Sono Deborah, dalla provincia di Gorizia, qualche mese fa ti ordinai tramite sms il libro che lessi in un giorno soltanto, dopo la batosta di aver saputo che mi si era riformata una ciste endometriosica all’ovaio destro e dopo essermi sentita dire che forse l’endometriosi aveva intaccato intestino e vescica.
Sono ancora scossa da un periodo che mi ha colpito nel più profondo del mio io e voglio portarti la mia storia.
La mia prima mestruazione l’ho avuta a 14 anni ed a 16 ho iniziato a prendere la pillola perchè sono stata un po’ troppo precoce nei confronti del sesso…..col senno di poi!! Dai 20 anni in poi ho sempre sofferto di cistiti dolorosissime con sangue nelle urine e coliche addominali e sangue nelle feci che mi facevano correre avanti e indietro nei pronti soccorsi. Le diagnosi erano sempre quelle: per le cistiti purtroppo ero soggetta e quindi mi curavano con antibiotici (ma periodicamente tornava) e per le coliti….beh, ero solo stressata e la diagnosi era colon irritabile quindi dieta, ecc. ecc.
Nel 2005 mi sono sposata e da subito abbiamo iniziato a cercare una gravidanza….che chiaramente non arrivava. Un giorno mi assalì il dubbio dell’endometriosi, ne avevo già sentito parlare da una conoscente con gravi problemi, e ne parlai con il mio ginecologo di allora che dopo avermi visitata e fatta un’eco transvaginale mi disse che tutto era a posto e che non dovevo fissarmi e la gravidanza sarebbe arrivata da sè. Ed era passato un anno.
Cambiai ginecologo. Quello nuovo mi propose per sicurezza degli esami per verificare che io e mio marito fossimo “a posto”. Spermiogramma, isterosalpingografia e infine isteroscopia. Venne fuori che mio marito era ok ma che io avevo un setto uterino e le tube un po’ schiacciate. Mi proposero un interveno di metroplastica ma io volevo sentire anche qualche altra campana. Mi rivolsi ad un centro pubblico contro la sterilità molto conosciuto in regione.
Qui trovai il mio attuale ginecologo, persona splendida che mi fece ripetere l’isteroscopia per scoprire che non c’era nessun setto.
Quindi via coi tentativi mirati per 5 mesi e poi IUI. Chiaramente tutto inutile. Mi propose una stimolazione ovarica con ormoni tramite iniezioni. Io e mio marito accettammo anche perchè il pensiero diun’altra IUI non lo digerivamo. Ad aprile 2007 iniziammo con il monitoraggio dell’ovulazione e, sorpresa, in men che non si dica mi trovarono due belle cisti da 3,0 e da 2,5 cm. che mi coprivano l’ovaia dx. Bloccarono tutto e mi fissarono una laparoscopia per giugno. Il mondo mi crollò addosso ma quantomeno sapevo perchè la gravidanza non arrivava.
Per fortuna mio marito è una persona splendida e mi accompagnava in questo duro cammino.
Sicchè inizio ad avere delle perdite strane dal ciclo del mese di maggio accompagnato da dolori fortissimi che mi fanno credere che si sia rotta una ciste. Corro al Centro e dopo vari controlli ed esami vengo ricoverata d’urgenza per una gravidanza extrauterina, tuba di destra (colpa delle cisti).
Passo una notte terribile in ospedale. I dolori si fanno sempre più forti ma “per fortuna” la gravidanza si interrompe naturalmente: aborto tubarico spontaneo alla sett. 5+3.
Io e mio marito eravamo devastati. Ma almeno riuscivamo a procreare…..dalle brutte cose bisognava sempre trovarne una buona!!
Cosi laparo spostata ai primi di luglio del 2007. Ma è qui che accade il miracolo: pochi giorni prima della laparo scopro di essere nuovamente incinta e questa volta la gravidanza è in utero. Non ti dico la paura, il terrore che mi accompagnato per tutta la gravidanza e, seppure con tanti problemi (contrazioni dal 4° mese, lieve polidramnios, coliche renali, ecc.) il mio miracolo nasce.
Nasce un mese prima ma ora è con noi.
Il bambino cresce e io e mio marito decidiamo che è ora di aumentare ancora la famiglia. Maledetto il momento.
A giugno di quest’anno scopro che una delle due cisti (che in gravidanza si erano completamente riassorbite) si è riformata per 2,5cm, sempre ovaia destra.
Sicchè mi dico “ce l’ho fatta una volta e ce la posso fare di nuovo”. Ma i dolori da giugno, appena smessa la pillola, ad ottobre aumentano in maniera esponenziale e il ginecologo mi da tempo fino ad aprile 2010 per rimanere incinta altrimenti laparoscopia per sospetta endo a intestito e vescica. Fisso intanto i vari esami tra cui anche una cistoscopia per il 20 gennaio 2010.
Due settimane prima di Natale…..un ritardo di tre, quattro, cinque giorni.
Non ci posso credere, devo fare un test: lievemente positivo. Ci riprovo due giorni dopo e questa volta la linea rosa si vede di più. Io e mio marito non ci crediamo: è stato così facile?? Corro a fare il dosaggio delle beta: basso; lo rifaccio, le beta crescono male ma crescono. Il ginecologo mi fissa un’eco al 28 dicembre per controllare che tutto sia ok e mi tranquillizza sulle beta.
Il 26 dicembre vengo svegliata al mattino presto da una brutta telefonata: la mia cara nonna è morta nel sonno. Lo so, era molto malata, ma era la mia vita, il mio punto di riferimento. Sapeva tutto di me e il giorno di Natale mi aveva detto che dovevo “tenermi da conto” (così diceva lei) e che sperava che tutto andasse bene e che non avessi i problemi che avevo avuto con l’altra gravidanza.
Il 28 prima eco: gravidanza in utero ma essendo di circa 5/6 settimane non si vede ancora il battito.
Il venerdì 7 gennaio, giorno della seconda eco, è anche il giorno del funerale di mia nonna e io mi sento male: una forte stretta al bacino mi fa quasi svenire, ma tengo duro pensando che si tratti di stanchezza e stress. Al pomeriggio mi reco a fare l’ecografia con la tristezza nel cuore: il feto è cresciuto, il suo cuoricino batte forte ma….. c’è un piccolo distacco di placenta. Devo stare a riposo.
Consegno il bambino ai nonni, chiamo qualcuno che mi venga a fare le pulizie e io passo una settimana spostandomi dal divano, alla cucina, al bagno, al letto. Nulla più. Il venerdì dopo, il 15 gennaio, altra eco. Non so perchè ma temo l’irreparabile: infatti, distacco quasi totale e battito sparito. Il mio piccolo non ce l’ha fatta. Aborto interno alla sett. 8+3.
Ieri ho subito un raschiamento. E oggi…..il vuoto. La rabbia. Il tormento.
Per fortuna c’è il sorriso del mio bambino ma il dolore è grande, la perdita di un figlio, anche se non completamente formato, è sempre un grande dolore. Ed è il secondo.
Risultato: tre gravidanza…..un figlio solo!
Lo so che sono fortunata rispetto a tante tante tante altre donne. Lo so, ma permettimi di sottolineare il dolore. E il non sapere se questo dolore è causato a questo punto dall’endometriosi, da questo schifo di cosa che ti attorciglia gli organi interni, che ti crea aderenze che ti lasciano il segno.
Ora cercherò di passare questo momento….ma voglio capire e sapere se il mio bambino è stato una gran botta di c…o o se posso sperare di averne un altro.
Per ora c’è solo dolore e rabbia.
Ti mando un grande abbraccio e ti ringrazio per tutto quello che fai su questo sito e con i tuoi libri. Grazie e un bacione.
Deborah
Ciao Deborah cara, lasciati abbracciare.
Il dolore non si misura e non posso nemmeno immaginare quanto sia devastante perdere un figlio, due figli.
Il fatto che tu sia stata fortunata ad avere un bambino, non toglie dolore a quello che ti è accaduto.
Spero solo che il sorriso di tuo figlio ti aiuti ad andare avanti e a pensare positivo.
C’è una frase che hai scritto che mi ha colpita … ed è: “Qui trovai il mio attuale ginecologo, persona splendida”.
Non metto in dubbio che sia una persona splendida, ma sbaglio o inizialmente anche lui non ti ha diagnosticato l’endometriosi? Sbaglio o ti ha fatto intraprendere 5 stimolazioni ormonali senza averti ancora diagnosticato l’endometriosi?
Forse ho interpretato male io, ma se così fosse Deborah, lascia questa persona splendida e cerca un ginecologo specializzato in endometriosi. Non mi stancherò mai di dirlo, ormai lo scrivo in ogni risposta per voi, ma è davvero fondamentale farci seguire da chi l’endometriosi la conosce e la opera tutti i giorni.
Stimolare l’ovulazione di una donna con endometriosi è molto pericoloso. Gli estrogeni sono pane per l’endometriosi e si rischia di peggiorare la propria condizione.
Non a tutte per fortuna succede questo, ma è meglio non rischiare e farsi seguire anche in questo da chi se ne intende di endometriosi, per evitare di dover scoprire dopo 5 stimolazioni di avere cisti e fibromi ovunque.
Ti abbraccio … per qualsiasi cosa siamo qui .. ti aspetto sul forum APE http://vb.apeonlus.info/ dove troverai tante ragazze pronte a diverntarti amiche. Ciao!
Vero
Ciao Veronica
ne è passata di acqua sotto i ponti da questo mio racconto e, in fin dei conti, sono passati solo 6 mesi.
Grazie a te e all’A.P.E. mi sono rivolta ad un centro specializzato in endometriosi e sono in attesa di fare gli esami di rito per l’intervento…..
Questo mio piccolo aggiornamento solo per dire che è importantissimo affidarsi a qualcuno che conosce veramente la malattia, per evitare di andare per tentativi o a rischiare di peggiorare la situazione.
Fisicamente la situazione è peggiorata ma psicologicamente riesco a prendere di petto la situazione.
Quindi un grazie a te e all’A.P.E. Onlus per tutto quello che fate.
Un abbraccio
Deborah
E’ bello leggere le tue parole … grazie Deborah e in bocca al lupo!! facci sapere mi raccomando!
L’ho fatto sul forum dell’A.P.E. e in facebook, ma mi sembra giusto riportare anche qui nel tuo blog gli esiti degli esami che ho fatto ieri nel centro specializzato.
Intanto mi preme dire che per fortuna la situazione non è assolutamente grave in quanto reni, ureteri e vescica non sembrano intaccati. EVVIVA!! La mia ciste sull’ovaio destro è ferma sui 4 cm., mi hanno riscontrato un nodulo di circa 2 cm. nel setto retto vaginale (causa purtroppo di molteplici dolori), un nodulo di circa 6 mm nel cavo di Douglas e dei focolai di circa 1 cm all’interno dell’utero. Ora attenderò il responso del clisma opaco e poi vedrò per l’intervento che vorrei fare se non altro per la ciste all’ovaio e il nodulo nel setto retto vaginale che mi creano non pochi problemi, nonostante le loro piccole dimensioni.
Questo per quanto riguarda l’esito.
Dal lato psicologico devo dire che mi sento molto sollevata perchè finalmente qualcuno ha dato un nome ed una “faccia” ai miei dolori….non più tardi di ottobre mi ero sentita dire che io l’endo non ce l’ho…..da un medico, da un ginecologo, che mi ha consigliato di rimanere incinta per far sparire la mia ciste all’ovaia……io sono rimasta incinta ma poi quel bambino l’ho perso….e non voglio più andare per tentativi, non voglio più sentirmi dire che io non ho nulla…..ora basta! Ora so che l’endo c’è, che in qualche modo potrò tenerla a bada, che mi ha creato fin troppi problemi ma, che nel male, sono stata comunque tanto fortunata. E quindi posso solo imparare a convivere con essa e cercare di fare qualcosa per chi non è stata così fortunata come me….un bacione. Deborah
Oh Deborah, non mi ricordavo di questa tua presentazione come importantissimo inizio di percorso mano nella mano con le apine.. Beh, sembra davvero che tu abbia scritto una vita fa, in effetti!!
Ci siamo già sentite ovunque, ma ti mando un forte abbraccio anche qua.. non sai quanto mi faccia piacere leggerti così..
Deb sei una donna di grande coraggio, non perchè si ha avuto la fortuna di avere un figlio, bisogna giustificare il proprio dolore …hai avuto due lutti importanti e li stai affrontando con grande forza. Sei una donna speciale e leggere la tua storia mi ha commossa. Ora cura la tua endo, il resto verrà nel tempo. Bacio immenso
Eccomi qui, sono rientrata da un paio di giorni dall’ospedale. Intervento di 4 ore, endo III stadio: rimossa ciste, nodulo nel retto, nel Douglas e due bei noduli sui legamenti utero sacrali…….l’adenomiosi invece me la tengo per ricordo……non si sa mai che mi dimentichi cos’è l’endometriosi. Non male vero per una che l’endometriosi non ce l’aveva proprio? Sono un po’ arrabbiata, si sente? Si percepisce? Sono incavolata con quei medici, compreso il mio “splendido” ginecologo che non hanno saputo capire la gravità e che mi hanno fatto passare per una malata immaginaria…..sono incaxxata nera (mi auto-censuro….ma è solo questa la parola che rende ilmio stato d’animo). Mi passerà? Certo che mi passerà…..come sempre…..perchè son fatta così……ma ho…..un paio di libri ed una paio di lettere da mandare ad…..un paio di medici!!
cavolo deborah come si assomigliano le storie di noi apine..quanta rabbia per non essere state capite neanche dai ns medici!! io che ho 47 anni son riuscita a mandare all’aria anche un buon matrimonio ma tanti anni di sofferenza fisica non capita un aborto e colpo di grazia intervento a pd dove nessuno mi ha spiegato nulla ne a me ne a mio marito e i sei mesi di menopausa farmacologica gli hanno dato colpo di grazia!! pensa quanta rabbia solo venirte a conoscenza della vs ora ns associazione mi ha aiutato ad uscire da questo incubo dopo 36 anni per avere una diagnosi..quando la media nazionale e 9 non parlatemi a me di sfiga!! preferisco pensare che sia il karma!! chissa cosa ho combinato nelle vite precedenti per meritarmi questo!! ma nella prossima andra meglio spero…intanto grazie a voi mi hanno visitato nel primo centro specializzato che ho conosciuto il negrar dove tra un mese mi faranno un’intervento non solo per endio ma anche per andiominosi e senza togliere tutto come accadeva con un caso come il mio fino a un anno fa!! saro fortunata! e non e sarcastico ho imparato ha trovare sempre un lato positivo in tutte le cose che mi accadono…spero di pensarla cosi anche il prossimo mese..vi sapro dire..un abbraccio deborah
Ciao Sonia! Che bello ritrovarti anche nel blog di Veronica!!
Mi hanno colpito le tue parole “chissà cosa ho fatto di male nelle mie vite precedenti?”. Beh, me lo chiedevo anch’io fino ad un po’ di tempo fa: cos’ho fatto di male per meritarmi tutto questo dolore io? Io che di dolore nell’anima ne avevo già avuto troppo!
Alla fine mi sono risposta da sola: non abbiamo fatto nulla di male, è capitato, è così, punto e basta! E dopo tanta rabbia e tanto dolore ho trovato la mia strada……come “qualcuna” mi aveva suggerito qualche tempo fa, ho imparato a incanalare tutta questa rabbia e tutto questo dolore e farli sfociare in qualcosa di positivo. Ed ecco quindi che ho iniziato a collaborare attivamente con l’A.P.E., ad organizzare tavoli informativi sulla malattia, a ritrovarmi con altre donne della mia zona che, come me, hanno passato quello che ho passato io. E tutto questo perchè vorrei tanto che la parola Endometriosi iniziasse veramente a ….ronzare…. nella testa di tante persone (scusa Vero se mi permetto di rubare qualche tuo concetto ma è proprio quello che provo in questo momento!) Vorrei tanto che le giovani donne di oggi non si ritrovino costrette a passare il calvario di pronti soccorsi, esami inutili, innumerevoli visite con innumerevoli specialisti, percorsi dolorosi di gravidanze perse o difficili, anni di psicoanalisi perchè ti convincono di essere “suonata”! E sono sicura che non è utopia perchè veramente basta essere informati su determinate patologie per tenersi quantomeno controllati, visto e considerato che per l’Endometriosi non esiste ancora una cura. Leggo spesso qui, come nel forum Ape, di donne con la loro rabbia….anch’io ero arrabbiata, certo, ma finalmente so cosa posso fare!!
Deborah … contenta di trovarti sulla nostra stessa lunghezza d’onda! Molto meglio della precedente vero?
un bacio!
Ciao sono Maria dalla provincia di Firenze ho 40 anni, anch’io sono affetta da endometriosi da circa 3 anni, anche se all’inizio mi curavano come se avessi una forte cistite sono andata da 3 urologi, di cui uno mi ha detto pure che avevo bisogno di un psicologo perchè la mia era una normale cistite , io dicevo di no perchè ho preso tanti di quei antibiotici che non vi dico , e stavo sempre male, allora lui mi ha detto che era tutto un problema di testa. allora ho cambiato urologo, tramite il mio medico di famiglia mi ha fatto un nome di un’altro urologo bravo e da qui e iniziato il mio calvario prima cistoscopia poi biopsia vescicale ,ed ecco la risposta endometriosi severa di quarto grado. Primo intervento in laparoscopia a Luglio 2010, secondo intervento Gennaio 2011 resezione vescicale
( intervento durato 7 ore a Careggi ). Dopo due mesi sto sempre male ritorno al controllo altra cistoscopia e risonanza magnetica. Ecco la bestia e ritornata di nuovo vescica, utero, e retto, sto sempre male ,allora il ginecologo mi mette in menopausa forzata con la pillola continuativa, perchè mi dice che operare ora è pericoloso c’è il rischio del sacchetto vescicale. allora io tramite APE associazione endometriosi vengo a sapere dell’ospedale Negrar di Verona che andò a fare la visita il 28 Giugno, e spero veramente che starò un po meglio perchè continuare cosi’ e veramente sconvolgente anche per mio marito e sopratutto per mio figlio che mi vede sempre stare male , ed io cerco di non farmi vedere da lui ,ma purtroppo ci sono giornate che non ce la faccio neanche ad alzarmi dal letto. Mando un abbraccio a tutti e forza ragazze un in bocca al lupo a tutti un bacione…..