Ciao Veronica, sono Francesca. Qualche giorno fa ho lasciato un commento sul blog per dire che non sarei riuscita a venire alla presentazione del libro a Sorrento a causa del lavoro. Mi è dispiaciuto moltissimo. Finalmente avrei trovato persone che “parlano la mia stessa lingua” visto che continuo a vedere facce che mi guardano come una extraterrestre quando accenno alla mia malattia.
Ho scoperto di avere l’endometriosi nel 2003.
Non avevo mai avuto dolori mestruali fino al 26 marzo del 2003 quando finii in ospedale per dei dolori pelvici atroci. Mi somministrarono una Toradol e mi rispedirono a casa con la diagnosi di dismenorrea. Il dolore continuò nei giorni successivi e si ripresentò il mese dopo. Non avevo idea di un dolore così forte, le lacrime mi scendevano da sole, senza il minimo controllo. Mi feci visitare da una ginecologa che mi parlò di una cisti endometriosica ad un ovaio (cisti cioccolato, aggiunse!). Quell’aggettivo per me non aveva alcun senso ed era anche difficile da ripetere. Mi prescrisse una cura per tre mesi con il Danatrol e la pillola anticoncezionale. Senza aggiungere altro. I dolori continuarono incessanti. Quell’estate mi trovavo a Milano da un amico e anche lì, corsa in ospedale. A settembre mi feci visitare da un altro ginecologo, quello di famiglia, che appena visitata, mi disse che la cura non aveva prodotto alcun effetto e che ero da operare. Programmammo l’intervento per il 23 novembre di quell’anno. Mi disse che mi avrebbe operata lui, che lo avrebbe fatto in anestesia generale e che avrebbe risolto il problema togliendomi quellA cisti. Non una parola sulla malattia. Le cisti invece erano DUE, su entrambe le ovaie, non mi operò lui ma il figlio che faceva “pratica” con un collega “esperto” e mi fecero l’epidurale. Dopo l’intervento, mi prescrisse una cura per tre mesi con la pillola senza interruzione dei sette giorni e una siringa al mese di enantone. Dopo qulche mese i dolori si ripresentarono di nuovo e più forti ad ogni ciclo mestruale.
Col passare del tempo mi accorsi che durante le mestruzioni non riuscivo ad andare di corpo, il dolore mi impediva di defecare e i rappori sessuali erano diventati uno strazio e via via sempre più rari perchè erano più una sofferenza che un piacere. Ogni sei mesi andavo a controllo e mi sentivo ripetere che era tutto a posto, che non si evidenziavano cisti e quindi il dolore non era un problema e che la pillola (che non avevo mai staccato dall’intervento anche se con la sospensione dei sette giorni) teneva sotto controllo la situazione. Avanti così per quattro anni. Ma la mia vita somigliava sempre di più ad un inferno. Ormai svolgevo tutte le mie attività (di studio, lavoro e tempo libero) con una fatica enorme, con il dolore ora fortissimo ora più lieve, i problemi al bagno e nella coppia. Da sola decisi di consultare un altro ginecologo. Mi disse che dalla visita sentiva un nodulo al retto che forse poteva essere frutto dell’endometriosi ma la cosa sembrava non averlo colpito più di tanto e così mi disse di continuare a prendere la pillola e che se volevo potevo fare un controllo dopo sei mesi. Quando mia madre gli chiese se c’erano problemi per una futura gravidanza, lui rispose <>.
Quella frase cominciò a ronzarmi nella testa e la parola “endometriosi” a scavarmi dentro. La cercai su internet. Vi trovai tutto un mondo sconosciuto.
A quel punto ho cercato delle persone più competenti che potessero aiutarmi. Anzitutto a capire cosa avevo.
Prenotai una visita da un altro ginecologo che con tutta franchezza mi disse che non mi avrebbe mai messo le mani addosso perchè prevedeva che nella mia pancia ci fosse il macello. Così presi appuntamento presso una clinica di Avellino dove si dice che ci siano medici esperti nel settore. Alla prima visita, il chirurgo che mi visitò disse che c’era un sospetto interessamento del setto retto-vaginale e delle aderenze tra l’inestino e l’utero. Il 19 settembre 2007 ero di nuovo in sala operatoria. L’intervento durò sei ore. L’endometriosi era ovunque. Nella vescica, nel legamento utero sacrale, sull’ovaio in forma di cisti ecc., oltre al fatto che l’intestino e l’utero erano completamente adesi.
E’ passato un anno e mezzo e sono tornata da quel chirurgo già diverse volte (oltre ad aver peregrinato per l’Italia in cerca di ulteriori consulti!)per un sospetto di recidiva endometriosica con sospetto interessamento del legamento utero sacrale sinistro.
La mia vita sessuale è tornata ad essere un mezzo schifo con il mio ragazzo che in qui momenti invece di dirmi “ti amo”, mi chide incessantemente scusa per il dolore che mi provoca ed ogni attività la fatica di sempre. Il terzo intervento? Il medico dice che sarebbe molto più aggressivo dell’ultimo e quindi è meglio pensarci bene fino a che non sarà inevitabile.
Adesso conosco meglio la bestia che mi cresce dentro ma ce n’è un’altra che mi spaventa di più e che cresce insieme a lei. La mia rabbia. Cerco di dimenticare di avere l’endometriosi e a volte cerco di considerarla parte di me con un vago senso di accettazione. Ma quando la pancia mi si gonfia per il dolore e tutto diventa faticoso e qualcuno mi dice <> mi sento impazzire.
P.S. Volevo chiederti se avete registrato l’incontro di sabato? Lo metterete sul blog? Un bacio.
Veronica
Veronica
Francesca cara, come mi è dispiaciuto non averti conosciuta.
Ma io credo che ci saranno presto altre occasioni perchè coloro che hanno organizzato questo evento il week end scorso, sono donne con la D maiuscola e mai come in questa occasione sono stata orgogliosa di esserlo.
Ma io credo che ci saranno presto altre occasioni perchè coloro che hanno organizzato questo evento il week end scorso, sono donne con la D maiuscola e mai come in questa occasione sono stata orgogliosa di esserlo.
Le donne campane hanno una forza nel portare avanti le proprie idee e convinzioni che mi ha davvero catturata.
La tua storia mi ha fatto tornare in mente quanto appunto dicevamo sabato.
Quanto debba subire una donna prima di arrivare a conoscere il nome di questa malattia. Nel tuo caso poi è scandaloso come tu sia addirittura stata operata senza sapere cosa stava succedendo nella tua pancia.
Con sollievo leggo che sei in cura presso il centro di Avellino, centro specializzato in endometriosi. Se il dottore ti da fiducia, resta con lui.
Sono d’accordo con il cercare di allontanare il più possibile il terzo intervento … cerca di ingannare il tempo con una cura ormonale, che sia la pillola in continuo o altro … il tuo ginecologo saprà cosa fare.
La rabbia di cui parli e di cui abbiamo parlato sabato, perchè comune in molte ragazze presenti all’incontro, cerca di canalizzarla in qualcosa di positivo.
Con sollievo leggo che sei in cura presso il centro di Avellino, centro specializzato in endometriosi. Se il dottore ti da fiducia, resta con lui.
Sono d’accordo con il cercare di allontanare il più possibile il terzo intervento … cerca di ingannare il tempo con una cura ormonale, che sia la pillola in continuo o altro … il tuo ginecologo saprà cosa fare.
La rabbia di cui parli e di cui abbiamo parlato sabato, perchè comune in molte ragazze presenti all’incontro, cerca di canalizzarla in qualcosa di positivo.
Se tu sei d’accordo e se lo sono anche Imma, Cinzia, Annalisa … vorrei metterti in contatto con loro perchè stiamo cercando di far nascere un gruppo APE a Napoli in modo che le donne della Campania non siano più sole. Insieme si può affrontare la malattia in modo più leggero e costruttivo. O semplicemente si può portare il peso di questo calvario con meno fatica.
Non abbiamo una registrazione del convegno, mi dispiace. Abbiamo qualche foto ma per la privacy preferisco non postarle qui.
Ti ripeto però che sono state spese parole e si sono fatti progetti concreti a breve termine … si parla di maggio … per organizzare a Sorrento inizialmente e in ogni città campana successivamente, iniziative molto valide per fare informazione e per portare l’informazione sotto casa di ogni ragazza … non ti anticipo altro … ma ti dico che Stranamore ci farà un baffo!
Non abbiamo una registrazione del convegno, mi dispiace. Abbiamo qualche foto ma per la privacy preferisco non postarle qui.
Ti ripeto però che sono state spese parole e si sono fatti progetti concreti a breve termine … si parla di maggio … per organizzare a Sorrento inizialmente e in ogni città campana successivamente, iniziative molto valide per fare informazione e per portare l’informazione sotto casa di ogni ragazza … non ti anticipo altro … ma ti dico che Stranamore ci farà un baffo!

Ti abbraccio forte Francesca, fammi sapere se posso metterti in contatto con le ragazze della tua zona.
Ps: Margherita … guarda che ti aspetto qui eh!
Veronica
Ps: Margherita … guarda che ti aspetto qui eh!

Veronica