Cara Veronica,
ho letto parecchie cose interessanti nel tuo blog tanto da indurmi a raccontare a mia volta la mia storia sperando nel contempo nel tuo aiuto.
Ho avuto il mio primo ciclo a 9 anni ed è stato a dir poco dolorosissimo (3 gg a letto che ricordo come se fosse ieri malgrado oggi abbia 39 anni). Da quel giorno i gg del ciclo sono diventati un incubo anche se per i medici era tutto normale. A 14 anni mi consigliarono di assumere la pillola’ per regolarizzare il ciclo che alle volte durava anche 25 gg e ripartiva dopo 10. Insomma data l’età un vero e proprio incubo e nessuno con cui parlarne. Tra le varie borse dell’acqua calda ed i gg passati a letto con nausee, dolori pelvici e mal di testa e giù di farmaci. Alla fine nel 2004, nonostante i vari ripetuti controlli, arriva il ricovero e relativo intervento d’urgenza x lo scoppio nelle ovaie di 2 cisti bilaterli di 4 cm. In un primo momento Il medico voleva asportare ovaie ed utero ma dato il mio desiderio di gravidanza e tenuta conto la mia età tentò l’ovaroplastica che devo riconoscere andò bene. Malgrado il consiglio di alcuni ginecologi di sottomettermi agli analoghi, il chirurgo responsabile dell’intervento mi consigliò di aspettare 1 pochino (almeno 6 mesi). per vedere cosa sarebbe accaduto e dato che mi trovavo di fronte a 1 medico umano comprensivo, compassionevole e professionale ho accettato di buon grado il consiglio traendone benefici sul piano della salute ma niente bimbi. Successivamente mi sono rivolta ad 1 centro per inseminazione ed ho iniziato il primo ciclo assumendo 9 fiale al giorno, il che a me sembrava normale. Solo quando ho iniziato a parlare con altre ragazze ho iniziato a rendermi conto che non era così, loro facevano al massimo 1 fiala e mezzo al dì. Lì per lì pur ponendomi mille domande, il desiderio di maternità era così grande e dopo essere stata tranquillizzata dal Professore sugli effetti collaterali ho continuato la terapia ottenendo risultati negativi. Così mi sono rimessa in lista di attesa per l’anno successivo. Questa volta le fiale divennero 12 al dì con tanto di manifestazioni allergiche. Mi fu detto di proseguire la terapia e di rivolgermi al P.S. d’urgenza, sospendendo la stessa solo nel caso vi fossero manifestati problemi respiratori x il cortisone. Così feci. Al controllo successivo x valutare l’eventuale ovulazione, il risultato fu negativo. Mi fu consigliato di non tentare + nulla e di lasciar perdere. Non sto certo a raccontarti lo stato d’animo che provai in quel momento e nel dirlo a mio marito, il quale mi consolò con parole che ancora oggi, quando ci ripenso, mi aiutano ad andare avanti. E’ certo anche merito suo se mi è più facile sentirmi meno donna. Comunque quelle cure hanno cambiato la mia vita, il ciclo che non viene e quando arriva impazzisce anche l’intestino. Presenza di vere e proprie emorragie che mi costringono a letto x almeno 2 gg e talvolta al ricovero, nausee, vomiti, algie pelviche, emicranie, inappetenza e quando non vengono giorni o mesi di dolori, seno turgido, vomito, stanchezza, diarrea, leggere perdite x qualche gg poi niente, poi tornano. Nel corso dei gg, settimane, mesi arriva il vero e proprio calvario come la goccia cinese, lenta ma che ti devasta sotto ogni aspetto, per i medici tutto bene niente endometriosi. Non mi sono mai informata presso centri specializzati in quanto trattavo tutto come 1 banale mal di testa, non volendo affrontare il problema. Oggi sono logorata sotto ogni aspetto, sfinita ho terribilmente bisogno d’aiuto e avendone letto un gran bene sul tuo blog vorrei tanto sapere dove presta la sua professionalità il dott. Micalef o altri medici come lui (abito in provincia di Piacenza) oltre ad un centro specializzato sull’endometrio a cui potersi affidare. Scusa se mi sono dilungata o meglio dire sfogata ma da quella sera del 2004 non ne parlo con nessuno continuando a ripetermi va tutto bene non essere lagna ma oggi io non sono + la persona di prima, alle volte io stessa non mi riconosco è tutto tremendamente diverso. Aspettando tue eventuali notizie ti saluto con affetto.
Lella
Carissima Lella … quello che mi ha un pochino sconvolta leggendo la tua storia è stato fare un rapido calcolo temporale … e capire che sono 30 anni che sei dentro a questo inferno … e soprattutto purtroppo … capire che così tanti anni fa … l’endometriosi veniva trattata con metodi farmacologici e chirurgici non proprio adeguati e “su misura” alla nostra persona.
Oggi riflettevo su quanto si cambia … ne parlo anche in Condividendo … solo qualche mese fa … scrivevo sul forum dell’APE … che io mi vergognavo, che non volevo prestare il mio volontariato presso stand informativi sulla malattia perchè non volevo che la gente mi leggesse in faccia la mia malattia.
Ora … sorrido … e che me la leggano pure in faccia la mia malattia … possa servire a tutte noi … ben venga!
Questo per dirti che si cambia … è difficile lavorare a livello psicologico … perchè non tutte siamo uguali … con le nostre esperienze positive o negative che siano, alle spalle, con una famiglia che a volte c’è e a volte non come vorremmo … però il primo consiglio che mi sento di darti con il cuore è quello di restare con noi … che sappiamo tanto bene di cosa stai parlando.
Non ti tireremo ancora più giù costringendoti a stare nella malattia con la testa … ma ti aiuteremo a ritrovare il sorriso e ad alleggerire il peso di tutto questo.
Il dott. Micalef lo trovi a Torino … ed è sicuramente specializzato in endometriosi.
Vicino a te … mi viene in mente Genova … dott. Remorgida Valentino e Ferrrero Simone
Livorno .. dott. Monti Massimiliano
Verona … dott. Minelli
Desenzano … dott. Landi Stefano
Milano … dott. Vercellini
Tieni presente che sono tutti dottori specializzati in endometriosi, molto compententi, dai quali andrei ad occhi chiusi … ma tieni anche presente che il rapporto che ogni paziente ha con il proprio dottore è soggettivo e personale. Il medico che può piacere a te … potrebbe non piacere ad un’altra ragazza.
Quindi in barba alla privacy, ti ho fatto volentieri qualche nominativo, lasciandone fuori tanti altri che per zona geografica non ti sarebbero comodi … ma sappi che nell’Italia tutta, per fortuna ci sono ottimi medici nel settore pubblico in grado di aiutarci.
E ovviamente il mio consiglio è di rivolgerti ad alcuni di loro.
Ti manderò inoltre il file “condividendo” dove troverai i recapiti di qualche ragazza della tua zona … che hanno scritto la propria storia … così potrai entrare in contatto con loro e le loro esperienza … e invito le ragazze che mi hanno mandato la propria storia e che mi hanno chiesto il file Condividendo, a restituire il favore acconsentendo a farmi inserire il proprio indirizzo mail su tale file … perchè come loro hanno avuto bisogno di aiuto e l’hanno trovato, è giusto a mio avviso che anche altre ragazze possano avere la possibilità di trovare conforto in loro.
Una mano tesa da ricevere e una mano tesa da dare.
Coraggio Lella … spero di poter dire, a ragione che da questo tuo semplice gesto … dall’invio di questa tua esperienza su questo blog … la tua vita possa cambiare in meglio.
Ti abbraccio … e ti ricordo che tante altre amiche potrai trovarle sul forum di www.apeonlus.info
Veronica