Mese: Luglio 2012

Carissima Veronica. Ci provo a scrivere la mia storia, ma è difficile. Soprattutto mi pesa la frustrazione di non saper esprimere a parole la disperazione che ho dentro. Pesa anche il fatto di aver saputo solamente 4 mesi fa il nome della “malattia misteriosa” che mi affliggeva da ben 5 anni. Credo di essere ancora sotto shock dalla notizia. Cerco di condurre una vita “normale”, per quanto i dolori me lo consentano, e di comportarmi “normalmente” con amici e familiari. Ma io mi sento diversa. Io SO di non essere più la stessa persona che ero fino a 4 mesi fa, e che la mia vita sarà sempre divisa da una linea immaginaria, un “prima” e un “dopo” la diagnosi. L’ho presa male. Eppure non vedevo l’ora di scoprire che cavolo di malattia avessi, il motivo di tutti quei dolori laceranti. Ero felice che finalmente un medico gastroenterologo mi avesse creduta, rifiutandosi  di fermarsi alla prima diagnosi, fatta da tanti suoi colleghi prima di lui: sindrome del colon irritabile. Dopo anni e anni in cui l’unica risposta al mio male sembrava essere la psichiatria (oltre a soffrire come un cane venivo anche presa per matta), avevo finalmente la mia diagnosi certa. E tutti intorno a me in un sol coro sembrano dire “ooooh finalmente, così ora GUARIRAI”. Tutti a battere il piedino a terra, impazienti, compreso il datore di lavoro. “Ora ti curi e guarisci (e la smetti di lamentarti e di rompere)”. Eh no. Mi dispiace, ma non posso fare nulla per compiacervi, non posso guarire a comando. Le malattie croniche esistono, e io me ne sono beccata una. Leggo l’incredulità negli occhi degli amici e del fidanzato, la disperazione in quelli di mia madre. Vivrò per sempre così? Sì. Perché sono troppo giovane per operarmi (ho 38 anni e corro il serio rischio di una isterectomia). Perché non ho figli. Perché c’è il rischio di recidiva. Perché devo aspettare fiduciosa che la menopausa arrivi, e sperare che arrivi presto. Oppure cercare una gravidanza, anche se questo comporterebbe perdere il posto (fisso) di lavoro.

Cerco di tamponare il dolore con la dieta antinfiammatoria. Mi privo del piacere di un bicchiere di vino con gli amici, di un gelato, di un caffè. Vedo che ciò non basta, ed elimino anche il glutine. Il lattosio. La carne rossa. Continuo però a fumare, non riesco a smettere e forse è la mia personale forma di ribellione contro questo regime salutista forzato. Prendo integratori di Omega 3 e magnesio, pregando Iddio o chi per lui che tutto ciò faccia diminuire il dolore.

Gli “altri” mi danno fastidio. Lo so, è orribile e non dovrei dirlo, ma è così. Mi da fastidio chiunque alla mia età viva una vita “normale”, la stessa che io non posso vivere. Chiunque faccia rinunce alimentari semplicemente perché si vede grassa. Chiunque abbia un bambino in braccio, magari il secondo figlio, e si lamenta perché è stanca. Mi danno fastidio le persone felici. Ora Veronica ti chiedo: quando passerà? Quanto ci si mette ad accettare tutto questo dolore? Si arriva mai ad accettarlo davvero? Ci si abitua ad essere “diverse” dal resto del mondo? So che per la mia esperienza esistenziale questa malattia è anche un arricchimento, la possibilità di godere delle cose belle e dei momenti di pace che gli “altri” ignorano. La malattia ci conferisce un modo diverso di vedere le cose, anche le più piccole, che a volte sfiora la poesia. Il cinismo non fa per noi. Non ce lo possiamo permettere.

Grazie per quello che fai.

Floriana

 

Sai Floriana a proposito di fastidio … mi sono ritrovata a riflettere l’altro giorno su come non sia scontato che accettazione e condivisione portino necessariamente a star meglio.
Io credo che si debba fare un grande lavoro introspettivo, conoscere bene il nostro carattere e possibilmente partire da una condizione di equilibrio per riuscire poi ad arrivare, seguendo un determinato percorso, all’accettazione con una certa “serenità” … passami il termine.
Da come ti sei espressa credo che non avrai problemi a “venirne fuori”.
Forse sono concetti astratti e per entrare nello specifico ti faccio qualche esempio.
Mi capita quasi ogni giorno di leggere commenti su Facebook di donne che accusano forti dolori a causa dell’endometriosi.
I loro profili sono dedicati totalmente all’endometriosi.
Denunce di incomprensione, fotografie shock che “ci rappresentano” nostro malgrado nelle quali non trovo nessuna identificazione.
Cicatrici, sangue.
Mi sembra a volte che l’endometriosi sia diventata un pretesto per parlare, emergere, diventare protagoniste.
Si fa a gara a chi sta peggio, a chi ha subito il maggior numero di interventi, inventariando cisti e noduli, descrivendo il proprio ciclo mestruale al mondo intero.
Mi picerebbe che esistesse ancora un minimo senso del pudore, una delicatezza dei termini, un rispetto verso chi soffre in modo invalidante o semplicemente verso chi è tra i nostri contatti, magari anche degli uomini e si vedono descritto il nostro ciclo mestruale sulla loro bacheca.
In tutto questo modo di comportarsi non credo ci sia una reale “accettazione”.
Trasformare una malattia in un gioco o in un passatempo non è accettazione. Accettazione per quel che mi riguarda vuol dire prendere coscienza della propria condizione e cominciare piano piano a guardare un po’ più lontano, arginare la propria endometriosi nel proprio “meridione” come diceva Nieves in Condividendo.
Anche io ho passato un anno buono sempre su internet in cerca di informazioni sulla malattia, anche io cercavo in modo quasi morboso di capire, di trovare risposte, di confrontarmi il più possibile, con la testa perennemente dentro alla mia pancia, ma ad un certo punto DEVE arrivare il momento in cui capisci di essere un po’ più tranquilla, di avere un po’ più risposte e piano piano si deve tornare alla vita. Ovviamente compatibilmente con il manifestarsi della malattia. So anche io che ci sono “periodi acuti” in cui purtroppo non possiamo metterla da parte ed è lei l’assoluta protagonista delle nostre giornate.
Quindi, l’ho presa alla larga, ma per rispondere alle tue domande, SI prima o poi si arriva ad accettare,  non c’è un tempo standard ma ti assicuro che ci si arriva.
L’Associazione APE ha una filosofia molto positiva e per questo mi piace. Ti prende per mano e ti sostiene in questo cammino. Gli incontri con la psicologa sono “preziosi” strumenti per arrivare in breve tempo a camminare con le proprie gambe. Il gruppo storico di Reggio Emilia, non esiste quasi più, perché tutte le donne che ne facevano parte e che hanno costituito il gruppo ora non sentono neanche più il bisogno di riunirsi periodicamente per parlare di endometriosi.
Questa è accettazione. Così deve essere. Trovare l’aiuto necessario per tornare a galla e NON mettere la centro della propria vita l’endometriosi e farle girare tutto attorno.
Non vorrei che queste mie parole sembrassero “leggere o insensibili” verso chi da anni sta soffrendo le pene dell’inferno. Ho specificato e lo evidenzio nuovamente che purtroppo ci sono casi così gravi che non danno tregua ad una donna e che una serie di errori medici e diagnosi sbagliate hanno rovinato per sempre la loro salute.  Ma anche in questo caso deve essere fatto uno sforzo per arrivare a rendere la propria esistenza almeno decente, anche con l’aiuto come dici tu dell’apprezzamento delle “ piccole cose”  al limite della poesia.
Se non hai letto Condividendo vorrei regalartelo … credo che ci siano diverse frasi degne di riflessioni.
Grazie per avermi dato l’opportunità di esprimere un mio pensiero rispondendoti.
Ciao
Vero

 

Ciao Veronica,
ci siamo conosciute via mail lo scorso anno, quando presi contatto con te per l’acquisto del tuo secondo libro “CondividEndo”…
è passato un pò di tempo, sono successe tante cose e forse ora sono pronta per raccontarti la mia storia.
Mi chiamo Serena, la prossima settimana compirò 30 anni, sono una fotografa pubblicitaria e HO L’ ENDOMETRIOSI.
La mia storia con LEI, inizia nel 2003… avevo 21 anni, ero una ragazza “normale” come tante altre, almeno era quello che pensavo,
fino ad allora  i miei cicli erano lunghi e dolorosi ma riuscivo a sopportare quei fastidiosi dolori; perché in passato avevo avuto anche di peggio
(ho una cartella clinica molto lunga), fu un giorno nel mese di febbraio che i dolori si fecero più intensi, forti cistiti, la mia capacità di muovermi e adempiere alle mie azioni quotidiane
venne a mancare, mi sentivo malissimo, non riuscivo a capire cosa mi stesse succedendo; fu il primo di una svariata serie, degli innumerevoli dolorosi cicli mestruali.
Mi recai dal mio medico di famiglia, che mi fece capire che non era niente di particolare, niente di cui preoccuparsi, un normalissimo periodo di stress che si ripercuoteva sul ciclo mestruale,
questa storia è andata avanti per circa un anno… ero io che non sopportavo il dolore, io che ero troppo stressata, io che avevo bisogno di prenderla con calma, che ero giovane e che ero sana.
Insomma era colpa della mia testa se non sopportavo il dolore, in poche parole ero “un fico lesso” come si dice dalle mie  parti….
Intanto LEI prendeva sempre più campo dentro la mia pancia….
Convinta di non essere io,o la mia testa il problema ma la mia pancia, prendo contatti con il mio ginecologo, inizia quindi la prima trafila di analisi..
ecografie, intravaginali ed esami del sangue… tutti negativi. <<Signorina lei è sana, è solo poco tollerante al dolore>> Fu la risposta agli analisi.
Nel 2004 conosco quello che è il mio attuale marito, ci frequentiamo, LEI è sempre presente ma io ancora non ho avuto il piacere di fare la sua conoscenza,
inizio a prendere la pillola come anticoncezionale, non sono ancora pronta per una gravidanza, all’epoca la vedevo come un’idea poco adatta a me, un figlio non era nei miei programmi,
anzi sarebbe stato una cosa poco gradita (quanto mi sarei sbagliata in futuro, quanto ho maledetto quei pensieri). I primi mesi sembro rinata in quei giorni niente dolori, mi muovevo normalmente,
nei rapporti sessuali nessun dolore, niente nausee.. ero rinata. Inizio a credere che avessero ragione i medici sul “periodo di stress”.
Ad agosto torno dalle ferie, arriva il ciclo…. e con lui la consapevolezza che qualcosa non andava, la pillola aveva perso la sua efficacia… Fu un ciclo dolorosissimo, fu lungo e particolarmente abbondante,
i dolori non mi permettevano di camminare, fu la prima volta che svenni dal dolore, provavo sollievo solo stando distesa a letto; allora non sapevo che avrei passato ogni mese sette giorni praticamente paralizzata
a letto in quelle condizioni. Il mio medico di famiglia continuava a sostenere che si trattava di  stress mestruale (ad oggi mi viene da ridere al solo sentire questa parola), ma essendo una persona molto insistente
dopo tre cicli abominevoli mi ripresentai dal ginecologo convinta di trovare una soluzione a quella situazione. Asfissiato dalla mia insistenza il ginecologo decise di sottopormi a ecografia, intravaginale, tac con mezzo di contrasto all’addome superiore ed inferiore, ed analisi del sangue specifici per l’ endometriosi. Eccola lì allora forse non ero io quella stressata , in realtà poteva esistere realmente qualcosa che non andava dentro la mia pancia.
Il risultato è: piccoli focolai sparsi di endometriosi. Il ginecologo tutto soddisfatto della scoperta, decide di continuare a curarmi con la pillola. Passano tre anni, in cui la cura secondo lui è solo la pillola e nei giorni di ciclo punture di voltaren; per attenuare il dolore, ogni mese aspettavo quei sette giorni come la cosa più spaventosa del mondo, e immancabilmente arrivavano puntuali portandosi dietro tutti i suoi sintomi.
Intanto dentro la mia pancia LEI si costruiva la sua bella “villetta” decisa a non lasciarmi mai più….
ed io rimanevo sempre più sola e chiusa dentro di me…. le persone che mi circondavano non capivano il mio “stato”, tutti mi dicevano che “non si muore di dolori per il ciclo”, “devi stare tranquilla prima o poi passerà”,
“se ti fai prendere dall’agitazione non risolvi niente”; iniziai a chiudermi con i miei dolori, rifiutando di parlarne e manifestare all’esterno quanto stessi realmente male, ebbe inizio uno dei periodi più neri della mia vita (almeno credevo). Mi sentivo sola, rifiutata e nessuno capiva quello che mi stava succedendo; i medici continuavano a sottopormi semestralmente ad analisi, e la mia psiche iniziava a vacillare. Tanto da iniziare una cura psicologica.
Nel 2008 mi sposo, ed avendomi sempre in casa mio marito inizia a “vivere” con me quei “famosi 7 giorni”, i cicli ormai sono diventati insopportabili, in quei giorni passo intere ore a letto, distesa con un cuscino sotto la schiena, mi alzo solo per andare in bagno, non mangio, svengo dal dolore, inizio a nascondermi sotto le coperte a piangere. La pillola, il voltaren e gli psicofarmaci non funzionano più.
Decido di cambiare ginecologo, uno perché non ho più fiducia in lui, due perché è un uomo (e non può capire cosa vuol dire convivere con l’endo), tre perché sono esasperata e voglio trovare una cura.
Passano il 2008 e il 2009 passo da uno specialista ad un altro senza trovare nessuno in grado di soddisfare le mie risposte….
inizio quindi a fare ricerche e a documentarmi da sola su questa bestia nera chiamata ENDOMETRIOSI e prendo contatti con una nuova ginecologa, la mia attuale ginecologa.
Intanto LEI si fa vedere tutta nel suo splendore,è cresciuta, si è stabilita nel condotto retto-vaginale e nello scavo del Duglas …. Ha deciso di non lasciarmi mai più.
Iniziano con la nuova ginecologa estenuanti  calvari di analisi cliniche, ecografie, mezzi di contrasto, ricerca del marcatore C125 nel sangue, il mio corpo viene rigirato come un calzino,
passo da un ospedale ad un altro, da un ecografo all’altro, risonanze magnetiche addominali, tac, farmaci per il dolore; ma LEI è sempre più affezionata a me.
Il mio fisico ne risente, ma la cosa più preoccupante è la mia stabilità mentale, inizia un periodo difficile da accettare, tutti ti guardano con quell’aria di compassione, “poverina ha l’endometriosi”, a lavoro iniziano i problemi (chi vorrebbe una dipendente e collega che ogni volta al mese per sette giorni sparisce dal posto di lavoro) , mi chiudo in me stessa, perdo la voglia di condividere la mia vita con le persone che mi circondano… e poi arriva quel sentimento, quella voglia di maternità che mi dicono impossibile o quasi.
Decidiamo nel 2010 di iniziare a provare ad avere un bimbo, anche se la ginecologa mi aveva avvertito che sarebbe stato un problema, sospendiamo la pillola e continuiamo con tutti gli analisi.
Passano i mesi e della cicogna nemmeno un piccolo miraggio all’orizzonte, comincio a scoraggiarmi, la ginecologa mi prescrive i vari test per il monitoraggio dell’ovulazione, la temperatura basale ecc ecc …
Ho passato un anno intero con quei maledetti test:  Test  ovulazione  positivo??!! : via veloci sesso comandato! Test di gravidanza: NegativO …. Positivo il primo/Sesso comandato/ NegativO il secondo, Positivo il primo NegativO il secondo, Positivo il primo NegativO il secondo, questa storia è durata talmente tanto da farmi impazzire.
La ginecologa sconfortata dai risultati decide di propormi di prendere in considerazione l’operazione; continuiamo a provare ad avere questo tanto atteso bambino, ma io smetto di crederci, non provo più il trasporto di prima nel fare l’amore con mio marito, i dolori nei rapporti sono aumentati, il mio dolore fisico e mentale è arrivato al capolinea. Non funziona più neppure la psicoterapia. Decido di farla finita, non voglio più vedere un test di ovulazione o di gravidanza, inizio a diventare irascibile, triste, insoddisfatta della mia vita, voglio stare da sola con il mio dolore. Sotto insistenza di mio marito prendo appuntamento con il centro Negrar di Verona, passo la prima visita e il medico che mi segue molto gentilmente alla fine della visita mi dice ” signora sarà difficile che possa succedere ma lei può divertirsi a provare ad avere questo figlio, se questo la fa stare meglio; intanto noi ci vediamo ad ottobre per l’operazione in laparoscopia”. Esco dallo studio che sono umiliata, il mio corpo è stato nuovamente rigirato da cima a fondo, ma la cosa più triste è che ora ho perso totalmente la speranza, ora ho la certezza che con la mia endometriosi non potrò mai diventare mamma.
Passano giorni di sconforto, di rabbia, di rassegnazione, di solitudine, il mio cuore è gonfio di rabbia… intorno a me vedo solo donne con la pancia, bimbi nelle carrozzine, genitori felici che stringono le proprie creature fra le braccia. E’ il culmine per i miei nervi, perdo totalmente la ragione, sono arrivata alla frutta; l’unico sentimento che riesco a provare è l’invidia.
Mio marito si accorge del mio totale tracollo, ho smesso di lottare … non ho più interesse per niente …. passo le mie giornate vivendo come un automa, sono ormai diventata uno zombie.
Arriva il mio 29esimo compleanno e mio marito decide di regalarmi una vacanza in montagna, per staccare la spina e ricominciare a respirare, getta via dal mobile del bagno tutti i test, annulla l’appuntamento con la ginecologa,
prepariamo le valigie e partiamo.
Inizia qui la mia storia.. o almeno quella che voglio ricordare, i giorni in montagna passano spensierati, ormai ho abbandonato le speranze, ad ottobre mi opererò a Verona e poi staremo a vedere… prenderemo in considerazione altri modi per concepire, meno naturali ma soprattutto super costosi e non si sa quanto efficaci. Torniamo dalla montagna e a casa ricomincia la solita routine, mi rifiuto di fare le analisi per Verova, non so perché ma ormai decido di aspettare ottobre, risprofondo nella tristezza. Ad agosto il ciclo salta, ritardo di 10 giorni… non ci credo, inizio a credere che ora si prenda gioco di me anche lui; mio marito insiste, chiamo telefonicamente la mia ginecologa e lei mi suggerisce di fare l’analisi delle betaHCG, perché anche se improbabile è bene scongiurare una gravidanza prima di assumere farmaci per indurre il ciclo.
E’ il 28 Agosto 2011, sono le 23:30 quando il mio cellulare squilla; è la mia dottoressa: SONO INCINTA.
Non ci credo, le lacrime iniziano a scendermi, mi rigano le guance, sono incredula e al settimo cielo. Per una come me che non crede ai miracoli questo è ancora più sbalorditivo.
Ci accertiamo che non si tratti di gravidanza extrauterina, c’è la possibilità che lo sia, facciamo tutti i primi analisi; tutto positivo:
9 mesi, i più belli della mia vita.
Ora ti scrivo dalla mia postazione computer, con il mio piccolo miracolo , il mio JACOPO, che dorme tranquillo nella sua culla.
L’ Endometriosi non se ne è andata, anzi la ciste è più cresciuta; nel mio caso non è vero che la gravidanza risolve il problema.
Ancora oggi, ho paura per ogni volta che si avvicinano quei 7 giorni, i dolori sono sempre gli stessi, e anche i rapporti sono dolorosi.
Ricomincerò il solito tran tran di visite, analisi ecc ecc, tornerò a Verona per fissare (forse) l’operazione, che non so se farò… ci devo pensare seriamente.
Mi sento ancora molto sola, non ho amiche con cui parlare di questa mia “malattia cronica” perché è questo che è, che sono.
Ed è forse per questo che ho cercato la tua amicizia e quella delle altre 3 milioni di donne italiane come me, come noi. Perché esiste un NOI, siamo tre milioni di donne, forti, belle e “malate croniche” di
una malattia che ancora in troppo pochi conoscano e prendono realmente in considerazione. Facciamo sentire la nostra voce.
Una cosa posso dirla LEI è sempre con me e forse non mi lascerà mai, neppure dopo l’operazione ma ora in questa partita non parto più svantaggiata, non è più un 1-0 od un 2-0 ora è un 2-1;
perché se mi volto e vedo il mio piccolino so che LEI non ha vinto del tutto su di ME.
Cara Veronica, ti lascio la mia storia, scritta male, perché non sono una scrittrice … ti lascio la mia testimonianza per dare un pò di speranza anche alle altre…
Io avevo perso tutto, l’amore per me stessa, il rispetto per me stessa, la voglia di andare avanti; è vero io sono una “privilegiata” perché ora ho lui,
ma voglio che un giorno UNA CURA POSSA ESSERE TROVATA. E se scrivere questa mia storia potrà servire ad aumentare le testimonianze di quanto sia necessario trovare un rimedio o addirittura una cura
allora ben venga.
Ti mando un abbraccio forte, mi piacerebbe poterti conoscere e forse un giorno ci incontreremo a qualche presentazione dei tuoi fantastici libri o ad un convegno dell’ Associazione Progetto Endometriosi Onlus.
Con affetto.
Serena.

Molto bella la tua testimonianza Serena, devo dire che l’ho letta con la fretta di arrivare alla fine sperando appunto che tu mi comunicassi la lieta notizia 🙂
Hai penato davvero molto e quanto ti ha tolto a livello psicologico è davvero molto. Spero che quel piccolino ti aiuti a riscattarti un poco e vi auguro di vivere una vita serena e in salute. In bocca al lupo per tutto!
Vero

E’ parecchio che volevo trovare il coraggio di scriverti la mia storia ma ogni volta le lacrime mi uscivano fuori e il dolore interno era forte.
Oggi sono più serena ho scelto di togliere utero ed ovaie e sono già passati 3 mesi .
La mia vita grazie all’endometriosi è cambiata molto sia fisicamente che emotivamente.
Come tutte quando si è giovani si danno per scontate un sacco di cose tra le quali quella di avere dei figli.
ho scoperto tardi che ciò che mi faceva stare così male aveva un nome ben specifico ENDOMETRIOSI sono passati dieci anni da quando mi era stata
nominata superficialmente da un Professore con il consiglio di farmi tenere sotto controllo dal mio genecologo.
Così è stato,ogni sei mesi visita di controllo , dolori attroci, e una pacca sulla spalla dal mio dottore che mi diceva “o prendi degli anti dolorifici o d’altronde sai che una volta
al mese DEVI soffrire……:-(
Era Luglio quando mi venne un attacco fortissimo volevo chiamare l’ambulanza ma la mia collega urlando mi disse che se non avessi preso in mano il telefono per chiamare
il Dottor Remorgida si sarebbe messa lei a saltarmi sulla pancia :-)))
La paura mi aveva fregato in tutti gli anni precedenti ora basta…….
Sono entrata in quello studio con una paura pazzesca… già dalla visita si sentivano i noduli…
A settembre Tac a gennaio intervento…….12 noduli endometriosici con asportazione di un pezzetto di retto e uno di intestino……..
Sono rinata non ho più avuto dolori e non ho più preso nessun tipo di farmaco
anche ora che ho tolto tutto endometriosi non ce n’era più.
NON ASPETTATE la vita può cambiare ……………..

Lilla

E dopo il mio appello su Facebook chiedendovi di inviarmi quella che sarebbe stata la testimonianza n°600 ecco qui che arrivano queste righe che hanno un’impronta positiva e di speranza per il futuro. Grazie Lilla, la tua storia deve essere presa da esempio da chi timidamente legge ma non prende in mano il telefono per prenotare una visita specialistica.
Mi resta solo la curiosità di sapere chi è la tua collega che ti ha spronata così energicamente. La conosco forse?
Vero

Ciao Veronica, sono Silvia ho 30 anni e soffro di endometriosi da 1 anno. Ho scoperto di avere questo tipo di malattia a maggio dell’anno scorso quando una mattina mi sono svegliata con forti dolori addominali durante il mio ciclo mestruale. Mi sono recata al pronto soccorso dove attraverso l’ecografia addominale mi hanno diagnosticato la malattia. Il mondo mi è crollato addosso…. A lavorare purtroppo ho dovuto assentarmi per una settimana e puoi ben immaginare i commenti dei colleghi e dei responsabili…Mi hanno addirittura detto di pagarmi l’intervento privatamente!!!! A settembre 2011 sono stata licenziata per giustificato motivo oggettivo ossia riduzione del personale. E così altra batosta…Il 26 ottobre 2011 ho subito l’intervento di asportazione delle cisti in laparoscopia all’Ospedale Vaio di Fidenza. Ora sto assumendo Cerazette di continuo…. Nel frattempo ho frequentato un corso di tecnico-contabile al Cesvip in via Emilia Ovest a Parma conseguedone la qualifica pochi giorni fa ed ora ho cominciato a lavorare in ufficio a Montagna 2000 di Borgo Val di taro (una piccola Iren di montagna). A settembre/ottobre mi devo sottoporre al primo look laparoscopico di controllo. Incrocio le dita… Ti ringrazio per avermi ascoltato e ti auguro una buona giornata,

Silvia

Ciao Silvia, non conosco bene le tue mansioni lavorative ma mi sembra di capire che ora lavori in un bel posto, tranquillo e immerso in un paesaggio rilassante. Anche questo può aiutare a stare meglio. Tu pensi che in realtà nel tuo vecchio posto di lavoro abbiano usato la scusa della crisi per lasciarti a casa per via delle troppe assenze legate alla malattia?
In bocca al lupo per il controllo, se vuoi contattare le ragazze APE di Parma ti metto in contatto con qualcuna di loro …
Vero

Ciao Veronica,  
mi chiamo Roberta, sono di Roma, ho 43 anni e anch’io ho l’endometriosi. Ti scrivo perchè ho deciso di scrivere  la mia tesi,  per la scuola di naturopatia che terminerò a dicembre, sulla mia esperienza con l’endometriosi e le cure così dette alternative, avendo avuto grossi fastidi con terapia progestinica negli ultimi due anni. Cercando testi per raccogliere più notizie possibili, ho trovato i tuoi libri. Oggi ho finito di leggere Condividendo, il sottotitolo della mia tesi è Conviv-endo, alcuni giorni dimentico completamente di avere una malattia cronica, appena torno a fare i conti con il dolore lo ricordo. Io a differenza di tante altre e te compresa,  ho avuto la fortuna di averla diagnosticata velocemente 20 anni fa, dolori da non poter stare in piedi, mestruo abbondantissimo. Una cara amica di famiglia mi consigliò un giovane medico, che dopo avermi ascoltato mi fece fare un’ecografia pelvica, scoprii così di avere una cisti all’oavaio sx di 4 cm, presi la pillola per 6 mesi, nuovo controllo eco la cisti era diventata di 6 cm, decise così di intervenire, mi tranquillizzò dicendomi che l’ospedale dove lavorava interveniva con la laparoscopia, uno dei primi  a Roma. Il mio primo e fino ad ora unico intervento l’ho subito il 4 febbraio del 1993, 1 settimana di degenza e nell’andare a casa mi dissero che si trattava di endometriosi, che mi avrebbero fatto la prima puntura sulla pancia da ripetere ogni mese per i successivi 9 mesi,  per mettere a riposo le ovaie. Non ricevetti altre notizie in merito e ripensandoci nemmeno altre spiegazioni, mi fidai e basta . Quindi con l’incoscienza dei mie 23 anni pensai di aver risolto il problema. Nel settembre mi sposai 1996 e con mio rammarico cominciai di nuovo i dolori, ciclo abbondantissimo, anemia, stitichezza alternata a diarrea, questi ultimi 3 sintomi mi portarono a fare una miriade di accertamenti per capire se fosse celiachia e non lo era, nel frattempo avendo diradato i controlli ginecologici nel tempo, tornai di nuovo dal medico che mi aveva operato, ricomincio a prendere la pillola, che nel frattempo avevo sospeso, ma non mi ebbi ancora spiegazioni alcuna sulla mia patologia ed io mi affidai di nuovo ancora non chiedendo :(( , unico consiglio visto che si era formata una nuova cisti era di provare ad avere un bambino, Camilla arriverò ad aprile del ’99, niente più problemi dopo l’allattamento ricominciai a prendere la pillola,  ma ribadisco, nessuno fino a quel momento ed oltre mi dirà a cosa potevo andare incontro. Due anni dopo decidiamo  che era tempo di dare un compagno/a di giochi a Cami, sospesi di nuovo la pillola e nel giro di due mesi rimasi di nuovo incinta. Flavia nascerà a fine marzo del 2002. Anche con lei finisco di allattare e ricomincio a prendere la pillola, ma tutto questo non per l’endometriosi, che nella mia testa era lontana anni luce, ma per evitare altre gravidanze. Nel frattempo mi appassiono all’omeopatia, mi comincio a curare prima io, poi le mie due bambine e smetto di prendere la pillola, facendo comunque controlli ginecologici regolari, ma non più con il medico che mi aveva operato. Nel frattempo mi ero affidata ad un’altra struttura dove sono nate anche Flavia e Camilla. Tutto bene fino alle feste di natale del 2006, avemmo tutti e quattro l’influenza ed io contemporaneamente le mestruazioni, non riuscivo ad alzarmi nemmeno per andare al bagno tanto erano forti i dolori all’addome, 2 giorni e passò, legai tutto all’influenza, era una di quelle intestinali, ma per la prima volta mi tornarono alla mente i dolori prima dell’intervento. Lasciai andare, ma il mese successivo di nuovo, andò avanti fino a giugno finchè non decisi di farmi un controllino, nel frattempo visti gli impegni di lavoro, di casa e le bambine, presi una dottoressa vicino casa, ricominciai la pillola e presi al bisogno degli antidolorifici d’accordo con il medico omeopata, che mi consigliò nel frattempo di controllare anche i reni. Tutto bene si fa per dire , vado così avanti fino a settembre del 2009, passando per un’ablazione per tachicardia sopraventricolare, tra l’altro scatenata da un abuso di antibiotici che il mio medico di famiglia a cui mi ero rivolta in assenza dell’omeopata , mi ha fatto prendere per 20 giorni per  una sospetta appendicite,  lei era sempre in agguato, ma io non lo sapevo, solo in seguito approfondento sono venuta a sapere che spesso viene scambiata per appendicite.Non escludendo a priori le cure allopatiche, anzi penso che l’una non escluda l’altra, mi sono intossicata sempre fidandomi . Ho dovuto convivere con   il cuore al galoppo fino all’intervento ad ottobre 2008,  poi più nulla niente dolori all’addome niente cuore galoppante, dal 2006 al 2008 quasi 60 giorni di assenza per malattia, non ti sto a dire quello che ho potuto passare con la mia responsabile al lavoro. A settembre del 2009, dopo una bellissima vacanza in alto adige con la mia famiglia, ero in ufficio e si commentava il fatto che fino ad allora da gennaio, non avessi fatto nessun giorno di assenza, ferie a parte,  nemmeno a farlo apposta nel tornare a casa cominciai a stare male in macchina, tanto male da pensare di non poter raggiungere la casa dei miei genitori distante dal lavoro 28 km, cercai di non pensare e di farmi forza, credimi non sò come, ma riuscii ad arrivare, scesi dalla macchina entrai in casa e dissi ai miei che stavo malissimo e che avevo bisogno di aiuto, ma che non volevo che le bambine vedessero quanto stavo male, Maurizio non c’era, era fuori Roma e anche questo per me fu pesantissimo. Mio padre mi portò in ospedale, in p.s. mi fecero entrare subito perchè mi macarono i sensi durante l’accettazione. Sembrava una colica renale, mentre mi facevano l’ecografia renale arrivò una dottoressa che disse di controllare anche utero ed ovaie decise per il  ricovero immediato mi attacarono una  flebo per far diminuire il dolore, dicendomi che c’era una massa complex. Ho saputo in seguito che utilizzano questo termine quando non sanno cosa dire, la sera stessa mi controllò un ginecologo, mi disse è salpingite, rimasi inebetita chiesi se poteva avere a che fare con l’endometriosi, perchè poco tempo prima avevo letto qualcosa, mi disse forse e che non era molto ferrato in materia, alcuni giorni dopo mi prospettarono intervento in laparotomia, nel frattempo Maurizio era rientrato ed era voluto essere presente nel momento in cui mi spiegarono cosa intendevano fare. Mi dissero signora lei ha già avuto due bambine, se nel momento in cui apriamo dovessimo trovare una situazione compromessa la informiamo che potremmo dover decidere di toglier tube ovaie e non è detto anche l’utero. Mi è crollato il mondo addosso e forse solo in quel momento ho realizzato di cosa potesse trattare. Ci guardammo con Maurizio e lui chiese se era possibile aspettare per darci il modo di decidere, rimasi sorpresa. Ci dissero che mi avrebbero dimesso in “dimissione protetta” , che avrei potuto avere un consulto esterno e che se avessi deciso altrimenti mi avrebbero fotocopiato la cartellla clinica da portare ad un’altro medico. Praticamente se ne sono lavati le mani. Arrivammo a casa e tramite facebook riuscii a contattare il medico che mi aveva operato 16 anni prima, mi disse che non era più inquella struttura e mi mise in contatto con una dottoressa che tutt’ora mi segue, al San CArlo di Nancy, niente intervento una cura per rimettermi in sesto e null’altro oltre ai controlli ecografici quasi mensili e comincia così la mia ricerca per capire cos’è l’endometriosi. Già allora lessi qualcosa sul tuo primo libro, ma ero talmente impressionata da tutto ciò che l’endometriosi era che non approfondii oltre e mi ritenni più che fortunata a sapere che non avevo avuto problemi a concepire Camilla e Flavia, mentre altre non avevao avuto questa fortuna. A gennaio del 2011 dopo un nuovo controllo la ginecologa decide di mettermi in lista per una laparoscopia per aderenze e cisti ovariche sia a dx che sx, nel frattempo non so se hai seguito sui giornali nazionali la questione del san Raffaele, comunque sta di fatto che vengono bloccati i ricoveri perchè il san carlo fa parte di questi ospedali, non vengono pagati da quasi 1 anno gli stipendi e fanno sala operatoria solo per le urgenze. Ad oggi non sono stata ancora operata, e tutto sembra essere entrato nel limbo, nel frattempo da gennaio dello scorso anno, mi sono trascurata un pò e diradando i miei controlli, perchè ho avuto altro a cui pensare, mia madre è stata operata per aneurisma celebrale e quindi le attenzioni sono le mie attenzioni preoccupazioni sono andate  tutte su di lei. Poi avendo intrapreso la scuola di naturopatia,ho cominciato a provare su me stessa alcune metodiche, abbandonando di nuovo la pillola che avevo cominciato a prendere di nuovo inintrrottamente dall’ inizio 2010, per sbalzi di pressione, ansia, insonnia. Smetto di testa mia senza dire nulla alla dottoressa e decido  di tornare al controllo dopo le vacanze estive, nel frattempo inizio una cura fitoterapica che lavora come la pilolla, utilizzo fiori di bach e riflessologia plantare, sta di fatto che ad ottobre dal controllo ecografico non ho più le cisti, certo le aderenze ci sono ancora, e le analisi del sangue ca125 ect, sono per la prima volta in 4 anni nella norma. So bene che lei è sempre lì, e ogni tanto si fa sentire. Ma per me al momento va bene così ed è per questo che ho deciso di fare la mia tesi su endometriosi in naturopatia, sto raccogliendo informazioni ed   i tuoi due libri, mi son stati di grande aiuto. Ho deciso che prima di mettere il punto finale alla tesi, chiamerò la mia dottoressa per un controllo e farò di nuovo eco ed analisi, sia per non incappare in problematiche che potrebbero non essere risolte tranne che da bisturi, ed anche per renderla partecipe del
“lavoro” di approfondimento che ho fatto per far si che altre persone vengano a conoscenza di questa malattia, che ad oggi è ancora una grande sconosciuta.
 
Oggi qui è giorno di festa per i patroni Santi Pietro e Paolo, sono andata con le mie figlie al mare, ho finito di leggere il tuo libro in spiaggia, siamo tornate a casa, pensavo di riposare ed invece ho cercato il tuo sito ed ho deciso di scriverti, grazie per quello che stai facendo.
 
Roberta

 

Grazie a te Roberta, per avermi raccontato tutto questo. La riflessione su quanto alla fine dobbiamo essere noi medici di noi stesse nasce spontanea. Più volte mi hai scritto che non ti è stato spiegato e non ti è venuto il dubbio di dover chiedere o informarti in modo approfondito. Immagino che questo per te corrisponda anche ad un lieve senso di colpa, ma mi sento di stemperarlo se mai ci fosse perchè sono i dottori che studiano medicina per darci risposte, per proporci una cura, per allontanare i nostri dolori. L’omissione in questo caso non è giustificata e ammessa. Soprattutto se nasce dall’ignoranza come credo.
In bocca al lupo per la tua tesi, siete in tante ormai ad aver scelto di presentare una tesi sull’endometriosi … questa sconosciuta.
Facci sapere come è andata e se ti serve qualcosa.
Ciao
Vero