Ciao Veronica,
come stai??? E’ tanto che volevamo scriverti ma solo adesso ci siamo decise a farlo.
Siamo Alessandra e Anna, due sorelle rispettivamente di 43 e 36 anni e abitiamo a Casale Monferrato (AL). Siamo tutte e due alle prese con l’endometriosi. Volevamo raccontarti la nostra storia e chiederti come fare per dare informazione nella città dove abitiamo.
Io sono Anna e ho scoperto l’endometriosi per caso…ma partiamo dal principio.
Nel 1997 mia sorella Alessandra, pur accusando stanchezza cronica, cicli abbondanti e una conseguente seria anemia, malgrado visite di controllo regolari dal ginecologo il quale non riscontrava regolarmente nulla di particolare e neanche per scrupolo le faceva fare una ecografia di controllo, il nostro medico curante, insospettivo dallo stato di salute di mia sorella, le consiglia di fare una ecografia e determinati esami (CA125 e CA19,9) e dopo aver ricevuto gli esiti e cambiato ginecologo, immediatamente è stata operata di endometrioma ovario sx, endometriosi pelvica, viscerolisi, in laparotomia data la gravità.
Da allora sono passati 12 anni, si fa 6 mesi di terapia e 6 mesi di pillola con interruzione, sei mesi di terapia e sei mesi di pillola con interruzione…e così via…in quanto ovviamente le cisti e i focolai di endometriosi si sono ripresentati e i valori sotto terapia si assestano e appena la smette si sballano.
Non avendo avuto figli cerca di portarsi alla menopausa con le cure sperando di non finire di nuovo sotto i ferri. Ma ti sembra vita questa??? L’ unica consolazione (se consolazione vogliamo chiamarla) è che almeno non ha dolori essendo la sua un’endometriosi asintomatica. Ma questo non cambia le cose perché comunque essendo asintomatica deve fare controlli frequenti per tenere il tutto sotto controllo). Anche per lei tutto questo è successo a causa di un ginecologo ignorante che non ha saputo capire cosa aveva.
Quando ho accompagnato mia sorella a fare la prima visita di controllo dopo l’operazione, dato che c’ero ho deciso di fare un controllo anche io. Era dicembre 1997. Beh…il 7 gennaio 1998 ero anche io in sala operatoria: ciste ovarica dx di 6 cm. L’operazione è andata bene. Torno a casa. Faccio un po’ di cura e tutto torna tranquillo. Nel frattempo avevo cercato un ginecologo specializzato in endometriosi nella mia città. Me ne pentirò per il resto della mia vita…Nel 2005 iniziano improvvisamente i dolori. A ogni ciclo sempre più forti. Il ginecologo dice che non è niente, di prendere una pastiglia e magari provare a fare un figlio…Bene…io e il mio compagno ci proviamo ma niente e i dolori aumentano…poi da degli esami viene fuori che mi si sono abbassate le piastrine e facendo una ecografia vedono dei calcoli nel fegato e così viene fuori che i dolori erano coliche
( HO DEI DUBBI ANCORA ADESSO). Comunque nel 2006 mi operano di colecisti e dopo un mese dall’operazione i dolori tornano alla grande…Ma di nuovo il ginecologo dice che non è niente. Così il mio compagno, stanco di vedermi stare male, mi porta a Torino e questo nuovo ginecologo dice: Endometriosi. Nuova operazione nel 2007:adesiolisi, escissione di multipli noduli endometriosici, resettoscopia. Torno a casa, cura con pillola continuativa per 3 mesi e successivi tre mesi per la ricerca di un figlio. Dopo il primo mese di tentativi riecco i soliti tremendi dolori. Riprendo la pillola continuativa e tiro avanti un po’. I valori si sballano di nuovo. Nuova operazione fissata per luglio 2008. Al momento di varcare la soglia della sala operatoria i controlli del mattino denunciano un abbassamento delle piastrine e vengo rimandata in camera. Operazione sospesa perché non si fidano a operare con quei valori. Seguono visite ematologiche, ovviamente non si trova la causa (il ginecologo sostiene comunque che è tutta una conseguenza dell ‘endometriosi). A ottobre il valore delle piastrine si alza un po’ e mi operano. Mi ripuliscono bene e vado a casa. Prima di andare a casa mi viene detto che l’ unico modo per avere figli e’ la fecondazione perché dopo 4 interventi non ho più niente di sano. BENE…A dicembre facciamo un primo colloquio in un centro per la fecondazione: usciti da lì ho detto al mio compagno: non me la sento, ho il vomito di ospedali, dottori e cure. Così abbiamo deciso di prenderci un po’ di tempo per noi: abbiamo iniziato ad organizzare il nostro matrimonio per luglio. Dopo un mese stavo di nuovo male…si stava già riformando qualcosa. Per evitare un’ altra operazione e tirare un po’ avanti ho iniziato terapia di 6 mesi con Enantone. Dopo una settimana dalla prima iniezione sono scomparsi i dolori e, a parte le caldane, stavo bene…ero come rinata: niente stanchezza cronica, niente mal di testa cronici…a luglio ci siamo sposati con una festa bellissima, siamo andati in viaggio di nozze e a ottobre inizierò i trattamenti per la fecondazione. Il primo di ottobre ho iniziato a fare iniezioni di “Gonal F” sulla pancia per la crescita follicolare. Purtroppo le mie piastrine sono scese ancora molto e così devo fare anche iniezioni di cortisone.…Io e mio marito non sappiamo come finirà ma almeno un tentativo vogliamo farlo. Questa è la storia sfortunata mia e di mia sorella…cosa c’è di positivo in tutto questo? Che io e Alessandra siamo molto unite (mia sorella era sempre con me in ospedale) e i nostri mariti ci sono sempre stati vicinissimi in tutto. E avere i propri cari vicini in momenti così è molto importante. Adesso vedremo cosa succederà.
Vorremo provare a fare qualcosa per sensibilizzare e dare informazione nella nostra città su questa malattia che molto spesso la conosce solo chi ne è affetto e i famigliari più vicini.
Fare informazione per creare consapevolezza magari presso gli studi dei medici di base, presso le scuole, i consultori, oppure se tu sai se nella nostra zona vi sono già iniziative delle quali noi non siamo al corrente.
Ad esempio i medici di base che adesso si uniscono sempre più in studi associati, potrebbero mettere a disposizione degli assistiti (magari nella sala d’attesa) degli opuscoli informativi, e anche nelle scuole si potrebbe fare informazione e provare ad organizzare “Incontri di sostegno” per conoscere meglio l’endometriosi attraverso la condivisione.
Speriamo che pubblicherai la nostra lettera sul tuo blog e speriamo di poter veramente fare qualcosa per chi sta iniziando ad affrontare questo calvario.
Ti ringraziamo per l’attenzione e aspettiamo una tua risposta. Un augurio di buona salute e un grazie per l’opera di divulgazione che fai..
Alessandra e Anna
Ciao ragazze, è la prima volta che mi arriva una mail “congiunta” … ma non è la prima volta che mi scrivono ragazze con sorelle anch’esse con endometriosi.
La sensazione leggendo la vostra storia è che non siate state seguite molto bene dei vostri dottori.
Prima frase che me l’ha fatto pensare è quando hai scritto: “in laparotomia data la gravità”.
Questo è un messaggio sbagliato che spesso medici inesperti di queste nuove tecniche moderne, usano per giustificare una laparotomia piuttosto che una laparoscopia.
Con la laparoscopia oggi, un bravo chirurgo può arrivare ovunque e può operare nel migliore dei modi e in modo meno invasivo.
Sono un po’ perplessa anche per l’alternanza di cure … 6 mesi di pillola con interruzione, 6 mesi di terapia (quale?).
Non sono però un dottore e non mi permetto di dare un parere dal momento che potrei non aver compreso bene il tutto.
Non so cosa ci sia di positivo in tutto questo … ma posso dirti che la vostra voglia di “far qualcosa per le altre donne” è più che positivo!
Proprio ieri sono stata ad un incontro di sostegno APE a Castelmella BS … e la psicologa Dr.ssa Ardenti ha spiegato molto bene come poter canalizzare la rabbia e sentimenti negativi in qualcosa di positivo, creativo.
Posso mandarti se mi dai l’indirizzo dei volantini APE da distribuire nelle sale d’aspetto degli studi medici, ospedali, palestre, luoghi frequentati da donne.
Per quanto riguarda gli incontri di sostegno … capisci anche tu, che prima di poter aprire dei nuovi gruppi APE, coloro che saranno le responsabili dovranno a loro volta “formarsi” partecipando innanzi tutto a qualche incontro APE per conoscerci, farsi conoscere e per imparare a sostenere una donna e a darle le giuste e corrette informazioni che necessitano in questi casi.
Qui http://vb.apeonlus.info/showthread.php?t=9394 ho scritto un post qualche tempo fa che potrà darti qualche indicazione di massima.
Un grande abbraccio ad entrambe. E in bocca al lupo per la fecondazione. Incrocio le dita!!!!
Vero