373) Storia di Marilena

Cara amica,
mi sento di dirti cosi’,mi chiamo Marilena,piacere di conoscerti,ma soprattutto di avere questa grande opportunita’di scriverti dopo tanta e infinita sofferenza,posso adesso aprire il mio cuore.
Ho 39 anni e la mia storia inizia cosi’cara Veronica;con l’eta’dello sviluppo iniziano i miei guai….e ti parlo intorno ai 14 anni;quando inizio ad avere il mio primo ciclo mestruale molto doloroso e confrontandomi con le mie coetanee ero l’unica a soffrire in quel modo.
In quegli anni facevo atletica leggera,ma ero in difficolta’perche’quando mi arrivava il ciclo era impossibile convivere con certi sport e allora spinta da altre delusioni lasciai.
man mano che crescevo mi accorgevo che i dolori diventavano piu’intensi avevo dei forti crampi alle ovaie,nausea,vomito,stavo sul wc perennemente fino allo sfinimento,chiusa in camera perche’avendo due fratelli piu’grandi mi vergognavo perche’quando avevo le crisi piangevo dai dolori e mi piegavo in due,vedevo mia madre che si disperava vedendomi soffrire cosi’senza sapere come fare e dove andare;cominciammo a girare diversi Ginecologi e tutti dicevano diverse teorie;ad esempio:che un’ovaio era piu’grande e comprimeva sull’altro,dismenorrea,infiammazione,ciclo doloroso,tutto va bene;cominciai a fare il primo ricovero in Ospedale a 18 anni:diagnosi:dismenorrea;la cura una bella pillola;ma poi questa pillola mi faceva piu’male che bene perche’i dolori non passavano e sentivo che fisicamente stavo piu’male;ho provato tante cure a base di pillola,ma il risultato e’stato sempre un fallimento.
 
Nel frattempo avevo problemi anche nel lavoro,perche’quando mi arrivava il ciclo stavo talmente male che non riuscivo ad andare al lavoro:il titolare quando motivavo l’assenza me la faceva pagare e mi prendevano in giro anche le colleghe incredule che stavo cosi’male per il ciclo ogni mese la solita storia,a volte mi vidi perdere il lavoro per questo problema;allora andai dal ginecologo e pilotammo il ciclo con una pillola che mi avrebbe fatto arrivare il ciclo per il sabato di modo che il lunedi’sarei andata a lavorare senza problemi.
 
Un bel giorno a 30 anni conobbi l’amore e mi trovai in Calabria e siccome insieme al mio ragazzo avevamo deciso di evitare un’eventuale gravidanza per conoscerci meglio,lui mi porto’da un suo cugino Ginecologo che era primario di un piccolo Ospedale di provincia e dopo un’accurata visita mi diede una pillola di nome Dueva a basso dosaggio e parlando con lui dei miei problemi fu’molto gentile mi disse che poteva trattarsi di Endiometriosi e che avrei al mio rientro potuto andare a Milano al Mangiagalli per farmi vedere e fare degli accurati accertamenti;ed era la prima volta in vita mia che sentivo questa parola e non sapevo che era una malattia.
 
Ho continuato a prendere la pillola per 6 anni e avevo risolto benissimo i miei problemi di coppia,di lavoro;sociali,famigliari;ma un bel giorno cominciai ad avere altri problemi e nelle visite di controllo mi dicevano tutto bene che se mi trovavo bene potevo continuare senza problemi invece non fu’cosi’;dimenticavo nel frattempo non ero piu’andata al Mangiagalli a Milano perche’mi sono successi dei problemi in famiglia e ho dovuto occuparmi di cose molto piu’importanti della mia salute.
 
Al settimo anno comincio’a saltarmi il ciclo e ad avere forti mal di testa continui pr circa un mese;avevo brutti pensieri,cambiai ginecologo e stanca di soffrire e spendere un sacco di soldi insieme al mio nuovo compagno gliela mettemmo giu’dura e chiesi di fare indagini approfondite;finalmente la risposta non sono in grado,la mando dove sono un piu’specializzati in Endiometriosi…….non so’quante ecografie ho fatto;ma alla fine dovetti fare la Laparoscopia perche’avevo una ciste e un fibroma e solo cosi’avrei saputo se era Endometriosi……comincio’la mia crisi di donna alla soglia dei 40 anni senza ancora un figlio! e vai a spiegarlo alla tua famiglia che mi facevano sentire un peso quando stavo male per certe cose….
 
Informai mio padre e mia madre,i miei fratelli no;superato l’intervento mi confermarono l’Endometriosi,ando’tutto bene,il primo ciclo dopo l’intervento troppo bello!nessun dolore,ma dopo hho ripreso il mio incubo di sempre, presi la pillola per un mese sempre il Dueva,ma comincio’a non funzionare piu’ancora per i forti dolori di mal di testa,allora il nuovo ginecologo mi diede il Primolut-Nor,ma niente mi ha bloccato il ciclo adesso sono due mesi che non mestruo e ho problemi di mal di testa,vampate,sbalzi di umore,ho perso il lavoro,sono nervosa.
 
Nel frattempo un 15 giorni fa’sono andata in privato a Milano;e’stata una delusione ho speso 200,00 euro e una visita da incubo perche’mi ha prescritto un sacco di medicine e non mi ha detto nulla sull’endiometriosi,se faccio un figlio bene,altrimenti me la tengo e mi tocchera’ricorrere sempre con interventi………..meglio il mio ginecologo che mi da piu’fiducia che certi professori di fama che non ti informano a cosa vai incontro e come risolvere questa brutta malattia;bisogna provare per credere……………………
Questa e’la mia lunga storia,adesso sono un po’preoccupata perche’non posso cercare un figlio e vorrei capire come fare a vivere con questa malattia e come posso fare per tenerla a bada.
 
Ti ringrazio della tua paziente attenzione e spero di scriverti ancora…….ti auguro una buona giornata e auguri di salute anche a te,un forte abbraccio.
 
Marilena 
Ciao Marilena … mi dispiace per questo tuo calvario … la sensazione di vederti sfiorare una diagnosi quando eri in Calabria … ma poi procedere verso un’altra direzione per anni, è sconcertante. Verrebbe voglia di avere un telecomando per riavvolgere il nastro e cercare un altro finale.
Mi dispiace che la tua esperienza in un centro specializzato in endometriosi non sia stata positiva. Il dottore che mi hai citato in privato è molto bravo e competente. Ed è un peccato che se questa è stata la tua sensazione lui non l’abbia saputo. Se ci fosse modo di compilare in modo anonimo dopo ogni visita una specie di pagella, credo che le cose potrebbero andare meglio.
Ma il fatto che tu non ti sia trovata bene con quel dottore, non giustifica che tu debba fare un passo indietro e “accontentarti” del tuo ginecologo non specializzato in endometriosi.
Trovarsi bene, non è sufficiente. Abbiamo una patologia complessa che  ama nascondersi, non a caso il ritardo diagnostico è di 7/9 anni  …
Ci sono altri centri pubblici in Italia specializzati in endometriosi, devi pretendere per te e per la tua salute il meglio.
Ti aspettiamo sul forum dell’APE … così potrai avere informazioni precise sui centri più vicini a te.
ti abbraccio
Vero