i vostri dati, non riesco a focalizzare niente di utile … Sono tante le ragazze di Milano, di Roma … ma perchè tante sono percentualmente le ragazze che vivono in queste grandi città.
Personalmente credo che ci siano schifezze in ogni cosa che mangiamo, respiriamo, beviamo. E questo può essere sufficiente per alterare le nostre difese …
Si, sono stati fatti esperimenti sugli animali che ti confermo. Avvicinandoli alla diossina (topi e scimmie) si sono malati di endometriosi. Questo è un dato di fatto.
Ci sono donne che scavano nel proprio passato, nel proprio vissuto … analizzando ogni tappa importante della vita …  Analizzare grandi dolori, per poi attribuire loro la causa della malattia, mi sembra inverosimile. Certo è, che quando siamo debilitate per sofferenze psichiche o fisiche le nostre difese sono più basse ed è più facile ammalarci. Ma non attribuirei la causa dell’endometriosi a dolori passati, come sento spesso dire.
Anche perchè se così fosse, alzi la mano chi non ha vissuto un periodo della propria vita doloroso! Uomini compresi. Dovremmo essere affetti da endometriosi tutti!
Speriamo che la ricerca continui a “cercare” … ogni tanto si sentono nuove notizie … speriamo di arrivare presto a qualcosa che possa aiutarci a stare meglio ed a prevenire.
Ti abbraccio e grazie per averci scritto, sono sicura che si aprirà un bel confronto.
Vero

Sensibilità …

Ho appena letto questa frase su Facebook:

“le nostre gioie alle volte conquistate con sforzo e forse per il destino si possono condivere con gli altri ma non dimentichiamo cio’ che abbiamo vissuto come la sofferenza e il vuoto…..e pensiamo anche a chi puo’ stare dall’altra parte e vive cio’ che abbiamo vissuto noi la nostra gioia c’è cmq anche se ogni tanto facciamo un passo indietro”.

E’ una frase scritta da una ragazza incinta. Che come noi, ha faticato, ha sofferto e ha pensato chissà quante volte di non riuscire a farcela mai a realizzare il suo sogno di maternità.
Ha espresso un concetto che ho tentato più volte di esprimere io, ma sempre con parole sbagliate, perchè è facile con questi argomenti usare parole sbagliate, sfumature sbagliate. E soprattutto io non sono incinta e non sapevo come affrontare il concetto senza apparire una voce “fuori campo”.

Il concetto di SENSIBILITA’ è forse quello più soggettivo che esista. Non c’è una regola, ognuno ha la propria sensibilità in base al proprio vissuto e al proprio carattere. Ma quando si vivono grandi dolori e per “miracolo” riusciamo a superarli con grandi gioie, non possiamo dimenticarci di tutte quelle “amicizie” che abbiamo nei nostri contatti che stanno vivendo ancora il loro inferno, il loro dolore e scoraggiamento per non riuscire forse mai, a diventare madre.
Saranno donne in grado di gioire per noi e con noi … ma ricordiamoci sempre che la gioia quotidianamente raccontata e documentata può fare male, può dare fastidio, può scatenare sentimenti contrastanti.

Su Facebook è così facile ferire la sensibilità degli altri. Ogni link che si condivide andrebbe valutato e soppesato mille volte poichè dall’altra parte potrebbero esserci persone che recepiscono il messaggio in modo “violento” e ne possono restare turbate.
Ma lo sappiamo tutti … Facebook è stato ideato per lo svago, per il cazzeggio, per staccare la spina dalla “cose serie” e raramente ci si ferma a riflettere quando si condividono link.
Si pensa sempre di fare bene, perchè l’importante è sensibilizzare, far parlare, informare.
Ma non è pubblicando la foto di un bambino malato terminale che si fa informazione, non è pubblicando la foto di un cane massacrato che si sensibilizza e non è pubblicando la foto di un ragazzo morto pestato a sangue che si farà giustizia.
La testa della gente non si cambia a suon di foto scioccanti, ma con le parole, i concetti, le espressioni.

462) Storia di Cinzia di Brescia

Ciao Veronica, ho deciso anch’io di raccontare la mia storia.
Il tutto immagino sia cominciato in adolescenza con i soliti dolori mestruali forti e lancinanti che ti piegano in due, che ti fanno venire brividi di freddo e poi caldo, che ti costringono a cambiarti continuamente e che ti limitano nel fare attività fisica. Sono sempre stata molto sportiva ed ero il cosidetto maschiaccio, per cui questa situazione non la digerivo molto bene. Poi tutti dicevano che il dolore era normale. A diciotto anni mi hanno prescritto la prima pillola, non perchè avessi un’attività sessuale (quella è arrivata molto dopo) ma per regolarizzare il ciclo e i suoi dolori. Ovviamente la pillola non risolse in alcun modo il dolore che ho imparato ad affrontare e tollerare.
A 27 anni la mia prima esperienza sessuale completa (ho aspettato a lungo perchè volevo che fosse per amore) e da lì i primi dubbi: credevo che il sesso fosse piacevole ed invece mi procurava una sorta di fastidio e a volte dolore. Relazione finita niente più rapporti sessuali e quindi poche domande. Con le esperienze successive mi accorsi che il dolore era localizzato e ricorrente. Una brava ginecologa, ne avevo già cambiate per varie ragioni, mi riscontrò un nodulo nel setto retto-vaginale e disse che quello probabilmente era la causa del dolore durante i rapporti. Mi disse di tenerlo sotto controllo. Il nodulo non aumentava di molto ma il disagio sì. Era localizzato in un punto difficile da raggiungere e decisero che era meglio non operarlo. Passano ancora un po’ di anni e dopo una serie di coliche renali, credevo fossero quelle, una mattina mi alzo con un’emorragia in corso, penso ad un mestruo abbondante e non ci faccio molto caso, ma l’emorragia non si ferma e non c’è assorbente che tenga. Vado al pronto soccorso e, anche se con poca umanità, il primario di ginecologia mi dice “signora è il suo nodulo endometriosico che sanguina” e io rispondo “ok, ma è normale, che si fa?”, mi liquida dicendo di rivolgermi al mio ginecologo. Allora cambio medico e la nuova ginecologa mi suggerisce di contattare l’ospedale di Negrar (VR) dove sono specializzati in questa malattia perchè il nodulo è in una brutta posizione e non se la sentono di operarmi (un po’ di onestà ci vuole). Così vado in visita dal vice primario e dopo aver tentato un’inutile terapia farmacologica con pillola in continuo, programmano l’intervento che avverà dopo qualche mese (lunghe liste di attesa) e intanto il dolore non si placa. L’intervento di per sè non era stato complicato ed il primo è durato anche poco. Ripresa abbastanza rapida (circa un mese) e poi via, libera dalla malattia, o così credevo, perchè dopo 4 mesi ritorno dalla ginecologa che mi aveva suggerito l’ospedale e mi dice che hanno fatto tutto il possibile e che c’è poco da fare per togliere il dolore. Avevo già capito che era ritornata. Quando vado al controllo dal medico di Negrar, uno di quelli che mi hanno operata, mi dicono che sono una recidivante e che l’endometriosi del setto retto vaginale è una tra le endometriosi più recidivanti (che fortuna!). Proviamo la terapia progestinica col risultato che, anche a bassi dosaggi, dopo qualche mese mi trovo una ciste al seno (fortunatamente benigna e senza conseguenze) per cui preoccupazione a mille per questa novità, esami e poi agoaspirato (le punture al seno fanno male, ve lo assicuro). Sospendo quindi la terapia progestinica e passati 2 anni dal primo intervento ne programmiamo un altro. Solita attesa e soliti dolori. Il secondo intervento è più pesante, endometriosi al IV stadio con un intervento di 4 ore, asportazione di tessuti un po’ ovunque in addome e sui legamenti, asportazione di un nodulo di 2 centimetri dal setto con breccia in vagina. Ripresa lunga e dolorosa, difficoltà ad urinare per la prima settimana (infatti mi hanno tenuta ricoverata in ospedale) e poi difficoltà a scaricarmi e riuscivo a tenere l’urina per un’ora al massimo.
Mi mettono sotto enantone per 3 mesi,con vampate di calore, gonfiori addominali e amenità di questo tipo (era estate, se fosse stato inverno avrei risparmiato sul riscaldamento almeno). Il dolore non sparisce, le cicatrici interne (hanno sempre eseguito interventi in laparoscopia) e le aderenze giocano il loro ruolo e si alleano con le algie pelviche e i dolori all’anca. L’osteopata fa del suo meglio ma l’origine delle tensioni è addominale, è lì dentro che lavora, che ha “compromesso” i tessuti con le sue aderenze, e lui può solo alleviare un po’ le contratture e i dolori ai muscoli (collo e schiena) che però tornano puntualmente.
Il ginecologo mi inserisce in un programma sperimentale con il Pelvilen, su cui punta molto. 3 mesi di cura e nessun miglioramento, così l’anno scorso, a due anni dal secondo, mi sottopongo al mio 3° intervento. Laparoscopia che dura 30 minuti, non c’è più traccia di endometriosi. Al mio risveglio il medico mi dice “ho una notizia buona e una cattiva: la buona è che non abbiamo trovato traccia di endometriosi, la cattiva è che sospettiamo un’adenomiosi e quindi non ti ho potuto togliere il dolore.” E ora che si fa?
Devi fare un figlio, mi rispondono. Da quasi tre anni ho trovato il mio compagno (spero per la vita) e posso anche pensare ad avere figli. Dal gennaio del 2009 non prendo più precauzioni di alcun tipo ma gravidanze nulla.
Sono vegetariana da quando avevo 18 anni ma leggendo un articolo su un sito trovo che la dieta vegana sembra dare buoni risultati sulla sindrome premestruale. Il passo da vegetariana a vegana è breve e il mio amore per gli animali è grande, per cui cambio alimentazione e elimino tutte le proteine e grassi animali. Nessun miglioramento (anche se il passaggio al veganesimo mi ha dato più energia) dal punto di vista del dolore.
Ora sono in terapia con l’ennesimo nuovo ginecologo che, dal punto di vista umano è molto discutibile (ricorda il dottor House nel modo di porsi) ma dicono sia bravo. Dopo quasi 4 mesi di terapia sostitutiva ora dovrò cominciare progestinico e stimolatori dell’ovulazione.
Se non fosse perchè il mio compagno desidera un figlio chiuderei baracca e burattini e mi farei togliere questo stramaledetto utero. Non so se voglio un figlio, per due motivi: il primo, di origine meccanica, è che per procreare bisogna avere rapporti sessuali e quando questi procurano dolore e devi impegnarti a muoverti esclusivamente per evitare il dolore e non per cercare piacere, ti passa ogni voglia di farlo; il secondo è che mi sono talmente stancata di tutto quello che avviene nel mio addome da non saper più che fare.
Il mio compagno cerca di capirmi ma anche lui ha le sue esigenze e a volte litighiamo perchè vorrebbe avere una vita sessuale attiva, anche evitando la penetrazione (che causa dolore), ma per me tutto ciò che è legato al sesso è diventato poco piacevole e tutti questi farmaci ti portano il desiderio sessuale sotto zero.
Ho trovato una valvola di sfogo nei cani. Ho studiato, sono diventata educatore cinofilo (penso di essere anche brava) e aiuto le persone che hanno problemi con i loro cani. Questo mi distoglie dal pensare ai dolori e a ciò che succede nella mia pancia e mi fa sentire utile. Lo so che pensare ai problemi degli altri non risolve i propri, ma almeno non mi concentro sul dolore.
Il mio più grande dispiacere è che questa malattia fa preoccupare molto chi mi sta vicino. Mia madre ogni volta che mi vede un po’ pallida mi chiede come sto, se mi vede con una mano sulla pancia si preoccupa, lei sa cosa si prova perchè molto probabilmente ha avuto anche lei questa malattia (forse ce l’ha ancora, anche se dicono con la menopausa sparisca) in un’epoca in cui nemmeno se ne conosceva il nome.
Il mio compagno si preoccupa, i miei amici anche. Non mi piace essere fonte di preoccupazione. Soprattutto non mi piace quando si preoccupano se faccio sforzi. Sono una persona molto attiva che non sta mai ferma, capace di spostarti il mondo (almeno ci provo con tutte le mie forze) e mi fa troppo arrabbiare, perchè mi fanno sentire inabile,. Mi dicono di non esagerare, di stare attenta, di riposare. Ho bisogno di sentirmi normale. Non voglio fare finta di non essere malata, mi dico che tra tutte le malattie al mondo meglio questa di qualche altra più invalidante o grave, ma voglio condurre una vita il più possibile normale per non darla vinta a questa malattia. Poi dentro di me non so cosa succeda ma cerco di essere ottimista e solare come è nel mio carattere.
Detesto i farmaci (sono causa di inutili sofferenze sugli animali e a volte fanno più male che bene) ma devo continuamente assumerne, dagli antidolorifici agli ormoni e sono stufa perchè so che sto compromettendo ulteriormente la mia salute.
Grazie Veronica per questo spazio.
Cinzia

E’ buffo come i punti di vista siano a volte differenti … per non dire opposti.
Mi è venuta in mente quella ragazza che qualche post fa raccontava che nessuno della famiglia le stava vicino, si preoccupava per lei, nessuno capiva che l’endometriosi la rendeva stanca e senza forze.
A te accade il contrario, spaccheresti il mondo e le persone che ti stanno vicine vorrebbero proteggerti in modo esagerato.
Io credo che tu abbia trovato la formula “vincente” per andare avanti nella tua quotidianità, ovvero ti sei creata degli interessi. Questo è sempre molto importante per spostare l’attenzione dalla pancia verso qualcos’altro.

Per quanto riguarda gli uomini … cerco sempre di non commentare questo aspetto quando mi parlate di loro perchè so di essere  molto poco clemente e comprensiva con loro.
In Condividendo ho dedicato un capitolo al sesso … proprio perchè non se ne parla molto facilmente, ma questo è un argomento molto difficile da affrontare per tutte noi. Credo sia quasi impossibile non proteggere seppur involontariamente, la parte più debole di tutte noi.
Ti auguro Cinzia di avere presto qualche bella sorpresa, in modo che poi, successivamente tu possa sentirti libera di decidere come procedere per cercare di stare finalmente bene, senza dolori.
Vero

461) Storia di Roby

Questa è la mia storia. Parte da lontano e non è ancora finita. Nel 2000 a ventitre anni vengo ricoverata d’urgenza dopo la mia prima visita ginecologica per una massa che definiscono grande come un bambino di 7 mesi, pensare che hai tempi mi sembrava una tragedia oggi pagherei per sentirmelo dire. Operata d’urgenza mi dicono che era un mioma di 20cm che il mio medico di base nonostante le mie ripetute richieste di visite non aveva riscontrato. Mentre tutti dimenticano perché lo spavento è passato io inizio un cammino  fatto di vero dolore fisico ma soprattutto psicologico.

Passa il tempo e quando si pensa che il peggio sia passato in un incidente d’auto muore la sorella del mio compagno(aveva 25anni), lui in seguito al trauma psicologico velocizza il processo di una malattia cronica che avrebbe avuto da anziano, e cosi iniziamo a girare tra ospedali e visite private, dopo mille peripezie arriviamo finalmente ad una dottoressa che riesce almeno a diagnosticare la malattia e il morbo che lo affliggono; iniziamo un percorso che riuscirà a farlo camminare anche se la nostra vita è cambiata per sempre.

In tutto questo periodo io continuo ogni sei mesi e in seguito ogni anno a prendere la pillola e fare visite ginecologiche privatamente, d’altronde sarebbe stupido ripetere l’ errore di fidarsi nuovamente solo del medico di base che per altro mi manda mal volentieri a far dei controlli. Passa il tempo tra acciacchi più o meno evidenti ma i medici mi dicono che in seguito alla cicatrice riportata nel precedente intervento è normale avere dolori di varia natura, questa volta mi fido perché vado da uno specialista che vuole 250euro a visita ed è vice primario di ginecologia; cambio ginecologo, troppo caro visto la nostra condizione economica. prima visita con la nuova ginecologa 2008 faccio presente il mio desiderio di maternità smetto di prendere la pillola. I dolori aumentano si fanno più frequenti faccio gli esami del sangue tutto bene, mi dicono è lo stress, troppo lavoro, io ho 1 attività privata. Distrutta parto per una settimana le cose migliorano ma sto sempre male. Torno la mia condizione non migliora,inizio esami più approfonditi. 1 dottore ecografia esterna: vedo un ovaia spostata.( no basta ospedali). 2 ginecologa: una massettina probabilmente un polipo. 3 urologa: la competenza è della ginecologa lei è malata.4 ecografo esterno ed interno: ha almeno due masse una vescicale una retto uterina 99% endometriosi.(èèèèèèèèèèèè ma io sono stata sotto controllo per 10 anni e moh ho una malattia che si è radicata nel tempo?!). 5 risonanza magnetica 3 masse. Sono sotto shock. Inizio a capire come tutti i sintomi denunciati ai ginecologi negli anni si ricolleghino tra di loro. Qua il calvario inizia per l’ennesima volta, visite su visite, una vita che sembrava già difficile diventa boh non saprei neanche definirla.

Si inizia con le visite private.

Prima visita mi mandano a fare un consulto (mah). Al consulto mi dicono: si sieda lei è gravissima, ha delle masse che riteniamo sia meglio non operare perché comprometterebbe per sempre il suo retto l’utero la vescica, sicuramente non avrebbe più una vita normale, la situazione può solo peggiorare in ogni caso  non ha  più tanti mesi per provare a rimanere incinta poi medicine o pillola a vita nella speranza che la malattia non aumenti;è una patologia che si è sviluppata da anni. Non ci posso credere masse di 6 cm che nessuno dei miei due precedenti ginecologi mi avevano riscontrato.

Non mi posso fermare a una sola opinione; giro in tre mesi almeno 5 ginecologi diversi ma  il giudizio è lo stesso, per me è una sentenza!

L’ultima speranza la ripongo in una visita presso una struttura ospedaliera che leggo spesso nei vostri discorsi come eccezionale per l’endometriosi. Il primario è d’accordo con gli altri.

Ho varie masse che si sono infiltrate negli organi e che mi consigliano di non operare, finche resisto con gli antidolorifici ai dolori.

La diagnosi non cambia, ho fatto una marea di esami sono estenuata e non sarò mai più la stessa. Ho 33 anni il mio compagno 36 due malattie croniche.

Quando sei piccola hai dei sogni pensi che la tua vita sarà meravigliosa, non che per una mancata diagnosi giusta sarai straziata dal dolore e dalle difficoltà.

La mia più grande paura è pensare che questa sia la normalità, che non esista di meglio.

Roby

E’ terribile Roby … terribile davvero come tu abbia dovuto pagare sulla tua pelle una serie di infiniti e vergognosi errori medici. La gente non ci crede che l’endometriosi sia questa bestia e soprattutto non crede che i dottori, così tanti dottoni non riescano a diagnosticarla.
Spero che la tua storia faccia decidere le ragazze che leggono questo blog e che ancora non si sono rivolte ad un centro specializzato in endometriosi, di prendere in mano il telefono e prenotare una serie di visite ed esami.
Se ti va, in privato, fammi i nomi dei dottori che ti hanno in cura. Che prospettive future hai? Hai dolore?
Ti abbraccio forte e sono certa, lo farà ogni ragazza che ti leggerà.
Vero

460) Storia di Valentina

Oggi finalmente anche io vi racconterò di me….c’ho pensato tanto prima di farlo perché non sapevo bene a quale aspetto della malattia avrei voluto dare maggiore importanza……alla fine ho deciso di trascurare un po’ l’aspetto fisico…..quello in maniera diversa ma molto simile lo conosciamo tutte….dolori lancinanti, pronto soccorso che diventano una seconda casa, ginecologi incompetenti, medicine inutili, interventi……stanchezza indescrivibile….ecc ecc ecc…..trascurerò tutta questa parte per raccontarvi come la malattia sia riuscita a risucchiarmi, spolparmi completamente….e risputarmi totalmente cambiata nel CORPO e nell’ANIMA…..!!! e non è certo un modo di dire….spesso ho nostalgia della vecchia me…che riguardo ogni tanto (quando ho voglia di farmi del male!!) nelle fotografie…..in quelle foto vedo una ragazza carina e solare….

una ragazza che sapeva ridere tanto e commuoversi ascoltando una canzone….una ragazza che amava stare in compagnia….alla quale piaceva la vita che stava vivendo!!! Ora mi sento come il personaggio di un libro che ho letto tempo fa….

mi sento alla finestra ad osservare gli altri vivere….

La malattia mi ha inaridita…sono diventata cinica….antipatica…acida….mi sento in credito…in fortissimo credito e questo non mi permette ancora di riacquisire serenità!!!

La malattia mi ha tolto tantissimo…..ha fatto si che io cambiassi tutti i miei progetti, i miei desideri….ridisegnando la mia vita in base alla sua presenza!!

La odio con tutta me stessa ….perchè mi ha fatto scoprire il lato peggiore delle persone….mi ha fatto conoscere la cattiveria, l’insensibilità, la superficialità, l’egoismo…in modo feroce….in maniera crudele!!! Mi ha fatto sfoltire “l’albero delle amicizie” sino a ridurlo ad un misero tronco rinsecchito…..ma …e di questo devo dargliene atto…mi ha fatto scoprire anche quanto l’amore di un UOMO possa essere grande, quanto possa essere profondo e sincero….devo assolutamente ringraziare Sandro (il mio compagno) per quanto mi sta vicino, per come mi ascolta e mi capisce….per come mi coccola e mi vizia…e perché anche stamattina mi ha guardato e come se fosse l’unica cosa che gli interessava nella vita mi ha detto con estrema dolcezza :” devi cambiare il cerotto oggi, eh!!!”…..per tutto questo lo ringrazio di cuore, ringrazio anche mio fratello…che nonostante ci divida il mare riesce sempre a farmi fare due risate…anche quando non sa quanto bisogno ne avevo!!! Ringrazio anche voi APEtte che mi avete fatto riscoprire la complicità tra donne…e con alcune in particolar modo credo di poter rinfoltire il mio alberello!!!

Quando troverò la forza di ringraziarla……chiuderò la finestra ed uscirò a vivere anch’io……………… Grazie per avermi letta…..un abbraccio a tutte e grazie a Veronica per questo blog!!!

Valentina L.

 Anche se la mia testimonianza appare un po’ dura….voglio cercare di essere ottimista…voglio credere che col tempo la odierò sempre meno, voglio credere addirittura che un giorno arriverò a ringraziarla…per avermi aiutato in questa “selezione naturale”…..per avermi fatto uscire dai canoni e smettere di ragionare per stereotipi!!!

Vale … preferiresti non avere indossato gli “occhiali della verità” e avere ancora la tua folta collezione di amici finti e falsi? Solo per questo motivo già dovresti ringraziarla … anche se … non pretendiamo tanto. Questo no.
Ma accettazione non vuole dire rassegnazione. Vuol dire capacità di riscrivere il proprio presente in base a quello che siamo ora.
Hai accanto una persona speciale, sei tanto fortunata in questo. Un uomo che non vede la tua endometriosi ma vede TE.
Avanti così cara … sono certa che è solo questione di tempo … la rabbia piano piano lascerà che la Valentina di allora torni fuori. E ti assicuro, che tornerai a piacerti molto … e credo fra neanche troppo tempo!
Vero

459) Storia di Veronica

Ciao Veronica, come altre persone leggendo il blog, mi è venuta voglia di parlarne.
La mia storia comincia in adolescenza (15/16 anni) con dolori mestruali molto forti, io la chiamavo la settimana Aulin quella del ciclo.. i dolori davano la colpa al fatto che mi fossi sviluppata presto a 10 anni!
Ho sempre fatto visite ginecologiche, in quanto i primi rapporti sessuali li ho avuti fin dai 14 anni, nessuno ha mai dubitato di nulla.
Nel 10/2007 una notte mi sono svegliata con dei dolori allucinanti all’addome e in questo caso il ciclo non centrava nulla, mi sono recata al pronto soccorso dove mi hanno fatto una flebo e rispedito a casa, preoccupata dell’accaduto sono andata dal ginecologo dopo una settimana, il quale ha visto dall’ecografia una palla di liquido e non capiva se sopra l’ovaio destro o se attaccata all’ovaio, dopo altre 3 eco 1 risonanza magnetica erano quasi certi (visto che mi ha mandato da un primario suo amico per un consulto)che fosse  un sierocele pelvico. Insomma una palla di liquido mestruale attaccata forse anche alla tuba, mi programmano una laparoscopia nel 03/2008 (nel mentre 5 mesi di angoscia) dopo l’operazione mi dicono che era questo sierocele, ma non era attaccato a nulla(per fortuna visto che ipotizzavano di togliermi una tuba..). Ed è qui che scopro che mi hanno tolto svariati nodi di endometriosi e molte aderenze, per lo più fra ovaie e con la vescica.( eilà adesso ho capito perchè avevo sempre un sacco di cistiti).
Mi dicono che non è grave non mi devo preoccupare.. manco a farlo apposta dopo 1 settimana dall’intervento torno a lavorare e mi becco un megavirus intestinale, che nessuno riesce a debellare, i dottori mi danno 3000 tipi di antibiotici e non passa, a questo punto io oramai ero in pieno dramma psicologico, non mi ero ripresa dall’intervento, ero debole ed ero ancora malata..malata per sempre..
In questo caso avere un marito non mi è stato di nessun aiuto, lui non capiva, mi ignorava quando stavo male e se dicevo che stavo male erano grossi litigi perché per lui ero pazza.. in effetti a un certo punto l’ho pensato anche io, infatti sono andata a chiedere un consulto psicologico, la diagnosi è stata attacchi di ansia dovuti a cattiva accettazione delle nuova condizione fisica (ossia il sapere che avevo la malattia mi provocava un altra malattia, forse anche peggio della prima). Diciamo che ad oggi la parte psicologica dopo 1 anno e 1/2 di sedute è ufficialmente guarita. La parte fisica invece è peggiorata, dal 03/2008 ad oggi ho perdite di sangue durante quasi tutto il mese, non conto le volte che sono andata dal ginecologo perché in preda a dolori assurdi e tutte le volte mi sono sentita dire, Veronica è una ciste liquida non ti preoccupare è esplosa adesso si riassorbirà e tutto passa… sono cisti fisiologiche il ciclo si deve regolarizzare (è un anno che ho smesso la pillola) Adesso mi sto facendo un giretto con il progesterone per via vaginale per i prossimi due mesi è cosi, speriamo che serva. Solo che ogni volta che ricompaiono le perdite perdo fiducia in me stessa, è come se non riuscissi a controllare il corpo, e li mi tornano in mente le parole della psicologa, il corpo non lo devi controllare!!!! Il vero dramma nel mio caso è sempre  lo stesso mi incolpo di tutto, tento di tenere il dolore e la fatica per me perchè mio marito non capisce e non vuole capire.
ciao
ve
Io spero che questo blog vi serva per trovare una risposta anche se non mi mandate la vostra storia. Ovvero, la risposta è sempre quella: “dovete farvi seguire da un centro pubblico specializzato in endometriosi”.
E’ l’unico modo per poter sperare di star meglio. Nel tuo caso Veronica non penso che dopo tutto quello che hai passato, sarà il progesterone per via vaginale a farti “guarire” .
Può forse far migliorare la situazione delle perdite e del dolore, ma devi assolutamente sapere cosa sta succedendo nella tua pancia. Devi valutare con dei dottori che conoscono bene l’endometriosi come procedere. In base ai tuoi desideri (gravidanza? assenza dolore? ) valuteranno insieme a te il da farsi.
Lo so che è dura, perchè vuol dire stare con la testa nella malattia, sarebbe molto più bello potersi dimenticare di lei … ma ti assicuro che potrai farlo solo quando saprai esattamente come stai dentro.
Perchè in quel caso ti sentirai seguita e saprai che qualsiasi cosa ti capiterà sarà rimediabile e affrontabile. E soprattutto saprai di essere nelle mani giuste, di persone competenti, che ti permetteranno di vivere serena, più di quanto ti pare di essere ora, andando a tentativi.
Per qualsiasi cosa siamo qui … in bocca al lupo …
Vero

458) Storia di Eleonora di Roma

Cara Veronica, ho aspettato un po’ a scriverti, un po’ per mancanza di tempo, un po’ per mancanza di “ispirazione” ma una cosa che è accaduta sabato scorso mi ha dato l’ input per scriverti la mia storia.. Ma prima di tutto vorrei ringraziarti per la forza immensa che sei riuscita a trasmettermi attraverso i tuoi libri (regalatimi per il mio compleanno da due stupende amiche anche loro “endo-girls” e che ho già finito!), e mi hai dato anche la forza per trovare il momento per scrivere la mia storia …

Non so bene come iniziare, ma penso che scriverò di getto così come mi viene, preparati perché sarà abbastanza lunga …  Io da quando ho iniziato ad avere il ciclo (14 anni) nel 1995,  ho avuto sempre dolori fortissimi, ma mi è sempre stato detto che era “normale” e mi hanno subito imbottito di antidolorifici, non ricordo bene quando (se già prima del ciclo o poco dopo) ho iniziato a soffrire di afte in bocca, ma me ne venivano a gruppi di 4/5 alla volta che non riuscivo a parlare ma nemmeno a bere (avevo troppo dolore, mi scendevano le lacrime dagli occhi da sole)… da lì è iniziato il mio vagabondare per ospedali per capire cosa potesse causare questo problema.. non ti faccio l’elenco degli Ospedali ma credo di averli visitati quasi tutti, ma in nessuno si è trovata una causa né tantomeno una soluzione.. Intanto gli anni trascorrevano tra comparse di afte ormai incessanti e dolori che si facevano sempre più forti, dolori addominali che non mi permettevano di camminare, dolori mentre urinavo e defecavo, dolori durante i rapporti, stanchezza che ormai si era impadronita di me, voglia di fare (che prima non mi mancava mai) che ormai mi aveva abbandonato … In una delle varie visite dal ginecologo “di famiglia” nel 2004, credo più per non sentirmi più dire che stavo male che per altro, mi ha fatto fare un’ecografia ed è uscito fuori che avevo una ciste enorme sull’ovaio sinistro, la settimana dopo ero in sala operatoria, mi ha operata in laparotomia (eh già ho un bel segno sul pancino.. manco Zorro avrebbe fatto di meglio!) mi ha tolto la ciste per fortuna ricostruendo l’ovaio sinistro, solo che dopo l’operazione è entrato in camera con una faccia tesissima, mi ha preso la mano e mi ha detto che quando mi hanno aperto per l’operazione, hanno visto che il mio utero è un “utero bicorne” e in più hanno trovato tutto l’addome invaso da focolai di una malattia chiamata”ENDOMETRIOSI”, lui ha tentato di spiegarmela, ma mi ha anche detto che lui non aveva la conoscenza adatta per seguirmi in questo iter che dovevo iniziare, mi ha dato l’Enantone per 6 mesi e mi ha consigliato di andare in un Centro specializzato.

Appena sentito ciò mi sono attaccata al pc per capire che cosa era questa endometriosi, ma purtroppo ancora non c’era scritto molto, ho iniziato a girare molti Ospedali o “Centri Specializzati” ma inizialmente è stato un disastro, non inserirò nomi per discrezione, ma sono andata da certi “Medici” che sarebbero da denunciare, inizialmente mi hanno rimesso in menopausa per altre due serie di 6 mesi, un’altra volta con Enantone e la terza con Decaptetyl … naturalmente senza risultati, e io continuavo a stare male, anzi peggio i dolori erano aumentati e diventati ancora più feroci e non si limitavano al momento del ciclo ma praticamente erano sempre presenti. Una volta incontrai su internet una ragazza affetta anche lei da Endometriosi che mi consigliò di andare dal suo medico che a sua detta era bravissimo, ormai con poca fiducia e pochissima speranza presi appuntamento con lui e ci andai.. è stato l’incontro che mi ha fatto aprire gli occhi su un nuovo modo di approciarmi alla malattia, finalmente c’era qualcuno che riusciva a capirmi, a “credermi”, abbiamo iniziato a fare tutte le analisi ed esami possibili, ma anche a sua detta stranamente non si vedevano focolai di endometriosi, ha provato a darmi varie pillole, ma non funzionava nulla, allora ha deciso di sottopormi ad una laparoscopia diagnostica, ne è uscito fuori che ero strapiena di sti minuscoli bastardissimi focolai, ma così piccoli che le varie Tac e Risonanze Magnetiche non riuscivano a “vederli”, ma io ne avevo gli organi pieni.. Allora ha deciso che dovevamo intervenire massicciamente, mi ha fatto andare da un medico fantastico di fama mondiale che opera a San Francisco e mi sono operata lì, mi ha ripulita il più possibile (5 ore e mezza di intervento) ma purtroppo in alcune zone non è riuscito ad intervenire perché “troppo delicate” quindi mi ha dato come cura la pillola continuativa da prendere per sempre, o meglio finchè non avrei deciso di provare ad avere un bimbo (e avrei dovuto iniziare la trafila di controlli, esami e probabilmente un’operazione per l’utero bicorne).  Tutto questo accadeva nel Gennaio 2008, tornata a casa fiduciosa che almeno per un po’ l’endometriosi mi avrebbe lasciato in pace ho iniziato la cura e ho provato a riprendere la mia vita normale, cosa che purtroppo non sono riuscita a fare, devo dire che inizialmente i dolori erano blandi e anche le afte mi avevano lasciato in pace, ma l’idillio è durato pochi mesi.. ho riniziato subito dopo l’estate ad avere dolori sempre più forti e sono ricomparse le afte, abbiamo cambiato pillola, ma niente, nel frattempo ho dovuto subire altri due interventi, uno per un raschiamento perché avevo un emorragia continua da più di 20 giorni e un altro per dei polipi che si erano spappolati e mi stavo per giocare l’utero! E sono a 5 operazioni.. La mia situazione attuale è questa, i dolori aumentano ogni giorno di più, ma tento di tenere duro, magari è solo un momento, dalle analisi naturalmente non esce fuori nulla, ma ho paura che sia come la prima volta che invece ne ero invasa ma non si riusciva a vedere, il mio dottore dice che è abbastanza strano, di aspettare e vedere come va anche con la nuova dieta che mi ha dato, e poi vediamo come procedere.. Io ho tanta paura che sia come la prima volta, che i focolai rimasti si siano ingranditi, o mi si stia riformando tutto e che si possa vedere solo con una laparoscopia..

Ma anche se in questi giorni che la paura e i dolori stanno prendendo il sopravvento io cerco di sovrastarli perché Devo e Voglio essere più forte! E questo lo devo a me stessa ma anche a tutti coloro che mi vogliono bene mi sono stati e mi stanno accanto, come il mio papà che mi ha sempre portata ovunque per capire cosa avevo, che mi è stato accanto durante tutte le operazioni (anche quella in America) che anche se è terrorizzato per questa cosa non me lo ha mai dato a vedere, alla mia mamma che anche se è terrorizzata e non riesce a nasconderlo, ma mi sta accanto a modo suo, il mio attuale compagno (e spero per la vita) che non mi lascia mai sola ed è sempre pronto a sorreggermi e coccolarmi, e alle mie nuove splendide amiche che ho conosciuto tramite l’ APE, senza le mie “Apette” a volte non saprei come fare ed è anche per loro che non voglio perdere la speranza né scoraggiarmi, al medico che mi ha in cura, che mi sopporta, so che ho detto che non avrei fatto nomi, ma lui è troppo speciale per non essere nominato, Massimiliano Marziali.. E poi sento di doverlo anche a te, che sei riuscita a metterti a “nudo” tramite il tuo primo libro, mi ha colpito molto e sei riuscita a far “mettere a nudo” anche me con questo papiro che ti ho scritto.

Voglio finire così, con un messaggio a tutte le donne affette da questa malattia, è vero, non se ne parla molto, siamo poco considerate anche dal Sistema Sanitario Nazionale, molta gente a cui diciamo che siamo affette da Endometriosi dicono “Endo che?”, alcuni a cui ne parli sembra che gli stai parlando in una lingua incomprensibile o peggio ti dicono “bè ma è normale avere dolori” oppure” c’è chi sta peggio” certo c’è chi sta peggio, ma c’è anche chi sta meglio e non si sforza di capire chi come noi ha un dolore profondo che ci logora sia fisicamente che psicologicamente.. ma Noi dobbiamo essere più forti di tutto, della malattia e delle difficoltà! Io so che Noi siamo donne Speciali con tanta grinta e tanta voglia di stare bene nonostante tutto, quindi Non Molliamo Mai!!!

Grazie Veronica per essere riuscita a farmi esprimere

Ti abbraccio forte forte

Eleonora, Roma

Solitamente oscuro i nomi dei medici per evitare denunce, ma il nome del tuo dottore lo lascio più che volentieri, perchè so che è altamente qualificato e adorato da tante di noi. Lo conosco di persona e lo stimo molto per il suo essere a volte “fuori dai canoni”, per la sua disponibilità e sensibilità.
Detto questo, mi dispiace sapere che nonostante la tua giovane età tu abbia un “curriculum” così importante.
Spero davvero che ora tu sia in buone mani e che la tua endometriosi capisca che non è proprio il caso di continuare a torturarti, perchè l’avrai vinta tu!
Ti abbraccio cara Eleonora, grazie per averci raccontato di te. Noi siamo sempre qui per qualsiasi cosa non esitare!
Vero

457) Storia di Mary di Lodi

Ciao Veronica,
faccio parte anch’io della schiera di donne che hanno “scoperto”da sole di essere ammalate di endo, pagando sulla loro pelle e documentandosi da sole.
Ho 41 anni e ho scoperto solo un anno fa di avere questa malattia : la mia ginecologa, un’autentica arrogante incompetente, non ha capito il mio problema, per quanto mi sottoponessi a controlli annuali. Sta di fatto che, nell’ottobre scorso, dopo una banale influenza ho letteralmente perso la mia consueta vita quotidiana. La febbre , pur con poche linee ( ma sembra di avere 40 ! ) non se ne è più andata: mi hanno tolto una ciste di 6 cm e pure l’ovaia destra ( mi dissero che era troppo rischioso tenerla, per via di possibili recidive ). Speravo che dopo l’intervento la mia vita tornasse quanto meno accettabile ma così non è stato ! Non passa un giorno senza febbre, ho consultato quantità di ginecologi, mentre nel frattempo ho provato più tipi di pillola con emicranie sfiancanti e nausee a non finire. Ora sto prendendo la minipillola perchè pare che il Ca 125 torni alla carica, e sto di nuovo malissimo. Ho sempre amato il mio lavoro ( sono insegnante ) ma mi trovo sempre più spesso a detestarlo perchè mi mancano le energie necessarie per affrontarlo ! Dopo l’intervento, ho ripreso il lavoro come un automa , con le gambe di ricotta che si piegavano per la stanchezza, un malessere che faceva invocare continuamente il letto e un senso di estraneità a tutto quello che prima era sacrosanta vita quotidiana.
Non so come andranno le cose : fortunatamente mio marito mi è sempre vicino , ma mi accorgo che prima o poi tutti si stufano a sentire sempre le solite litanie e lamentele.
Ti ringrazio per aver dato spazio anche a me e per aver dato voce a tutte coloro che lottano continuamente per la loro salute.
 
MaryB
 
PS  E’ un’indecenza che analisi e approfondimenti per l’endo non vengano riconosciuti dal Servizio Sanitario Nazionale.
Ho firmato anche petizioni on line. Oltre ai disagi della malattia, ci si dissangua per le spese.
 
Ciao Mary, la domanda sorge spontanea … ti sei rivolta ad un centro specializzato?
Perchè è questo che devi pretendere per te stessa, non continuare ad arrabbiarti per non aver ancora incontrato un dottore che sappia capirti e curarti. Fino a quando andrai “alla cieca” non sarai adeguatamente presa in carico.
Vicino a te c’è per esempio il San Raffaele o il Mangiagalli di Milano. Se vuoi qualche info fammi sapere che te le do in privato.
Per quanto riguarda il riconoscimento della malattia come malattia sociale e invalidante, siamo fermi da anni … la richiesta è in parlamento ma per mancanza di fondi (o interessi) non è stata portata avanti.
Alle petizione on-line non credo affatto … le associazioni di pazienti a suo tempo raccolsero migliaia di firme … e se non sono servite quelle che erano rispettavano i canoni legali .. figuriamoci se lo servono quelle su Facebook in cui un utente può creare più utenti.
Facci sapere cosa deciderai di fare, stai tranquilla che una soluzione c’è, dalla tua parte hai l’età … avvicinarsi alla menopausa per noi è solo un bene!
Ti abbraccio
Vero