Cara Veronica,
ho letto la tua intervista a Grazia e ho deciso di scriverti; sono Silvia, ho 33 anni e ho l’endometriosi. Ho avuto il primo ciclo a 11 anni e da allora ho sempre avuto regolarissime mestruazioni ogni 28 giorni precisi, ho sempre avuto dolori sopportabili il primo giorno del ciclo ma per il resto stavo bene! La mia vita familiare non era delle migliori e a 19 anni, dopo aver passato l’infanzia e l’adolescenza a Lecco, sono andata a vivere per conto mio a Milano. Le uniche esperienze che coinvolgevano la mia salute le avevo avute a 12 anni quando fui portata d’urgenza in ospedale per una sospetta peritonite, ma il chirurgo disse che non mi avrebbe operato perché si trattava solo di un “ovaio infiammato” e che avrei dovuto semplicemente mangiare in bianco per un po’; non dava nemmeno nessun sospetto il fatto che dovessi andare di corpo 3-4 volte al giorno o che fossi sempre stanca, mi dicevano che era nervosismo, stress, un’alimentazione sbagliata, perché preoccuparsi poi se io, alta un metro e 60, avevo un peso oscillante tra i 45 e i 48 kg pur mangiando normalmente? Sarà costituzione e poi perchè lamentarsi se si è magri?! Per non parlare poi del fatto che mi facevano sempre male le gambe ma ovviamente era perché avevo i piedi piatti, portavo scarpe sbagliate, camminavo troppo! Non ho mai però avuto dolori tali da farmi preoccupare ma ovviamente io non sono un medico! A 25 anni durante una visita di routine il mio medico della mutua, a Milano, mi disse che, considerata la mia stanchezza cronica, il mio peso e l’abbondanza delle mie mestruazioni, avrei dovuto chiedere al ginecologo di farmi fare un’ecografia poiché sospettava che io potessi avere l’endometriosi; io non avevo la più pallida idea di cosa fosse ma pensavo che non fosse comunque nulla di preoccupante; quando dissi al ginecologo cosa mi aveva consigliato il medico della mutua mi rispose che l’endometriosi era una malattia seria e che il medico della mutua si facesse i fatti suoi che io l’endometriosi non l’avevo e che non avremmo perso tempo in esami inutili!!!!! E così non sentii più parlare di endometriosi fino al 2006! In quell’anno infatti mi trasferii a vivere vicino a Codogno (LO) e cambiai ginecologo per averne uno più vicino a casa! Andai, e vado, da quello dell’asl non un privato e spendo 19 euro a visita; durante la prima visita la nuova ginecologa mi prescrisse immediatamente un’ecografia transvaginale che mi venne fatta, sempre in struttura pubblica, una settimana dopo! Mi vennero trovate due cisti di endometriosi una di ca 6 cm l’altra di ca 5cm; venni operata il laparoscopia in ospedale (luglio 2006) e mi tolsero un’ovaio e una tuba che l’endometriosi, al quarto stadio, aveva completamente distrutto; i medici, la infermiere, tutti sono stati meravigliosi, non solo competenti e preparati, ma anche gentili, umani. Dopo l’intervento ho preso il Decapeptil per tre mesi e dopo due mestruazioni sono andata a fare l’ecografia di controllo: mi si era formata un’altra cisti di 8cm x 7 x 6! (febbraio 2007) Questa volta era sull’ovaio destro, l’unico che mi rimaneva, e la cisti era troppo grossa per intervenire; il primario si interessò al mio caso e con la mia ginecologa mi fecero prendere la pillola fino a Luglio 2007, mi imposero di smettere di fare danza classica per paura che la ciste si rompesse, mi consigliarono di stare a riposo; alla fine di Luglio nell’ennesima ecografia di controllo si vide che la ciste non era diminuita di un millimetro e che bisognava dunque intervenire in un modo o nell’altro; la mia ginecologa, una persona meravigliosa che ringrazio e alla quale sarò sempre debitrice, mi disse che probabilmente l’unica soluzione era togliere anche l’ovaio destro; sarei andata in menopausa e lei mi avrebbe dato dei farmaci per aiutarmi a tollerare i disagi fisici che questo avrebbe comportato. Il mondo mi è crollato addosso. Io vivo da 8 anni con Francesco, un ragazzo splendido che ha condiviso con me ogni momento di questa odissea, che ha fatto ogni visita e ogni ecografia con me, che mi ha detto che i bambini che volevamo li avremmo adottati, che ha permesso che io potessi stare a casa e non lavorare quando mi è stato imposto il riposo, che ha accettato senza farmelo mai pesare i 9 mesi di astinenza sessuale ai quali la cisti mi aveva costretto, che davanti alla mia disperazione, che probabilmente era anche la sua, ha reagito con calma e fermezza facendomi sentire viva, indispensabile, amata anche se nel frattempo suo padre si è ammalato di cancro e proprio a Luglio è mancato. Sono convinta che i figli siano figli e anche quando li adotti siano comunque tuoi, ma io e Francesco non avevamo mai nemmeno provato ad averlo un figlio e questo mi faceva impazzire, nel momento in cui finalmente pensavamo di essere pronti per diventare genitori questa possibilità ci veniva negata a priori senza che potessimo neanche provarci. Ho pensato anche di lasciarlo, perché potesse farsi una famiglia con una donna in grado di dargli dei figli ma poi ho capito che la famiglia eravamo noi, che il miracolo era già restare uniti e trovare anche la forza di ridere sulla mia prossima menopausa, sul risparmio in assorbenti e giorni no, su ogni piccolo pretesto che ci salvasse dal lasciarci andare. All’inizio di Settembre avrei dovuto vedere il primario per accordarci riguardo l’intervento e per disbrigare le questioni legali che comunque ci sono se ti mandano in menopausa a 33 anni, anche se non c’è altra soluzione! Dalla visita con la ginecologa alla fine di Luglio a quella con il primario all’inizio di Settembre ho passato il periodo peggiore della mia vita, alla fine ho pensato che nostro Signore sapesse meglio di me ciò che era giusto e ho cercato di farmene una ragione. Poi è finalmente arrivato l’incontro con il primario che ci ha detto che non avrebbe permesso che mi venisse tolto l’unico ovaio che mi era rimasto, che avevamo il diritto di sperare di avere un figlio, che avrebbe fatto qualsiasi cosa ma non mi avrebbe mandato in menopausa così giovane….. ed è rinata la speranza! A Ottobre mi hanno operato, hanno sperimentato una tecnica, detta del sacchettino, con cui sono riusciti a togliermi la cisti in laparoscopia (pensavano a una laparotomia all’inizio), mi hanno operato tre chirurghi tra cui lo stesso primario, e uno degli altri due poi mi ha detto che se fosse stato per lui avrebbe tolto l’ovaio, perché non aveva mai visto una cosa del genere e che dovevo ringraziare il primario per la determinazione con cui aveva imposto che mi si salvasse l’ovaio! Dopo aver tolto la ciste e un pezzo di ovaio hanno pulito il resto per cercare di minimizzare il rischi di recidiva. E ora sono qui a scriverti la mia esperienza e a continuare la mia storia, fino al 2 di gennaio sono coperta dal Decapeptil, poi proveremo ad avere un figlio, anche con un’inseminazione assistita di primo livello, e speriamo e lottiamo contro la paura e sappiamo che questa è una malattia bastarda che non finisce mai, perché può ritornare da un momento all’altro e sappiamo che potremmo non farcela ad avere un bambino, che potrebbe rifarsi un’altra cisti e che la prossima volta non ci sarà speranza per il mio povero pezzo di ovaio, ma resistiamo e sorridiamo perché abbiamo una speranza, piccola, esile ma preziosissima! Ti farò sapere come và, ma a te e a tutte noi voglio dire di tenere duro, non solo perché nella sfortuna siamo fortunate, è endometriosi ma avrebbe potuto essere un cancro o qualcos’altro, ma anche perché c’è sempre un’occasione di sorriso nella vita, perché ci sono medici competenti che credono ancora nel loro lavoro, perché ci sono tanti figli nel mondo senza genitori e tanti genitori senza figli e bisogna solo trovare il modo di incontrarsi e avere la pazienza per resistere. Adotteremo un bambino comunque, o almeno ci proveremo visto come sta la burocrazia in questo paese, anche se dovessimo essere così fortunati da poterne avere uno nostro, perché abbiamo capito quanto amore avevamo da dare proprio nel momento in cui pensavamo che non avremmo potuto darlo a nessuno. Quindi forza a tutte! Vi abbraccio, vi auguro in bocca al lupo e penso a tutte voi, Silvia
Silvia cara, che bella mail mi hai scritto.
Tanto tanto equilibrata.
C’è tutto.
La solita incompetenza medica … troppi anni di sofferenze inutili … una diagnosi ormai tardiva … endometriosi al IV stadio ….un ragazzo meraviglioso … per fortuna dottori meravigliosi …
Il tuo realismo … nel pensare che c’è di peggio …. (ma anche di meglio lo so …) .
E infine il tuo ottimismo. Nonostante tutto.
Ti faccio tanti tanti auguri, si, facci sapere ti prego!
E nel caso ti sia sfuggita …. vai a leggere la storia di Deborah … spero che ti porti fortuna
PS: La speranza non morirà mai!
Vero