353) Storia di Lucia

Mi chiamo Lucia e nel periodo 1999-2000 avere le mestruazioni voleva dire stare piegata a letto, peccato che al pronto soccorso di Verbania città dove vivevo ero solo troppo stitica e stressata per il lavoro, gli agenti penitenziari sono sempre delle lagne! poi una ginecologa mi dice che difficilmente rimarrò incinta… lo faccio qualche mese dopo e quella che seguì non era depressione post partum ma paresi e sbalzi d’umore per un dolore sordo che mio marito non capiva poiché  sotto pressione come collega. Un altro ginecologo mi fa ripetere 3 volte il CA125 che resta ok. Passano così 6 mesi con attacchi di peritonite, febbre un medico di base che mi fa la predica. Torno dal vecchio medico della mutua e racconto caso corredato delle prime analisi e lastre: esco con un numero di cellulare e la frase “chiama urgente” vado sfiduciata ed esco con un foglio di ricovero, mi opera e quando ha finito mi dice “le tube sono aperte se vuoi prova a fare il secondo, è l’unica vera cura. Se aspettavi toglievo tutto”. Il secondo è arrivato dopo la lastra per quella sciatalgia, la cura ormonale interrotta. Partorisco un maschio di 3110grammi  di 37+2 corredato di un gemello fatto di feci. La situazione al lavoro non cambia, i dolori ritornano ma non posso imbottirmi di antidolorifici. Mio marito ha il trasferimento, io vomito, non è felicità sono nuovamente incinta non tollero la pillola e nemmeno l’acido folico, ma siamo entrati già nel quarto mese, al settimo sotto natale il cerchiaggio per un rischio di aborto… nasce di nuovo alla 37. L’Ospedale Militare impara con me cosa è l’endometriosi, il passaggio a civile è l’unica soluzione, meno male che non sognavo la carriera da ufficiale, mi chiedo se lo dicessero ad una di quelle fiere ragazze che appaiono in televisione. Per farla breve chiedo il ricongiungimento familiare, marito e 3 figli vivono a 400chilometri: negativo. Nel frattempo un figlio va in ospedale per 2 mesi, mio padre muore di tumore ma non chiedo i giorni, devo ringraziare che non mi hanno mandato il medico fiscale in ospedale e mio figlio possono accudirlo i nonni! I colleghi e la direzione di mio marito lo vedono al lavoro, gli stanno accanto. Ormai sono ai domiciliari, i dolori bruciano, forse le ernie cedono, non sono mai stata muscolosa: incinta al quarto mese… con uno stipendio e mezzo abbiamo amici che regalano i vestiti ed i giochi ai bambini, per loro si ride ma i grandi capiscono. Cosa gli daremo? Mi basta una grotta, a natale c’è un’inflazione per quel tipo di alloggi e di nuovo partorisco ai 37, ma non stiamo bene fino a sera, io però ho la dormia che mi sgombra la mente. Nel frattempo mi inviano in ritardo il prospetto malattie all’ ufficio imposte così devo restituire pure i contributi, mi negano le ferie perchè non possono darmi il giudizio di rendimento, 2 visite fiscali perché devono capire come posso permettermi di restare a casa visto che non abbiamo diritto agli aiuti alle famiglie numerose, siamo statali. Ora mi hanno spedito nuova multa, nel frattempo ho scritto al Guardasigilli, al sottosegretario donna, al direttore personale del Dipartimento, ai senatori, alla Comunità Europea perchè un tossico pregiudicato è ai domiciliari per accudire il cane ed io senza condanna lo sono per guardare i miei figli crescere. Nell’ultima lettera le finanze mi danno 30 giorni o pignoreranno quello che abbiamo perchè io sono in torto.
Lucia
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Ciao Lucia … eccola qui la tua storia, avevi avuto modo di accennarmela a sprazzi.
E’ stato difficile leggerla, perchè il tuo linguaggio è duro;  hai esposto un elenco di “fatti” senza inserire il lato psicologico, che conosciamo bene e non c’è bisogno di ripetere … ma che danno alla tua storia un tono duro e incazzato.
Mi accorgo però rileggendola … che quasi non parli di endometriosi.
Ma sei in cura? Sei stata operata solo una volta? Sei seguita da un centro specializzato? Come stai ora?
Non so di dove sei … non conosco la tua situazione di salute attuale … ma temo che se non è altamente invalidante ci sia poco da fare per ottenere invalidità anche solo parziale.
Non conosco neanche le realtà lavorative come la tua … e non so proprio come aiutarti.
Ho letto che nel tuo profilo Facebook hai scritto: “Ho l’endometriosi e ho seguito l’unica cura che il mio fisico tollerava: gravidanze. Ho solo mio marito e i miei figli che mi appoggiano”
Mi stavo appunto chiedendo se fossero stati i dottori a spingerti ad avere un figlio dietro l’altro … perchè in questo caso, ok che una gravidanza sospende il progredire della malattia per 9 mesi, ma una gravidanza non deve essere vista come una cura, dal momento che porta conseguenze.
Conseguenze bellissime per carità, ma nella tua posizione attuale, pensieri su pensieri che vanno ad intaccare la sfera famigliare, economica, lavorativa.
Se fare figli fosse una “cura ufficiale” scritta nero su bianco da qualche parte … potremmo anche sperare in un aiuto da parte dello stato … ma ora come ora … non è riconosciuta come malattia cronica sociale nemmeno l’endometriosi … abbiamo poco da sperare al riguardo.
In bocca al lupo Lucia … grazie per averci mandato la tua testimonianza.
Vero