Cara Veronica,
ti “giro”, arricchendola di particolari, la lettera che due anni fa spedii alla trasmissione Elisir in occasione della settimana della consapevolezza.
Allora, la mia storia è iniziata… Primo problema: non posso sapere come è iniziata precisamente, dal momento che a questo punto della ricerca non conosciamo nemmeno la causa esatta di questa malattia.
Comunque, sicuramente le mie mestruazioni non sono mai passate inosservate, nel senso che anche il primo ciclo mi fu anticipato con un bel mal di pancia. Da quel giorno (avevo 13 anni) è sempre stato così: mal di pancia nella parte bassa e “necessità” di assumere almeno un antidolorifico. Ma questo credo che si possa ritenere ancora una condizione normale. E’ andata avanti così fin verso i 25 anni, periodo in cui ho iniziato a soffrire di dismenorrea in modo sempre più pesante, mese dopo mese. Il peggioramento però è avvenuto in modo graduale, così graduale da non spaventare in modo particolare la ginecologa che mi seguiva: un dolore mestruale che poco alla volta si aggrava, preoccupa molto meno di un dolore acuto che sopraggiunge all’improvviso… Io per prima ho da subito cercato di affrontare il dolore attraverso l’uso di qualche analgesico da banco. Già da prima prendevo la pillola, a scopo contraccettivo. A maggior ragione, visti i dolori, la ginecologa mi consigliò di continuare a prenderla, anzi per la verità me ne fece cambiare alcune, per vedere se potevo stare meglio. Ma niente da fare.
All’età di 27 anni stavo già malissimo. Lo ricordo con precisione. I dolori, che non accennavano a diminuire, diventarono anche, nel giro di un paio di anni, davvero forti e “strani”.
Per “strani” intendo dire che si trattava di dolori non localizzati solo al basso ventre, ma anche nella zona del retto e della vescica. “Quei giorni” per me diventavano giorni terribili da superare; erano giorni in cui soffrivo di un fortissimo mal di pancia, e di dolori lancinanti quando dovevo espletare le mie funzioni fisiologiche. Cercavo di bere poco perché “fare pipì” voleva dire sentirmi spaccare la vescica, specie dopo lo svuotamento, per almeno mezz’ora. Stessa cosa per la defecazione.
Ogni mese vivevo 2 giorni durissimi, in cui mi imbottivo di analgesici e antinfiammatori. Di questo ho sempre informato il mio ginecologo (ne avevo consultato e scelto uno nuovo, perché ne parlavano tutti benissimo, e che era anche primario di un reparto di ginecologia), che mi prescriveva solo analgesici, senza mai dimostrare particolare attenzione a questi sintomi. Arrivai a cercare un po’ di pace nelle punture di TORA DOL, prescritte dal mio medico di base, anche lui informato dei miei dolori.
Il nuovo ginecologo non si mostrò mai particolarmente preoccupato da questo fatto: l’ecografia transvaginale non ha mai rivelato nulla di strano, a parte un utero retroverso-flesso, quindi mi venivano solo prescritti analgesici. Magari si ipotizzava che lo stress avesse un certo peso su questo fatto, ma nulla di più. L’ipotesi era suffragata dal fatto che soffrivo anche di colite, e per questo i medici erano convinti solo che io fossi un po’ troppo nervosa o agitata. Proprio in quel periodo infatti venni lasciata dal ragazzo e trovai un nuovo lavoro a tempo indeterminato, che mi stressava molto. Ragion per cui tutto era da imputare al mio nervosismo. La mia colite tra l’altro mi regalava crampi insopportabili e il quadro era abbastanza coerente.
Unico sollievo lo ebbi un giorno dal ginecologo che mi disse che era stato brevettato un nuovo analgesico potentissimo che mi avrebbe aiutato a superare quei dolori, che nel frattempo erano diventati ancor più strani, nel senso che iniziavano ben due giorni prima del ciclo vero e proprio e ovviamente continuavano, per un totale di 4 giorni, che diventavano anche 6 poiché in seguito ai crampi mestruali, la pancia e l’intestino mi dolevano a lungo prima di riassestarsi. Quel farmaco fu un miracolo per me, ma ne usufruii solo per qualche mese perché fu subito ritirato dal commercio per alcuni gravi effetti collaterali.
Devo essere sincera: io ad un certo punto mi sono arresa.. Il messaggio che mi veniva dato essenzialmente era il seguente: i dolori mestruali possono essere di vario tipo e di diversa intensità: io appartenevo alla categoria di donne un po’ più sfortunate delle altre… I medici (anche quello di base) non mi hanno MAI detto che esiste una malattia che può provocare questi dolori. Quindi poco alla volta mi sono rassegnata a convivere con questi dolori che interferivano sulla mia vita normale, seppur per pochi giorni al mese.
Per rendere l’idea dell’intensità talvolta cedevo e iniziavo a piangere: il male fisico si mescolava con la disperazione data dal fatto che non c’era alcuna diagnosi, alcuna spiegazione e alcuna soluzione. Dovevo sopportare una cosa che i medici in un certo senso ritenevano “normale”.
Chi mi stava intorno (ragazzo, amiche, genitori), sapeva che io ero fatta così, e sapeva che in quei giorni stavo male e non potevo prendere impegni. A lavorare cercavo di andare lo stesso, e di questo mi pento amaramente. Non riuscivo a considerarmi davvero “malata”, perché per i medici in realtà non lo ero, e io che sono notoriamente una perfezionista con un grande senso del dovere, pur lavorando nel pubblico non mi sono quasi mai presa dei giorni. Mi facevo le punture e andavo. Stetti a casa una volta che mi venne anche la febbre e poche altre volte.
LA PRESA DI COSCIENZA
Navigando in internet, un giorno arrivai in un sito che parlava di endometriosi e dei dolori che provoca. Io mi riconobbi nella descrizione di alcuni sintomi e ne parlai con il mio medico che però minimizzò…Stessa cosa fece il ginecologo. Preciso che era il 2003, quindi almeno 7 anni di dolori!
In quell’anno smisi la pillola, perché avevo una relazione stabile e si iniziava ad aprire la mente alla possibilità di procreare.
Nel giugno del 2004 per la prima volta ebbi un problema VISIBILE: il mio ginecologo, all’esame ecografico, scorse una ciste che poi definì funzionale. Mi diede un antinfiammatorio e dopo due mesi disse che era tutto a posto. Dopo un anno ebbi un problema di spotting a metà del ciclo. Ancora una visita: ovaio ingrossato. Per scansare alcuni dubbi il ginecologo mi fece fare l’esame di un marker, il CA125, che risultò nella norma e per questo il sospetto di endometriosi quindi fu scartato. Era il gennaio 2005 . Ma nel frattempo un sesto senso mi stava suggerendo qualcosa di preoccupante, quindi mi informai autonomamente, attraverso internet, sulla malattia. A giugno ebbi altre perdite e di nuovo andai a fare una visita: sempre il mio medico riscontrò di nuovo un’ovaia un po’ ingrossata e una nuova ciste. Mi fece ripetere il CA 125 che era ancora nella norma, e iniziò a prospettarmi la possibilità di una formazione endometriosica. Il suo dubbio diventò già più reale; a quel punto, preoccupata ed esasperata, ma anche molto decisa e agguerrita, mi mossi DA SOLA. Sulla base delle informazione prese da internet cercai un ospedale che mi potesse sembrare sufficientemente affidabile, e prenotai un intervento, non prima di andare a fare una visita nella clinica che avevo scelto: là mi confermarono il dubbio, e il mondo mi crollò addosso. Per la prima volta, dopo anni, dalla bocca di un dottore sentivo che mi si credeva, che si credeva ai miei dolori, sentii che si legittimava la mia malattia. Erano passati almeno 8 anni da quando mi ero fatta la prima puntura di TORA DOL.
Due mesi dopo mi sottoposi ad una laparoscopia che confermò la diagnosi: endometriosi tra il 2 e il 3 stadio, con cisti bilaterali, seppur di piccole dimensioni, e molte aderenze sparse ovunque. E tube tortuose e distorte.
Dopo la laparoscopia seguì una soppressione ormonale di qualche mese.
Tutto ciò che verrà in futuro non lo so.
Questo però è quello che è successo: 8 anni di dolori inascoltati dai medici, psicanalisi spicciola, farmaci, inesattezze, diagnosi sommarie e tragicamente sarcastiche: risuona ancora nelle mie orecchie una delle ultime frasi del ginecologo che ebbe l’onore di scrutarmi l’utero e gli annessi per tanti anni, e che all’ultima visita, sorridendo mentre guardava il monitor, mi disse: “eh già… mamma mia, quanto sei bella fuori, tanto fai schifo dentro!”.
Monica
Cara Monica, come hai visto ho cominciato a evidenziare in grassetto alcune tue frasi che mi facevano riflettere, e che mi facevano sorridere per quanto fosse chiaro, col senno di poi, che non era NORMALE soffrire come un cane durante le mestruazioni. Poi ho lasciato perdere con il grassetto perchè altrimenti avrei dovuto continuare ad evidenziate tutto.
Sono senza parole. Per il gran numero di medici ai quali ti sei rivolta, per come ti prescrivevano antidolorifici senza andare alla radice del problema.
Ho notato oggi all’incontro di Carrara, quante siano le donne che hanno deciso di fare come te (io per prima).
Informarsi da sole. Decidere da sole quale esame fare, decidere da sole che trattamento medico abbracciare.
E quando ho letto del tuo “sesto senso” ho sorriso perchè sono una che gli dà molto ascolto.
E non finirò mai di dire a tutte voi di cercare di ascoltarlo. Se capite che c’è qualcosa che non va, che il vostro dottore non vi convince, se l’intervento che avete prenotato non lo ritenete il passo giusto da fare, fermatevi.
Cercate chiarezza, pretendetela, andate da altri dottori, rivolgetevi ai Centri Specializzati in Endometriosi. Questo è importantissimo!!!! Non andate a farvi aprire la pancia in ospedali che non sono in grado di intervenire nel giusto modo. Una “pulitina qua e là” non è il modo di affrontare l’endometriosi. Va beh … scusate … mi faccio prendere … e non ho il dono della sintesi.
Grazie Monica per la tua esperienza … e in bocca al lupo per tutto.
Veronica