Mese: Febbraio 2013

Ho aspettato l’amore per 27 anni….e il 17 agosto 2011 e’ arrivato! Ha sconvolto così tanto la mia vita che dopo soli 6 mesi di storia a distanza,mi sono trasferita da Milano a Firenze. E così a marzo 2012 eccomi qui,a vivere la mia bellissima storia d’amore … E ad avere un costante,anche se lieve mal di pancia! Non riuscivo mai a capire dove collocare esattamente quel dolore,se all’utero, alle ovaie o all’intestino,fatto sta che non ho mai dato troppa importanza…d’altronde il mio ciclo e’ sempre arrivato puntuale ogni 28 giorni,mai tanto doloroso e mai troppo abbondante,quindi cosa poteva non andare in me??!!

Ma 28 anni,era forse arrivato il momento di fare una visita ginecologica… Era il 7 maggio 2012, quando andai dalla ginecologa e sentii per la prima volta la parola ENDOMETRIOSI! Lei parlava e spiegava ma io non capivo,avevo cisti all’ovaio destro e all’ovaio sinistro, cisti di natura endometriosica… Quello che pero’ mi colpi’ più di tutto fu una frase della ginecologa… Se vuoi un figlio fallo subito,quella frase credo sia stata la piu terrificante di tutta la mia vita,e terrificante non rappresenta al meglio l’aggettivo che vorrei usare! Da quel momento,senza nemmeno farlo apposta ,sono iniziati i miei dolori… Per fortuna non si manifestavano tutti i mesi,ma ho avuto crisi ad agosto, a ottobre, a novembre e a gennaio… Nel frattempo mi sono informata di questa malattia, capendo cosa fosse e la sua gravita’.. E facendo una visita all’ospedale mangiagalli di Milano a settembre 2012…. Risultato della visita: in lista d’attesa per l’operazione in laparoscopia… Da un lato era quasi contenta,pensavo almeno con l’operazione staro’ meglio e “guarisco” piuttosto che tentare con pillole e pilloline, dall’altro non ci potevo e volevo credere…com’era possibile, solo a maggio avevo scoperto questa malattia e già mi dovevo operare??? E la cosa che mi faceva e mi fa ancora oggi piu rabbia e’ il fatto che la malattia e’ arrivata proprio ora,ora che ho incontrato colui che sara’ l’uomo della mia vita,l’uomo con cui posso iniziare a progettare casa e figli …che scherzo del destino crudele! Non e’ semplice per un ragazzo di 27 anni, mi sento quasi in colpa di dover far affrontare tutto questo anche a lui, cerco sempre di fargli capire cos’è l’endometriosi,in cosa consiste la laparoscopia e che i miei mal di pancia,non sono semplice mal di pancia …. Ma sono il dolore piu forte che io abbia mai provato,e che arrivo a pensare che sarebbe meglio uccidermi piuttosto che provare quel dolore..

Nel frattempo e’ arrivato gennaio 2013 e io ho compiuto 29 anni… E l’11 febbraio 2013, esattamente 11 giorni fa ho fatto l’intervento, e’ andato tutto meravigliosamente bene, avevo 3 cisti all’ovaio destro e 3 a quello sinistro, parecchia endometriosi e le tube aperte… Che ne sara’ di me e dell’endometriosi… Ad oggi non lo so… So che pero’ mi ritengo una ragazza normale,come tante altre ragazze della mia eta’ che sognano matrimonio e figli, e da oggi in poi non voglio piu parlare di endometriosi,come se questo periodo fosse stato solo una parte della mia vita… E quando tornera’,perche’ si sa che tornerà ,sarò pronta ad affrontarla nuovamente…ma intanto la mia vita va avanti come se LEI non esistesse!!!
Lara

Ci sono momenti e momenti Lara. Basta accettare questo senza sensi di colpa.
Io ho vissuto il momento di fame assoluta di informazioni in cui non facevo che bermi tutti i siti che parlavano di endometriosi, guardarmi i filmati degli interventi che trovavo in rete. Poi c’è stato il periodo dei convegni, degli incontri, del continuo parlare della malattia. Della condivisione, delle lacrime. Ma è arrivato anche quello del distacco, della consapevolezza. Mi sono sentita sazia di informazioni, mi sono tranquillizzata perchè tutto quello che c’era da sapere lo sapevo e non mi restava altro da fare che mettermi nelle mani di un buon centro specializzato e andare alle consuete visite di controllo annuali, pronta a tutto ma anche speranzosa di “poter tirare avanti” ancora qualche anno prima del prossimo intervento.
Quindi vivi come ti senti di vivere, goditi le giornate in cui la malattia ti dà tregua, non pensare più che sia meglio morire e guarda il cielo … prima o poi vedrai una cicogna venire verso casa tua.
Vero

Ciao oggi ho deciso di scriverti anche io.
 Mi chiamo Sabrina e abito a Brescia, il mio calvario con l’endometriosi è iniziato nel 2005 quando improvvisamente il mio ciclo inizia a diventare dolorosissimo e inizio a sentire un bruciore spaventoso alla vescica. Mi reco immediatamente dalla mia ginecologa che vede una macchia in vescica e immediatamente mi fa fere gli esami tumorali e mi manda da un urologo che naturalmente non trova niente. Per un anno e mezzo vago da un ospedale all’altro curando una fantomatica cistite che alla fine dicono dipenda da fattori psicologici, ossia scaricavo il dolore in vescica e da li i miei disturbi…ti lascio immaginare come mi sentivo, pensavo di essere pazza. Poi a fine gennaio del 2006 al secondo giorno del ciclo ho dei dolori atroci, non riesco a stare in piedi e mia suocera mi porta immediatamente al Civile e li trovo il mio angelo in pronto soccorso un’urologa che aveva avuto l’endometriosi e riconosce immediatamente i sintomi, mi manda su in ginecologia e grazie a un grande ginecologo mi trovano l’endometriosi in vescica…ce l’avevo dentro la vescica sul lato posteriore destro. Casi come il mio sono veramente poco frequenti e cosi si scatena su di me un’attenzione particolare. Nessuno è in grado di operarmi in via laparoscopica per la delicatezza dell’intervento così vengo fatta operare un urologo di Peschiera, un vero luminare. Dopo 7 ore di sala operatoria L’operazione sembra andar bene, l’endometriosi viene rimossa, la vescica viene rimpiciolita ma sembra che il problema sia stato risolto. Dopo 15 giorni di degenza torno a casa ma improvvisamente la mia vescica si apre a buccia di banana e a causa di una fistola che mi si è formata durante l’intervento divento incontinente perché mi si uniscono la vescica e la vagina. Da li inizia un’altro calvario, alla fine dopo due mesi di catetere la vescica si chiude ma rimango incontinente per un anno sino al 2007 quando vado ancora per 5 ore in sala operatoria e da quel giorno ho ricominciato a vivere. A settembre del 2009 partorisco il mio bambino, il mio piccolo miracolo…. un mese fa quasi per istinto chiedo di fare una risonanza sotto ciclo e la risposta è…….l’endometriosi è di nuovo li più forte di prima, è sempre stata li da dopo pochi mesi l’intervento…..però mi ha lascito realizzare il mio sogno dell’avere un bimbo…..ora io e mio marito stiamo provando ad avere il secondo ma dopo il consulto con un professore mi è stato detto che le probabilità sono pari allo zero e i tempi stretti, ho al massimo tre mesi di tempo……i dolori dopo che ho smesso la pillola sono tornati ma non mi arrendo, è la mia ultima possibilità anche perché ho 33 anni e con il prossimo intervento mi è stato detto che sicuramente bisognerà togliere le ovaie. Vorrei dire solo una cosa a tutte le donne affette di endometriosi, non arrendetevi e credeteci veramente!!!!! Mi scuso per essermi dilungata tanto grazie per avermi dato la possibilità di sfogarmi. Sabrina

Grazie a te Sabrina per la tua preziosa testimonianza.
Io non fare un bilancio a 33 anni. Continuerei a coltivare i tuoi sogni … nessuno può sapere come andranno le cose … e forse se hai un desiderio di gravidanza si può fare in modo di tentare di salvare almeno un ovaio.
Io farei anche una visita specialistica in un centro specializzato giusto per confrontare le due versioni.
Per qualsiasi cosa siamo qui, in ogni caso stiamo facendo il tifo per un fratellino/sorellina per il tuo bimbo.
Ti abbraccio
Vero

Mi presento..mi chiamo Francesca, ho 32 anni, abito a Carpi e ho scoperto di essere affetta da endometriosi solo a luglio del 2011
Vi racconto la mia storia ….
Il mio ciclo é cominciato quando avevo solo 10 anni ma tutto sommato é stato sempre abbastanza regolare e non troppo doloroso
All’età di circa 16/17 anni cominciai ad avere dei dolori più forti e i cicli si ravvicinarono (ogni 20 giorni..) quindi andai a fare una visita ginecologica a seguito della quale mi venne comunicato di avere l’utero retroverso e di avere le ovaie con microcisti e mi venne prescritta la pillola per ovviare ai dolori, regolarizzare il ciclo e per tenere sotto controllo le cisti nelle ovaie … Tutto procede bene
A 19/20 anni durante una visita di controllo, il ginecologo mi trovò piena di condilomi e da li un piccolo calvario (ogni 15 gg le bruciature e passo da un gine all’altro … ma questa é un’altra storia)
Mi affidai a una ginecologa che trovò una soluzione alle mie problematiche (nel frattempo avevo un sacco di infezioni, es. candida ecc..) e pertanto acquisì tutta la mia fiducia  
Nel corso degli anni, ho sempre effettuato periodicamente le visite di controllo (eco – visita- pap test- palpazione seno), ho continuato a prendere la pillola cambiandola però con il cerotto in quanto la precedente mi creava problemi digestivi e di aumento di peso…e tutto procede discretamente bene
Nel 2010, dopo alcuni mesi dove avevo sospeso la pillola, la ginecologa mi trovò una ciste che definì “liquida” e consigliò un altro ciclo di pillola per farla assorbire al termine del quale la situazione era migliorata
Ho sospeso definitivamente la pillola in quanto io e la mia dolce metà avevamo deciso di voler fare un passo importante e di cercare un bimbo, nonostante lui sia già papà e abbia avuto un figlio che ora ha 13 anni, e quindi abbiamo comincito a cercare una gravidanza senza troppa pressione
Passano i mesi senza “risultati” … in giro tutte riescono al 1° colpo a rimanere incinta e io niente… va beh…aspettiamo… capita… una gravidanza non arriva con un colpo di bacchetta magica….
 
Ad ogni modo arriva l’estate 2011 …. a giugno 2011 ho subito un forte stress in quanto una delle mie migliori amiche viene uccisa e quindi passo un periodo molto doloroso nel quale ovviamente senti di vivere una vita parallela e ti sembra di essere stata proiettata in un film  … durante i giorni del funerale (26/06/2011) ho il ciclo durato direi come le altre volte (direi …xché ho cancellato alcuni dettagli di quei momenti)
Il 9 luglio 2011 mi torna il ciclo con dei dolori allucinanti, la pancia stra gonfia, perdite emorragiche mai avute e un dolore che mi prende tutta la gamba da non riuscire a camminare
Ero a cena a casa di amici, aria condizionata accesa e penso ” magari hai preso un colpo d’aria”,,mi contorcevo dal dolore .. mi prendo 2 antidolorifici e spero che passi  …
Il mio compagno vuole portarmi al pronto soccorso ma io, convinta che potesse essere stata l’aria condizionata, gli dico che preferisco tornare a casa e che se il dolore non fosse passato ci saremmo recati al PS
Mi metto la borsa dell’acqua calda e raggomitolata nel letto, cerco di dormire ..pian piano il dolore si affievolisce ..
Il giorno dopo, vado al lavoro e per tutto il giorno si alternano crampi fortissimi alla pancia che si irradiano alla gamba destra … penso ” ancora questa maledetta aria condizionata!!!!” Vado a casa e i dolori si placano
Il giorno successivo si ripete la stessa storia e quindi cerco di contattare il mio medico di base che mi dice di recarmi al pronto soccorso in quanto sospetta un’ovarite o un attacco di appendice
Vado al PS dopo 2 giorni di dolori e i medici mi rimbalzano inizialmente tra il pronto soccorso (al piano terra) e il reparto di ginecologia (4° piano) prima di prendermi in considerazione …(tutto questo a piedi!!! mi trascinavo!!!! )
Decidono di farmi una 1° visita, esami del sangue, mi fanno fare la visita con il chiurugo (x escludere che potesse trattarsi di appendicite) e mi fanno fare la visita dal ginecologo … un ginecologo abbastanza rinomato in città.. il quale mi dice che ho solo una cisti endometriosica nell’ovaio destro (nessuna spiegazione dettagliata di cosa era una cisti endometriosica) e che il ciclo era tornato solo per lo stress del lutto   … mi prescrive un anti-infiammatorio (il mio ovaio era già grosso come un limone) e mi dice di cercare una gravidanza… torno giù in attesa degli esami del sangue e una volta arrivati mi mandano a casa dicendo di tener controllata la ciste e di fare una visita dalla ginecologa (premetto che, non contenta della mia abituale ginecologa, avevo già fissato un appuntamento con una nuova per una visita di controllo che che questo appuntamento era previsto per il 28/07/2011)
Mi prendo gli anti-infiammatori e comincio la cura
Non cambia nulla… e visti i continui dolori e perdite, mi reco dalla mia ginecologa abituale. Durante l’eco il mio ovaio e la ciste si erano ingranditi ulteriormente solo dopo 3 giorni dalla visita precedente..mi da un’altra cura …
Non cambia nulla, i dolori sparivano solo sotto Toradol e la pancia mi esplodeva
Dopo 20 giorni di flusso allucinante, dove in alcuni momenti perdevo a getto, faccio finalmente questa benedetta visita (giovedi 28 luglio 2011)
Lei : meravigliosa, delicata, umana, comprensiva ..mi trova immediatamente la cisti endometriosica all’ovaio ma quello che la spaventa maggiormente é quello che vedeva a fianco della cisti…. mi chiede se avevo fatto un test di gravidanza e io  la guardo sbalordita!!! “ma come é da 3 settimane che ho il ciclo e mi chedi se ho fatto un test di gravidanza????!?!!” , aveva ipotizzato un corpo luteo emorragico, una gravidanza extrauterina e un’altra cosa meno importante che non ricordo ma finché non avrei avuto i risultati del beta preferiva non pronunciarsi
Il giorno dopo mi reco a fare l’esame del sangue e a ricevimento del risultato con mio grandissimo stupore capisco immediatamente che ero incinta!!!! le mie beta erano oltre 10600 (valore che corrisponde circa alla 6/8 settimana) e capisco tutto
Siamo a venerdi 29/07/2011.
Sento la mia NUOVA ginecologa al telefono la quale aveva già parlato con il primario dell’ospedale e organizzato il mio ricovero per la mattina seguente!!!!
Il mio stato d’animo era confuso: passo dal non sapere cosa mi stava capitando, al sapere di essere incinta MA nel punto sbagliato, al dover entrare in ospedale e vedere il da farsi !!!
Il giorno dopo entro in ospedale e ovviamente mi ricoverano immediatamente (30/07/2011): esami del sangue, visita, eco, elettrocardiogramma… le mie beta erano schizzate ancora!
Alle 10.30 entro in sala operatoria e torno in reparto alle 13.00
Asportazione della GEU e salpingectomia destra …mi é stata tolta la tuba a brandelli xché era tutto un pasticcio… chiedo se mi é stata tolta anche la cisti dell’ovaio …non me lo sanno dire ..forse si o forse no..scopro dopo che non mi era stata tolta per via della situazione estremamente complicata trovata con la gravidanza extrauterina !!
(La parola endometriosi non appare da nessuna parte….)
Va beh! . che dire.. potevo lasciarci le penne se la mia nuova ginecologa non avesse capito che avevo una gravidanza extrauterina quindi se ho ancora la ciste pazienza, teniamola sotto controllo, l’importante é che io sia ancora viva!!! (ma mi sorge una domanda…..in pronto soccorso 3 settimane prima non potevano farmi un cavolo di esame del BHCG x escludere che fossi incinta?!?!?!?!? no…troppo difficile!!! era meglio pensare che il mio abbondante flusso e dolori fossero causati dallo stress subito!!!)
Controllo: OK… la ginecologa da il via libera per continuare nella ricerca di una gravidanza ..
A gennaio, mi viene un flusso enorme con perdite di grumi (che mi ricordano moltissimo quello avvenuto qualche mese prima e penso immediatamente ad un aborto) chiamo la mia santa ginecologa, mi fa fare il beta, sono positive ma basse, ripeto l’esame dopo due giorni e le beta si abbassano..conferma: ho avuto un aborto spontaneo!
E vai…2 su 2 … la sfiga continua!
Pensiamo positivo… dalla visita e dalla eco é tt ok, l’ovulo si é fecondato ma non si era impiantato. l’utero é pulito, non ho bisogno di un raschiamento…quindi va bene cosi! Anzi… la mia unica tuba di sinistra sembra funzionare e quindi é già un buon segno per la ricerca della mia tanto sognata gravidanza !!!!
La cisti nell’ovaio é cresciuta, la teniamo sotto controllo ma la ginecologa mi dice che, se entro giugno non fossi rimasta incinta, avrei dovuto toglierla
Mi ha spiegato che l’endometriosi può causare l’infertilità, che può spostarsi in altri organi e che può causare parecchie problematiche e che la gravidanza solitamente aiuta
 
Spero con tutte le mie forze di poter rimanere incinta in questi mesi ma niente di niente…
 
Da gennaio 2012 passano altri 3 mesi in cui ogni mese puntuale la delusione mi veniva a trovare ma non era la sola … avevo cominciato ad avere forti dolori che dal basso ventre si irradiavano alla gamba e alla schiena .
A inizio maggio 2012, stremata dai dolori, mi reco nuovamente dalla ginecologa, dice che bisogna togliere la ciste e mi mette in lista urgente per l’intervento.
Mi consiglia nel frattempo di fare un’eco ai reni e alle vie urinarie per scongiurare che l’endometrosi potesse aver attaccato anche ad altri organi (visto i dolori alla schiena) ma fortunatamento era tutto a posto
Il 28/05/2012 faccio la visita pre-operatoria con un medico che collabora con il reparto e che conosce l’endometriosi, il chiurugo che mi opererà..e mi spiega che la mia endometriosi sembrava essersi spostata e che con moltissime probabilità mi aveva attaccato i legamenti utero sacrali perché il movimento dell’utero era ridotto e che questo mi causava anche i dolori alla gamba e alla schiena
Mi ha spiegato di quanto fosse subdola questa malattia e che, anche se completamente pulita, questa cara “amica” si sarebbe potuta ripresentare ….
Intervento fissato al 19/06/2012 (anniversario della morte della mia amica…. dai sarà un segno… lei sarà al mio fianco e andrà tutto bene!!!)
Il 29/05/2012 come sapete é venuto il terremoto … ospedale inagibile! eh vai!!!
Io continuo ad avere i dolori , in alcuni momenti non riuscivo a camminare ed ero piegata in due dal dolore ma cerco di condurre una vita il più normale possibile alle mie abitudini .. (rispetto a tante di voi io mi devo ritenere molto fortunata)
Altri pensieri per la testa ed altre priorità … passano i giorni, la situazione si calma, e nel frattempo per caso parlo con una ragazza, figlia di amici di famiglia, affetta anch’essa da endometriosi che mi spiega cosa le é capitato  …
Mi parla di Negrar, mi dice di non farmi operare in un ospedale qualsiasi ma di affidarmi a un centro specializzato ..
Ne parlo con la mia ginecologa, mi consiglia di provare a fissare un appuntamento e di sentire anche un loro parere perché sa che é un centro ottimo per questo tipo di problema
Nel frattempo ero stata richiamata per l’intervento 26/06/2012 (anniversario del funerale della mia amica …. scusate la macabrità ma per me era un’altra coincidenza…)
Continuo a non essere completamente consapevole della gravità di questa malattia e continuo nel mio percorso
 
Fisso l’appuntamento privato con un medico di Negrar (meglio non dire il nome ma vi posso assicurare che non é uno qualsiasi)   …stesso giorno dell’intervento…26/06/2012… cosa fare? ?!?!? help!!?!??! mi consulto con la ginecologa e mi dice di spostare l’intervento e di fare la visita .. e cosi faccio .-.. intervento spostato al 03/07/2012
 
Mi reco alla visita a Verona nel suo studio privato: durata 15 minuti , non mi sono stati nemmeno guardati i vari esami svolti in questo ultimo anno e amomenti nemmeno guardate le eco…
mi sono state fatte alcune domande del tipo: “fammi un riassunto di quello che ti é capitato..perché ti hanno detto di fare l’intervento? che grado di dolore hai durante i rapporti? e durante il ciclo? .. facciamo la visita e ti faccio anche un’ecografia anche se io non sono ecografo! ” (e dentro di me mi dicevo… la mia ginecologa non é un’ecografista ma mi sa fare e leggere benissimo le ecografie!!!! mah !! )
Mi trova la ciste endometriosica nell’ovaio e chiede a me di confermargli che fosse effettivamente nell’ovaio destro ….
Gli dico apertamente che avevo l’intervento programmato per la settimana successiva al Policlinico a Mo e facendogli anche il nome del chirurgo che mi avrebbe operata
La visita si conclude dicendomi di fare pure l’intervento al Policlinico a MO  xché i tempi di attesa a Negrar sarebbero stati molto lunghi e che andava benissimo essere operata là  … mi dice di cercare una gravidanza subito dopo l’intervento e mi congeda rilasciandomi una lista di esami che avrei dovuto fare presso il centro di Negrar se negli anni successivi avessi avuto ancora problemi (ma secondo lui mi sarei ripresentata solo dopo 2 o 3 gravidanze)
Rimango assolutamente delusa da questa visita in quanto mi sarei aspettata un consulto diverso (La mia situazione non é interessante per loro ????? ) .. ma allo stesso tempo forse rincuorata dal fatto che potevo essere operata in un “ospedale qualsiasi” e che forse il mio caso non era grave
Rispetto all'”allarmismo” precedente, avevo una sorta di “tranquillità”
Mi faccio operare il 3 luglio 2012 (2° intervento)
Dovevo essere operata in laparoscopia e invece iniziata la laparo mi hanno dovuto convertire l’intervento in laparotomia perché il chiurgo pensava che potessi avere  l’intestino perforato
Fortunatamente no..  era la mia bella ciste che era ascessualizzata e necrotica ..
Mi ha dovuto asportare completamente l’ovaio destro, ero piena di aderenze (douglas, sigma, peritoneo) e quindi mi ha fatto una viscerolisi …
Mi ha detto di avermi ripulita
Tutto sommato é andata abbastanza bene … mi sono trovata con 4 buchi e un taglio cesareo senza aver partorito!! ma poteva andare peggio!!!!
Paradossalmente ho reagito meglio a questo intervento che a quello dell’anno prima… il giorno dopo l’intervento, tolto il catetere, riuscivo ad alzarmi e a camminare dritta mentre l’anno prima ero piegata…
Non so che grado di endometriosi abbia, in quanto non é stato indicato sulla cartella clinica, non sono stata messa in menopausa forzata, dopo l’intervento sono stata discretamente bene e spero di continuare ad esserlo anche se il dolore il 1° giorno del ciclo é abbastanza forte
Da ottobre abbiamo potuto ricominciare la nostra ricerca di un bebé ma fino ad oggi ancora nulla …
Ogni mese spero possa essere quello “buono” ma puntualmente vengo disattesa
Dentro di me comincio ad essere un po’ frustrata… comincio a chiedermi cosa c’é che non va, xché non posso gioire anche io .. diventa il mio chiodo fisso…” meglio che non ci pensi altrimenti non arriva di sicuro!”” .. mi sento dire!
e va bene …cerco di non di non pensarci ma ci penso …
 
Ormai sono più di 2 anni da quando abbiamo deciso di cercare un figlio ma la cicogna proprio non ne vuole sapere di venirci a trovare …
So che le probabilità sono poche, soprattutto perché mi é rimasta solo una tuba e un’ovaio (meno male che sono tutte e due nello stesso lato!!!)  ..so che sarebbe meglio mettermi in lista e affidarmi ad un centro di fecondazione assistita ma dentro di me nutro il disperato desiderio di poter coronare il mio sogno naturalmente!!! 
Ho paura di disattendere ancora di più le mie aspettative o di subire una miriade di esami e di cure che ti modificano (soprattutto nel corpo) senza ottenere nulla
Ho paura ….perché nel corso degli anni alcune delle mie paure si sono avverate, come ad esempio avere una gravidanza extrauterina o dover subire 2 interventi..
Il non pensare assiduamente a volte aiuta ad andare avanti ma arriva sempre e comunque il momento in cui devi prendere una decisione forte, importante e dare una svolta
 
Leggendovi ho capito che é importante affidarsi ad un centro di endometriosi per non rischiare di perdere tempo, per essere seguite e consigliate perché tra i medici c’é tanta ignoranza e superficialità (e l’ho provato anche su me stessa) e per questo noi dobbiamo affidarci a mani esperte
Ho provato ad affidarmi a un centro specializzato ma mi sono sentita snobbata e quindi ora non so cosa fare ..
Ho affrontato gli interventi senza essere totalmente cosciente dei rischi e della gravità di questa malattia o forse non volevo veramente capirne la gravità per non farmi spaventare dalle conseguenze …
Credo che, nonostante ne sia affetta io stessa, siete state voi attraverso le vostre testimonianze a farmelo capire e vi ringrazio per questo arricchimento
Grazie alle vostre esperienze ora so quali potrebbero essere altri sintomi e quindi qualora dovessi avvertirne qualcuno, so che devo ascoltare il mio corpo e non sottovalutare la situazione
Sono consapevole di essere malata e che il percorso non é sicuramente finito …sono infinitamente grata per essere stata più fortunata rispetto a tante altre (forse il fatto di aver preso la pillola per tanti anni ha rallentato un po’ la malattia) ma non voglio sottovalutare eventuali aspetti o segnali oppure aprire gli occhi quando potrebbe essere troppo tardi
 
E’ per questo che ho deciso di raccontarvi la mia storia..anche se un po’ prolissa (e mi scuso..ho cercato di tagliare ma non sono riuscita!) ….
Vorrei continuare ad ampliare la mia consapevolezza e la mia conoscenza di questa malattia e, vista la mia esperienza non del tutto positiva, vorrei avere qualche “suggerimento” e qualche vostra opinione
 
Ringrazio te Veronica per il tuo lavoro e per l’immensa possibilità che offri a tutte noi con questo sito, grazie a tutte coloro che si impegnano costantemente e da tempo per cercare di divulgare questa malattia, grazie a tutti coloro che hanno scritto per avermi fatto vivere tante emozioni e grazie a coloro che vorranno leggermi e consigliarmi
 
Un abbraccio forte a tutte voi che siete GRANDI DONNE!
 
Francesca

Francesca cara … mi sento di invitarti a qualche incontro APE … sia su Modena che su Reggio ne vengono fatti. Credo che potresti trarne forza e colmare quel piccolo buco che senti di avere ancora in campo “informativo”.
Capisco la tua frustrazione. A volte si pensa di essere a posto solo perchè ci si rivolge ad uno dei maggiori centri specializzati in endometriosi ma poi ci rendiamo conto che non è quello che fa per noi, che non si è creata empatia tra dottore e paziente, che si esce da quell’ospedale con ancora troppe domande a cui non abbiamo avuto risposta.
Quello che ti posso dire è di cercare ancora e di non fermarti. Consulta la lista dei centri specializzati che trovi sul sito Ape Onlus, confrontati con le ragazze della tua zona, se hai Facebook è un ottimo modo per conoscere altre donne e condividere esperienze positive con esperienze negative.
Quello che posso consigliarti è di tenere aperta anche la porta della fecondazione. I tempi d’attesa comunque sono lunghi, hai tutto il tempo per continuare a provare naturalmente … ma visto che sei ancora giovane non precluderti questa possibilità proprio ora che avresti percentualmente buone possibilità. Cerca un centro che conosca bene anche l’endometriosi in modo che possano seguirti e monitorarti durante la stimolazione ormonale.
Ti abbraccio e ti auguro di coronare il tuo sogno. Coraggio, dai che ce la fai.
Vero

Cara Veronica, mi ci vuole molto coraggio per scriverti, anzi per scrivervi. Non ti conosco, non vi conosco, ma vi sento amiche, compagnie di un percorso tanto doloroso e faticoso.

Mi chiamo Silvy, ho 23 anni e vivo in un paese della Valle d’Aosta. Quando ero piccola (e ancora oggi) sognavo di avere tanti figli, di essere una super mamma attenta e di mettere al primo posto la famiglia. Sempre.

Avevo circa 16 anni quando ho subito un intervento chirurgico in laparoscopia per togliere l’appendice. Beh, un intervento di routine, un intervento in cui mi dovevano togliere la mia appendicite, chiudere tutto e voilà i dolori sarebbero finiti.

Al mio risveglio però, e vi assicuro che sento ancora oggi queste parole rimbombarmi nella testa, i medici mi dicono: “signorina l’intervento è andato bene, la sua appendicite non era molto infiammata, però…. vada da un ginecologo perché forse lei non potrà avere figli, le abbiamo dovuto togliere un focolaio di endometriosi”.

La mia camicia da notte era all’improvviso diventata pesante. Eh?? Ma era una appendicite, cosa c’entra con l’avere figli, cosa c’entra un ginecologo e soprattutto endo che?

Ed è così che sono venuta a conoscenza di questa oscura malattia.

Ho contattato un ginecologo e sono andata, sconvolta, da lui. Ricordo che ho pianto tanto davanti a lui, mentre mi spiegava che cos’era questa dannata bestia dal nome “endometriosi”.

Mi ha rassicurato molto, raccontandomi anche parte della sua vita, spiegandomi che era solo un sospetto di endometriosi, che avrei dovuto continuare a prendere la pillola, tenendo il tutto sotto controllo e qualora avessi provato un male insolito di chiamarlo subito.

Male insolito? E come poteva essere questo male insolito?

Non l’ho saputo fino a quando, due anni dopo non è arrivato a farmi visita durante una mestruazione. Lo definisco come: una lama che ruotando nella pancia mi taglia. Sono svenuta nel letto dal male. Cosa mi stava succedendo? Ho chiamato il medico di base per il foglio della mutua, e simpaticamente mi ha detto che doveva vedermi per potermelo fare, mi sembrava impensabile sottopormi ad ore di code per un assurdo foglio.

Ho chiamato il ginecologo che mi ha ricevuto un paio di ore dopo. La visita è stata dolorosissima, ricordo che non riuscivo neanche a rimanere sdraiata sul lettino. Ed è così che la mia endometriosi da sospetto è diventata realtà. Endometriosi del setto retto vaginale.

Sono andata anche in altri centri che hanno confermato la mia diagnosi, dicendo che l’operazione era molto rischiosa, tre mesi di pillola continua rappresentavano l’unica soluzione, durante le mestruazioni antidolorifici e tanta speranza. Un’operazione, infatti, comporterebbe l’intervento di più figure professionali: ginecologo, urologo, chirurgo e non ricordo che altro ancora.

Vi dirò che con questa cura la mia endometriosi era diminuita, il dolore era solo legato alla mestruazione ma con un po’ di riposo durante il ciclo e con l’antidolorifico era possibile anche superare quella settimana infernale.

Penso che noi tutte impariamo ad ascoltare meglio il nostro corpo e questo gennaio capii che qualcosa non andava, che qualcosa era cambiato…in peggio.

Ogni passeggiata nelle mie belle montagne era diventata una passeggiata in compagnia di una punta costante al lato destro…alle volte salivo con le ciaspole fino ad un rifugio senza problemi e durante la discesa non riuscivo neanche ad alzare la gamba destra. Altre volte non riuscivo neanche ad arrivare a metà percorso (e vi assicuro percorsi facili e accessibili a tutti).

Il 28 gennaio sono andata dal ginecologo e ha confermato tutti i miei dubbi. ‘L’endometriosi già conosciuto si è ingrandito fino ad arrivare alle dimensioni di 19X11 (prima era 11X6), e sono venuti a fargli visita sicuramente un altro focolaio e probabilmente anche altri focolai non visibili dall’ecografia.

Chiaramente per rendere le cose più divertenti il nuovo “amico” si è posizionato in profondità vicino all’ovaia destra proprio dietro l’arteria uterina. Il ginecologo ha detto: “c’è da ridere ad operare qui!!”.

Mi ha detto che mi manderà presto a fare una visita molto più accurata, in modo da valutare con altre persone se è il caso di intervenire.

Mi consiglia di avere un figlio, ritiene sia meglio avere un figlio prima dell’intervento. Mi spaventa. Sono fidanzata, ho 23 anni, ma avrei aspettato ancora due – tre anni, un lavoro per me e qualcosa di meno “precario” per lui.

Cosa faccio? E’ così difficile.

Mi chiedo se si può fare un figlio per egoismo, per cercare di stare meglio o per non avere rimpianti. So che amerò quella creatura, ma le domande che mi tormentano sono tante.

E se un domani non riuscissi ad avere un figlio? Non sarebbe ancora più devastante, in fondo mi avevano avvisato (a questo riguardo mi dispiace scrivere queste cose qui, se penso che tante di voi stanno lottando proprio ora per avere un bambino…scusatemi).

Forse a spaventarmi è proprio l’imprevedibilità di questa malattia. Le mie “condizioni” possono migliorare, possono peggiorare, possono diventare anche irreversibili. Ma ora io questo non lo so…

Vi scrivo questa lettera dal mio letto, negli ultimi giorni di mestruazioni, con una pesante punta nella zona destra. Con una stanchezza che mi accompagna e che nessuno comprende. Non vi nego che da quel lunedì qualcosa in me è cambiato, le mie forze sono scese, ma so che torneranno. Siamo nemici che condividono lo stesso corpo. Lotterò sempre per essere la più forte. Anche se quando lui arriva, se quando lui vuole, mi fa camminare curva come se avessi la gobba, come se mi fosse arrivato un calcio in pancia.

Forse non è il modo migliore per affrontare questa malattia, forse dovrei accettarla e in tanti momenti, vi assicuro, ci provo.

Non so come andrà, so solo che vi sono vicina.
Silvy

Cara Silvy sai cosa mi ha colpito? Il peso delle parole.
Tante volte penso a quanto le parole abbiano un peso, a come vengono da noi recepite e soprattutto con che leggerezza vengono pronunciate.
Mi sono detta: “ma questi dottori proprio in questo modo devono parlare”? Che bisogno c’era di dirti appena sveglia “vada da un ginecologo perché forse lei non potrà avere figli?” oppure “c’è da ridere ad operare qui!”.
Professionalità vuol anche dire SENSIBILITA’ e UMILTA’ … sensibilità perché non si può dire ad una ragazza di 20 che si sveglia da un intervento che forse non potrà aver figli e umiltà nel non imitare Mago Merlino con la sua sfera di cristallo, perché nessuno può prevedere il futuro. Nessuno nemmeno il più bravo dei dottori deve permettersi di togliere le speranze o di sentenziare il futuro delle sue pazienti.
E “c’è da ridere ad operare qui” è una frase che un medico deve lasciarsi scappare in mensa con un suo collega mentre mangia insalata, non davanti alla sua paziente di 20 anni.
Perché poi con queste frasi bisogna conviverci, bisogna prenderci sonno, farci l’amore, sostenere lo sguardo delle persone che ci amano e che non vogliamo far preoccupare, bisogna conviverci nel momento in cui firmiamo un consenso informato prima di un intervento, mentre l’anestesista ci fa addormentare, inserirle nei nostri sogni e nella nostra prospettiva di futuro.
Per mesi interi dobbiamo convivere con queste parole che pesano come macigni e con ogni probabilità ci sveglieremo dall’intervento e tutto sarà andato bene, nessuno avrà “riso” operandoti in quella posizione perché avrai avuto a tua disposizione un team specializzato, ognuno nella propria disciplina e avranno fatto un ottimo lavoro, rimettendoti a nuovo e restituendoti il diritto ad una vita decente e serena.
Questo penso, Silvy. Vai oltre alle parole, vai oltre la non sensibilità. Resta più che puoi sui fatti, sii obbiettiva il più possibile.
Sei giovanissima, la tua endometriosi è tenace ma “affrontabile” in un buon centro specializzato. Allontana l’angoscia e cerca dentro di te la forza che hai … anche se ti sembra di non averla.
Ragiona sul presente. Lascia perdere il passato e soprattutto il futuro con le sue paure.
Imponiti di ragionare sul presente. Se riesci a fare questo, credimi, starai meglio.
E’ difficile ma si chiama anche SOPRAVVIVENZA e a volte siamo in grado di sollevare montagne.
In bocca al lupo … e un abbraccio
Vero

Eccomi qua. Sono Elisa e ho 31 anni e abito in provincia di Modena.

Finalmente ho trovato il coraggio di scrivere la mia storia.

Non sono abituata a chattare, scrivere ai forum e cose così, ma ho preso la spinta dopo aver letto il tuo libro e letto le storie delle altre ragazze.

Il tuo libro mi è davvero servito tanto, la cosa sconvolgente per me era che mentre lo leggevo pensavo “caspita, ma sembra scritto da me, tutto ciò che sento e che provo sono in queste pagine”.

Le storie certo sono diverse, ma quello che si prova ho capito che ci accomuna tutte.

Non è da molti anni che convivo con questo peso, ho iniziato ad avere i primi disturbi nel 2009 e man mano purtroppo si sono accentuati. Fortissimi dolori durante il ciclo accompagnati a crampi pesantissimi quando devo fare pipì.

Non sto a dilungarmi nel spiegare le varie peripezie per poter arrivare a capire cosa mi stava succedendo, ringrazio solamente l’ambulatorio di endometriosi di Sassuolo (MO) in cui finalmente nel 2011 almeno capito di cosa di trattava. Mi sono imbattuta in un medico davvero in gamba, mai successo una visita ginecologica di più di un’ora per cercare di capire da dove venissero i miei dolori.

Endometriosi profonda anteriore tra l’utero e la vescica.

Attendo ormai da 4 anni di diventare mamma e mi hanno consigliato di aspettare con l’operazione, dato la zona molto delicata in cui si trova l’endometriosi.

A fine mese effettuerò il mio terzo tentativo di fecondazione assistita a Reggio Emilia, spero finalmente di coronare il mio sogno.

E’ da più di un anno che la mia vita sembra in stand-by.. e questo mi demoralizza..  Mi dicono che è meglio non operarmi per possibili complicazioni nel diventare madre, Intanto però ogni mese siamo da capo con i dolori. Mi dicono che rimanere incinta può aiutare, almeno per 9 mesi o più la malattia si ferma, ma anche mio marito ha problemi con i suoi “semini”.

Fino a luglio 2012 lavoravo, e spesso dovevo stare a casa dai dolori, con l’angoscia di dover spiegare alle colleghe cos’era l’endometriosi, dato che purtroppo molte donne ancora non lo sanno.

Ora la ditta ha chiuso e nei colloqui, se sei una ragazza giovane sposata e senza figli ti guardano male perchè hanno paura che appena sei assunta rimani incinta..

Le amiche che ho intorno purtroppo non riescono a capire, non possono. Tutte intorno riescono ad avere figli, sembra che sia l’unica con problemi.

Ho passato gli ultimi 2 anni con vicino prima un’amica poi una collega incinta, senza poter dire nulla, cercando di non esplodere.

L’amica, che quando quella bellissima bimba è nata si è resa conto che non la voleva più di tanto e che mi dice “beata te che ci stai mettendo tanto tempo per avere un figlio, così quando arriverà sarai convinta”; la collega che rimane sconvolta se una ragazza ci mette più di sei mesi per rimanere incinta dato che lei ci è riuscita subito e io che non potevo dire nulla, perchè con contratti a termine se solo ti azzardi a far capire che sei interessata ad una gravidanza, ti lasciano a casa…

Quindi ora sono qui, a casa, in attesa che qualcosa cambi, che la fecondazione funzioni, che possa avere un figlio, che possa poi finalmente operarmi e che la mia vita possa riprendere.

Forse mi sono dilungata un po’ troppo con il mio sfogo, forse sono gli ormoni della stimolazione ovarica che hanno preso il sopravvento su di me.

In tutto questo sconforto devo dire che ho sposato un ragazzo eccezionale, che si prende cura di me e che mi sopporta.

Sono una ragazza abbastanza timida e riservata; mi piacerebbe andare ad un incontro che organizza l’APE, spero di trovare il coraggio…

Intanto penso sia già un primo passo aver scritto queste righe… Mi ha fatto bene.

Grazie di cuore

Elisa

E a noi ha fatto bene leggerti cara Elisa, perché ricordarci reciprocamente che siamo “umane” con i nostri difetti e le nostre contraddizioni aiuta a placare i sensi di colpa.
Colleghe che non comprendono, colleghe con poca sensibilità, la gioia altrui sbattuta in faccia e soprattutto le fortune altrui non apprezzate … sono tutte cose che fanno male, sono schiaffi in faccia, lo so.
Si deve far finta di niente, cercare di non farci stritolare dalla rabbia, dall’invidia. Cercare di non indurirci a causa di questa malattia che tanto toglie, ma ti assicuro, anche se è fastidioso anche solo da pensare, tanto dà.
Ti accorgerai con il tempo di guardare le tue colleghe e di pensare di non voler far cambio con loro. Ti sentirai consapevole, ricca e fortunata.
Apprezzerai le piccole gioie e i grandi valori. Saprai farlo. Saprai usare sensibilità, giudizio e saprai ascoltare.
Tutto questo accadrà se saprai accelerare i tempi dell’accettazione. E per questo l’Ape aiuta tanto. I primi incontri sono dolorosi. Il confronto e la condivisione a volte lacerano, ma aprono anche strade, allargano orizzonti. Te lo dice una che non voleva partecipare a nessuna iniziativa perché si vergognava.
Ti abbraccio, in bocca al lupissimo per i tuoi progetti. Ti auguro di sbloccare questa situazione sospesa che tanto ti fa star male … e di festeggiare molto presto!
Vero

 

Ciao Veronica,sono Raffaella, ho 32 anni e vivo a Roma.
Ho letto tutte le storie, e vorrei aggiungere anche la mia,sicuramente molto meno tragica di altre, ma pur sempre la mia storia!Tutte le storie hanno importanza come tu fai notare, perchè tutte noi siamo importanti, e meritiano di essere ascoltate,capite.

All’età di 12 anni ho la mia prima mestruazione, e da li iniziano i problemi.I primi cicli arrivano con dolori forti,fitte all’addome,nausea,frebbre leggera, ma come succede nella maggior parte dei casi,ti senti ripetere da parenti e amiche che è normale, che poi tutto si assesta.Sarà,ma io continuavo ad avere

queste fitte che si presentavano puntualmente, con 2-3 giorni prima dell’arrivo del ciclo,e sparrivano al

secondo giorno dell’inizio del ciclo.Giorni interi passati con quel senso di tensione nell’addome, senza

pero’ mai rinunciare ad andare a scuola, ma appena arrivavo a casa mi giravo e rigiravo sul letto,sul

divano,prendendo camomille (mia madre era contraria a darmi antidolorifici),e piangevo.

La cosa che mi faceva stare ulteriormente male,è che nessuno mi capiva,mi davano dell’esagerata,

che ingigantivo la cosa, ma se qualcosa ti fa male,fa male e basta, non è che uno il dolore se lo

inventa.Trascorsi due anni cosi’, chiedo io espresamente di voler andare da un dottore,cosi faccio

un’ecografia,pensavo di poter almeno essere capita da un medico ma nulla.Dall’eco,naturalmente

esterna vista la mia età, risultava tutto a posto, e anche il medico mi dissero che i dolori erano normali.

Questi dolori pero’ nel frattempo erano aumentati,comparivano anche al di fuori del ciclo mestruale,

arrivavano e mi tenevano compagnia per giorni interi, cammiavo con questo peso nell’addome,

il dolore si estendeva fino alle gambe,avvertivo anche difficoltà a svuotare la vescica, come un blocco

Mi spiace dirlo, ma sono stata molto sfortunata a non avere comprensione,nemmeno da mia madre.

Spesso pensavo anche di avere qualche brutto male,in fondo avevo solo 13 anni,le pensavo tutte!

Ritorno dal dottore, il quale mi dice che il male è nella mia testa, che sono stressata ( a 14 ann??),

che mi fisso, che ci penso troppo.Ero troppo piccola per pensare che forse quel dottore era incompetente,

e anzi iniziai a pensare che forse aveva ragione, che forse la mia soglia del dolore è troppo bassa,che ero

io che mi fissavo.Pero’ iniziai a fare una cosa nascondendolo a mia madre,iniziai a prendere antidolorifici

all’arrivo del ciclo e ogni volta che avevo dolori forti, e fu in parte una liberazione,il dolore non spariva del tutto

ma era sopportabile.Cosi fino ai 24 anni mi sono tenuta questi dolori “normali”,e prendendo 1-2 aulin prima

del ciclo, che era si doloroso, ma preciso, arrivava ogni 28 giorni esatti,flusso regolare.

Non sono piu andata a fare visite, per non sentirmi dire che era mia immaginazione.

A 24 anni mi trovo all’estero, sempre con i miei dolori “normali”, avvertendo stimolo frequente ad urinare

(ogni 2 min) e bruciore vado da un ginecologo, mi visita e dice che è un’infezione, e mi prescrive l’antibiotico.

Approfito anche per dire che da tempo col mio compagno poi diventato mio marito avevo rapporti non protetti,

non che cercassi in modo ossesivo una gravidanza,ma si era pensato che se è arrivava era ben accetta.

Dall’ecografia era tutto nella norma,e anche lui ahimè mi disse che forse quei dolori erano dovuti allo stress,

no dico ma possibile che sembravo una persona stressata??Al che dissi basta, è NORMALE, è tutto nella

mia testa, ma sotto sotto ho sempre pensato che quei dolori erano dovuti a qualcosa.

Nel frattempo anche mio marito fa dei controlli, e ci dicono che la gravidanza non arrivava perchè la situazione

degli spermatozoi di mio marito era pessima,che potevamo provare con la fecondazione assistita, e a quel punto

decidemmo di aspettare ancora.Non abbiamo piu avuto rapporti protetti,tanto a che serviva.

Non ho mai preso la pillola,se non per un periodo breve di 6 mesi,per poi smettere,tanto le possibilità di restare incinta erano quasi nulle,e se arrivava era ben accetta.

Arriviamo ai miei 31 anni.Un periodo bello, ero appena riuscita dopo un anno di sacrifici grazie all’aiuto di un nutrizionista a mettere su quei desiderati kg in piu,quindi da un peso di 40 Kg (per 1,60) arrivo a 46 kg,era la realizzazione di quel sogno che avevo sempre avuto, ora che mi guardavo allo specchio mi piacevo,avevo sempre odiato la mia magrezza costituzionale.Finalmente potevo comprare dei jeans che potessero andarmi bene senza doverli stringere,

vedermi allo specchio con forme piu’ femminili..Non esistono solo donne che vogliono dimagrire,ma tanti casi come i miei!Da tempo pero’ avevo notato che il mio ciclo era diventato sempre piu’ scarso, ridotto al minimo,al terzo giorno

solo macchioline.Cosi,spinta dall’istinto,faccio un controllo,privatamente per non perdere tempo tra ricette e attese

nel pubblico.L’cografia evidenzia una cista funzionale, e una non funzionale,di circa 2,5 cm,al che la dottoressa

mi dice di fare un’eco transvaginale altrove,perche strano a dirsi non aveva l’apparecchiatura per farla.

Ma mi dice di non preoccuparmi,che forse il ciclo scarso nemmeno dipende da quello.Faccio cosi una transvaginale,

sempre questa cisti strana, di colore scuro,e la dottoressa mi prescrive degli esami del sangue da fare,

ma mi dice di non preoccuparmi.Vado a casa e leggo il referto,ci sono due parole che spiegano la possibile

natura della cisti, corpo luteo ed endometrosi..per istinto la mia attenzione viene attirata solo dalla parola

endometriosi,digito la parola su internet e tac..forse la risposta a tutti i miei dolori?o forse volevo darla io quella risposta?Le analisi del sangue prescritte sono i marcatri tumorali,inutile dirmi lo stupore leggendo in internet la parola tumorali,forse poteva spiegarmi lei questo.I marcatori tumorali risultano piu alti della norma,ma non di tantisimo,li porto in visione e la dottoressa mi guarda e dice endometriosi,ma io l’avevo anticipata nel parlare.Mi ero letta tutto cio’ che era possibile legere su internet, si dice che leggere molto fa male,ma non nel mio caso,visto che nessuno si è degnato di spiegarmi nulla.

Al che le chiedo se devo fare una laparo,e lei mi dice di no,solo di monitorare la situazione.Non mi parla di intervento,non mi parla di pillole,nulla.Ok mi dico,almeno so che convivo con una malattia, da tenere sotto controllo,una malattia bastarda, ma per fortuna nessun intervento,visto che ne ho il terrore.A differenza di molte donne,che desiderano essere operate per capire cosa c’è,spinte sicuramente dal desiderio di avere una gravidanza, io sinceramente non voglio proprio sentir parlare di interventi, e ho la consapevolezza che in ogni caso la situazione di mio marito è quella che è.In tutti questi anni ametto di essermi un po’ rassegnata alla possibilità di non avere figli,l’adozione è permessa solo ai ricchi,e io non lo sono purtroppo.

Su consiglio di una conoscente, vado da un noto professore di Roma, che non fa parte tra i centri di endometriosi,

ma un ginecologo chirurgo bravo,un primario.La visita con lui è stata molto professionale,appena ha visto le eco precedenti mi dice subito che quella cisti va tolta.Come tolta?le due dottoresse precedenti avevano escluso l’intervento..E continua dicendomi che solo con la laparo si puo’ escludere possa trattarsi di qualcosa di piu serio, come un cancro.Oddio,quella parola mi gelo’,poteva essere cancro?Ma come,mi avevano detto di non preoccuparmi.Mi prescrive risonanza magnatica e un marcatore specifico per il cancro alle ovaie,in inaternet non avevo letto di questa possibilità, perchè questo dubbio?Prenoto risonanza e faccio il prelievo,ma ci vogliono due settimane per il risultato.Potete immaginare i pensieri che ho fatto, ma non ho pianto,non mi sono lamentata,mi sono tenuta tutto dentro,solo chiedendomi cosa sarebbe successo se fosse stato cancro.In una settimana per lo stress

ho perso un kg per me prezioso,che non ho recuperato.Per fortuna riesco a fare la risonanza subito, e in ospedale mi fanno anche un’eco a vescica piena..quella cisti viene defnita da ognuno che guarda l’eco in modo diverso,cisti dermoide,corpo luteo,no sembra residuo embrionale.

Ma non è mica il gioco indovina chi?Poi finalmente il responso del tecnico della risonanza,cisti di contenuto emorragico,insomma mi dice che a parer suo è endometriosica.Sospiro di sollievo,alla probabilità del cancro l’endometriosi in quel momento mi è sembrata una bella parola.

Ritiro le analisi,evvai,il valore è nella norma,mi tranquillizzo.Purtroppo non vado piu dal professore, 300 euro per 20 minuti di vista per me sono troppi,e comunque operando solo privatamente non faceva per le mie tasche.Prenoto in ospedale, sfortuna vuole che il giorno della visita ho il ciclo al terzo giorno,quindi cmq quasi nullo,non volevo disdire per non anadre oltre coi tempi,porto tutti gli esami precendenti.Quando dico di essere al terzo giorno precisando che non ho perdite di sanhue  si rifiutano di visitarmi, non guardano nemmeno il cd della risonanza, mi danno pareri diferenti,che sembra essere la prassi perche ogni medico ha la sua da dire,e mi mettono in lista per la laparo( vedendo il nome del proferrore che mi visito su un referto mi dissero anche:perchè non ti fai opearare da lui che è bravo?questa domanda mi spiazzo,che cosa vuol dire,che loro sono meno bravi??),dicendomi che sarei stata chiamata prima per colloquio ed esami preoperatori.

Ho sempre precisato che al momento non cerco gravidanze, ora oltre alle difficolta di mio marito non è proprio il momento.Mi dico ok,ho la sensazione di essere nel posto sbagliato,e di non dover fare l’intervento,pero’ al collopuio posso porre domande,avere piu informazioni,e poi decido cosa fare.

Vengo chiamata un giorno di questa settimana, per essere ricoverata il giormo dopo,ma come?e il colloquio?niente,ricovero immediato,prendere o laciare.

Mentre la signora mi parla al telefono nella mia mente mille pensieri,non voglio farlo,ho paura,non ho nulla per portare in ospdale come amicie e vestaglie,lavoro fino a tardi stasera come faccio(non ho purtroppo mia madre che puo portarmi le cose, mio marito poi non saprebbe nemmeno dove e cosa comprare),al lavoro fino a fine aprile ho una situazione complcata,insomma non so se ho fatto una cavolata o meno ma ho rifiuto il ricovero,rimandandolo,indicando come periodo migliore da maggio in poi,quindi prima di maggio non verro’ chiamata,e cmq verro’ chiamata sempre con un giorno di anticipo.

Ho il terrore dell’intevento,non posso farci nulla,sento di non doverlo fare.Penso che tolgo quella cisti che poi si riformerà,che tanto non cerco una gravidanza,all’anestesia,al gonfiore post operatorio e poi puo’ sembrare una stupidaggine, ma tra digiuni vari e diete leggere quanto peso perdero’?

Non voglio tornare secca come prima!Si certo la salute è importante, vorrei che qualcuno mi spiegasse se è o meno indispensabile fare questo intervento,anzi vorrei che mi dicessero che non devo farlo.

Lo ametto,l’ho presa proprio male,pensero’ troppo,avro’ letto troppe cose negative,non lo so.Vorrei solo essere ascoltata, capita, informata.

Non so se i dolori che avevo da piccola sono necessariamente legati alla malattia,no so da quanto tempo è li,non so che danni puo’ fare,non so che danni ha fatto,non so se meglio operare o non,non so piu nulla.

Se avessi la certezza che se ne sta li ferma,senza progredire,la terrei li,pur di non fare l’intervento.

Intanto faro’ un’altra eco su mia iniziativa per vedere se è sempre uguale,chiedero’ un altro parere,e se proprio devo farlo quest’itervento quando verro’ chiamata ci andro’,avendo sempre la sensazione di andare nel posto sbagliato e di non doverlo fare.

Mi sento sola,molto sola,non riesco ad essere forte,scusate.

Chiedo scusa per per essermi dilungata cosi tanto,e grazie per l’ascolto.

Come posso fare per rivolgermi all’APE?

 

Grazie

Un abbraccio a tutte!
Raffaella

Ciao Raffaella, hai ragione, siamo tutte importanti a volte ci dimentichiamo di come la storia di ognuna di noi lo sia, seppur tristemente uguale a quella di tante altre donne, ma raccontare la propria storia è un rafforzare, un mettere in luce in modo concreto una patologia ancora oggi molto sconosciuta e complessa. Grazie quindi per esserti aperta a noi. La tua storia mi ha colpito particolarmente, forse perché quando l’ho letta ero nella tua città e ti sentivo “vicina”, forse perché a volte si vivono situazioni differenti, in particolari momenti ma lo stato d’animo è lo stesso.
La cosa più triste della tua storia è la tua giovane età e il fatto che siano dovuti passare una decina d’anni senza che tu avessi una risposta, un particolare ascolto da parte di coloro che dovrebbero più di tutti sostenerci e rincuorarci. A volte la famiglia rappresenta un nido di protezione, all’interno del quale non si vuole accettare che possano entrare fattori negativi. La malattia e il dolore sono sempre difficili da accogliere.
Una madre, preferisce pensare in cuor suo che sua figlia, giovane e bella, sia anche sana.
A volte il terrore paralizza, la paura che possano concretizzarsi quelle che sono le nostre paure di spingono ad andare nella direzione opposta a quella che si dovrebbe prendere.
Non voglio giustificare tua mamma, ma per tutte le storie che ho ricevuto, per tutti i punti di vista che ho letto, mi sento di stare un po’ anche dalla parte di chi ci ama alla follia e vorrebbe solo vederci star bene.
Per quanto riguarda l’iter di dottori, analisi, probabili interventi, ti dico solo di seguire il tuo istinto e di non affidare la tua vita in mano a persone che non conosci, che non ti convincono, che non ti danno tutte le risposte alle tue domande, che avverti non essere preparate o peggio, che aspirano al tuo assegno post-intervento.
Le liste d’attesa purtroppo sono snervanti, ma sono anche indice di garanzia. E’ brutto dirlo ma chi è disposto ad operarti domani, probabilmente non ha una grande esperienza di endometriosi e infilerebbe il tuo intervento tra altri di diverso genere. L’endometriosi è troppo complessa per farla eradicare da un chirurgo che non la conosce a fondo.
Se una gravidanza non è la tua priorità assoluta e se il dolore è sopportabile ancora per qualche mese, hai tutto il tempo che ti serve per cercare il centro più adatto a te.
Se sei su Facebook chiedimi amicizia che ti metto in contatto con le ragazze del Gruppo APE di Roma, se non ci sei il modo migliore per interagire con l’APE è il forum che trovi qui : http://forum.apeonlus.com/
Presentati sulla pagina “PRESENTIAMOCI” (puoi anche fare un copia-incolla della storia che mi hai inviato) e vedrai che le ragazze di Roma ti accoglieranno.
In bocca al lupo!
Vero

Eh  si, Condividendo..è il titolo del tuo libro ed è quello che facciamo
raccontandoti le nostre storie..
Sono Roberta da Padova..ti avevo chiesto consiglio per un medico a cui rivolgermi.Non mi convinceva quello che segue il centro per endometriosi qui a Padova.Che delusione però quando mi hanno detto che i tempi sono lunghi..si parlava di settembre 2013.Sai com’è non si ha tutto questo tempo quando non si stà bene.
Comunque ora eccomi qua a buttare fuori un po’ del dolore che ho dentro..
Il primo incontro con la malattia l’ho avuto all’età di 19 anni.Avevo da poco conosciuto l’intimità,ma non capivo cosa c’era di bello..io sentivo solo male!
E allora ecco la prima visita dal ginecologo.Era un lunedì mattina,non riuscivo a capire cosa stava succedendo,mi parlano di una ciste nell’ovaio sinistro da togliere.Al momento non mi sono spaventata..poi mentre aspettavo nella sala d’attesa una signora mi chiede come mai fossi lì,alla mia risposta lei mi dice:”Mi dispiace,speriamo che tu possa avere ancora figli!”
Me lo ricordo come fosse ora l’angoscia che ho provata in quel momento.
Il giovedì avevo già fatto l’intervento,una laparotomia con conservazione di parte dell’ovaio.
Ma non avevo,o meglio,non mi avevano spiegato cos’era successo e soprattutto che era qualcosa con cui avrei dovuto convivere.
Come te per fortuna non ho avuto grossi episodi di dolori,però allo stesso tempo non riuscivo a capire cosa intanto lei stava facendo dentro di me.
Per otto anni non si è ripresentata,nel frattempo mi sposo,ma nel momento in cui cerchiamo un  bambino..eccola!Questa volta nell’ovaio destro.Non faccio subito l’intervento e per un anno cerchiamo comunque un bambino.Ovviamente non
succede nulla,apparte che la ciste diventa di 12 cm per 9..a quel punto c’è
poco da fare,ed ecco la seconda laparotomia.
Dopo un paio d’anni di delusioni decidiamo per la fivet.Tre tentativi falliti, il mio corpo non reagisce bene hai trattamenti,che mi portano poi,ad FSH così alto da portare la dott.ssa a dirmi:”Signora mi dispiace ma le possibilità che lei possa diventare mamma sono davvero nulle..vi consiglio di pensare ad altre strade..” Non sto qui a spiegarvi il dolore che ho provato..sò che riuscite ad immaginarlo..
Mi ci vuole del tempo per riuscire a pensare ad altre strade..poi però decidiamo di fare una domanda di adozione.Altro calvario!L’iter è pesante e assurdo sotto certi aspetti..ma finisce ed anche in modo positivo:abbiamo l’idoneità!
Comincia il periodo di attesa..purtroppo però con mio marito le cose non vanno più bene e finisce che ci separiamo
Intanto la malattia dall’intervento va e viene..
Finalmente ritrovo una persona con cui inizio una storia..Gli spiego della mia malattia e che con me non potrà avere figli..Ed ecco il destino che si prende gioco di me!Al primo rapporto ho un ritardo di una settimana..non lo prendo in considerazione,tanto sarà lo stress o il caldo. >Invece ero in cinta..ero,perché l’ho scoperto solo dopo una forte emorragia e me lo dicono i medici.
A questo punto nasce di nuovo in me la speranza,e mi rimetto in gioco.Conosco un medico di Roma che mi dice di fare una laparoscopia per capire com’è ora la situazione.A settembre mi sottopongo all’intervento.Sei ore di sala operatoria, e quando riapro gli occhi scopro che la situazione è peggiorata molto,fino ad allora credo che con me si fosse limitata alle ovaie,ed invece ecco che ha raggiunto anche l’intestino e molte altre zone.L’intervento sembra andato bene, poi però al mio rientro a casa mi sale la febbre e mi faccio altri dieci giorni in ospedale a Padova.È stato difficile.Poi dopo un mese alla visita di
controllo il dott. mi dice che la tuba di sinistra è ancora infiammata,e giù
con ancora antibiotico e cortisone!Ma il mio pensiero è anche cercare un medico competente che mi possa seguire,e come diceva una di noi che si prendesse lui il problema dell’endometriosi..ma non è così semplice. Decido di fare un’eco per vedere come sta la tuba..Come credo facciamo un pò tutte,guardo il monitor,tanto oramai riusciamo a leggere anche quello!Quello che vedo però mi fa incazzare!(scusate ma era proprio così che mi sentivo) Eccola lì!di nuovo!A solo tre mesi dall’intervento..l’esito:”La tuba è apposto ma vicino all’ovaio destro una recidiva di endometriosi..si consiglia parere chirurgico.” Ma di cosa stiamo parlando!?!?!NO!non riesco ad accettarlo! Poi ovviamente mi calmo,cerco di capire cos’è la cosa giusta da fare..e soprattutto da chi andare. Decido di seguire il consiglio della dott.ssa che mi aveva fatto l’eco e andare da un chirurgo specializzato in endometriosi di Verona… Finalmente un bravo medico!Non ha bisogno di chiacchiere e sà quello che dice. Finalmente tiro un sospiro di sollievo..la macchia sembra non esserci più.E così io penso:ora basta!Per un po’ non voglio più pensarci! È quello che cerco di fare.. Solo una cosa..mi ha anche detto che per avere un bimbo dovrei riaprire le porte della fivet..Non penso sia la cosa giusta da fare..ma è giusto che tolga anche questa possibilità al mio compagno? Come vorrei vivere…
Grazie Veronica per avermi dedicato il tuo tempo e per essere stata con me.. E un abbraccio a tutte voi..e un sorriso:)
Roberta

Cara Roberta, conosco la tua rabbia e i tuoi dubbi.
Solo tu puoi sapere quello che è giusto fare. Tu e il tuo compagno. Se ti ama sono certa che tiene a te e alla tua salute e come spesso accade, noi donne ci sobbarchiamo di responsabilità eccessiva anche quando non occorre. Se parlassi con lui sono certa che mi direbbe che per lui non ci sono problemi a vivere anche senza figli. Spesso è così e noi continuiamo a dilaniarci l’anima per non avergli potuto dare figli. Un buon dialogo è quello che ci vuole per chiarire tutto e andare avanti con serenità!
Grazie per aver condiviso e averci aperto il tuo cuore.
Vero

Ciao sono Anna, ho tanto bisogno di un aiuto. Premetto che 25 anni sono stata operata di endometriosi e che dopo una cura di 7 mesi di Danazolo sono riuscita ad avere una figlia. Questa figlia ora 19 enne ha avuto anche lei l’endometriosi solo che inizialmente le era stata diagnosticata una ciste da corpo luteo emorragico, a luglio ricoverata perchè c’era infiammazione alle pelvi, ritornata al controllo forse c’è anche endometriosi. Viene messa in lista per intervento. Dopo un mese però mia figlia sta di nuovo male e quindi decidono di operare subito, aveva una ciste endometrosica nell’ovaio sinistro e dice una da corpo luteo. Durante la notte ha avuto emorragia interna perchè non si è accorto di aver reciso un vaso e ha perso un litro di sangue ha subito 2 trasfusioni e un altro intervento. Non vi dico io e mio marito eravamo disperati. Fortuna che ha rimediato all’errore. L’esame istologico arrivato 30 giorni dopo parla invece che aveva sia una ciste endometriosica nell’ovaio sinistro ed endometriosi nel peritoneo (nessun corpo luteo) ma non se ne è accorto quando l’ha aperta? Siamo tornati al controllo da lui ma ho perso totalmente la fiducia per quello che è successo. Premetto che mia figlia non può prendere la pillola per problemi di circolazione venosa e il fenomeno di Raynaud che provoca ischemie alle dita, pertanto a distanza di 2 mesi ricomincia ad avere dolori. Mi sono rivolta all’APE che mi ha fatto il nome di un ginecologo molto bravo in questa malattia e ho preso appuntamento ma leggo su internet che è morta un ragazza per mano sua e ieri ne ho sentito parlare male da una amica come ne sento anche parlare bene. Ora sono più confusa di prima. Non voglio sbagliare un’altra volta c’è in gioco la salute di mia figlia. Non so davvero che fare. Non ho fatto volutamente i nomi dei medici. Cosa faccio vado comunque per un consulto? avrei appuntamento lunedì. Grazie
Anna

 

Ciao Anna, innanzi tutto mi dispiace tantissimo per quanto accaduto. Senza ombra di dubbio è fondamentale con questa malattia, l’avrai capito da te, rivolgersi ad un centro specializzato in endometriosi proprio per evitare di essere operate in modo superficiale e non adeguato.
L’Ape ti ha sicuramente consigliato un ottimo centro e un medico specializzato. Mi viene difficile rispondere a questa tua domanda ma nello stesso tempo ti ringrazio per darmi la possibilità di poterlo fare.
Ad altre ragazze che mi hanno contattato privatamente per lo stesso motivo ho dato la stessa risposta.
Io e parlo ovviamente di quello che personalmente credo, se sapessi di avere un’endometriosi grave e difficile da operare inserirei quel dottore nella rosa delle persone a cui affiderei la mia vita in sala operatoria. Quanto accaduto purtroppo è stato un incidente, un imprevisto, non so neanche come definirlo. In sala operatoria sono cose che possono accadere. Complicanze, piccole infinitesime percentuali che però ahimè accadono.
La morte di quella ragazza non è stata dovuta ad un cattivo intervento di endometriosi, ma ad una complicanza allergica se non sbaglio.
Non spetta a me giudicare, assolvere, condannare, ma ho conosciuto quel dottore, l’ho ascoltato parlare in diversi convegni, l’ho visto commuoversi per il bene delle donne, so dei salti mortali che ha fatto per salvare la vita di alcune di queste o dei loro figli, ho visto la luce che hanno le sue pazienti negli occhi quando parlano di lui …
Beh … sono motivi sufficienti per ritenerlo un ottimo medico e senza ombra di dubbio quanto accaduto non interferirebbe con la mia scelta di farmi operare da lui.
Veronica