Cara Veronica, sono molto contenta di averti conosciuto! Devo dire grazie prima di tutto ad una mia amica che mi ha segnalato la tua lettera pubblicata da Elle e che mi ha dato modo di conoscere il tuo blog e l’attività di Ape, e poi ringrazio di cuore tutte voi per quello che state facendo!
Desidero certamente comprare il tuo libro, diffonderlo (e regalarlo a qualche ginecologo un pò troppo superficiale) e sostenere come posso l’attività di Ape ONLUS: ti invierò il mio indirizzo e gli altri, ma vorrei raccontarti anche la mia storia, visto che ad un anno di distanza sto ancora facendo i conti con dei pesanti risvolti psicologici.
Ti dico subito che se avrai voglia e tempo di leggermi, troverai una storia anomala, ma desidero raccontarla ugualmente, un pò perchè serve a me, ma sopratutto per far conoscere a quante più persone questa realtà, perchè si possa capire e prevenire, visto che la cosa che più mi sconvolge ancora è il muro di ignoranza che ho trovato.
Mi chiamo Sara, ho quarant’anni, vivo a Foligno, in Umbria ed ho un marito e due bimbi bellisssimi di otto e tre anni. Faccio un lavoro che mi piace un museo-palazzo storico (sono circondata dalla bellezza!), un pò sedentario, ma qualsiasi lavoro una donna faccia, la sua vita è sempre frenetica e movimentata , ed io non faccio eccezione!
Dopo aver partorito il piccolo, a 37 anni, ho smesso del tutto la pillola anticoncezionale ed ho cominciato ad avere mestruazioni sempre più dolorose. Ad un certo punto i dolori addominali erano talmente forti, i crampi talmente insopportabili, che dovevo prendere le ferie e restare a letto per un paio di giorni. Poi è sopraggiunto il vomito ed a quel punto sono andata a farmi visitare dalla ginecologa che mi assiste da quando avevo sedici anni. Al racconto dei miei sintomi si incupisce, poi mi fa un’eco e mi dice di non preoccuparmi: ho soltanto una forte colite e me la poso cavare con delle cure omeopatiche.
Successivamente comincio ad avere forti problemi di stitichezza. All’inizio erano più o meno risolvibili, poi, circa alla fine dell’anno scorso mi prende un blocco intestinale. Vado al pronto soccorso: mi sottopongono a due rettoclisi e mi rimandano a casa, diagnosi: stipsi cronica. Con un potente lassativo vado avanti per alcuni giorni, poi un nuovo blocco. Questa volta, un pò riluttante, il mio medico di base mi fa ricoverare per accertamenti.
E’ stato a questo punto che ho incontrato il mio angelo salvatore! Il chirurgo Massimo Patiti, che senza andare tanto per le lunghe mi ha operato d’urgenza, dal momento che stavo per lasciare questo mondo, dopo una colonscopia ed una tac da cui non si evinceva nulla di preoccupante…
Soltanto in sala operatoria hanno visto una massa che stava ostruendo gli organi: era arrivata fino all’intestino, avvolgendo anche l’ultimo tratto dell’ano.
Per fartela breve sono stata intubata ed operata una prima volta, appunto, per la colonstomia. Poi ho dovuto attendere i risultati della biopsia su quella oscura massa di cui parlavano i medici. Puoi capire quello che ho provato in quei giorni in cui aspettavo i risultati! E quello che hanno provato i miei familiari!!! Dopo 15 giorni è arrivata la diagnosi: endometriosi. Quindi è seguita un’altra operazione per togliere tutti gli organi “andati a male”: mi hanno asportato l’utero ed entrambe le ovaie.
In tutto un mese di ospedale.
Per inciso ho chiamato la mia ginecologa subito dopo la prima operazione, raccontandole tutto e chiedendole di venire a parlare con i chirurghi, spaventata dall’idea di perdere la mia fertilità. Avevo ancora i tubi nel naso e la morfina nella schiena. parlavo a fatica. Lei è stata evasiva. Mi ha detto che per la privacy lei non si poteva interessare di nulla e che quando era finito tutto dovevo andarla a trovare con la cartella clinica…. Sono rimasta sconcertata ed ora mi segue un altro ginecologo!
Praticamente, a quarant’anni, sono in menopausa indotta ed uso un cerotto agli estrogeni per proteggermi dagli incovenienti della menopausa precoce. Mi sono ripresa a fatica da tutta questa avventura e ancora oggi faccio fatica ad avere rapporti con mio marito e a mostrare la mia enorme cicartice che attraversa tutto l’addome!…
Voglio contattare gente delle mie parti che ha avuto o ha l’endometriosi.
Voglio fare qualcosa per diffondere la conoscenza di questa malattia: verreste a fare una presentazione del libro nella mia città? Nel posto dove lavoro ci sono due bellissime sale per le conferenze: organizzerei io la cosa!
Sara
Ciao carissima Sara. Sono contenta che tu mi abbia contattata.
E come sempre accade sono allucinata nell’aver letto la tua storia.
Come al solito … diagnosi sbagliate, superficiali, svogliate.
Dottori inesperti, ottimisti, leggeri.
E questo è il risultato.
Un caro ginecologo che dedica le sue giornate a noi donne con endometriosi un giorno ad una presentazione a Modena, disse che si poteva essere in grado di diagnosticare l’endometriosi ad una donna, semplicemente facendole delle domande mirate.
E nel tuo caso, se tu fossi andata da lui, sarebbe stato così.
Il nostro corpo ci parla … spesso non lo ascoltiamo … spesso i dottori non ascoltano noi …
Spero che questa parentesi brutta, per te sia chiusa.
Sono contenta che tu abbia due bambini, per lo meno questa bestiaccia non ti ha tolto la possibilità di essere mamma.
Ti mando la pagina che io chiamo Condividendo nella quale troverai altre ragazze della tua zona.
Per quanto riguarda una presentazione o un incontro che parli della malattia dalle tue parti conta pure su di me e sull’APE.
Eventualmente prova a frequentare il forum dell’APE in modo da metterti in contatto con altre ragazze della tua zona … perché l’unione fa la forza e organizzare incontri diventa più facile se l’impegno viene diviso tra più persone.
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Sara, dopo aver letto la tua mail ho chiesto informazioni a Marisa, presidente dell’APE perché a fine storia, mi hai scritto una cosa che mi ha lasciata perplessa …
Mi hai scritto: “ Praticamente, a quarant’anni, sono in menopausa indotta ed uso un cerotto agli estrogeni per proteggermi dagli inconvenienti della menopausa precoce.”
Io fossi in te mi informerei bene, perché gli ESTROGENI sono cibo preferito dell’endometriosi.
Indurre una donna con endometriosi in menopausa per poi ricreare la situazione precedente alla menopausa è un controsenso. Se tu hai focolai di endometriosi non rimossi, con gli estrogeni rischi di svegliarli e di alimentare la tua endometriosi, che invece, grazie alla tua menopausa, dovrebbe “arrendersi”.
Ti prego di informarti da un ginecologo specializzato in endometriosi … ti lascio un indirizzo mail di un dottore che sicuramente saprà darti una risposta precisa.
Poi ti prego facci sapere.
Veronica