446) Storia di Alice di Ancona

Ciao Vero,
ho acquistato il tuo libro “Condividendo” ieri e non vedo l’ora di riceverlo per cominciare a leggerlo! 😉

Volevo innanzitutto ringraziarti per tutto quello che fai e per tutto l’aiuto, le informazioni e la forza che mi trasmetti per andare avanti.
Cerco ora di raccontarti, in breve, la mia storia personale con l’Endometriosi…è la prima volta che ci provo e spero di farlo nel miglior modo possibile.
 
Ho 33 anni, precisa e puntuale come una tedesca in ogni cosa, da sempre amo la prevenzione, visto anche soprattutto che mia nonna paterna è morta per un tumore all’utero, per cui sono sempre andata ogni anno alla visita ginecologica ed ho cominciato presto a fare pap-test di mia iniziativa, per cui già alla mia età ne ho fatti ben 6/7…però ora che sono successe diverse altre “cosuccie” e comincio a ricollegare tante cose e tutta la mia “ingarbugliata vicenda” come fossero tanti pezzetti di un grande puzzle.
 
Fin da bambina ho sofferto di grossi mal di pancia, tanto che i miei genitori pensavano che “mentissi” per non andare a scuola e mi mandavano lo stesso…
 
Alle medie i dolori aumentavano tanto che un giorno mi hanno ricoverata nell’ospedale della mia città, pensando di operarmi per appendicite, ma dopo i primi accertamenti hanno detto ai miei genitori che era solo a causa dell’ovaio policistico e mi hanno rimandato a casa.
 
A 13 le prime mestruazioni ed a 15 ho cominciato a prendere la mia prima pillola che non ho mai smesso, su consiglio del ginecologo, per diversi motivi: per diminuire i forti dolori, sia per regolarizzare il ciclo, come terapia per l’ovaio policistico e come metodo contraccettivo.
 
Per quanto sono precisa ti confesso che qualche volta mi sono dimenticata di prenderla, e per qualche periodo non ci riuscivo perchè solo al pensiero mi veniva da rimettere, per cui il ginecologo quando lo dicevo mi cambiava il tipo ed andavo avanti per altri anni.
 
Poi dal 2001 al 2007 sono stata sempre più male, ma alle varie visite ginecologiche di controllo, a parte la piccola ciste all’ovaio sx, comparsa dall’ecografia e da tenere sotto controllo, era tutto ok.
 
Qualche volta, dal dolore, soprattutto di notte, sono andata al pronto soccorso e dopo vari accertamenti, lastre, mi hanno diagnosticato una forte “sciatalgia”, mi iniettavano una fiala di “muscoril+voltaren” il dolore passava ed io spendevo soldi per Tac, RM, massaggi alla schiena e ginnastica…ma ciclicamente tornava e la mia vita diventava ogni mese, con alti e bassi, dipendente dal mio fisico. Nessuna ernia è risultata ed io mi ero rassegnata a dover vivere con il dolore. Pensavo, come mi hanno sempre detto parenti e amiche che le mestruazioni fanno male e che nessun farmaco potesse mai allievare queste fitte, a volte lancinanti che avevo, tanto da piegarmi letteralmente in due.
 
Poi nel 2007 la ciste è aumentata ed ho cominciato a sentire la parola Endometriosi…forse prima sarò stata “sorda”..boh….comunque su consiglio del mio ginecologo mi operano. Il primario mi ricovera per laparoscopia, ma alla visita del giorno prima dell’intervento mi dicono che il CA125 è molto alto e la situazione è più complicata di quanto pensassero e mi eseguono una laparotomia asportando sia la ciste che un pezzetto di ovaio sx ma alla fine mi dicono che la mia fertilità non è compromessa, dopo 6 mesi con “decapeptyl” avrei subito potuto provare ad avere un bel bimbo…
 
Il tempo passa ma nulla accade, intanto mi lascio e mi rifidanzo e poi ancora…bò la mia vita è strana e complicata su tutti i fronti, ma io resto come sempre super positiva e ottimista per il mio futuro…tanto sono ancora giovane per preoccuparmi.
 
Nell’Ottobre del 2009 una sera stò malissimo, ancora forti dolori insopportabili ed il mio dolcissimo attuale fidanzato mi porta al pronto soccorso. Ho raccontato in sintesi la mia storia e quadro clinico e la dott.ssa giovanissima ha un’intuizione…fare, oltre all’ecografia pelvica (dove scopro un’altra nuova ciste), un’ecografia renale….mai fatta finora! Insomma il rene era ormai funzionalmente escluso da anni ed oramai atrofizzato…sicuro lo era già nel 2007 quando mi hanno operato ma nessuno se n’era accorto!!
 
Ho fatto tante visite, Urologi vari, Ginecologi, speso tempo e denaro,chiesto pareri su pareri, ma tutti o quasi erano concordi per asportarlo prima che ci fossero complicanze e soprattutto considerato il mio desiderio di gravidanza.
 
Nel gennaio 2010 ho asportato quindi il mio rene e grazie a Dio vivo benissimo lo stesso con il rene superstite, basta essere accorti.
 
Durante la mia convalescenza a casa, curiosando in rete per approfondire meglio cos’era questa Endometriosi, cosa mi stava succedendo e come tutelarmi meglio, visto che MAI nessun dottore mi ha indirizzato fin’ora di andare in un centro specializzato, un pò su consiglio di mia cugina medico oculista (ma anche lei con endometriosi), di andare all’Ospedale Negrar di Verona, dove ora sono in cura ed il lista per un nuovo intervento perchè da tutte le loro varie analisi che mi hanno fatto fare recentemente hanno:
 
1) scoperto che sono IPO-TIROIDEA – tiroidismo di Hashimoto (ma alla visita Endocrinologica dove vivo i dottori che avevano visto le mie analisi e fatto l’ecografia stavo benissimo);
 
2) dal Clisma Opaco è risultato interessato il tratto retto-vaginale dall’endometriosi e si spiegano molte altre cose descritte nella cartella clinica che ho richiesto dell’intervento del 2007 (endometriosi pelvica ed intestinale);
 
Quindi, vista la mia esperienza personale con la perdita del rene a causa dell’endometriosi, ed tutte le varie complicazioni che ora stanno analizzando a fondo per tutelare il rene superstiste e vedere le aderenze all’intestino e pianificare al meglio la prossima operazione in equipe chirurgica con Ginecologo-Urologo-Gastroenterologo, mi sono decisa a raccontare la mia storia affinchè nessun’altro debba vivere la mia brutta esperienza personale.
 
Anzi ho anche consigliato a miei due ginecologhi, raccontandogli bene la situazione, di segnalare anche alle sue pazienti in caso di endometriosi di indirizzarle e rivolgersi subito nei centri specializzati per non avere in futuro complicazioni varie ed i danni che ho riportato io andandoci cosi tardivamente!
 
Poi una volta operata, mi auguro di realizzare il mio sogno di maternità prima o poi!!
 
Io continuo a pregare e sperare, poi sarà quello che Dio e la medicina vorranno!
 
Alice 😉

Mamma mia Alice … mi dispiace tantissimo per questo tuo calvario. Questo è quello che succede quando non ci si rivolge ai centri specializzati (ma giustamente non potevi saperlo, come non potevamo saperlo noi prima di informarci con i nostri mezzi).
Su Condividendo troverai la storia di Elena, molto simile alla tua, che ho inserito nonostante sia bella tosta, perchè è necessario che le donne sappiano a cosa si può andare incontro se non ci facciamo controllare accuratamente e se non ci informiamo.
Non amo spaventare, ma informare si!
Mi dispiace che ti abbiano fatto una laparotomia, anche in questo caso, sicuramente in un centro specializzato te la saresti risparmiata. Ci sono dottori (quelli poco aggiornati) che sostengono ancora oggi che con la laparotomia “si vede meglio” … si è visto come ti hanno vista bene! Che rabbia.
Ora sei senza dubbio in buone mani e ti auguro di cuore di trovare la tua serenità e di realizzare il tuo sogno di maternità.
Ti abbraccio forte e grazie per avermi mandato la tua storia.
Vero