Mese: Aprile 2011

522) Storia di Elisabetta – Seconda parte

Cara Veronica, è da molto tempo che non ti scrivo poichè mi sono isolata e rinchiusa in una stanza al buio e il mondo lasciato fuori.
Ti avevo scritto la mia storia il 20 Febbraio 2008, la n° 90.
Ero in attesa , forse, del quinto intervento che puntualmente è arrivato. Mi hanno tolto l’utero ma sono stata così forte da sopravvivere al dolore perchè il volto di mio figlio mi dava speranza.
Pensavo che tutto sarebbe andato per il meglio dopo quell’intervento, ma perchè illudermi?
L’endometriosi è bastarda, subdola, non gioca secondo le regole!
E così sono stata ancora male perchè le mie ovaie hanno giocato la partita con l’endometriosi e non con me.
E via ancora con farmaci, enantone, ecc. ma va sempre peggio, non riesco più a urinare e i dolori sono forti, tutti quei dolori che tutte noi conosciamo bene e che è inutile che io ripeta.
E così mi rioperano, sesto intervento, a Settembre del 2010 mi tolgono tutte e due le ovaie e le tube, ho 33 anni e sono in menopausa.
Pensavo di essere forte, pensavo che mio figlio mi bastasse. Non è stato così! La depressione si è impadronita di me, non me ne sono neanche accorta, giorno dopo giorno è stato sempre peggio, non avevo voglio di fare niente ne per me , ne per la mia famiglia, mi sono lasciata andare e piano piano ho smesso di mangiare e quando sono arrivata a 29 Kg. sono collassata.
Mi hanno ricoverato un mese in ospedale e ora vado regolarmente dallo psichiatra e sono in cura per l’anoressia.
All’inizio mi sentivo in colpa per non essere stata abbastanza forte da superare da sola tutto quanto, per aver coinvolto la mia famiglia nel mio “lutto interiore”.
Ora ho capito dopo mesi di terapia che sono un essere umano che soffre e che non è giusto chiudersi in se stesse perchè le persone che ti vogliono bene ti sono accanto anche e soprattutto nel dolore e ti vogliono aiutare.
Dobbiamo gridare forte il nostro dolore e non vergognarci di niente, di avere l’endometriosi, di essere in menopausa, di avere la depressione o di essere anoressiche.
Adesso che ti scrivo mi sento meglio e peso 34 Kg. E’ una lotta tutti i giorni ma è una lotta che ora sò di poter vincere, con la forza di volontà e la voglia di vivere.
Questo è quello che mi ha insegnato l’endometriosi: che la vita và vissuta appieno senza rimpianti giorno per giorno, che rimango una donna sempre e comunque.
Come scrissi già l’altra volta SIAMO DONNE SPECIALI proprio perchè abbiamo l’endometriosi ed è questa che ci rende più sensibili, più umane e più forti, più solidali!
Forza ragazze, tutte noi possiamo vincere la nostra battaglia quotidiana!
Grazie Veronica che ci dai spazio!
Ti abbraccio con affetto
Elisabetta

Elisabetta cara, solitamente preferisco non pubblicare le “seconde parti” delle storie … I motivi sono tanti: questo è un blog non un forum e il lettore si troverebbe disorientato nel dover ricostruire “i capitoli” delle nostre storie. Inoltre io stessa dovrei dedicare troppo tempo alla gestione del blog e in questo periodo il mio tempo libero si è ridotto paurosamente.
Per questo motivo preferisco che chi ha dei “seguiti” da aggiungere alla propria storia lo faccia in modo indipendente, andando a scrivere nei commenti della propria storia. Stavo per farlo io per te, e stavo per andare ad inserire queste tue parole nella tua storia (che nel frattempo ha cambiato numero perchè ho cambiato blog e non è più la numero 90 ma questa http://veronicaprampolini.it/2010/06/10/80-storia-di-elisabetta
Ho poi letto le tue righe e ho pensato che quello che ti è successo non va “nascosto” e infilato dentro ad una storia vecchia di anni, ma DEVE essere letto, avere visibilità, far pensare, riflettere e se possibile scuotere anche gli animi.
Sono dispiaciutissima di sapere cosa è successo dopo.
Non posso immaginarti al buio chiusa in una stanza e non posso immaginarti pesare 29 chili.
Ci sosteniamo tra noi, abbiamo sempre una parola per tutte e cerchiamo di “galleggiare” tenendoci per mano. Se avessimo saputo che ci avevi lasciato le mani, saremmo venute a prenderti laggiù in fondo, te lo assicuro.
Coraggio Elisabetta, coraggio. Trova la forza ti prego di ritrovare il tuo sorriso, di riprendere in mano la tua vita.
Fallo per la tua famiglia, fallo per chi ti vuole bene e non per ultima per te stessa.
Non ti conosciamo ma sono certa di poter parlare anche a nome delle altre ragazze, ti vogliamo bene.
Veronica

521) Storia di Chiara

Ciao Vero!!!! Ti ricordi di me? Ci siamo conosciute, se così si può dire, su Facebook. Ho deciso di raccontarti la mia storia dopo molto tempo.
Ho scoperto di avere l’endometriosi all’età di 22 anni. Fino ad allora non mi sono mai accorta di niente, perchè il mio ciclo è praticamente indolore. A 20 anni, improvvisamente, le mestruazioni mi si bloccarono per tre mesi, pare a causa dell’ovaio policistico. Il ginecologo (colui che mi ha fatto nascere) mi diede una pillola, il ciclo ritornò dopo pochi giorni, e buonanotte ai suonatori. Passati due anni, un giorno di marzo mi venne un forte crampo alla pancia, a destra. Dovetti alzarmi da tavola e sdraiarmi, ma non riuscivo nemmeno a stare seduta. Presi un antispastico e dopo circa due ore il dolore passò. La pancia mi era rimasta gonfia e dolorante; il medico di famiglia mi disse che si trattava di un’appendicite che però non andava operata. Passarono i mesi, durante i quali ebbi cicli abbastanza regolari. Poi, una notte, mi svegliai di colpo a causa dei dolori, questa volta molto forti. Ebbi addirittura dei conati di vomito, tremavo e mi era salita la febbre. Pensai alla peritonite. I miei volevano portarmi in ospedale, ma io mi rifiutai. Presi un antidolorifico e anche per quella volta il dolore passò.
Qualche tempo dopo, a causa di un problema stupido (brufolo sulla patata) tornai da quel ginecologo. Feci un’ecografia di controllo ed ebbe inizio l’incubo. Ricordo che l’ecografista e il ginecologo si erano messi a guardare lo schermo parlando tra loro preoccupati; alla fine mi dissero che avevo due cisti, forse endometriosiche, ma bisognava verificare tutto con un intervento in laparoscopia. Ero molto spaventata, ma da come il medico spiegò il tutto ai miei genitori, sembrava che l’endometriosi fosse una cretinata e l’operazione molto semplice. Rimandai l’intervento di un mese per fare un concorso, poi venne finalmente il grande giorno e mi ricoverai. Dalla analisi del sangue risultò il CA 125 alterato. Feci i preparativi per l’operazione, tra cui un’indimenticabile bevuta di olio di ricino, e il giorno dopo entrai in sala operatoria. Ne uscii quasi 5 ore dopo con un taglio orizzontale sulla pancia di 15 cm. I medici e mia madre mi spiegarono che le cisti erano diventate molto grandi, inoltre il liquido (ma cos’è sto liquido?) si era diffuso anche “dietro”, e quindi avevano dovuto aprire. Ovaie, utero e intestino erano attaccati. Io non lo sapevo, ma mi era stato tolto un pezzo di ovaio destro. Il ginecologo disse che avrei dovuto prendere la pillola in  modo continuato per alcuni mesi e mi consigliò di avere una gravidanza per migliorare la situazione, cosa di cui si convinse subito mia madre. Peccato che io non avessi mai avuto rapporti! Comunque, cominciai ad informarmi sull’endometriosi attraverso Internet, lessi molto e scoprii l’esistenza dell’Ape Onlus.
Iniziò per me un nuovo periodo di consapevolezza. Capii che i dottori della mia città non potevano fare molto per me. Mia madre, però, si fidava di loro; così andai a fare la visita di controllo 5 mesi dopo l’operazione. Secondo il ginecologo, dall’ecografia la situazione sembrava essere rimasta seria; quindi avrei dovuto fare delle siringhe di Decapeptyl per bloccare il ciclo, per 6 mesi. Io avevo letto di quella cura, speravo di non doverla fare, e invece mi toccò. Fu un periodo difficile, stavo preparando il diploma di pianoforte, faceva caldo e in più avevo le vampate! Inoltre piangevo senza motivo, ero triste e mi sentivo diversa rispetto alle altre ragazze. Mi ero data il soprannome di “androide”. Dopo alcune ricerche, decisi di recarmi presso un centro specializzato in endometriosi. Lì, per la prima volta, mi fecero un’ecografia rettale, e mi dissero di sospendere il Decapeptyl e di prendere la pillola. Ma anche se la situazione sembrava ormai essere sotto controllo i miei rapporti con gli altri erano cambiati. Avevo paura (e ne ho tuttora) di parlare troppo, di risultare una lagna nel raccontare le mie preoccupazioni.
I miei genitori mi consigliavano di non parlare con nessuno di questo problema, specialmente con gli uomini. Quante volte mi sono sentita rispondere cose incredibili dalle altre ragazze, se mi capitava di raccontare qualcosa! Ma del resto è comprensibile: nessuno a 20 anni immagina di dover fare i conti con il pensiero della sterilità e rotture varie. In quel periodo stavo con un tipo, che si era accorto del cambiamento avvenuto in me; non ero più la ragazza spensierata di una volta, diceva; la situazione stava diventando “pesante”. Ero diventata davvero così scocciante? Eppure continuavo a fare quello che mi piaceva: mi ero laureata, dipingevo, cantavo. Dopo mille ripensamenti decisi finalmente di lasciare quell’uomo, e da allora sto meglio. Ad ottobre dell’anno scorso scoprii, facendo le analisi, di avere le transaminasi alterate, problema che mi portavo dietro da parecchio tempo, ma che nessun medico aveva mai notato. Dall’ecografia al fegato emersero due grossi noduli, per cui mi consigliarono di fare una risonanza magnetica. Non ti dico lo spavento! Il risultato è stato iperplasia nodulare focale, un tumore benigno. Sono stata visitata da 5 epatologi, tutti concordi nel vietarmi di assumere estroprogestinici, perchè potrebbero far aumentare di volume le lesioni. Ho fatto anche i test per l’epatite e altre cose di cui non capisco una mazza, nonostante le letture infinite e le ricerche che ormai mi varrebbero una laurea honoris causa in medicina. Da questi test è emersa una dubbia positività asma, cioè una possibile epatite autoimmune. L’unica cosa certa è che non potrò più prendere la pillola, e quindi non potrò più “curare” l’endometriosi. Vado avanti consapevole del fatto che le paure non finiranno qui, sempre pronta ad affrontare nuove avventure. Ormai non ho nessuna certezza, se non quella di diventare ogni giorno più forte. Ho imparato a godere della solitudine, ad amare la vita sopra ogni altra cosa. Spesso mi sento diversa rispetto alle altre donne, ma pian piano sto cominciando a capire che io non sono solo l’endometriosi. Ce la farò?
Chiara

Caspita Chiara … non so se ti sei resa conto scrivendo la tua storia, ma il tuo percorso verso l’accettazione è “precipitato” velocemente e ti sei ritrovata a rivivere in questi ultimi mesi tutto quello che tante di noi devono imparare ad accettare e a vivere in tanti anni. Inizialmente l’inesperienza, il non sapere niente della malattia, l’affidarsi alla cieca a dottori non specializzati in endometriosi (che ti hanno regalato una bella laparotomia, in un centro specializzato quasi sicuramente sarebbe stata laparoscopia) — (a questo proposito ti rimando al mio sito dove il dott. Landi fa chiarezza su questo punto http://www.donneaffettedaendometriosi.it/landi.aspx)

Poi piano piano l’avvicinarsi ad un’associazione di pazienti, il trovare sostegno e conforto in altre donne che vivono insieme a te le tue stesse paure. Il rapportarsi con amici e fidanzato. Capire che il tuo ragazzo non è quello giusto e finalmente scoprire che anche da sole siamo IDENTITA’ COMPLETE, che non abbiamo necessariamente bisogno di un’altra metà per fare UNO.
Ti stai rafforzando Chiara, che non vuol dire inaridirsi, che non vuol dire indurirsi, ma vuol dire conoscere noi stesse, sapere cosa ci fa star bene e cosa ci fa star male, possibilmente per evitare situazioni negative (chi non sa capirci e ascoltarci non merita le nostre confidenze).
Coraggio, vai avanti e sii positiva come sei. Affidati quanto prima ad un centro specializzato, tieni sempre sotto controllo la situazione e sarai anche più tranquilla tu.
Per quanto riguarda la pillola e il fatto che te l’hanno sconsigliata … hai preso in esame l’inserimento della spirale Mirena? In questo casa rilascerebbe gli ormoni che ti servono senza passare necessariamente dal fegato. Parlane con il tuo ginecologo!
Ciao, ti abbraccio
Vero

Campagna di sensibilizzazione “Guardami Ancora”

Questa non è una fiaba, ma la storia vera di 3 milioni di donne.
Vogliamo raccontarvi il nostro mondo, per non esser più sole.

Dopo “Quello che non so di me”, campagna sociale del 2009, la voce di milioni di donne affette da Endometriosi torna a farsi sentire, un chiaro messaggio, “Guardami Ancora”, nei confronti di una società che dimentica troppo facilmente.
“Guardami Ancora” è un progetto nato dalla collaborazione no profit tra l’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E Onlus e l’agenzia creativa The Unknown Creation.

Il suo obiettivo consiste nel far conoscere l’endometriosi e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia ancora misconosciuta e sottovalutata. Per diffondere un messaggio che potesse informare e, allo stesso tempo, catalizzare l’attenzione sulla malattia, si è pensato di raccontare la realtà attraverso una storia che, nonostante lo sfondo e l’ambientazione fiabesca, parla di emozioni vere, di esperienze vissute con forza, coraggio e determinazione! L’idea è quella di dare voce ad un personaggio femminile, una sorta di alter ego di “Alice nel paese delle meraviglie”, dietro al quale si nascondono più voci che formano un corale grido d’aiuto: «Guardami ancora». La protagonista si fa portavoce delle donne affette da endometriosi per far si che il mondo si accorga di loro, della loro malattia!

www.guardamiancora.it

Video interviste :
http://www.guardamiancora.it/storie/interviste/

Movie trailer:
http://www.guardamiancora.it/movie/

Movie integrale: http://www.guardamiancora.it/movie-complete/

520) Storia di Elisa

ciao veronica ho deciso di raccontarti la mia storia. ho 26 anni e le mestruazioni da 13 anni sempre dolorose ma x la ginecologa ecc poteva dipendere dal mio fisico….non c era nulla ke nn andasse…per loro no ma x me si visto ke non riuscivo nemmeno ad avere rapporti completi x il dolore ke provavo e x me non era facile spiegarlo al mio primo ragazzo serio avuto a 23 anni ke praticamente non avevo mai fatto l amore e nemmeno con lui ci sono riuscita nonostante l amore,il dolore era troppo forte…xò a livello medico mi diceva la mia ginecologa ke nn c erano problemi anke se pure fare fare la visita da lei x me era sempre una tortura x il dolore e così ho cominciato a pensare di avere qualke problema io,ma non capivo cosa….fino a quando 5,6 mesi fa le cose sono peggiorate,i dolori mestruali quasi insopportabili e continue infiammazioni della vescica,ma continuavo a sentirmi dire ke non avevo niente di particolare,fortunatamente xò in quel periodo ho cominciato a sentire parlare di endometriosi e in base ai sintomi ne ho parlato io alla mia ginecologa ke mi ha mandato a fare un controllo a negrar (ve)…29 marzo 2011 nemmeno un mese fa e la sentenza è stata proprio endometriosi anke abbastanza estesa con pure la presenza di un nodulo abbastanza evidente,mi è caduto il mondo addosso e ora sono in attesa di essere chiamata x gli esami più approfonditi e poi sicuramente operazione….da una parte sono sollevata di aver scoperto la causa ma dall altra non ne avevo bisogno xkè ho tanti altri problemi di salute compresa la fibromialgia…a parte ciò mi chiedo:ma se non ne avessi parlato io di endometriosi quanto ancora sarei dovuta andare avanti a soffrire senza sapere il xkè????fortunatamente il mio ragazzo mi sta vicino in tutto e x tutto e in questo periodo non credo sia molto facile dato la mia vulnerabilità…..insomma cara veronica a grandi linee la mia storia è questa e sono felice di poter laggere storie di tante donne ke sono come me xkè mi sento meno sola anke se ad essere sincera ho paura e sono pure arrabbiata xkè i medici non ci sono arrivati prima??????scusa x lo sfogo ma ne avevo bisogno….
Elisa

Hai ragione Elisa ad essere arrabbiata, ma ti faccio i complimenti per essere andata poi dritta in un centro specializzato in endometriosi, perchè spesso è difficile far capire alle donne che bisogna pretendere il meglio per noi stesse e con una malattia così poco conosciuta in campo medico, non ci si può affidare a chi ne ha sentito parlare solo sui libri. Quindi capisco la tua preoccupazione ma ti vorrei anche tranquillizzare perchè sei in buone mani e sicuramente dopo l’intervento la tua qualità di vita migliorerà.
In bocca al lupo per tutto e grazie per la tua testimonianza.
Vero

519) Storia di Elisabeth

Ciao Veronica, sono Elisabeth di Loreo!! In attesa di leggere il tuo libro, volevo scriverti la mia storia che, a differenza di altre donne, mi sento fortunata!! Io soffro di dolori mestruali forti da quando ho avuto il primo ciclo, all’ età di 12 anni. Avevo dolori forti nel retto con emorraggie durante il ciclo. Per questo per circa 10 anni li ho curati con pastiglie per emorroidi!! Quando le prendevo mi sembrava di stare meglio, ma non era così!!!
Sono arrivata alla fine del 2005 che i dolori si facevano sempre più forti, e io non riuscivo più a camminare, stare semplicemente in piedi o sedermi, anche al di fuori del ciclo. La mia vita stava diventando sempre più un incubo!!!!

Allora mi sono decisa a fare la visita per emorroidi, con il primo “svuotamento dell’ inestino”. Risultato: nessuna emorroide!!!! Mi è caduto il mondo in testa, perchè non sapevo cosa avevo, e ti giuro che i pensieri più brutti mi sono passati per la testa!!!!. La mia dottoressa di famiglia mi prescrive la colonscopia, ed ecco il secondo “svuotamento intestinale”!

Risultato. tutto negativo!! Vado dalla mia ginecologa, le spiego il tutto ( che già sapeva dei dolori forti al retto e delle emorraggie!) e mi dice di fare una laparoscopia DI CONTROLLO!!! Per fortuna la mia testardaggine mi ha fermata e ho deciso di contattare un centro specializzato per l’ endometriosi, che nel frattempo ne avevo sentito parlare. Faccio la visita e la diagnosi era proprio endometriosi! Il dottore ci spiega ( a me, mia madre e al mio fidanzato che dopo 1 anno e mezzo è diventato mio marito) cos’è e che conseguenze ha!! Quello che non volevo sentirmi dire: puoi non avere figli!!!!! Sono scoppiata in lacrime, il mondo mi crolla di nuvo addosso, era mio più grande desiderio, e questa malattia assurda me lo sta portando via!!! Faccio le visite di routine, che comprende il clisma opaco, quindi ecco il mio terzo svoutamento. In un anno l’ ho fatto 3 volte, e ora ho l’intestino debolissimo!!! Poi nel 2007 vengo operata! L’ intervento dura 3 ore, mi hanno tolto tutta l’endometriosi, che era un pò d’ appertutto, anche nella vescica!! Dpo 3 giorni torno a casa, ma i dolori, con il passare dei mesi, restavano!! Faccio un’ altra visita e il dottore mi dice che si è riformata e che dovevo optare per una fivet!! Io non sono molto d’ accordo sul fare questa ” COSA “, cosi’ passano gli anni, e io e mio marito proviamo ad avere una gravidanza senza fare la fivet. A maggio, giugno, e luglio dell’ anno scorso ci sottoponiamo a un ciclo di pma di 1° livello. Ma sono andati male!!!! A dicembre ho deciso di fare la fivet e a marzo l’ abbiamo fatta, ma non è andata bene!!! Ora ho già preso appuntamento per poter fare un altro tentativo!!!! Mi sento una nullità come donna, anche perchè tutti continuano a dirmi che sono giovane, ho 28 anni e che ce la farò, devo solo stare tranquilla!! Ma allora io mi chiedo: ma visto che sono giovane, ho l’età dalla mia parte, perchè devo ridurmi a fare la fivet? Ma poi penso che ci sono persone che hanno problemi più grandi dei miei, e che io nella mia sfortuna, sono più fortunata di altri!!! Grazie per il vostro sostegno e aiuto, un abbraccio, Elisabeth!

Ti ritroverai nelle mie parole in Canto XXXV Elisabeth, perchè la stessa rabbia che hai era la mia quando scrissi quel libro. Anche io mi chiedevo come mai se in teoria “avevo tutte le carte in regola” non riuscissi a restare incinta. Non ci sono risposte Elisabeth a queste domande. Resta solo tanta rabbia per un destino che non abbiamo scelto, per dover cercare di “accettare “una condizione che ci lacera il cuore. Ma come dici tu, poteva andare peggio, e si deve assolutamente cercare di andare avanti, di perseguire i nostri sogni, nonostante tutto. Se leggi la storia prima della tua, ma anche tante altre, scoprirai che non ci sono “verdetti-condanne” … e che la vita va come vuole lei e sono tante le belle notizie inaspettate. Coraggio cara, stringi i pugni e vai avanti. Ti aspetto qui a commentare la tua storia con un bel POSITIVO.
Vero

518) Storia di Maria

Ciao veronica credo sia proprio arrivato il momento di raccontare a te a tutte le ragazze che come noi soffrono di endometriosi,la mia storia. Mi chiamo maria ed ho 32 anni,ho scoperto nel 2008 di soffrire di endometriosi,cosi quasi x caso direi,dopo una lunga notte di dolori lancinanti ke mi piegavano in due e non mi lasciavano respirare.Poi la corsa al pronto soccorso(dove lavorava il mio gine)e l’amara scoperta di una cisti all’ovaio sx di 4cm.La paura in quel momento ha preso il sopravvento.E ke diamine proprio adesso ke stavamo cercando un figlio nn era mai accaduto,mai un problema ,mai una cisti o niente di simile,solo dolori durante il ciclo e ripetute cistiti inputabili alla mia stitichezza(cosi dicevano….loro…)Arriva cosi la soluzione secondo il mio gine:maria devi assolutamente cercare una gravidanza,proviamoci in tutti i modi.Rapporti mirati nelle ore più impensabili,inseminazioni,stimolazioni ormonali ma niente.Nulla cresceva nella mia pancia se nn qst cisti ke ad ogni ciclo mestruale si nutriva come un vampiro del mio sangue a tal punto da farci arrivare all’interventio in laparoscopia.Durante l’intervento si è scoperto ke avevo noduli endometriosici un pò ovunque anke alla vescica(ecco le mie cistiti ricorrenti,altro kè).I dolori sempre presenti.Ancora tentativi inutili di restare incinta naturalmente,ma niente.Un giorno poi,insieme a mio marito(colui ke nn mi ha lasciata sola un attimo in qst dolorosa esperianza)decidiamo di andare a Verona x sentire un’altro parere.Il responso:nel frattempo un’altra cisti all’ov dx ed il responso diretto del medico di Verona.SIGNORA LEI NN RIUSCIRA’MAI AD AVERE UNA GRAVIDANZA NATURALMENTE….tutti tentativi inutili quelli gia fatti.Ti lascio immaginare il viaggio di ritorno al mio paese quanto è stato lungo(destinazione Verona-Bari in treno).Ritorno dal mio gine è decidiamo di metterci il lista d’attesa x la fivet,tempi d’attesa 1anno circa.Nel frattempo prendo la pillola anticoncezionale continuativa x più di 7 mesi con tutti i sintomi ke questa mi ha provocato,ma almeno la cisti nn è aumentata ed al contrario si è rimpicciolita.A dicembre 2010 arriva la chiamata dal centro fivet.Cosi inizia un nuovo calvario fatto di esami,visite ,ecografie e stimolazioni ormonali x circa 10 gg.Dimenticavo in tutto qst tram tram,io lavoro in uno studio medico,ti lascio immaginare il disagio ke ho creato intorno a me.Ma andiamo oltre.Le mie ovaie rispondono bene,produco 7 follicolo maturi e ,a quanto pare di buona qualità.Me ne vengono impiantati 3 e dopo i 15 giorni piu lunghi della mia vita(tra dita incrociate e preghiere rivolte a tutto il creato) faccio il test è risulta positivo.Adesso sono qui,incinta di 11 settimane con una paura immensa ed una gioia infinita.
Perdonatemi se sono stata un pò troppo prolissa,ma nn sono capace di riassumere il dolore.
Inoltre volevo concludere dicendo un ultima cosa.L’estate scorsa ho ricevuto una coccinella decorata a mano da una persona speciale,alla quale avevo chiesto di volerla comprare,ma lei di tutta risposta me l’ha inviata dicendomi “LA FORTUNA NN SI COMPRA MA SI REGALA”. Io adesso dico a te GRAZIE GRAZIE e ancora mille GRAZIE,xkè tu Veronica mi hai regalato quella coccinella ke è diventato il mio portafortuna..Mi scuso ancora.Ma avevo voglia di dividere con voi Dolori e GIOIE…spero fino alla fine.
Grazie Veronica x tutto.
Maria

Che emozione Maria leggere la tua testimonianza. Nella prima parte del racconto pensavo a come si percepiva “la perdita di tempo” di cui tutte noi siamo vittime. Tempo per provare a restare incinta, tempo per le visite, tempo per i tentativi di fecondazione … e intanto gli anni passano e la frustrazione aumenta.
Non avevo capito che fossi tu la “Maria” della coccinella e che bello scoprire che ti ha davvero portato fortuna e improvvisamente visualizzare il tuo viso, quello del tuo profilo Face che tante volte ho visto.
Sono davvero tanto contenta per te Maria, grazie per avermi resa partecipe e per aver dato speranza a tutte le ragazze.
Vero

517) Storia di Daniela

Ciao Vero, ci ‘conosciamo’ da parecchi anni ormai, da quando comprai il tuo primo libro, proprio mentre affrontavo la mia prima fivet, andata poi male. Ce ne fu poi una seconda, affrontata subito dopo l’ennesimo intervento per cisti ovarica, andata male anche quella, e una terza, affrontata durante la breve ma devastante malattia che ha portato via il mio adorato papà, nel settembre 2010. Figuratevi, dopo una settimana da quel terribile evento come ho potuto affrontare la fivet, Solo un miracolo avrebbe potuto aiutarmi. Miracolo che non è avvenuto. Sono uscita da quel periodo esaurita e, con le ferite ancora sanguinanti, con estrema fatica mi accingo a sottopormi all’ultima possibilità di fivet, con una cisti da 6 cm, che dopo la stimolazione sarà un disastro .Mi sento molto sola, mio marito è fantastico ma mio papà ha lasciato un vuoto che non riesco a colmare, e i continui fallimenti e le poche speranze che mi hanno dato per quest’ultimo tentativo non aiutano.
Le mie amiche non capiscono, credo che solamente vivendole si possono comprendere certe situazioni, mi dicono di essere fatalista, di prenderla con calma, ma non sanno cosa vuol dire essere un’invalida per 3 giorni al mese, e che calvario sia la fecondazione assistita. Scusate, ho approfittato di questo spazio per sfogarmi un po, per parlare con chi capisce davvero, dopo aver passato anni a leggere le storie altrui e cercando di imparare qualcosa da loro, a volte riuscendoci. Grazie di cuore per tutto.
Daniela

Cara Daniela, mi spiace percepire questo tuo senso di solitudine. Vorrei davvero poterti abbracciare, posso farlo virtualmente spero tu possa sentirne il calore.
Capisco anche come tu possa affrontare questa ultima fivet. E’ durissima sapere di essere vicina ad un cambio di direzione. Io ti auguro con tutto il cuore che tu possa trovarti su una strada finalmente in discesa e piena di sogni e progetti. Ma ti prego anche di non chiudere quella finestra che ti permette di affacciarti alla vita. Lascia che altri sogni e progetti entrino in modo da poter sopravvivere meglio.
Incrociamo tutte le dita per te. Facci sapere. Un bacio grande
Vero

516) Storia di Sara

ciao veronica,non so nemmeno io perchè sia finita nel tuo blog…ma sto cercando appiglio ovunque,la
mia vita è cambiata nel giro di 7mesi…ero una ragazza normale,ke se la faceva sotto per un semplice
prelievo di sangue…adesso ti racconto…mi chiamo Sara e ho 23anni,ho sempre sofferto di fortissimissimi dolori mestruali,già dalle prime mestruazioni…tanto che mia madre all’età di 16anni mi manda dalla ginecologa…visita ed ecografia interna,diagnosi: la ragazza ha una microciste,può essere quella che provoca dolore…mi da la pillola e finisce lì,Dopo averla presa per 5anni “i dolori durante il ciclo andavano a peggiorare con o senza pillola!”il mio utero dalle nuove ecografie interne era pulito, neanke piu una cistina,così diceva la dottoressa,continuavo a non capire ma ormai mi ero abituata a quei terribili dolori,piu crescevo e piu aumentavano ma mi ero praticamente arresa,prendevo i miei forti antidolorifici,sono passata dall’oki all’orudis,nient’altro me li faceva passare;rassegnata avevo imparato a conviverci.nel febbraio 2010 smetto la pillola,il medico m aveva detto ke non avevo piu cisti, mi ero lasciata col mio ragazzo,insomma non avevo piu motivo di prenderla…i dolori continuavano ad aumentare, anche nei giorni in cui non avevo il ciclo mi venivano delle fortissime fitte al basso ventre…a Giugno mi viene una brutta cistite”non mi era mai venuta in vita mia”,ho preso l’antibiotico ed è passata.Settembre 2010 iniziano a distruggermi delle fortissime punte alla schiena,ho resistito 3giorni ma andavano a peggiorare finchè una mattina non avendo chiuso occhio tutta la notte mi portano al pronto soccorso,
DIAGNOSI: colica renale!mi spediscono a fare degli accertamenti urgenti in urologia,il rene sinistro era molto dilatato,si pensava ad un calcolo,ma questo calcolo non si vedeva.I dolori aumentavano ogni giorni di più ma il calcolo continuava a non vedersi in nessuna ecografia,mi ricoverano il primo ottobre convinti di operarmi xbombardare questo calcolo “cristalizzato dicevano loro”,firmato il consenso,a digiuno,pronta per entrare in sala operatoria il primario cambia idea e mi rispedisce a casa dicendomi di ritornare il 13xeseguire l’urografia.Eseguito questo esame è passata un’altra settimana aspettando i risultati,e il mio rene peggiorava,mi faceva sempre più male e i medici mi rispondevano di andare avanti a ORUDIS E LIXIDOL!!!Arriva il risultato dell’urografia dove si vede l’uretere del mio rene sinistro completamente tappato…ma…nessuna traccia di calcolo!!!subito m mandano a fare una tac,in cui la dottoressa si rifiutava di farmela avendo fatto nemmeno 2settimane prima l’urografia…non faceva altro che ripetermi: a23anni non ti posso far prendere tutti questi raggi…
sono una bomba!Ma il primario dette l’ordine..:Dobbiamo scoprire cos’ha questa ragazza,insomma dalla TAC ha iniziato a sospettare dell’endometriosi.Vengo ricoverata il primo Novembre nel reparto di urologia,con dei dolori atroci non facevano che attaccarmi a flebo di antidolorifici,il 3 mi spediscono in ginecologia, mi lasciano lì senza nessuna spiegazione per ben 12giorni,in cui io piangevo,impazzivo dal dolore,avevo paura che il rene mi stesse lasciando…ma nessuno mi calcolava,mi dicevano di aspettare che avrebbero organizzato l’intervento…finchè mia madre presa da uno scatto di ira acchiappa il primario della ginecologia e gli dice che se non ci davano una data xl’intervento mi avrebbe portata via all’istante, questo è avvenuto venerdì e lunedì 15 sono entrata in sala operatoria.
Ebbene si è come sospettavano ero strapiena di endometriosi,non solo nel rene sinistro che era completamente tappato e ormai quasi morto,ma il rene destro era peggio,infatti nel sinistro mi è stato posizionato un tubo”doppio j” e nel destro non sono riusciti talmente fosse chiuso, così mi hanno messo un drenaggio,intaccata anche vescica e un pò l’intestino.
L’intervento è durato4ore in laparoscopia dall’equipe di ginecologia e urologia e non sono riusciti a levarmi tutta la malattiaIl risveglio è stato traumatico,dolori assurdi al rene destro e mi chiedevo il perchè visto che il rene malato era il sinistro,sono entrata in quella sala pensando che con quest intervento tutto sarebbe finito invece mi sono risvegliata e lì è iniziato il mio incubo…:
SARA HAI UNA MALATTIA, L’ENDOMETRIOSI,TI FA MALE IL RENE DESTRO PERCHè ALLA FINE ERA PIù INTACCATO QUELLO DELL’ALTRO,è UNA MALATTIA CRONICA CHE PURTROPPO RICRESCE,POTRAI NON RIUSCIRE AD AVERE FIGLI!!!!mi sono risvegliata con2tubi che mi venivano fuori dalle vie urinarie,uno il catettere e l’altro,un tubo nero(partiva dal rene destro e drenava sangue)Dopo 3giorni,in cui mi ero ripresa,iniziavo a star meglio, arriva il primario dell’urologia e mi dice: Sara domani mattina devi rientrare in sala,dobbiamo levare il drenaggio e mettere il doppio j anche a destra!Non immagini la mia disperazione in quel momento…ma così fu il 18 entrai in sala,ma non fu così terribile come immag,il 19venni dimessa e dopo qualke giorno feci la puntura di enantone, mettendomi in menopausa farmacologica.Stavo male sempre e comunque,i dolori erano continui ma ci convivevo,finchè il 23Dicembre mi ritorna il dolore fortissimo al rene sinistro,come quello iniziale,ossia insopportabile, vado in ospedale e la decisione è quella di cambiarmi i doppi j,invece di durarmi dai 2 ai 6mesi mi erano durati un mese e qualche giorno,ho aperto i regali di natale in lacrime,piegata in 2dal dolore atroce e alle 3del pomeriggio del 25 ero già in pigiama sul mio lettino di ospedale attaccata alla flebo.Questo è avvenuto anche a Febbraio, insomma nel giro di 3mesi sono entrata in sala operatoria ben 4volte con anestesia totale!stanchi di tutto ciò,mio padre ha chiamato in un centro specializzato in questa malattia e ha raccontato la mia storia, mi è stato dato un appuntamento imminente,il 13Marzo sono partita e il
15 mi sono stati cambiati i doppi j lì e sono stata visitata.In conclusione???Tutto ciò che ho fatto in precedenza non è servito a niente,il primo Maggio devo ripartire per le ultime visite prima del grande intervento,clismo paco ed ecografie varie.Devono reimpiantarmi l’uretre nella vescica,tagliandomi la parte tappata e togliermi tutta l’endometriosi,è un intervento che fanno 1/2volte al mese e che dura dalle 8 alle 10ore e al mio risveglio mi ritroverò una sacca attaccata ad un buco che avrò in pancia e da lì mi usciranno le feci per un mese!!mel’avrebbero fatto immediatamente,ma non posso perchè sono ancora sotto enantone,devo per forza aspettare che mi ritorni il ciclo e dovrebbe essere a giorni,E non finisce qui,dopo un mese con la sacca verrò rioperata in cui mi verrà sistematol’ntestino e chiusa la ferita.
NON SO DA DOVE IO STIA TIRANDO FUORI TUTTA QUESTA FORZA,MA VOGLIO STARE BENE!!!SONO PRONTA A FAR DI TUTTO PUR DI MIGLIORARE LA MIA VITA..
oltre tutto questo,lavoravo allo spazio bambino, una sorta di nido comunale,sono stata spostata in un altro servizio,di conseguenza le ore si sono dimezzate e assieme ad esse anche lo stipendio,tutto perchè finchè avrò questi tubi nei reni non posso far sforzi,non riesco a stare piu di mezz’ora in piedi e se cerco di resistere mi viene immediatamente voglia di urinare e faccio sangue!LA MIA VITA è CAMBIATA,HO 23ANNI E MI CHIEDO…XKè PROPRIO A ME???,HO UNA VITA DAVANTI,MA ADESSO SO KE AVRò UNA VITA DI SOFFERENZA,DIFFICILE…MA SONO FORTE,LO SO KE SONO FORTE…sai una cosa??ho imparato veramente ad apprezzare la vita,passando tutti quei giorni chiusa in ospedale, anche se le mie amiche erano sempre presenti,facevamo dell piccole pizzate nella sala d’attesa=), ho capito che ogni attimo vissuto con loro è bello.ogni istante fuori da quelle mura è bello,un semplice giretto in macchina,poter ridere con le amiche,essere a casa nel mio letto…è BELLO!!!!!!!!!!!

Cara Sara. Ho letto la tua storia con il cuore pesante. Un po’ per la tua età, un po’ perchè pensavo che tutte noi leggendo la tua storia avremmo potuto diagnosticarti l’endometriosi, mentre dottori e primari ai quali ti sei rivolta non l’avevano neanche ipotizzata.
Mi vergogno per loro. Questo ci fa capire a che livello di informazione sulla malattia siamo ancora oggi.
Non mi dici di dove sei. Sarebbe interessante saperlo.
Coraggio Sara, ora mi sembra di capire che sei nelle mani di un centro specializzato e solitamente, credimi, è tutta un’altra cosa! Loro sanno di cosa stiamo parlando, sanno come operarti e come curarti. Sii fiduciosa, porta ancora un po’ di pazienza e vedrai che presto sarà tutto un brutto ricordo.
Tienici informate mi raccomando, ti penseremo.
Ti abbraccio
Vero

515) Storia di Serena

ciao veronica! ti scrivo in sintesi la mia storia mi chiamo serena e abito in un paesino di nome crespino nel giro di 13 mesi sono stata operata 2 volte nell’ultimo intervento mi hanno tolto un pezzo di intestino si era attaccata anche li’ adesso mi sto preparando per fare la fivet, la cura ormonale non sta funzionando, ormai a 37 anni non ho piu’ speranza sono molto triste anche perche’ non mi sento proprio bene e una senzazione che non si puo spiegare ma il malessere e’ se li’ voglio leggere i tuoi libri che mi sono ordinata ti saluto grazie ciao
Serena

Ciao Serena, scusa il ritardo della risposta.

Non abbatterti, l’importante è che tu sia in buone mani, per scongiurare altri interventi. Mi raccomando tieniti controllata soprattutto ora che stai facendo stimolazioni ormonali.

Stringi i denti e in bocca al lupo!!! Dai dai … voglio da te, presto, buone notizie! Ti abbraccio
Vero