Credo sia scontato che io adesso senta l’esigenza di scriverti di me, credo lo abbiano fatto tutte le persone che hanno letto il tuo libro.
Io sono una di quelle fortunate, ma credimi, mi sento così solo a metà, mi sento in paradiso solo per metà. C’è ancora molto inferno qui.
Quest’anno compirò 29 anni.
Avevo 22 anni nel 2001, quei 22 anni così lontani ormai, quella me che s’è persa da qualche parte e non so dove.
La mia prima visita in ospedale la faccio qui al mio paese: mi ricoverano per accertamenti, ma posto in ginecologia non c’è, per cui mi spostano in maternità, accanto a una donna che ha appena partorito.
avrei dovuto capire che non era un caso, avrei dovuto capire che la beffa era iniziata.
Mi rigirano come un pedalino, nessuno capisce cosa ho,, alla fine la diagnosi – colica renale – mi danno una cura e delle medicine da provare e una dieta assurda e a litri d’acqua, ma il dolore non passa.
Tra una cosa e l’altra siamo al 2003
Nel frattempo mi fidanzo con un ragazzo che mi piace tantissimo e trovo lavoro.
Alla fine dopo mesi di dolori e visite, andiamo in un ospedale a Roma consigliato non ricordo da chi, un ospedale che oggi risulta tra i centri migliori per l’endometriosi ma che io eliminerei dalla mia vita, ma non voglio gettare fango su nessuno. Mi ricovero nel marzo 2003,
I dottori mi dicono che ho l’endometriosi . la mia confusione è totale, non ho mai sentito questo nome.
fanno confusione, mi agitano, mi dicono che è una specie di tumore, anzi no è una cosa che si comporta come un tumore ma non è grave. mi dicono che rovina i tessuti, mi dicono che non c’è cura, anzi no una c’è : fare figli ! ma mi dicono anche che io non potrò mai farne, poi mi dicono che dovrei invece provare a farne uno subito. Peccato che il mio ragazzo passi le notti in chat con una di Milano mentre io sono in ospedale, peccato che sia lentamente svanito alla prima occasione e senza troppe spiegazioni, peccato tutto.
Mi mettono addosso un’agitazione assurda, il panico, mi fanno solo spaventare e mi trattano come una ragazzina.
Mi fanno uscire, devo aspettare la loro chiamata per un’analisi più approfondita. Una laparoscopia.
Esco da lì e provo a ricominciare la mia vita,
È estate e trovo lavoro da Benetton a Roma, sono soddisfatta ma sto sempre male e mi prendo permessi e giorni ( non pagati ovvio) e nella mia borsa non manca mai una il toradol: l’unico modo per farmi passare i dolori.
I mesi passano e loro non chiamano, alle nostre telefonate rispondono che dobbiamo aspettare.
Io sto sempre peggio, sono mesi che mi promettono un esame approfondito perché , a sentir loro, la mia endometriosi è molto seria, ma nessuno si fa sentire e se ne fregano, questo è il termine esatto, passamelo.
A luglio mi alzo una mattina per andare a lavoro, sono immobilizzata, non riesco a respirare, tutta la mia parte sinistra è come paralizzata, i dolori sono atroci. Corriamo in ospedale e mi piazzano su una barella, non c’è posto, ma io non me ne vado finché non mi avrà visto il dottore. Paradossalmente in quell’istante mi arriva una telefonata al cellulare dallo stesso ospedale, mi dicono che posso venire per il ricovero il giorno dopo, io rispondo che sono già nella stanza accanto alla segreteria … ahahaha
Quando parlo col dottore gli dico che io non ne so niente di questa malattia, ma secondo me c’è di mezzo il rene perché lo sento sia fisicamente che emotivamente, lui mi prende quasi in giro.
Mi ricovero di nuovo, mi fanno tante di quelle analisi più o meno invasive che nemmeno ricordo. Ricordo però di non essere stata trattata proprio benissimo…
Alla fine il super-dottore mi chiama e mi dice che, sì avevo ragione io, il rene è compromesso e lo rischio, avrebbero fatto una laparoscopia e visto cosa fare. Io mi sono messa a piangere dalla rabbia dallo stress, e lui mi ha guardato storto.
Mi operano, al mio risveglio mi dicono che la mia endometriosi è dappertutto ed è molto severa, 4 stadio, non so perché non hanno pulito dentro, hanno solo visto.
Hanno però dovuto mettere uno stent nel mio uretere perché stavo per perdere il rene: l’endometriosi aveva chiuso l’uretere che era gonfio, con questo stent dovrebbe andare meglio, ma lo devo sostituire ogni 6 mesi (!!!!!!) fino a che non rimarrò incinta, se mai ci fossi rimarrò.
Era luglio 2003 avevo perso il lavoro, il ragazzo, tanta speranza e molto altro.
Mi hanno dimessa a fine luglio, mi hanno dato una pillola e il decapeptyl da fare ogni mese per andare in menopausa, mi avrebbero rivista presto, non posso andare lontano così.
Ho passato mesi orribili, la menopausa mi ha ammazzata, stavo sempre male, per non parlare dell’umore, lo stent mi dava fastidio, avevo la febbre una volta al mese e non camminavo bene, sentivo uno spillo nel rene,ma loro se ne fregavano lo stesso, le nostre telefonate sono state come sempre inutili.
Un giorno incontro la moglie di un vecchio amico, anche lei ha l’endometriosi, allora non sono sola! mi dà il numero della sua dottoressa, è molto brava, dice.
Io la chiamo e da subito capisco che sarei andata da lei, dopo aver visto in che condizioni sono, si dice sconvolta dal trattamento ricevuto altrove. Con difficoltà, perché sono un persona precisissima, decido di mandare a quel paese il super esperto dottore e di andare da lei, nemmeno ho avvertito nessuno, in fondo loro se ne sbattono le scatole di me. Già dalla prima visita con lei è andato tutto meglio
Mi ha informato sulla mia malattia ha detto che non sono sola e che ci avrebbe pensato lei. Questo a ottobre 2003.
Decidiamo per un intervento grosso perché non posso stare così rischio molto: utero, retto uretere vescica e rene, non è poco, e mi dice che probabilmente dovrà togliere l’utero,anche se proverà a non farlo, ma io non sono nemmeno fidanzata e non posso permettermi di aspettare l’uomo giusto (se c’è ) per provare.
A novembre 2003 mi fidanzo con M. mio marito, eravamo amici e lui sapeva tutto, ricordo di aver pensato. “è matto, io sono rotta, come può voler stare con me?? Sono malata, c’è sempre una medicina o un’operazione per me, che vita gli darò???e i figli? Se non potrò averne?” ma a volte nella sfortuna si incontrano veri uomini e vere donne.
Parlo con la mia ginecologa e le dico che c’è un uomo accanto a me, non stiamo giocando, io non ne ho la minima voglia, lei mi chiede se facciamo sul serio, perché se è così lei farà di tutto per non togliere l’utero, altrimenti no, vuole darmi una possibilità, ma vuole essere sicura che siamo seri.
A febbraio 2004 entro in sala operatoria, 8 ore. Quando esco ho l’utero ma è solo perché la mia dottoressa non ha terminato volutamente l’operazione, ha lasciato l’intervento a metà; mi hanno tolto ovaia e tuba sinistra, hanno pulito un po’, hanno amputato un pezzo di vescica e hanno spostato la mia vescica verso l’alto in verticale, attaccandola con delle grappette al muscolo dell’inguine, tutto ciò perché quegli imbecilli dell’altro ospedale mi avevano messo un stent da schifo che si stava calcificando intorno all’uretere e lo ha rovinato, così hanno dovuto tagliarne un pezzo grosso e si è accorciato, e l’unico modo per far arrivare l’uretere alla vescica era spostare la vescica.
E meno male che sono andata da loro in tempo sennò addio rene. Grazie dottore super esperto del cavolo.
Mi mettono uno stent nuovissimo, che NON dovrò tenere a vita, ma solo per 10 giorni. W la medicina seria.
tutto questo in laparotomia, ma è il minimo. Non ti sto a dire come stavo dopo (morfina a parte), ma i medici e il personale dell’ospedale hanno davvero fatto un lavoro ottimo, mi chiamavano Biancaneve, perché ho i capelli lunghi scuri e la pelle bianca. La ripresa è stata buona, 20 giorni dopo sono rientrata per togliere lo stent, sono stata a casa per un po’ con il catetere ma in confronto al sacchetto per le feci e l’urina che mi si era prospettato….
Mi metto in menopausa di nuovo in preparazione della fecondazione assistita che dovrò fare, e inizio a informarmi sulla PMA.
non ne sapevo molto, lo ammetto, ma ero giovane e credevo che prima di passare alla PMA uno avrebbe provato un po’ prima a rimanere incinta, credevo fossero passi graduali della vita, invece no, non per me.
ì dentro sono stata bene, si bene
La famosa legge 40 del 2004. ho imparato tutto insieme su internet
Ero confusa spaesata, ma ancora ero forte ancora avevo speranze e sogni.
A settembre 2004 decidiamo di sposarci
mio fratello aspetta la sua prima figlia e io guardo la pancia di mia cognata sperando…
Il 5 settembre nasce mia nipote, la sera vado di corsa all’ospedale per vederla, piango.
10 minuti dopo partiamo per Roma (all’epoca abitavamo lì), dal giorno dopo sarebbe cominciata l’avventura della PMA.
Il nostro viaggio di nozze è stato casa-studio medico, le analisi le abbiamo fatte per tutta l’estate, è ora di iniziare con il monitoraggio.
La mia ovaia sembra funzionare bene ci sono molti follicoli, e molta speranza, nonostante quella legge del cavolo.
Il giorno del pick up provo un dolore assurdo, da svenire, sia per l’anestesia sul collo dell’utero sia per il resto, ma non importa, sono speranzosa, sono giovane e relativamente sana, lui è a posto, perché non dovremmo farcela? Ah beata ignoranza… le paure ci sono, su un sito internet mi sono informata su tutto, ma spero ancora, sono ancora giovane e ho ancora i sogni.
2 embrioni si sono fecondati, li ho impiantati, c’ho creduto con tutta me stessa, e come te avevo paura di andare in bagno.
Poi un giorno mi sono sentita male ho vomitato roba verde lo stomaco si è gonfiato, ho creduto di scoppiare, ho perso conoscenza, ho pensato: muoio.
abbiamo riconosciuto un’iperstimolazione, la mia ovaia è enorme, corriamo in ospedale dove mi ricoverano e mi rimettono in sesto con fiale di albumina .è stato orribile giuro.
poi sono uscita e qualche giorno dopo ho visto del sangue sulle mutande. Il sogno è finito e soldi per ritentare non ne abbiamo, la forza nemmeno.
Non so quanto sono stata male, la delusione i sogni infranti.
Ad ogni dolore andava via un pezzetto di me, non c’è rimasto molto ad oggi.
Eravamo ancora dai miei ed era ottobre 2004. ce ne andiamo 5 giorni a torino.
Torniamo e il ciclo non viene, ma è anche normale viste le condizioni.
Compro lo stesso un test, più per non sentire tutti dire : sei incinta?
Positivo.
sono di quasi 2 mesi, cammino incredula, la vita mi ha regalato un sogno! proprio a me! non posso crederci, dopo tutto il dolore allora c’è una ricompensa??? Ho paura di tutto, sono attenta a tutto, poi un giorno arriva una febbre strana, ma non collego, e una mattina verso febbraio (febbraio ritorna sempre nella mia vita) 2005 vedo del sangue e corro in ospedale, il battito non c’è, il bimbo è morto.
Ricordo che scoppiai a piangere, e piango ancora mentre scrivo.
Non ce la faccio non è possibile, perché a me??????? Prenoto il raschiamento, in una clinica, in maternità, insieme a donne incinta. Nella mia stanza c’è una donna all’8 mese di gravidanza, non posso uscire o rischio d’impazzire, ovunque mi giri ci sono bimbi, in foto o nelle culle o in braccio alle loro mamme felici, la notte li senti piangere.
Ho creduto di impazzire, ricordo solo che volevo morire e che non riuscivo a ragionare. La mia ginecologa mi abbraccia e mi dice che i miracoli accadono anche più volte, e che non dovevamo mollare, fa rimanere mio marito quella notte, contro le regole, io la ringrazio perché sarei impazzita lì dentro, da sola, con pianti di bimbi appena nati.
e il mio???il mio era morto. Morto morto morto. Non posso pensare ad altro.
Ho fatto il raschiamento, poi sono uscita uno o due giorni dopo, senza un pezzo, letteralmente, fisicamente ed emotivamente, ancora oggi porto i segni e piango. Più tardi, avrei saputo che la mia ginecologa aveva detto a mia madre che ero da operare d nuovo perché l’unica tuba era anche quasi completamente chiusa.
Non mi sono mai ripresa.
I dolori continuano, il referendum sulla legge 40 si avvicinava, è giugno, e un’altra serie di coincidenze e incontri cambia di nuovo le carte in tavola. Sono in attesa di riprendere la menopausa, mancano pochi giorni alla puntura. Poi sento qualcosa, e faccio il test. Positivo
Piango , ho paura, non lo voglio, lo voglio, non riesco a crederci.
Ho fatto 8 mesi a letto e 7 mesi di punture di progesterone, le ecografie minime che servono e tutto iperprotetta, la gravidanza è stata orribile, credimi più una malattia che altro.
Il 20 febbraio (di nuovo) 2006 nasce mia figlia, finivo il tempo il 9 marzo ma avevo le contrazioni (ma con i dolori dell’endometriosi non me n’ero accorta) cesareo programmato, con la vescica spostata e tutto il casino SOLO la mia gine può operare, mi fanno il taglio sopra a quello dell’operazione scorsa e resto altre 2 ore dopo che lei è nata, mi ripuliscono ancora, l’endometriosi per me NON è stata la cura. È andata avanti, è troppo aggressiva, dentro è un casino assurdo, non si sa nemmeno come abbia fatto lei a starci.
Non posso tenerla in braccio per il taglio, non riesco ad allattarla….
3 mesi l’ho allattata poi è finito, ed è tornato il ciclo, e i dolori, e le medicine e le terapie e la possibilità della nuova operazione.
Mi metto di nuovo in menopausa fino a quest’estate, un anno e mezzo, ma sto come stavo prima.
novembre 2007 i dolori sono ricominciati anche peggio di prima, l’endo avanza terribilmente, e ora ho i dolori anche verso il rene. Ho fatto un mese di analisi perché credevo che avesse preso di nuovo il rene ma nulla, solo normali dolori da aderenze e da endometriosi aggressiva che non si è fermata né con la gravidanza né con l’allattamento. E veniamo a oggi. 3° ciclo dopo la menopausa, dolori sempre, prima durante e dopo, non posso nemmeno permettermi di cambiare il pannolino a mia figlia dipendo sempre da qualcuno. Non sono libera, non lo sono mai stata, progettare un viaggio, o andare al cinema, nulla, devo sempre vivere con il toradol nella borsa e sono stanca dei miei dolori, stanca di tutto.
Ora sono all’ennesimo bivio, isterectomia o provarci un’altra volta.
Ma non so che fare sono ancora in alto mare.
Quel che è rimasto di me è un fantasma, pieno di paure, incapace di reagire, si sperare, l’endometriosi mi ha tolto la vita, i sogni, le speranze il desiderio di provare.
Mi chiedo dove sono finita, non mi trovo più, e so di essere fortunata ad avere la mia bimba-miracolo, ma credimi c’è ancora molto dolore. Sono cambiata troppo ho imparato a convivere con cose sconosciute, ho modificato la mia vita, sono più a mio agio negli ospedali che a casa ormai, ho perso la creatività, tutto. La mia bimba mi dà forza, mio marito pure, ma credimi veronica, una volta che si è cambiati con troppe violenze di seguito non si può essere gli stessi. Io non accetto che la malattia mi abbia deciso la vita, io forse ancora non ho metabolizzato tutto.
un conto è innamorarsi, convivere, sposarsi fare una vita normale e decidere di provare ad avere un figlio, e provare per mesi, anni e scoprire la malattia in seguito…
un altro è scoprire la malattia in un momento lontano da tutto questo, senza un uomo, senza i soldi senza nulla nemmeno l’idea di un bambino, e sposarsi di corsa, e fare una PMA senza nemmeno aver potuto provare naturalmente almeno una volta. è tutto controsenso, contro natura. è difficile da accettare.
Detto questo mi rendo perfettamente conto della mia fortuna in mezzo a tutta questa sfortuna e spero che la mia storia possa essere fonte di speranza per altre. O semplicemente una testimonianza e un invito ad “ascoltare” il proprio corpo a fondo e non aspettare i tempi dei medici se si sente che qualcosa non va.
In bocca al lupo a tutte. E grazie a te per il libro e per la possibilità di confronto e conforto.
Io sono una di quelle che ti ha chiesto di non pubblicare la propria storia sul blog, ma ho cambiato idea e sono felice di averlo fatto.
Violet
E io sono orgogliosa che tu abbia cambiato idea. Spero lo facciano anche le altre ragazze.
La tua storia è molto toccante, e credimi sarà utile alle altre ragazze. Di questo ne sono sicura.
Ti abbraccio e spero di conoscerti presto.
Veronica
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Ciao cara Veronica,
ti mando questa breve mail ma presto te ne arriverà una mia fiume!
Ho appena letto l’esperienza di Violet e sono ancora qui con il magone che mi stringe lo stomaco e vorrei ringraziarti e ringraziarla perché forse non si rende conto di come le sue parole abbiano acceso in me una speranza che fino ad ora mi sembrava di avere perché mi costringevo ad averla, ma dopo le sue parole nel mio cuore è spuntato un sole! Se lei con la sua endometriosi terribile è rimasta incinta non una ma due volte allora c’è speranza per tutte noi, che siamo madri nell’anima, che non accettiamo che questa malattia ci porti via qualcosa che fortemente vogliamo perché è naturale non perché siamo fissate! Lei racconta della difficoltà con cui ha dovuto passare la gravidanza e la nascita di sua figlia e io le rispondo che quella piccola creatura gliela invidio dal più profondo del cuore e che soffrire vale se un miracolo come la vita ne è il risultato; continuo a essere convinta che i figli crescono nel cuore e non nel ventre ma sapere che anche in una situazione fisica del genere lei è riuscita ad avere una bimba mi fa credere che la vita è più forte di qualsiasi altra cosa e questo mi ha fatto tornare il sorriso sulle labbra.
Quindi cara Violet grazie, grazie mille, aver letto la tua storia oggi è stato un conforto enorme perché io sono pronta ad accettare tutto ma non la morte della speranza.
Un abbraccio fortissimo a tutte,
silvia
Non aggiungo nient’altro … quando ho letto le tue parole Silvia pensavo a Violet … che pensava di non aver niente da dire che potesse essere utile alle altre donne … e ora con il sorriso, sono contenta di “avervi fatto incontrare”.
Veronica