Mese: Marzo 2012

CIAO VERONICA,Ti volevo ringraziare moltissimo ,per la risposta nonostante i tuoi fitti impegni grazie .E poi volevo provare a scriverti la mia storia…Mi chiamo Elisa, sono di Reggio Emilia,da che mi ricordo stavo male fin da bambina…Non sò se era già la bestia che lavorava comunque, ho sempre avuto mesturazioni dolorose, a volte zoppicavo dal dolore…Quando avevo 18 anni capisco che qualcosa non va,mi faccio ricoverare per un paio di giorni all’ospedale,dove mi riscontrano i livelli di calcio bassi,ma mi dicono che è solo una cosa psicosomatica…Come si può dire una cosa del genere a chi ha dei dolori lancinanti!!!Poi tiro avanti così tra alti e bassi…Finchè una sera di ormai 6 anni fà dolori fortissimi dietro la schiena, vado di corsa al pronto soccorso,dove mi dicono che devo essere operata d’urgenza .Sbagliando diagnosi,mi aprono dopo qualche giorno la scoperta è sconcertante,endometriosi pelvica severa compreso ril retto e il sigma e un sacco di altri organi….Sono stata sotto i ferri quasi 5 ore, ma il retto non l’hanno pulito dicendomi che non erano stati in grado,ma che era andato tutto bene, e non spiegandomi nulla della malattia.Dopo sofferenze e dolori inimmaginaabili torno a casa e passo 6 mesi fuori e dentro dal pronto soccorso.Ora ho 33 anni sono passati tanti anni,Non ho più fatto molte visite,poi mi sono resa conto con il tempo che la mia ,è una malattia molto grave.In questi anni non ho mai fatto terapie con pillola o altri farmaci perchè avevo altri problemi di salute che me lo impedivano…Oggi mi ritrovo a non andare quasi più in bagno dovro fare al più presto una resezione del retto…(Tra l’altro nella parte bassa che è un punto bruttissimo),e vivo nel terrore di andare in blocco intestinale.per non parlare dei dolori!!!Sto aspettando di farmi vedere dagli specialisti ma quelli bravi hanno tempi lunghissimi,cerco di tenere duro.. Aspettare che mi visitino,mi diano una terapia e mi dicano dell’operazione.In questi anni, ho passato sofferenze e dolori che non riuscirei nemmeno a descrivere,notti e notti al pronto soccorso,e tutta la gente che mi diceva :”a sì sei malata endo endo come’?Che malattia è,sì ma dai, non è grave ,basta che ti operi e guarisci…”MAGARI!!!COME SE SI TRATTASSE DI UN RAFFREDDORE,VORREI VEDERE LORO AL MIO POSTO!!Ho anche perso il lavoro,il mio datore di lavoro pensava ,che quando stavo male fossero tutte scuse e mi ha lasciata a casa,avrei voluto dirgli che è una malattia non una scusa!!E’ proprio vero finchè le cose non capitano a te,non si capiscono mai!Non mi sono mai sentita capita dalle persone “sane”,vorrei tanto non essere malata,sono molto demoralizzata,una delle poche cose che mi cosola e sentire la vicinanza di voi del club dell’endo…Mi sento molto legata a voi , e sento che solo voi potete capire cosa significhi questa terribile parola: ENDOMETRIOSI UN SALUTO A TUTTE CON AFFETTO.
UNA DI VOI; UNA DELLE TANTE!!!

Purtroppo Elisa ti è accaduto quello che non dovrebbe mai accadere, ovvero essere operate “alla cieca” … senza sapere bene cosa tu possa avere, “dare una guardatina dentro” e non sapere poi come procedere, non avendoti diagnosticata o ipotizzata l’endometriosi prima.
Se ti fosse stata diagnosticata prima o per lo meno se fosse stata “sospettata” ti saresti potuta rivolgere ad un centro specializzato pubblico e ti avrebbero saputo operare adeguatamente, non a “metà” come è accaduto.
In bocca al lupo per le tue visite, ti ho segnalato un gastroenterologo super che conosce molto bene l’endometriosi, spero che sappia rincuorarti e curarti. Fammi sapere.
Vero

Ciao, potro’ sembrare polemica, o forse sono solo arrabbiata,
ma proprio non riesco a leggere più le storie di tante coppie che cercano figli e a causa della maledetta,
l “ENDOMETRIOSI”, non ci riescono.
C’è davvero tanto prima di arrivare a questo;
C’è che ti trovi da ragazzina a piangere ed urlare senza che nessuno ti capisca, senza che nessuno ti prenda sul serio,
C’è che passi da un dottore all’altro e l’unico denominatore comune è l’ignoranza.
C’è che cominci ad avere i primi rapporti e non capisci perchè non è poi così bello come tutti dicono, senti piu’ dolore che altro.
C’è che è difficile mantenere un posto di lavoro, perchè per parecchi giorni al mese (sempre più numerosi) sei costretta a stare a casa, per una malattia che nessuno conosce.
C’è che a 31 anni e dopo il III intervento non posso neppure fare una passeggiata, dal rene in giù mi fà tutto male, zoppico come fossi una vecchia, e cronicamente stanca rinuncio a quasi tutto.
Se il vostro calvario è la ricerca di un figlio, seppur difficoltosa ed affannata, penso che siate tutti dei fortunati,che avete ancora voglia e possibilità di provarci.
Non sono in grado spesso di badare a me stessa, o nella migliore delle ipotesi resto a letto per giorni a vegetare imbottita di toradol, anche se ci riuscissi sarei una mamma a metà……..
Auguro a tutte le coppie di poter coronare il loro sogno, ma credetemi per quanto forte possa essere il vostro dolore e grande la vostra frustrazione, c’è chi come me vive giornalmente un calvario e fà i conti con il senso di inutilità, con il dolore che ti porta via tutto e pensi che ogni respiro possa e forse debba anche essere l’ultimo.
Forse la mia è rabbia mista ad invidia, forse sono solo stanca di combattere contro qualcosa che non so di non poter sconfiggere,forse però L’ENDOMETRIOSI non ti porta via solo la possibilità di avere un figlio, magari ci si può riflettere!
Manuela

Ciao Manuela. Ti sto sorridendo, perchè riconosco la tua rabbia. La condivido e anzi, ti darei metaforicamente un microfono in mano per darti modo di urlare anche più forte.
E’ vero … l’endometriosi è tutto questo, non è la storiella raccontata in tv a lieto fine con il dottorone dispensa miracoli vicino.
Ho desiderato per anni di poter raccontare la rabbia in tv, di poter raccontare la malattia in ogni aspetto, ma non mi è stato possibile. Mi è stato chiesto esplicitamente di non parlare della malattia, di non parlare dell’associazione, di non parlare dei libri. Volevano la storiellina a lieto fine strappalacrime.
Gli aspetti sociali e personali che tocca questa malattia sono tanti. Per quanto tu sia stata sintetica ed essenziale hai dovuto usare tante parole e non sempre c’è chi è disposto ad ascoltarle, a comprenderle.
Però credo che in questi anni si siano fatti passi da gigante. Quando 7 anni fa digitai per la prima volta sul computer la parola “endometriosi” c’erano solo due siti che ne parlavano. C’erano pochissimi storie con le quali confrontarsi e lo smarrimento era immenso.
Ora direi che le cose sono decisamente migliorare e tutte noi possiamo dare voce a questa malattia attraverso le nostre esperienze. Uguali ma anche profondamente diverse.
Il dolore fisico è devastante, essere private di una vita “normale” a 31 anni è inacettabile, hai ragione.
Ti chiedo però di non giudicare il dolore delle altre donne. Non è giusto. Non è una gara a chi soffre di più.
Ci sono dolori psicologici che possono annientare una vita al pari di un dolore fisico, credimi.
Ti abbraccio e spero di ricevere presto tue notizie, di ritrovarti più spensierata e meno arrabbiata, che vorrebbe dire che stai meglio.
Vero

Ciao veronica ho 27 anni e nel 2007,dopo varie corse al pronto soccorso x dolori atroci, ho scoperto di avere l’endo.Ho cercato su internet un centro specializzato per queste malattie e ho trovato il nome di un dottore bravissimo.Nel marzo 2008 sono stata operata e mi hanno tolto una cisti di 6 cm all’ovaio dx,una di 5 cm all’ovaio sn e varie aderenze.Per 6 mesi dopo l’intervento sono stata tenuta in menopausa forzata.Nel frattempo mi sono sposata e a settembre 2009 sono diventata mamma naturalmente.Ora dopo 4 anni dall’intervento ho scoperto di avere di nuovo una cisti stavolta al douglas ma non mi spaventa. Ovviamente in questi 4 anni mi sono controllata ogni 3-4,mesi e ho sempre preso la pillola.Ti scrivo perche’ voglio dare speranza e coraggio a tutte quelle donne che vivono nel terrore.Forza ragazze ce la potete fare.Anche a me vengono momenti di sconforto soprattutto quando sopraggiunge il dolore ma non dobbiamo farci distruggere da questo mostro!
Rosaria

Rosaria le tue parole sono preziose! Grazie! Sai di essere in buone mani e sono certa che è per questo che non sei eccessivamente preoccupata. In bocca al lupo e grazie per averci raccontato di te
Vero

Salve a tutte spero che la mia storia sia di conforto a tutte voi
ho 35 anni e due bambini di 7 e 9 anni. L’estate 2011 ho cominciato ad avvertire dolori al basso ventre ed un senso di peso quando camminavo come se portassi delle pietre. Devo premettere che ho sempre fatto ogni anno una visita ginecologica con conseguente pap-test. Ad ottobre decisi di andare dal ginecologo, mi disse che dall’ecografia si vedeva una possibile cisti, forse un dermoide, mi diede una serie di analisi da fare incluso una tac con contrasto. Ora io non sono un medico, ma una tac con contrasto per una sospetta cisti mi fece insospettire. Intanto arrivò il ciclo con dolori fortissimi, ricordo ancora che mi distesi sul letto senza nemmeno riuscire a gridare, solo lacrime ed un dolore intenso senza poter prendere nulla perchè sono allergica agli antidolorifici (che sfiga). Mi parlarono di un centro specializzato in ginecologia ad Avellino e decisi di prendere appuntamento.
Sono stata fortunata perchè per una serie di coincidenze, tempo un mese ed ero nello studio del dott. M. Mi ha visitato e non ha avuto dubbi ‘ bisogna intervenire laparoscopia’ ma non si è espresso più di tanto, cisti si, ma per capire bisogna fare la laparo.
Purtroppo i tempi di attesa sono quel che sono, e mi hanno detto anche che non ho aspettato molto circa 4 mesi. Oggi sono a casa ed è una settimana che sono stata operata, mi hanno detto che era endometriosi ed hanno tolto due cisti del totale di 5 cm.Endometriosi allo stadio minimo, mi è stata diagnosticata tempestivamente.So che devo fare controlli continui, ma ho fiducia nel mio medico è stato bravissimo sia tecnicamente che umanamente prima dell’intervento è venuto a confortarmi, mi ha dato tranquillità. Non posso prevedere cosa succederà nel futuro, ma avere fiducia nella persona che ti visita è fondamentale, non fermatevi al primo medico se questo non vi ispira fiducia. Dimenticavo grazie a questo centro ho scoperto anche di non essere ipocondriaca ma di soffrire anche di fibromialgia!!!!
Rossella

Ciao Rossella, concordo con il tuo pensiero. Credo tu sia stata fortunata ad incontrare fin da subito un dottore specializzato in endometriosi. Sono certa che potrai considerarlo un capitolo chiuso sia perchè sei sicuramente stata operata da mani esperte, sia perchè la tua endometriosi è lieve. Grazie per averci raccontato la tua esperienza e per aver sottolineato quanto sia importante affidarsi ad un medico specializzato in endometriosi.
Un abbraccio
Vero

Cara Veronica
sono Carla e ho 28 anni…i miei problemi iniziano nell’estate 2009 quando in seguito a forti dolori pelvici e lombari comincio ad indagare con i vari esami di routine e dire che le prima volte che mi recavo al pronto soccorso di Benevento (la città in cui vivo AIMèèè) dicevano si trattasse di calcoli o renella renale…poi finalmente la diagnosi corretta “”ENDOMETRIOSI BILATERALE 7 e 5 cm”””.
Il 19 marzo 2010 l’intervento in laparascopia, + tosto lungo a causa delle tante aderenze formatosi..dopo di chè l’assunzione della pillola (l’unica cosa a parte la menopausa indotta che doveva aiutarmi a str meglio e ad allontanare le probabilità di una ricomparsa). Tutto normale fino a venti gg fà quando comincio ad avere dei dolori alla gamba,dolori che partivano dall’inguine fino a al piede…camminavo a stento.
Il mio medico ha pensato in un primo momento ad una forte tendinite tanto da prescrivermi delle iniezioni di muscoril ma senza ottenere nessun risultato anzi il dolore si intensificava sempre di + col passare dei giorni cominciando ad interessare tutta la zona lombare..ma MAI giuro avrei pensato nuovamente all’endometriosi anche xkè l’ultimo controllo dal gine risaliva ad ottobre..!!!E invece SI dalla risonanza magnetica è chiaro..2 cisti di 2 e 1 cm….beh piccole rispetto alle prime ma nn vi nascondo che la notizia mi ha mandato in tilt…mi sento esattamente come a 2 anni fà, e qst mi demoralizza molto ma voglio avere la forza di andare avanti xkè l’anno prossimo mi sposo e voglio coronare il sogno di avere una “Famiglia”…di sicuro le toglierò xkè in verità ho paura di lasciarle lì dove sono temo possano complicare la situazione!!!
Grazie per la possibilità che ci dai..e per la forza che ci trasmetti..!!!
Carla

Ciao Carla, comprendo molto bene lo sconforto di sapere di essere di nuovo da capo, però anche a te consiglio vivamente la visita in un centro specializzato in endometriosi PUBBLICO, perchè non sono affatto convinta che tu debba necessariamente farti operare di nuovo per due cistine così piccole.
Potrebbero anche riassorbirsi con una terapia farmacologica mirata. Parlane con un ginecologo specializzato!
Il dolore alla gamba che si irradia lungo la zona lombare potrebbe essere segnale di endometriosi al nervo sciatico (hai fatto caso se accade in concomitanza del ciclo?) sicuramente questo potranno dirtelo appunto in un centro specializzato con esami mirati.
In bocca al lupo, vedrai che andrà tutto bene, noi incrociamo le dita per te.
Veronica

Ciao mi chiamo Rossana ho 27 anni ho conosciuto questa maladetta malattia 5 anni fà, scoperta dopo che stavo male durante il ciclo e avevo sempre delle terribili cistiti, vado dal ginecolo per un eco e scopre una ciste endometriosi di 10 cm sull’ovaia sx e una di cm 5 sull’ovaia di dx dopo 2 mesi vengo operata e ripulita ma nessuno mi dice “guardi signora che la malattia può tornare e va tenuta sempre sotto controllo” cosi dopo un’anno mi trasferisco a Milano (io sono di Palermo) è iniziano dei dolori mentre vado in bagno e li inizio a preoccuparmi vado a fare delle visite ed un eco e scopro nuovamente le maledette ,questa volta misurano una 5 cm(ovaio dx) e una 3 cm(ovaio sx) la ginecologa dell’usl mi dice che devo prendere subito la pillola perchè è l’unica soluzione essendo che le cisti non erano grosse,cosi dopo quasi 2 anni di pillola le cisti diminuiscono 2,5 cm respettivamente io felicissima,cosi decido di smettere la pillola per pensare ad un pargoletto tutto mio,parlo con la ginecologa e mi dice signora tranquilla provi un anno come tutte le altre donne la sua situazione non è grave(io contentissima penso magari sono fortunata e riesco senza dover fare visite controlli ecc..).sono passati 5 mesi e mi ritrovo piena di dubbi
Sono passati 5 mesi e mi ritrovo piena di dubbi e paure,decido di andare a palermo per rilassarmi un pò e cosi ne approfitto per farmi fare una visita dal ginecologo che aveva subito visto la mia endometriosi per vedere se la situazione è peggiorata ,fortunatamente non è cambiato niente lui ha anche visto l’ovulazione, mi dice che dall’ecografia la situazione non grave, però mi consiglia di fare esami e di non aspettare perchè ogni mese perso è prezioso.
In quei giorni dell’ovulazione ci diamo dentro,ma niente dopo 2 giorni di ritardo arrivano le rosse,l’ennesima delusione,mi faccio prendere dal panico piango di nascosto per non scoraggiare chi mia ama,cerco di dare forza a me stessa al mio compagno,ma dentro muoio,adesso ho deciso che vado a fare tutti gli esami che servono e di rivolgermi ad un centro specializzato di Milano”Mangiagalli”sperando di riuscire a realizzare il mio più grande sogno.
Vi mando un abbraccio grande grande da endometriosina a voi tutte endometriosine,solo chi ha questa malattia sà cosa vuol dire vivere sempre nella paura,nella delusione,nessuno potra mai capire il dolore che si prova se non lo si vive sulla propria pelle.Un bacio e grazie .
Rossana

Ciao Rossana scusa per il ritardo della mia risposta.
Ti faccio tanti auguri per il tuo desiderio di maternità, sappi che comunque anche a Palermo c’è un ottimo centro specializzato in endometriosi, qualora tu ti ritrovassi a casa ad avere bisogno urgente di una visita.
Purtroppo capita molto spesso che vengano fatte diagnosi di endometriosi senza che però i dottori informino le pazienti sulla malattia.
Speriamo che con tutto lo sforzo che fanno le associazioni di pazienti nell’informare queste brutte situazioni vadano a calare.
In bocca al lupo per tutto
Vero

ciao veronica,ho deciso di scriverti per liberarmi un pò del peso che ho sul petto da quando ho scoperto di avere l’endo. cerco di parlarne anche con le persone che mi sono vicine ma ho l’impressione di non essere capita. a volte mi sembra di esagerare,di sentirmi malata inutilmente,mi riprometto di non cercare più su internet quella parola perchè ogni volta mi sento sempre più triste ma è più forte di me.. voglio conoscerla fino in fondo,leggere altre esperienze,convincermi che in futuro non peggiorerà,che non è detto che non riuscirò ad avere figli… e sinceramente più leggo e più mi si formano mille domande in testa:com’è possibile arrivare al IV stadio e non accorgersene?le recidive quindi ci sono sempre?il fatto di sapere che ce l’ho potrebbe aiutarmi a non arrivare al punto della malattia in cui devi preoccuparti dei tuoi reni o del tuo intestino?

io ho 24 anni,prima mestruazione a 11 anni. non le ho mai avute regolari,sono sempre state dolorose e abbondanti ma pensavo fosse normale. a 15 anni ho fatto la prima ecografia perchè sentivo dolori strani nelle mie ovaie,il gine mi disse che avevo un ovaio policistico e l’utero retroverso quindi era normale comunque mi prescrissero la pillola per 6 mesi. alla visita di controllo non c’era più nulla.
dopo più o meno 6 mesi tornano i soliti dolori,all’ecografia si vedono 6 microcisti in ciascun ovaio ma stavolta niente pillola perchè vanno via da sole. così decisi di non fare più ecografie perchè mi sembrava non servissero a nulla. nel frattempo comincio ad avere rapporti sessuali,all’inizio pensavo che il dolore fosse normale,poi mi sono detta che era l’utero retroverso e anche se mi sentivo inadeguata e diversa dalle altre ho sempre vissuto bene la mia sessualità.
dopo varie visite al pronto soccorso per dolori acuti all’utero a 20 anni nel 2008 decidono di operarmi in laparo di urgenza per sospetto corpo luteo emorragico. dall’esame istologico della cisti non risulta nulla ma nella diagnosi c’è scritto endometriosi pelvica. nessuno si preoccupa di spiegarmi cosa ho così quella parola mi rimane estranea. pochi mesi dopo ricomincio ad avere dolori,decido di affidarmi ad un gine esperto e costoso. lì scopro di essere stata operata senza motivo perchè secondo lui quella cisti non era nulla e sarebbe andata via,di nuovo ovaio policistico, ma non è nulla di grave,i dolori forse sono dovuti ad una sospetta endo ma neanche lui si preoccupa di spiegarmi cos’è e mi manda a casa con degli integratori per i dolori.
i dolori non vanno via,cambio gine,anche stavolta ci sono cisti funzionali,per il dolore mi prescrive la pillola, che io non tollero,mi fa stare nervosa,con la nausea e mal di testa così dopo 3 mesi smetto.
arrivo al 2011 che durante l’arrivo del ciclo piango,dolori fortissimi che neanche l’oki calma,dolori durante l’ovulazione,dolori quando vado in bagno,mi fa male la schiena,e digerisco male. scrivo i sintomi su internet.. esce endometriosi,mi ricordo del sospetto del gine e inizio ad informarmi,e mi spavento. prendo appuntamento per l’eco a settembre,dove si evidenzia cisti endometriosica di 5 cm all’ovaio sx. cosi mi metto in lista d’attesa per l’operazione con un gine che viene dal s.camillo di trento espertissimo in endo. il ca125 a ottobre è 49,nell’attesa inizio a prendere la pillola. i dolori aumentano,chiamo il gine continuamente che mi cambia la pillola. fino a quando dopo un rapporto sessuale rimango paralizzata da un dolore atroce che non mi fa camminare. stanca di tutto ciò cambio ospedale a febbraio 2011,mi fanno le varie analisi e dopo una settimana mi opero. eliminazione cisti ovarica,nodulo al legamento utero sacrale,aderenze e focolai dappertutto che mi attaccano utero vescica intestino e fegato. endo allo stato medio,il gine che mi ha operata mi parla in privato e mi spiega tutto quello che avrei dovuto sapere da tanto,mi fa anche vedere il video dell’operazione,mi mette davanti alla dura verità. ora sono passati 14 giorni,ho ancora dolori ovunque ma ho ripreso a lavorare per non pensare…
Roberta

Roberta, la risposta è SI.
Il fatto di sapere che ce l’hai ti eviterà di arrivare a preoccuparti dei tuoi reni e del tuo intestino. Farai come me e come tante di noi che ogni sei mesi faranno “quella visita in più” da professionisti del settore.
Una visita che ti consentirà di sapere esattamente cosa succede nella tua pancia e di non ricevere scioccanti sorprese. Ti consentirà di uscire sollevata da quell’ambulatorio per il semplice fatto che la situazione ti sarà chiara senza bisogno di una laparoscopia per “guardare meglio” come dice chi non conosce questa malattia.
Gli stadi della malattia a volte impressionano, ma non sono altro che un “linguaggio parlato” che serve ai dottori per parlarsi tra loro e capirsi al volo, ogni stadiazione indica delle caratteristiche della malattia (infiammazione, presenza di cisti, estensione, profondità ecc) ma ci sono migliaia di donne con endometriosi al IV stadio con una qualità della vita accettabile, con poco dolore (o addirittura assente come me), con figli avuti naturalmente.
Non farti impressionare da questo quindi.
La cosa più sconvolgente è che nessuno fra tanti dottori ti abbiano informata sulla malattia. Questo è davvero quello che rammarica di più.
Credo di aver capito chi è il tuo ginecologo, era il mio prima che si trasferisse. E’ esperto in endometriosi e sei sicuramente in buone mani. Datti un po’ di tempo ancora per capire se la terapia ti può far star meglio … e in ogni caso cerca di stare tranquilla perché ora sei sicuramente monitorata.
Se puoi aiutati con l’alimentazione in modo da non aumentare lo stato infiammatorio soprattutto durante il ciclo. Trovi maggiore info sul Forum dell’APE. In bocca al lupo cara, coraggio!
Vero

Ulteriori info : http://www.apeonlus.com/convegno_endometriosi_10marzo.php
PRENOTAZIONE GRATUITA MA OBBLIGATORIA!