Ciao Veronica,
sono Gabriella, a dicembre ti ho lasciato un commento sul tuo libro, dicendoti anche che a gennaio avrei fatto una laparoscopia operativa, per togliere una ciste con sospetto endometriosi e che se fossi entrata a far parte di questo girone (cosa che sentivo dentro di me), ti avrei raccontato la mia storia… Beh…purtroppo il mio intuito non sbagliava!
Partiamo dall’inizio… all’età di 11 anni mi arriva il ciclo, all’inizio con nessun dolore, ma dopo qualche mese iniziano i dolori alla pancia, che ogni mese si intensificavano, così inizio a prendere gli anti dolorifici e a stare un giorno a letto, però i dolori piano piano coinvolgevano altre parti del corpo come i reni, le gambe, la testa, a volte avevo nausea, mi sentivo stanca, non avevo la forza di stare in piedi, era come se qualcuno succhiava tutte le mie forze e mi lasciava inerme sul letto. Iniziano così i miei incontri con i ginecologi…solo colloquio, nessuna visita, nessuna ecografia, per loro era tutto chiaro, dovevo semplicemente soffrire, non c’era cura e soprattutto non c’era causa, infatti mi dicevano “è normale, molte ragazze soffrono di dolori mestruali, vedrai che con il tempo starai meglio, soprattutto dopo il primo figlio ti passa tutto”. Per molti anni ho creduto a queste frasi, anche perchè una mia zia soffriva di forti dolori mestruali, che veramente con i figli sono scomparsi. Anche mia sorella all’inizio stava molto male e poi sempre meno dolore. Per me invece era tutto al contrario, passavano gli anni e stavo sempre peggio, mi diventava il viso pallido e le labbra viola, avevo delle fitte all’ano, alla vagina, mi sentivo stanca, non avevo forza di fare niente, ma continuavano a ripetermi che c’era chi stava peggio di me, chi sveniva dal forte dolore, ci mancava solo questo per me.
La mia adolescenza è stata pesante, quando si parlava di gite scolastiche, dovevo prima sapere la data e poi in base a questa decidere se potervi partecipare, sono sempre stata puntuale, almeno questo mi aiutava ad organizzarmi meglio. Poi ho iniziato con le ecografie, che mettevano in evidenza ovaio micropolicistico e l’utero retroverso, anche fin qui tutto normale, perchè con il tempo queste piccole ciste sarebbero scomparse da sole, intanto continuavo con il solito rimedio, gli anti dolorifici, che però iniziavano a darmi sollievo solo per poche ore, così dovevo aumentare la dose o prendere anti dolorifici più forti.
La ciste ingrossava e quando era di 5 cm, all’età di 24 anni mi hanno prescritto la pillola, che avrebbe fatto diminuire o addirittura scomparire la ciste, mi hanno detto che a parte il primo mese, i dolori sarebbero scomparsi, non vedevo l’ora, la ginecologa mi ha detto:”dovrai camminare con l’assorbente sempre con te, perchè non te ne accorgerai”. Invece no, io mi accorgevo e come se mi accorgevo… i dolori li ho sempre avuti anche durante i 6 mesi di cura con la pillola e diciamo che ho sempre dovuto camminare con gli anti dolorifici. Stavo male anche psicologicamente, perchè non capivo come mai con me non funzionasse, ho sperato di stare bene anche solo per 5 mesi, sentirmi come le mie amiche che in quei giorni facevano di tutto e di più. E pensavo, ecco perchè mi è venuta la gastrite nervosa cronica, (scoperta con la gastroscopia) perchè non me ne va una giusta.
Ho girato diversi dottori, di molte città diverse, l’hanno scorso ad aprile ho fatto dei raggi allo stomaco perchè non riuscivo a digerire, mi alzavo con la nausea, iniziavo la giornata con un bel vomito, ho fatto anche una ecografia a tutto lo stomaco e l’ecografista visto che c’era ha dato un’occhiata anche alle ovaie e mi ha detto che erano ingrossate, come se avessi fatto 3 figli. Vado da un’altro ginecologo a Palermo, il quale dopo la visita mi dice che c’è una ciste di 5 cm, mi ha prescitto degli esami tra cui il ca125 che è risultato essere del valore di 41, poco più del limite, mi ha detto che la ciste secondo lui era da togliere, ma mi voleva visitare dopo 6 mesi, per vedere se era ingrossata. Intanto vado da un’altro medico che mi dice guardandomi in faccia di non avere il viso di una malata, che non capisce perchè facciano fare questi esami tumorali.
Arrivata a casa, mia madre ha contattato il suo ginecologo che da anni non esercita più la professione e gli abbiamo fatto vedere l’ecografia ed i risultati degli esami, il quale ha confermato la necessità dell’ intervento, aggiungendo che poteva trattarsi di cisti endometriosica… ciste cioccolato…,senza spiegarmi niente della malattia ed io non mi sono soffermata sulla parola endometriosica, non l’ avevo mai sentita e non potevo mai immaginare si riferisse ad una malattia, ma nella mia testa risuonava la parola intervento, in quel momento era ciò che mi spaventava.
Quel giorno ero turbata e mi arriva un segno, ospite al programma della Deusanio una ragazza che racconta la sua lotta contro l’endometriosi, io ero a lavoro, mia zia riconoscendo la parola, mi telefona e corro subito a casa, vedo quel programma e mi terrorizzo, per la prima volta vengo a conoscenza della malattia. Anche lei come me soffriva di forti dolori mestruali, aveva diverse aderenze, ne ha passato di tutti i colori, tanti interventi nel giro di poco tempo. Ho sentito che colpisce varie parti del corpo, vari organi, che porta alla sterilità. Ero sconvolta, mi sono messa davanti al computer ed ho cercato informazioni sull’endometriosi ed ho capito…ho sentito di esserne anch’io affetta… ho pianto tutta la notte, mille pensieri passavano nella mia testolina, tante paure, tante domande. Gli unici due dottori che hanno intuito la malattia mi dicevano di aspettare che passasse un pò di tempo, così aspetto che passa l’estate, meglio perchè in quel periodo il mio lavoro non mi permette di allontanarmi. Arriva l’autunno ed io intanto ho sempre continuato a documentarmi sulla malattia e vengo a conoscenza del tuo libro e te lo richiedo.
A novembre vado a Catania da un professore che mi ha consigliato il ginecologo di mia madre, la ciste era di 6 cm, mi dice che devo toglierla al più presto perchè c’è il rischio che scoppi, e per tentare di salvare l’ovaio. Gli chiedo se potrebbe essere endometriosi e lui mi dice “si, lo sospetto, ma si saprà solo dopo l’intervento, dopo che avremo analizzato la ciste”. Lo scorso 29 gennaio ho fatto la celioscopia, è durata un’ora, mi tolgono la ciste nell”ovaio di sx sacrificandone una parte, la ciste aderiva alla parte posteriore dell’utero e del sigma retto e trovano anche alcuni focolai nell’ovaio di dx. Nel pomeriggio i miei si vanno ad informare con il dottore per sapere come era andato l’intervento, tornano in stanza e mia madre mi dice” quello che sapevamo, endometriosi!” Devo dire che non mi ha fatto nessun effetto, lo sapevo, non era spaventata, ero pronta… perchè mi sono preparata psicologicamente in questi mesi, ero sicira, sapevo che dopo l’intevento mi avrebbero messo in menopausa farmatologico, sapevo quello che mi aspettava. Non mi spaventano le cose che conosco, per questo credo in quello che fai, nell’informazione, perchè conoscere le cose, aiuta ad affrontarle meglio. Se mi avessero detto che non era endometriosi, non ci avrei creduto, avrei pensato che avessero sbagliato qualcosa, perchè me lo sentivo. La cosa che non mi sarei mai aspetta era invece lo stadio della malattia cosi alto… IV stadio, endometriosi severa.
Mia madre non si da pace, dovevano passare 15 anni per scoprire questa malattia, dopo tutti i medici che abbiamo girato? Ho 26 anni e più della metà della mia vita l’ho passata soffrendo, ma non è finita… non è detto che il dolori scompaiono. Ora mi aspettano 6 mesi di menopausa e poi… boh… Non so se il IV stadio indica le parti coinvolte, o il tempo che la malattia si è insediata, non so se IV stadio è uguale a sterilità o possibile sterilità…non sono sposata, nè fidanzata, quindi non cerco un bambino, ma un domani si. Come posso legarmi ad una persona, sapendo che lo potrò rendere felice solo a metà? Io potrei anche accettare di non avere figli, ma non è giusto che un’altra persona soffra a causa mia, sono io ad avere la malattia, ed io devo soffrire, non gli altri, non la persona che amo!
Sono stata operata a Catania all’ospedale Cannizzaro, non so se sia un centro specializzato in endometriosi, il professore che mi ha diagnosticato l’endometriosi è il direttore del reparto di ginecologia di quell’ospedale, comunque saranno anche bravi, ma non hanno umanità, non ti parlano, non ti spiegano, io ero preparata sull’argomento, ma sai.. le domande sono sempre tante ed ho bisogno di capire meglio la mia situazione personale, per combattere questa malattia. Nei 3 gg di ricovero, questo ginecologo non si è proprio fatto vedere, un suo collega mi ha dato il foglio delle dimissioni e me lo ha letto mentre lo stampava, mi ha dato il piano terapeutico senza dirmi ogni quanto devo fare i controlli, niente di niente. Forse è meglio che mi affidi al centro specializzato di Palermo… Scusami per essermi dilungata tanto, non è stato solo il racconto della mia storia, ma più che altro uno sfogo…. ho tirato fuori tutto quello che ho accumulato in questi 15 anni… quindi taglia pure alcune parti e inserisci solo quelle che ritieni importanti. Grazie, Gabriella.
Sono tutte importanti le cose che dici Gabriella … e fino a quando Libero non mi pone dei limiti oggettivi … io non taglio mai niente, perché è proprio come dici tu … a volte scrivere e mettere in fila i pensieri aiuta tantissimo, sia chi scrive, sia chi legge.
Mi fa piacere che tu in questa sofferenza ti sia resa conto di quanto sia di aiuto informarsi sulla malattia … Inizialmente è doloroso leggere le storie delle altre donne e si assorbe come delle spugne anche il dolore altrui … ma non mi stancherò mai di dirlo … ho sempre in mente il giorno in cui mi sono resa conto di aver appreso tutto quello che c’era da apprendere … e d’un tratto mi sono sentita più forte, più consapevole.
Per non parlare di quanto mi abbiate aiutato tutte voi … con le vostre parole … con il vostro sostegno, che sono certa, sia lo stesso sostegno che potete ricevere nel momento in cui decidete di uscire allo scoperto, di presentarvi, di raccontare la vostra storia e nello stesso tempo, di avere una parola di conforto per ogni ragazza che passa di qui. E’ un cerchio che si chiude. E ci si sente più serene.
Sono contenta che tu sia arrivata a questo livello di accettazione, perché sarà la tua forza.
Ricordo la puntata della D’Eusanio, non la vidi, ma ricordo che tutte le ragazze che la videro rimasero sconvolte dalla storia di quella ragazza. Credo che se ne parlò anche qui sopra … se scavi un po’ tra le storie … dovresti trovare qualcosa.
Per quanto riguarda gli stadi della malattia, ti incollo queste informazioni:
- 1. I stadio , malattia minima, endometriosi superficiale e aderenze sottili
- 2. II stadio, malattia leggera, endometriosi superficiale e profonda, aderenze sottili
- 3. III stadio, malattia medio-grave,endometriosi superficiale e profonda, aderenze sottili e tenaci
- 4. IV stadio, malattia severa, endometriosi profonda superficiale, aderenze tenaci.
E’plausibile che nelle forme moderate/severe ( III e IV stadio) la sterilità sia primariamente dovuta ad un fattore meccanico di sovversione della normale anatomia pelvica (distorsione/ostruzione tubarica e alterazione del funzionamento ovarico). Non è viceversa ben chiara l’infertilità nelle donne affette da endometriosi di I e II stadio, ovvero in assenza di aderenze e lesioni gravi.
Mi sento di aggiungere che molte donne con endometriosi severa al IV stadio sono riuscite in modo naturale anche più di una volta, a coronare il loro sogno di maternità.
Quindi non disperare assolutamente. La gravità dello stadio della malattia non è direttamente proporzionale con il dolore o con la fertilità.
Io per esempio sono al IV stadio ma non ho mai avuto dolore in vita mia. Ma sono stata colpita nella mia capacità di procreare.
Altre donne invece soffrono tantissimo ma sono mamme …
Insomma è sempre la VITA che decide per noi … non ci sono dati statistici o numeri certi da seguire.
Tu continua a cercare la tua strada se l’istinto e le tue forze te lo permettono.
Non scoraggiarti.
Infine … consiglio anche a te di contattare le ragazze di Palermo http://blog.libero.it/endopalermo/. Sapranno darti consigli e indirizzarti al loro bravissimo ginecologo … che ormai è il punto di riferimento di tutte le ragazze siciliane con endometriosi. In bocca al lupo per tutto e grazie per averci dato la tua testimonianza.
Vero