Buongiorno Veronica, sono Nadia di Modena ti voglio scrivere dandoti del tu (e spero tu mi scuserai perchè non ci conosciamo) ma leggendo il tuo articolo sulla rivista Agenda della salute n.7 ho pianto dall’inizio alla fine. Ho 43 anni e sono felicemente sposata da 1 anno ma, convivo con mio marito da 9 anni. Sono stata operata nel gennaio 1997 per cisti ovarica endometriosica credendo di fare un intervento in laparoscopia e invece quando sono uscita dalla sala avevo subito una laparotomia con asportazione dell’ovaio dx senza alcun consenso e informazione da parte del personale medico. 2 settimane dopo le dimissioni sono stata ricoverata di nuovo per una grave complicazione dovuta al 1° intervento e ho rischiato la deviazione dell’intestino. In questo intervento x fortuna mia ho incontrato il medico che mi ha salvato la vita. Per venire hai giorni ns. col passare del tempo sono diventata pressochè sterile per via delle aderenze che mi hanno chiuso progressivamente le tube ecc.ecc. Sono 12 anni che non riesco a superare questo dolore psicologico anche se capisco sempre di più che devo andare oltre. E per andare oltre voglio fare qualcosa per tutte le altre donne che hanno vissuto questa esperienza per condividere con loro questo dolore e per aiutare tutte le altre a non dover subire e sopportare lo stesso dolore che proviamo noi tutte. Vorrei acquistare il tuo libro e spero di trovarlo già in libreria e poter interagire con te e con tutte voi. Spero di avere presto Tue notizie. Con affetto Nadia
Ciao Nadia. Sono assolutamente certa che fare qualcosa per tutte le donne possa aiutarti e anche tanto nel tuo percorso con la malattia e la sua accettazione.
Mi farebbe piacere visto che sei di Modena che venissi alla riunione di fine anno che l’APE organizza a Reggio Emilia, così potrai innanzi tutto conoscerci e potrai renderti meglio conto di cosa gira intorno a questa fantastica associazione.
E’ stato così che ho conosciuto l’APE. Andando ad un incontro nel quale un dottore parlò della malattia. In quel momento è iniziata la mia “educazione” all’endometriosi.
Non è stato facile … perché quel giorno avevo sentito teorie che non conoscevo, avevo visto donne come me e il loro dolore.
La mia rabbia era alle stelle. Lo ricordo ancora. Ero furiosa di essere in una stanza con così tante donne affette da endometriosi. Tante ma invisibili. Questa cosa mi faceva impazzire.
Poi pian piano … anche se sul momento mi dissi che non avrei più partecipato a questo tipo di incontri, … dopo qualche mese … partecipai ad un altro incontro.
Nel frattempo frequentavo in modo quotidiano il forum del sito APE e avevo stretto amicizia con alcune ragazze.
Da qui in poi è stato naturale partecipare ad ogni loro iniziativa. Capivo che non conoscevo ancora bene la malattia e i suoi effetti e volevo saperne di più.
Poi tutto è precipitato … l’ennesimo intervento … il libro … e la mia collaborazione con l’associazione per far conoscere, grazie al libro, la malattia il più possibile.
L’apertura del blog, le vostre storie terribili, il vostro dolore … consigli, richieste di aiuto, disperazione, gioia immensa, miracoli … tutto questo è stato questo ultimo anno per me.
E soprattutto … finalmente per me è stata ACCETTAZIONE.
E ora sono serena e sento di poter davvero dare un aiuto alle donne attraverso la mia esperienza. Attraverso i miei sorrisi e la mia forza.
Questo per dirti che per aiutare le donne veramente si deve essere arrivati alla fine del nostro percorso.
Perché bisogna stemperare la loro rabbia, bisogna aiutarle a fare chiarezza nel loro groviglio di pensieri, di incertezze.
Bisogna anche conoscere un poco la malattia … non per sostituirsi ad un dottore, questo mai, ma per capire se il dottore che ci ha prese in cura abbia le capacità di farlo al meglio.
Perché sappiamo tutte che l’endometriosi è una malattia che a volte non tutti i medici conoscono bene.
E questo sulla nostra pelle non possiamo permetterlo.
Comunque tornando alla tua intenzione … vieni alla prossima riunione se te la sentirai. Ti posso assicurare due cose. Una che sarà emotivamente difficile, l’altra che però sarai assolutamente contenta di averlo fatto e sarà l’inizio di qualcosa di positivo per te e per altre persone.
Ti abbraccio forte. Spero di risentirti
Veronica
ciao, sono anna, soffro d ui endometriosi non operata quasi controllata con anticoncezionali e antidolorifici che prendo anche per fibromialgia,appena scoperta…. la cosa più brutta e che il tutto mi ha portatuna forte depressione in cura e in tustare tto questo mi sono ritrovata a non essere capita a lavoro( premetto lavoro come oss con i disabili)anzi non ero neanche creduta perchè era impossibile stare così male…. adesso ho dovuto ridurre le ore e fare un partime ma con i disabili più gravi. spero di farcela….. e di andare avanti…..e di riuscire a gestire il dolore adesso anche nella fibromialgia. scusa se ti ho rotto a raccontare queste cose…. è la prima volta che scrivo….ho sentito che l’ endom è riconosciuta, ma solo per i casi gravi? almeno visto che ho diminuito le ore,non riesco più a curarmi. scusami..ciao
scusami, potresti risp anche me, ho avuto difficolta a scriverti è la 1 volta che racconto il mio problema, perchè non lo sòòòòò….scusami ancora.
Ciao Anna, scusami i tuoi commenti sono passati inosservati. Avresti dovuto mandarmi una mail così pubblicavo la tua storia e mia risposta.
In ogni caso qui trovi qualche info su quello che mi chiedi: http://www.apeonlus.com/dettaglio-news-602-invalidita-per-endometriosi-la-nostra-mail
Piano piano le cose si muovono ma ancora, per ora non c’è niente di esecutivo