372) Storia di Giorgia di Reggio Emilia

Ciao Veronica! Sono Giorgia, ho 31 anni, sono di Reggio Emilia. Ormai quasi quotidianamente leggo il tuo blog ed ogni volta noto con piacere, ma anche con preoccupazione, una nuova storia: se da un lato, condividendo la malattia, mi sento meno sola e leggendo le tue risposte trovo consolazione e sostegno, dall’altra mi chiedo: “Ma in quante siamo?”.

Ecco la mia storia:
Per anni sia io che mia sorella gemella soffrivamo di forti dolori mestruali, da piegarsi in due, da stare a casa da scuola ed in seguito dal lavoro. Abbiamo sopportato per anni, tutti i mesi, i nostri dolori, con le nostre inseparabili pastiglie, con le visite al pronto soccorso sempre liquidate in modo superficiale… per tutti i ginecologi che ci hanno visitato era dismenorrea e il loro consiglio era quello di cambiare il dosaggio della pillola. Finalmente il miracolo: l’incontro fortuito nel 2001 con il Dott. Barbieri, unico ginecologo a riconoscere con una semplice visita che entrambe eravamo affette da endometriosi.
Fummo ricoverate a Negrar ed operate d’urgenza dallo stesso Dott. Barbieri e dalla sua èquipe. L’intervento in laparoscopia durò 6 ore: eravamo diventate le mascotte del reparto, due gemelle operate contemporaneamente, in sale operatorie diverse, ovviamente, ma una di fronte all’altra.

Mia sorella, allora già fidanzata e desiderosa di avere figli, provò da subito a rimanere incinta e ci riuscì in modo naturale dopo qualche anno con la nascita di Giulia nel giugno del 2006 e subito dopo con Matteo a febbraio del 2008!

Il mio percorso, invece, è tuttora in salita… Nel 2002 ebbi un grave incidente, in cui persi il fidanzato. Sono convinta che il grande dolore, il lutto, l’isolamento, la crisi esistenziale abbiano contribuito alla formazione di altre cisti e a devastarmi dentro: un noto professore mi disse che la malattia è solitamente frutto di più fattori complessi ed in casi particolari le terapie sono meno efficaci, dando risultati modesti o poco duraturi.

E così nel 2006: asportazione radicale endometriosi, resezione intestinale, posizionamento stent ureterale dx, da rimuovere e riposizionare ogni 3 mesi fino a novembre 2007 quando mi sottoposero a Ureterocistoneostomia destra con psoas hitch.

A fine 2008 un susseguirsi di coliche renali (questa volta a sinistra: nessuna pietà!) con febbre alta, mestruazioni dolorose: di nuovo il calvario tra consulenze e visite da diversi urologi (a pagamento), esami del sangue, ecografie, cistoscopie, pielografie ascendenti, cure di antibiotici, cistouretrografia retrograda, tac addome completo, risonanza magnetica, 3 ricoveri a mio modo di vedere inutili, con medici che temporeggiavano, prescrivendomi di nuovo esami già effettuati in precedenza, solo perchè non si leggeva bene il dischetto o perchè nel loro ospedale le attrezzature erano più all’avanguardia e sofisticate rispetto quell’altro…. Intanto passano i mesi…. Mi sento una trottola…

Decido di rivolgermi al Dott. Barbieri, il mio unico punto di riferimento, il quale mi consiglia di rivolgermi a Peschiera del Garda dal Dott. Grosso, urologo specializzato in laparoscopia e tecniche mininvasive.

Finalmente oggi ho saputo la data dell’intervento, il 7 ottobre: si tratterà di Ureterocistoneostomia sinistra + iniezione di macroplastique per risolvere il reflusso a destra + asportazione di cisti endometriosiche, la più grande di 5 cm localizzata in sede ovarica dx. Sono sicura di essere in buone mani perchè al fianco dell’urologo di fama nazionale, ho chiesto di poter essere operata dal mio ginecologo Dott. Barbieri (e questo fatto mi tranquillizza). Speriamo bene! Ho iniziato ad avvertire forti dolori da novembre 2008: è passato quasi un anno, senza ancora aver risolto i miei problemi di ostruzione renale. Mi auguro che ciò non abbia provocato ulteriori danni, potrei arrivare a denunciare qualcuno…

Ovviamente ho letto i tuoi due libri e ti ringrazio per aver dato voce alla nostra rabbia e frustrazione, al nostro dolore e senso di isolamento.
Tanti capitoli mi sono rimasti nel cuore, li ho riletti con il mio ragazzo e alla fine avevamo entrambi gli occhi lucidi: hai descritto perfettamente i sentimenti che provano le persone che ci circondano, sia nella vita di tutti i giorni sia durante le lunghe ed angoscianti attese negli studi medici e quando ci devono fare coraggio in quegli attimi prima dell’intervento; con sincerità hai raccontato la vita in ufficio tra colleghe e finte amiche ipocrite; hai spiegato in modo eccellente il nostro sentirci stanche: al lavoro e a casa si cerca di dare sempre il massimo ma dopo un certo orario tutto diventa più faticoso e pesante; grazie a te ho imparato a parlare più liberamente della malattia, dei sintomi e dei problemi legati all’endometriosi, è l’unico modo per aiutare altre donne a non perdere tempo inutilmente.

Vorrei esporti alcune mie riflessioni:

1. in tutti questi anni, dopo tanti ricoveri ed interventi, nessun medico mi ha mai chiesto notizie ed informazioni personali, che ne so, sulle mie abitudini alimentari, se utilizzo la bicicletta o la macchina per recarmi al lavoro, se mia mamma fumava in gravidanza, se faccio sport o se abito di fianco ad una fabbrica… Mi sono chiesta più volte perchè i dottori che studiano la malattia, il suo insorgere e la sua cura non abbiano mai sottoposto a noi pazienti un questionario e non facciano sondaggi per capire chi può essere più colpita e perchè;
2. mi sono trovata in agosto ad avere già usufruito di tutte le ferie maturate, avendo chiesto all’azienda – da inizio anno in poi – numerosi permessi per visite mediche ed esami; inoltre le cure consigliate dai ginecologi sono, almeno nel mio caso, costituite da parafarmaci (esempio: 1 scatola di PELVILEN 19,5 EURO OGNI 2 SETTIMANE), non scaricabili in dichiarazione dei redditi: spero che i vostri importanti sforzi rivolti al governo, possano tutelarci anche su questi aspetti per poter usufruire in futuro di speciali permessi retribuiti e poter recuperare, almeno in parte, le spese mediche;
3. riguardo il capitolo sulle “vip” volevo segnalarti che in una trasmissione televisiva Morena Zapparoli, moglie di Gianfranco Funari, ha rivelato di aver tentato l’inseminazione artificiale negli ultimi mesi di vita del marito, ma avendo l’endometriosi non è riuscita ad esaudire il suo desiderio. Era la prima volta che sentivo in televisione parlare della malattia e, ti dirò, mi ha fatto effetto. Non so se questa informazione può servirvi per avere una testimonial che possa dare voce a tutte noi (non è certo una vip di rilievo, ma – come hai scritto tu – è difficile che altre si espongano in tv rischiando la loro carriera…);
4. l’ultimo capitolo intitolato “LUCA” mi ha emozionato parecchio. Chissà perchè la maggior parte di noi desidera avere un maschietto!!! Con tutto il cuore spero che la mia nipotina Giulia di 3 anni possa avere una vita serena ed una salute di ferro, al contrario della sua mamma e di sua zia: l’importante è che da qui a pochi anni, la ricerca faccia passi da gigante per garantire una vita migliore a tutte noi!

Ti chiedo scusa per il papiro: ovviamente puoi pubblicare la mia storia sul blog (se è troppo lunga ti autorizzo a riassumerla!). Chiedo a te e a tutte le apette di pensarmi il giorno dell’intervento: spero di aggiornarvi con solo buone notizie (penso alle mie tube ed ovaie). La voglia di diventare mamma è grande! La necessità di stare bene, pure!

IL MIO DEBITO CON LA VITA PENSO DI AVERLO GIA’ PAGATO…

Giorgia

Sai Giorgia, per rispondere alla tua domanda: quante siamo? … ci sono dei dati recenti che smentiscono i fatto che siano 3 milioni le donne affette da endometriosi in Italia. Questo è un dato di anni fa.
Avevo letto da qualche parte che si stima che la cifra sia anche di 7/8 milioni di donne … Se è vero … è ancora più sconcertante.
Come lo è, condividere addirittura una malattia con la propria gemella.
Da una parte so per certo che non ti sentirai incompresa e sola, dall’altra mi dispiace tantissimo che tu debba condividere dolore e soprattutto che tu abbia perso il tuo ragazzo. Sono sicuramente drammi che non aiutano la nostra condizione.
Mi rincuora saperti in buone mani e in cura presso un centro specializzato.
Speriamo che questo sia l’ultimo capitolo di questa odissea.
Per quanto riguarda le tue riflessioni… è vero .. neanche a me nessun medico ha mai fatto domande specifiche. Ma ho compilato due questionari redatti dall’APE e ne ho uno da distribuire, che arriverà via mail anche a te a breve, redatto da un dottore che ha operato al Negrar e che sta cercando di capire e studiare quante sono le complicanze post operatorie subite da donne affette da endometriosi.
I questionari dell’APE, non indicarono dati statisticamente interessanti, nel senso che non sono spiccate zone geografiche, alimenti, impieghi lavorativi che potessero allarmare in un qualche modo e giustificare una concentrazione di donne affette da endometriosi in certe zone piuttosto che in altre.
Il problema delle ferie … è un problema anche mio e di tutte noi.
Mi sono mangiata tantissimi giorni anche io e ad ogni visita si ripresenta il problema. Spero che prima o poi questa malattia sia riconosciuta a livello sociale e che si possa usufruire di esenzioni e giorni di malattia ogni volta che ne necessitiamo.
Testimonial. Mah … non sapevo che la moglie di Funari avesse l’endometriosi … posso provare a contattarla.
Sono tante le donne dello spettacolo che hanno l’endometriosi, alcune lo dicono, altre lo tengono per sè … certo è che se una di loro decidesse di aiutarci … basterebbe un piccolo gesto per ottenere tanta informazione e sensibilità in più.
Sono certa che in futuro le cose miglioreranno, voglio credere che sia così.
Ti abbraccio forte. Vero