Ciao, Sono Manuela,ho 31 anni e sono di Catania.
Sai non è facile parlare della malattia, non riesco ad accettarla, non riesco a condividerla perchè non mi sento capita…ma forse è anche perchè non riesco più a capire me stessa.
Ho avuto il mio primo ciclo a 16 anni, ma per il ginecologo che avevo era tutto normale, mi disse solo che avevo le ovaie pigre..niente di più..ti rendi conto…NIENTE DI PIù.
Avevo sempre forti dolori, mi si annebbiava a volte anche la vista, avevo un ciclo che durava 15 giorni e dopo 20 ritornava. Dopo qualche anno che ad ogni controllo mi diceva che tutto andava bene mi ritrovai a 21 anni nel suo studio con la disperazione nel mio cuore..durante una ecografia mi disse che nel mio ovaio c’era una brutta macchia e che forse era un tumore..immaginate la mia disperazione.Quel giorno mi disse che doveva far controllare la mia ecografia ad un altro medico e che mi avrebbe fatto sapere..richiamai dopo qualche giormo e la risposta fu di stare tranquilla ma che era soltanto una banale ciste..dandomi l’anticoncezionale avrei risolto il problema.Le prime pillole mi regolarizzarono il ciclo ma i dolori restarono..chiedevo come potesse essere possibile e mi disse che il mio utero era pieno di “vene varicose..sai quelle delle gambe”..io a quella risposta non seppi dire niente,era lui il medico.Dopo un anno di continui dolori mi rifece l’ecografia e mi disse di staccare la pillola per tre mesi,dopo mi rivisitò e la ciste era nuovamente lì cosi ripresi la pillola ma questa volta molto più forte (le Diane), la presi per sei mesi.Tutto si riassorbi ma continuai a predere lapillola per altri sette anni. Anni trascorsi nel modo più assurdo possibile, anni di dolore,incomprensione da parte dei medici,anni di solitudine psicologica.Il 28 giugno 2008 mi sposai ma sei mesi prima del matrimonio staccai la pillola per rimettere in funzione le ovaie naturalmente perchè io e i lmio fidanzato avevamo deciso di provare ad avere un figlio appena sposati. Passò il primo mese..niente, il secondo Niente, il terzo NIENTE..a fine settembre cambiai il ginecologo e con preoccupazione andai dalla mia attuale ginecologa che appana mi visito mi disse che purtroppo avevo una cisti di 2 cm di natura endomtriosica..mi spiegò cosa era e a cosa sarei andata incontro.. il cuore accelerò i battiti improvvisamente, le lacrime cominciarono ad uscire senza poterle controllare,le raccontai la mia storia e con molta delicatezza evito commenti sui suoi colleghi. da qui inizio un uragano di tristezza,paura, non riuscendo più adessere lucida ne con me ne con gli altri, soprattutto con mio marito.Si accorse che le mie ovaie non funzionavano bene,così Desiderando il bambino prima di operarmi provai con delle stimolazioni ormonali ad avere un figlio, ma niente, si formavano i follicoli ma non scoppiavano, altre lacrime altra sofferenza, così cominciai a predere anche delle pillole per farli scoppiare…finalmente scoppiarono ma non riuscì a rimanere incinta perchè sicuramente c’erano aderenze. decidemmo la data dell’intervento, nel frattempo la cisti era diventata di quasi 5 cm, così il 15 gennaio 2009 mi operarono in laparotomia.
Trascorsi giorni orrendi in ospedale, ero dentro una stanza con un altro letto dove con tanta tranquillità le infermiere mi mettevano accanto i bambini appena nati..io appena sposata non riuscivo a donare un figlio a mio marito e vedendomi in quelle condizioni,in quella situazione,ancora adesso piango per il dolore emotivo che sto subendo.Dopo un mese dall’intervento andai in menopausa farmacologica, ma avrei dovuto fare sei punture, ma alla seconda la mia ginecologa mi fece sospendere la terapia perchè gli effetti collaterali nel mio corpo sono stati troppo dolorosi, la perdita di calcio mi lasciava immobile nel letto. Adesso sono trascorsi 80 giorni dall’ultima puntura ma ancora il ciclo non è arrivato..Mi sento sola e disperata, quasi un anno di matrimonio e come l’ho vissuto? Da piccola immaginavo i miei primi anni di matrimonio pieni di Amore, tenerezze, proiettati verso un nuovo futiuro…ed invece sono arrivata a dire a mio marito che gli avrei concesso l’annullamento di matrimonio pur di lasciarlo libero di essere felice con qualcuno meglio di me.Non ci siamo lasciati perchè ho un marito che mi ama veramente tanto, mi dimostra sempre tanto il suo amore, ma ci sono giorni che le mie paure mi portano a chiudermi e a volte lui sento che soffre..ero una ragazza solare,piena di sogni e desideri…oggi mi sento sola, sorrido poco, a volte fingo per non sentirmi dire.. cos’hai? non tutti sanno della malattia per mio volere.. soprattutto la famiglia di mio marito perchè sentirsi dire” ma che non lo sapevi prima delle cisti,perchè non ti operavi prima, e il nipote quando arriva”…Rispondo sempre quabdo vorrà il Signore..e sento una fitta al cuore, a volte non riesco a guardare più gli occhi di mio marito perchè purtroppo ha sposato una malata che forse non potrà guarire e che propabilmente non potrà donargli un figlio.
Questa è la mia storia, credo che qui a Catania ci saranno tante altre storie e vorrei tanto che riuscireste a venire anche qui a fare un convegno. Ti ringrazio per i libri che mi avete inviato perchè qui non riuscivo in nessuna libreria a tovarli.
Prego ogni giorno per tutte le donne come noi che soffriamo ma che pochi ci credono.
Con affetto
Manuela
Manuela cara … la tua testimonianza mi ha fatto capire che non ci si abitua mai a tanto dolore. Non ti conosco ma vorrei tanto abbracciarti perchè a volte basta poco per “alleggerire” un po’ il nostro fardello.
Sono certa che le Endo-cummari http://blog.libero.it/endopalermo/ del gruppo APE di Palermo potranno prenderti per mano … affidati a loro … hanno un dottore esperto in endometriosi veramente molto valido. Catania e Palermo non sono vicinissime ma per la salute è un sacrificio che si può fare.
Non farti più operare in laparotomia … chi lo fa … solitamente non è esperto in endometriosi e nelle nuove tecniche della laparoscopia che permettono un decorso operatorio davvero veloce e con meno disagi.
Ti invito ad andare a fine blog con il mouse … e a leggere il pensiero del dott. Landi sulla laparoscopia/laparotomia.
Spero che da oggi per te ci possano essere nuovi sorrisi … spero che tu possa sentirti meno sola … spero che quei libri possano aiutarti ad accettare … e a fare questo percorso e questo grande lavoro che bisogna fare in noi stesse … perchè solo noi possiamo aiutarci e darci una mano.
Hai accanto un uomo eccezionale, non pensare all’annullamento … ma a vivere insieme comunque vadano le cose. Quando lui ti ha scelta e sposata non l’ha fatto perchè ti considerava un contenitore di figli … ma sicuramente l’ha fatto per la persona che sei tu.
Non ha sposato “una malata” … ha sposato Manuela … tu non sei la malattia ricordatelo.
Infine … presta i libri a tutti i tuoi famigliari che non sanno capirti … sono certa che potrebbero accadere piccoli miracoli.
Ti abbraccio Manuela … prima o poi ci conosceremo … prima o poi tornerò dalle ragazze di Palermo e organizzeremo qualcosa, perchè è vero … siete davvero in tante.
Vero