340) Storia di Elena

Ciao Veronica, mi chiamo Elena ho 36 anni, ho trovato il tuo indirizzo e-mail cercando notizie sull’endometriosi su internet.

Ho visto il tuo blog ed è stato per me un gran regalo vedere che c’è qualcuno che soffre di questa malattia che ha deciso di aiutare gli altri a non sentirsi soli, intrappolati nella propria sofferenza.

Vorrei raccontare la mia esperienza, anche se ancora non ho un “lieto fine” da regalare, ma penso che la lotta che ognuno di noi fa per trasformare la sofferenza in qualcosa di positivo sia comunque ciò che veramente può essere di stimolo, di aiuto agli altri. Il mio motto è: perseverare!

La mia storia: 7 anni fa ho iniziato ad avere dei disturbi, il ciclo mestruale diventava più doloroso e la notte il fllusso cessava del tutto per poi riprendere appena alzata dal letto, ho cominciato ad ammalarmi molto facilmente, nel senso che appena passava un influenza era sicuro che me la prendevo, addirittura sono stata 9 mesi con una continua febbre dovuta a continue tonsilliti, spesso avevo disturbi all’apparato digerente perchè facevo fatica a digerire, ma soprattutto mi sentivo pervasa da una stanchezza fisica mai sentita prima, o almeno mai così forte, tanto che mi facevano male i muscoli quando facevo le scale e comunque mi affaticavo facilmente, il tutto accompagnato dalla difficoltà di concentrazione e dulcis in fundo ho iniziato a soffrire d’insonnia, legata soprattutto ai giorni prima e dopo il flusso mestruale.

Il primo esame che il medico mi fece fare era una gastroscopia, il risultato fu un ernia iatale e l’Helicobacter Pylori. Ho fatto la cura antibiotica per sdradicare l’Helicobacter più di una volta ma senza riuscire a liberarmene fino all’aprile 2008 in cui ho vinto su questo maledetto battere,(per 5anni i medici hanno dato la “colpa” a questo battere per il mio stato di salute, fino a quando l’ho debellato, ma la salute invece che migliorare, peggiorava)

Dopo 2 anni in cui appunto erano iniziati i primi sintomi una notte mi sono svegliata in preda a dolori così forti che pensavo di morire, sono durati una mezz’ora fino a quando ho avuto una scarica di diarrea e vomito nello stesso momento.

Da quella notte sono iniziati 5 anni da incubo, perchè quegli episodi si sono ripetuti tutti i mesi e dico tutti i mesi per 5 anni ed ogni volta una settimana dopo il ciclo mestruale. Ho iniziato piano piano a perdere peso, ogni volta che stavo male era peso che perdevo, in questi anni ho perso più di dieci chili, ed io già esile di natura mi sono vista sparire piano piano e non c’era niente da fare, non riuscivo a riprenderli, pur essendo una a cui piace mangiare non c’era verso, era come se ad un tratto qualcosa fosse andato in cortocircuito ed assimilavo pochissimo.

Il senso di stanchezza cresceva sempre e sempre più ,tanto che in questi anni ho dovuto lasciare il lavoro più volte, a dire la verità spesso era il datore di lavoro che faceva pressione perchè sottolineava le assenze dal lavoro con modi davvero poco rispettosi, nonostante il fatto che facessi comunque un buon lavoro.

Nel frattempo la dottoressa della mutua continuava a farmi fare sempre gli stessi esami che non davano risposta alcuna, così anche tutti i ginecologi/e che ho visto in questi anni non hanno mai e dico mai neanche ipotizzato potesse trattarsi di endometriosi, e ora come ora posso dire che il motivo di ciò sta nel fatto che, uno ,è proprio vero che di questa malattia se ne occupano con serietà in pochi e due, la maggior parte dei medici NON ASCOLTANO! I miei sintomi erano più che chiari! Quando solo 8 mesi fa un dottore ha ipotizzato potesse trattarsi di endometriosi, sono andata su intenet e leggendo i sintomi che procura mi sono riconosciuta a pieno.

Tutti possono sbagliare, medici compresi, è un mestiere difficile, sono esseri umani non degli dei o dei super eroi, però sono fermamente convinta che se un medico prendesse davvero a cuore la salute di chi gli sta difronte, ascoltandolo con molta attenzione e perseverando nello scoprire cosa lo affligge, pur non conoscendo una malattia a fondo alla fine arriverebbe alla giusta conclusione.

Insomma in questi anni tutti mi dicevano che ero in perfetta salute fisica e c’è stato chi, non trovando risposta ha iniziato a suggerirmi che probabilmente ero io che ero tesa e questo stato di nervosismo mi procurava tali sintomi, c’è stato chi addirittura pensava soffrissi di anoressia. Subire tutto ciò è stato quasi più doloroso delle sofferenza fisica, perchè io sentivo che c’era qualcosa che non andava e quel qualcosa mi stava “mangiando” piano piano e dovevo trovare assolutamente una risposta!

Questa non è la prima volta che ho dovuto lottare per guarire, per avere delle risposte, perchè ho avuto altri problemi di salute anni fa, per cui ho deciso che come allora avrei seguito il mio istinto, il mio intuito, credo che sia molto importante sentire se stessi, sentire il proprio corpo le proprie emozioni, questo instinto è la guida più giusta da seguire, SEMPRE! Perchè non è la testa che ci guida, non sono le paure, i dubbi a prendere il sopravvento, ma piuttosto quella che io definisco, la nostra parte illuminata.

Così, arrivata al novembre 2008, dopo aver perso anche l’ultimo lavoro perchè i sintomi si erano fatti sempre più pesanti tanto che il dolore non si manifestava più solo prima, durante e dopo il ciclo mestruale ma durante tutto il mese, dove oramai non digerivo più nulla di ciò che mangiavo ed una diarrea continua che è durata fino al giorno prima di essere operata, ho cosultato un gastroenterologo che finalmente ha ipotizzato potesse trattarsi di endometriosi. Ho fatto l’ennesima visita ginecologica i vari esami del sangue anche il ca 125 che come sempre non dicevano nulla di che, ma la ginecologa insieme al gastroenterologo decisero di sottopormi ad una laparoscopia.

Sono stata operata a maggio di quest’anno, per cui poco più di un mese fa, mi hanno trovato aderenze nelle ovaie, utero, intestino, peritoneo, e 2 noduli nella vescica, aderenze anche nel retto, che era come attaccato agli organi vicini.

Tornata a casa ho preso l’antibiotico per 3 giorni, dopo averlo smesso, son stata male, il medico mi ha fatto riprendere l’antibiotico per altri 6 giorni dicendomi che avevo un’infezione post operatoria (tutto questo per telefono, perchè sono stata operata a 150 km da qui), finito l’antibiotico di nuovo dopo pochi giorni son stata di nuovo male continuo a sentirmi molto infiammata, e visto che mi rifiuto di essere seguita per telefono, oggi sono andata da una ginecologa qua vicino. Mi ha esortato a provare da subito ad avere un bambino prima che le aderenze si riformino e che la gravidanza aiuta la regressione di questa malattia, ed ha aggiunto che a seconda di come sta andando il mio post operatorio, la laparoscopia che mi hanno fatto è servita a poco, perchè dice che per togliere davvero tutto, in casi come il mio si deve fare un operazione più invasiva che dura anche fino a 6 ore, e che quindi mi dovrò sottoporre di nuovo ad un’operazione.

L’impressione? Mi ritrovo di nuovo davanti ad un medico che non ascolta, che non cerca di capire chi ha difronte, che mi butta lì 2 cose importanti da affrontare così, come se si parlasse di pizza e fichi.

Una frase che ho sentito spesso dai medici è:” Si deve rendere conto che questa malattia è cronica, non si guarisce, o prende ormoni che le inducono la menopausa o rimane incinta, se le va bene, o non ci sono alternative”. Mi viene un nervoso! Mi rifiuto di pensare che nella vita ci si debba arrendere, perchè penso che a tutto c’ è una soluzione, ci si arriva, se davvero uno lotta!

Non dico questo perchè non voglio accettare la realtà, anzi, però qual è la realtà?

Penso che ognuno abbia la propria, penso che la malattia e dico, qualsiasi malattia, è il sintomo di un nodo emotivo irrisolto che ci portiamo dietro, e dunque penso che se riuscissimo a “snodare” il nodo, anche la malattia più brutta si possa sconfiggere.

In tutti questi anni mi sono chiesta il perchè stavo male, ancora prima di sapere che fosse endometriosi, volevo avere una risposta da me, del perchè, e l’ho avuta e l’ho avuta proprio poco prima di incontrare finalmente quel dottore che mi ha diagnosticato la malattia.

Nella mia endometriosi c’ è il rancore, la rabbia profonda che ho nei confronti dei miei genitori, in particolare nei confronti di mia madre. Che provassi rabbia nei loro confronti lo sapevo già, ma di quanto questo sentimento fosse radicato in me tanto da provocarmi una malattia l’ ho sentito solo da poco tempo. Per cui il lavoro da fare è molto più complesso di quanto appare se si vuole guarire.

Circa dieci anni fa ho avuto un altro grosso problema di salute e tutti i medici mi dicevano che non l’avrei risolto ed invece ho vinto io. Per cui so che se si lotta incessantemente per trasformare la in medicina si può raggiungere una vittoria al di la delle proprie aspettative.

Anche se il problema di salute passato era in apparenza più grave dell’endometriosi, questa malattia mi sta dando filo da torcere molto ma molto di più, perchè sono emerse questioni emotive irrisolte e perchè mi ha logorato fisicamente. Oggi quando la dottoressa mi ha detto di provare ad avere un figlio subito, è stato come se mi avesse detto: “E’ arrivata l’ora di crescere, prendersi delle responsabilità, di essere te, ora, una madre” e giuro, mi è preso il panico”. Quando poi ha aggiunto:”Se non dovesse riuscirci le do il numero di un ospedale dove potrà fare la fecondazione” non ci ho capito più nulla. E quando le ho espresso la mia perplessità nell’affrontare una gravidanza subito in un momento in cui pesa di più la mia intolleranza verso i medici che il mio corpo, in cui non mi sono ancora ripresa dall’operazione, e così via, lei mi ha risposto:”Non diciamo stupidaggini, anche ad Aushwiz partorivano”, tutto ciò spiattellato nel giro di venti minuti circa senza lasciarmi il tempo di realizzare il tutto. Insomma che dire, sarà che son troppo sensibile io, sarà quel che sarà, ma se la nostra Sanità è rappresentata da medici così o da quelli che ho incontrato fin’ora, ragazze, siamo messe davvero male.

Ed è anche per questo che insisto sul fatto che siamo noi le migliori dottoresse per noi stesse, non bisogna arrendersi, bisogna scavare dentro di noi,prenderci cura della nostra salute, seguire il proprio istinto, perchè ho avuto la prova che facendo ciò, prima o poi si attira la risposta giusta, il medico giusto e così via.

Per ora ho attirato quel medico che mi ha diagnosticato l’endometriosi, ma una volta operata se n’è abbastanza lavato le mani, per cui si  vede che devo ancora approfondire di più-

Questa è la mia situazione attuale, decidere se fare un figlio o no, il che vuol dire lavorare sulla paura di non essere adeguata, sul rapporto con i miei genitori etc etc, perennemente infiammata, con gli stessi sintomi che avevo prima dell’operazione, senza un medico decente che mi segua e che mi sappia dire se dopo una laparoscopia può essere normale sentirsi così o se devo già preoccuparmi per un eventuale altra operazione.

Avrei tante altre cose da dire su ciò che ho passato in questi anni ma veramente mi sembra di essermi dilungata già troppo.

 Mi sa che ne sapete più voi che ci siete passate prima di me che loro, anzi è così di sicuro, per cui se qualcuna ha voglia di raccontarmi la sua storia, sarò ultra felice di ascoltare e fare tesoro di ogni esperienza che avrò il privilegio di leggere.

Ultima cosa: iniziamo a convincerci, anche se è difficile, che non esiste cosa al mondo che non si possa risolvere, tutto dipende da noi, non è facile, io stessa cado e mi rialzo tante volte, ma non voglio perdere la speranza perchè dentro di noi esiste un potenziale infinito che può anche richiamare un potere di guarigione che va al di la di ogni certezza, che trasforma l’impossibile in possibile.

Grazie per l’ascolto. Grazie di cuore. Elena