Ciao Veronica, ti ho mandato un sms l’anno scorso per ricevere il tuo libro, che mi è arrivato ed ho letto tutto di un fiato..molto triste ma molto vero..
grazie per l’impegno che ti sei presa, come promotrice della maledetta!! L’anno scorso come dici tu non sapevo nemmeno pronunciare la parola Endometriosi, ancora compare sottolineata di rossa su windows non la conosce nemmeno lui !
ora c’è l’ho stampata in testa e non mi abbandona mai. Chissà se questa campagna pubblicitaria informerà anche lui dell’esistenza della malattia!
Ho letto il tuo libro mentre attendevo l’intervento di laporoscopia, quasi inconsapevole della valanga a cui andavo incontro…la consapevolezza di ciò che mi stava succedendo…anche se da un lato la consapevolezza mi ha aiutata in molte cose, soprattutto a soffrire di meno, informarmi di più, e a conoscere meglio il mio corpo e i suoi segnali!
Ti scrivo non per raccontarti le mie pene che non sono ne più ne meno che quelle di molte altre ragazze colpite da questa sciagura! Ma lo faccio perchè vorrei metterti al corrente del mio percorso verso la riduzione del dolore.Tu nel tuo libro e forse anche nella tuo percorso personale hai un po’ sottovalutato il “capitolo” alimentazione. Non sono qui ad insegnare nulla ma solo a riportare la mia esperienza personale, che forse non potrà valere per tutte, ma per me stà funzionando.
Da quando a saputo di cosa era malata, non ho smesso un giorno di raccogliere quante più informazioni possibili, da siti, forum e tutto ciò che avevo a disposizione.. non volevo credere che fossi impotente di fronte a questa cosa e che nulla potesse dipendere da me! Così quando mi sono imbattuta nel forum di mammeonline ed ho letto di molte testimonianze positive legate al cambio di abitudini alimentari, non ho potuto che provare, anche solo per dire a me stessa che stavo facendo qualcosa di concreto e non ero una spettatrice impotente di questa maledetta malattia.
Così ho cominciato a seguire i suggerimenti di una ragazza che ha tradotto un pezzo di un libro di una dottoressa londinese chiamata Mills, credo tu ne abbia sentito parlare.
Bè fatto stà che al ciclo successivo da l’inizio del cambio di alimentazione, ho iniziato a stare meglio, non ho avuto i soliti sintomi prima del ciclo, ed arrivati i giorni da far paura non ho avuto i soliti dolori che tu conosci molto bene. Sono 4 mesi che non stò male al momento del ciclo, non ho tutti i sintomi che accompagnano il ciclo prima e dopo, compreso il miglioramento dello stato emotivo. Sono riuscita ad andare a lavorare il primo giorno del ciclo cosa che non facevo da più di un anno. So che per mè può essere stato così e non lo sia per altre, ma credo sia importatane divulgare questa informazione.
Dal tuo libro sembra emergere che la cosa non sia poi così importante; anche io quando vado a mangiare da mia nonna mi rifiuto di pensare che quello che mi cucina mi faccia “male”,ma evidentemente per me lo è. Ho cambiato radicalmente abitudini alimentari con uno sforzo sovrumano; personale ed anche di rapporti umani, primo quello con il mio compagno, che mi ha molto criticata per la scelta fatta; ma che si è dovuto ricredere quando mi ha vista a lavoro il primo giorno di ciclo!
Desideravo solo metterti al corrente della mia storia, perché credo sia importante non chiudere alcuna porta, soprattutto da parte tua che rappresenti “il volto” della malattia per l’iniziativa intrapresa.
Se hai voglia mi piacerebbe scambiare qualche opinione sull’argomento, credo sia importante, anche a livello psicologico, per uscire dal tunnel dell’impotenza nei confronti della malattia, a mè è servito molto. Quando rinuncio alle mie abitudini, alla mia cultura culinaria, alle tradizioni della mia famiglia con estrema difficoltà, mi rincuora il fatto di pensare di usare un’arma contro questa malattia. Anche se mi rendo perfettamente conto che riesco a tenere a bada solo il sintomo, ma per mè è una vittoria non indifferente, riuscirmi ad alzare dal letto senza dover prendere antidolorifici prima.
Ti ringrazio per aver letto la mia mail, e soprattutto per l’impegno che ti sei presa. E’ fondamentale quello che fai , il divulgare il più possibile il problema che tante donne si trovano a vivere in solitudine e molte volte in silenzio !
Grazie davvero
Spero di poter parlare con te e magari in futuro confrontarci anche sull’
argomento maternità-sterilità…mi sento molto strana per quanto riguarda l’
argomento…quando leggo mail di donne disperate alla ricerca di una gravidanza ancora di più. Forse sono giovane, ma non troppo (29anni) per non sentirmi in preda al panico all’idea forse di non poter avere figli.
Ma questo è un altro capitolo spero avremo modo di parlarne.
Grazie ancora per la tua disponibilità
Anonima 79.
Ricevetti la mail di questa ragazza il 3 marzo a sera tarda. La lessi la mattina dopo prima di andare al lavoro, le risposi che l’avrei pubblicata la sera con calma … e la presi così con calma … che mi sono dimenticata di lei!
Ma dato che mi sono piaciute entrambe e affronta temi diversi in entrambe non me la sono sentita di sceglierne una … e le pubblico entrambe, ovviamente chiedendole scusa scusa scusa.
Anzi, a questo proposito se dovesse esserci qualche ragazza che non ha ricevuto risposta da me, o per dimenticanza o perchè a volte le mail si perdono, vi prego di riscrivermi … la mia priorità è rispondere sempre a tutte, sempre.
Vero
Ciao a tutte, anche io faccio parte delle tante che ha sofferto molti anni prima di sentirmi dire che un problema c’era. Il dottore che mi ha detto quello che avevo, non mi ha spiegato nemmeno quello che era la malattia, io non l’avevo mai sentita nominare prima; per l’ecografia di tre mesi prima era tutto a posto a dir loro, dopo tre mesi ho avuto un infiammazione molto grossa, con dolori allucinanti, che mi ha tenuta a letto per cinque giorni. Da li si è capito che tutto bene non andava, che i dolori che mi portavo dietro da anni erano veri dolori e sintomo di qualcosa di più profondo che una semplice dismenorrea. Bè dopo tre mesi di pillola continua, via con la laporoscopia, il ginecologo mi ha detto: non ti preoccupare in due giorni sei a casa non è nulla di grave! Non è nulla di grave? In due giorni sei a casa? Io non ero mai entrata in un’ospedale in vita mia nemmeno al pronto soccorso. Ho raccolto più informazioni che potevo tramite internet ed ho capito tante cose di me stessa e del mio corpo, di tutti i segnali che mi aveva mandato per avvertirmi che qualcosa non andava.La malattia mi è stata spiegata da internet e non da un medico che si è seduto accanto a me spiegandomi quello che avevo e quello a cui andavo incontro. Ho pianto molte sere davanti al monitor del computer, che era più umano di tanti ginecologi in giro, che si credono di stare ad una catena di montaggio, via una entra l’altra senza un minimo di rapporto umano. Dopo l’intervento mi hanno indotto la menopausa , con tutta la sintomatologia che ne consegue,vampate, umore alterato, insonnia…. Per fortuna mia mamma è erborista e per molti di questi problemi mi ha aiutata, con l’aiuto della fitoterapia…Tutt’ora trovo benefici da diverse piante che mi aiutano nell’arco del ciclo.
Dopo 4 mesi di menopausa torna il ciclo e io penso almeno per un po’ non starò male dopo l’intervento, e invece? Tutto uguale a prima, stessi dolori, stessi sintomi prima dell’arrivo del ciclo, tutto nella norma!!! La mia norma di malata!! Non mi sono voluta nemmeno informare del perché…forse l’operazione non è stata fatta come si doveva…non sò e forse preferisco non sapere.
Una delle prime domande fatte al ginecologo appresa la notizia ed essendomi un po’ informata tramite vari siti fu: devo cambiare abitudini alimentari? La sua risposta fu: non serve a nulla questa malattia si tratta solo con l’
intervento. Ho testato i risultati sulla mia pelle..tutto uguale a prima… Girando su vari siti tra cui mammeonline ho letto molte testimonianze di ragazze che si erano fatte vedere da una dottoressa londinese di nome Mills (ha anche un suo sito in inglese),ed una di loro ha tradotto un pezzo del suo libro, nel quale dà molti suggerimenti sul cambio di abitudini alimentari.
La dottoressa sostiene che ci sia una stretta relazione tra cibi ed infiammazioni, tra cibi che possono aiutare o meno la malattia. Così per non sentirmi di non aver provato anche questa ho voluto iniziare; anche per sentirmi meno impotente nei confronti della malattia; l’idea di dover stare impotente a guardare e subire i sintomi mi faceva andar via di testa. Non volevo cedere a l’idea di non poter far nulla per aiutare il mio corpo a reagire in un qualche modo.
Così ho iniziato la dieta, che è molto complicata, almeno all’inizio , ma ora che ho preso il via, ho imparato dove far spesa e quello che mi fa bene mangiare, non è poi così male e drammatica.
Devo dire che con me ha funzionato! Il mese successivo da l’inizio non ho avuto i soliti dolori allucinanti il primo giorno di ciclo..il mese seguente sono riuscita ad andare a lavorare il primo giorno di ciclo, cosa che non facevo più da quasi due anni.. una svolta per la mia vita… ho cominciato a sentirmi meno stanca ed è migliorato anche il mio umore…non ho più, la settimana prima del ciclo, tutti quei fastidiosi dolori e sbalzi di umore… Per me è stata una salvezza! Certo la malattia è sempre li e probabilmente progredisce pure, non so, al prossimo controllo valuterò, ma per lo meno io ho smesso di soffrire! E di essere in pensiero tutti i mesi.
Questa è la mia storia, spero possa aiutare qualcuna di voi come altre storie hanno aiutato me, in attesa che la ricerca dia buoni frutti, almeno cercare delle soluzioni che rendano la nostra vita meno dolorosa.
Un affettuoso abbraccio a tutte coloro che per la prima volta si sono sentite dire : hai l’endometriosi, in uno squallido ambulatorio di fronte a un’insensibile personaggio vestito di bianco che scrive su un foglio le medicine da prendere senza spiegare alla diretta interessata a cosa servono, cosa accadrà e che cavolo è questa malattia chiamata endometrisi.
Grazie a Veronica per ciò che fa e a tutte coloro che mettono la propria storia personale in prima linea perché possa aiutare altre donne…..
Grazie ancora
Anonima ’79
Rieccomi. Argomento alimentazione. Hai ragione, è un argomento sottovalutato, i dottori sorridono quando ne parliamo, ma effettivamente l’alimentazione può aiutare tantissimo nell’arginare il dolore e quindi lo stato infiammatorio.
So dell’esistenza del libro della Mills … è in inglese … e non ci capirei molto … so che qualche ragazza se l’è tradotto “in casa” … ma una traduzione ufficiale non c’è, pare che la Mills non l’autorizzi.
Nel libro ne parlo poco perchè è un argomento troppo specifico e non sono in grado di approfondirlo, non voglio sostituirmi ai dottori. Il libro ha un taglio “veronica-style” come dice una mia amica. Capitoli brevi, ogni capitolo un argomento. Parlare di alimentazione … sarebbe stato un libro nel libro.
Parlo di quella che è la mia esperienza e da endometriosi asintomatica, non avendo dolori, non ho sentito il bisogno di cambiare la mia alimentazione. Migliorarla sì! Niente zucchero nelle bevande, poca carne, zero schifezze, e tutto il più possibile biologico.
Ma certamente ho voluto fare un cenno all’argomento per darvi modo di informarvi che cambiare l’alimentazione può essere un grande aiuto per chi ha dolore.
Per quanto riguarda gli aspetti psicologici della malattia … sono davvero tanti … sempre mutanti … Condividere per me è stato importantissimo ed è grazie a voi che ora sto bene, sto bene nell’anima. Ho toccato il fondo e mi sono rialzata grazie a voi … e ora per quel che posso … vorrei aiutare coloro che sono ancora in ginocchio a rialzarsi con l’aiuto del mio prossimo libro che uscirà a maggio.
Non vi anticipo altro … presto ne parlerò qui …
Ti abbraccio … e scusami ancora per la dimenticanza …
Veronica