PAURA …….ecco cos’è per me la “mia”malattia…..mi sono trovata catapultata in una vita che nn volvo fosse cosi, una vita che da quando sono nata progettavo e sognavo…pufff, svanito tutto, rimane solo il vuoto…..com’è difficile riempirlo….la mia bimba molto probabilmente rimarra’ nel mio cuore, coi suoi riccioli biondi, gli occhi neri neri, vanitosa, rompiscatole, la mia AURORA….da piccola (il ciclo è cominciato a 10 anni) ho sempre avuto mestruazioni MOLTO dolorose, tre giorni a letto tra vomito diarrea e un “animale che mi mangiava la pancia”, cosi lo descrivevo a mia mamma. Ma mi sentivo dire che è NORMALE. che ero io a nn sopportare il dolore, che crescendo sarebbe passato…..in effetti cosi è stato, nn appena ho preso la pillola a 18 anni. Devo dire che nei 12 anni a seguire io le mestruazioni quasi nn mi accorgevo di averle. Ho smesso la pillola a 30 anni, quando ho, anzi abbiamo (io e mio marito Daniele) cominciato a desiderare un bimbo…che nn arrivava, ma sai è NORMALE che nn arrivi subito, sei solo STRESSATA, in fin dei conti le visite dal ginecologo sono sempre perfette…ma tutta questa NORMALITA’ nn mi convinceva, visto che ero l’unica delle mie conoscenze a nn riuscire ad avere il pancione. Vado a farmi un controllo ulteriore da un bravo medico, in un centro di fecondazione. pensando che potesse darmi qualche dritta in piu’. Mi trova una cisti che nn lo convinceva ma io nn avevo alcun dolore, allora mi dice di tenerla sotto controllo, di avvisarlo se comincio ad avere male…..Zio billy, dopo 4 giorni ho il ciclo, che dolori mostruosi…. staccatemi la pancia per carita’…. mi manca il respiro……nn riesco a muovermi…..cos’è questa cosa???mi portano in ospedale, “FORSE E’ APPENDICITE, MA NN SONO SICURO, ASPETTIAMO AD OPERARE, MA SE IL DOLORE PEGGIORA OPERIAMO SUBITO..” inutile dire ai dottori che in quei giorni mi hanno visitata (pronto soccorso, medicina, chirurgo…) che era il primo giorno di ciclo, che avevo una ciste…”MA UNA CISTE NN PUO’ FARE COSI MALE…” dicevano. Irnia vuole che mi ricoverino in medicina ma siccome nn c’era posto in reparto mi hanno messa in ginecologia. Passavno ginecologi tutti i giorni “Scusi, posso chiederle una cosa dottore?” no, sono solo un appoggio da medicina, nn mi sentono neppure….per fortuna nn mi hanno operata alla pendice, sapete hanno detto che si è disinfiammata (è finito il cilclo!!!) ma nn volevano ancora dimettermi perchè nn era chiaro cosa avessi avuto, tutta quella febbre alta, i valori sballati, l’infezione in corso….mi sono autodimessa dopo una settimana di esami inutili, bastava un ginecologo…appena esco vado subito dal mio gine che conferma i suoi timori “endometriosi”..ENDO CHE????? (quante volte poi l’ho sentito dire…), devono operarmi, intanto facciamo risonanza ecc. in attesa della laparoscopia, avvenuta a ottobre (da maggio…), ogni mese finivo in ospedale e la mia vita nn è stata piu’ la stessa..ma io ancora speravo che una volta operata le cose sarebbero mgliorate, sarei rimasta subito incinta…è un intervento semplice, un’oretta,….dicevano…invece 5 ore di intervento, cisti aderenze, tube quasi del tutto chiuse….com’è stato difficile realizzare di avere una malattia che nn se ne va, che ti deprime ti toglie le forze. fatto sta che, sentendo che nn stavo bene neppure dopo l’intervento , ad aprile sono andata a monselice da un medico ingambissima, che mi ha diagnosticato una nuova ciste tra vescica e utero…. ma mi sconsiglia di operarmi gia’, mica si puo’ aprire la pancia ogni tre mesi!!!!intanto ogni mese sto male, ma il male piu’ grand è al cuore….nn sono piu’ la stessa, nn riesco a fare le stsse cose di prima, una bella passeggiata, un giro in bici, anche solo passare l’aspirapolvere è difficile…. lavare i piatti, che male la schiena, dopo un poco le gambe cominciano a tremare….tutte le mie energie le “spreco” al lavoro…si le spreco perchè la mia vita nn si puo’ ridurre solo al lavoro, appena arrivo a casa se potessi dormirei….NN PUO’ ESSERE TUTTA QUA LA MIA VITA…..e nn mi sento capita da chi mi sta vicino, mi dicono di nn leggere i tuoi libri che mi rattristano e basta….MA QUESTA ORA SONO IO, DENTRO OGNI TUA STORIA CI SONO ANCHE IO!!!!!C’E’ UNA PARTE DI ME…è LA MIA ENDOMETRIOSI….. GRAZIE VERO.
Alessandra
Ok .. oggi butta così … è la terza storia che pubblico così maledettamente difficile.
Mentre la leggevo pensavo però che poteva esserci una ragazza da qualche parte che si sente un animale che le divora la pancia … e forse, tu, con la tua storia, le puoi evitare il pronto soccorso, esami su esami, appendicite infiammata (quante appendiciti sono state tolte e quante volte è stato detto: “tutto ok, ora starai meglio, era solo l’appendicite infiammata”).
Ma se si infiamma solo durante il ciclo … ci sarà un motivo !!!!!
Ma se ogni mese questa ragazza è piegata in due dai dolori, ci sarà pure un motivo!?!?!? O vogliamo continuare a pensare che le donne sono isteriche, esagerate, annoiate?!?!??!?
Non so che dire Alessandra, oggi devo dire … sono un po’ incazzata, perchè BASTAAAAA … non se ne può più … questa storia deve finire veramente.
Se una donna su 8 è affetta da endometriosi, non basta fare una campagna di 15 giorni nei cinema!!! Si deve fare informazione nei consultori, negli ospedali, nelle università, nelle scuole femminili.
Non è possibile poter contare solo sulle associazioni di pazienti, che con le loro piccole forze cercano di organizzare convegni tenuti da massimi esperti in endometriosi per i medici di base. E’ ridicolo e assurdo che debbano essere le PAZIENTI ad informare e formare i dottori!
Io continuo a non spiegarmi perchè nessuno vede in 3 milioni di donne, dei soldi, dei voti.
Si sto dicendo proprio questo, voglio che guadagnino (onestamente) sulla nostra pelle. Voglio che qualcuno si accorga che noi con la nostra malattia portiamo soldi. Visto che sono loro a far girare il mondo.
Che sia una casa farmaceutica, che sia un politico, che sia un regista … chiunque possa far qualcosa per portare questo PROBLEMA alla luce di tutti. Perchè non ci sia più bisogno di spiegare e CONVINCERE tutti che stiamo male, che è una malattia per la quale non si muore ma che ti toglie tanto, troppo.
A dire il vero qualcuno che si fa i soldi sulla nostra pelle c’è … e lo fa nel peggiore dei modi … fancendo leva sulla nostra disperazione, sulla nostra paura e disinformazione, convincendoci che solo loro possono guarirci operandoci in cambio di un anno del mio stipendio.
E ci dobbiamo guardare anche da loro …
Ragazze, informarsi fa male, lo so … fa male leggere queste storie ma ve lo chiedo con il cuore in mano: FATELO.
E’ l’UNICO mezzo che avete per informarvi e difendervi.
Un bacione Alessandra. Grazie per averci scritto.
Vero
PS: Domani torno buona, promesso!