Mese: Maggio 2013

Ciao Veronica,navigando su internet con l’intento di scoprire più cose possibili su questa bestia chiamata endometriosi,ho deciso di raccontarti la mia esperienza.

Sono Simona ho 32 anni,sono rumena e vivo a Palermo da 5 anni.Mi avvicino anche io con la mia testimonianza a tutte le donne che ne soffrono….

La mia conoscenza con l’endometriosi comincia 2 anni fa quando una mattina mi alzo con forti dolori pelvici addominali che non mi permettono di reggermi in piedi..decido di andare al pronto soccorso dove dopo una notte sotto osservazione non si accorgono di niente..l’esito:versamento ematico nello scavo pelvico del Douglas…Decido di andare per conto mio da un ginecologo che mi dice la stessa cosa; faccio un’altra visita è la diagnosi è sempre la stessa….Per fortuna poi incontro finalmente un ginecologo che mi trova una bella ciste ovarica di 8,3×5,3 cm e sento parlare per la prima volta di endometriosi.Vengo operata in laparatomia un mese dopo.L’esito dell’esame istologico conferma endometriosi in fase istogenetica tarda.. tutto finisce qui…nessuno mi ha detto se devo fare qualche terapia,prendere qualche medicinale,niente…controllo ogni 6 mesi,stop.

Oggi a distanza di due anni mi viene scoperto un nodulo di adenomiosi…i sintomi sono i stessi:dolori pelvici addominali,mal di schiena,dolori alle gambe,pancia gonfia,stanchezza…psicologicamente sono a terra,spesso non vorrei nemmeno uscire di casa,vorrei solo stare da sola con il mio dolore..cerco di farmi forza e andare avanti perchè so che questo è l’unico modo per vivere,ma non è per niente facile anche se sono molto forte,ogni tanto una lacrima percorre il mio viso…Per noi donne è un disturbo ancor più grosso perchè colpisce la nostra parte femminile, procreatrice, vitale…Mi ritrovo sola in questo incubo dopo aver perso la madre sei mesi prima della scoperta dell’endometriosi,il compagno è scappato via,il lavoro non va molto bene,ultimamente è diminuito un sacco…l’unica persona che mi sta accanto è la mia migliore amica che mi da un sostegno enorme…Adesso sto cercando di prendere un appuntamento con il dott.Maiorana,ho sentito che è molto bravo..spero di riuscire a controllare questa bestia che si chiama endometriosi e dare un senso a questa vita….Bisogna tenersi sempre pronto a tutto perchè la vita è una continua lotta!
Simona

 

Cara Simona, mi dispiace molto sentirti così abbattuta ma un raggio di luce e di speranza nella tua storia lo vedo.
Ed questo spiraglio è il nome del dottore con il quale stai per prendere appuntamento. Vedrai che anche la tua endometriosi ti sembrerà meno “pesante” e potrai affidarti a lui completamente. Sono certa che mi confermerai che c’è una bella differenza tra un ginecologo ed un “ginecologo specializzato in endometriosi”. Sempre più donne mi raccontano di essersi rivolte a nomi noti e specializzati nel campo, sono contenta, vuol dire che piano piano l’informazione corretta si diffonde e spero che anche il ritardo diagnostico di questa malattia si riduca.
In bocca al lupo, stai tranquilla.
Vero

Carissima Veronica,

mi chiamo Giulia e ho 39 anni. Non so esattamente quando posso collocare l’inizio della mia storia di endometriosi, ma ripensandoci, quando avevo 18 anni ho avuto un episodio di dolore fortissimo, per il quale sono stata ricoverata per presunta appendicite. Poi più nulla per molti anni. Ho sempre avuto cicli abbondantissimi, emorragici ma assolutamente non dolorosi, finché un giorno di 5 anni fa ho avuto una fitta fortissima all’ovaio destro, da piangere. Anche in quel caso sono andata al pronto soccorso e sono stata liquidata con la diagnosi di “colite nervosa” o qualcosa del genere… Una poi si convince no? E si pensa che se i cosiddetti “esperti”  non trovano niente vuol dire che non hai niente. Ma qualcosa avevo perché i dolori sono continuati sempre peggio ma, stranamente non durante il ciclo. La sensazione era quella di avere un cane rabbioso che mi mordeva internamente…

Finche non ho iniziato a cercare un bimbo che, ovviamente, non arrivava. Ho fatto l’esame delle tube e, purtroppo il liquido di contrasto non passava… per cui il sospetto era di occlusione. Per fortuna mia ho fatto l’esame presso l’Ospedale Sacro Cuore di Negrar e me l’ha praticato la meravigliosa Dottoressa Pomini, che mi ha proposto subito di operarmi in laparoscopia per dare un’occhiata.

Ebbene: endometriosi di IV stadio con adenomiosi…  le tube fortunatamente erano solo “schiacciate” e non chiuse, ma avevo cisti ovunque, anche sull’uretere. Appena operata mi ha detto che avevo un 30% in più di possibilità di rimanere incinta.

A tre mesi dall’intervento sono rimasta incinta e ora ho il mio bellissimo Alessandro che adesso ha tre anni. Non finirò mai di ringraziare la Dottoressa e il suo staff che evidentemente hanno lavorato bene, “pulendo” praticamente del tutto un endometriosi così seria.

Quindi, naturalmente non in tutti i casi, la speranza di avere figli c’è, ma bisogna affidarsi a dei grandi professionisti. Sono stata bene fino ad ora, quando da un mesetto circa sento un dolorino (per la verità non molto forte) all’ovaio destro e ho quasi paura di controllarmi…

Comunque anche se “la bestia” fosse tornata, so che per un bel po’ di tempo ho avuto la meglio e specialmente ho provato la gioia più grande di avere il mio bambino.
Giulia

Giulia, credo che il sapere di essere in buone mani possa darti la tranquillità di sostenere le visite di controllo perché in ogni caso, sai che ti puoi fidare e che non ci saranno cattive sorprese.
Teniamo comunque le dita incrociate affinché tu possa star bene per tanto tanto tempo.
Grazie per la tua testimonianza, un abbraccio
Vero

Ciao, mi chiamo Barbara ho 32 anni e scrivo da Bologna…la mia storia inizia più di dieci anni fa con i primi piccoli dolori durante il ciclo mestruale, che con il passare del tempo sono diventati sempre più forti, insopportabili, ogni volta che avevo le mestruazioni svenivo dal dolore, vomitavo e mi chiudevo in casa imbottita di antidolorifici che alla fine non facevano neanche più effetto; fino a che nel 2009 mi viene diagnosticata l’endometriosi IV stadio. Dopo poco tempo ho subito una laparoscopia che si è trasformata in intervento perché, durante la visita si era vista solo una piccola parte di quello che in realtà c’era : endometriosi nella vagina, nelle ovaia, negli ureteri, aderenze nella vescica, noduli nel retto e, la parte più grave, endometriosi profonda nel sigma che mi hanno dovuto asportare perché era in necrosi da quanto l’endometriosi lo aveva furiosamente attaccato. Per un paio d’anni sono stata bene, fino a che nel 2012 è tornata ancora più aggressiva e con lei il dolore…premetto che dopo l’intervento ho cambiato diverse pillole, mi hanno fatto l’iniezione per entrare in menopausa, mi hanno inserito la spirale ma niente di tutto ciò aveva alcun tipo di effetto sulla malattia, che nel frattempo continuava a progredire soprattutto nell’utero con adenomiosi profonda…una mattina durante l’ennesima visita, mi dicono che la mia endometriosi è una di quelle che non rispondono a terapia medica e dopo un lungo colloquio decidiamo per l’asportazione di utero e tube…

Il 28 marzo 2013 sono stata sottoposta a isterectomia e salpigectomia (asportazione delle tube) con conservazione delle ovaia, almeno così per il momento non soffrirò di osteoporosi..

Ho pianto tanto, forse anche troppo per questa scelta, perché mi portava via la possibilità di avere un figlio mio, ma era l’unico modo per ricominciare a vivere, perché stare chiusa in casa sdraiata sul divano con la borsa dell’acqua calda, dover disdire una pizza con le amiche, non riuscire a camminare, essere triste, irritabile, non era vita…

Ora sapete una cosa? Questa esperienza, per quanto dura e impegnativa sotto tanti aspetti, mi ha resa più forte…apprezzo tante piccole cose che prima neanche vedevo…la vita è già così breve, non volevo perdermela tutta per l’endometriosi…oggi a distanza di circa un mese e mezzo dall’intervento, sono felice e piena di energia. Ho ritrovato la voglia di uscire, di fare una passeggiata e presto tornerò a cavallo…ho cercato di trarre davvero ogni briciola di positività da tutto ciò che mi è successo e non so se ho vinto io o l’endometriosi, ma l’importante è che io sono tornata a vivere!
Barbara

 

Ciao Barbara, scusa per il ritardo della risposta. La tua testimonianza potrebbe in parte essere la risposta per Valentina, la ragazza prima di te che non riesce a vedere un po’ di positività in questo periodo.
Mi dispiace che tu così giovane abbia dovuto passare attraverso momenti così duri e difficili. Sono però contenta sentirti piena di voglia di vivere e di ottimismo. Sei di Bologna quindi immagino che tu ti sia rivolta al centro endometriosi che c’è nella tua città. Ti auguro di cuore di stare bene, di tornare presto a cavallo e di sorridere sempre.
Grazie per la tua testimonianza.
Veronica

Ciao Veronica, mi chiamo Valentina, ho 27 anni e anche io ti scrivo dopo aver letto tutto d’un fiato il tuo libro.

La mia storia e’ differente dalla tua, la mia malattia si è’ sviluppata tra utero e retto e purtroppo l’intimita’ che tu riesci ad avere con il tuo compagno, io non sono riuscita ad averla. Percio’ il tuo libro l’ho aprezzato, e’ giusto testimoniare,ma non mi ci sono rispecchiata pienamente…

Credo di soffrire di endometriosi da moltissimi anni, con le prime mestruazioni, ho iniziato subito a prendere la pillola, per diminuire i dolori e per regolarizzare il ciclo. La diagnosi pero’,l’ho avuta circa un anno fa. purtroppo, posso dire di averla scoperta da sola. Dopo tanti dottori sentiti, che mi dicevano fossero dolori normali, o di psiche, (perché secondo loro ero io che me li creavo da sola), ho sentito un intervista alla tv e ho iniziato ad informarmi…Tutto combaciava, crampi improvvisi e dolorosissimi, a volte vomito, emicranee, colite… Così chiesi alla ginecologa di farmi fare il ca125 e da li, la scoperta… In parte ero sollevata perché avevo confermato che non era un mio problema di testa, dall’altra la disperazione di ciò che sapevo andare incontro…

Sono stata insieme ad un ragazzo molti anni, 10 circa,negli ultimi convivevamo. ne abbiamo passate di tutti i colori, avevamo anche problemi genetici perché nella sua famiglia c’erano degli handicap. Così negli anni, abbiamo girato genetisti e ginecologi vari per capire come affrontare il discorso figli, e puoi immaginare, non è mai stato facile, ma forte, cercavo di supportare me stessa e anche lui, con la speranza che tutto sarebbe andato per il meglio. Poi la “sorpresa”, da quando ho scoperto di avere questa malattia, lui si è “allontanato”, non è’ mai venuto con me da ginecologi per capire quanto “grave o lieve” potesse essere il mio problema, e appena mi hanno consigliato di cercare una gravidanza, e aver fatto controlli alle tube, mi ha lasciata.

Come ti ho scritto inizialmente, questa maledetta malattia, mi provoca dolori anche durante i rapporti, diciamo che inizialmente erano “sopportabili” ma poi, negli anni sono diventati insopportabili e ovviamente il desiderio e’ completamente svanito. Lui, ha detto che non se la sentiva di affrontare con me l’endometriosi, perché sarebbe sempre stata un incognita,  e che il mio problema fisico non riusciva più a sopportarlo.

Non so se puoi immaginare il dolore al cuore in quei momenti, ma anche ora…

Proprio adesso che so che cos’ho, che spero con tutta me stessa di risolvere, lui è andato via…e mi ha lasciata sola, con questa “maledetta” e dicendomi pure, che sara’ molto difficile trovare una persona che voglia star con me, dato il mio problema.

Ora, credo siano poche le persone che vivono una condizione del genere, e che sanno esattamente il dolore che si prova, diciamo soprattutto psicologico. La mia paura e’ proprio quella di restare sola e non riuscire veramente a trovare una bella persona come a quanto pare il tuo compagno, che possa accettare e lottare con me.

A luglio dovrei avere l’operazione che spero con tutto il cuore vada a buon fine, senza il bisogno di dover mettere il sacchettino, perché, se non risolvo questo mio “male”, credo non troverò mai la forza di conoscere qualcuno. perché mi vergogno tanto..troppo…!

La solidarietà purtroppo non c’ e neanche tra noi donne, tutte le amiche mi dicono ” ma si, vedrai che ne troverai mille di meglio” , ma non riescono a comprendere quanto sia umiliante tutto questo, quanto disagio si provi anche solo nello sentire parlare di sesso. Quando per me sarà difficile ricominciare sapendo del mio problema, e sapendo di doverlo spiegare a chi troverò. Ho paura di nn riuscire a sopportare un altro abbandono e continuo a dirmi che se mi ha lasciata lui, che mi ha conosciuta quando stavo bene, come potrà accettarmi uno “sconosciuto” ora, con tutti i miei problemi?

Ho aspettato molto prima di scriverti, ci ho pensato tanto, poi mi sono fatta forza e mi auguro di non esser la sola ad avere un problema del genere e di sentire una testimonianza simile che mi dica che è riuscita a superare tutto e a trovare un uomo che le sta accanto…o meglio ancora, sarebbe avere la testimonianza di un uomo.

La chiamano la malattia allontana mariti…ecco perché!

Valentina

Ciao Valentina, immagino tu ti riferisca al mio primo libro Canto XXXV … perché nel secondo cerco di approfondire il tema della “malattia allontana mariti” e parlo anche dell’endometriosi nella coppia e in camera da letto.
Immagino che sia doloroso sentirsi allontanare dal proprio compagno con il quale si erano fatti progetti di vita, ma ti prego di non rimpiangerlo, perché francamente non puoi desiderare di avere accanto un uomo che non sa comprenderti, accoglierti e amarti.
Cerca di non isolarti qualsiasi cosa accada. Cerca di metterti in contatto con delle ragazze con endometriosi della tua città perché solo condividendo le stesse emozioni e lo stesso dolore potrai trovare la forza di accettare meglio la tua condizione. E ricorda sempre che tu non sei la malattia, non fare in modo di presentarti agli altri mandando avanti prima lei. Tu sei Valentina, con i tuoi interessi, le tue passioni, le tue capacità, i tuoi pensieri. Non sei la tua endometriosi, con i dolori, gli interventi, le incognite.
Aiutati ad aiutarti. Se userai la malattia allontanerai le persone, non mostrerai loro il tuo lato migliore, quello più interessante e amabile. Non ti sto dicendo di “nascondere” ma solamente di dare il giusto peso alla tua malattia che già ti ha tolto tanto, non permetterle di toglierti ancora.
In bocca al lupo per tutto
Veronica