Ciao Veronica,
mi permetto di darti del tu seppure non ti conosca perché il tuo bel viso che vedo sul sito mi ha ispirato subito simpatia e fiducia.
Abito in provincia di Brescia ed ho scoperto di avere l’endometriosi solo due anni e mezzo fa, dopo una vita di sofferenza.
Ho sempre avuto cicli mestruali dolorosissimi correlati a forti disturbi intestinali. Il primo ginecologo l’ho consultato a 23 anni insieme a mia madre; ero già sposata e non riuscivo ad avere rapporti sessuali senza dolore ma non avendo avuto alcuna precedente esperienza quando il medico ha ipotizzato che si trattasse di dolori da colon irritabile, riconducibili ad una mia predisposizione ansiosa, ho preso la cosa per buona.
Passano gli anni e i dolori continuano, prendo la pillola e mi rassegno al fatto che il mio stato fisico sia la normalità.
Nel frattempo,mi separo da mio marito, figli non ce ne sono, non ne ha mai voluti e quindi non ci abbiamo mai provato….magari l’avessimo fatto, forse avrei scoperto prima…..
Comunque 7 anni fa conosco il mio attuale marito, vedovo con un bimbo piccolissimo, la moglie morta di tumore al seno a soli 30 anni….
E’ amore profondo da subito, pur accompagnato dalle mie mille paure, ma affronto la nuova sfida, divento mamma e moglie da un giorno con l’altro tra mille difficoltà che il piccolo si porta dietro a causa del trauma subito ma dopo mesi faticosissimi dal punto di visto psicologico, raccolgo i primi successi; il bambino si rasserena, io sposo mio marito e d’accordo con lui adotto mio figlio (il mio è stato un “parto del cuore”che consiglio a chiunque davvero desideri dei figli..).
Nel frattempo continuo a star male…i rapporti sessuali sono sempre più dolorosi, finisco al pronto soccorso ginecologico 2 volte filate in pochi mesi a mestruazioni appena finite….non c’è nulla….io sono ansiosa ed il problema è sempre il mio colon irritabile….
Comincio a temere che si tratti della pillola, sono così tanti anni che la assumo (da adolescente me l’hanno prescritta per problemi ormonali… mi venivano le mestruazioni ad intervalli di 55 gg l’una dall’altra -mi hanno anche ricoverata una volta per i controlli ormonali) e ne parlo con la mia ginecologa che mi segue da 10 anni; nel frattempo io ne ho quasi 40…
Lei dice che non può essere la pillola ma comunque di provare a sospenderla che poi ne riparliamo e non mi prescrive alcun altro tipo di indagine. I dolori continuano, anche senza pillola, cui si aggiunge una diarrea costante ogni volta che assumo cibo(lavoro tutto il giorno fuori casa, un incubo!!!) e nel frattempo passa un altro anno. Il controllo annuale successivo decido di farlo presso un consultorio…non ho digerito che la mia ginecologa mi abbia trattata con tanta superficialità…Trovo una ginecologa giovane, non propriamente dolce…ripete la visita interna due volte, sostenendo che qualcosa non quadra e mi sgrida dicendo che chi ha problemi non dovrebbe rivolgersi ad un consultorio!!! comunque….mi prescrive un’eco interna urgente e mi dice che potrei avere l’endometriosi.…..! Sono io che penso ENDO-CHE???? associo subito la parola all’endometrio, so che cos’è, ma sono così spaventata che non ho nemmeno il coraggio di chiederle di cosa si tratti…
L’indomani fisso una visita presso un altro ginecologo-sai i consigli della migliore amica-racconto il tutto, faccio l’eco interna…nulla a parte del liquido nel douglas….non mi spiega niente ma mi prepara un foglio con richiesta di ricovero e mi dice che deve operare per accertare se si tratti di endometriosi….io cerco di farmi spiegare un pò meglio come funziona la cosa….sembra scocciato dalla mia ignoranza….nessuna ulteriore spiegazione, ma fissa l’intervento….
L’indomani cerco su internet tutte le informazioni possibili; decido di fare comunque una visita dal mio vecchio gastroenterologo (a vent’anni avevo già l’ulcera…) che m’invita ad annullare l’intervento date le mie condizioni fisiche e psichiche (mio padre da un mese ha scoperto di avere un cancro..) e a tentare di nuovo qualche antispatisco ed ansiolitico dato che non dormo più la notte. Disdico l’intervento, sto occupandomi di mio padre che ha la priorità e spero che magari davvero sia il mio colon che….
Non funziona nulla, gli ansiolitici mi rimbambiscono, la diarrea non si placa, i dolori mestruali sono sempre peggio.
Mi decido a tornare dal ginecologo scegliendone un altro che so di grande esperienza. Finalmente trovo una persona sensibile che mi spiega tutto e cerca di tranquillizzarmi seppure la conclusione sia la stessa: laparoscopia diagnostica/operativa.
Dopo tre mesi di ulteriori vicissitudini, tra cui quindici giorni prima dell’intervento, ricovero di mio figlio, ricovero di mia madre e problemi di mio padre correlati alla terapia per contrastare il tumore….finalmente (!) tocca a me….mi rimuovono un nodulo endometriosico sul legamento uterosacrale sinistro…ma allora qualcosa c’era!!! mi consola sapere che in questi anni mi hanno ingiustamente accusata di essere paranoica….però, certo era meglio se non ci fosse stato nulla….ma non è finita….
il ginecologo mi prescrive iniziali 6 mesi di pillola continuativa….la prendo male, rifiuto l’idea di essere malata….pensavo che essendo “solo” un nodulo non avrei dovuto fare terapie….ma il medico mi spiega che se ci sono altri focolai lui può non averli rimossi tutti e siccome c’è un’alta possibilità di recidiva….ok la prendo, ma sto male, sempre male, fino a che dopo 5 mesi comincio ad avere emorragia poco a poco, poi sempre più intensa e dolori come avessi il mestruo. Consulto ginecologico-” no” dice lui ” non può essere la pillola, se non si ferma, mi chiami subito…”non ce la faccio più, richiamo, mi convoca in ospedale, eco interna, endometrio molto spesso, non ci sarà qualcosa anche all’utero?” no, perché se così fosse, signora, forse, alla sua età, (42!!!) si potrebbe pensare di toglierlo…..”
Alla mia età?? Mi fa sospendere la pillola, ne consegue un’emorragia così violenta da costringermi 3 giorni a letto, poi finalmente passa tutto…allora avevo ragione a dire che era la pillola…
Lascio passare alcuni mesi prima di ripresentarmi al controllo. Le mestruazioni sono diventate regolari ma durano 8 giorni sempre con dolori fortissimi anche se non più da svenimento, almeno.
Ho smesso di avere diarrea ma non coliche intestinali e dolori pelvici più o meno forti, tutti i giorni. Rispetto a prima, comunque, mi sento discretamente e ho ripreso a dormire abbastanza.
Mi decido a tornare dal ginecologo, è passato un anno dall’intervento. Lo relaziono e lui accetta la mia decisione di non assumere più alcuna terapia e mi dice che mi vede bene, in forma, di stare serena e se le cose continuano così di ripresentarmi solo al controllo annuale del 2009. (siamo a marzo 2008)
Estate di quest’anno….dopo la solita mestruazione lunga e dolorosa, a distanza di due giorni, con l’ovulazione riprendono i dolori e piccole perdite ematiche e ho dolori intestinali sempre più forti in particolare in corrispondenza dell’ovaio sinistro, per non parlare di emorroidi, ragadi ecc.
Non dico nulla a nessuno ma ho paura, paura di dover ricominciare da capo….Ieri, dopo essere andata in bagno, ho avuto per 30 minuti dolori così forti alle ovaie e all’utero che mi sono messa a piangere, dal male e dalla frustrazione….ma ho tenuto tutto dentro….possibile che dopo solo un anno e mezzo “lei” sia già ricomparsa?
Mio marito ha già così sofferto per la malattia della prima moglie che mi sento in colpa al solo pensiero di potergli trasmettere ulteriori preoccupazioni….e poi c’è mio figlio, che scruta ogni alterazione sul mio viso e si accorge che qualcosa non va anche se tento di apparire tranquilla, anche se quando sto male corro a chiudermi in qualche stanza…
perché se la mia missione è quella di crescerlo e di sostenerlo, devo farlo anch’io da malata? Perché…? È già tutto così terribilmente faticoso….
Potrei dilungarmi per molto altro tempo e parlare del magone che mi porto dentro e cerco di non far pesare sui miei affetti…..ma diventerei tediosa.
Sul sito sono già capitata più volte senza trovare mai il coraggio di scriverti, ci sono tante altre donne che soffrono ben più di me e forse più di me hanno bisogno di comunicare…ma stamattina sono proprio in crisi e vorrei tanto ricevere qualche consiglio, comunicare con altre persone magari con esperienze simili, insomma, sentirmi meno sola…
Camilla
Carissima Camilla. E’ difficile leggere le tue parole senza lasciarsi coinvolgere. So bene cosa stai raccontando e quello che più mi rammarica è saperti chiusa in una stanza a stringere i denti, mentre tutte noi siamo qui anche per te. Per questo a fine mail troverai la pagina CondividEndo nella quale troverai gli indirizzi mail delle ragazze della tua città che se vorrai potrai contattare anche solo per due parole o per un caffè insieme.
Dalle tue parole mi sento di consigliarti solo una cosa: prendi un appuntamento al più presto con un centro specializzato.
Lasciati alle spalle tutti i tuoi dottori … quello paziente, quello scorbutico, quello che ti dice di guardare su internet perché forse neanche lui sa bene come spiegarti questa malattia.
Vai a colpo sicuro e prenota una visita in un centro specializzato, dove non avrai bisogno di tante parole per spiegare i tuoi dolori.
Ti visiteranno e sapranno esattamente cosa cercare e dove guardare.
Se hai questo dolori così forti e invalidanti vuol dire che qualcosa non va, che bisogna intervenire e visto che nessuna di noi ama particolarmente farsi ricoverare ogni anno per una laparoscopia, è bene andare in un centro specializzato proprio per essere sicure di andare in mani giuste e per limitare al massimo il rischio di recidive e di nuovi interventi.
Lo so che è snervante, pensare di ricominciare da capo, cercare un dottore, nuove analisi, lunghe attese … verrebbe voglia di far finta di niente e stringere i denti, come fai tu.
Capisco la tua voglia di non prendere farmaci, di non curarti … con il timore di mettere una pezza da una parte e aprire una falla dall’altra …
Ma per ora, è davvero l’unica cosa che possiamo fare. E’ l’unico modo che abbiamo per prenderci cura di noi stesse.
Capisco la tua voglia di avere per i tuoi cari sempre un bel sorriso, ma non puoi continuare a star così male, nonostante l’apparenza.
Ed è anche per loro che devi cercare ora di prenderti cura di te stessa.
Che sei bella fuori lo so … incredibilmente siamo tutte belle … tanto belle fuori quanto devastate dentro. Tristissima la lavata di coscienza del tuo ginecologo che in fondo ti dice “la trovo bene”. Che venisse a guardare come ti trova mentre te ne stai chiusa in quella stanza (scusa ma oggi sono avvelenata)!
Ti lascio nelle mani delle mie fantastiche ragazze. Invito le ragazze della tua città a farsi vive qui … e se poi lo vorranno e tu lo vorrai potrete contattarmi direttamente.
Aggiungerò una cicogna nell’indice delle storie, vicino al tuo nome, è molto bella questa tua vita, endometriosi a parte. E’ molto bello che tu abbia trovato l’uomo della tua vita e un bimbo che ti riempia il cuore.
Ti abbraccio forte.
Vero