446) Storia di Alice di Ancona

Ciao Vero,
ho acquistato il tuo libro “Condividendo” ieri e non vedo l’ora di riceverlo per cominciare a leggerlo! ūüėČ

Volevo innanzitutto ringraziarti per tutto quello che fai e per tutto l’aiuto, le informazioni e la forza che mi trasmetti per andare avanti.
Cerco ora di raccontarti, in breve, la mia storia personale con l’Endometriosi…√® la prima volta che ci provo e spero di farlo nel miglior modo possibile.
 
Ho 33 anni, precisa e puntuale come una tedesca in ogni cosa,¬†da sempre amo la prevenzione, visto anche soprattutto che mia nonna paterna √® morta per un tumore all’utero, per cui sono sempre andata ogni anno alla visita ginecologica ed ho cominciato presto a fare pap-test di mia iniziativa, per cui gi√† alla mia et√† ne ho fatti ben 6/7…per√≤ ora che sono successe diverse altre “cosuccie” e comincio a ricollegare tante cose e tutta la mia “ingarbugliata vicenda” come fossero tanti pezzetti di un grande puzzle.
 
Fin da bambina ho sofferto di grossi mal di pancia, tanto che i miei genitori pensavano che “mentissi” per non andare a scuola e mi mandavano lo stesso…
 
Alle medie i dolori aumentavano tanto che un giorno mi hanno ricoverata nell’ospedale della mia citt√†, pensando di operarmi per appendicite, ma dopo i primi accertamenti¬†hanno detto ai miei genitori che era solo a causa dell’ovaio policistico e mi hanno rimandato a casa.
 
A 13 le prime mestruazioni ed a 15 ho cominciato a prendere la mia prima pillola che non ho mai smesso, su consiglio del ginecologo, per diversi motivi: per diminuire i forti dolori, sia per regolarizzare il ciclo, come terapia per l’ovaio policistico e come metodo contraccettivo.
 
Per quanto sono precisa ti confesso che qualche volta mi sono dimenticata di prenderla, e per qualche periodo non ci riuscivo perchè solo al pensiero mi veniva da rimettere, per cui il ginecologo quando lo dicevo mi cambiava il tipo ed andavo avanti per altri anni.
 
Poi dal 2001 al 2007 sono stata sempre pi√Ļ male, ma alle varie¬†visite ginecologiche di controllo, a parte la piccola ciste all’ovaio sx, comparsa dall’ecografia e da tenere sotto controllo, era tutto ok.
 
Qualche volta, dal dolore, soprattutto di notte, sono andata al pronto soccorso e dopo vari accertamenti, lastre, mi hanno diagnosticato¬†una forte “sciatalgia”, mi iniettavano¬†una fiala di “muscoril+voltaren” il dolore passava¬†ed io spendevo soldi per Tac, RM, massaggi alla schiena e ginnastica…ma ciclicamente tornava e la mia vita diventava ogni mese, con alti e bassi, dipendente¬†dal mio fisico. Nessuna ernia¬†√® risultata ed io mi ero rassegnata a dover vivere con il dolore. Pensavo, come mi hanno sempre detto parenti e amiche che le mestruazioni fanno male e che nessun farmaco potesse mai allievare queste fitte, a volte lancinanti che avevo, tanto da piegarmi letteralmente in due.
 
Poi nel 2007 la ciste √® aumentata ed ho cominciato a sentire la parola Endometriosi…forse prima sar√≤ stata “sorda”..boh….comunque su consiglio del mio ginecologo mi operano. Il primario mi ricovera per laparoscopia, ma alla visita del giorno prima dell’intervento mi dicono che il CA125 √® molto alto e la situazione √® pi√Ļ complicata di quanto pensassero e mi eseguono una laparotomia asportando sia la ciste che un¬†pezzetto di ovaio sx ma alla fine mi dicono che la mia fertilit√† non √® compromessa, dopo 6 mesi con “decapeptyl” avrei subito potuto provare ad avere un bel bimbo…
 
Il tempo passa ma nulla accade, intanto mi lascio e mi rifidanzo e poi ancora…b√≤ la mia vita √® strana e complicata su tutti i fronti, ma io resto come sempre super positiva e ottimista per il mio futuro…tanto sono ancora giovane per preoccuparmi.
 
Nell’Ottobre del 2009 una sera st√≤ malissimo, ancora forti dolori insopportabili ed il mio dolcissimo attuale fidanzato mi porta al pronto soccorso. Ho raccontato in sintesi la mia storia e quadro clinico e la dott.ssa giovanissima ha un’intuizione…fare, oltre all’ecografia pelvica (dove scopro un’altra nuova ciste), un’ecografia renale….mai fatta finora! Insomma il rene era ormai funzionalmente escluso da anni ed oramai atrofizzato…sicuro lo era gi√† nel 2007 quando mi hanno operato ma nessuno se n’era accorto!!
 
Ho fatto tante visite, Urologi vari, Ginecologi, speso tempo e denaro,chiesto pareri su pareri, ma tutti o quasi erano concordi per asportarlo prima che ci fossero complicanze e soprattutto considerato il mio desiderio di gravidanza.
 
Nel gennaio 2010 ho asportato quindi il mio rene e grazie a Dio vivo benissimo lo stesso con il rene superstite, basta essere accorti.
 
Durante la mia convalescenza a casa, curiosando in rete per approfondire meglio cos’era questa Endometriosi, cosa mi stava succedendo e come tutelarmi meglio, visto che MAI nessun dottore mi ha indirizzato fin’ora di andare in un centro specializzato, un p√≤ su consiglio di mia cugina medico oculista (ma anche lei con endometriosi), di andare all’Ospedale Negrar di Verona, dove ora sono in cura ed il lista per un nuovo intervento perch√® da tutte le loro varie analisi che mi hanno fatto fare recentemente hanno:
 
1)¬†scoperto che sono IPO-TIROIDEA – tiroidismo di Hashimoto (ma alla visita Endocrinologica dove vivo i dottori che avevano visto le mie analisi e fatto l’ecografia stavo benissimo);
 
2)¬†dal Clisma Opaco √® risultato interessato il tratto retto-vaginale dall’endometriosi e si spiegano molte altre cose descritte nella cartella clinica che ho richiesto dell’intervento del 2007 (endometriosi pelvica ed intestinale);
 
Quindi,¬†vista la mia esperienza personale con la perdita del rene a causa dell’endometriosi, ed tutte le varie complicazioni che ora stanno analizzando a fondo per tutelare il rene superstiste e vedere le aderenze all’intestino e pianificare al meglio la prossima operazione in equipe chirurgica con Ginecologo-Urologo-Gastroenterologo, mi sono decisa a raccontare la mia storia affinch√® nessun’altro debba vivere la mia brutta esperienza personale.
 
Anzi ho anche consigliato a miei due ginecologhi, raccontandogli bene la situazione, di segnalare anche alle sue pazienti in caso di endometriosi di indirizzarle e rivolgersi subito nei centri specializzati per non avere in futuro complicazioni varie ed i danni che ho riportato io andandoci cosi tardivamente!
 
Poi una volta operata, mi auguro di realizzare il mio sogno di maternità prima o poi!!
 
Io continuo a pregare e sperare, poi sarà quello che Dio e la medicina vorranno!
 
Alice ūüėČ

Mamma mia Alice … mi dispiace tantissimo per questo tuo calvario. Questo √® quello che succede quando non¬†ci si rivolge ai centri specializzati (ma giustamente non potevi saperlo, come non potevamo saperlo noi prima di informarci¬†con i nostri mezzi).
Su Condividendo troverai la storia di Elena, molto simile alla tua, che ho inserito nonostante sia bella tosta, perchè è necessario che le donne sappiano a cosa si può andare incontro se non ci facciamo controllare accuratamente e se non ci informiamo.
Non amo spaventare, ma informare si!
Mi dispiace che ti abbiano fatto una laparotomia, anche in questo caso, sicuramente in un centro specializzato te la saresti risparmiata. Ci sono dottori (quelli poco aggiornati) che sostengono ancora oggi che con la laparotomia “si vede meglio” … si √® visto come ti hanno vista bene! Che rabbia.
Ora sei senza dubbio in buone mani e ti auguro di cuore di trovare la tua serenità e di realizzare il tuo sogno di maternità.
Ti abbraccio forte e grazie per avermi mandato la tua storia.
Vero

4 pensieri su “446) Storia di Alice di Ancona”

  1. Cara Alice, anche la mia storia è simile anche se non ho dovuto subire alcuna asportazione di organi se non un pezzo di ovaio intaccato dalla prima delle mie due cisti endoetriosiche.
    Fortunatamente ho trovato dei medici super-bravi anche se non in un centro specializzato che hanno non solo asportato la seconda cisti ma anche tolto tutte le aderenze che la malattia aveva creato nei tanti anni in cui non era stata diagnosticata.
    Dopo il secondo intervento sono subito rimasta incinta e ora sono mamma di tre splendide bimbe.

    Forza e coraggio. Ti sono vicina anche io.

    Sabrina

  2. Grazie infinite a Veronica & Marisa in primis ed al commento di Sabrina!!!
    Apprezzo moltissimo la vs vicinanza e vi porto nel mio cuore con tanto affetto!
    Finalmente, dopo mesi di meritata attesa, il 25 ottobre sono stata ricoverata al Sacro Cuore di Negrar (VR) ed il 26 Ottobre mi hanno operata in laparoscopia. Grazie a Dio ed alla meravigliosa equipe di dottori specializzati e bravissimi posso ammettere che hanno fatto un miracolo da quei piccoli buchetti (altro che i metodi super invasivi delle Marche) sono riusciti a fare un intervento con i fiocchi di tante ore per “RESEZIONE INTESTINALE ED ERADICAZIONE DI ENDOMETRIOSI”. Ero davvero piena di aderenze e vari noduli e focolai. La “colata di malattia” aveva inglobato tutto, come dice il lungo referto medico e dimostrano le foto dell’intervento, evidenziano come avesse interessato ovaie, intestino,setto-retto-vaginale, vescica, uretere sx(il moncherino lasciato dopo la nefrectomia sx di gennaio 2010) fin su al polmone….ora si spiegano tanti anni di dolori ed incomprensioni causa di superficialit√† dei tanti dottori che mi hanno visitata fin’ora, prima del Negrar! Dopo la prima notte in terapia intensiva e tutto il decorso post-operatorio di prassi finalmente il 4 Novembre mi hanno dimesso. Ho fatto tantissime amicizie con ragazze che provenivano da tutte le parti d’Italia, di ogni et√†, professione e carattere….ma tutte accomunate dalla voglia e determinazione di farcela con forza, coraggio e sorriso sulle labbra. Ci siamo confidate, sostenute l’un con l’altra e fatto amicizia. Tutt’ora ci manteniamo in contatto tramite sms, email e posta privata di fb….evviva la comunicazione e la condivisione fra donne! Sono tutt’ora in convalescenza a casa degli zii di Verona (ed √® per me una gran fortuna poter essere coccolata e curata come una vera regina). Tutto st√† andando per il meglio e l’operazione sembra gi√† cosi lontana nei ricordi ed il peggio sembra ormai p$assato. Ora sono proiettata solo al riposo e relax e finire la mia convalescenza con calma e tanta pazienza. Il rientro a casa √® previsto per domenica 14 novembre. Poi resto fiduciosa e positiva per il futuro. Il prossimo anno mi aspetto grandi cose, prime fra tutte il matrimonio a Giugno con il mio grande amore che durante tutto questo periodo mi ha fatto assistenza e dato prova di grande amore e dedizione! Per il resto si vedr√†, confido nella bont√† di Dio, nella bravura dei medici ed in un pizzico di fortuna che non guasta mai….poi se son rose fioriranno, altrimenti trover√≤ altre gratificazioni da questa vita che sono certa potr√† darmi ancora tante altri motivi per essere sempre felice e godere dei suoi frutti meravigliosi…tutto st√† crederci e non smettere mai di sognare…ed il mio nome la dice lunga! ūüėČ
    Un caro saluto a tutte e forza e coraggio alle prossime che dovranno affrontare questo percorso di salita come me!!!!
    Aly ūüėÄ

  3. Aly leggere tue notizie rasserena. Perch√® fa avvero capire che mettersi nelle mani di un centro specializzato concede il “lusso” di sentirsi tranquille e di poter affrontare ogni salita. Ora pensa solo a rimetterti e a farti coccolare che √® la parte pi√Ļ bella di ogni intervento ūüėČ

  4. Brava Alice,

    e grazie della tua testimonianza….mi hai ridato un po’ di fiducia!!!!
    grazie di cuore
    n.b. concediti relax e coccole.. ne hai bisogno e quando te la senti ricomincerai i tuoi impegni con pi√Ļ carica di prima!!
    Ti auguro che tutti i tuoi sogni si possano realizzare
    Bacioni
    Angela

    n.b. scrivi ancora sui tuoi aggiornamenti…ci fa sempre piacere sentire di interventi ben riusciti !!!

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