Mese: Gennaio 2011

CIAO VERONICA, TI SALUTO E TI SCRIVO COME SE TI CONOSCESSI DA TANTO PERCHE’ SIAMO SULLA STESSA BARCA,ABBIAMO UNA COSA IN COMUNE E A QUANTO PARE SU  QUESTA BARCA CI SIAMO DAVVERO IN TANTE, HO BISOGNO DI ACCEDERE AD INTERNET PER SAPERE CHE NON SONO SOLA A VIVERE IN TUTTO E PER TUTTO LA MIA ENDOMETRIOSI CON LE CONSEGUENZE CHE A STRASCICO MI TRASCINO ORMAI DAL 2002! PERCHE’ NELLA QUOTIDIANITA’ VEDO ATTORNO A ME SOLO PANCIONI E CARROZZINE BEATE LORO! TI RACCONTO CERCANDO DI SINTETIZZARE  IL MIO CALVARIO: IL PRIMO INTERVENTO IN LAPAROSCOPIA AVVIENE  NEL 2OO2 PENSANDO FOSSE FINITA LI’, MA NON ARRIVANDO BIMBI MI RITROVO  AD ANDARE AVANTI E INDIETRO PER OSPEDALI PER MONITORAGGI AL FINE DI AVERE RAPPORI MIRATI MA SENZA CURE ORMONALI, IL TUTTO NON HA PRODOTTO ALCUN RISULTATO E QUINDI AVENDO IO ALLORA SOLO  26 ANNI CI PROVO “NATURALMENTE” MA NIENTE DI BUONO.  SU CONSIGLIO DI UN AMICA MI RECO IN UNO STUDIO PRIVATO PER  UN EVENTUALE INSEMINAZIONE,AL CHE’ LA DOTTORESSA INTUISCE DOPO ACCERTAMENTI CHE “LEI” ERA TORNATA E MI ORDINA IMMEDIATAMENTE DI FARMI OPERARE SUBITISSIMO! MI ATTENDOALLE LISTE DI ATTESA E DOPO POCO VENGO OPERATA: 31 GENNAIO 2008 IL GIORNO PIU’ BRUTTO DELLA MIA VITA! SONO STATI GIORNI IN CUI HO SOFFERTO COME UN CANE ED ASSIEME  A ME ANCHE I MIEI MA FISICAMENTE C’ERO IO IN QUEL LETTO D’OSPEDALE E CI SONO RIMASTA QUASI DUE SETTIMANE, ORA TI SPIEGO COME SAREBBE DOVUTA ANDARE IN TEORIA (SECONDO ILPRIMARIO CHE MI HA OPERATA):  SEMPLICE LAPAROSCOPIA E DUE GIORNI DI DEGENZA! INVECE: OPERAZIONE AVVENUTA IN LAPAROTOMIA(TAGLIO LUNGHISSIMO IN VERTICALE)  ASPORTATO (CON INTERVENTO DI UN  CHIRURGO) UN PEZZO DI INTESTINO ( CAUSA ENDOMETRIOSI)  OPERAZIONE INTERROTTA CAUSA INVASAMENTO DI SANGUE (PAROLE LORO) MA GIA’ CHE C ERANO ASPORTAZIONE APENDICE; AL RISVEGLIO DELIRAVO E GRIDAVO DAI DOLORI FINO A STRAPPARMI I CAPELLI ED INFINE VOMITAVO TALMENTE TANTO CHE MI HANNO MESSO LA  CANNUCCIA A MENTE VIVA! (DI SOLITO SI METTE PRIMA DI PORTARE IL PAZIENTE FUORI DALLA SALA OPERATORIA) ; ORA CON IL SENNO DI POI CAPIAMO PERCHE’ IN QUASI DUE SETTIMANE IL PRIMARIO ERA SEMPRE EVASIVO  NEL PARLARE CON I MIEI FAMILIARI ( FRA POCO LO SPIEGO). DOPO CIRCA UN MESE ACCUSAVO GLI STESSI DOLORI AL SETTO RETTO -VAGINALE CHE ACCUSAVO PRIMA DELL ‘INTERVENTO (AVEVO DIMENTICATO DI DIRE) AL CHE VADO DA COLUI CHE MI HA OPERATO PRESSO IL SUO STUDIO E MI DICE: LA VEDO BENE SAPENDO QUELLO CHE HA PASSATO, MA SI’ PER I DOLORI VADA AVANTI A PRENDERE L AULIN! PASSANO I MESI E I DOLORI SONO INSOPPORTABILI GIORNO E NOTTE  E L ‘ AULIN AIUTAVA SOLO PER UN ‘ORA AL CHE’ SU CONSIGLIO DI UN AMICA MI RECO DA UN NOTO PROFESSORE DI MILANO SPECIALIZZATO IN ENDOMETRIOSI IL QUALE DOPO UNA VISITA LEGGE LA MIA CARTELLA CLINICA E MI DICE: SIGNORA MA LEI LO SA CHE COME  L’HANNO APERTA  COSI’ L HANNO CHIUSA  A PARTE AVER ASPORTATO L ‘APENDICE, E PER DI PIU’  L HANNO “INCISA” IN SENSO VERTICALE CHE NON DOVREBBE MAI AVVENIRE IN CASO DI ENDOMETRIOSI!
CIOE’ NON MI AVAVANO “PULITO” DALL ENDOMETRIOSI E NESSUNO ME LO AVEVA DETTO ESPLICITAMENTE SE NON SCRITTO  IN MANIERA INDICIBILE SULLA CARTELLA DELLE DIMISSIONI OSPEDALIERA! AL CHE’ MI PROPONE  CHIEDE QUALE FOSSE LA MIA PRIORITA’ IN QUEL MOMENTO E CIOE’ CURARE I DOLORI O AVERE UN BIMBO? IO GLI RISPONDO :PROFESSORE ENTRAMBE LE COSE MA CMQ PER ME E’ POSSIBILE AVERE UN FIGLIO? E LUI MI RISPONDE “NATURALMENTE DIREI DI NO MA CON LA FIVET DIREI DI SI” QUINDI INTANTO CHE SI METTE IN LISTA IO CURO I SUOI DOLORI E AL MOMENTO DELLA FIVET SOSPENDERA’ LA CURA PER INTRAPRENDERE QUELLA  ORMONALE, RISPONDO “OK!”  NEL FRATTEMPO I DOLORI ERANO SPARITI E LA MIA VITA CAMBIATA E NON E’ UNA FRASE FATTA MA NON MI SEMBRAVA VERO!  LA LISTA PER LA FIVET E’ STATA LUNGA E COSI’ NEL FRATTEMPO CONTRO OGNI CONSIGLIO MEDICO  MI SONO SOTTOPOSTA A 3 INSEMINAZIONI ED INFATTI NON HANNO PRODOTTO ALCUN RISULTATO MA IO CI HO PROVATO! LA PRIMA FIVET ERA PROGRAMMATA PER LO SCORSO MAGGIO MA….. LE MIE OVAIE AVEVANO RISPOSTO IN MODO  ESAGERATO ALLE CURE ORMONALI E QUINDI TRA LACRIME AMARE SIA PERCHE’ LA FIVET ERA RIMANDATA SIA PERCHE’  NON RIUSCIVO NEANCHE A CAMMINARE TANTO CHE SENTIVO LE OVAIE “SCOPPIARE”(IPERSTIMOLAZIONE)  PROGRAMMAMMO LA FIVET PER LUGLIO E…. PER UN CERTO SENSO ANDO’ QUASI BENE …ERO INCINTA NON RIUSCIVO A NON ESULTARE E NEANCHE A CREADERCI ,INFATTI LA GIOIA  DURO’ POCHISSIMO…. L ‘HO PERSO E MI SONO DOVUTA SOTTOPORRE AL RASCHIO, CON DOLORI POSTUMI DAVVERO FORTI DOVUTI ALLO STRESS DELL APPARATO INTERESSATO!  ORA SONO PROSSIMA ALLA SECONDA FIVET  NON S0′ COSA PENSARE SONO PIENA DI DUBBI SU COSA IL DESTINO MI PRESERVERA’ E MI SPAVENTO QUANDO SENTO CHE C’E’ CHI E’ RIUSCITO SOLO AL SESTO TENTATIVO PERCHE’ IO NONO SO SE ARRIVERO’ A TANTO PER UNA SERIE DI MOTIVI CHE VI LASCIO IMMAGINARE TRA CUI IL FATTO DI SVEGLIARE “LA BESTIA” CON TUTTE QUELLE CURE CHE DA UNA PARTE AIUTANO A PROCREARE MA DALL’ALTRA CI FANNO MALE!   ciao da MEGGHY

Cara Megghy, la tua storia insegna che non basta essere operata da un primario. Essere primari purtroppo non vuol dire essere specializzati in endometriosi e se non ci convinciamo di quanto sia importante mettersi nelle mani di chi l’endometriosi la vede e la cura ogni giorno, ci sarà sempre il rischio di capitare in mani sbagliate e di subire interventi che non servono a niente, o peggio, ci fanno uscire dalla sala operatoria con più danni di quando ci siamo entrate.
Ti auguro di riuscire con la prossima fivet, incrociamo tutte le dita per te. Fai quello che senti di dover fare senza rimpianti e senza pentimenti. Vai avanti e sii ottimista. Mi ha appena scritto una ragazza alla quale avevo fatto i miei auguri per l’intervento. L’intervento non l’ha fatto perchè poco prima di entrare in sala operatoria per sicurezza ha fatto il test di gravidanza. E’ incinta.
Spero che lei ti possa portare fortuna! Un bacione
Vero

 CIAO  VERONICA MI CHIAMO CARLA , SONO DI LECCE. HO 37 ANNI  E SONO SPOSATA,NON HO FIGLI , LA MIA STORIA COMINCIA NEL 1998 L ANNO IN CUI MI SONO SPOSATA..DICIAMO  IN QUELL ANNO EBBE INZIO LA MIA ODISSEA… 

SCUSATE MA CREDO  CHE TUTTO Ciò FORSE è SUCCESSO X LA MIA  TOTALE INGNORANZA IN MATERIA , MA ANCHE X LA SUPERFICIALITA’ DEI MEDICI. 

DA QUANDO IO HO AVUTO LE MIE  MESTRUAZIONI , HO SEMPRE SOFFERTO DI DOLORI , MA CON ANDARE AVANTI CON GLI ANNI , AUMENTAVANO SEMPRE DI Più , MI IMBOTTIVO DI ANTIDOLORIFICI ANCHE SE POI ALLE FINE ERA COME SE BEVESSI SOLO ACQUA, NON MI FACEVANO Più EFFETTO . ALLORA IO AUMENTAVO LE DOSI … MA I DOLORI  MI CASTRINGEVANO A LETTO..(e ogni volta dicevo..la solita frase x rabbia : voglio togliermi tutto,  non me ne frega  NIENTE se non ho figli ma non li sopporto più!!!) 

 MI SONO RIVOLTA  SOLO AL MEDICO DI BASE, CHE MI PRESCRIVEVA  QUESTI BANALISSIMI ANTIDOLORIFICI.. POI  AD UN TRATTO INIZIARONO LE COMPLICAZIONI.. 

QUANDO AVEVO il ciclo , SEMPRE CON DOLORI.. FINALMENTE DOPO che  il ciclo  FINIVa, X UN GIORNO STAVO BENE  E POI  L’ ALTRO dolori allucinanti ed avevo emorragie con coaguli… 

PURTOPPO  SONO ANDATA AVANTI PER PARECCHIO TEMPO COSI.. NON AVENDO IL CORAGGIO DI ANDARE DA UN GINECOLOGO (Diciamo più vergogna) 

MA ANCHE perché MI DICEVANO CHE  ERA TUTTO NORMALE, ANZI A VOLTE MI SENTIVO DIRE CHE ERO IO CHE ESAGERAVO, CHE STRAZIO…!!!!!!POI MI SPOSO ,E PRESI LA DECISIONE DI RIVOLGERMI AD GINECOLOGO, PER CONTROLLARE SE STAVA TUTTO APPOSTO  QUALORA AVESSI VOLUTO UN BAMBINO… 

SPIEGAI TUTTA LA MIA SITUAZIONE, MI FECE LA VISITA,E Già MI MI PRESCRISSE I TEST TUMORALI, VEDEVA CHE C ERA QUALCOSA CHE NN ANDAVA…MI PREOCCUPAI E CHIESI :perché TUTTO Ciò? 

E LUI: NON TI PREOCCUPARE SOLO CONTROLLI!! 

IO ALLORA COMINCIAI A SVOLGERE LE ANALISI CHE LUI MI PRESCRISSE OLTRE A PRENDERE ALRI ANTIDOLORIFICI.(CHE ALMENO QUELLI ALLEVIAVANO LA MIA SOFERENZA) PORTAI I RISULTATI DELLE ANALISI…CHE NN ERANO PERFETTE… FUORI DAI VALORI… MA LUI MI DISSE RIFALLI FRA UN  MESE Può ESSERE CHE LE HANNO SBAGLIATE… COSI FECI.. E TORNAI DA LUI.. RISULTATI  SU X Giù UGUALI.. E ALLORA IO CHIESI.. DOTTORE CHE C è CHE NN VA?

E LUI RISPOSE: NON TI PROCCUPARE è UN INIZIO DI ENDOMETRIOSI…

E IO: è GRAVE?  E LUI: NO! POI QUANDO DECIDI DI AVERE UN BAMBINO NE RIPARLEREMO… IO DISSI OK LA RINGRAZIO( CERTO CHE LO DEVO RINGRAZIARE , X AVERMI ROVINATO LA VITA) 

IO NN SAPEVO ASSOLUTAMENTE CHE COSA FOSSE L ‘ ENDOMETRIOSI….PAROLA A ME COMPLETAMENTE SCONOSCIUTA… 

MI FIDAI DELLE PAROLE DI QUEL “MEDICO” E SONO ANDATA AVANTI  PER UN BEL PO DI TEMPO.. CMQ LA SITUAZIONE NN MIGLIORAVA.. E INIZIAI A TENTARE DI AVERE UN BAMBINO.. CHE NN VENIVA  X UN ANNO COSI.. ALLORA LA DECISIONE DI RIVOLGERMI AD UN ALTRO GINECOLOGO 

SPIEGAI IL TUTTO A LUI.. E INIZIO A FARMI TUTTI GLI ACCERTAMENTI DEL CASO..DURANTE  L ‘ISTEROSALPINGOFRAFIA ..IL DOTTORE NOTO’ UNA MACCHIA NERA E UNA TUBE CHIUSA.. FECI ISTEROSCOPIA E C ERA UNA NEOFORMAZIONE CHE PRENDEVA QUASI TUTTO L UTERO…LA TOLSERO E DAI LI INNUMEREVOLI CONTROLLI.. FARMACI CHE NN MI RICORDO NEANCHE QUANTI FOSSERO.. MA LA SITUAZIONE NN MIGLIORA OGNI 4 MESI ERO COSTRETTA A FARE UN RASCHIAMENTO PERCHE L ENDOMETRIO  AUMENTAVA DI VOLUME.. 

NN C è LA FACEVO PIU CURE CON PROGESTERONE .. E INEZIONI .. X STIMOLARE L OVAIE 

POI RIMANGO INCINTA… E SUBITO UN ABORTO..SPONTANEO QUINDI UN ENNESIMO RASCHIAMENTO ( AVEVO IL CORPO  CHE NN C è LA FACEVA Più ) X 2 LUNGHI ANNI  SEMPRE QUESTA STORIA..ANDERIVIENDI DALLO STUDIO  DEL DOTTORE.. SEMPRE X MONITORAGGIO (TRA L’ALTRO ANCHE LE RISORSE ECONOMICHE STAVANO FINENDO DATO CHE IL DOTTORE SI PAGAVA SEMPRE OGNI 2 GIORNI CHE ANDAVO) 

POI EVEDINTEMENTE ANCHE LUI SI ERA STANCATO E ALL ENNESIMA VISITA MI DISSE: io un caso simile nn lo mai visto…. 

Rimasi di stuccO !!!! ALLORA PENSAI SE NN L HIA MAI VISTO NN LO SAI NEMMENO CURARE… E ALLORA DI NUOVO TUTTO D ACCAPO UN ALTRO GINECOLOGO MOLTO NOTO… 

E LUI MI DISSE SOSPETTO DI ENDOMETRIOSI…(ANCORA UNA VOLTA QUESTA PAROLA) 

RICOMINCIAI  VISITE, CONTROLLI E INTERVENTI E CURE X UN QUASI UN ANNO..MI CURAVA X INFEZIONE POI DI NUOVO LA PAROSCOPIA..CON ISTEROSCOPIA

RISULTATO. DEI PEGGIORI CHE MAI AVEVO IMMAGINATO 

CARCINOMA DELL ENDOMETRIO..(C3) 

MI CONTATTò D URGENZA E MI DISSE …CON PAROLE A BRUCIAPELO..LEI HA UN TUMORE CHE LA PORTA ALLA MORTE..SE NN FA ISTERECTOMIA.. LE RIMANGONO POCHI MESI 

NON PARLAI  RESTAI MUTA.. L UNICA FRASE CHE DISSI è QUESTA : MA IO COME STO POSSO FARE PRIMA UN BAMBINO? 

E LUI : NO QUESTO(UTERO) LO PRENDIAMO E LO TOGLIAMO!!! 

ALLORA IN QUEL MOMENTO RIPENSAI A QUANTE VOLTE MI DICEVO CHE VOLEVO TORGLIERMI TUTTO, QUASI COME SE ME LA FOSSI TIRATA ADDOSSO!!!!!!!!!!! 

CERCAI UN ALTRO CONSIGLIO PORTAI I RISULTATI DELLA LAPAROSCOPIA ..AD UN ALTRO DOTTORE .. E LUI M DISSE : PECCATO PERCHE ADESSO CI SONO CENTRI CHE FANNO MIRACOLI X L ‘ ENDOMETRIOSI….DOPO IL DANNO ANCHE LA BEFFA.. CHE NESSUNO DEI MEDICI FORSE PER LA LORO ARROGANZA NN

 SANNO CONSIGLIARE DI CERCARE UN ALTRO PARERE..MAH!!! 

LI SI FERMO TUTTO…POI  IL RICOVERO LUI MI PROMISE CHE SE C ERA UN MODO DI FARE UN BAMBINO  LO AVREBBE FATTO… E IO CON QUELLA PROMESSA  MI RICOVERAI… MA ERA GIà TUTTO SCRITTO. IL DOTTORE VENNE VICINO AL MIO LETTO E MI DISSE CHE AVEVA CONSULTATO  … TANTI DOTTORI IN ITALIA E ALL ESTERO. MA NESSUNO AVEVA  INCONTRATO UN CASO SIMILE DATO CHE A 30 ANNI QUEL TUMORE NN DOVEVO PRENDERLO … SOLO MI DISSE C ERANO STATI 2 CASI IN ITALIA  MA QUELLE DONNE ERONO MORTE… QUNDI L UNICA SOLUZIONE ERA QUELLA DELL INTERVENTO … 

NON VOLEVO FARLO X ME  AVERE UN BAMBINO ERA TUTTO NELLA MIA  VITA 

ACCETTAI  CON LE LACRIME AGLI OCCHI SCESI IN SALA OPERATORIA.. 

MI  OPERAI.. POI IL DOTTORE DOPO CHE MI ERO SVEGLIATA MI DISSE :MENO MALE CHE C ERA IL PROFESSORE .. UN’ALTRA SETTIMANA E NN C è L’ AVRESTI FATTA Più  TI ABBIAMO PRESA X UN CAPELLO, TI ABBIAMO SALVATO LA VITA E IO GLI RISPOSI. NO DOTTERE LEI HA SALVATO IL MIO CORPO NN LA VITA , LA MIA VITA è FINITA QUI… DOPO TUTTO CIO SI SCOPRE CHE IL PROF  AVEVA SBAGLIATO L INTERVENTO, E HO DOVUTO SUBIRE UN ALTRO INTERVENTO LUNGO 8 ORE ALL ISTITUTO DEI TUMORI A MILANO… 

Poi a causa di tanti farmaci.. anche la mia coliciste è andata a farsi friggere (me l’hanno tolta) 

SECONDO ME I DOTTORI DEVONO ESSERE MENO PRESUNTUOSI E  LASCIARE DA PARTE IL loro  EGO…PER IL BENE DELLE PAZIENTI ..A VOLTE PECCANO DI PRESUNZIONE.. CMQ DEVO DIRE GRAZIE A TUTTI LORO…X COME HANNO GESTITO LA SITUAZIONE NON CURANDOSI DELLA CONSEGUENZE CHE TUTTO Ciò PORTA NELLA VITA DELLE DONNE 

ORA NN HO UN MATRIMONIO felice perché mi sono sentita sola durante questo percoso cosi doloroso e poi ognuno reaggisce al  dolore  a modo proprio,  HO FATTO L’ ADOZIONE.. MA NEANCHE QUELLA VA BENE VISTO CHE SONO PASSATI 7 ANNI E ANCORA NN SI SA NULLA.. DIO CHE MONDO è???? 

C è SOLO SOFFERENZA UN ABBRACCIO       CARLA

Cara Carla … non lo so che mondo sia. Non sei la sola ad aver fatto domanda di adozione da anni e ad essere sempre al punto di prima, senza procedere mai. Mi rammarica molto questa cosa, con tutti i bambini che aspettano di avere una casa loro e due genitori che sappiano amarli. E’ uno schifo.
Come lo è purtroppo l’ignoranza che ancora oggi c’è nel campo medico riguardo a questa malattia. Come lo è la mancanza di umiltà che  porta un medico a prescrivere un antidolorifico per anni senza cercare di capire, di ascoltare, di andare oltre il dolore.
Ti auguro ogni bene Carla, spero che il 2011 possa essere per te ricco di belle sorprese e che tu possa finalmente riscattare un po’ del tuo calvario.
Vero