Cara Veronica
Ho ricevuto il tuo libro lunedi mattina e la notte di martedì l’avevo già letto tutto. Divorato forse troppo velocemente. Ho trovato moltissimi passi a me ben noti, nel dolore, nei sentimenti riguardo all’adozione, alla rabbia, e così voglio rileggerlo con calma sperando anche il mio compagno lo legga .
Si divora perché tramite i tuoi scritti, ritrovo me e ritrovo le mie endo amiche con cui ho un rapporto speciale. Finalmente ci si capisce, loro sanno di cosa stai parlando, sanno il dolore che provi quando lo descrivi, purtroppo alcune di loro lo sanno fin troppo bene.
Mi sono avvicinata di botto a questa parola divenuta malattia: endometriosi . (Ehi non me lo sottolinea come errore.. che stia cambiando qualcosa?)
Io ho cominciato piano piano, forse sono riuscita a prenderla veramente agli esordi!
Prima laparoscopia : solo un corpo luteo (?) Parlando con le altre ragazze tu non hai idea di quante hanno avuto questo problemino. Un dolore forte (certo se penso ai dolori di adesso .. dire forte quello di 6 anni fa è una idiozia) . Il problema è questo ci si abitua al dolore. Mano a mano diventa più forte fino a stroncarti e lotti per andare avanti nonostante tutto . Mi è capitato di sentire una ragazza dire che non voleva operarsi perché riusciva a sopportare il dolore e l’altra rispondere che se pensava al suo di dolore non vedeva l’ora di operarsi !
Seconda laparoscopia; marzo 2006. Non vedevo l’ora di operarmi Chiamata d’urgenza, corri per prendere il posto letto altrimenti passano oltre (!). Ho apprezzato molto (e lo dici anche tu) il fatto che mi abbiano fatto cambiare due volte di camera prima di decidere dove posizionarmi. Non potevo stare con chi aveva appena partorito, troppo crudele. Per fortuna l’hanno capito in tempo. Sono finita in una stanza buia ma molto ampia e la compagnia era lì per gli stessi problemi o quasi .
Un sogno, il mio ginecologo è di turno e mi visita lui. Dalla visita già ci sono le prime supposizioni poi divenute realtà e anche peggiori, le aderenze non si contano e sono ovunque. La solita raccomandazione, seria, cerca di rimanere incinta al più presto perché le tube sono “ancora” libere.
Sono passati quasi due anni e di pancia occupata non ce n’è traccia nonostante i tentativi mirati .
In realtà ho dovuto anche convincere il mio compagno, ingenuamente convinto che tanto non ci vuole tanto a rimanere incinti. Non si sentiva pronto al 100% e cosi del tempo prezioso, quello subito dopo l’operazione è passato e sprecato.
Mi ritrovo ancora qui a combattere ogni mese con il desiderio, la speranza e soprattutto il dolore che ogni mese diventa più forte, e penso alla prossima volta, alla prossima laparoscopia operativa che andando avanti così non sarà certo lontana…..
Seguendo il tuo esempio e il tuo intento del libro, oggi ho chiesto a due clienti, ragazze dell’età mia, molto chic se conoscessero l’endometriosi.
Contrariamente a quanto pensassi mi hanno risposto di si perché mesi fa hanno fatto una eco e il gine le aveva detto che potevano esserci delle cisti endometriosiche. Pillola per tre mesi e via le cisti sono sparite. Per loro era questo l’endometriosi.
L’endometriosi non è questo. Ho detto loro, con tenerezza che l’endo non è questo ma si deve parlare di tante altre cose. Sono queste le cose che non si conoscono anche se si sente parlare della malattia. Non si sente veramente parlare di aderenze, stadi della malattia, occlusione delle tube, intestini rovinati, laparoscopie in serie né di difficoltà a concepire e ad avere difficoltà sociale, nella vita di coppia e di relazione, nel cibo etc
Purtroppo è questo che non si riesce a comprendere, non è facile per chi non ci sta dentro alla bestiaccia, anzi per chi la bestiaccia non ce l’ha dentro
Sono rimasta anche sorpresa di quanto io e te Veronica, pensiamo allo stesso modo. Non si fanno ricerche non solo sulla malattia ma sarebbe interessante, molto, fare delle indagini statistiche. Parlando con le altre ragazze trovo delle somiglianze su determinate cose che assolutamente pensavo di avere solo io. Del tipo; a che età il primo ciclo , corpo luteo, l’endo la avete sull ovaio sinistro o sul destro.
Anche l’alimentazione è un argomento importante ma io non ci riesco. Forse non ci voglio riuscire perché nella mia giornata fatta di turni, orari sballati, e stanchezza se ci devo mettere anche un regime alimentare studiato sarebbe un incubo. In realtà non ci voglio riuscire perché non voglio sentire la malattia .
Ho intorno a me delle care amiche, endo amiche a cui tengo tantissimo. Sono loro il mio aiuto perché mi capiscono nel profondo. C’è chi ha intrapreso il duro cammino dell’adozione, chi ha bimbi arrivati per fivet, icsi o per miracoli naturali, chi è arrabbiato da morire e ancora non sa come lottare, chi come me spera ancora e che tra poco, molto poco, la smetterà e inizierà a lottare in altro modo … vedremo.
L’endometriosi ha cambiato la mia vita, le mie amicizie, il mio lavoro, la mia carriera a cui ho preferito rinunciare per mancanza di forza e di fiducia nel futuro ma anche per la speranza di dedicare al mio cucciolo tutto il tempo di cui avrà bisogno il giorno in cui riuscirò a prenderlo dal cielo. E’ cambiata la mia disponibilità ad ascoltare i “falsi” problemi di mia cognata che deve fare la fivet perché le piace mangiare l’impossibile e sarebbe ginecologicamente parlando sana come un pesce
Provo tutti i sentimenti di questo mondo e proprio per questo mi sento ricca e speciale, dolorosamente speciale
Un bacio Veronica , grazie di aver condiviso la tua esperienza con noi!
Daniela74
Carissima, ho notato come il libro sia diventato per chi l’ha già letto, uno strumento di comunicazione che vi permette di raccontarvi tramite la mia voce, con le persone che vi stanno vicino ma che non hanno mai veramente capito, prima d’ora, quanto sia complessa questa malattia.
Persone come Maurizia (che ha lasciato un messaggio istantaneo qualche giorno fa sul blog) che è riuscita a “ritrovare” suo padre facendogli leggere il libro. Persone come Deborah che ha regalato il libro alle sua amiche più care. Persone come le ragazze di oggi a Carrara, che hanno comprato non un solo libro ma più copie.
Insisti con il tuo compagno perchè lo legga. Lo aiuterà a comprenderti meglio e a starti vicino con meno difficoltà.
Da quando sono “uscita allo scoperto” con questo libro, sono entrata in contatto con diverse persone “del settore” … che non manco di torturare per avere risposte.
Spero che tutto questo parlarne, possa servire se non a noi che ormai ” ci siamo dentro”, alle donne di domani, che magari andranno dalla stessa mia ginecologa che ho abbandonato perchè mi consigliava viaggi rilassanti invece di esami specialistici. (devo ricordarmi di mandarle il libro!)
Spero che serva a non dover più cercare mille parole per spiegare qual’è il nostro problema, ma vorrei che bastasse dire :”ho l’endometriosi”.
Così come fanno i diabetici :”ho il diabete” e noi capiamo.
Spero che serva di conseguenza a ridurre il ritardo diagnostico che attualmente è di 7/9 anni !!
Daniela grazie anche per aver scritto a RITA di Firenze.
Non mi ricordo quale sia la tua città, ma spero di avere occasione di conoscerti presto di persona.
In bocca al lupo per tutto.
Veronica