510) Storia di Barbara

Ciao a tutte io voglio raccontarvi in breve la mia storia. Come tutte voi ho passato anni d’inferno, un marito con cui ho rotto i rapporti perche’ l’endometriosi mi aveva chiuso le tube con le aderenze, e quindi non potevo avere dei figli. Un’AMICA meravigliosa un giorno mi ha consigliato di andare dal suo kinesiologo per provare ad alleggerire i dolori durante le mestruazioni. Ho fatto varie sedute. Nel frattempo ho conosciuto un’altro “pirla”, al momento non pesavo ovviamente che lo fosse.
Ci siamo frequentati e dopo quattro mesi non ho piu’ preso precauzioni durante i rapporti sessuali, tanto non potevo avere figli.
Non voglio dilungarmi, perche’ non so bene quale sia stato il miracolo, ma io adesso sono mamma di due bellisssimi bambini. Io sono tutt’ora convinta che il kinesiologo abbia contribuito al miracolo, ma non voglio creare false aspettative non sapendo effettivamente cosa sia accaduto. Anche il medico che mi seguiva ha detto che e’ stato un vero miracolo. Ho partorito un’anno fa il secondo bimbo quindi non so ancora se l’endometriosi sia guarita , allattando non ho ancora avuto le mestruazioni, ma in ogni modo adesso ho i due miei angeli e questa e’ la cosa piu’ importante.

Ciao a tutte io voglio raccontarvi in breve la mia storia. Come tutte voi ho passato anni d’inferno, un marito con cui ho rotto i rapporti perche’ l’endometriosi mi aveva chiuso le tube con le aderenze, e quindi non potevo avere dei figli. Un’AMICA meravigliosa un giorno mi ha consigliato di andare dal suo kinesiologo per provare ad alleggerire i dolori durante le mestruazioni. Ho fatto varie sedute. Nel frattempo ho conosciuto un’altro “pirla”, al momento non pesavo ovviamente che lo fosse.
Ci siamo frequentati e dopo quattro mesi non ho piu’ preso precauzioni durante i rapporti sessuali, tanto non potevo avere figli.
Non voglio dilungarmi, perche’ non so bene quale sia stato il miracolo, ma io adesso sono mamma di due bellisssimi bambini. Io sono tutt’ora convinta che il kinesiologo abbia contribuito al miracolo, ma non voglio creare false aspettative non sapendo effettivamente cosa sia accaduto. Anche il medico che mi seguiva ha detto che e’ stato un vero miracolo. Ho partorito un’anno fa il secondo bimbo quindi non so ancora se l’endometriosi sia guarita , allattando non ho ancora avuto le mestruazioni, ma in ogni modo adesso ho i due miei angeli e questa e’ la cosa piu’ importante.
Barbara

Ciao Barbara, ho spostato qui la tua testimonianza per darle maggiore visibilità.
Io credo invece che i dottori non debbano mai togliere completamente le speranze, perchè tante volte, anche in questo blog ci sono stati “miracoli” al di là di ogni previsione. In realtà nessuno può sapere e prevedere il futuro … le tube stesse sappiamo che nonostante possano risultare chiuse durante un primo intervento, in un intervento successivo sono risultate non del tutto impervie.
Capita … i fattori poi possono essere tanti … dalla qualità dello sperma del nostro compagno, al nostro dosaggio ormonale di quel momento che ci fa produrre più ovuli del mese prima.
Quindi … mai perdere la speranza !
Vero

509) Storia di Rita

Ciao Veronica, lieta di averti conosciuta poco fa, in seno ad alcune ricerche utili ad un mio articolo, sono giornalista. Mi sono imbattuta nella presentazione del tuo libro, che ordinerò mediante la mia libreria di fiducia.
Mi chiamo Rita, sono giornalista . Ho sofferto tanto negli ultimi anni di endometriosi. Ti scrivo, perché rispondo al tuo invito inserito nel tuo blog, di raccontare la propria storia. E io spero di regalartene una, la mia esperienza sull’endometriosi, positiva e dolorosissima tanto fisicamente quanto moralmente. Ma che mi ha confermato come non dobbiamo mai dimenticare che Dio può tutto.
Ho scoperto per caso alcuni anni fa, la presenza di una cisti all’ovaio sinistro di origine endometriosica, una più piccola in quello destro e fibromi vari all’utero. Questo è stato l’inizio. Al quale finalmente sono stati ricondotti i dolori lancinanti che sin da bambina mi affliggevano, nelle fasi di sviluppo e durante il ciclo mestruale. A poco a poco, anche e soprattutto le ovulazioni sono diventate dolorose e negli ultimi anni invalidanti. Ho atteso per operarmi, avevo superato un divorzio dall’uomo che ho amato più degli occhi miei e non ero nelle condizioni psicologiche per affrontare nulla. Intanto dalle ulteriori e successivi visite ginecologiche si capiva che il problema non era più la cisti, ma che la malattia stava lavorando dentro di me. Ma alla fine, il mio carattere “tosto” ha avuto la meglio e anche la mia indefessa razionalità. Un caro amico chirurgo medico con la “M” maiuscola, mi ha informata della presenza, nella sede della Fondazione San Raffaele Giglio di Cefalù, in provincia di Palermo, ogni ultima settimana del mese, di un giovane ginecologo napoletano, del Cancer Center di Oxford, il prof. R.T.. “Affidati a lui, è molto bravo e tanto umano, grande esperto di chirurgia mini-invasiva, ti troverai bene”: mi ha detto il mio amico. Detto fatto, nel novembre del 2009, il dottore mi ha visitata, ha fatto il punto, cisti nell’ovaio sinistro, ormai di dodici centimetri, l’altra nell’ovaio destro anch’essa in crescita e, trovato il massimo punto di dolore, un nodulo endometriosico sul peritoneo…e tanti fibromi nell’utero. Ma era il dolore ingestibile pure con i farmaci, quello che mi sconfiggeva. Quindi si fissa la data dell’operazione in laparoscopia. Il 23 febbraio del 2010, il dottore T. con la magica equipe di ginecologia del San Raffaele Giglio di Cefalù, ha effettuato l’intervento della durata di cinque ore e mezza. Ben riuscito. Ma, la sera prima, parlando anche con altri medici, avevo appreso che una gravidanza sarebbe stata quasi impossibile. Avevo instaurato da pochi mesi un rapporto con un uomo del quale apprezzavo soprattutto la dolcezza, era paterno e io avevo bisogno di affetto. Ma ad una gravidanza non pensavo affatto, intanto mi premeva cercare di risolvere la sofferenza causata dall’endometriosi. Il rapporto con l’uomo che chiamerò con un nome a caso: “Giuda”, procedeva, lui è separato, e diceva di avere problemi con il figlio maggiore che voleva preservare dalla notizia che il padre avesse una storia, e per questo le nostre frequentazioni, proseguivano, ma dal mese di settembre scorso erano diminuite: il ragazzo era pure andato a vivere con lui. Il 4 gennaio 2011, ero all’apice, ho capito che da poco doveva essere accaduto qualcos’altro che ostacolava il nostro rapporto, l’ho raggiunto e ho chiesto la verità. Lui non me l’ha resa ed è andato su tutte le furie e abbiamo litigato. Ha parlato di una pausa, perché io “rompevo” con le mie richieste di spiegazioni. Schifezze terrene.
Poi il miracolo: il ritardo mestruale, la paura che l’endometriosi si stesse ripresentando. La visita con il mio dottore era fissata e avrei saputo se i dolorini fossero il sintomo di qualche altra cisti o chissà. Ma io intanto, ero come stordita, avvertivo un’ inspiegabile voglia di essere allegra. Sul mio viso era disegnato un costante sorriso direi quasi da “ebete”, nulla mi scalfiva. Avevo voglia di giocare e di vestirmi di rosa. Poi però mi sono decisa, e quasi per tagliare la testa al toro, prima di presentarmi a lui, ho acquistato il test di gravidanza, e mi sono detta: “Tanto stanno arrivando”, eventualmente lo regalo a un’amica. Alle 5 del mattino, quando sapevo che l’uomo che amavo si alzava per recarsi a correre (mi dicevo lo faccio ora, così c’è un filo che ci unisce, lui si sveglia, e se non sto male ma è invece la Madonna che ha scelto il mio grembo devastato per una nuova creatura, lo sapremo mentre il tuo papà, piccolo mio, si sta alzando) mi sono chiusa in bagno e ho effettuato il test. La risposta è stata immediata: test positivo.
A te e alle altre donne che condividono l’esperienza dell’endometriosi basti sapere questo, che i miracoli accadono e sono tali perché non li cerchiamo.
Le successive sono state settimane di dolore psicologico e delusioni umane. Mi sono sentita accusare, da Giuda, che avevo tradito la sua fiducia (frase da telefilm), ma il mio dolore verteva sulla sempre maggiore conoscenza della stupidità umana, di quanto lui e tanti altri, ignorano il dolore di una donna come me, che lavora sodo e non ha mai pensato: che se non avrò un figlio non varrò niente, ma che intanto sa, che al novantanove per cento, non avrà mai un figlio e che non potrà spiegargli quanto sia bella la vita, insegnargli l’amore per Dio e a toccare gli alberi e ad osservare il cielo. Che intanto sa, che sarà come una pianta, anche bella ma che non produce fiori. Mi ha colpita la tua frase: “Immagino il viso di mio figlio e non potrò mai toccarlo”. Io avevo subito realizzato che il mio bambino era un miracolo e lo immaginavo il suo viso, e le sue manine e quando ho sentito il suo battito cardiaco, alle prime settimane, ho capito che niente sarebbe stato più come prima. Mi si sono presentate minacce di aborto la mattina di un terribile sabato piovoso, Giuda, informato che stavo male, con un sms, ha risposto: “Mi spiace per Te. Ma tu hai tradito la mia fiducia”. Inutile parlare con esseri tanto insensibili e stupidi. Gli ho detto che non erano semplici malesseri e che c’era sangue. Non ha neanche tentato di darmi aiuto o di sincerarsi sul mio stato, sapeva che dovevo fare tanta strada da sola. Io ho percorso centocinquanta chilometri per raggiungere un ospedale vicino casa dei miei genitori. Sono stata immobile per settimane. Ho saputo che Giuda ovviamente, aveva un’altra, che nel contempo si era lasciata con il marito, e ora lei convinta di essere l’unica per lui, ovviamente: batteva cassa. Ripeto queste sono solo bassezze umane.
Mi sono abbandonata a Dio, Lui sarebbe stato il padre del mio bambino. Ho fatto tutto quanto era nelle mie possibilità umane. Ma alle quattro del mattino a quasi due mesi il mio bimbo se n’è andato. Sono stupidaggini quelle di chi asserisce, che nelle prime settimane il bimbo non è un essere umano. Io non sono una impressionabile, ma ho sentito il battito del suo cuore in maniera decrescente, e infine ho sentito passare la sua presenza, come un soffio, dal mio seno destro e poi come se uscisse dalla spalla. Ho detto: “Mi ha lasciata”. Il giorno seguente ho perso la camera gestazionale, me la sono trovata, come una gatta, fuori dalle grandi labbra, tra le mani, le doglie sono aumentate e sono stata ricoverata d’urgenza, si è sperato che tutto si ristabilisse naturalmente. Ma il giorno successivo da quel che ho capito io, l’endometrio si presentava di dimensioni rilevanti, c’era ancora tanta materia dentro e si temeva l’infezione, ho dovuto comunque subire la famosa revisione. La gravidanza non l’avevo minimamente cercata, l’ho protetta come un dono del Signore, ma non ce l’ho fatta. Il mio dottore, con gli occhi lucidi da scienziato dolce e umano, mi ha detto: “Signora deve comunque essere felice, perché intanto la gravidanza è accaduta. Ricordi: non perda mai la speranza”.
Riferisco a te e alle compagne di endometriosi le parole del mio dottore. Un caro abbraccio e, leggerò il tuo libro.

Sai cosa mi ha colpito Rita della tua storia? Che nell’oggetto della mail tu mi abbia scritto “testimonianza positiva sull’endometriosi”.
E mentre ti leggevo pensavo, “ma come?” … ha scritto positiva …
Ed è qui la tua forza, considerare positiva un’esperienza che ti dà dolore, che ti avrà sicuramente segnata per sempre, che ti ha tolto tanto.
Io sono d’accordo con il tuo dottore. Mai smettere di sperare, se è successo una volta nessuno può dire che non succederà ancora. Ti auguro piuttosto di trovare una persona leale, che sappia starti accanto senza codardia e leggerezza. Lo meriti sicuramente tanto.
Ti abbraccio cara, grazie per averci raccontato di te.
Veronica

508) Storia di Anca di Torino

Ciao,Veronica mi chiamo Anca, sono romena e vivo a Torino da 9 anni. Ho 32 anni,non ho ancora figli(dico ancora perche spero tanto di riuscire ad essere mamma) ma ho accanto a me un marito che mi sta vicino,mi sostiene e combatte con me questa brutta malattia.Si anch’io sono affetta di endometriosi.Ho sempre avuto mestruazioni dolorose,sono svenuta 2 volte,ma tutti mi hanno detto che da sempre sono stata un po debole.I ginecologi che mi hanno visitata sia in Romania che qua in Italia mi hanno detto che tante donne hanno dei dolori mestruali e quindi non ce da preocuparsi.
Dopo che avrai un bambino i dolori scomparirano,ma il bambino non arriva;non mi preocupo perche e da un po che lo cerchiamo,solo che dopo un rapporto con mio marito sento dei dolori forttissimi anche il giorno dopo mi fa malissimo,poi mi vienne anche la vaginite.Faccio la visita presso una ginecologa delASL che mi prescrive gli ovuli e visto che voglio i figli mi manda a fare gli analisi del sangue e l’ecografia.
Ecografia ha rivelato una cisti di cca.7cm sul ovaio sinistro e una da 3cm sul destro,l’utero e sospetto di essere bicorne..Mi spavento e vado alla visita di controllo ma invece di spiegarmi tutto lei mi manda a fare altri esami ma stavolta di andare in ospedale a Sant’Anna perche sono piu precisi.Veronica,ti giuro,ne anche non mi ha guardata negli occhi,le ho chiesto qualcosa sul’ecografia e mi ha risposto che e da rifare.Sono uscita piangendo.
A casa ho cercato su internet e ho trovato degli articoli sul endometriosi,leggevo e avevo paura,speravo di non averla.
Tranne una mia amica arrivo a fare la visita in privato da dott.Danese ,che lavora a Sant’Anna,che con una semplice visita mi dice che ho endometriosi ovarica bilaterale e mi manda d’urgenza a fare la laparoscopia.Tutto succedeva a novembre scorso,il 4 di febbraio ho avuto la laparoscopia,mi ha operata sempre dott.Danese.
L’intervento e durato 4 ore e mezza perche e stato un po complicato,avevo numerose isole endometriosiche,Douglas obliterato da aderenze viscerali,cisti di 10cm sul ovaio sinistro e di 6cm su quello destro,l’isteroscopia ha rivelato una formazione polipoide nella cavita uterina,quindi mi hanno fatto anche la polipectomia con resettore uterino.2 giorni in ospedale con il catetere dopo di che sono uscita con la speranza in una futura gravidanza e una qualita di vita migliore.
Adesso sono a casa in convalescenza,ho avuto perdite per 3 giorni,prendo solo tachipirina ma cerco di essere tranquilla e serena anche se e difficile.ho tanta paura per quello che sara,anche per la malformazione uterina che ho.Fra un mese farro la visita di controlo e si vedra.

Veronica,ti ringrazio per il tempo accordato e chiedo scusa se ho fatto degli errori.
Un abbraccio affettuoso,Anca
Grazie a te non siamo sole!

Ciao Anca, grazie per averci mandato la tua testimonianza.
Ora pensa a riposarti e a farti coccolare. Mi raccomando non affaticarti perchè è molto importante oltre che un buon intervento anche una buona convalescenza.
Ti sei rivolta ad un buon centro, stai tranquilla. Incrociamo le dita per te per la tua visita di controllo. Facci sapere se lo vorrai! un bacione
Vero

507) Storia di Nadia

Ciao Veronica,
è passato diverso tempo da quando ho letto il tuo libro, di recente l’ho riletto, le sensazioni sono le stesse di allora, oggi però mi sento meno sola.
Ho cercato nei limiti del possibile di relegare l’endometriosi in un angolo della mia vita, la partita ad oggi è ancora aperta, per ora lei vince uno a zero, ma conto di rimontare!
Vince lei perché mi ha resa sterile, questa è la cosa che mi pesa di più in assoluto, ne ho preso coscienza il primo dicembre 2010 davanti alle mie beta pari a zero dopo una fivet andata liscia come l’olio,
La mia storia forse è uguale a quella di tante altre, prima mestruazione a 13 anni, cicli di sessanta giorni per circa tre anni e poi pillola per regolarizzare il ciclo e curare un’acne mostruosa.
Da quanto ho sedici anni per dieci anni ho presto la pillola costantemente, sospendendola 3 mesi ogni 2/3 anni.
A ventisei anni decido di smettere, dopo mesi di mal di testa, nausea e vomito ho deciso insieme alla mia ginecologa di “depurarmi” e fare qualche ricerca più approfondita … finisco dal dentista, un problema di occlusione, ortodonzia fissa e passa il mal di testa, inizia però il vero calvario.
Cicli di 45 giorni (mica male 8 mestruazioni l’anno invece ci 13) ma quelle otto volte sono due giorni di letto nell’ovulazione e due giorni di letto alle mestruazioni, dolori da non potermi alzare, nausea e diarrea a non finire … solo il toradol mi rimette in piedi.
Mi decido a fare un’ eco l’ultima l’avevo fatta nel 2005 prima di partire per il viaggio di nozze ed era tutto ok (prendevo la pillola), dalla nuova eco trans vaginale esce fuori che ho una cisti di 8cm*6cm e una di 5cm*6cm che fanno da guscio all’ovaio destro , serve un’ intervento urgente, le liste negli ospedali sono lunghissime, la mia ginecologa prova ad infilarmi dove lavora lei ma si parla di sei mesi, tramite mia madre mi opero in clinica privata due mesi dopo (l’avessi mai fatto!) .
L’intervento mi viene fatto in laparotomia perché ho un’ernia all’ombelico (che sfiga!) mi vengono tolte le cisti e l’ovaio, dolori da morire dormo due giorni interi e alla fine del quarto giorno mi dimettono.
Il ginecologo che mi opera mi consiglia di cercare una gravidanza, ho 26 anni e di sicuro beccherò la cicogna al primo colpo, io e mio marito ci guardiamo sconcertati e diciamo che ci penseremo.
Quanta incompetenza e superficialità in quelle parole!
In dieci giorni torno al lavoro e per due mesi va tutto bene, ci mettiamo alla caccia della cicogna e al terzo mese ricominciano i dolori, come prima più di prima, emorragie mensili e dolori, sono sempre di cattivo umore, lacrima facile e ce l’ho col mondo intero, mio marito si innamora di un’altra e mi lascia.
Io al limite di un esaurimento nervoso torno dalla mia vecchia ginecologa che mi chiede che tipo di terapia avessi fatto dopo l’intervento, io le dico “caccia alla cicogna” e a lei cadono le braccia … mi fa un eco e voilà sul mio unico ovaio c’è una cisti che ha superato i sei cm.
Mi fa andare in ospedale da lei e mi prescrive tre fiale di enantone per mandarmi in menopausa, mi manda a fare l’isterosalpingografia e risulta pure che le mie tube sono chiuse e malformate,sono sterile, naturalmente non concepirò mai.
Comunque dopo la seconda fila la cisti sta ancora li ed è delle stesse dimensioni di prima, il mese dopo mi opera lei personalmente, altra laparoscopia, sei ore in sala operatoria tolta cisti, un pezzetto di ovaio, tolto aderenze.
Mi dimette cinque giorni dopo e mi prescrive altre tre fiale di enantone, il piano terapeutico ne prevede solo quattro quindi due oltre tutto me le devo pagare … era aprile 2007.
Dopo due mesi ero senza lavoro e ammetto che è stato un periodo durissimo.
Nella vita per fortuna tutto passa, nuovo lavoro, nuova casa, e soprattutto un grande amore, che negli ultimi due anni ho avuto la fortuna di incontrare e che mi sostiene in tutto e per tutto.
Dal 2007 non ho mai smesso la pillola e ho fatto controlli annuali, e tutto tranquillo anche ora dopo la fivet andata male.
Avevo il terrore della stimolazione e invece il mio ovaio martoriato ha prodotto 4 follicoli maturi in soli sette giorni di stimolazione, è andata male è vero, ma questa è un’altra storia, e anche qui ce ne sarebbe da dire, io barcollo, ma non mollo.
Perdonami se sono stata prolissa, un abbraccio.
Nadia

Cara Nadia … mi dispiace tanto per come sono andate le cose. Sono però contenta di saperti non-sola ad affrontare tutto questo. Se la stimolazione non ti ha causato danni, (mi raccomando visite di controllo in centri specializzati!!! la tua ginecologa potrai sempre tenerla per le visite di routine ma una visita all’anno in un centro specializzato pubblico fossi in te la farei!) dicevo … se la stimolazione non ti ha causato danni, prendi un attimo di respiro e se ve la sentite, ritentate!
Lo so che è dolorissimo, così tanto doloroso che il pensiero di dover rifare un tentativo io mi fa girare sui miei passi e scappare via … ma nel mio caso la stimolazione mi ha riportato in sala operatoria. Ma se stai bene ritenta … ce la fanno in così tante donne ormai. Credimi se ti dico che devo pensare per minuti e minuti per cercare di ricordare chi non ce l’ha fatta … e non credo di riempire le dita di una mano.
Coraggio e in bocca al lupo!
Inserisco una foto che ho scattato qualche giorno fa dalla macchina … che ti porti fortuna carissima!
Vero

506) Storia di Noemi

Cara Vero,
ci conosciamo bene ormai, anche se solo virtualmente.
Ho sintetizzato i passaggi fondamentali di una malattia subdola, che, senza il supporto tuo e di altre donne affette da questa patologia, forse oggi riterrei un problema raro, solo mio e di poche altre. Invece la mia storia è una storia comune. E lo è fin troppo.
• Dicembre 2008: (23 anni di età) sospetta cisti endometriosica.
• Luglio 2009: diametro cisti raddoppiato.
• Novembre 2009: intervento, endometriosi bilaterale.
• Dicembre 2009: aderenze e focolai diffusi tra utero, ovaie, intestino, retto. Menopausa indotta.
• Settembre 2010: fine effetto della menopausa, quadro clinico generale confermato, cisti ovaio, nodulo al setto retto-vaginale. Endometriosi profonda al IV stadio.
Non chiedo consapevolezza per me, ma per altre ragazze come me che oggi sono al punto in cui ero io a dicembre 2008: un ginecologo ha un sospetto, e magari tende minimizzare.
Chiedo consapevolezza per tutte le ragazze che soffrono di forti dolori mestruali o che non riescono a restare incinte.
A tutte loro vorrei dire non fermarsi, come ho fatto io, di non attendere, ma di sottoporsi ad esami specifici, RM ADDOME E PELVI, URORM, CLISMA OPACO, COLONSCOPIA, CA125, CA19.9, ECOGRAFIA ADDOME E PELVI, CISTOSCOPIA.A tutte loro vorrei dire di mettersi in contatto con te e con le associazioni di pazienti per avere informazioni corrette sulla malattia e sui centri che sono realmente specializzati nell’affrontarla.
A tutte loro vorrei dire di non perdere la speranza, di non sentirsi diverse, siamo in tante purtroppo, ma siamo forti. L’endometriosi può essere tenuta sotto controllo e ci si può convivere.
A tutte loro vorrei raccomandare di leggere i tuoi libri e di farli leggere ai propri parenti.
Mi rivolgo anche ai medici di base che non conoscono una malattia tanto diffusa, e a loro vorrei dire di informarsi.
Mi rivolgo purtroppo a molti ginecologi non specializzati, affinché siano abbastanza umili da indicare alle loro pazienti un centro specializzato in grado di aiutarle ad affrontare in maniera completa la malattia.
• Febbraio 2011: destinazione Negrar, primi esami in centro specializzato.
Mancano dieci 10 giorni e mi sento molto positiva, sono convinta che sarò nelle mani giuste, e che la situazione inizierà a migliorare.
Grazie per tutto ciò che fai per noi,
Noemi

Noemi, ho messo in evidenza alcune tue frasi che racchiudono TUTTO quello che si deve sapere.
Ti sei espressa molto bene e ti ringrazio per averlo fatto. Sai che la penso esattamente come te soprattutto sul fatto che fra 10 giorni sarai in buone mani e la situazione inizierà a migliorare. Sei riuscita a fare un grande lavoro su di te e credo anche che tu ci sia riuscita in poco, pochissimo tempo. Ti faccio i miei complimenti per la tua capacità di introspezione. Ascoltarsi e riflettere serve sempre! un bacio!
Vero

505) Storia di Evelin di Cagliari

Ciao cara Veronica, come anticipato qualche tempo fa, ora ho deciso di scriverti e di non stare più dietro le “quinte”… ho letto i tuoi libri, anzi li ho “divorati”, perchè in ogni tua frase per me c’era una “chiave” che mi ha permesso di cambiare la visione di molte cose… seguo il tuo blog e leggo sempre con tanto interesse le storie di tante donne, la cui vita è legata a tutte noi da un’unica parola: endometriosi. Non credevo che fossimo così tante ad avere questo problema, l’ho scoperto solo grazie a te! Io non so esattamente da quando sia iniziato il mio dolore, ricordo solo che già dalle prime mestruazioni la mia sofferenza si faceva già sentire e tutto ciò che mi sentivo dire da mia madre era: << quando si è indisposte si soffre>>… indisposte?!!!! Era perfino tabù pronunciare la parola mestruazione!!!! Per lei era normale associare a quella parola il senso di dolore, forse perchè anche per lei è stato così…. il fatto è che ho trascorso la mia adolescenza con questi dolori atroci e un pò per vergogna, nascondevo sempre questa situazione… ero talmente inibita che in famiglia alcuni argomenti non venivano assolutamente trattati… Fino a quando ho fatto di testa mia… stupidamente! I miei problemi veri e propri sono nati quando alla prima assunzione della pillola mi è scoppiata una brutta allergia da shock anafilattico… con edema al viso e alla lingua… dopo il ricovero in ospedale, i medici avevano escluso che fosse causato dalla pillola, ma piuttosto da un’antifiammatorio o dal cibo… il problema è che ho continuato a prendere la pillola e le mie allergie continuavano a scoppiare una volta al mese, prima o dopo il ciclo, dunque non bastava il dolore della mestruazione, ma c’era pure questo problema ancora più grave che mi portava ogni mese ai ricoveri in ospedale, credimi che mi hanno visitato tantissimi allergologi e tutti, nonostante le mie titubanze, hanno escluso che degli ormoni potessero causare queste allergie…. sono passati 10 anni, si Veronica, tantissimo tempo, un lungo periodo di pene… fino a quando l’incontro con una bravissima iridologa mi ha aperto gli occhi! Mi disse semplicemente di ascoltare il mio corpo e di non prendere più la pillola… così feci e i miei problemi di allergie sparirono come niente… ma esplose qualcos’altro: l’endometriosi profonda e l’adenomiosi che, probabilmente con la pillola non ho fatto altro che tenere a bada….
… così inizia l’ennesimo ricovero e le operazioni in laparoscopia… ricordo che ero nel bel mezzo dei preparativi del mio matrimonio, mancavano solo 5 mesi ed io non vedevo l’ora di dedicarmi solo a questo momento speciale… il medico mi disse che la situazione non era delle migliori, purtroppo l’endometriosi aveva intaccato tutti gli organi riproduttivi e non solo, perfino l’intestino-retto… sapeva che a breve mi sarei dovuta sposare e mi chiese di scegliere se fare un’intervento radicale, con la resenzione intestinale, (ma ciò avrebbe comportato il rischio molto alto di avere la sacca delle feci per sei mesi) oppure procedere con la “ripulitura blanda” nella zona pelvica… una scelta difficilissima che a mio avviso non mi si doveva nemmeno prospettare, è ovvio che in vista di un matrimonio scelsi la via meno dolorosa… ma dopo nemmeno un mese l’endometriosi si era raddoppiata….
Andai avanti con i dolori e dopo il matrimonio mi feci operare nuovamente, ma stavolta in una clinica privata… purtroppo persi una tuba e scoprirono che l’altra era completamente chiusa… puoi ben immaginare il mio dolore… non potevo avere figli; caddi in uno sconforto tremendo… mi ero appena sposata e il nostro sogno era quello di avere una famiglia con dei figli… mi sentivo in colpa nei confronti di mio marito… lo stavo condannando ad un crudele destino… lui per me è stato un’ancora di salvezza, mi ha appoggiato in tutto e continuava a dirmi che io ero la sua famiglia… la sua forza mi è servita per affrontare diverse fecondazioni… non è stato facile, come tu sai, è un percorso lungo e sofferente… ogni volta mi illudevo, riuscivo perfino a sentire dei sintomi che mi facevano pensare che dentro me ci fosse una piccola creatura, invece era solo l’inizio della mestruazione dolorosa…

Ma l’ultima fecondazione fatta in un centro privato ha cambiato la mia vita, questa volta lo spirito in cui avevo affrontato le cose era diverso, forse perchè anche io ormai ero diversa, più scottata, ma con una consapevolezza diversa…

Io e il mio ginecologo con il quale ho fatto la fivet, ci siamo commossi tanto nel vedere alla prima ecografia due cuoricini che battevano! Sophia, Nicolas e mio marito sono la mia vita, la mia forza, i miei raggi di sole! I miei bambini ora hanno 5 mesi ed io resto ogni secondo della mia giornata a osservare questi due angioletti e a volte temo di chiudere gli occhi per paura di accorgermi che è solo un bel sogno!
Spero che questa mio miracolo possa dare un pò di forza a tutte quelle donne che aspettano di portare in grembo un piccolo angelo!

Cara Veronica, sei una persona da ammirare per tutto quello che fai affinchè si possa diffondere il più possibile il vero significato di questa amara patologia! Grazie per aver letto la mia storia.
Ti abbraccio tanto!

Evelin

Che meraviglia! Vi conosco tutte per nome e cognome (potenza di Facebook) e mi accorgo che non conosco proprio niente di voi! Che bella la tua storia Evelin … meravigliosa! Grazie per avercela raccontata! E’ molto bello quello che mi dici sulle “chiavi” che hai trovato nei miei libri che ti ha permesso di avvicinarti ad altri punti di vista! Allargare gli orizzonti e confrontarsi compie questi miracoli. Ognuna di noi può trovare la propria strada per riuscire a procedere. Ci vuole pazienza ma prima o poi si impara a conviverci.
Ti abbraccio Evelin … grazie ancora! e un bacio ai tuoi bimbi.
Vero

504) Storia di Mely di Grosseto

Cara Veronica ci sono anche io! Sono una ragazza di 32 anni della provincia di Grosseto.
Ti invio la mia storia per dare speranza ad altre ragazze, quella speranza che io stessa qualche mese fa ricercavo come una pazza su internet.
Da dove cominciare…
Un anno circa ho iniziato ad avere una serie di infiammazioni recidivanti, non venendone fuori dopo alcuni mesi decisi di rivolgermi ad un altro ginecologo che oltre ad occuparsi di ciò con una semplice visita manuale sentenziò: cisti endometriosica. “Finalmente” i problemi di anni (gonfiore addominale, colite, dolore, stanchezza cronica fino ad attacchi narcolettici) e per cui avevo girato non si sa quanti medici, avevano un nome. Non era l’ansia come diceva il medico di base, o semplice colite, morbo di chron o appendicite come invece, a fasi alterne, suggeriva la mia ex ginecologa.
Sapevo in grandi linee della malattia, ce l’ha anche una mia amica che ha sintomi del tutto diversi dai miei (io non ho mai avuto dismenorrea ma è vero anche che ho preso per tanti anni la pillola) e questo mi ha un po’ depistato rispetto all’autodiagnosi che ho sempre cercato di fare (purtroppo senza risultati!), visto che i medici non ne venivano a capo. Sapevo che è una malattia che poteva portare dei problemi di infertilità, ma non pensavo avesse così tante facce e fosse così subdola.
Ho iniziato a navigare su internet, penso di aver letto di tutto e di essermi fatta una cultura medica in proposito. Un giorno mi imbatto nel sito dell’Ape onlus e nei tuoi libri Veronica, così empatici … li ho divorati! Decido che è nuovamente l’ora di cambiare medico, in fondo il nuovo ginecologo nonostante l’endometriosi non mi aveva fatto neanche un’ecografia. Cercavo un ginecologo specializzato nella malattia che non fosse troppo lontano da dove vivo. Ho letto commenti positivi sul dott. Marziali di Roma (e voglio anch’io dare oggi la mia testimonianza positiva: persona allo stesso tempo competente, umana e disponibile), grazie anche a te Veronica riesco a contattarlo. Mi visita, faccio RMN che conferma endometriosi nel setto retto vaginale e cisti all’ovaia. I miei dolori sono lì, abbastanza continui ma sopportabili, decido che la mia priorità è cercare una gravidanza. Il dottore mi da sei mesi di tempo poi eventualmente si valuterà il da farsi, presumibilmente fivet o laparoscopia. I sei mesi passano e non succede nulla, con il dottore fissiamo la laparoscopia. Mi ricovero, effettuo gli esami di rito e richiedo il dosaggio delle beta, così per sicurezza, sono un tipo scrupoloso, e ragazze non potete crederci…sono incinta, non riesco a crederci neanche io! Quella sera prima dell’intervento ero in preda al terrore (sono un po’ ansiosa di carattere!) e la giornata più brutta si è trasformata nella più bella della mia vita, della nostra (mia e di mio marito che mi è sempre stato vicino e lo voglio ringraziare). Non so come andrà, spero bene naturalmente, ma comunque ce l’ho fatta nonostante l’endometriosi, quello che succederà in questo percorso non può più dipendere da lei.
Ci vuole tanta pazienza e ve lo dice una che quella virtù non sa proprio dove sta di casa!
Non voglio urtare la sensibilità di coloro che sanno che sarà molto complicato ottenere una gravidanza, o che comunque dovranno sostenere enormi sacrifici fisici e psicologici con coraggio senza alcuna certezza, ma in generale voglio dire FORZA FORZA FORZA, si può, nonostante l’endometriosi, si può! Abbiate fiducia!
Un ringraziamento a te Veronica e un abbraccio a tutte!
Mely

Mely ho la pelle d’oca! Hai raccontato la tua storia con garbo e infondendo speranza! Grazie per questo, grazie per avermi raccontato “cosa è successo dopo”. A volte capita di dare informazioni “botta-risposta” a tante donne in un giorno e non sempre si ricorda cosa viene prima, la vostra storia e a volte non lo nego, si crolla perchè non sempre si ha la forza e la voglia di esserci per qualcun altro. A volte si vorrebbe lasciare tutto fuori e pensare solo a noi stesse. E’ naturale è giusto che sia così. E tu con la tua testimonianza dai carica a tutte noi, ci fai capire quanto è giusto il confronto, l’informazione, l’ascoltarsi e il perseverare nel pretendere risposte certe.
Vero

503) Storia di Frediana

Ciao Veronica,
ho finito di leggere tutto d’un fiato il tuo libro….è molto toccante…e chi meglio di te poteva descrivere così bene il dramma che ci accomuna!
Saro’ breve, ma mi racconto:
Io un figlio sono riuscita ad averlo e ora ha già 14 anni, è la mia vita, è tutto quello che desideravo. Ci ho messo sei anni ad averlo perchè la mia endometriosi già c’era, ma il mio ex ginecologo non l’aveva individuata e dava la colpa allo stress fisico e mentale che noi donne (secondo i medici) ci procuriamo nell’attesa di una conferma positiva. Niente vero, tant’è che quando mio figlio è nato ho cambiato ginecologo (questo è un luminare nella ricerca ed è specializzato proprio sull’endometriosi; arrivano da tutta Italia per eseguire gli interventi). Mi ha curata con la pillola per lungo tempo, la prendevo ininterrottamente, ma dopo un paio d’anni di terapia, nulla era cambiato e quindi si è deciso per l’intervento in laparoscopia…avevo una ciste endometriosica di circa cinque cm all’ovaio dx e un’invasione di endometriosi che aveva aderito il mio utero all’intestino…un disastro!
L’intervento è stato lungo e delicato e il recupero lento e doloroso.
Per giungere quindi al dunque e trarre le conclusioni: la mia ripresa mi ha causato uno stato d’ansia (il ginecologo mi ha informata che non avrei dovuto avere rapporti almeno per due mesi) ma era l’ultima cosa che mi veniva in mente, credimi, ma purtroppo questo stato di paura me lo sono trascinato per lungo tempo ed è servito a distruggere il rapporto con il mio compagno che come succede a molti maschi è andato a cercare altrove, e quindi oggi mi ritrovo SI, CON UN FIGLIO ADORABILE…..ma suo padre ha preso il volo per altri orizzonti. Bella storia eh??…
Concludo dicendo che forse, ad oggi non sei riuscita ancora a colmare il tuo vuoto creato dall’assenza di una nuova vita, ma da come ho letto sul tuo libro, hai un compagno fantastico che ti sostiene e che condivide con te questa brutta malattia che ci perseguita. In un certo senso, ritieniti comunque fortunata…Daniele è un sant’uomo.

p.s.: giusto per non farmi mancar nulla, sto’ di nuovo curando l’endometriosi, che è ricomparsa, ma penso che finiro’ nuovamente sotto i ferri!!!
alla “bestia” non c’è rimedio.

Ti abbraccio forte.
Con affetto Frediana.

Carissima, non so se hai finito di leggere Canto o Condividendo.
Già in Condividendo infatti quel grande vuoto, è colmato.
Colmato dall’accettazione, dalla consapevolezza e da altri progetti di vita, perché figli o no, non devono mai mancare altri progetti di vita.
Sono felice, serena e appagata. Raramente penso a quello che non ho avuto e mi sento “miracolata” per avere invece una vita piena di tanto altro.
Grazie per la tua testimonianza e in bocca al lupo per tutto. Sei in buone mani, quindi sii serena. Tu pensa solo a dormire, qualcun altro penserà a rimetterti a nuovo :-).
Non rammaricarti per un uomo che ha preferito e scelto una strada in discesa. Lascia che vada e lascia aperta la tua porta per fare entrare una persona speciale che possa amarti in ogni condizione.
Ti abbraccio

502) Storia di Daniela di Roma

Ciao Veronica, ho visto il tuo sito , ho letto con attenzione le storie delle ragazze che combattono con questa malattia.

Ti racconto la mia:Io sono nata a Salerno ma vivo da anni a Roma e nel 2003 un ginecologo di una importante clinica romana mi diagnosticò una sospetta endometriosi da verificare con un intervento che mi sarebbe costato 8 mila euro.

Decido di andare da un altro ginecologo, primario  del reparto di ginecologia di un ospedale salernitano e mi dice che queste cisti di natura endometriosica ci sono ma con una banale pillola anticoncezionale avrei tenuto sotto controllo il problema, per lui la necessità di operare non c’era e ho deciso di seguire il suo consiglio dal 2004 al 2010 ho fatto controlli ogni 6 mesi e le cisti addirittura sembravano scomparse, quindi dai controlli ecografici apparentemente era tutto traqnuillo.

Nel 2008  avevo notato che in coincidenza del ciclo avevo delle contrazioni forti al colon da andare all’ospedale piu di una volta dove venivo imbottita di toradol e poi a casa….il ginecologo non sembrava preoccupato diceva solo che ero troppo ansiosa.

Nell’aprile del 2010 altra colica  troppo forte, non riuscivo piu a camminare, sono andata all’ospedale e dopo un eco all’addome mi hanno diagnosticato un probabile morbo di crhon, ma i dolori continuavano e non diminuivano nemmeno con il toradol…

insoomma per farla breve sono stata ricoverata d’urgenza per ostruzione intestinale mi hanno tolto 35 cm di intestino e dall’esame istologico è risultato che l’endometriosi aveva attaccato l’ileo.. non ti racconto i particolari del post intervento perchè è stata una cosa davvero drammatica, ho ancora gli incubi.

Ora sono in cura con il danatrol e il 3 Marzo andro a Verona da un certo prof. Minelli che pare essere uno dei piu bravi in questo campo e poi non so cosa succederà.

Sono cosi avvilita questa amalattia mi sta togliendo la voglia di vivere.
Daniela

No Daniela, coraggio non avvilirti. Il tuo star meglio è legato all’ultima parte della tua mail, ovvero quando dici che ti rivolgerai ad un centro specializzato e ad un ottimo chirurgo specializzato in endometriosi. Vedrai che in cura da loro comincerai a star meglio e ti sentirai seguita come non mai.
Purtroppo quello che ti è capitato ormai è capitato e non si può tornare indietro ma ora rivolgendoti ad un centro specializzato potrai star tranquilla e difficilmente ci saranno brutte sorprese poichè ti terranno monitorata ogni 4/6 mesi con esami approfonditi e mirati.
Coraggio e facci sapere mi raccomando!
Veronica

501) Valentina di Foggia

La mia odissea inizia nel 2009.Iniziamo a cercare una gravidanza che non arriva.
Ed ecco che mi rivolgo a un famoso dottore di “Benevento” il quale mi comunica in maniera bieca che mai riuscirò ad avere figli naturalmente perchè a suo parere ho un muco ostile al transito degli spermatozoi.Che colpo per il nostro matrimonio.Su suo suggerimento effettuo inseminazioni intrauterine ma nulle.

Premetto che i nostri esami erano ok.Allora parto alla volta di Torino per effettuare un’altra visita ma anche lì niente.Entrambi hanno proposto cicli di fecondazione assistita senza individuare la causa propinando il fenomeno della coppia “sine causa”.A ottobre mi rivolgo al prof.Flamigni persona eccellente e dal punto di vista umano e dal punto di vista professionale.Alla semplice visita individua endometriosi del setto retto vaginale consigliandomi il dosaggio del Ca 125 e l’isteroscopia.Immediatamente effettuo gli esami che confermano la sua diagnosi.Ho sempre comunicato via mail con il prof. e ho sempre ricevuto risposta ai miei dubbi e alle mie paure.In sincerità mi consiglia la laparoscopia affidandomi al dott.Seracchioli di Bologna.Ieri sono stata ricevuta da lui.Che dire? Altro medico straordinario.Conferma endometriosi del setto retto vaginale e propone intervento chirurgico.Ho accettato immediatamente ma i tempi di attesa sono lunghissimi(7-8 mesi).Come sono confusa.Oggi so che devo accettare questo mio stato ma è un percorso difficile.In maniera egoistica ho pensato “Perchè proprio a me”? penso e ripenso alla nostra vita senza un figlio perchè non è detto che arrivi.Quanti dubbi quante domande e tante decisioni da dover prendere.Ho deciso di scrivere per svuoatare parzialmente la mia testa e per avere vostri suggerimenti se fermarmi o se per accelerare rivolgermi ad altri medici altrettanto bravi.Nel mio percorso ho incontrato persone approssimative e dico persone perchè di medici non hanno nulla forse solo il pezzo di carta.Grazie amiche per questo sfogo amaro.Valentina di Foggia

Carissima, la partenza è stata un po’ travagliata … ma direi che sei approdata da due uomini, perchè ancora prima che dottori sono uomini di una sensibilità unica e di una professionalità straordinaria.
Uno di loro è il mio attuale ginecologo e ne posso parlare solo bene (anche per i centinaia di commenti positivi che ho sempre ricevuto su di lui in questi anni dalle sue pazienti).
Io ti consiglio di fermarti e di portare pazienza e “aspettare” che passino questi mesi, stringendo i denti ma con la tranquillità di essere in buone mani e di poter presto star meglio.
Ho imparato a diffidare dei dottori che sentenziano in modo assoluto. Il tuo primo dottore non può sapere se avrai figli e soprattutto non può sapere CHE NON NE AVRAI.
Tante, tante di noi ci sono riuscite al di là di ogni diagnosi catastrofica. Non temere e non perdere le speranze!
Vero