Mese: Luglio 2014

Salve, mi chiamo Ilenia Ho bisogno di un confronto perché sto impazzendo di curiosità/ansia.
Da diversi anni soffro di dolori durante l’ovulazione (che la mia ginecologa ha sempre associato all’ovulazione dolorosa) che, fino ad un anno fa, sono sempre stati circoscritti al giorno dell’ovulazione o, al massimo, dal giorno prima. Dalla scorsa estate di sono estesi come durata e come entità.  La mia gine, vedendo un quadro ottimo all’eco (mai avuto nemmeno cisti, solo una volta circa 6 anni fa avevo le ovaie ingrossate -risolto con la pillola- e un paio di volte ho avuto infezioni blande), ha pensato a problemi renali perché il dolore si irradiava, sempre solo dal lato destro, dal basso ventr alla schiena passando per il fianco. In effetti nel rebe destro avevo della renella; fatta la cura e verificato con eco e urine delle 24 h. che i reni erano ok, il dolore non è mai sparito e negli ultimi 3 mesi sta diventando esponenzialmente sempre più importante e si irradia fin sotto l’ombelico e a volte anche più su (inoltre da due giorni ho avuto anhe il mio primo episodio di cistite e da una settimana ho una pallina nel seno destro che mi fa male al tatto). Il ciclo è sempre stato doloro e lungo (6/7 giorni) ma sempre regolare. Quando ho dolore sento un cordone grumoso largo ca. 3/4 cm che parte dal bassissimo ventre lato destro e risale verso il fianco.
A vole il dolore si irradia anche alla coscia destra dove a metà mi pare di sentire un cordone grumoso come quello che sento nel ventre; a volte poi sento anche come se tirasse nel labbro destro (oggi per la prima volta l’ho sentito al labbro sinistro e so è irradiato anche alla gamba ma è durato pochi secondi).
lunedì devo fare la risonanza magnetica cn contrasto e i sospetti diagnostici sono varicocele o endometriosi. Della prima opzione non ho paura perché so che in 20 minuti si sclerotizza la vena e ci si libera.  La seconda mi preoccupa sia per le ipotesi terapeutiche,  sia per l’impatto sul desiderio di avere un paio di figlii (oggi ho 31 anni).

Grazie per l’attenzione
Ilenia

Ciao sono una ragazza di 35 anni, io l’endometriosi me la sono scoperta da
sola!!! Ebbene si…
Ho sempre avuto un ciclo irregolarissimo fino a quando ho deciso di prendere
la pillola.
Un anno fa decido di cercare una gravidanza e smetto la pillola, mi ricordo
che i primi diolori lancinanti sono iniziati il mese di agosto verso la fine
del mese.
Sono continuati mese dopo mese,  fino a che sono finita in ospedale dal male.
Il  gine mi diceva che ci poteva stare… che era normale e che ero troppo
stressata e somatizzavo tutto perchè non ruscivo a rimanere incinta.
Mi dicevano proprio  così  !! Io mi sentivo male, solo voi potete capire
quanto dolore senti dentro di te, un dolore che ti entra dentro e non ti
molla!!!
Arriva Natale e i dolori continuano… sono talmente forti che non riesco
nemmeno a fare la pipì..
Un giorno dico “basta!! non posso sopportare tutto questo!! Non posso…..e
non voglio dentro di me so che qualcosa non va e adesso lo devo scoprire”.
E’ il mese di marzo, il 27 marzo quando vado in laboratorio e faccio il CA125.
Mi  spavento quando mi danno  il risultato …320!!! si avete capito 320!!! (
i parametri sono molto molto più bassi).
Nonostante ciò mi dicono che questo valore non conta molto che dobbiamo fare
la laparo ma che non si aspettano una situazione grave ci sarà qualche
nodulino…e dicono di stare tranquilla.
3 ORE DI INTERVENTO!! ENDOMETRIOSI PELVICA PROFONDA!!!!!!!!!
Oggi sono passati due mesi dall’intervento e non sono spariti tutti i dolori,
sento male e questo dolore non mi abbandona.
Vago da un medico all’altro, contatto centri…. mi danno risposte evasive ”
può essere… può non dipendere da quello che hai avuto ” ma allora che
c….. ho ???? non ci capiscono.. e ancora una volta mi faccio forza e mi dico
” non posso mollare.. non voglio..”
Non mi fermo perchè voglio andare avanti è solo confrontandomi con voi donne
che arriverò a capire a stare meglio e ad avere il mio bambino perchè io ” mi
sento mamma dentro” . So che quando leggere questa frase vi ritroverete in
quello che dico, tante di voi sentiranno battere il cuore come batte a me in
questo istante che sto scrivendo.
E’ a voi donne che voglio scrivere, parlare, confrontarmi perchè non dobbiamo
e non possiamo fermarci … bisogna andare avanti ragazze non sottovalutare i
sintomi che il nostro corpo segnala. Lo sò si ha una gran paura, una immensa
paura di non farcela, a volte si ha voglia di mollare certe giornate…. non si
possono nemmeno commentare.
Ma non dovete sentirvi sole .. siamo tutte qui, ognuna con la nostra
esperienza, con i nostri pianti, gioie, dolori e sentimenti.
Spero di essere stata d’aiuto …….
Questa mail la invio a Veronica, spero la pubblichi e rimango a disposizione
per voi.
Grazie amore mio che ogni giorno sei con me e mi dai la mano, grazie pelosone
della mamma che mi aiuti più di quanto immagini, grazie alle mie amiche che
sono vicino a me con il cuore e grazie a voi che mi leggete…..GRAZIE!!!!!

Daniela

Ciao Veronica,  sono Angela e ho 20 anni… il mio calvario è iniziato circa un anno fa, quando avendo un ciclo abbastanza irregolare e molto doloroso con dolori incessanti prima, durante e dopo il ciclo, decido di sottopormi ad una visita ginecologica… Non sapendo a chi rivolgermi chiedo ad alcune mie amiche di consigliarmi qualche medico… Così mi viene consigliata una ginecologa, la quale dopo una visita mi diagnostica ovaio micropolicistico, una macchia all’utero e liquido nel Douglas… Mi consiglia di prendere la pillola per rendere tutto molto più regolare e mi prescrive delle analisi per accertare che io questa pillola possa prenderla davvero… Vado al mio medico curante per farmi prescrive le analisi e già dal tipo di analisi mi dice che lui non si fida di questa ginecologa, ciò nonostante, mi prescrive queste analisi da cui viene fuori il valore dell’omocisteina molto alto, che sostiene si sarebbe abbassato con l’acido folico… Da lì, la scoperta che qualcosa non va… La ginecologa continua ad insistere che io debba prendere la pillola, così torno dal medico con il risultato delle analisi e mi vieta assolutamente di prenderla in quanto posso avere gravi conseguenze assumendola e mi consiglia di cambiare ginecologa… Cerco in giro testimonianze in merito a questa ginecologa e molti non mi danno parere positivo… Allora decido di affidarmi a qualcun altro.. Sperando che possa essere quello giusto… Vado a visita e porto con me le analisi e la vecchia ecografia e il dottore che mi risponde:”Ma quale pillola, tu hai l’endometriosi”. Rimango a bocca aperta, non ne avevo mai sentito parlare, ma lui è sicuro e convinto e mi rassicura dicendo di averla presa in tempo per mantenerla sotto controllo… Mi prescrive altre analisi da fare il terzo giorno del ciclo di cui Ca125 e Ca19.9 i cui valori sono normali e MTHFR il cui risultato è “Omozigote Mutato”…Pensai, non finirà mai quest’incubo… Rifaccio l’ecografia e mi conferma questa endometriosi e mi dice che esiste un farmaco solo per questa problematica…E’ francese e in commercio in Italia da poco… Tra me e me dicevo” Ma proprio sul mio corpo deve sperimentare i farmaci??” (…)
Non convinta, prima di spendere i soldi visto che ogni scatola costa 56 euro e non poteva essere interrotta per sei mesi, chiedo il parere di un altro ginecologo il quale afferma che il problema c’è e la cura è giusta… Così inizio questa cura, vengo avvisata che il ciclo non mi tornerà più per tutta la durata della cura… Infatti il ciclo non tornava, ma il primo mese i dolori c’erano lo stesso… E la mia paura era che stavo spendendo i soldi senza risolvere nulla, anche se sapevo già che questa problematica sarebbe stata la mia compagna di vita e questa cura aveva solo il compito di mantenerla ferma per 6 mesi… Torno a visita ed il ginecologo dice che sta procedendo tutto bene e che per sicurezza anzichè sei mesi, prolunghiamo ad un anno… Va bene, dico, basta che risolvo questo problema… Prima di far scadere l’anno, torno a visita e mi prescrive le analisi di controllo da fare il terzo giorno del ciclo del secondo mese dopo la cura… Sospendo la cura il 27 maggio ed il 31 ecco che si presenta qualche perdita… Dolori di pancia accettabili quindi non mi restava che esultare per questo, ma c’è un inconveniente… Mi sale la febbre… Contatto il ginecologo e mi dice che è solo una coincidenza, alla quale io credo perchè avevo preso freddo e avevo anche mal di gola… Il ciclo mi dura 3 giorni, ma la febbre solo 1 ed io non vedevo l’ora che passasse un mese per rifare le analisi… Comunque, il mese passa ed il ciclo si ripresenta… Dolori di pancia sempre accettabili, ma con nausea, crampi allo stomaco, sensi di vomito, ma di testa e di nuovo la febbre… 40… Questa volta non poteva essere di nuovo una coincidenza… Richiamo il ginecologo e mi chiede se avevo mal di gola, raffreddore o quant’altro… Ed avendo risposte negative da parte mia mi prescrive analisi da fare sempre il famoso 3 giorno… VES, TAS e PCR, il cui risultato è altissimo… E’ chiaro che c’è un’infezione in corso… Il problema è capire da dove proviene… Lui sospetta dalle ovaie… Ho tanta paura e angoscia… Devo fare altre analisi e visite… Spero bene… Voi che parere mi date in merito?
Grazie dell’attenzione in anticipo…

Veronica ti ringrazio per aver dato la possibilità a tutte noi di essere testimoni di questa malattia che purtroppo non tutti conoscono…
Saluti, Angela.

Ciao Veronica ,
Mi chiamo Anna Maria ,ho 31 anni e vivo in provincia di Crotone ,per motivi di lavoro. .
Che dire solamente venti giorni fa ho avuto la certezza di essere anche io,affetta da endometriosi. .IN realtà la mia storia ha inizio 4 anni fa quando a causa di alcuni dolori Lancinanti subisco un’appendicectomia..credevo che da allora non avrei avuto piu alcuna sintomatologia..e sarei stata bene. .IN realtà mi sbagliavo. .dal lontano Marzo 2011. .inizia il Calvario. .Subito dopo l ‘ intervento si ripresentano i dolori..cosi decido di fare una visita ginecologica ..mi riscontrano cisti ovarica di 9cm..chiedo consulto a diversi ginecologi della zona. .sempre stessa diagnosi:cistoma ovarico di 9cm..Signora deve operarsi?
Io:Mi scusi Dottore non è che è endometriosi?
Nooo Signora cosa sta dicendo, sta scherzando, l endometriosi è un’altra cosa..figuriamoci se non le avessi detto nulla a tal proposito. .Passano i giorni ed i mesi..nell’attesa dell intervento.  Arriva il 21 novembre 2011..mi ricoverano. .faccio un ‘eco ed il ginecologo si guarda con i suoi colleghi e ride…Ma è sparita come è possibile. ..???!Signora può rientrare a casa non c’è più nulla. .
Cosi vengo dimessa. .senza alcuna spiegazione a riguardo..i giorni passano ed io ho sempre il dolore come una costante della mia vita. .giro e rigiro i grandi professor i dei migliori ospedali di Roma. .ma niente anzi sempre la stessa risposta:signora vada sl mare..si rilassi Lei sta benissimo. .Il 20maggio non contenta faccio una visita al fate bene fratelli. .dove ho incontrato un ginecologo così umile..che dinanzi al racconto della mia sintomatologia. .(dismenorrea,dolore pelvico, metrorragia,difficolta’ nella minzione)mi guarda e mi consiglia vivamente di fare una visita specialistica per  endometriosi..Dentro di me mi sono sentita morire dentro. .e mi sono ripetuta avevo ragione io già 4 anni fa. Uscita dall’ospedale telefono subito  e fisso un appuntamento per il 17 giugno ..presso un noto Professore specializzato. .alla sola visita manuale arriva la diagnosi :endometriosi 4 stadio severa profonda. .utero vescica retto e forse anche i reni compromessi
.Ora i miei dolori,la mia sofferenza hanno un nome,quindi non ero io la pazza isterica stressata…ho dovuto pagare 300 euro per uba diagnosi. .ben felice di averli spesi perché i questi anni ho speso sempre la stessa cifra più o meno da ogni professore di grandi ospedali senza ricevere alcuna diagnosi. .senza tener presente i vari viaggi Roma Crotone quasi ogni mese.
Sono in attesa di fare una Risonanza ..per poi programmare l’intervento. .
Nel frattempo ringrazio il mio compagno che mi sta vicino con tanta pazienza e tenacia,sopportando i miei scatti di ira
.perché oltre alla malattia non ho una situazione facile familiare. .per mia madre non esisto dalla tenera età di 9 mesi,avevo la mia nonna che purtroppo è venuta a mancare 9anni fa,quindi sono sola con questa splendida Malattia che ogni giorno che passa,mi umilia e mi fa sentire inutile. .spero solo di poter avere un figlio ,chiedendo il permesso a Lei logicamente. .
Ringrazio tutti coloro che leggeranno la mia storia, e chi ha già scritto come me,affinché il tanto silenzio possa far rumore. . Ed un giorno dire:noi ce l’abbiamo fatta..

             ANNA MARIA.

Ciao sono Martina di Vicenza ho 35 anni da poco compiuti..volevo aspettare a scrivere la mia storia perché speravo di avere un lieto fine da far leggere a tutte quelle che come me sperano nel lieto fine delle altre storie,ma dopo la notizia che diventerò zia di ieri,ho bisogno di uno sfogo.
La mia storia è molto semplice ho passato tutta la mia vita ad evitare una gravidanza ed ora passo il resto a sognarla.
Mi sento uno schifo una persona inutile e la cosa peggiore di tutte è che ho pure avuto la mia occasione ma ero troppo giovane e non me la sono sentita.
Comunque questa è la mia storia.
Sento per la prima volta la parola endometriosi a dicembre del 2012 durante una visita dal mio ginecologo,visita che faccio tutti gli anni e che ha sempre il solito esito,  stai bene non ti preoccupare i bambini arriveranno.
Durante la visita mi tocca in un punto e mi fa male insiste un po’ facendomi sempre più male finisce la sua visita con tutto quello che serve ecografia, colposcopia,paptest..alla fine mi fa rivestire e mi dice secondo me hai l’ endometriosi solita risposta di quasi tutte endo-che?? Mi dice che è una malattia complessa lo guardo e gli chiedo cosa fare visto che voglio un figlio,lui mi risponde o prendi la pillola, ma non puoi restare incinta o ti operi perché non puoi lasciarla lì, ma te lo sconsiglio..il tutto girando e compilando carte e senza motivando le sue parole..alla fine mi da un indirizzo internet della associazione aie e mi dice informati..pago la mia costosa visita ed esco disperata…per fortuna ho un’amica psicologa la chiamo e mi tranquillizza.
Comincio ad informarmi,  trovo tutte voi su internet e decido di andare a negrar. Telefono e dopo qualche giorno faccio la visita,mi confermano l’ endometriosi e decido di operarmi anche se non ho mai avuto niente nessun dolore niente…a gennaio però comincio a stare male non riesco più ad alzarmi dal letto vomito di continuo se cerco di andare in bagno per fare la cacca devo prendermi un recipiente perché vomito..insomma uno schifo.
Passano i mesi si avvicina l’intervento faccio la visita di controllo pre operatoria e durante una ecografia il dottore dice che secondo lui la situazione è un po’ più complessa di quello che all’inizio pensavano, mi avevano dato il protocollo da seguire quello più leggero..mi rinviano l’intervento di un mese arrivo ad agosto e dopo quasi 5 ore di intervento esco con un bel risultato:endometriosi IV stadio mi hanno tolto 30cm di intestino cisti noduli ti tutte le forme e dimensioni, ma ho tutto il resto non mi hanno levato niente di fondamentale per avere un figlio. Come ciliegina sulla torta un bel “Martina non so come mai tu non sentissi male perché chissà da quanti anni ce l’hai”..ma allora tutte le visite dal mio gegio-ginecologo a cosa sono servite??
Comincio con l’ enantone per tre mesi e tutto va bene,vampate a parte, mi rimetto in fretta,sono forte io..ho un taglio tipo cesareo ma penso sempre che prima o poi avrò la gioia di un taglio cesareo vero.
È passato quasi un anno e niente..nessun bambino e tutte che attorno a me mi danno la lieta notizia delle loro gravidanze,di quanto difficile sia stato per loro perché, per ben tre mesi non sono rimaste incinte non so ancora come riesco a non mandarle a quel paese!
Sono felice di essere andata in un centro specializzato sono stata seguita con cura e passione ed ho pure conosciuto delle ragazze simpaticissime…bisogna sempre trovare il lato positivo delle cose!
Ora però ho deciso,non voglio più fare niente..niente più visite specialistiche per infertilità niente visite per mio marito..basta se verrà verrà altrimenti significa che il mio destino è diverso da quello che desidero. Mi terrò sotto controllo ogni sei mesi visto che ho rischiato pure un uretere..la malattia c’è e ci devo convivere,non le permetterò di rovinare anche il mio matrimonio,si è già presa tanto e questa volta si deve accontentare.
Non mi sento abbastanza forte per fare inseminazione o altro,quindi voglio vivere la mia vita prendendomi tutto quello che mi viene concesso,  ho un fantastico marito che mi ama e mi rispetta,lo so che sarebbe meraviglioso avere un figlio ma non posso permettermi di rovinare quello che ho per quello che non ho e che forse non avrò mai.
Più che il racconto della mia storia è stato uno sfogo chiedo scusa ma ne avevo bisogno!
L’importante è che volevo farvi sapere che anch’io faccio parte di questa grande famiglia di donne che hanno questa malattia, una delle fortunate non tormentate dai dolori,o almeno tormentata per poco tempo, auguro a tutte di riuscire a trovare un equilibrio e la serenità che noi meritiamo.
Un grazie per lo spazio che ci viene messo a disposizione e un abbraccio a tutte.
Con affetto Martina