Mese: Dicembre 2010

Ciao mi chiamo Stefania e sono di Pescara. Ho 35 anni, sono sposata ed ho una figlia di 5 anni.

La mia storia inizia nel settembre 1997 quando, ad un controllo ecografico di routine, mi viene diagnosticata la presenza di una cisti endometriosica sull’ovaio sinistro.

Mi viene somministrato il Danatrol e poi vengo operata in via laparoscopica (presso una struttura ospedaliera della mia regione)nel gennaio 98.

Continuo la terapia con il Danatrol per alcuni mesi, poi altri ancora con pillola, poi smetto e continuo solo a sottopormi a controlli frequenti.

Tutto bene con il passare degli anni, mi sposo e resto incinta senza alcuna difficoltà.

Il mese scorso, però, al solito controllo di routine, il mio ginecologo mi diagnostica una nuova cisti, di 4,5 cm, sempre sull’ovaio sx, sempre endometriosica.

Il risultato del CA125 è  76 (il max è 35). Mi consiglia di fare una terapia di 16 gg con il progesterone (Lutenyl) e di ritornare al controllo dopo il ciclo.

Ritorno al controllo qualche giorno fa e “la bella” è diventata di ben 7 cm!!!

A questo punto mi consiglia di rivolgermi per un intervento in laparoscopia all’équipe del prof. Scambia (Policlinico Gemelli RM) ma la lista d’attesa è di tre mesi…

Non so cosa fare, se aspettare ( e nell’attesa, per evitare che cresca ancora di più, è consigliabile ricorrere ad una sorta di menopausa “farmacologica”?) o se rivolgermi presso qualche altro centro che però non conosco….

Chi mi può dare un consiglio?

Grazie mille,

Stefania

 

Ciao Stefania, purtroppo se anche tu cambiassi centro, i tempi di attesa non sarebbero minori.
Se non hai particolari dolori, ti consiglio di restare in lista dove sei ora (ovviamente se ti sei trovata bene e se hai fiducia del medico che ti opererà).
Per quanto riguarda la terapia farmacologia da seguire in questi tre mesi, solo il tuo medico può consigliarti in tal senso. In bocca al lupo, facci sapere come andrà.
Vero

Cara Veronica, mi chiamo Letizia e ho 24 anni.
ti scrivo dopo aver preso un po’ di coraggio dopo che ho letto il tuo primo libro e aspetto con impazienza l’altro!
Prima di tutto GRAZIE, grazie di tutto cuore a te che ogni giorno ci regali storie, consigli, conforto, un sorriso… grazie perchè quello che hai fatto e fai per te, lo fai anche per noi!
Spero di non essere troppo noiosa nel raccontare a te e alle altre ragazze un po’ della mia storia…
Son sempre stata un po’ la pecora nera della famiglia… fin da piccina ho sempre avuto problemi di salute e soprattutto a livello di pancia e stomaco… ho la colite (come il mio papà)e dalla terza media soffro di gastriti dolorose allo stomaco ma quello che mi fa più male è LEI, la mia endometriosi.
Nessuno, tranne forse mia mamma mi ha mai creduta…non si dava peso ai miei dolori improvvisi durante l anno o alle fitte lancinanti a retto ovaie e vescica durante il ciclo…ero considerata da tutti e ancora oggi un po’ un’ ipocondriaca! Qunati magoni mandati giù e non essere capita e compresa e non essere creduta è la cosa più dolorosa…
Ho affrontato diverse viste dai ginecologi… la prima vista nel 2005 (19anni) non rileva nulla…la mia ex gine mi dice che ho solo delle ovaiette piccoline e che lavorano quindi con più fatica per questo soffro così… mi da la pillola per ridurre il flusso del ciclo che è eccessivo e mi dura 15-16 giorni (assurdo ma era così)….con la pillola ho forti emicranie e la mattina vomitavo per cui la interrompo di mia volontà e non convinta della diagnosi della ginecologa, dopo diverse corse al pronto soccorso e ben 4 anni anni in cui i dolori peggiorano, i miei genitori decidono di portarmi da un altro ginecologo… (lavora al santa rita di milano)… mi visita e per la prima volta sento questa parola: endometriosi.
Mi speiga tutto e dice che secondo lui sono da operare subito.. piango disperata, non voglio, ho paura… insomma nel giro di 1 mese scopro di avere l endo e mi opera lui… risultato: endo al 4^ stadio con adenomiosi, varicocele sinistro (altro ostacolo alla gravidanza), resezione ovaia sinistra e tuba destra chiusa… la cura non c’è ma mi da 3 mesi di punture di decaph….
E’ passato 1 anno e mezzo esatto dall’ operazione…Oggi posso dire che stavo relativamente bene solo durante i mesi di punture…li non avevo più quei dolori atroci e allucinanti che mi fanno piegare in due e piangere per more mentre mi morsico il polso per non gridare… adesso sono in cura da un ginecologo della Mangiagalli esperto in endometriosi che mi segue e mi ha detto di prendere il tora doll all occorrenza perchè dopo anni e anni con l alulin che prima faceva miracoli, adesso per me prendere l aulin vuol dire non aver preso nulla, probabilmente il mio corpo si è assuefatto e non mi fa più passare il male. Ho ancora molte aderenze ma dice che l’ utero è molto belo…boh….
Le fitte che mi prendono l interno coscia, tutta la zona lombare, ovaia sinistra, retto e vescica e che arrivano all’ improvviso mi fanno sempre tanta paura e ci sono ancora…mi sento impotente e mi sento diversa dalle altre ragazze non solo perchè non posso ballare e divertirmi fino alle 3 come le mie amiche altrimenti mi stanco e sto peggio, non posso far lunghe passeggiate perchè altrimenti inizia anche la sciatica, non posso far sport perchè l endo mi ha causato anche una brutta pubalgia…mi sento diversa quando ogni domenica vado a messa e tra tutte le donne che siamo dico: ma perchè prorpio a me? poi perchè così giovane?almeno se m fosse venuta l endo a 40 anni avrei avuto meno anni di sofferenza …forse è una cosa stupida ma la rabbia che ho è ancora tanta….
 insomma io vorrei diventare più coraggiosa, confrontarmi con voi che sapete cosa voglia dire star male davvero e non solo fisicamente…star male dentro, nel cuore…passare dalle stelle alle stalle nel giro di pochi minuti perchè iniziano i dolori o perchè pochissime persone in giro sanno tutti i disturbi, disagi fisici e psichici  che noi proviamo sulla nostra pelle….
vorrei che Letizia potesse dire “Ok partiamo Amore! si ragazzi ci sono anch io a quella festa in disocteca! vengo anch io a capodanno in montagna!”….. invece ho sempre paura… nonostante questo, anche se non sono andata per timore in erasumus o in viaggi lontani, cerco di condurre una vita il più normale possibile, prego affichè chi ci protegge da lassù ci possa donare almeo un po’ di sollievo morale e qualche gioia!
Inutile dire che il mio sogno più grande è diventare moglie di Daniele (il mio fidanzato senza il quale sarei persa e a cui devo moltissimo) e madre di nostro figlio….comunque sia, il mio obiettivo è vincere sull’ endometriosi, so che rimarrà sempre con me ma dobbiamo essere più forti noi tutte perchè meritiamo una vita felice e di non essere così limitate da tanta sofferenza. 
Ho pianto tanto con il canto xxxv Vero, ma mi è servito! Grazie per la tua forza! Grazie di esserci!
con tanto affetto, un forte abbraccio sentito a tutte!

Grazie infinite e scusate per la storia un po’ lunga…
Leti

Carissima piccola Letizia, anche io come te penso che sia ingiusto che tu e tante ragazze giovani dobbiate patire le pene dell’inferno a causa di questa malattia. Però hai una cosa preziosa dalla tua parte, ed è proprio la tua età. Sei giovane e sai che potrebbe essere difficile per te diventare mamma. Sono certa che questo ti abbia ridimensionato le priorità e i sogni di vita, e non sprecherai tempo in progetti senza fondamenta.
Ti auguro di cuore di realizzare i tuoi sogni, sei tenace e ce la farai. Aspetto su questo blog di rileggerti e di gioire per i tuoi aggiornamenti!
Ti abbraccio e ti auguro Buon Natale
Vero

Ciao Veronica, mi chiamo Marilena, ho 37 anni e sono di Messina, anch’io come molte, solo adesso trovo la forza di scrivere.  Ho trovato la forza di farlo leggendo il tuo libro CONDIVIDENDO e ti ammiro tanto perché credo che così rappresenti un po’ tutte noi con le nostre difficoltà ed i nostri dispiaceri. Solo da un anno ho scoperto che il “mio nemico” si chiama endometriosi, io l’ho chiamata “il mio nemico” perché so di dover lottare ogni giorno contro contro di lei e non c’è momento che non ci penso. Ad ogni modo la mia storia comincia a 14 anni quando improvvisamente un ciclo mestruale mi fa credere di esser terminato, ma difatti ricomincia nuovamente senza fermarsi…..in ospedale mi dicono sia disfunzione ormonale, inizio a prendere Minulet anticoncezionale  e punture antiemorragiche, tutto per tre mesi, poi il ciclo si arresta e riparte ogni 28 giorni cadenzato dalla pillola. Tra un ciclo e l’altro ogni tanto arrivano strane fitte e persino dolori acuti alla zona pelvica che si irradiano alla schiena, forse era periodo di ovulazione, adesso non ne ricorderei le date, comunque a 16 anni vengo operata di appendicite perché in ospedale credono che sia un ‘attacco di questo tipo. Dopo un paio di mesi, come di consueto quei dolori tornano allora si fanno altre ricerche….intanto prendo sempre Minulet. Un altro controllo specialistico mi dice che ho problemi alla colonna vertebrale ecco da dove i dolori anche alla schiena,  convinti di questa ipotesi sospendo la pillola, lascio la danza che era tutta la mia vita e guarda caso con ginnastica correttiva quelle fitte misteriosamente spariscono. Mi sposo arriva il primo bambino e sembra essersi risolto, ogni tanto qualche accenno a quelle fitte ma più sopportabili e comunque quasi impercettibili, tanto che dopo 6 anni ho una seconda gravidanza, stavolta conclusa con cesareo. A due anni esatti e quindi nel 2006 il mio primo ciclo doloroso e con problemi alla defecazione. Un vero calvario, ogni mese sempre peggio e tutto solo durante il ciclo, fino a quando non mi alzavo più dal letto poiché i dolori erano tutto il mese, i medici mi hanno detto di tutto dalle aderenze del cesareo ad una possibile gravidanza extrauterina, tante ecografie, rx, colonscopia da far vedere la morte, ecc…fino a quando mi avventuro alla volta di Padova per arrivare d’urgenza in sala operatoria, 6 ore d’intervento, perdita delle tube, asportazione di un grosso nodo al setto retto-vaginale, riduzione delle ovaie che di diametro superavano l’utero , svuotamento del Daglas, ecc……insomma una cartella clinica di un centinaio di pagine. E meno male che non avevo niente di grave……………come avevano detto qui a Messina tutti i  luminari che ho profumatamente pagato, mi hanno solo dato dell’ esaurita, stressata, esagerata e quant’altro, ma stavo solo morendo per avvelenamento,inizio di peritonite, il liquido ormai era dappertutto e la febbre sempre alta. Questo anch’io per dirti quello che ho vissuto. Adesso a sei mesi dall’intervento rettorragie ad ogni ciclo e terapia con danazolo, credo che rientri nella prassi. So soltanto che ci si sente molto soli ( il mio matrimonio è finito) e lotto ogni giorno per poter fare la mamma, continuare a lavorare e vivere la mia vita “serenamente”. Mi dicono che non sono invalida per la legge, ma chi mi restituirà mai quei giorni che non ho le forze per alzarmi dal mio letto? E quale altro uomo mi si potrebbe avvicinare?  Ti abbraccio Vero e scusami se mi sono dilungata molto, ma credo che in questi casi ogni dettaglio sia utile per dare coraggio a chi ne ha più bisogno.

Auguroni a tutte…..e che qualcuno si possa occupare fattivamente del “nostro nemico”.
Marilena

Carissima, che rabbia.
Ti hanno operata di appendicite, ti hanno fatto il cesareo, e nessuno ha intuito, per non dire VISTO che c’era dell’altro in quel pancino. Assurdo davvero! Mi dispiace saperti sola, ma sono sollevata di sapere che invece sei doppiamente mamma. Spero che ora tu possa star finalmente bene e che tu possa incontrare un uomo che sappia amarti, se hai letto Condividendo sai come la penso sugli uomini che scappano a causa dell’endometriosi e sai come la penso sugli uomini che non si avvicinano a causa dell’endometriosi.
Un abbraccio grande
Vero

Salve mi chiamo Rita, la mia storia a differenza di tutte le altre e’ breve e sicuramente uguale a tutte noi affette da questa perfida malattia…..Io ho sviluppato a 14 anni e da subito sono iniziati i problemi con cicli abbondanti e dolorosi,  ha 17 anni mi hanno prescritto la pillola come cura.

Diciamo che i miei veri problemi sono iniziati a 23 anni’ con coliche atroci che venivano quando meno me l’aspettavo.

E da allora sono iniziate le mie corse in ospedale,i miei ricoveri ,le mie visite,ecc……..

Mi e’ stato consigliato di andare da un gastrointerologo e la diagnosi e’ stata “signora tutto stress lei somatizza tutto nella pancia “vada dallo psicologo”e da li e’ iniziata la mia avventura.Quest’ultimo mi ha fatto fare l’ analisi di terapia d’urto, che consisteva,nell’esaltarmi durante la “colica” e autoconvincendo che durante il dolore dovevo esserne felice e gioire di tutto cio’ (secondo voi ha funzionato?????) poi altri specialisti(psicologi e gastrointerologi)  mi dicevano di fare un figlio in modo tale  che avrei avuto altro a cui pensare.

Dopo tempo con il mio compagno abbiamo pensato di fare un figlio e ora non finiro’ mai di ringraziare Dio per avermi dato questo grande dono.

La gravidanza e’ stata pessima ricoverata per piu’ di 2 mesi dolori, dolori ,.sempre dolori….e mi dicevano che che erano doloretti e il problema ero sempre io…….(questa non ero capace di sopportarli)

Infine e’ nata Noemi 38 settimane EVVIVA!!!!!! che gioia percio’ ora mi passa tutto, “vedrai che migliorera’ e non avrai piu’ dolori mi dicevano”.

Invece i dolori c’erano sempre cosi ho ricominciato ad andare da gastro…,prectologi,e illuminari.Che dire,, non sono stata trattata bene anzi addirittura uno di loro mi ha preso  a parolacce un’altro mentre gli spiegavo i miei sintomi si e’ messo a discutere al telefono perche’ in quel momento il suo problema era doveandre a vedere la partita con i colleghi(umiliazioni sopra umiliazioni) cosi mi hanno consigliato di andare dallo psichiatra.Ho iniziato una cura di psicofarmaci e cure alternative tipo agopuntura, talaxoterapia, massaggi anti stres yoga ecc. ecc. ma continuavo sempre a stare male,solo che adesso c’era anche la mia piccolaNoemi da accudire. Devo essere sincera,ho cominciato a pensare che ralmente avevo dei problemi psicologici,allora ho chiesto al mio, compagno,mia madre e mio fratello di guardarmi attentamente e se vedevano in me un comportamento anomalo dovevano togliermi subito mia figlia “parole molto dure ma mia figlia e’ tutta la mia vita e non volevo assolutamente che gli potesse succedere qualcosa”,questo l’ho voluto raccontare solo per far capire come possono far del male i medici e far venire i complessi e paure infondate…..

Cosi’ ho iniziato a fare tutti gli accertamenti possibili colon scopia,rx con studio defoecografico, risonanza sempre con lo stesso studio ma la differenza e, ‘ quella di defeicare sdraiata d’avanti i tecnici e vi assicuro che e’ umiliante se non hai i dolori non arrivi a tanto…poi il clisma opaco, poi prova con palloncino per constatare se il retto funzionava  e cosi via a tutte le torture che fortunatamente esistono e vanno bene per altre patologie.

Poi a settembre di quest’anno il mio compagno a visto una trasmissione che parlava dell’endometriosi cosi’ ho iniziato a fare questi accertamenti dalla risonanza non e’ venuto fuori niente di particolare solo delle cisti,ma da una eco mi hanno scoperto il nome dei miei dolori ADENOMIOSI fa’ sempre parte della stessa famiglia dell’endometriosi…ora mi trovo in lista d’attesa (molto lunga) per una laparoscopia anche se gia’ mi hanno detto che devo togliere l’utero percio’ addio ad un’altro figlio io che pensavo di avere una famiglia numerosa ma sono tanto felice lo stesso, perche’ una figlia ce l’ho…certo non e’ facile prendere una decisione cosi importante e mi mette tanta paura ma capisco anche che non posso piu’ andare avanti cosi’ ho dovuto lasciare il lavoro, quando ho i dolori non posso piu’ stare da sola e fanno i turni mia madre e il mio compagno non mi sento piu’ indipendente a vivere la mia vita,ormai  365 giorni all’anno ho dolori di ciclo mestruale e coliche all’ovulazione e con il ciclo praticamente per riuscire a stare in piedi nei giorni terribili mi faccio 3 punture di toradol ma non passano….spero  poter usciretranquilla da sola con mia figlia e portarla ad un parcom,  correre insieme,  saltare a corda,  poterla prendere in braccio senza problemi……capisco potrebbero sembrare problemi sciocchi, ma  provate a non potere piu’ essere liberi della vostra indipendenza e stare a carico sempre di qualcuno e poi ditemi come vi potete sentire ? Siamo tante, troppe donne nelle mie stesse condizioni non voglio farmi commiserare da nessuno anzi chiedo immensamente scusa a tutte le donne che con questa malattia , stanno molto, ma molto piu’ male di me.

Anzi vi chiedo scusa e un po’ me ne vergogno, ma quando mi hanno dato il nome al mio problema mi sono sentita felice e ho tirato un sospiro di sollievo,no perche’ la malattia sia facile solo perche’ adesso ha un nome con cui combattere anche se so che mi trovo solo all’inizio di questa strada lunga, e tortuosa, ma almeno adesso nessuno si potra’ piu’ permettere di prendermi a brutte parole e dirmi che e’ solo un problema di testa…….questo io la chiamo violenza psicologica 17anni sono stati tanti. Di una  cosa sono felice, questa malattia mi ha fatto conoscere delle persone eccezionali e quando ho momenti di abbatimento sono sempre tutte pronte a darmi una mano e per questo le voglio ringraziare pubblicamente,siete uniche….e FORZA RAGAZZE SIAMO FORTI  prendiamoci per mano, uniamoci noi donne, con” l’endo” abbiamo una marcia in piu’…… 

Siamo arrivati oggi al 1 dicembre 2010 mi hanno trovato endometrisi cutanea da me scambiata sempre per un’angioma e un’altra endo in viscica….intervento previsto per aprile…… 

Grazie a tutti per avermi dedicato un po’ del vostro tempo, e un’altro grazie, a chi ha fondato questo gruppo, e ci ha dato la possibilita’ di conoscere, e confrontare le nostre storie…. 

Rita 

Ciao Rita, grazie per la tua testimonianza, soprattutto per le tue ultime parole di aggiornamento, ovvero sul fatto che esiste anche l’endometriosi cutanea. Mi hai mandato le foto ma preferisco non pubblicarle. E’ bene sapere che esiste comunque in modo che non venga scambiata per angiomi o similari.
In bocca al lupo cara, spero che tu possa star presto bene in modo da poterti prendere cura della tua piccola.
Un bacio grande
Vero