Mese: Gennaio 2012

Ciao Veronica, mi chiamo Donatella, ci siamo scritte qualche tempo fa.
Comunque, oggi ho ripreso questa e-mail che avevo rilegato nelle bozze da un po’ di tempo e voglio raccontare la mia ultima esperienza con la ns nemica comune…
Ho conosciuto il nome della malattia a novembre del 2007 dopo una visita forzata a causa dei dolori che mi impedivano di vivere normalmente la mia vita,e non sto qui a raccontarti in che modo mi hanno prospettato la malattia e come intervenire..
a Gennaio 2008 il primo intervento in laparoscopia tutto ok: resezione aderenze intorno alle ovaie, ma almeno le hanno lasciate li!! inizia il via vai dei controlli, monitoraggi e ormoni alla ricerca di una gravidanza, quasi obbligata in questo momento, un po’ per non perdere ancora tempo e poi, per bloccare un po’ il progredire della malattia…. ma purtroppo, non tutto cio’ che si vuole si ottiene e, cosi’ siamo arrivati a giugno 2010 in cui ho contattato un centro di fecondazione assistita per un primo colloquio, l’appuntamento lo avro’ a novembre….
Dalle ecografie che ho presentato, purtroppo si evince una ciste di ca 6 cm, la dottoressa mi sconsiglia la fecondazione e consiglia di intervenire per una completa eradicazione ..
A dicembre il mio ginecologo mi prescrive una risonanza magnetica all’addome inferiore (dice : per avere una panoramica degli altri organi). Il 27 gennaio 2011 mi sottopongo a questo esame, che purtroppo non da degli esiti positivi, tanto che il radiologo mi accompagna a fare subito una ecografia e subito dopo una tac con contrasto. iNizio a preoccuparmi sul serio!!!!!….: ho il rene sx molto dilatato. Il mio ginecologo in quei gg e’ in ferie percio’ rimango con questa situazione in sospeso.
Nel frattempo sono partita in crociera(per svagarmi !!!!!!). Sbarcata dalla nave, subito in ospedale per appuntamento col dottore che non sembra particolarmente preoccupato, mi parla, naturalmente, di intervento con ricostruzione dell’uretere e probabile intervento sull’intestino con applicazione di sacchetto. Mi consiglia comunque di fare l’intervento a Verona dal prof. Bergamini, in quanto ad Olbia non sono preparati al tipo d’intervento. rimaniamo d’accordo che contattera’ lui il medico per l’appuntamento, per intervenire quanto prima .
Al 25 marzo non essendo stata ricontattata dal mio ginecologo per avere notizie, lo chiamo io e anziche’ darmi notizie mi comunica il n. di telefono del prof. Bergamini per prendere appuntamento. Sinceramente mi sono un po’ risentita del suo comportamento, (oramai questi dottori hanno troppi impegni e non riescono a dedicare ad ognuno il tempo necessario per svolgerli al meglio). Comunque dal momento che si tratta della mia salute, contatto subito il prof. Bergamini che potra’ ricevermi solo il 29 aprile , vale a dire che perdo ancora 2 mesi, stesso giorno chiamo il poliambulatorio del Sacro Cuore di Negrar e forse sara’ stato il destino , mi danno appuntamento per il 29 marzo… senza quasi pensarci prenoto e mi organizzo volo e hotel .
Lunedi 28 marzo si parte!!!
Li trovero’ un dottore molto gentile e premuroso che accertata la mia situazione non proprio buona, mi trattiene un altro giorno per inserire uno “stent”. questo giorno in piu’ si trasformera’ in quasi 1 mese durante il quale ho subito un’ intervento di quasi 8 ore per esportazione del rene sx , eradicazione di endometriosi e resezione intestinale con applicazione sacchetto………..che fortuna!!!!!!!!!!!!!!!!
Oggi mi sento “bene” , i dolori mestruali ancora non sono tornati e provo a sfidare il destino alla ricerca di un figlio ….. spero al piu’ presto di comunicare la mia gravidanza…………..magari!!!!!!!!!!!!!!!!!

baci a tutte e un grazie a Te Veronica

Donatella

Donatella … senza parole! Mi ha colpito il modo garbato in cui cerchi di comprendere “i troppi impegni dei dottori” che non riescono a dedicarci il tempo necessario.
Mi chiedo se il tuo smemorato ex ginecologo (perchè è diventato EX vero???) sia al corrente di cosa è costata la sua dimenticanza.
Ti ringrazio di aver mandato questa testimonianza … lo so … spaventa … non faccio che dire che non dobbiamo spaventarci perchè ogni endometriosi è a sè … e non è assolutamente scritto da nessuna parte che ogni donna debba passare attraverso “il peggio” delle altre donne … ma storie come la tua aiutano ad acquisire consapevolezza.
Aiutano ad aumentare il nostro sesto senso, a non trascurare sintomi importanti.
Fare la pipì con dolore non è “normale”. Mi raccomando ragazze fate sempre controlli ogni 6 mesi e magari un’ecografia pelvica e addominale (ovviamente da chi conosce l’endometriosi) una volta l’anno.
Un abbraccio a te Donatella, in bocca al lupo per tutto.
Vero

Ciao Veronica,
premetto che questa è la prima volta che metto per iscritto la nostra storia ( mia e di mio marito), e non nego che scrivo con un magone indescrivibile…mi fa più effetto che raccontarla a voce..

Mi chiamo Michela, ho quasi 36 anni e sono di un paesino della provincia di Torino e sono sposata da quasi 9 anni.

Il mio racconto inizia nel lontano 2005. A seguito di continui cicli “strazianti” mi reco regolarmente ai controlli dal ginecologo , le sue diagnosi erano sempre le stresse ” signora lei ha l’utero retroverso, è normale che senta molto dolore, ma se sta cercando una gravidanza non posso prescriverle la pillola…porti pazienza”.

Mi fido di quanto mi dice e cerco di sopportare questo dolore sempre più forte e sempre più insopportabile a tal punto da iniziare a calcolare l’arrivo del ciclo ed iniziare una settimana prima gli antidolorifici per cercare di alleviare i dolori e ridurre le assenze dal lavoro e non prendere impegni nella settimana presunta….per evitare di disdire come capitava sovente.

Questa vicenda va avanti per un anno abbondante quando all’ennesimo ciclo mio marito disperato e preoccupato decide di portarmi al P.S. laddove vengo visitata e mandata a casa con la diagnosi di : DISMENORREA e sempre la frase ricorrente…se cercate un figlio la pillola non la può assumere, deve aver pazienza.(dicembre 2006)

Nel 2007 decidiamo di cambiare ginecologo (non ho idea di quanti dottori mi abbiano visitata) e costui sentendo che da più di un anno e mezzo provavamo ad avere un bambino mi prescrive la salpingoscopia… L’8 febbraio 2007, ( due mesi dopo essre andata in pronto!) mattina dell’esame l’ecografo mi prepara facendomi prima un’ecografia transvaginale e stupito che non fossi al corrente mi comunica che sull’ovaia sinistra ho una ciste endometriosica di 9 cm….è nata all’improvviso???? non ci crederò mai…..mi è crollato il mondo addosso, bisogna toglierla, premetto che sono una fifona e non ero mai stata in una sala operatoria..
Programmiamo l’intervento e mi asportano questa “testa di un bambino” come era stata definita dall’ecografo….aggiungendo che in questo modo non sarei mai e poi mai rimasta incinta!!!

Dopo l’intervento mi prescrivono la pillola senza sospensione (una sorta di menopausa), dopodichè ben felici e pieni di speranza riproviamo e mese dopo mese l’esito è sempre lo stesso : NEGATIVO!

Non mi soffermo sulla mia disperazione, rabbia e delusione ogni mese all’arrivo del ciclo…

Ma nonostante ciò non demordiamo, andiamo avanti, altro ginecologo, altri controlli, e scopriamo un problema all’uretra (diverticolo) che potrebbe in caso di gravidanza ostacolare la nascita del bambino, così si programma quest’altro intervento 2008.. la tristezza e lo sconforto aumentano sempre di più…ci dicono che si tratta di un intervento delicato perchè potrebbe causare l’incontinenza, ma fortunatamente va tutto bene.

Nonostante ciò, non veniamo premiati, anzi sembra sempre che tutto si accanisca contro di noi… gli amici, i cugini, nostri coetanei che non fanno altro che annunciarci l’arrivo delle loro creature e noi come due spettatori continuiamo a guardare e a sperare che prima o poi anche noi potremmo annunciare qualcosa.

A questo punto, decidiamo di informarci e sentire un parere per l’inseminazione e così facciamo la nostra Fivet….dopo l’impianto sono stati giorni di silenzio…nessuno aveva il coraggio di “osare” a dire qualcosa…i giorni passavano, il Beta si avvicinava e la nostra speranza si alimentava sempre più….senonchè il ciclo arriva puntuale e più rabbioso di prima, ricordo come fossero oggi le mie urla nel bagno.

Trascorsi 3 mesi dalla Fivet torniamo per un secondo tentativo ma purtroppo io accuso dei disturbi e quindi sospendiamo le punture.

In concomitanza di ciò iniziano i miei attacchi d’ansia, panico e anche disturbi gastro-intestinali…..un vero crollo psicologico..

perdo chili ed anche la voglia di qualsiasi cosa…

Il desiderio di un bambino però è talmente grande che ripensiamo al percorso adottivo (argomento già affrontato ma accantonato) e così inziamo tutto l’iter…..è inutile che Ti racconti che se avessimo fatto del male a qualcuno saremmo stati meno torturati….attendiamo mesi, mesi e la risposta da parte del tribunale è NON SIETE IDONEI…(tra l’altro comunicazione avvenuta telefonicamente….sensibilità inesistente)!!!!

Incomincio nuovamente ad avere disturbi d’ansia, dolori allo stomaco, inappetenza…..e dolori pelvici sempre più fastidiosi tanto da prendere nuovamente la pillola senza sospensione….

Decidiamo, su consiglio dell’ avvocato, essendoci gli elementi, di fare ricorso ( giugno 2011) e ci affianchiamo ad una psicologa per capire in cosa possiamo aver sbagliato e sopratutto cosa non funziona ( i sensi di colpa sono enormi!!).

Ad oggi non abbiamo ancora ricevuto alcun tipo di risposta (negativa o positiva che sia), e nel frattempo ho preso contatti con il centro di endometriosi presso l’Ospedale di Torino per cercare di capire cosa e sopratutto quanto si possa ancora fare!

Mi dico sempre che devo accettare e imparare a convivere ma è più forte di me anche se sto perdendo le forze di combattere ancora e di reagire.

In cuor mio l’angoscia, il tormento più grande è non poter vedere negli occhi di mio marito la felicità di diventare papà, realizzando così il nostro sogno.

Scusa se mi sono dilungata..

Michela

Ciao Michela, che grande tristezza la tua testimonianza. Non ti conosco ma non ho potuto fare a meno leggendoti, di pensare “questa ragazza si esprime bene, cultura buona, cos’ha che non va?”
E se me lo chiedo io che non ti conosco, posso immaginare quanto possa essere devastante essere messi sotto esame in modo così duro per un desiderio naturale e legittimo di maternità.
Forse per gli assistenti sociali la componente “malattia” ha pesato molto? Forse credono che una donna malata non sia in grado di curare e crescere un bambino? Perchè è brutto dirlo ma a volte siamo penalizzate anche nel percorso adottivo. Ci sono donne che tentano di ricevere (legittimamente!) il riconoscimento di invalidità senza pensare che poi, in fase adottiva ne sarebbero penalizzate.
Possibile che non abbiano giustificato la decisione di non considerarvi ideonei?
Credo sia il minimo e vostro diritto sapere cosa non ha funzionato per poter eventualmente porre rimedio.
Posso solo dirti di non arrenderti, di proseguire la vostra strada e di resistere.
Un bacione da parte mia, ma sicuramente anche da parte di chi ti legge

ciao Veronica,
ho trovato per caso il tuo sito e ho trovato che la storia e’ sempre la stessa…. IGNORANZA.
nel 96′ ho avuto un’ovarectomia e mi hanno diagnosticato l’endometriosi. dopo 6 mesi di enantone la mia cura e’ stata la pillola fino a 3 anni fa quando ho deciso di smetterla in quanto non mi dava benefici ai dolori mestruali e mi serviva solo a tenere sotto controllo la ciste ovaria (ovaio superstite dx) ma mi dava dei problemi. quando gli ho detto che non ne potevo piu’ dai dolori e mi ha risposto che me li dovevo tenere ho deciso di cambiare ginecologo. alla prima visita con la nuova ginecologa mi ha diagnosticato subito l’endometriosi. quanto tempo perso….. nel frattempo mi sono trasferita con il mio compagno e sono subito andata da un ginecologo del posto e l’unica cosa che mi ha saputo dire e’ stato “intervento demolitivo”. nessuno mi ha mai spiegato cose’ e cosa comporta ne’ come si manifesta ne’ tantomeno che è cosi’ invasivo nè come si cura ecc ecc…… Adesso, grazie ai blog ed ai siti, vengo a sapere che l’unica cura possibile (e non definitiva) è un’intervento! e soprattutto che causa l’infertilita’! Se avessi trovato un medico piu’ informato forse non avrei sofferto cosi’ tanto per tutto questo tempo e soprattutto avrei forse potuto avere una gravidanza. So che alla mia eta’ (44) non è facile avere dei figli ma adesso che lo desidero tanto so anche che è del tutto impossibile e quello che mi fa arrabbiare di piu’ e che devo tutto cio’ ad un medico a cui mi sono affidata per tutto questo tempo. Non so piu’ cosa fare e a chi rivolgermi. Come posso mettermi in contatto con qualche centro specializzato? abito nella provincia di Alessandria. Spero che almeno tu mi possa aiutare. ti ringrazio tanto e ti ringrazio per aver creato questo sito dove ho trovato tante storie come la mia e mi fa sentire un po’ meno sola
Monica

Ciao Monica, si purtroppo quello che denunci è proprio la troppa ignoranza che purtroppo fa perdere tempo prezioso sia per i nostri sogni che per la nostra salute.
Qui trovi la lista dei centri specializzati in endometriosi pubblici http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html
E’ una lista che l’APE ha costruito con estrema fatica poichè le informazioni sono in continua modifica e spesso ottenere risposte non è poi così facile ma è un prezioso aiuto per tutte noi. Rivolgerci ad uno di quei centri menzionati ci permette di non perdere più tempo prezioso. Grazie per la tua testimonianza ed in bocca al lupo
Vero

Ciao a tutte voi che come me cercate uno sfogo e un conforto : )

Mi chiamo Simona ho 31 anni e tra meno di un mese farò la laparoscopia per endometriosi profonda al IV stadio.

La prima cosa che penso leggendo i blog e vari i forum è “Mammamia ci sarà mai una fine?!” Il pensiero che nonostante l’operazione la malattia ritorni mi angoscia tantissimo , mi chiedo quanta pace avrò prima di tornare all’inferno…

Si perchè è un inferno , quando stai così male da non poter lavorare , così male da non poterti alzare , così male da imbottirti di antidolorifici e nonostante quelli e le borse dell’acqua calda continuare a stare male, senza riuscire a dormire , mangiare e addirittura a fare pipì senza avere fitte ovunque. La mia vita sociale per 20 giorni al mese è completamente annullata e questo ovviamente mi fa stare male anche psicologicamente perchè oltre ad essere triste per me stessa , mi sento in difficoltà con il mio compagno che è costretto a vivere tutto questo anche se lui devo ammettere che è davvero un angelo e mi sta vicino al meglio senza farmi pesare nulla ma io alterno momenti di calma e apparente tranquillità con momenti di profonda tristezza perchè vivo nell’angoscia che questa cosa mi rovini la vita e soprattutto perchè sono terrorizzata all’idea di non riuscire a rimanere incinta. Ci abbiamo provato per un anno e non ci siamo riusciti…ma io non sapevo di avere l’endometriosi ….la mia è stata un’odissea e questo perchè il mio ginecologo ha ignorato perchè di questo si tratta IGNORARE i sintomi che io avevo nonostante io glieli facessi sempre notare: dolore durante i rapporti sessuali , dolori rettali e al basso ventre ,dolore alla defecazione ,se non ero sotto pillola avevo anche forti dolori mestruali e in ultimo problemi a rimanere incinta. Mi ha sempre dato pomate , ovuli , mi diceva di usare una crema lubrificante e poi che ero stitica ,quindi dovevo bere tanto e mangiare frutta e verdura……E per il fatto che non rimanevo incinta mi diceva che era normale che dovevo stare tranquilla e rilassata. Ovviamente una persona si fida di quello che il dottore gli dice , quindi ho cercato un’altra strada per risolvere i miei problemi , i dolori erano troppi e non era normale ed io volevo capire cosa mi stava succedendo. Sono passata dal gastroenterologo al proctologo….mi hanno fatto degli esami che dire invasivi è poco …è stato terribile e molto triste perchè spesso purtroppo i medici che ti trovi davanti non sono nè sensibili nè delicati , non ti ascoltano davvero , molti minimizzano , altri pensano che sei la solita esagerata….certe volte mi sentivo trattata come se fossi una malata immaginaria! Io continuavo a stare male e mi dicevano che era il colon irritabile ma nonostante le cure alimentari e tutti gli accorgimenti io stavo male e iniziava sempre tutto in concomitanza del ciclo metruale. Alla fine insistendo con l’ennesimo dottore che mi visitava al suo studio privato sul questo fatto che si scatenava tutto il mio malessere quando arrivava il ciclo e nelle settimane successive ad esso , mi ha suggerito una risonanza magnetica con contrasto endovenoso per sospetta endometriosi….e lo ringrazio davvero perchè non era affatto la sua “materia” ma i dottori dovrebbero ragionare a 360° !Da lì è iniziato il mio viaggio consapevole nel mondo dell’endometriosi e ad oggi mi manca un ciclo solo prima dell’intervento, ci sono quasi!!!Vorrei solo guarire definitivamente….sono davvero stanca.Un abbraccio a tutte!

Simona

Ciao Simona, quindi sarà il tuo primo intervento?
Ti hanno saputo stadiare la malattia prima ancora di operare? Strana questa cosa …
Sei seguita da un centro specializzato? Purtroppo l’endometriosi se non operata bene può recidivare, ma l’importante è che tu ti faccia seguire anche nel tuo post-intervento in modo che si possa studiare insieme una cura di mantenimento che ti possa anche permettere di provare a concepire.
In questo sta la differenza tra un ospedale qualunque e un centro specializzato in endometriosi.
In bocca al lupo!
Vero

Ciao Veronica, sono Elena, ed eccoti la mia testimonianza.
Ho quasi 32 anni, e ho avuto le mestruazioni a 14 anni.
Sin dalll’inizio ho vissuto il ciclo come una sofferenza, gestibile, ma legata all’assunzione di antidolorifici(bustine di aulin, per intenderci), perché avevo sempre male alla pancia, quindi i primi due giorni erano sempre fatidici.
Per non parlare della durata, una settimana, e dell’abbondanza, della prof. di filosofia che non ti voleva far andare al bagno a cambiarti, perché pensava che si andasse nei bagni a fumare di nascosto, mentre io mi macchiavo puntualmente i jeans da tanto erano abbondanti le mie mestruazioni!e i dolori a scuola, le camomille e i thé caldi..
Ho sempre pensato che fosse normale, anche le amiche e compagne di classe lamentavano sempre dolori e abbondanza!
E così passavano gli anni, il ciclo era sempre irregolare, lo aspettavo PIU’ O MENO il giorno della mestruazione, salvo poi presentarsi dopo 10-15 giorni dalla data in cui doveva venirmi.Mai puntuali.
Però mi dicevo: vabbè, l’importante è che vengano!Quindi non sono mai andata a fare controlli mirati da una ginecologa.
Intorno ai 20 anni cominciano i controlli, ma nulla a che vedere con ecografie,solo la visita,e i tamponi, dove per la ginecologa era tutto ok, dove la ginecologa non si è mai degnata di chiedermi nulla sul mio ciclo mestruale.
Gli anni passano, ad una visita risulta che ho la piaghetta al collo dell’utero, l’ostetrica di turno dice E’ UNA COSA CHE HAI SICURAMENTE FIN DALLA NASCITA…e allora teniamocela, dico io.
Anno 2004: a seguito di uno stress forte(ho mollato gli studi universitari e relative discussioni in famiglia), mi si è bloccato il mestruo per diversi mesi(dal dicembre 2003) e mi ritrovo a marzo che vado dalla ginecologa, sempre all’asl,e prendo quella che c’è: lei ha l’acne, le dò la pillola così regolarizziamo il ciclo (nel frattempo avevo avuto solo spotting e la vera mestruazione proprio non c’era più).prima della pillola mi dà una pasticca per farmi venire le mestruazioni.
Ovviamente mi fece fare i vari esami del sangue, e mi disse di tornare a fare anche un’ecografia.ma impegni vari, cambiamenti vari, l’ecografia non la feci e presi la pillola appena mi venne la mestruazione indotta.
La pillola la prenderò dal 2004 a dicembre 2007, con la pausa mensile consueta,e sinceramente non ho avuto problemi particolari se non un po’ di nausea e mal di testa il primo giorno di mestruazione.
E’ il 2004, quando conosco il mio ragazzo, o meglio, quello che attualmente è mio marito.E la pillola è il nostro contraccettivo.
2007:decidiamo di mollare la pillola e usare altri metodi contraccettivi, il fatto di assumere una pillola mi faceva sentire innaturale.Io volevo riappropriarmi dei veri ritmi biologici del mio corpo, non avere più sbalzi d’umore e secchezza legate alla pillola.
Passo il 2008 tra una cistite e l’altra,e pure una colica renale.Io sono magra e alta di costituzione, ma avere sempre il ferro e la pressione bassi mi stendeva, sia d’estate che d’inverno..L’intestino sempre disturbato, alvo irregolare,io che non ingrasso mai,nonostante mangi tutto e di più.
E’ il 2008 e mi sposo.
E’ il gennaio 2009 e mentre sono al lavoro, mi vengono le mestruazioni.Un dolore strano, la prima volta in vita mia, sembra una colica all’utero, un dolore sordo, che si irradia dall’ano alla pancia, i crampi sotto, e mi chiedo cos’è.Mai avuto una cosa simile.mi piego in due, non riesco a stare seduta(faccio un lavoro d’ufficio,8 ore al giorno a contatto col pubblico), vado a stendermi un attimo, e chiamo il primo collega disponibile che mi venga a sostituire,e mi faccio portare a casa.
Chiamo la guardia medica, mi dice: prenda un antidolorifico signora, è solo una colica uterina, può capitare durante le mestruazioni.E faccio così, due tachipirine 500 a distanza l’una dall’altra, e tutto passa.
Poi tutto nella norma,a parte il solito mestruo irregolare che si presenta nella mia vita, ok, c’è, ogni mese, non è mai puntuale, ma c’è.A maggio un grave lutto colpisce la nostra famiglia,e in quei giorni sento la pancia completamente scombussolata, e sento come se qualcosa mi premesse sotto, a sinistra…mi sembra una cosa strana, non è palpabile, ma io la percepisco.
Giugno 2009: io e mio marito decidiamo di partire per una bella vacanza in Irlanda.
Arriviamo la sera, il mattino mi sveglio, mi stanno per venire le mestruazioni,ma non viene quasi nulla, e mi ritorna quel dolore sordo e lancinante di gennaio.Lo stesso dolore mortifero,non so come fare, siamo all’estero,siamo appena arrivati, siamo in vacanza..mi sento morire per la rabbia.piango dal dolore, tanto.mando mio marito a farmi fare una camomilla e nel frattempo vado con la tachipirina.dormo un paio d’ore, mi sveglio rincretinita da tutto, e usciamo.Ho passato una settimana, con la debolezza, il dolore, le fitte, abbiamo fatto ugualmente la nostra vacanza, abbiamo preso treni e metropolitane e abbiamo girato il paese da nord a sud, ma io ero sempre sotto pasticche.
Inizi luglio, decido di andare subito a fare l’ecografia pelvica: SIGNORA, LEI HA UNA BELLA CISTE OVARICA ENDOMETRIOSICA FUNZIONALE DI 6 CM ecc….si consiglia laparoscopia per asportazione.
EEEEEEEEEEEEEEEEEEH???? Sapevo che prima o poi nella mia vita avrei dovuto finire sotto i ferri….la cosa mi lascia talmente a bocca aperta, mi viene pronunciata per la prima volta la parola ENDOMETRIOSI.
Sono così stranita che non piango, non reagisco, accetto tutto, addirittura fosse stato per me mi sarei fatta operare seduta stante.
Passano luglio e agosto, mi godo l’estate ma con una grande amarezza,e dei continui mal di pancia, alvo irregolare..stanchezza.
Nel frattempo grazie a internet mi documento sull’endometriosi.Alla preospedalizzazione mi hanno dato informazioni così sommarie…
Lista d’attesa: mi operano a fine settembre 2009, in laparoscopia.Il giorno prima dell’intervento mi dicono che devo firmare delle carte,tra cui consensi vari, mi parlano del famoso sacchettino post resezione…mi piglia il panico.Mentre mi visitano parlano tra loro, teorizzano noduli qua e là, mi fanno male,ho i sudori freddi, devo sdraiarmi mi sento male,ansia, ora svengo.
L’intervento è durato un paio d’ore, endometriosi 4°stadio, rimozione ciste ovarica (che ormai era quasi 10 cm),tuba sinistra chiusa, nodulo parametrio, nodulo plica utero-vescicale,aderenze.
Ecco quindi le cistiti,ecco che ovulavo sempre e destra…ecco che ti tornano in mente i piccoli segnali del corpo.
Ritorno a casa dopo pochi giorni, e mi ripiglio in un mesetto circa…
Mi ritorna la mestruazione, bella, pulita, senza dolori, l’unica cosa che non sta bene è l’intestino…alvo ancora irregolare, mangio e mi sento un mattone sullo stomaco, digerisco male, sono stanca e ho sempre crampi, formicolii…il medico di base teorizza un malassorbimento intestinale,per cui esco dall’operazione ginecologica e rientro nel limbo ospedale, stavolta gastroenterologia.esami del sangue per celiachia: positivi,vado avanti da dicembre a marzo, ripeto gli esami, alcuni dubbi, alcuni positivi.a marzo finalmente la gastroscopia e biopsia: villi intestinali appiattiti, celiachia!
E quindi il mio povero intestino, tra la ciste, l’endometriosi e la celiachia, ne ha passate di tutti i colori!E qui comincia un nuovo capitolo della mia vita,per sempre, senza glutine!
Devo dire che post intervento l’aspetto ginecologico è andato bene, mestruazioni puntualissime come mai era accaduto nella mia vita, niente dolori, rapporti indolori,perfetto insomma!
Verso agosto 2011 complice il caldo eccessivo, e il solito ovaio destro policistico, mi vengono le mestruazioni ma un po’ dolorose, ultimamente sentivo un po’ troppo dolore ma mi era stato detto che erano le microcisti in esplosione a causare questi dolori.
Settembre 2011: una forte irritazione intima, con spotting continuo mi porta ad avere disagi nella vita quotidiana,passo da una lavanda ad una crema all’altra, dall’incompetenza della asl alle prenotazioni ginecologiche dell’ambulatorio endometriosi che mi vengono annullate il giorno prima della visita.
Questa cosa mi manda in rabbia, piango sfiduciata perchè mi sento senza punti di riferimento.
Mi ero rivolta al centro endometriosi della mia città per l’intervento, mi avevano rivisitata loro dopo l’operazione, e l’unica cosa che mi dissero fu: non è necessario assumere alcuna pillola non serve alcuna menopausa farmacologica,lei proceda con una gravidanza.
Ma io dal 2009 ad oggi di gravidanze non ne ho potute programmare, non era ancora nei nostri progetti.Però poi a ottobre mi cerco una ginecologa privata, che mi ribalta come un calzino, mi fa fare mille esami, e mi dice: lei ha un’endometriosi al 4° stadio,le sue possibilità di avere un figlio sono molto basse, quindi se volesse provarci le consiglio di bloccare l’ovaio buono con la pillola in continua, altrimenti finirà di nuovo sotto i ferri.
Faccio tutto,pap test, hpv, tampone, esami gravidanza, esami a mio marito, urine, urinolcoltura, ecografia transvaginale,visite ogni volta.
E’ tutto a posto, cisti non ce ne sono (ma a settembre al pronto soccorso dall’eco addome hanno rilevato l’adenomiosi, che sapevo di avere ancora già a pochi mesi posto intervento, e ovaio polisitico a catena di rosario), lei ha un mioma di 2 cm , ma non è nulla di che.
Quindi da novembre inizio la pillola, ho spotting da subito fino a quasi fine dicembre.
Adesso il mio corpo si sta abituando, credo, a volte mi compare un piccolo spotting la sera,ma finisce lì. L’unica cosa sono dei dolorini similmestruali che mi compaiono se sono sotto sforzo.E questi bruciorini che mi sembrano correlati alle secrezioni.
Pirma osservavo il mio corpo con meno attenzione.Da quando è accaduto questo, sono sempre lì’ che controllo,verifico, ascolto ogni segnale, e parlando con due amiche (pure loro con endometriosi) pare sia una cosa comune, l’IPERASCOLTO del nostro corpo, per la paura di star sempre male.E’ una cosa quotidiana, che non mi abbandona mai.Non lo facevo neanche quando mi diagnosticarono, ho iniziato a pensarci da quando vado da questa ginecologa, giuro che le prime volte uscivo e piangevo perché mi ha messa in uno stato di tensione assurdo, con modi di fare inquisitori.Poi mi ci sono abituata (più o meno).
Non so, mi sento una grande tristezza dentro, mio marito mi è vicino e mi capisce,lo sa che soffro.Soffro tanto, piango spesso, sarà anche la pillola, che ha accentuato una mia emotività un po’ nascosta, a volte sento fastidio nel vedere l’ostentazione della maternità, mi dico in fondo, se non avrò figli, non sarà il peggiore dei mali, ma io sono cresciuta come tata, sempre circondata da bambini, e ho sempre amato i bimbi, ho sempre detto ne vorrei almeno 3…e tu guarda il destino, nel giro di pochi anni ti ritrovi con un pugno di mosche, la consapevolezza di non esser sola ma di avere dei limiti, che ti possono costare la salute.Io non voglio accanirmi, né rimetterci la salute, questo lo so per certo.
Ho la forza di accettare tutto, di farmene una ragione, però a volte crollo e mi dà fastidio l’atteggiarsi delle neomamme, o vedere che durante l’attesa in sala in ginecologia, ti sfilano mamme e pupi davanti, e vedere che c’è una sorta di miglior trattamento verso di loro, piuttosto che verso di me, di te, che siamo solo delle pazienti, non delle mamme.Per fortuna non è la gravidanza a render donna una donna,una donna è tale anche senza figli, questo è importante e vorrei ricordarlo, a me stessa e a tutte voi che sapete di essere nella mia stessa condizione.
un caro saluto.
Elena

Cara Elena … non ti sei fatta mancare niente. Come non capirti.
Hai toccato delle corde molto sensibili per tutte noi con questa tua testimonianza.
Certo, non è la fine del mondo non essere mamme … ma quanto è dura doverlo accettare.
In ogni caso Elena non sei ancora arrivata alla “resa dei conti”. Hai 32 anni e non sta scritto da nessuna parte che non ce la farai. Consentimi di dirti che se anche sulla tua cartella clinica trovassi scritto STERILE … non vuole affatto dire che non sarai mai mamma.
Per ora dai la priorità alla tua salute, continua a rivolgerti a centri specializzati pubblici e a prenderti cura di te stessa. Il nostro sesto senso ci parla sempre, siamo noi che dobbiamo saperlo ascoltare. Raramente si sbaglia, questo l’ho notato sia su di me, che sulle altre donne.
In bocca al lupo, dai che ce la fai.
Vero

Finchè 6 anni fa è iniziata la mia storia di endometriosi. Ad ogni ciclo stavo malissimo, forti dolori, febbre, stanchezza cronica. Inutile dire che da allora ho cambiato idea.

Era un periodo per me particolarmente impegnativo perchè ero arrivata alla tanto agognata tesi di laurea; passavo le mie giornate in uno stanzino, all’università, con le mie provette ed i miei campioncini di sedimenti.

Stavo male ma era più importante per me laurearmi e mi imbottivo di antidolorifici per tirare avanti. Sola, nessuno mi vedeva se ogni tanto piegata in due dal dolore dovevo sedermi sul pavimento e respirare profondamente; non importava, mi facevo forza, ingerivo altri medicinali e poi avanti come prima.

Quando tornavo a casa, dicevo a mia madre che ero stanca, che dovevo scrivere la tesi e mi chiudevo in camera mia, di nuovo sola con il mio dolore.

Il fine settimana il mio ragazzo non capiva perchè le cose tra noi erano cambiate, non avevo più voglia di uscire, non avevo più voglia di lui.

Devo ringraziarlo perchè è stato lui la mia salvezza, lui, dopo sei mesi di dolori mi ha convinto ad approfondire la situazione. Ancora oggi è lui, ormai mio marito, tutto il mio mondo.

Credo di essere una malata di endometriosi di quelle fortunate ed è per questo che non volevo raccontare la mia storia perchè chi sta male non può sicuramente trarre conforto dalle mie parole.

Il mio ginecologo alla prima visita in seguito ai dolori ma ha detto “è endometriosi”. Ero talmente magra che è riuscito a visualizzare le cisti di 5 e 6 cm (una per ovaia) attraverso a un’ecografia esterna.

Quindici giorni dopo ero in ospedale sotto i ferri, il ginecologo non si era sbagliato, endometriosi bilaterale IV stadio. L’operazione è andata bene.

Durante l’operazione hanno anche riscontrato una massa tra l’utero e l’intestino che per ora se ne sta li ad aspettare che io smetta di prendere la pillola per nutrirsi di me.

Ad oggi prendo la pillola e sto bene, non ho dolori di nessun tipo; non ho problemi intestinali, nonostante l’endometriosi interessi anche l’intestino.

Non parlo spesso della mia malattia ma non mi dimentico mai di averla perchè il mio desiderio più grande è quello di avere un figlio.

Sono entrata da poco nei 30 e mi sembra che tutte le mie amiche e conoscenti siano in dolce attesa. Dovrei essere contenta per loro ma, non lo sono mai veramente fino in fondo.

I miei parenti ad ogni occasione chiedono “e voi cosa aspettate ad avere un figlio?”. Sto zitta ed incasso, rispondergli male non migliorerebbe di certo la situazione.

Passo momenti di lucidità nei quali mi dico che se non riuscirò ad un figlio è perchè non era destino; ci sono di certo cose peggiori….

Alternati a momenti in cui mi sento in colpa, ed entro in crisi, perchè so quanto il mio stupendo marito vorrebbe avere un figlio ed io con molta probabilità non potrò mai far avverare il suo desiderio.

Qualche mese fa ho deciso che è arrivato il momento: voglio provare ad avere un figlio.

Io ed io mio ginecologo stiamo andando molto per gradi, le tube sono aperte; l’ovaio di destra è adeso all’utero, quello di sinitra non riescono più a trovarlo……chissà, magari è proprio lui, piccolo piccolo che si è nascosto da qualche parte che produrrà l’ovulino quando sarà il momento.
Alessandra

　

E perchè no? 🙂
Le tube sono aperte e già questo mi fa ben sperare! Le ovaie invece, come dici tu, possono per quanto mal messe siano, regalare grandi sorprese!
Mi è piaciuto molto avvertire da questo tua testimonianza quanto importante per te sia tuo marito, il tuo mondo come lo chiami tu.
Si hai ragione, sei fortunata.
Comunque vadano le cose, lo sei e lo sarai sempre con lui al tuo fianco.
Hai l’età dalla tua parte e questo ti consentirà di valutare se mai ce ne sarà bisogno, di percorrere anche strade parallele come quella della fivet. Hai tutto il tempo per tentare l’una e l’altra strada.
Sii serena e in bocca al lupo!
Vero

Ciao Veronica, la mia storia di endometriosi comincia nell’estate del 2005, quando a seguito di svariati mesi di ciclo regolare nella frequenza ma non nella forma (mi cominciava con svariati giorni di sole macchie, poi flusso abbondante poi ancora solo macchie…il tutto per almeno 8gg e con dolori assurdi).
Mi decido a fare una visita ginecologica dove mi diagnosticano una cisti di circa 6cm, tramite mia cugina ottengo nel giro di una settimana un appuntamento con il dott. Carmine Malzoni, che mi diagnostica ENDOMETRIOSI.
Segue visita con il figlio Mario, analisi ecografie ed ovviamente intervento in laparoscopia.

L’intervento è stato indolore e la ripresa rapidissima. Segue visita di controllo in cui mi comunicano di avere un terzo stadio di endometriosi e vado a casa convinta che i miei problemi siano finiti lì…pur sapendo che una recidiva era sempre possibile.

I 3 anni successivi passano tranquilli, anche i dolori durante il ciclo sembrano ridursi, fino a quando nell’estate del 2008 corro al pronto soccorso per un’ipotetica colica renale così pure l’estate successiva. Purtroppo però la seconda volta cominciano i sospetti che non siano coliche renali bensì endometriosi ed infatti eccola lì 5cm di cisti che si è gentilmente arenata di nuovo sul mio ovaio dx. 

Inizialmente, la mia ginecologa del momento, mi consiglia di prendere la pillola, ma non ci sono miglioramenti, così a dicembre del 2009 contatto una ginecologa dell’equipe di Malzoni, la dott.ssa Vicario, che mi mette immediatamente in lista d’attesa per il secondo intervento che si è svolto il 9 marzo del 2010.  All’ingresso della sala operatoria la dott.ssa mi comunica che c’è la possibilità che mi venga tolta la tuba dx se eccessivamente rovinata.

L’esito dell’intervento è stata l’asportazione della cisti, aderenze varie ed esportazione di una piccola cisti sull’ovaio sx che mi ha fatto passare al IV stadio della malattia. 

Speravo a questo punto di stare meglio o che quanto meno che durasse un po’ considerando che ho continuato a prendere la pillola, ovviamente non è stato così ed ad distanza di 6 mesi eccola di nuovo lì sempre sul mio ovaio dx siamo a dicembre del 2010 e la cisti misura 3cm. 

A questo punto, la dott.ssa Vicario mi consiglia vivamente di tornare da Mario Malzoni, poiché il mio caso è troppo complicato ed ha bisogno  di mani esperte.

Il 21 dicembre del 2011 mi sottopongo al mio terzo intervento che dura molto di più del solito ed include:

1. Nr. 1 cisti da 4cm ovaio dx
2. Nr.1 nodulo di natura endometriosica tra l’utero ed il retto
3. Nr. 4 miomi
4. Tuba destra
5. Aderenze varie
6. Distacco dell’ovaio sx all’utero a cui si era attaccato. 

Che dire il mio calvario ancora continua!!!

Spero solo di trovare al più presto un po’ di materia prima per riuscire a mettere al mondo un figlio e sperare di risolvere definitivamente il mio problema. Un Saluto

Angela

Ciao Angela, la tua storia è un po’ quella di tutte noi, ovvero: continui interventi.
Per lo meno sei stata brava a rivolgerti fin da subito in mani esperte e specializzate in endometriosi.
Posso solo dirti di tenerti controllata, augurarti di trovare un compagno che sappia starti vicina e renderti mamma. Non spaventarti, non sarò sempre così … l’endometriosi ha dei picchi in cui non dà tregua ma poi per fortuna “si stanca” pure lei e rallenta. Credo che tu il tuo picco l’abbia già vissuto, spero davvero che tu non debba tornare di nuovo in sala operatoria. In ogni caso valuta sempre bene cosa c’è sulla bilancia. Qualità della vita da una parte e intervento dall’altra. Le cisti di pochi centimetri se non danno problemi particolari possono convivere con noi … ovviamente tenendole super controllate o “sedate” con pillola o terapia ormonale.
Ti abbraccio
Vero

Buon giorno a tutte, ci ho pensato un pò prima di scrivere ma ora mi sono finalmente decisa,
non è facile parlare con qualcuno di questa subdola malattia che si espande nel mio corpo e contro la quale non posso far nulla.
Questo è quello che più mi fa rabbia l’impotenza che ho nei confronti di questa carogna!!
Ho scoperto di avre l’endometriosi 4 anni fa ,ero sposata , dico ero perchè pultroppo questa mia condizione ha fatto si che io mi allontanassi molto da mio marito e viceversa e così facendo ci siamo
persi; ma all’epoca della mia scoperta cercavamo un figlio e dopo quasi un anno di vani tentativi e miriade di esami ( che comunque non parlavano di endometriosi) ci siamo rivolti in un ospedale dove mi hanno proposto di far l’inseminazione e io figuriamoci isterica e depressa come ero ho accettato SUBITO  e allora via di punture ma ahimè dopo l’ottava iniezione ho iniziato ad avere un terribile mal di pancia e il giorno successivo siamo corsi subito a Torino a far una ecografia ed ecco la sorpresa una ciste di 6 cm sull’ovaio dex ma anche in questo centro non sono stati in grado di dirmi perchè? e che cos’era? così dopo una cura con degli ovuli ecco l’ennesimo ciclo e il mio sforzo di nuovo vano! ( premetto sono una paurosa ho il terrore persino di far il prelievo del sangue perciò sottopormi a tutto ciò per me è stato veramente duro!)
Così su consiglio di una amica ho cambiato nuovamente ginecologo ,ecco un altro viaggio alla volta di Borgomanero, ospedale nel quale con una semplice ecografia mi han detto : lei sa di avere l’ENDOMETRIOSI?, mi si è gelato il sangue , non sapevo minimamente cosa fosse …dobbiamo
operare subito prima che danneggi l’ovaio.
Mi è caduto il mondo addosso …” danneggiare l’ovaio!!! queste le parole che mi sono rieccheggiate in testa per tutto il viaggio di ritorno…cavolina già non riesco ad avere un figlio così figuriamoci
senza un ovaio….così mi sono subito buttata su internet per farmi una “cultura” sull’endometriosi; dopo alcuni mesi mi hanno operata, medici fantastici e ospedale altrettanto l’intervento è andato molto bene niente dolore e ovaio salvo::. ma l’endometriosi c’è , così mi propongono di far una fivet per velocizzare il tutto e visto l’età( 31 anni) andrà bene dicono i dottori ma …non ci credo molto e così lascio tutto in
stand bye e mi prendo la mia pillola .
Nel frattempo però inizio anche a soffrire di attacchi di panico, dicono lo stress..altro che stress qui tutte le volte che devo andare in bagno me ne viene uno oppure durante l’ovulazione o durante il ciclo o
comunque durante ogni scombussolamento ormonale, sono sempre stanca ..eccola di nuovo qui che si fa sentire…!!!!
Ora ho un nuovo compagno con il quale vorrei avere un figlio e così a luglio del 2011 sospendo la pillola mi dirigo in un centro di Verona e dico : io voglio un figlio!!!!
Il medico mi dice, visto la situazione proviamo per 6 mesi ma prima facciamo una risonanza per escludere endometriosi in giro per il mondo e così ho fatto e proprio la scorsa settimana ecco il nuovo esito : endometriosi nell’utero,ovaie,muscoli utero sacrali..ecco da dove arriva
il mio continuo mal dischiena mi dico io ma mi dico anche: ma allora che cazzo l’ho presa a fare la pillola per tutto sto tempooooooo…bisogna intervenire mi dice il medico…uff di nuovo!!!!!!!!!!
questa volta bisogna dare anche una controllatina all’intestino, ho paura , mi ha parlato di sacchettino temporaneo nella peggiore dei casi, ma io ho paura! Non tanto per l’intervento in se ma per l’esito
dell’intervento, se dovessi risvegliarmi e mi dicessero definitivamente che non posso avere figli???
… eppure potrebbe succeder lo so…ma forse inconsciamente faccio finta di niente cerco di non pensarci ma tutti come mai non hai ancora figli? guarda che diventi vecchia?….ma perchè non vi fate i fatti
vostriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii questo è quello che urlo dentro di me ogni volta, ma poi rispondo con il sorriso e dico sempre …non è ancora ora…si figurati fosse per me ne avrei già almeno 3,
sarà che ho anche un asilo nido perciò più sono più è bello.
I bambini ti riempiono la vita, ti rallegrano, mantengono vivo il bambino che c’è in te ; ogni giorno mi chiedo ma perchè proprio io, io che dedico la mia vita ai bambini non posso averne uno mio che
ingiustizia , sfiga, dramma.
Mia madre mi ripete sempre che mal che vada mi comprerò un altro cane, sò che lei lo dice per me , ma mi viene una rabbia quando me lo dice, perchè cavolo tu hai avuto due figli sai cosa vuol dire diventare madre, perchè minimizzi così il mio voler essere mamma…a volte mi sento una donna inutile, a metà,incompleta tutta questa fatica ,questa sofferenza porterà a qualcosa? ma chi lo sa, per ora aspetto di esser chiamata per essere operata e poi vedremo cosa ne sarà di me….al momento però
l’unica cosa che so è che ho un compagno unico, che mi ama e che amo con tutto il cuore e che sopratutto che mi accetti per come sono e per quello che sono anche con la mia ENDOMETRIOSI.

Ciao care amiche, si siete amiche anche se non vi conosco ma so che mi capite vi abbraccio tutte con affetto
Roberta P

Roberta, mentre leggevo le tue parole, ho rivissuto alcune righe di Condividendo. Posso regalartelo? Vorrei che lo leggessi, come se fosse una risposta a questa tua mail.
Se accetti, mandami il tuo indirizzo.
Non so perchè siano così tante le donne che lavorano in asili o scuole materne con problemi di fertilità … è incredibile questa cosa, ne parlavo l’altro giorno con un’amica. Sembra davvero uno schiaffo in faccia dal destino, hai ragione.
Per quel che riguarda tua mamma … sono sicura che sappia bene cosa voglia dire per te il timore di non riuscire ad avere figli, è che a volte chi ci sta intorno si sente inadeguato a consolare le nostre angosce e le parole escono dalla bocca senza che siano veramente quelle che nascono dalla pancia e dal cuore.
Per l’intervento stai tranquilla. Concentrati solo sul risultato che stai perseguendo ovvero quello di STAR BENE.
Se ti diranno che non potrai aver figli naturalmente, valuterete altre strade.
Concludo dicendoti che due giorni fa, mi è arrivato un sms di Cinzia, parlo di lei a pagina 175 di Condividendo.
Ha un asilo e aspetta finalmente un bambino. Ti dico solo questo e spero che ti porti fortuna.
Ti abbraccio
Vero

Raccontare la mia storia, quante volte ci ho pensato ma non l’ho mai fatto perché in realtà non la so. Credo sia uguale alla vostra ma anche molto diversa come tutte le storie delle donne colpite da endometriosi.
La mia vita è stata accompagnata da molto dolore fin dal primo ciclo. Sono andata varie volte al pronto soccorso per dolori e le diagnosi sono state varie: coliche renali, appendiciti, ulcere nel colon ecc. un ricovero di una settimana e dimissioni senza diagnosi a parte una ciste di 5.5 cm e l’ovaio nel douglas. Che ne so se tutto questo faceva parte dell’endometriosi; a sentire molti sono sintomi spesso confusi con l’endo.

Poi due anni fa per caso la scoperta di una ciste endometrio sica di 4 cm abbondanti “figurati ne ho avuto di più grandi” la dottoressa invece mi ha detto” mi dispiace ma qui dobbiamo andare a fondo. Dopo due mesi scarsi ero sotto i ferri. Tolta ovaia e tuba sinistra, pulizia ovaia destra, legamenti utero sacrali, poi una cosa che si chiama plica e solo grazie all’Associazione APE Onlus e so cos’è. Poi terapia con pillola in continuo. Anche la terapia ha avuto bisogno di alcune prove prima di trovare quella giusta ma ora sembra che ci siamo.

Questi due anni e mezzo l’Ape ha fatto molto per me, mi è stata vicina e mi ha fatto capire cosa vuol dire endometriosi ed avere l’endometriosi. Le apine più vecchie di me (più vecchi non per età ma per conoscenza ed esperienza) dicevano sempre una parolina magica. Che bella quella parolina ma forse non era per tutti, forse solo alcune elette potevano farla propria.  La mia parte emotiva, razionale, affettiva cambiava in continuazione, i sentimenti e i pensieri erano diversi anche da minuto a minuto. Se oggi la pensavo in un modo e domani ti dicevo di pensarla in un altro non era perché mentivo ma perche io ero veramente così. Le montagne russe ecco cosa c’era dentro di me.

Oggi mentre camminavo me ne sono resa conto… quella parolina magica ora era anche mia. Quando è successo? Non lo so, sicuramente non oggi ma piano piano è entrata in me. l’ACCETTAZIONE ecco la parolina magica. Finalmente anch’io ho accettato tutto.

L’endometriosi non è più una parola fissa nei miei pensieri, non è una compagna inseparabile della mia giornata, c’è ancora ma non è il centro della mia vita, dei miei pensieri, del mio essere.

Credo che ognuno abbia i suoi tempi (io sono stata un po’ lentina) ma che prima o poi tutte ci arriveremo. Vorrei che aveste fiducia in questa parolina magica, ve lo auguro a tutte.
Rosanna

Carissima, tu sai quanto sia stata importante per me quella “parolina” magica di cui parli.
Al punto che in Condividendo ho voluto dare ampio spazio a questo concetto, a quello di Accettazione ma anche a quello di Condivisione, che sono strettamente collegati.
I tempi, come hai detto tu, non sono uguali per tutte … purtroppo è un cammino personale che ognuna di noi deve fare “alla cieca” … non ci sono “punti fermi” da seguire, non ci sono istruzioni o direttive.
Semplicemente come dici tu, un giorno ti fermi a riflettere e ti accorgi che per pensare alla tua situazione devi voltarti indietro. Non ci sei più “immersa” … ma tutto è dietro di te e ora finalmente riesci a pensare ANCHE ad altro.
Entrambe siamo su Facebook, rifletto spesso su come l’endometriosi sia per tante donne il centro di tutto. Lo si capisce dai commenti, quotidiani, ripetuti, che raccontano di dolore, di interventi, di angosce.
Auguro loro di riuscire ad allontanarsi mentalmente da questa malattia, in modo da poter cambiare la prospettiva. Allontanandosi la malattia si riduce e ti accorgi che tutto intorno c’è altro. Questo è il miglior augurio che faccio a tutte per questo 2012.
Grazie per avermi mandato la tua storia che ci ha dato modo di riflettere.
Vero

Ciao Veronica, scusa se ti do del tu pur non conoscendoti, ma ti sento piu’ vicina di tante altre persone. Mi chiamo Nicla e ho 24 anni. La mia storia spero possa aiutare tante donne che come me hanno perso del tempo prezioso dietro a finte o presunte diagnosi.I miei problemi inziano gia’ con la prima mestruazione a 12 anni con un ciclo che mi dura un mese e con i ginecologo che mi dice”e`tutto normale”. A distanza di tempo il mio ciclo diventava un incubo,soffro cosi`tanto da piegarmi in due dal dolore;ritorno al ginecolgo e mi dice che devo prendere la pillola per un anno. Mi dico, che sicuramente questa e’ la soluzione al problema, dal momento che lui e’ il medico ed io la paziente. Passa l’anno, e il risultato e’ stato che per un paio di mesi il mio ciclo si regolarizza ma i dolori, i dolori nooo… Ritorno dal ginecologo che mi dice che “è tutto normale” e che io forse io ho un grado di sopportazione al dolore piu’ basso rispetto ad altre ragazze, e mi convinco che è prorpio come dice lui, e allora via per ogni ciclo con antidolorifici di tutti i tipi, fino all’assefuazione ed alla prova di altri antidolorifici.
Passa il tempo e nulla cambia, tiro e vado avanti con i dolori che mi bloccano nello svolgimento delle normali attivita’ quotidiane. Nel
2007 mia madre si ammale di tumore al seno, carcinoma, subisce due interventi ( ora sta bene )ed io per starle vicino durante i cicli di radioterapia, lascio gli studi universitari. In quei momenti non pesanvo al mio ciclo, solo dopo un po’ di tempo mi rendo conto che per due mesi, qusi tre, non ho avuto il ciclo in conicidenza subisco perdita di capelli. Ritorno dal ginecologo, lo stesso di prima, e mi dice che lo sbalzo ormale mi ha provocato la perdita di capelli e lo sballo del ciclo, e che dovevo stare tranquilla, perche’ lo stress logora…. mi convince!! Di li a poco inizio ad avere problemi intestinali, e disturbi quando mangio. Il prendere un semplice cappuccio al bar, o una pizza fuori, o un matrimonio diventano per me scogli insormontabili. Faccio colazione a casa, bevo i latte ed ho forti scariche, credo sia un problema di stress, e allora autoelimino dalla mia alimentazione il latte e suoi derivati; pranzo, mangio la pasta e la mia pancia si ribella e così con tanti altri alimenti, questi disagi durano per due anni ma poi nell aprile 2010, presa da un forte dolore all’altezza dell’appendicite vado al pronto soccorso e mi dicono che devo ricovearmi in gastreoenterologia per accertamenti. Mi ricovero, iniziano tutti gli esami strumentali, colonoscopia, gastroscopia, clisma opaco, esami del sangue, ecc….da tutto cio’
scopro di non essere celiaca, e’ quindi escludiamo per fortuna questa diagnosi, ma mi dicono che forse ho il morbo di corohn ( malattia infiammatoria cronica dell’intestino ). Di li ad un mese, segue un altro ricovero sempre nello stesso reparto, perche’ quie dolori all’altezza dell’appendicite continuani e mi fanno una tac all’addome con doppio messo di cotnrasto, e per loro era tutto ok. Insomma, dopo aver capito che forse quei dottir a cui mi ero rivolta fossero degli incompetenti, vado a Bologna al Malpighi da un bravissimo dottore specilizzato nelle malattie del crohn e mi dice, attraverso una semplice visita, che non avevo affatto il morbo di crohn ma che forse avrei dovuto farmi un controllo da un bravo ginecologo. Torno nella mia città, cambio gineocologo e dopo parecchi controlli mi dice che ho una ciste sull’ovaio di destro e quello sinistro e’ polisticistico, mi da una cura omeopatica ( e’ contrario alla pillola x via del carcinoma di mia madre ). Nel frattempo continuo un’alimetanzione priva di glutine, lattosio, uova, lievito e senza scorie; cosi’ facendo almeno le scariche diminuiscono. Torno dal ginecologo, dopo un mese e la ciste sembra essersi riassorbita, ma a distanza di un mese ritorno dal gine, xke i dolori sono sempre piu’ insopportabili con difficolta’
anche ad urinare. Cosi, mi dice che forse è arrivato il momento di fare una laparoscopia, pero’ prima di questo faccio una resonanza con contrasto che mi dice che ho cisti endometrisiche, adenomiomatosi e liquido nello scavo del douglas. Decido di andare da un bravissimo professore di Avellino, esperto in interventi laparosopici e in endometriosi; mi fa la vsita, mi controlla il seno e mi dice “signora, lei non ha l’endometriosi, o meglio se c’è e’ davvero insignificante, le consiglio di prendere la pillola per tre mesi e ci vediamo tra sei”. Esco dal suo studio felice, perche’ non avevo l’endometriosi.
Torno nella mia citta’, e con il mio medico di base vediamo che quella pillola non posso prenderla perch’ contiene lattosio e mi dava disturbi intestinali. Ritorno dal mio ginecologo, i dolori continuano ad ogni ciclo sempre piu’ forti, e mi consgilia di rivolgermi ad un professore Boscia di Bari. Inomma vado da lui a settembre 2011, mi visita, mi ASCOLTA dando VALORE AI MIEI DOLORI e mi fa una serie di domande che mai nessuno mi aveva fatto prima di allora, e mi dice che devo fare una laparoscopia diagnostica, perche’ “solo accendendo la luce si puo’ vedere cio’ che ho”. Cosi’ il 16/12/2011 mi opero, laparoscopia diagnostica/operativa e videoisteroscopia. Esito :
malattia endometriosica a piccoli nodi diffusi e tenaci aderenze in sede appendicolare retrocecale. Insomma ho un endomtriosi al IV stadio che mi ha fatto formare delle forti aderenze. Ora mi ha prescitto fiale di enantone per otto mesi e mi ha consigliato a me e al mio ragazzo di programmare un’eventuale gravidanza e subito dopo assunzione della pillola, perche’ ho una endometriosi diffusa in tutto l’utero e non solo. Con questa mia testominanza , vorrei solo dire a tante ragazze di non fermarvi alla prima diagnosi, soprattutto se i vostri disturbi sono reali e non dettati dallo stress o dal vostro grado di sopprotazione del dolore; mentre a tutte quelle donne affette da endometriosi, mbe non abbattetevi anche noi siamo donne e abbiamo diritto a vivere una vita dignitosa.
Nicla

Cara Nicla .. che bella la frase di quel dottore … “accendere la luce” … è proprio così! Purtroppo il tuo percorso è stato lo stesso di così tante donne … sbalzi ormonali, stress, stanchezza, isteria … per anni a domandarsi se fosse davvero colpa della nostra ansia …
Spero davvero che la tua testimonianza così ben descritta possa aiutare donne che approdano qui alla ricerca di risposte. Se hanno la voglia e la pazienza di leggere le nostre storie, purtroppo la diagnosi possono farsela da sole 🙁
Un bacione e in bocca al lupo! (scusa per il ritardo della risposta, mi sono presa qualche giorno di pausa).
Vero