Ciao, sono Francesca una ragazza di 23 anni che circa 6 mesi fa ha scoperto di avere questa malattia. Devo dire che la scoperta di questo sito (circa 3 mesi dopo la diagnosi di endometriosi fatta da un primario specialista) mi ha fatta sprofondare nella disperazione più nera all’inizio perchè nessuno mi aveva mai spiegato cosa fosse realmente questa malattia e io stessa non sapevo nemmeno che si trattase di una malattia cronica e in molti casi invalidante. Leggere storie cosi terribili mi ha spaventata tanto soprattutto quando queste parlano del calvario post operatorio, più leggevo e più piangevo, ma a distanza di mesi ho preso coscienza ahime di avere una malattia anche se per prima non la considero una patologia da tenere nascosta o di cui vergognarsi come invece ho letto che fanno molte donne. In questo momento sto passando stati d’animo diversissimi in quanto tra meno di 2 settimane affronterò la mia prima e spero ultima operazione in laparoscopia, la situazione secondo i medici non dobvrebbe essere grave perchè a parte il dolore durante il ciclo e nei rapporti non ho altri grossi problemi, l’unica cosa che mi consola è che non mi hanno fatto dare il consenso per la resezione intestinale perchè il clisma opaco e gli altri esami non evidenzierebbero nulla di grave… ma con questa bastarda non si sa mai!!. La paura è tanta e nelle ultime notti mi sono trovata a versare litri di lacrime sul cuscino perchè non sapere cosa mi aspetterà e cosa troveranno i medici dentro di me è una sensazione terribile. Dall’altra parte però forse perchè sono appena all’inizio di questa mia esperienza non ho provato sentimenti di rabbia, impotenza o paura di non essere creduta, semplicemente ho ridimensionato un pò la mia vita e dopo un attacco di panico avuto poco dopo la diagnosi ho smesso di fumare da un giorno all’altro e non faccio più le serate pazze che fino a poco tempo fa erano insostituibili nei miei week end. Ci sono momenti in cui piango tanto ma ho imparato a parlare di quello che mi sta succedendo e le persone che non si sono interessate alla mia patologia o non hanno voluto approfondire con me la cosa ho lasciato che si allontanassero per un pò. Detto questo inizio a raccontare la mia storia con l’endometriosi. La mia diagnosi è arrivata la scorsa estate dopo aver sprecato anni con la mia unica ginecologa che mi seguiva dalla pubertà, forse l’unica colpa che imputo a me stessa è quella di non averla cambiata nonostante non mi trovassi bene con lei, forse ora non avrei 2 cisti all’ovaio sinistro di cui una della spaventosa grandezza di 8 cm e l’altra di 4,5 cm! Questa IMBECILLE negli anni mi ha fatto pochissime visite visto il dolore acuto che provavo ogni volta che mi visitava, ma invece di approfondire la cosa si limitava a dire che non ero ancora pronta ad avere rapporti sessuali e che avevo paura del sesso, da notare che mi ha ripetuto queste frasi dai 17 ai 22 anni e nonostante le ripetessi che avevo avuto diverse storie ed ero perfettamente a mio agio nei rapporti, fatta esclusione per i dolori. 2 anni fa dopo un ecografia mi aveva trovato una ciste di 4 cm che a suo dire sarebbe probabilmente scomparsa col prossimo ciclo, io poi non essendomi allarmata non ho più pensato di richiederle altre ecografie e lei stessa non mi ha più chiesto di ricontrollare la ciste. Nel giugno ’08 mi fa un’altra ecografia e mi dice che la ciste è ancora li, mentre scrive sulla mia cartella le annotazioni dell’ecografia rimango sconvolta quando scrive le dimensioni: 8 cm!! Mi allarmo immediatamente e lei dice Eh si le dimensioni sono quelle di un’arancia (!!!) al che le chiedo immediatamente se sono da operare e lei mi rassicura dicendo di fare un’altra eco tra 6 mesi e di nno preoccuparmi che molte donne vivono tutta una vita con cisti cosi grosse senza conseguenze! Ovviamente appena uscita di li decido di non tornare più da lei e fortunatamente capito nelle mani di un burbero ginecologo che scopro essere poi il primario specializzato della mia città che mi da questa doccia fredda dicendo la parola Endometriosi, al che io e mia mamma ci guardiamo dicendo Endo che?!! Uscita dalla visita in lacrime una volta arrivata a casa ho iniziato subito una folle ricerca in Internet finchè non sono capitata qui. Perdonami Veronica se dico questo ma credo che sia un sito abbastanza scioccante per chi ci arriva per la prima volta e inconsapevole della malattia,per errore e incompetenza dei medici che è già tanto che ci arrivino a questa diagnosi ma purtroppo non spiegano esattamente in cosa consiste altrimenti credo che avrebbero crisi di pianto e scene di allarmismo da ogni paziente che ne è affetta! Ma dopo aver preso coscienza di questa stronza ho mutato il mio pensiero e ho capito che in realtà questo sito è una community, una grande famiglia in cui si capisce si la gravità della malattia ma si capisce anche di non essere le sole sfigate al mondo, di non essere le uniche che non hanno mai provato un orgasmo completo (e nel mio caso è la cosa che per ora mi preoccupa di più, il fatto di non aver mai avuto e forse di non poter mai avere un rapporto sessuale normale, ma di provare solo tanto dolore all’inizio e poi se tutto va bene non sentire assolutamente nulla.. io con il mio ragazzo che ho trovato quasi 1 anno fa mi ritengo felice quando riesce ad entrare e andare avanti un pò senza sentire male.. è orribile vista la mia giovane età!) di non essere le uniche che quando devono andare in bagno durante il ciclo soffrono un sacco, le uniche che in quei giorni clou si trascinano tra letto e divano con la loro inseparabile borsa dell’acqua calda. Scusa la lunghezza ma sono mesi che volevo scriverti e oggi ho pensato che fosse il momento giusto. Tutti sembrano ottimisti e anche io cerco di esserlo, spero tanto che tra 2 settimane la mia esperienza con questa stronza si chiuda qua, so che passerò la prossima settimana tra un pianto e l’altro perchè la paura come sai è tanta, perchè ho passato anni e anni dentro e fuori dagli ospedali per problemi alla nascita e finora è sempre andata piuttosto bene e spero che continui cosi….. grazie per quello che fai, sei un aiuto prezioso per tutte noi!
Francesca
Carissima Francesca. Lo so sai che tante di voi … se ne stanno dietro al video ad aspettare il momento giusto per scrivere e per farsi conoscere.
Non è facile, lo so bene. Anche se non viene inserita la vostra foto, il vostro cognome e indirizzo completo, esporsi così tanto nell’intimo, non è facile.
Però spero che tu possa stare meglio per averlo fatto e spero che questo gesto ti faccia sentire parte di questa grande community con orgoglio.
A volte mi chiedo come sarebbe stato … se quel giorno che anche io sono tornata a casa con una parola nuova da tenermi a mente, avessi trovato un blog come questo.
Credo avrei reagito esattamente come te.
Sai, la prima cosa che cerco quando mi mandate le vostre storie, è la vostra età e da quanto avete saputo della malattia.
Saperlo da poco o saperlo da tanto fa tantissima differenza.
Quando lo sai da poco, sei come una spugna, che assorbe qualsiasi informazione, sensazione, emozione.
Sei più vulnerabile, più sensibile.
Quando invece lo sai da tanto … il tuo rapporto con la malattia è meno angosciante. Ti sembra di conoscerla abbastanza bene, e in un certo senso, seppur con rassegnazione, ci convivi … e ti limiti a controllarla con tutti i mezzi possibili.
In questo modo fa meno paura.
Non mi stanco mai di dire che ci sono milioni di donne che hanno l’endometriosi ma che tutto sommato si dimenticano di averla.
Non hanno dolori, hanno figli avuti in modo naturale, hanno una vita normale.
Loro, come è normale che sia, non hanno la rabbia da far uscire, non hanno e non sentono il desiderio di condividere, di denunciare questa situazione.
E di conseguenza non scriveranno mai qui sopra, perchè non hanno niente da dire sull’argomento. Ti prego di credere che sono in tante a stare bene nonostante la malattia.
E ho notato che in questi casi, sono i mariti, o i parenti e amici a scrivermi “anche mia moglie ha avuto l’endometriosi”
Così … come una figurina … ce l’ho .. mi manca … capisci?
E quel HA AVUTO … mi fa pensare che erroneamente lo considerano un problema passato, proprio perchè non hanno problemi dovuti alla malattia.
Chi ha problemi e HA l’endometriosi … è informata sulle conseguenze che potrà avere e sui verbi da usare.
Detto questo, spero che questo blog non vi dia solo dolore, se così fosse lo chiuderei subito, ma spero che attraverso il dolore vi faccia nel tempo stare meglio e prendere coscienza con questa bestiaccia.
A chi fa fatica ad accettare dico sempre di leggere il blog spesso. Perchè anche se fa male, sono certa che sia terapeutico. Aiuta tantissimo a capire quanto ci dobbiamo preoccupare e attraverso le storie delle altre ragazze, capiamo cosa dobbiamo fare.
Per me è stato così.
Stai tranquilla per il tuo intervento, da quello che racconti non dovresti avere un’ endometriosi severa e molto estesa.
Non so di che città tu sia, ma mi sembra che sarai in buone mani.
La tua ginecologa è stata molto molto superficiale, e se in privato vorrai mandarmi il suo indirizzo le vorrei mandare a mie spese e in modo anonimo un libro che fa parte di questo progetto http://vb.apeonlus.info/showthread.php?t=3817
Hai inoltre scritto una frase che mi è piaciuta molto:” Ci sono momenti in cui piango tanto ma ho imparato a parlare di quello che mi sta succedendo e le persone che non si sono interessate alla mia patologia o non hanno voluto approfondire con me la cosa ho lasciato che si allontanassero per un pò.”
E’ esattamente questo che bisogna fare, non angosciarti di avere vicino persone che non capiscono il tuo stato psicologico e fisico. L’endometriosi è una malattia troppo complessa e intima e spesso la gente si sente a disagio ad ascoltare e per loro è difficile capire.
Impara a filtrare … ma impara anche a contare su di noi. Ti assicuro che parlare con noi non ti farà mai sentire a disagio o incompresa.
Ti abbraccio forte, spero di avere presto tue notizie.
Veronica