384) Storia di un’amica

Ciao Veronica,

ho quasi 32 anni e gli ultimi 2 anni li ho passati a lottare contro TROPPE cose…..compresa l’endometriosi, mentre invece doveva essere il periodo più bello della mia vita visto che iniziavo a convivere con il mio ragazzo! Ti scrivo perchè per me è un BISOGNO perchè non so con chi parlare, perchè nessuno conosce e nessuno capisce e io ho bisogno di parlare e sfogarmi e ti chiedo anche scusa per questo.
Inizia tutto nel Febbraio del 2007 quando insieme al ciclo inizio ad avere delle linee di febbre e mal di schiena, poi arriva marzo e idem e così fino ad agosto quando la febbre mi arriva 38,5 e i dolori non si calmavano con niente, così mi decido e faccio la visita ginecologica (cosa che facevo tutti gli anni compresa l’eco), con l’ecografia la dott.sa D.P.mi trova una ciste di quasi 8 cm e mi prescrive delle analisi per capire (o avere la certezza!!!) di che tipo di ciste si trattava.
Faccio le analisi e c’e’ questo CA 125 che è completamente sballato, torno dalla dott.sa con il referto delle analisi e mi dice che la ciste è una ciste endometriosica, mi dice che è una cosa che anche se opero mi può tornare e che è una mia scelta se operarmi o no da fare in base al dolore che avevo, gli chiedo alcune cose sulla malattia ma è molto sbrigativa e non accenna a niente di tutto quello che comporta avere L’ENDOMETRIOSI e dico NIENTE DI NIENTE.
Arrivata a casa mi consulto con la mia famiglia,(nella mia famiglia ci sono molte infermiere, ma nessuna di loro aveva mai sentito parlare di ENDOMETRIOSI) e parlo con il mio medico di base (anche lui ginecologo) che mi consiglia di fare un altro consulto da un’altra ginecologa ma non dice nient’altro, insiste solo sul fare un altro consulto.
Non convinta della risposta della mia dott.sa e colpita dall’insistenza del mio medico, a novembre 2007 faccio un’altra visita, e la nuova ginecologa mi dice quello che mi ha detto la mia dott.sa precedente che si tratta di una ciste endometriosica mi spiega un pò di cosa si tratta, che è una malattia che se trascurata porta all’intertilità e che è assolutamente da togliere questa ciste e mi dice anche che sarei stata contattata per l’intervento.
Ero arrabbiatissima perchè la  dott.sa  D.P. non mi aveva detto che rischiavo di non potere avere figli….perchè una mi dice di operarmi e l’altra invece mi dice che posso anche tenerla lì????
Ancora non capisco bene di cosa si tratta so solo che voglio che mi venga tolto tutto questo MALE perchè era insopportabile.
A dicembre mi opero e il dottore mi dice che si tratta di endometriosi, che porta all’intertilità e che quindi mi devo dare una mossa a fare un figlio perchè LEI tornerà,di solito è ciclica e si ripresenta ogni 3 anni e quindi dopo l’intervento è il momento migliore per avere un figlio…già peccato che però al mio ragazzo nel frattempo hanno diagnosticato un tumore alla tiroide operato a marzo e a mio suocero un tumore allo stomaco purtroppo però per lui non c’è stato nulla da fare era troppo tardi, e per avere un figlio bisogna essere pronti, non è un lavoro cavolo, avere un figlio è una cosa importante e non si può fare così perchè non c’è tempo!!!???
Ero molto  confusa e arrabbiata con i dottori per il poco tatto e la poca voglia di spiegare e informare e con il destino perchè non mi sembrava giusto tutto questo.
A marzo affrontiamo il dolore più grande visto che muore il padre del mio ragazzo, è dura e difficile affrontare tutto questo ma andiamo avanti anche perchè per il mio ragazzo non è finita…..perchè a luglio deve fare la iodio terapia e quindi per 6 mesi almeno niente figli…..così mentre a me dicono fai un figlio alla svelta a lui dicono aspetta!!!
Inizio ad arrabbiarmi ancora di più perchè non è giusto che tutto succeda proprio a noi ma vado avanti con una forza che neanche credevo di avere.
Affrontiamo altri problemi e piccoli cambiamenti, sempre in giro per dottori, senza accorgermi che io e lui iniziavamo a non esistere più come coppia…..troppo impegnati a lottare per tutto e tutti, e noi ci stavamo perdendo o dando per scontati che è quasi peggio.
Continuo con i controlli e le analisi periodici, e intanto il tempo passa e inizio ad andare su internet per capire un pò di più e leggo cose che mi spaventano tipo che può intaccare altri organi, parlano del deviazione con il sacchetto e io non capisco perchè io queste cose non le so? perchè non mi sono state dette? perchè tutti mi dicono solo che devo avere un figlio? e tutto il resto non è importante? capisco che non bisogna fare del terrorismo sulle persone perchè sapere di essere malata ti fa già tanta paura, ma fa più paura non conoscere la tua malattia.
A maggio di quest’anno poi arriva l’ultima batosta forse la più dura per me, tramite lo screening trovano a mio padre un tumore all’intestino è piccolo e preso in tempo, bisogna operare e così facciamo.
Uniti come non mai affrontiamo anche questa, ma purtroppo non ce la fa perchè nascono complicazioni post-operatorie dovute al cuore….e mi cade il mondo addosso!!!!!
Il mio papà non c’è più, l’uomo più importante e meraviglioso della mia vita non c’è più e il dolore inizia a devastarmi.
Mi portano via 4/5 gg per vedere di farmi staccare la spina e mentre torno a casa mia sorella mi dice che ha visto SUPERQUARK e che parlavano di endometriosi, così torno a casa e comuncio a cercare su internet il servizio per vedere cosa dicevano per saperne un pò di più anch’io…..infondo dobbiamo convivere!
Trovo molte altre cose ma non quella, compreso il tuo blog, entro quasi per caso e per caso inizio a leggere le testimoniaze di tutte le altre ragazze e capisco di non essere informata per niente su di LEI, pensa che non sapevo neanche che esistevano vari stadi della malattia….ancora non so quale stadio ho…ma per la prima volta capisco di non essere sola! 
Ho da poco richiesto la mia cartella clinica per verede se ci sono più informazioni, perchè è giusto che inizio a prendermi cura di me anche se ho paura, paura di quello che posso avere, paura di come sarà la mia convivenza con LEI di quello che provocherà dentro di me, quali danni e quanto dolore ancora dovrò sopportare, paura di non realizzare mai il mio sogno di diventare mamma perchè lo vorrei davvero con tutto il mio cuore ma sembra sempre tardi, sempre difficile e sempre impossibile.
Dal tuo blog ho capito l’importanza di affidarsi alle persone giuste, a centri specializzati su questa malattia, perchè è importante sapere e conoscere con chi abbiamo a che fare per lottare e combattere e soprattutto per curarci al meglio, per non perdere la speranza e per avere delle diagnosi tempestive e il più precise possibili.
Ringrazio TE e TUTTE LE ALTRE MERAVIGLIOSE RAGAZZE che come me lottano ogni giorno contro tutto il dolore fisico e psicologico che questa malattia ti porta, una malattia che ti cambia più di quello che gli altri possono vedere,sentire e capire, vi ringrazio perchè mi avete messo a disposizione le vostre esperienze, il vostro dolore, la vostra vita e spero che la mia storia sia utile a  qualcun’altra.
Ho comprato i tuoi libri e il primo l’ho letto tutto d’un fiato, mi sembrava di conoscerti, ho capito le tue emozioni, le tue paure, i tuoi dubbi e le tue parole sono arrivate chiare e forti al mio cuore e spero che arrivino al cuore anche di molte persone che non hanno l’endometriosi e ai dottori che dovrebbero informarsi di più per aiutarci ad affrontare questa malattia che ti investe la vita come un ciclone e la capovolge e tu non sai neanche come rimetterti in piedi figurati se sai come ricomporre i pezzi di una vita che fatichi a riconoscere come tua….loro dovrebbero cercare di capirci e parlarci perchè da loro parte la prima informazione, da loro parte la nostra paura e la nostra preoccupazione e magari dovrebbero ascoltarci davvero con più attenzione.

Spero che tutte le nostre storie siano di aiuto per farci ascoltare e riconoscere i diritti che ci spettano, e soprattutto spero che siano utili a quelle donne che adesso hanno paura e non sanno da dove cominciare a raccontare tutto il loro dolore per tutta una serie di motivi che sappiamo benissimo, del resto ci ho messo 1 mese prima di mandarti questa mail perchè tutte le volte scrivevo un pezzo e poi pensavo che era banale, poi mi sono detta che non è banale perchè è LA MIA STORIA.

Scusa se mi sono dilungata tanto ma avevo veramente bisogno di parlarti…..scusate PARLARVI.

Oggi ho guardato il tuo blog insieme al mio ragazzo, abbiamo guardato la tua intervista a festa italiana e lui si è messo lì vicino a me ad ascoltarti…..è stato bellissimo! GRAZIE VERONICA!

 

Un abbraccio

A.