350) Storia di Simona di Roma

Cara Veronica,

è da qualche giorno che leggo le storie pubblicate sul tuo blog e alla fine ho deciso di scriverti.

Non vorrei essere ripetitiva, ma come hanno scritto molte altre ragazze, la mia titubanza era legata solo al fatto di ritenere davvero poco interessante la mia storia e soprattutto di scarsa utilità per chi ha problemi e conseguenze molto più serie delle mie.

Prima di tutto le presentazioni: mi chiamo Simona, ho 38 anni e vivo nella provincia di Roma.

Mi hanno diagnosticato l’endometriosi 2 mesi fa dopo avermi “girato e rigirato” come un calzino e dietro mio suggerimento.

Fin dalla prima mestruazione ho sempre avuto forti dolori e fastidi, all’età di 18 anni mi hanno detto che il problema era dovuto ad ovaie micropolicistiche, disfunzioni ormanali e utero retroverso-flesso. Un “bravissimo” endocrinologo mi ha messa sotto terapia ormonale per 1 anno, con il risultato di farmi ingrassare 16 chili (unico periodo della mia vita in cui ho superato i 60 KG) e non risolvere affatto il problema. Dai 20 anni ho cominciato a prendere la pillola fino ad ottobre 2008. Ho sempre fatto regolari controlli ginecologici e sospensioni di 3 tre mesi almeno ogni 2 anni. Le cose sono andate abbastanza bene fino a 2 anni fa quando, nonostante la pillola, ho ricominciato ad avere cicli dolorosi e soprattutto quella che io chiamavo “cistite recidivante”: in realtà diventava sempre più doloroso urinare durante il ciclo e soprattutto nei giorni successivi e questo periodo tendeva a diventare sempre più lungo. I normali antidolorifici che avevo sempre preso cominciavano  a non fare più nessun effetto e per circa 2 anni ho cercato di tenere sotto contrllo le cose sopportando il dolore e ruotando i farmaci.

In realtà già da allora sapevo che qualcosa nel mio corpo cominciava a non funzionare e cercando autonomamente informazioni su internet avevo capito che si trattava con ogni probabilità di endometriosi. I due anni trascorsi fino alla diagnosi sono dovuti non tanto alla pigrizia o alla paura di affrontare la situazione né, devo dire la verità, all’incompetenza dei medici, ma solo ed esclusivamente al fatto che in quel periodo della mia vita la priorità assoluta era dedicata alla malattia di mio padre, che purtroppo ha combattuto inutilmente con un terribile tumore, lasciandomi disperata all’inizio di marzo 2009.

Da quel momento ho ricominciato ad occuparmi anche di me stessa e ho deciso di fare una seria visita ginecologica ed ecografia transvaginale dicendo chiaramente alla dottoressa di cercare l’endometriosi. In realtà dall’ecografia risultano due cisti sul lobo inferiore dell’ovaio dx di circa 2 cm, ma la loro natura non è chiaramente imputabile all’endometriosi e visto che mio padre ha combattuto per due anni con una carcinosi peritoneale, si sono presi una gran paura e mi hanno spedito d’urgenza a fare una risonanza. Il referto non evidenzia la presenza delle due cisti che la ginecologa vede dall’ecografia e addirittura sente con la visita (dolorosissima)….a quel punto vai a fare pure la TAC con mezzo di contrasto e tutti i markers tumorali. Anche lì non risulta niente, ma il radiologo, bravissimo, coscienzioso  e debitamente informato sui miei precedenti familiari mi chiede di fare per sicurezza qualche slide veloce di risonanza; io rispondo che l’avevo fatto due giorni prima e gliela faccio vedere. A quel punto lui, contrariamente a qualsiasi codice medico e con grande coraggio, si prende la responsabilità di refertarmi la risonanza eseguita dal collega in altra sede al quale era sfuggita la mia endometriosi e mi dice: purtroppo signora le devo dare una brutta notizia, lei ha l’endometriosi! Per me in quel momento era la più bella notizia che avesse potuto darmi visto che da tre giorni praticamente andavano alla ricerca di un tumore.

Nei giorni successivi la mia esultanza iniziale è decisamente diminuita e ho cominciato a capire cosa significa avere questa brutta malattia…è vero che non si tratta di un tumore, ma è comunque una malattia aggressiva e invalidante che cambia per sempre il rapporto con il corpo e le sue naturali funzioni….cominci ad aspettare il ciclo con terrore, il pensiero di dover fare pipì diventa una condanna, cambi le tue abitudini alimentari e sai che se ti permetti di mangiare due patatine fritte la pagherai caramente nei giorni successivi….

Per fortuna i miei sintomi sono ancora sotto controllo e non ho grossi disturbi se confrontati con le esperienze raccontate da altre amiche del blog, però comincio ad avere paura e soprattutto una gran confusione sul da farsi. Ho ricominciato a prendere la pillola (solo progesterone senza interruzione) per cercare di tenere sotto controllo l’evoluzione per qualche mese e poi mi hanno già parlato di intervento prima di fine anno. Della mia ginecologa non mi fido molto, credo sia bravissima nel seguire le gravidanze, ma di endometriosi forse avrà sentito parlare solo sui libri.

Ho fatto quindi una visita specialistica da un Professore che ha confermato la diagnosi e anzi alla visita ha riscontrato altri focolai di malattia a livello della vescica e del retto, non molto avanzati, ma ci sono.

Avrei intenzione di sentire l’opinione di un bravissimo chirurgo il prof Masoni del Policlinico Sant’Andrea di Roma, non è uno specialista di endometriosi, ma è uno dei migliori per gli interventi in laparoscopia. Se ne sai qualcosa anche in questo caso ti prego di farmelo sapere senza problemi.

Ti ringrazio per l’ottimo servizio che offri a tutte noi e per il tuo impagabile aiuto.

Un caro saluto,

simona

Ciao Simona … ti sbagliavi sai … la tua testimonianza è preziosissima. Prova ad immaginare una donna che leggendo dei tuoi disturbi, riesce finalmente a dare un nome a questo calvario.
Inoltre ci tengo alle vostre testimonianze perchè mi aiutate a dimostrare che siamo in tante … tantissime … e non possiamo essere ignorate.
Politici e giornalisti leggono questo blog ogni qual volta l’argomento venga a galla … quindi continuate a scrivermi ragazze.
Simona, ho per la prima volta “tagliato” la tua testimonianza, perchè mi fai domande alle quali preferisco rispondere in privato, anche se vorrei urlare a tutto il mondo quello che ho da dirti in merito.
Questa è la mia più grande angoscia, perchè per me INFORMAZIONE vuol dire anche questo, ma purtroppo non spetta a me assumere questo ruolo.
Grazie per avermi scritto … anche a te manderò il file Condividendo così potrai conoscere tante ragazze di Roma.
Ciao!
Veronica