Cara Veronica e a tutte voi che leggerete la mia storia mi presento sono Erika e ho 25 anni, abito nei Castelli Romani e da poco tempo Veronica ho scoperto l’esistenza del tuo libro e dunque anche del tuo blog. Volevo ringraziarti perché a tutte noi hai dato la possibilità di confrontarci e di raccontarci e di parlare di questa “bestia” che ci accompagna tutti i giorni…
È da un po’ che ho scoperto di essere affetta da endometriosi ma a dire il vero la mia storia è tutta complicata e contorta…
Ho tolto in laparoscopia l’ovaio sinistro nel 2005 a causa di una ciste endometriosica di 8 cm ma secondo il parere medico non era affatto endometriosi anzi non me la nominarono proprio.. poi nel 2007 ero andata in un solarium per una lampada ma per fortuna non la feci perché avevo improvvisamente cambiato idea e quindi mi presi un caffè con la titolare del centro perché siamo amiche; ebbi una metrorragia improvvisa e di fortissima intensità.. vedevo scendere del sangue senza sapere che cosa stesse in realtà succedendo! Di corsa venni portata in ospedale tanti farmaci e iniezioni fino ad arrivare al tardo pomeriggio.. e di nuovo un intervento per bloccare questa emoraggia che non sembrava fermarsi più… comunque nessuno mi aveva mai detto che esiste questa malattia e soprattutto che ne ero affetta!
Ho avuto dolori fortissimi per diverso tempo, tanti che negli ultimi tempi nei giorni pre-durante-dopo ciclo ero costretta a stare a letto! Faccio una premessa che nei castelli e provincia ho fatto diverse visite ed ecografie (già dal 2005) nel 2007 soltanto trovarono un “nodulino” (così lo avevano definito) di poca importanza, da tenere soltanto sotto controllo… collocavano i miei dolori a colon irritabile addirittura un medico ginecologico del pronto soccorso anche in modo più che sgarbato mi diagnosticò una piaghetta infetta!!!!! Ne ho sentite e subite veramente tante!
Andai per un po’ di tempo da un ginecologo di Roma (di ottima stima tra l’altro; quello che definì un “nodulino” la mia endometriosi) al quale dopo diverse visite ed ecografie a pagamento presentai di testa mia gli esami ematici del CA125 con valore a 72. Sbattendo molto garbatamente la cartellina sul tavolo del suo studio privato mi disse “questa allora è endometriosi”!!!!!!! mi prescrisse una pillola da prendere in modo continuativo per circa 6 mesi con la quale secondo lui dovevo stare decisamente meglio… ho passato 6 mesi da incubo.. i dolori c’erano sempre e ancora più forti e iniziavo ad avere grandi problemi di stipsi..
Il giorno di pasquetta presi di petto la situazione dopo l’ennesima giornata costretta a stare a letto e dopo gli ennesimi antidolorifici che ormai non mi facevano assolutamente più nulla, mi collegai ad internet pregando Dio di trovare qualcuno o qualcosa che potesse aiutarmi a capire cos’era l’endometriosi (visto che nessuno sapeva di cosa stavamo parlando, alcuni facevano addirittura finta di capirti) ma comunque trovai un sito che mi ha aperto un mondo!
Ho prenotato una visita in questo centro specializzato sito a Roma… insomma voglio farvela breve.. il 19 giugno del 2008 sono stata operata in laparoscopia con un valore di CA125 a 110 per endometriosi profonda di IV stadio. Ma come si può nel 2009 essere così Ignoranti?? Perché scusatemi ma è di Ignoranza con la lettera maiuscola che si tratta!!! Ho subito un intervento di quasi 6 ore per: occlusione del Douglas, parete posteriore dell’utero, parete per quasi metà vagina, endometriosi profonda retrocervicale e retrovaginale con estensione a dx e sx, focolaio al legamento rotondo e plica uterina (escissione e resezione), malattia sul legamento utero ovario di dx, malattia parete anteriore del retto. Ripristino anatomia pelvica e del sigma retto (retto ricostruito per 13 cm), varicocele bilaterale e circa 30 ghiandole endometriosiche sparse anche nell’intestino… insomma un vero macello!
Ora sto bene, seguito a fare i miei controlli e il prossimo è per metà febbraio, ho una ciste d’acqua di 6 cm ma il professore che mi ha operata dice che non è nulla e che la malattia per ora non c’è!!!! Vi ho parlato fino ad ora del mio stato fisico ma non di quello psichico, sono a pezzi! Sono cosciente che con questa “bestia” dobbiamo conviverci e tante volte ti spacchi la testa pensandoci! In tutta questa situazione posso dirvi però che ho trovato il valore della Vita e dell’Amore! C’è un detto “non rimandare mai a domani quello che puoi fare oggi!” vivo con questo motto da diverso tempo e me lo ripeto ogni volta che ne sento il bisogno e che mi viene voglia di mollare!
Il professore per quanto riguarda una eventuale gravidanza mi ha detto che almeno per ora non dovrei avere problemi, ma passo alcune giornate a sentirmi una donna a metà e faccio tanta fatica a vedere pancioni o gli occhi sorridenti di un bimbo… per ora ho deciso di pensare a me stessa, a quello che desidero dalla Vita e a dirvi il vero non ho ancora coraggio di pensare la mia Vita con un pargoletto tra le braccia… ho voglia soltanto di VIVERE!!!!
Spero di poterti scrivere presto e spero soprattutto di aver dato con questa mia storia una testimonianza in più per quanto poco si sa su questa malattia!!!
Vi mando un forte abbraccio e forzaaaaaaa DONNEEEEEEEEEEEEEEEE…
P.S. nel frattempo in tutto questo casino ho adottato una cagnolina di nome Camilla… ha riempito la mia Vita… almeno mi aiuta a sorridere un po’ ed a sentirmi indispensabile… Erika
E’ proprio così che funziona Erika … NOI decidiamo che analisi fare per capirne di più.
E’ successo anche a me.
Preciso, che il valore del CA125 non sempre è affidabile.
Ma spesso quando sfora, è da tenere in considerazione.
Sei sicuramente a pezzi psicologicamente ma ti sento tanto solare e combattiva. Questo gioca a tuo favore.
Per quanto riguarda il tuo intervento del 2008 … non so dove ti sia rivolta … spero che anche quell’intervento non sia stato a pagamento, perchè so che ci sono Centri che chiedono anche 10 o 20 mila euro per un intervento, screditando i centri pubblici, seppur specializzati in endometriosi.
E’ vero che per la salute non c’è prezzo, è vero che è una scelta altamente soggettiva quella di farsi operare a pagamento, soggetta a tante considerazioni, prima tra tutte il dolore, il peggioramento della condizione ecc. ma se mi segui da abbastanza tempo, saprai che non appoggio questi centri.
Ce ne sono tanti a livello pubblico in cui lavorano ed operano fantastici dottori che ho avuto modo di conoscere personalmente, competenti e preparati.
Andrei da loro ad occhi chiusi, mentre andrei con tanta preoccupazione in un centro a pagamento che forse ha tutto l’interesse di portare pazienti in sala operatoria.
Questa è una mia opinione naturalmente.
Ti auguro di star bene, di realizzare i tuoi sogni e di essere felice con la tua Camilla, indispensabile quanto te.
Vero