Mese: Ottobre 2010

Ciao …. Io sono Loredana ……
Ho avuto l’ endometriosi …il mio calvario molto simile alle altre storie che ho letto nella tua pagina , fatta di tante negligenze leggerezze e superficialità ….da parte dei Dottori… con la conseguenza di molta sofferenza sul mio corpo e nella mia mente …..In quel periodo mio marito (ora ex) non ha mai capito ho voluto capire la mia sofferenza…non mi è stato mai vicino, mi sono operata 2 volte e lui non c’ era ..aveva altri impegni….Nel mio percorso con l’ endometriosi dopo vari medici che mi hanno sottoposto a di tutto…ho incontrato il mio dottore .. …che mi ha subito diagnosticato l’ endometriosi con la sola visita e usando solo due dita…nella stessa giornata mi ha fatto ricoverare e fare tutti gli accertamenti e poi operata …dicendomi che la situazione non era delle migliori e che a causa di varie cure sbagliate la mia malattia si era accelerata troppo.. ….il mio dottore mi spiego che non sapeva cosa sarebbe successo durante l’ operazione perche’ dopo varie ecografie la situazione non era molto chiara …e che forse mi avrebbe asportato le ovaie…Chi conosce ’ cosa si prova a sentire quelle parole ..quando non hai figli quando sei appena una trentenne pieni di sogni sulla tua eventuale famiglia futura…TI SENTI ..MORIRE DENTRO…
Il dottore mi spiego’ tutto sull’ operazione … e delle conseguenze della malattia…e’ una persona molto preparata… e con una grande umanità….
Immaginate che il giorno dell’ operazione ..lui sapeva del mio terrore ..della mia paura e della mia mente in quel momento fragile…mi venne a prendere in camera ..sottobraccio e mi porto in sala operatoria ( era la seconda o terza volta che lo incontravo) ..io piangevo come una bambina …e gli feci promettere una cosa… Gli dissi : “come paziente posso essere un numero…ma sono una ragazza con un sogno quello di avere un FIGLIO “… Io gli porsi la mano come si faceva un tempo in cui una stretta di mano valeva piu’ di un contratto…Lui mi ripose ..io ci provero’ !!!
Dopo ore quando sono uscita..e mia madre ha chiesto notizie di me ..il dott. Le disse: quando si sveglia la piccola ditele che io la mia promessa l’ho mantenuta !!!
ERA COSI’ IL DOTT. AVEVA LAVORATO SU DI ME x ore ..MI AVEVA RIPULITO DI TUTTO…LE OVAIE LE TUBE L’ INTESTINO ..MA NN ELIMINANDOLE …..
Dopo il percorso post operatorio e varie cure dopo quasi un anno mi sono riammalata di nuovo..Lo sconforto totale in me!!! Ma mi feci coraggio e andai di nuovo incontro ad una nuova operazione…
Sono passati quasi 4 anni da allora…nel frattempo ho provato ad avere figli ma non sono venuti per altre cause…ho incontrato tramite il mio dott. altre ragazze che hanno avuto l’ endometriosi e oggi hanno dei figli bellissimi… Non faccio piu’ il Ca125 …cure varie ..non prendo la pillola…. Le mie ovaie lavorano bene come tutte le altre ovaie di qualsiasi donna normale… Seguo i miei controlli dal mio ginecologo ogni 6/8 mesi e sentirmi dire :::Piccola è tutto ok!!!!! Per me è la Cosa piu’ bella oggi ….
Perche’ per mesi tremavo al solo segno di un mal di pancia un po’ strano ..
Oggi vivo come qualsiasi donna normale.. con la speranza che la malattia sia lontana quanto più tempo è possibile o che non ritorni mai più 😉
Grazie …
Loredana

Ciao Loredana, ho ricevuto la tua mail tramite Facebook su un indirizzo che non è registrato a Facebook …. boh … mistero.
La tua storia è molto toccante, sono contenta che ci siano dottori bravi e umani, è quello che desideriamo tutte noi, ma permettimi di dirti, tanto ormai mi conoscete e sapete quanto io tenga a parlare di questo, di dottori bravi ne è pieno il mondo per fortuna, ma di dottori specializzati in endometriosi no. Sono loro che possono aiutarci e darci la certezza di essere ben seguite e ben operate. Parlo di dottori specializzati in endometriosi che lavorano nel settore PUBBLICO. Ci tengo a specificarlo.
Spero che tu ti sia rivolta ad uno di loro.
Anche io sono senza pillola, ho il ca125 ok, e non ho subito interventi negli ultimi 3 anni (solo perchè ho rifiutato il 5 intervento poichè non era indispensabile), ma con questo non posso permettermi di dire “ho avuto l’endometriosi”.
L’endometriosi c’è … è lì … apparentemente dorme, ma c’è … e non bisogna mai abbassare la guardia.
Mi sento di dire questo perchè noi, con l’associazione APE cerchiamo sempre di fare informazione corretta e purtroppo non è corretto far passare il messaggio che l’endometriosi “c’era”  o che si può sconfiggere. Si può star bene, certo. Si può essere operate bene al punto che l’endometriosi non presenterà recidive invalidanti, ma purtroppo l’endometriosi è una malattia cronica e per ora non c’è cura. Questo è quello che le donne devono sapere. Perchè sarebbe molto pericoloso che qualcuna leggendo la tua storia, come te, pensasse di stare bene  giungendo alla conclusione di essere guarita e quindi smettesse i controlli.
In bocca al lupo per tutto!
Vero

Ciao Veronica,
sono Barbara, ci si conosce già tramite facebook…..eccomi qua a raccontarti in breve…la mia storia.
Ho 32 anni e nel lontano 2002 il luminare U. P., chirugo deceduto qualche anno fa di Aosta, dopo varie visite mi dice….bisogna fare una laparoscopia diagnostica solo al riveglio potrò darti la certezza di quello che sia….il dubbio era già nell’aria…operata la diagnosi nel posto operatorio è stata ENDOMETRIOSI…..parola difficlie da pronunciare, ma soprattutto difficile da comprenderne il significato….solo con zingarelli alla mano…forse…..dimessa dall’ospedale la mia vita è proseguita tranquillamente forse nella spensieratezza dei miei 24 anni….circondata da parenti, amici…e all’epoca fidanzato che ad oggi è marito….ci sposiamo nell’agosto 2003 e quanto lo si è ritenuto opportuno, senza MAI e dico MAi pensare alla malattia…decidiamo di provare ad avere bambini…e così è stato….ad aprile 2005 scopro di aspettare Etienne nato poi a fine novembre 2005…tutto procede per il meglio tanto che giugno 2006 rimango di nuovo incinta…e nasce anche se settimino Mathieu….ma le cose non vanno serenamente come dovrebbero andare con il primo ciclo post partum…ecco che compaiono i primi dolori…sempre più forti ogni mese…fino a giungo 2007 (mathieu è nato a gennaio 2007) quando mi dico…eccola qua….si è fatta rivedere…cosa ? cosa?????mi domando io…la tua malattia…l’ENDOMETRIOSI…….operata per la seconda volta…il post operatorio va da schifo io non mi riprendo i dolori dopo il cilco sempre peggio…dimessa a luglio, ad agosto mi ricoverano di nuovo e mi dicono…..dagli esami ed accertamenti effettuati non si vede nulla….(ecografie, raggi addome, colonscopia, e clisma opaco) decidono di intervenire…..nascosa sotto all’intestino ed attorcigliata…ecco che trovano una “mela” ciste ovarica e isola di endometriosi…immagina la mia disperazione con due pupi a casa di 7 mesi e 19 mesi…..poi tutto va bene fino ad ottobre 2009 quando un dolore improvviso sul lavoro fa si che venga portata al pronto soccorso…dove la diagnosi….rottura di cisti ovarica e liquido nel Douglas e…..recidiva di endometriosi….il mondo mi è crollato addosso….
umanamente i dottori chirughi e ginecologi di aosta mi dicono di contattare il centro di verona….e così con le lacrime che ogni giorno esplodevano dai miei occhi….vado a verona dove imi prescrivono una cira per 6 mesi….a fine cura vengono effetuati degli esami che….come miracolo mi danno ancora la voglia di lottare e sopravvivere….perchè oramai non vivevo più….sopravvivevo per dovere di moglie e mamma….esiti negativi la malattia è regredita…..sono trascorsi solo e dico SOLOOOOOOO 4 mesi…da quella telefonata dall’ospedale di verona che mi faceva rivedere il mondo con i suoi veri colori…..martedì 26 ottobre…stando male, corro dal ginecolo di aosta che…mi dice ” Barbarina, ci risiamo…..” ora sono qui, in attesa del 15 novembre quando sarò di nuovo a verona per valutare cosa fare…..ogni giorno è dura risveglairsi e trovare la grinta per affrontare la quotidianità, essere al top come mamma e moglie…..non far capire ai bambini troppo…ogni sera mi sdraio sul divano e la mente se ne va…solo i miei pupi…mi fanno tornare con la testa al suo posto quando venendomi vicino…mi dicono..”mamma ma hai male al pancino…???” “magari c’è una sorellina”…e come non sorridere alla loro affermazione…..al dolore fisico si può reagire grazie ai medicinali che nel 2010 sono in commercio…..ma è l’anima che non trova pace….è la voglia di vivere….VIVERE e non sopravvivere….la vita è bella se VISSUTA…..e DEVE ESSERE VISSUTAAAAAA con dignità….molte volte mi ritrovo a parlere da sola…per cercare di ascoltarmi e capire se a qualcuno, parte amici intimi e parenti sarebbe in grado di farlo…perchè mi rendo conto che NOI affette da ENDOMETRIOSI oltre alle cure mediche…abbiamo soprattutto bisogno di CURARE LA NOSTRA ANIMA…..solo così riusciamo ad avere la forza di andare avanti. Forse pecco di presunzione perchè mi dico LA VOGLIO COMBATTERE…ma sbalgio…forse dovrei dirmi…..LA DEVO ACCETTARE…..
se ti farà piacere in seguito alla visita del 15 novembre a verona potrò scriverti….le novità….e come in tutti libri o film….continua…..
un abbraccio forte Barbara

Barbara cara, ti rispondo con ancora il sorriso che mi ha rubato la frase del tuo bimbo.
Non ho una sfera di cristallo, ma sono quasi certa che quando ci manderai il tuo aggiornamento (potrai aggiungerlo da te sotto forma di commento all’interno della tua storia), ci dirai che finalmente ora stai bene, che sei stata in ottime mani, in un ottimo centro e che finalmente ora i tuoi bimbi non ti vedranno più sul divano stanca e dolorante.
Ne sono certa Barbara, non posso che essere ottimista sapendo che ti rivolgi ad un ottimo centro specializzato in endometriosi.
Coraggio … e in bocca al lupo da tutte noi!
Vero

…poter condividere le lacrime…..già perchè noi “malate” di endo è importante poter condividere il proprio stato….. Ho sempre avuto un ciclo molto doloroso da che ero piccolina ma i miei problemi sn nati 12 anni fà sempre tanti dolori allora il mio medico della mutua mi dice di fare eco addome e là nota che avevo l’intestino troppo allungato alla fine mi consiglia di andare da un ginecologo dopo gg piegata in due dai dolori decido di andare da un dottore all’ospedale del Ponte a Varese e lì dopo visita mi consiglia di fare CA125 e referto è 108 bisogna fare una laparoscopia e vederci dentro cosa c’è……..mi risveglia da anestesia e il dottore mi dice che “là dentro” c’è un bel casotto ci sn tracce di endometriosi e io mi dico “endo che???” e sì endo che nel corso del tempo endo bastarda!!!! vabbè iniziamo con varie pillole ma niente (in più ne sono allergica sto veramente male con la pillola) vengo operata per pulizia la seconda volta perchè valori di CA125 sn alte responso “con il propagarsi della mia endo ho veramente pochissime possibilità di avere figli” lì ho veramente pianto tantissimon il mio più grande desiderio era avere figli dopo 6 mesi di depressione più totale un giorno mi guardo allo spechcio e mi dico ” MAnu rimboccati le maniche non può vincere “lei” ma te devi lottare non farti ammalare anche la testa basta e avanza il tuo corpo” così ho iniziato la mia battaglia a denti e pugni stretti e sn diventata una guerriera” dopo alcuni mesi dall’operazione il CA125 inizia ad aumentare ma meglio non operare allora mi mettono in menopausa pilotata per 6 mesi…..finita cura siamo a circa quasi
2 anni da ultima operazione esco dalla menopausa e TACCHETE eccola là che ritorna via a laparoscopia per pulizia del tutto…..e andiamo avanti….
avanti con varie laparoscopie per pulizia. Un giorno i dolori sn fortissimi insopportabili faccio CA125 e i valori sono a 148!!!! altissimi vado dal DOc e lo vedo incupirsi ma non dice nulla mi dice “dobbiamo operare” Arriva il giorno dell’operazione il mio doc è un dottore con fare molto austero e severo mi si avvicina in sala attesa e mi dice “Questa sarà un operazione diversa dalle altre dovrai rimanere in ospedale un pò di più” era molto teso ma mi ha dato la sicurezza che trasmette sempre con la sua professionalità. Entro in sla operatoria alle 8 del mattino ne esco alle 15 del pomeriggio (i miei genitori mi diranno poi che sembravo il cristo di pietà si sn messi le mani nei capelli) ero bianchissima mi hanno immobilizzato nel letto e messa per 48 in rianimazione (c’era la possibilità che la vescia si appicicasse e sarebbe stato una tragedia) catetere drenaggio flebo in ambedue le braccia REFERTO?
asportazione di 3 cm di vescica perchè endometriosi si era infilata all’interno della vescica. Non posso minimamente spiegare il dolore di quella notte (la mia mamma era disperata quella notte vedere sua figlia soffrire e non poter fare nulla ) quando avevo le fitte sembrava che qualcuno mi accoltellasse e via a morfina erano insopportabile tutto era insopportabile ogni ora arrivava medico a controllare il tutto. Immobilizzata a letto per 10 gg è stato devastante non potermi muovere e mia cognata che mi curava per farmi venire eventuali decubiti. Il primo giorno che mi hann fatta alzare mi hanno aiutato non avevo muscolature nelle gambe mi girava la testa Ma che gioia ALZARMI…..per 2 mesi ho dovuto tenere il catetere(che fastido assurdo e che gioia il giorn che me l’hanno tolto) operazione 24 gennaio finalmente esco svolazzando da cas a giungo!!! Io provavo a rimanere incinta ma niente di niente le speranze iniziavano ad affievolirsi(meno del 4% di possibilità era il respondo) ma ho sempre confidato nel signore e in santa rita(sn devota) . Rifaccio CA125 e siamo a 98 “la mettiamo in lista e facciamo laparoscopia” il ciclo non arriva colpa dell’endo mi dico logico una notte faccio un sogno particolare non so perchè voglio fare test gravidanza POSITIVOOOOOOOOOOOOOOOOOO volevo impazzire dalla gioia mi sentivo quasi male dalla felicità…chiamo il mio DOC e strafelice e incredulo lui faccio prima eco e il doc ” mi dice questo è il cuore del tuo bambino” ho iniziato a piangere(e lo sto facendo ancora ora) ce il doc ha dovuto interrompere eco perchè singhiozzavo finalmente è arrivato il mio piccolo grande amore abbiamo dovuto fare cesario corporale non quello classico causa placenta previa insieme a nascita del piccola mi fanno pulizia dell’endo…….Pensavano di farmi totale ma io non volevo e grazie al cielo mi hanno ascoltata…mi dicono “signora però un altra gravidenza può essere rischiosa l’endo le ha come “cementato la parte bassa” ma io volevo il secondo se c’è l’ho fatta con il primo posso farcela la seconda volta dopo 3 anni di ricerche rimango incita la seconda volta e per la seconda volta i dottori increduli (ancora oggi quando gli chiedo ma come ho fatto  mi rispondono ”
signora noi non possiamo darle risposta è qualcuno più in alto di noi che può farlo perchè per noi era quasi praticamente impossibile) rimango incinta è stata una gravidanza tremenda sempre all’ospedale con dolori fortissimi colpa dell’endo che “litigava” diciamo così con il feto al febbraio mi comunica che il mio rischio durante il parto è altissimo durante il parto emoraggie io e il piccolo che non respira perchè ha inghiottito un pò di tutto grazie al cielo salvano lui e me. MITICI DOTTORI….mi tolgono le tube un’altra gravidanza non riuscirebbero a salvarmi altro cesario corporale e utero troppo debilitato la Totale non possono più farmela perchè il mio utero si spaccherebbe durante l’operazione e le possibilità di salvarmi sarebbero poche anche durante cesareo del piccolo altra pulizia del tutto. Ora a distanza di 17 mesi il CA125 è ha 100 i dolori son forti perchè sembra (e speriamo in dio non sia così) endo si stia appoggiando su vescica un ovaia tutto ok ma l’altra non si vede perchè è un tutt’uno con intestino un pastrocchio là dentro il mio doc ha sempre paragonato il mio utero UN POSTO DOVE E’ CADUTA UNA BOMBA ATOMICA tutto appiccicato a tutto!!!! Ora operare è impossibile tra che sono solo 17 mesi e secondo il mio utero è molto debilitato ultimamente i dolori sono davvero forti ma io voglio essere più forte (ho una soglia del dolore alta!!) perchè operare ora diventerebbe rischioso per me quindi via un altra battaglia certe battaglie le ha vinte “lei” perchè alla fine non fai una vita normale tanti dolori affaticamenti strani dolori alle gambe e schiena problemi nel rapporto con il proprio compagno( e quindi penalizzato pure lui)…..ma la battaglia più bella che ho vinto è davanti a me che giocano felici i mie piccoli grandi e unici amori ho rischiato per loro ma lo rifarei altre 10000 volte visto il risultato e quindi ha volte sono caduta io e avolte “lei” ma se mi posso permettere dare un consiglio AMICHE ENDINE NON MOLLATE MAI MAI MAI PUGNI E DENTI STRETTI E’ UNA BATTAGLIA CHE NON SEMPRE VINCE LEI ANCHE SE CI PIEGA E SORRIDETE SORRIDETE PERCHE’ SOLO CON IL SORRISO IL DOLORE DIVENTA MENO PESANTE” ora a gennaio prossimo controllo e confidiamo in dio che non aumenti a più di 100……Un bacio e un abbraccio perchè di endometriosi non si guarisce ma solo con la forza di volontà si affronta il lungo percorso e tortuoso che abbiamo davanti…
CIAO DA MANU

Ciao Manu, mi chiedo però se tutti i tuoi interventi sono avvenuti in un centro specializzato in endometriosi, perchè trovo molto inquietante che ad ogni CA125 alto ti mettessero in lista per un intervento!
Avere il valore alto del CA125 non deve automaticamente far andare in sala operatoria, lo dico perchè non vorrei che chi leggesse la tua storia, si spaventasse, confrontato il proprio CA125 con il tuo!
La tua storia è molto particolareggiata e rifletto quando ricevo storie come la tua, su quanto l’endometriosi si sia radicata in voi, non solo nella pancia, ma anche nella testa, nel cuore, nei pensieri. Quello che hai raccontato, è quello che a tante di noi è accaduto, per certi versi “è la norma” se possiamo definire così una situazione comune, quando si hanno endometriosi severe. Come lo hai raccontato invece mi fa pensare che l’endometriosi abbia dentro di te troppo spazio, non so come spiegare.
Sei stata molto brava a reagire, a riuscire a realizzare il tuo sogno più grande per ben due volte, ma mi raccomando, contatta un centro specializzato in endometriosi vicino a te, è l’unico modo che ti permetterà di continuare la tua vita con relativa serenità sapendo di essere in buone mani.
Ti abbraccio
Vero

Ciao  Veronica, è da un po’ che ti voglio scrivere ma solo oggi mi sono decisa a farlo, sarà la pioggia, sarà l’Enantone ma questa sera mi sento proprio a terra. Ho letto il tuo libro Canto XXXV e vorrei dirti come mi riconosco in molti passaggi della tua storia, x questo voglio raccontare a te la mia, trovare un’amica o tante amiche con cui condividere questo mio stato.
Ho 38 anni proprio come te e solo l’anno scorso ho avuto la diagnosi certa di endometriosi. I dolori durante le mestruazioni li ho sempre avuti, ma col tempo ho imparato a conviverci, un po’ di antidolorifici x i primi gg. e poi tornavo come nuova. Dai 17 fino a quasi i 30 anni prendo la pillola , ma non sono mai stata veramente bene, i dolori c’erano sempre, ma nessun ginecologo gli ha mai dato importanza, di conseguenza nemmeno io.  A 22 anni mi sposo ma è troppo presto x pensare ad un figlio e così rimandiamo x qualche anno, quando ci sentiremo più maturi e pronti. Come rimpiango di non averci provato allora, magari …. chissà …. forse avevo ancora qualche chance. Nel 2002 decidiamo che è venuto il momento di provare e non mi vergogno a dirti che ero felice ma avevo tanta paura. Il ciclo è un po’ ballerino  ma a dire il vero all’inizio non mi sfiorava proprio l’idea  che ci dovesse essere un momento giusto x farlo. Passa qualche mese e non succede niente. Lascio passare ancora del tempo, do la colpa allo situazione di stress che stavo vivendo sul lavoro. Dopo quasi 2 anni di tentativi a vuoto decido di fare un’ecografia, la radiologa mi chiede più volte se sono incinta xchè nell’utero vede qualcosa ma non capisce bene cosa. Le rispondo che se fossi incinta non sarei lì e alla fine mi dice di fare un accertamento dal ginecologo xchè secondo lei ho un piccolo polipo uterino ed una ciste all’ovaio.  Mi reco dal ginecologo che mi visita e mi rifà l’ecografia: la ciste non c’è più e di polipi lui non vede traccia. Tutto nella norma insomma. Passano gli anni, io faccio regolarmente le mie visite e alla fine ci rivolgiamo ad un centro per la pma. Non vogliamo sottoporci a fecondazione assistita ma vogliamo capire dove sta il problema. A mio marito viene diagnosticato un problema di infertilità immunologica, nel famoso centro nessuno si accorge che in realtà lui ha un’infezione, che se presa all’inizio com’era, non lo avrebbe costretto a sottoporsi a mille terapie antibiotiche senza risultato. A me nessuna cura, sono sana a dir loro. E dire che il luminare non mi ha neanche visitata, solo un p.c.t., un test di friberg  e basta. Chiudiamo questa pagina, decidiamo di comune accordo di non indagare oltre x non dare la colpa all’uno o all’altra del nostro fallimento. Una ginecologa mi dirà poi che evidentemente il mio desiderio di maternità non è poi così forte altrimenti la fecondazione l’avrei fatta. Non mi sono mai sentita così ferita. Ogni anno faccio i miei controlli di rito, ogni volta con un ginecologo diverso, nessuno si accorge che qualcosa non va, del resto io ho sempre i miei dolori ma li sopporto e veramente li do ormai x scontati, anzi mi meraviglio x quelle rare volte in cui sono stata bene. Fine 2009, da qualche mese ho un sacco di disturbi, cistiti che non passano, ricorrenti infezioni, febbricola durante il ciclo, intestino in tilt, e x ultimo la cosa che più mi ha spaventata il sangue dal retto nei giorni del ciclo. Inizialmente ho pensato a tutto anche al cancro. Sono andata dal mio medico di base che conoscevo pochissimo xchè il mio era andato da poco in pensione, le racconto tutto e la sua risposta è che sono ansiosa xchè non riesco ad avere un figlio, che dovrei decidermi di sottopormi a fivet e mi dà dei tranquillanti. E il sangue dal retto? Banali emorroidi!!  Ovviamente ho cambiato medico. Spaventata mi rivolgo al primo ginecologo che mi aveva visitata anni prima, solita ecografia dal suo collega e finalmente i miei disturbi hanno un nome: endometriosi. Le mie ovaie sono un pullulare di cisti, e ho pure l’adeniomiosi. Che faccio? Gli chiedo. Sai qual’è stata la sua risposta? Togliamo tutto, è l’unica vera soluzione sennò la malattia si riforma. Sono uscita dall’ambulatorio in lacrime, ma come? 3 mesi fa ero sana e adesso devo togliere tutto. Ho mandato nel pallone mio marito, i miei e mia sorella, ma è grazie a lei se sono poi finita in ottime mani. Cercando su internet informazioni sulla malattia abbiamo anche visto quanto sia importante trovare un centro specializzato x la “cura”, qui in Veneto c’erano due strutture l’Ospedale di Padova e il Sacro Cuore a Negrar. Ho optato x il secondo ed  ho prenotato con un ginecologo della struttura. Il primo appuntamento è durato un’ora ed ha confermato la situazione, ma di togliere tutto lui proprio non parla. Per la prima volta mi sono sentita a mio agio, capìta. A tutto questo poi è seguito il protocollo diagnostico, purtroppo la malattia ha intaccato anche l’intestino. Si deve operare e mi mettono in lista d’attesa. Poi purtroppo la situazione precipita, i dolori sono fortissimi, ho la febbre, mi rivolgo nuovamente a loro che decidono di anticipare l’intervento. La diagnosi? Endometriosi al 4^ stadio, le cisti erano raddoppiate nel giro di 6 mesi, aderenze ovunque, noduli ai legamenti, al setto-retto vaginale, ma in tanto casino niente nodulo al sigma, niente resezione. Sospiro di sollievo.  Non so se riuscirò ad avere un figlio ci sono tante carte che giocano a mio sfavore: l’età, la malattia che si è portata via un po’ di me…ma io voglio essere positiva, voglio provarci lo stesso. I miracoli alle volte accadono e se non succede niente poi ho sempre mio marito, la mia famiglia, ti sembra poco? Psicologicamente sono a terra, come ti ho detto sarà l’Enantone, ma non sopporto più chi mi chiede come sto e poi mi dice “Se sei positiva la malattia non torna!” Mi ricorda un’altra frase che mi dicevano in passato “Se sei positiva resterai incinta!” Quando parlavo della possibilità di fare una resezione intestinale e della mia paura delle conseguenze, mi sono sentita trattare come una bimba che fa i capricci xchè deve togliere un dente. Ma ho visto leggendo il tuo blog che è successo un po’ a tutte la stessa cosa e mi sono sentita meno sola.  Mi dicono anche che devo smetterla di pensarci ma io voglio tenermi informata su farmaci, cure e quant’altro xchè non ne sono fuori. Senza i forum non avrei mai trovato il ginecologo giusto, la struttura giusta. Quindi dico a tutti che sto bene, che sono tranquilla e mi tengo dentro le mie paure.  Non mi posso lamentare alle fine dei conti, forse sono malata da sempre ma ho sofferto solo 2 giorni x ogni ciclo e solo nell’ultimo anno ho penato veramente, ma la malattia FORSE non mi darà mai quello che ho sempre desiderato. Tra poco meno di un mese avrò il controllo, non ho molte possibilità di avere un figlio naturalmente anzi sarò onesta con te, sono quasi nulle ma voglio provare comunque!! Poi tenterò con la FIVET almeno una volta perchè non voglio avere altri rimorsi. Spero di reggere fisicamente perchè so che le stimolazioni sono pessime per l’endo e poi ho un sacco di altri casini, ma soprattutto psicologicamente perchè sono già parecchio a terra. Mi ero fatta una ragione del non poter avere un figlio, ora con questa diagnosi mi sento a pezzi. Cara Veronica scusa il lunghissimo sfogo, la mia vita era piena di certezze ora ci sono tanti forse e se, se avessi indagato del perchè ero sterile, del perchè dei miei dolori…Ora devo giocare la mia ultima carta poi chiudo il gioco, xchè bisogna andare avanti devo farmene una ragione. Tieni le dita incrociate x me. Mi consola il fatto di essere finalmente in OTTIME mani e non bado a chi mi critica dicendo che potrei benissimo farmi controllare nella mia zona, tanto ormai mi hanno operata!! Mi ritengo invece fortunata ad avere un centro di eccellenza a soli 70 km. da casa, e per nessuna ragione mi farei visitare altrove, non ho già sprecato abbastanza tempo e denaro? Mi spiace solo che a Negrar non facciano la fivet, dovrò rivolgermi altrove. Ho già fatto un primo colloquio con un centro pubblico della mia zona, ma non mi ha fatto bella impressione, il gine molto sbrigativo non ha neanche letto l’esito dell’intervento perchè era troppo lungo!! Sembrava infastidito dalla situazione, mi ha detto pure che avrebbe potuto operarmi anche lui! Non mi piace chi critica il lavoro degli altri soprattutto quando questo è ben fatto. Mio marito che mi è sempre stato accanto ne è rimasto inorridito. Penso che mi sposterò in un’altra struttura. Mi sembra lecito, no? Non voglio fare altri errori, non ne ho più il tempo ormai.
BETTY
P.S.: Questa mail l’ho scritta un mese fa, l’ho letta, riletta più volte, oggi te la invio e mi sento già più leggera. E’ bello non sentirsi sole. GRAZIE

Ciao Betty …  è bellissima questa tua mail … mi sento molto in sintonia con te.
Ok … eri piena di certezze … e ora sei circondata da tanti FORSE … ma credimi, se ci pensi, sono gli stessi FORSE che si presentano nella vita di tutti, endometriosi a parte.
Tu hai fatto quello che dovevi. Ti sei affidata ad un ottimo centro specializzato in endometriosi, sei sicuramente stata operata bene e questo è molto positivo per la malattia. E’ statisticamente provato che se il primo  intervento viene fatto da dottori specializzati che la sanno scovare, riconoscere e operare, cala drasticamente il rischio di recidive.
Sarà quel che sarà Betty, fai bene a tenere per ora aperta la porta della fecondazione, fai i tentativi che ti senti di fare ma sempre tenendo a mente che esiste un progetto di vita, che non deve necessariamente SOLO ruotare intorno ad una maternità. Non possiamo condannarci a vivere in modo infernale il resto della nostra vita. Dobbiamo essere capaci, e noi donne solitamente lo siamo, di creare e di credere in nuovi sogni da realizzare. Piccoli, grandi che siano, ma tutti realizzabili. Cerchiamo di non stare sempre voltate indietro a guardare quello che non abbiamo, ma concentriamoci su quello che invece abbiamo e che non sappiamo apprezzare.
In bocca al lupo Betty, di vero cuore. Facci sapere!
Vero

Ciao Vero, mi chiamo daniela e ho 29 anni, ieri mi è arrivato il tuo libro Condividendo e leggendolo mi è venuta voglia di raccontare la mia storia.

Ho conoscito la parola endometrosi a febbraio del 2010 prima di allora non sapevo neanche della sua esistenza…ho sempre avuto un ciclo doloroso e per questo una volta all anno andavo dal ginecologo pensando che c’era qualcosa che non andava,ma mi diceva sempre che era tutto ok, fino a lo scorso febbraio quando mi ha trovato una ciste e un nodulo retto vaginale e la diagnosi è stata endometrosi…da li è cominciata la mia lotta contro “la bestia”,il mio ginecologo che ammiro molto mi ha subito mandato dal dottor minelli perchè la mia situazione non era delle più semplici…e cosi ad aprile sono andata a fare tutte le visite (ecografie,clismo pacco,ecografia transvaginale) ogni volta che facevo una visita i dottori mi chiedevano se avevo forti dolori ma io rispondevo che si quando avevo il ciclo avevo dolori abbastanza forti ma che avevo inparato a gestirli con gli antidolorifici e che erano solo per due giorni….con in mano i risultati delle analisi vado dal dottor minelli e mi dice che devo essere operata perche ho l’intestino compromesso e è gia ostruito per il 70 per cento.
sapendo di essere in buone mani  a maggio ho subito il mio primo intervento in laparoscopia durato sei ore,mi hanno fatto la resezione intestinale,tolto una tuba  ma senza mettermi il sacchetto per mia grande gioia…ma la mia gioia è durata poco perche dopo quattro giorni mi hanno rioperata di urgenza perche mi si era aperto l ‘intestino e avevo le feci che giravano in pancia, a questo punto il sacchetto era inevitabile….mi sono risvegliata con un ileostomia ma felice perchè erano passati i fortissimi dolori che avevo.
una settimana di febbre alta a causa dell’infezione e poi di nuovo una brutta notizia, si è aperta una fistola retto vaginale!!quindi di nuovo in sala operatoria per provare a chiderla ma la situazione era troppo compromessa e nonostante gli sforzi dei chirurgi dopo una settimana era di nuovo aperta…
ho passato quaranta giorni in ospedale nei quali ho perso dieci chili ed ero ridotta uno straccio a causa di un versamento pleurico e un focolaio di polmonite  che si sono aggiunti a complicare le cose, mi hanno trasferito in chirurgia e sono stata operata un altra volta da due eccezionali chirurghi  che ci tengo a citare perche sono due persone eccezionali,il dottor ruffo e il dottor zardini ,per   rimuovere i punti messi per chiudere la fistola e per
dare una pulita…
e poi finalmente a casa…ci sono volute un paio di settimana per riprendere le forze e trovare la forza di continuare a combattere.
ho subito altri tre interventi per chiudere la fistola e l’ultimo  a settembre per rimuovere il sacchetto che mi ha accompagnato in questa avventura, l’ospedale in questi mesi per me è stata una seconda casa,ma non l’ho odiato…
in quei momenti passati li ho conosciuto tantiissime persone che porterò per sempre nel mio cuore,non dimentichero mai i miei dottori per quello che hanno fatto per me,non dimentichero mai le infermiere e tutte le persone che lavorano in ospedale per il conforto che mi hanno dato!

oggi 6 ottobre rileggendo la mia storia  so di essere una persona nuova,in quei momenti passati ho trovato una forza in me che non pensavo di avere.ho sempre combattuto con il sorriso sulle labbra,questa esperienza mi ha aiutata a capire che nella vita non si puo dare niente per scontato e mi ritrovo a gioire per le  piccole cose!
ascolto spesso una canzone di eros che dice che tutti noi abbiamo la nostra strada da fare e che per superare i momenti più difficili basta stare attaccati ad un raggio di sole e che ogni tempesta puo strappare qualche fiore ma non puo radere al suolo l intera primavera….
il futuro non so come sara per ora mi godo il presente,ho un grande desiderio di avere un figlio ma se non mi sara concesso  non so se mi accaniro con l inseminazione,penso che ci sono al mondo tanti bambini che hanno bisogno di una famiglia e non ce l hanno…
a te e a tutte le donne che combattono contro questa malattia voglio citare una frase che a me piace molto “….concedici la serenita di accettare quello che non possiamo cambiare,il coraggio di cambiare quello che possiamo cambiare e la saggezza di distingere le une dalle altre”
grazie per quello che fai per tutte noi ciao dani

Cara Daniela … mentre leggevo pensavo “si offenderà se questa storia non la pubblico?”  perchè per un attimo non ti nascondo che ho avuto paura che le ragazze leggendo la tua storia potessero spaventarsi a morte.
Ma poi ho continuato a leggere e ho conosciuto la tua positività, ho letto le tue riflessioni sulla vita e su questa tua “nuova vita”  … e ho pensato che ancora una volta … sono le persone che soffrono di più e che  ne hanno passate tante a dare forza alle altre e a infondere ottimismo. Che donne meravigliose siete.
Ti auguro di stare bene Dani … e di realizzare i tuoi sogni … direi che te li meriti tutti. Grazie per averci scritto la tua esperienza e per avercela raccontata con fiducia nel futuro.
Vero

Ciao Veronica!
C’ho messo un po’ prima di scriverti e, da quanto leggo, è cosa abbastanza comune. Forse noi tutte che ascoltiamo i nostri pensieri e leggiamo il tuo blog siamo bloccate da una sola domanda “Potrà interessare anche la mia esperienza?
Del resto è così simile a quella di X che farei solo una copia!” così aspettiamo fino a che (nel mio caso) il cervello è stufo di pensare e ripensare sempre e solo da solo (scusa il gioco di parole!) e ha voglia di condividere!
Quali sono le mie date? Sì, parlo di date perché il momento che separa il “prima” dal “dopo” è racchiuso in un giorno/mese/anno e possiamo benissimo chiamarlo “il momento della svolta” in qui tutto cambia e nulla torna ad essere com’era.
La mia prima data è il 05/03/09. Ero stata ricoverata perché, durante una visita, la mia ginecologa aveva visto 2 bei fibromi di 5 cm l’uno che occupavano beatamente il mio utero. Naturalmente la visita era stata fatta dopo circa un anno di tentativi di avere un figlio andati a niente.
L’operazione doveva durare 30 minuti con un’anestesia locale ma, il mio ultimo ricordo, è quello del primario dell’ospedale chiamato d’urgenza poi mi addormento del tutto e mi risveglio in camera dopo 3 ore circa. Lì trovo mio marito e mia mamma che mi tengono la mano, mi accarezzano la fronte e io, in quel momento, sono felice! Felice perché faccio il conto alla rovescia! Mi avevano detto che avrei dovuto aspettare un anno prima di provare ad avere un figlio e io penso che il 05/03/10 sarò lì, ai posti di combattimento, sicura che, questa volta, toccherà a me dire ad amici e parenti “Aspettiamo un bambino!”
Le facce di chi mi era intorno, però, non erano rilassate. Io chiedevo informazioni sulle mie tube perché, visto che ero lì, avevo chiesto alla mia ginecologa, di fare un controllino generale!
Nessuno mi dava spiegazioni precise ma, a me, non importava, tanto il mio conto alla rovescia era cominciato e fra 364 giorni tutto poteva succedere!
Il giorno dopo, invece, la dottoressa arrivò per parlarmi. Nella stanza rimase solo mio marito che cominciò a tenermi forte la mano e, a quel punto, le parole della dottoressa cominciarono a uscire e ciascuna  era una coltellata che arrivava dritta al mio cuore. Parlava di una malattia, parlava di Endometriosi, parlava di tube ormai compromesse, parlava di organi trovati appiccicati, parlava e, ad un certo punto, ha chiesto “Ma lei non ha mai sentito dei dolori?”
Io piangevo come una fontana. Piangevo in silenzio e urlavo dentro. Mi chiedeva se avevo mai sentito dei dolori? Da sempre! Da quando avevo 13 anni!
Dal primo ciclo! Con terrore aspettavo il 28esimo giorno e poi, per i primi 2 giorni, sudavo freddo, arrivavo all’orlo dello svenimento e mi imbottivo di antidolorifici. Chiedevo informazioni alla precedente dottoressa e lei mi diceva che era normale…ero donna! Poi, dopo il primo rapporto, scopersi un dolore nuovo che non mi faceva vivere a pieno neppure quello che di più bello dovrebbe esserci fra un uomo e una donna che si amano. Riandai dalla dottoressa per spiegarle anche questo e lei mi rispose “E’ normale…sei una donna!”
Ora, forse io mi sbaglio ma la frase non era “Donna, tu partorirai con dolore!”?? Be, io, in quella fase, ero molto lontana dal parto ma il dolore lo sentivo benissimo!
Comunque se un dottore ti dice di stare tranquilla e che è normale tu cosa fai?
Mi confrontavo con amiche che avevano tutt’altra esperienza e io, vergognandomi dei miei dolori, mi convincevo che, forse, era tutta una questione legata solo ed unicamente alla mia testa. Ho stretto i denti e sono rimasta tranquilla…forse troppo!
Sono uscita dall’ospedale l’8/05…la festa delle donne…cosa c’è di più sarcastico di questo?!?! Io, donna consapevole che, da sola, non potrà mai diventare mamma, vengo dimessa il giorno della nostra festa che, all’epoca, mi sembrava volesse sottolineare la mia mancanza.
Comunque, tornata a casa mi sono informata IO DA SOLA (ci tengo a sottolinearlo perché all’ospedale della mia zona non hanno saputo darmi nessuna informazione, neppure la mia dottoressa che ha solo saputo dire “Ora devi SOLO rimanere incinta!” …cosa semplicissima per chi non ha più la finzione delle tube!).Ho trovato il numero del Dr. Marziali e, con lui, ho avuto un colloquio quando  ero alla fine della terapia con l’Enantone ma il mio scopo era quello di provare ad avere un figlio quindi mi rivolsi al centro di procreazione assistita all’ospedale “Versilia”. Insomma, tutto procedeva fra controlli e analisi quando, durante un’isteroscopia, mi si disse che non avremmo potuto procedere con il primo tentativo perché, il mio utero, aveva pensato bene di rifare altri 5 fibromi di dimensioni varie ma di cui uno ne occupava all’
interno e non lasciava spazio ad una possibile prova.
La cosa non mi fece paura anche perché l’operazione doveva essere semplice visto che era un’isteroscopia operativa senza altre cicatrici.
La mia seconda data è il 15/07/10. Sono entrata in ospedale per un day hospital e sono uscita 11 giorni dopo!
Il perché è presto detto. La prima operazione (manco a dirlo più complicata del previsto) aveva fatto lasciare un vaso sanguineo aperto che, nei 3 giorni successivi, aveva fatto formare una sacca di sangue internamente che è stata vista solo il 4° giorno dopo che i dolori che mi attanagliavano non passavano neppure con la morfina.
La terza data è il 19/07/10 … a un mese esatto dal mio 30esimo compleanno entravo in sala operatoria per essere riaperta. E sì…una cicatrice nuova che ha spazzato via quella precedente e che ha fatto dire al dottore che mi ha operata “C’era un casino! Ma ora ho rimesso a posto tutto! Tutti gli organi sono al loro posto e nessuno aderisce più all’altro! Credo che ora sia anche guarita dall’Endometriosi!”
E sì…c’è chi ci controlla e che ha a che fare con il nostro corpo giorno dopo giorno che riesce a guarirci! Ma perché continuiamo a lamentarci?
Vabbè… io ormai c’ho fatto il callo. Ho smesso di dire che ho una malattia cronica (che mi ha resa sterile) che mi costringe ad assumere medicinali di continuo tanto c’è chi mi continua a chiedere “Allora, hai finito con quella COSA che ti è venuta?” (quello fra parentesi non l’ho detto mai a nessuno…è possibile che mi vergogni di una mia “carenza” involontaria?). Ormai a chi mi chiede “Ma voi un figlio non lo volete?” rispondo cambiando discorso, dando la colpa al lavoro o fingendo svenimenti! Il fatto è che non voglio rendere partecipe nessuno del nostro dolore quindi, a parte i famigliari, non lo sa nessuno. Non voglio vedere degli sguardi compassionevoli, non voglio sentire delle frasi che, sicuramente, sarebbero sbagliate e non voglio cercare di scusarmi per una cosa che non potevo nemmeno sospettare.
Capiamoci, io non mi sento “non donna” ma so perfettamente che, da una donna, ci si aspetta che sappia cucinare, stirare, lavorare, tenere a posto la casa, essere in forma, farsi bella, essere simpatica, socievole, brillante, essere amante, compagna, moglie, fidanzata, amica, confidente, osservatrice, testarda, ribelle, e mamma ma, se sei tutto questo tranne mamma non sei nulla! Forse non sei neppure donna!
Allora mi illudo che, non dicendo che io da sola non posso essere mamma come tutte le altre, magari mi si “scuserà” se riesco ad essere tutte le altre cose quasi contemporaneamente ma non mamma!
Ecco, questa è la mia storia tanto uguale e tanto diversa da quelle lette. Io sono una neo trentenne che non ha voglia di lasciar vincere la “compagna cattiva” che ha deciso di occuparle il “di dentro” e che, nonostante sappia già che dovrà ripetere l’operazione per togliere definitivamente il fibroma non eliminato completamente il 15/07, non perde il sorriso e la voglia di provare!
E’ inutile dire che se non avessi il marito che ho e la famiglia che mi incoraggia e mi coccola non sarei combattiva e positiva ma, visto che loro fanno il tifo per me, posso considerarmi “avvantaggiata” rispetto all’
Endometriosi che non la supporta nessuno…e, in fondo, posso ben dirmi una “donna con le palle” visto quello che ancora alberga in me… quante altre persone al mondo possono affermarlo davvero? 🙂 Approfitto per salutare tutte voi che, come me, ogni giorno lo affrontate con un pensiero in più condito di tanto ottimismo e molti sorrisi, e per ringraziare te, Veronica, che ci dai una mano in questo difficile percorso Kiki

Questo è il risultato dei “luoghi comuni”.
Donna che stanno male ma viene insegnato loro che è NORMALE.
E sappiamo tutte quanto sia difficile combattere contro delle ideologie sbagliate, radicate in anni e anni di vissuto.
E così inizi a parlarne prima in famiglia, ma è tutto NORMALE. Ne parli a scuola, ma è tutto NORMALE. Ne parli al dottore ed è tutto NORMALE.
Diventa davvero difficile farsi curare per una malattia che nessuno vede e riconosce.
Il tuo atteggiamento è positivo Kiki e sono sicura che ti porterà lontana e soprattutto ti darà la forza per affrontare tutto quello che la vita saprà darti. Quello che ti auguriamo noi è che siano solo cose belle! Ti abbraccio e grazie per esserti raccontata. Non è vero che le storie sono tutte uguali e che le vostre esperienze non interessano. Tutti i nostri punti di vista e la nostra forza ci aiuta a condividere e ad andare avanti!
Ti abbraccio
Vero

Ciao Veronica, mi chiamo Cristina ho 42 anni, il mio incontro con la malattia  “sconosciuta” ha il suo esordio a Marzo del 2010, con dolori simili a coliche
renali ma mai riconosciuti da nessun medico.
Dopo varie visite senza nessuna diagnosi e nessuna certezza, finalmente mi rivolgo
al Dr. Minelli dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar che non trovando
neanche lui nessuna spiegazione per i miei dolori, mi affida alle abili e pazienti
cure dei Dott.ri Tricolore, Trivella e Scarperi.
Grazie alla loro determinazione ed infinita pazienza nell’ascoltare i miei sintomi confrontando i diversi esiti degli esami eseguiti e dopo una laparoscopia per l’asportazione di una cisti ovarica, scoprono l’infinito modo di lavorare
di questa subdola malattia. Non solo avevo solo una cisti da asportare, ma anche un fibroma, delle aderenze che ormai avevano invaso tutto lo spazio nell’ovaio
sinistro, un nodulo di endometriosi sull’uretrere e uno all’interno dell’utero.
La professionalità e soprattutto l’umanità di questi medici e del personale infermiestico, hanno permesso di salvarmi sia l’ovaio  che il rene sinistro.
Non sempre la malattia distrugge tutto ciò che incontra sul suo percorso, io sono stata
molto fortunata e finalmente ho trovato dei medici che hanno deciso di seguirmi, malgrado altri problemi non legati all’endometriosi.
Vorrei consigliare a chi all’inzio di questa malattia si è trovato in una situazione di totale smarrimento di non abbattarsi, ma di non smettere mai di cercare notizie, di documentarsi,di voler capire, di tenere un diario dei propri sintomi e delle varie modalità di presentazione dei medesimi, perchè grazie alle tecnologie moderne che abbiamo a disposizione possiamo trovare strutture dove ci possono curare.
Dopo questa esperienza ho deciso di documentarmi per sapere come affrontare al meglio il “folletto che si nasconde e gioca a nascondino dentro di me”.
D’ora in poi ho deciso di parlare di questa malattia a tutte le persone
che incontrerò perchè insieme potremo confrontarci e dare assonanza
ad un male finora sconosciuto.
Cristina
 

Cara Cristina posso solo essere d’accordo con te! Consiglio sempre di rivolgersi a Centri Specializzati in endometriosi …  dobbiamo pretendere il meglio per noi stesse. E’ il primo passo che possiamo fare per volerci bene!
Ti abbraccio
Vero