ciao Veronica, complimenti… hai avuto coraggio a scrivere la tua storia ed hai fatto bene: era ora che se ne parlasse !
Eccoti qui, invece la mia storia : mi chiamo Angela… oggi ho 30 anni e vorrei raccontarVi (spero di non annoiarti ) la mia storia:
Ho sempre avuto mestruazioni dolorose fin da giovanissima… facevo pattinaggio artistico a livello agonistico e la fortuna voleva che assieme alle gare avevo anche il doloroso ciclo…. Stavo quindi sdraiata sulle panchine dello spogliatoio , non facevo nemmeno riscaldamento nè provavo il mio disco… mi alzavo solo poco prima che annunciassero il mio nome… andavo in pista.. ma la mia esibizione ovviamente era scarsa (non saltavo… sia per il male che per la paura di sporcarmi..e non avevo la giusta grinta!) facevo solo passaggi e trottole.. quindi nonostante i duri allenamenti … non riuscivo a classificarmi … inoltre non venivo mai capita , nè in casa nè con le mie amiche (pensavano che fossi esagerata a lamentarmi e che sono dolori comuni di tutte le donne.. mi hanno sempre detto “E come farai quando devi fare un figlio? Quello è dolore non le mestruazioni!) . Poi verso 16 anni andai con mia madre dalla sua ginecologa che mi diede del magnesio … lo presi…ma i dolori erano sempre gli stessi.. la pancia che mi pulsava ed io senza forze… pazienza resisti e vai avanti …
All’età dei 22 anni per i brufoli andai dalla dermatologa e mi disse di fare un’ecografia perchè non poteva essere acne ma problemi ormonali . Bene da lì sono iniziate le visite, i prelievi dei CA 125 E 19.9 ..all’inizio i valori erano altissimi 500…. 300.. , cisti che c’erano , poi si riducevano, poi tornavano…così poi mi hanno messo in lista per la laparoscopia . Ho fatto nel 2003 la laparoscopia e la diagnodi di “endometriosi” : la malattia in pancia… aderenze nelle tube (piegate) e molto tenaci, ciste ovaio sx per fortuna liquida .. aderenze su peritoneo… avevo la pancia gonfissima .. per un mese non riuscivo a vestirmi .. dalla S dovetti prendere la M ..perchè la pancia mi tirava… Non vi dico l’umore.. meno male che avevo mia madre vicino a me ! Poi 3 mesi di iniezioni ormonali per la “menopausa” artificiale .. il primo mese ebbi le mestruazioni per tutti i 30 gg… e presi il tranex…lo stesso continuai con le iniezioni… poi 2 anni di pillola …un anno di pausa…altro anno di pillola ..
Ora è da 3-4 anni che non la prendo più controllando i CA .. MA il ca125 è rialzato di nuovo… sempre dolore a tutta la pancia e antidolorifici a manetta…. il mio ginecologo , visto che non ha visto cisti nell’ecografia di aprile esterna , mi ha detto di ripetere le analisi e che tutte le donne soffrono… diciamo che “non mi sono sentita capita”…inoltre non mi vede mai tutta la pancia… chissà …
Ora ho un po’ di paura che l’endometriosi si sposti all’intestino (ho difficoltà di evacuazione che inizia dopo 3-4 gg.dall’arrivo delle mestruazioni fino al 1°-2° gg.di ciclo dove inizio a svuotarmi un po’…. o ad altrem èparti del corpo e che i medici minimizzano…. tanto il corpo è il mio !
Per non parlare dell’aspetto psicologico : non hai voglia nemmeno di vestirti, uscire di casa, parlare… e nessuno ti capisce … così ti tocca anche fare buon viso a cattivo gioco !!! Il mio medico di base quando ha visto i risultati delle analisi dei Ca, anzichè spiegarmi , mi ha detto :
– “Ma perchè li hai fatti?” … Comunque è alto dai 150-170 in su… GRAZIE… MA IO NON VORREI ARRIVARCI DI NUOVO insomma nessuno capisce il dolore sia fisico che psichico : sembra che debbo aspettare di nuovo che esploda la malattia e poi rioperarmi: invece io credo anche nella terapia medica e la terapia chirurgica la penserei solo dopo….
Mia madre, ancora oggi, non accetta che io abbia questa malattia: dice che non è una malattia, che non è nulla, sono tutti i dolori comuni di donna ! ! Addirittura mi conta per quanto tempo prendo antidolorifici ! Lo so che , a modo suo, forse per eccesso d’amore, mi vuole bene ed ha paura che rovini lo stomaco … vorrei però che si fidasse di me: lo so che non si può “spiegare” o “capire” un dolore , anche perchè molto soggettivo…. ma almeno RISPETTATECI !!!!
La coa che mi fa più soffrire (oltre al dolore al ventre e a tutto l’addome , sempre gonfio e teso) è proprio quella di non sentirmi capita, ma giudicata!
E tu Veronica, come ti senti?
Grazie per aver dato voce alla ns.malattia un forte in bocca al lupo per tutti comunque sia non mi arrenderò anche se ti confesso ho parecchi momenti di sconforto
Ciao e buona fortuna
Angela provincia di Bologna
Ciao Angela, non ti senti capita perchè non sei seguita in un centro specializzato in endometriosi, dove non ci sarebbe bisogno di spiegare quanto stai male e di convincere dottori.
Tra l’altro a Bologna c’è il Sant’Orsola sotto la guida del dott. Seracchioli. Perchè non provi a contattarlo?
Nessuno mai mi ha fatto ecografie alla pancia esterne … e questa cosa mi ha fatto sorridere ….
Hai provato a dare Canto XXXV a tua mamma? Faglielo leggere … forse così ti sentirai maggiormente compresa. Con tante ragazze è stato utile.
Coraggio Angela, puoi stare meglio devi solo affidarti a mani esperte, purtroppo con una malattia così poco conosciuta e così complessa non possiamo affidarci al primo che passa.
In bocca al lupo! Facci sapere!
Vero
Ciao Angela, Veronica ha assolutamente ragione.
prima cosa: prendersi cura di noi stesse… e quindi rvolgersi ad un centro specializzato.
Per quanto riguarda tua madre…credo anche io che possa avere paura di accettare la situazione ma è anche vero che tu necessiti di un appoggio..e quindi, sì, falle leggere il libro..sn sicura che comprenderà…
noi siamo con te, ti capiamo e sappiamo che il dolore che provi è lancinante, sappiamo che devi assumere antidolorifici per calmare questo male, capiamo tutto il tuo malessere…
ma mi raccomando fatti forza, nn perdere mai la grinta… con affetto! elisabetta
Ciao Angela, anch’io mi sento di consigliarti di cambiare medico:)
Sull’ignoranza di molti medici di base in merito all’endometriosi non c’è da stupirsi, purtroppo…
Anche mia madre ha rifiutato a lungo l’idea che avessi una malattia cronica. Prima dell’intervento si diceva sicura che non avessi nulla, che comunque tolte le cisti io sarei guarita. Il medico di famiglia appoggiava queste sue teorie dettate dal bene che nutre che per me. Mi hanno dato dell’ansiosa. Io lo ero, certo, ma avevo i miei buoni motivi!!!
Poi arrivarono le critiche per il fatto che mi informassi su internet…mi ero fissata!!!
Questo è durato finchè il mio attuale ginecologo non ha guardato in faccia mia madre dicendole che questa è una delle malattie peggiori che abbiamo al giorno d’oggi perchè non la conoscono.
Avere un bravo medico ti aiuterà anche a farti comprendere da chi ti sta intorno che, nel tentativo di tranquillizzarti e di rifiutare l’idea che una persona che amano abbia un problema piuttosto serio, non fanno che peggiorare la rabbia e la frustrazione di chi non solo soffre e sta male, ma è costretto ogni giorno a giustificarsi circa l’entità del proprio dramma risultando così, agli occhi di chi non sa e non vuol sapere, come qualcuno che voglia fare la vittima ad ogni costo.
Secondo me dovresti lasciar perdere tutti, informarti sul miglior medico che c’è dalle tue parti e prenotare.
Cmq il mio ca125 non ha mai superato 54 e avevo un’endometriosi bilaterale…
baci e scusa il commento lunghissimo ma mi sono rispecchiata molto nelle tue parole!!!!
Noemi
ciao Noemi… grazieeee ! ! ! Figurati, la mia mail è stata lunghissima! Grazie delle tue parole: finalmente mi sono sentita capita: forse perchè anche tu come tutte noi che scriviamo nel sito abbiamo e viviamo questo problema ! Ieri mi ero agitata parecchio perchè il ciclo era da 10 gg. che non si fermava e le ovaie erano molto gonfie e doloranti… si vedevano proprio delle sporgenze dalla pancia…ti confesso che ho avuto veramente paura.. paura che la mia pancia esplodesse! ! ! anche ora sono ancora gonfia ma un po’ meno..mi sembra di dover sempre andare in bagno a fare la pipì…quindi il tuo ca125 non era molto alto…il mio prima dell’intervento era arrivato anche ai 470.. Beh sì ti confesso anche stamattina sono andata a rifare i ca e mia madre ha messo le mani avanti dicendo che se risultavano sempre così di non andare dal medico perchè non mi dovevo preoccupare! Non so perchè ma ha il terrore di curarmi.. che riprendo la pillola o altro…io invece Le ho detto che mi sentivo più tranquilla nel riprederla perchè sento che la pancia non funziona come dovrebbe. Ho mestruazioni lunghe, dolorose e una pancia gonfissima, nonostante sia magra! Mi imbottisco di antidolorifici , che attenuano il dolore solo per un paio d’ore…Non mi va di aspettare… ma nessuno mi capisce ,… e come dici tu mia madre ed il ginecologo ritengono che debba sopportare , perchè il ca125 non è così alto e che tutte le donne soffrono … il ginecologo mi ha detto di preoccuparmi solo se non mi alzo più dal letto! ! ! Ecco quello che debbo sentirmi dire !!! E cara Noemi credo anch’io che mi abbiano classificata come un tipo “ansioso”. Il punto è che senza mia madre (che è il perno della mia vita)non ce la faccio!!! Mi sento quasi colpevole di avere questa malattia ! ! !
E da sola non me la sento di chiedere un altro consulto: ho tel.al centro dell’ospedale negrar di Verona (prima che Veronica mi desse gli indirizzi del Sant’Orsola) ed ho preso info..ne ho parlato con mia madre … e non mi ha capito ! ! mi sento un po’ giù anche se so di non essere nè una che si sogna le cose nè altro…. Tu come hai fatto con tua madre????
grazie amiche ciao un bacio e un in bocca al lupo a tutte
Angela
Angela io non sono tanto d’accordo con chi dice che finchè non resti immobile a letto non sia grave …
Il nostro corpo ci manda dei messaggi e non è giusto ignorarli.
So quanto l’influenza di una mamma possa condizionare il nostro modo di vivere e procedere, ma in questo caso DEVI assolutamente prenderti cura di te stessa a costo di inventare una scusa e dire che te ne vai un giorno al mare e invece te ne vai in un centro specializzato a fare un day hospital diagnostico.
Non voglio spaventare nessuno, tanto meno te, ma prima di poter pensare di non agire, devi conoscere perfettamente la tua situazione al tuo interno.
Ci sono organi importanti che se compromessi dalla malattia non si possono comprare al supermercato … coraggio Angela … tira fuori grinta e determinazione e prenditi cura di te stessa.
grazie Vero…
Hai ragione tu: ma mi sento così insicura… ho paura di preoccuparmi per nulla , ma al tempo stesso ho paura di trascurare qualche sintomo per dar retta agli altri… In questo momento , non è nemmeno il dolore, ma la PAURA che avverto… Scusami, ti sembrerò una stupida anche perchè sono grande… ma mi sento così fragile…. eppure nel mio lavoro sono determinata!! vorrei in questo momento avere il tuo coraggio,la tua forza… Però hai ragione tu: si tratta di salute e non posso permettermi di “rischiare” ! E tu come stai?… E’ importante quello che fai:sei grande!!!
grazie del tuo sostegno morale e dei tuoi consigli… spero di recuperare la mia grinta : ti farò sapere! … Ancora grazie di cuore!!! Almeno così ho capito di non essere una stupida e di non inventarmi nulla!!!!
Spero di poterti incontrare un giorno
Nel contempo ti auguro buona fortuna per tutto quello che fai!!!
ciao .. un abbraccio
Angela
Ciao Angela,
sn Elisabetta.
Mi permetto anche io di intervenire nuovamente… perchè siamo vicine in questo grande dolore … perchè so cm ti senti .. devi recarti in un centro specializzato per il tuo bene.
Anche io ci sn andata daopo molto tempo dal mio intervento: ho avuto la massima comprensione da parte delle due ginecologhe che mi hanno visitato… sapevano benissimo di quel che stavo parlando, non banalizzavano il mio dolore (come invece succede quptidianamente con le persone che mi stanno accanto..) ..c’era anche una psicologa che mi ascoltava..mi hanno fattoi tutti gli accertamneti, con calma, dando importanza a tutti gli elementi necessari.
per un pò di tempo mi hanno tenuta sotto controllo ogni 3 mesi..ora siamo arrivati a ogni 6 mesi.
Non lo devi fare soltanto per la tua salute fisica ma anche per quella psichica….vedrai che sentirsi capita dal medico migliora le cose….con gli altri ma soprattutto con te stessa.
So cosa significa non essere comprese.
Ho imparato a fregarmene delle persone che non capiscono la mia patologia: amiche ma anche parenti.
La mia futura suocera per esempio non fa altro che parlermi di bambini, prevdere quando le darò un nipote, non vuole accettare che forse non potrò averne (ho le ovaie destabilizzate molto), e poco tempo fa quando mi ha visto in preda ai crampi non ha saputo far altro che dirmi “anche io stavo male così quando avevo il ciclo”.
Purtroppo ci saranno sempre persone che non sapranno capirti, ma tu te ne devi fregare ..devi volerti bene, tirare fuori il tuo coraggio e curarti. Le parole di chi non ti capisce le devi far scivolare ..
IO SONO CON TE, noi saremo con te, ti cammineremo a fianco, varcheremo la porta del centro con te, ascolteremo le parole dello specialista con te, staremo su quel lettino con te, ti asciugheremo le lacrime causate dalla paura che TUTTE NOI ABBIAMO … e sorrideremo con te nel momento in cui riuscirai a vivere con maggiore tranquillità la situazione…curandoti adeguatamente.
Mi raccomando! mi raccomando!
Un abbraccio!
Ely … ti ringrazio per la forza che sei riuscita a trasmetterci … mi hai commosso. Ti avessi conosciuta quando ero sola in questo inferno!
Ci incontreremo … non mancherà occasione … Se dovessi fare una presentazione dei libri porta tua mamma … che ci penso io 🙂
A Trieste feci la stessa cosa … c’era tra il pubblico una ragazza che aveva i tuoi stessi problemi e non si sentiva compresa in casa.
Ho fatto una presentazione “mirata” … calcando di più su certi aspetti (interpretazione da oscar! hi hi ) e il messaggio è stato recepito!!!
Mi sarebbe piaciuto averti conociuta prima ma chissà se avrei avuto la stessa forza che possiedo oggi grazie anche ai tuoi libri ed alle tue parole confortanti? … in fondo noi diventiamo ciò che abbiamo affrontato, ciò che viviamo tutti i giorni…
Avrei voluto esserci perchè noi tutte meritiamo un abbraccio, una parola che ci riempia il cuore quando non ci sentiamo capite, quando tutto ci sembra andare a rotoli e non capiamo il motivo (visto che la salute non la scegliamo noi ma ci capita) … quando sn un pò giù penso a tutte noi, alla forza che troviamo ogni giorno…. il tuo blog è una finestra verso un mondo segreto, nascosto da tutte le donne affette da endometriosi … esperienze vissute, pensieri che facciamo ma che spesso non abbiamo il coraggio di dire a voce alta… il tuo blog ci aiuta a sentirci normali nelle nostre debolezze, nel nostro pessimismo (che a volte ci piomba addosso), nella nostra insofferenza.
Credo che sia importante affacciarsi a quella finestra ogni qual volta ne sentiamo il bisogno … e poi una volta imparato qlcsa di più su noi stesse, richiuderla, e saper cogliere anche quello che di positivo la vita ci regala.
🙂
PS: non solo imparare qualcosa di più su noi stesse ma anche aiutare, parlare a chi si sente sola, a chi non sa cosa fare..quindi in realtà non credo che la finestra si chiuda ma bensì si socchiuda perchè credo anche che sia importante impegnarci affinchè le donne affette nn si sentano abbandonate da vicini ma anche dalle istituzioni…
nel piccolo tutte noi possiamo farlo, proprio cm lo state facendo voi, tu Veronica, Marisa e tutte le donne dell’APE.
Che meraviglia Ely … io ogni volta che leggo le tue parole mi rassereno … te l’ho sempre detto hai una capacità espressiva favolosa. Grazie … davvero grazie per le tue parole …
Grazie Elisabetta… o spesso ho sentito dire Betta..o Ely ..(posso chiamarti così vero?) sei stata gentilissima e mi hai dato coraggio ..ora mentre leggevo la tua risposta mi sono scese le lacrime…. non mi conosci nemmeno ma hai saputo infondermi coraggio…e invece chi mi conosce da una vita e mi aspetterei di sentirmi capita…nulla … minimizza e basta…
Mi dispiace che tua suocera non ti capisca…diciamo che potrebbe almeno essere più sensibile ..anzichè fare il calcolo a quando gli potrai dare un nipote ! ! ! … Ma cosa vuoi, se penso di non essere capita da mia madre che mi ha messo al mondo figurati da un altra donna che comunque c’è sempre anche se sottile un po’ di gelosia innata … Forse potresti buttarla sull’ironia dicendole che un bimbo è un miracolo , e che li vuoi tenere tutti col fiato sospeso …quando un giorno gli dirai che sei incinta ! ! ! Dicono che oggi ci sono maggiori speranze… spero proprio che tutte noi un giorno potremmo avere dei bellissimi bimbi .. e sicuramente avremmo un punto in più perchè sapremmi che li abbiamo VOLUTI…DESIDERATI.. E CHE ABBIAMO SOFFERTO PER AVERLI …
Tempo fà ho letto un intervista alla Clerici , che anche Lei aveva avuto parecchie difficoltà a rimanere incinta… ho pensato che quindi non bisogna mollare mai e che alla fine la persistenza ripaga … Ho sentito anche le parole di Boccelli quando la madre che era incinta di lui è stata poco bene in gravidanza ed i medici Le avevano consigliato di abortire, perchè avrebbe avuto un figlio “deforme”: ma Lei ha proseguito la gravidanza ed ha avuto un figlio con una voce stupenda !!!!
Quindi coraggio anche a te Ely… sei sotto controllo medico .. però stavolta te lo dico io di non arrenderti !!!
Grazie delle tue bellissime parole, me ne ricorderò nei miei momenti no !!! Io abito vicino a Bologna e tu? Sì Vero , se mi fai sapere quando avrai la presentazione del tuo libro nelle mie vicinanze … porterò a mia madre..magari con una scusa .. chissà che non avvenga il miracolo: ora più che mai ho bisogno di Lei, di sentirmi capita!!!
Sono d’accordissimo del blog: grazie Veronica per averci dato l’opportunità di dar voce alle ns.emozioni, paure,insicurezze.. ma anche di poterci sostenere a vicenda!!!! Mi fa ridere chi dice che Internet è freddo: non è una grafia che suscita emozioni… perchè quelle provengono sempre dal cuore di chi scrive , indipendentemente dal fatto che scriva spingendo tasti sul pc o su un pezzo di carta!!! Inoltre la scrittura ci permette di sentirci più libere e si può andare a fondo senza vergognarci…senza sentirci giudicate…
E voi cosa ne pensate?
ANCORA GRAZIE DI C U O R E
SIETE TUTTE STRAORDINARIE .. E’ UN ONORE PER ME, POTERMI CONFRONTARE CON VOI
Ciao Angela,
sono davvero contenta che le mie parole ti possano essere state di un pò d’aiuto.
Spero che ti spronino a controllare per bene la tua situazione. Non demordo perchè credo sia importante! 😉
Sai sinceramente il proposito d mia suocera all’inizio, quando dovevo ancora accettare la situazione, mi infastidiva, forse perchè non sapevo neppure io cosa desiderassi.
Ora so che se arriverà sarò contenta ma che se non potrò averne mi rivolgerò all’adozione.
Da prima che scoprissi della mia patologia ho espresso questo desiderio (ho amici adottati, ed ultimamente la sorella di una mia amica ha adottato la piccola elena sofia….quella bimba ha portato tanta flicità in casa).
So che il cammino per l’adozione è lungo e difficile, burocraticamente impegnativo, psicologicamente devastante…lo so.. ma ne ho parlato anche con il mio ragazzo… e in questo la pensiamo alla medesima maniera…
d’altronde io ho 26 anni , lui 28, dobbiamo cominciare a sapere quello che vogliamo.
Purtroppo non siamo ancora in condizioni economiche favorevoli. Mi sono appena laureata alla triennale, devo finire la specialistica, Lorenzo ha iniziato a lavorare ora in uno studio legale, io faccio ormai da tempo un lavoro part time.
Tra qualche mese andremo a convivere a milano (ora abito a massa, in Toscana).. come vedi siamo solo agli inizi ..ma sono speranzosa… cerco di vedere il futuro con tranquillità.
Questo me lo ha insegnato la malattia, prima ero molto più pessimista.
Ho combattuto a spada tratta il mostro, ma con lui non si vince con la sola forza bensì con il coraggio: il coraggio di cogliere quello che di positivo ci capita…le giornate buone senza dolori…”vivere per piccoli obiettivi”.
Il coraggio di affrontare tutte le cure, piano piano…
La malattia insegna.
Inoltre credo che ognuna di noi abbia una propria sensibilità: per questo motivo lo stato, la società ci dovrebbe offrire tutte le opportunità. Un alegge di adozione meno macchinosa ed una sulla fecondazione assistita equivalente a quella dei paesi europei più sviluppati.
Non esistono strade assolute ma solo ciò che ognuna di noi sente proprio.
Ed ora mi prendo anche il dono che mia sorella mi porta ..il suo bimbo…a febbraio partorirà..e quando si lamenta dei dolori delle nausee…le sorrido (lo faccio solo con lei…le altre le ucciderei ;)) ) e le dico che dovrebbe sentirsi onorata a provare quelle EMOZIONI…perchè sono davvero un miracolo , come dici tu!
No..internet non è freddo! io qui scrivo ciò che nn dico a nessuno….lo faccio qui perchè so di essere capita dalle mie amiche compagne di viaggio, di dolori ma soprattutto di gioie..perchè la nostra amicizia è un gioia.
Il sorriso che mi regalate, ma anche le lacrime che fanno solchi profondi sulle mie guance .. sono emozioni liberatorie… emozioni che mi aiutano ogni giorno ad affrontare la vita per come mi si offre! Vedi anche tu mi sei stata d’aiuto perchè cm un fiume in piena mi sono espressa e stasera mi addormenterò più tranquilla, conscia di non essere sola.
Come te. Non sei sola!! Stasera anche tu cerca di addormentarti pensando che saremo sempre lì a sostenerti ogni qual volta ne sentirai il bisogno.
Mi raccomando!
Buonanotte
Elisabetta
Allora sono stata dal ginecologo lunedì…
la mia situazione sembra essere migliorata.
Abbiamo parlato un po’ dell’endo, dei dolori ecc…
lui non è il medico che mi ha operata e mi ha detto che il fatto che i due cicli immediatamente successivi all’intervento siano stati dolorosi non sia normale.
Secondo mia madre all’epoca era NORMALE che avessi avuto dolori, era “colpa” dell’intervento che avevo appena subito e che mi aveva scombussolato.
Io gli ho chiesto se ci sia la possibilità che io soffra di dolori mestruali a prescindere dall’endo.
Secondo lui esistono i dolori mestruali, la cosiddetta dismenorrea, ma in chi ha l’endometriosi è molto più probabile che i dolori, specie se forti, derivino da “LEI”.
Poi mi ha spiegato che le cisti sono l’ultima cosa, la manifestazione ultima della malattia. L’ecografia non serve a molto, meglio una risonanza, fatta da gente esperta che conosce la malattia.
Cara Angela, non demordere…l’ecografia può non segnalare nulla, persino la laparoscopia può non individuarla. Il medico che mi ha operata ha detto che una delle due cisti non era endometriosica mantre poi dalla biopsia quella cisti risultò sede di focolaio endometriosico…
Dalle tue parti i sono i migliori medici…in questo, a parte alcune eccezioni, il sud si mostra ancora indietro, purtroppo. Io studio a Roma e sono fortunata, perchè nella mia città, a Termoli, in molise, come nei dintorni, in molise o in abruzzo, siamo messi davvero male…
Chiedi a Vero sui centri migliori di Bologna o spostati al non lontanissimo Negrar…vedrai che ti ascolteranno, e se poi tua madre avesse ragione almeno ti sarai tolta la paura e riuscirai a vivere più serena, no?
Ricordo che pochi giorni prima dell’intervento Vero mi disse che potevo fare il ca125 come esame… litigai con mia madre al telefono e lo lanciai contro il muro!!!avevo voglia di lanciarlo dalla finestra.
Se mi avesse ascoltata e mi avesse mandato da termoli la richiesta del mio medico avrei pagato solo il ticket.
Ritirai 100 euro dal bancomat e andai a fare le analisi in un centro privato.
Purtroppo ci dobbiamo armare. Il brutto di questa malattia e che quando ne parli con gli altri sembra che devi CONVINCERE qualcuno.
Che restino nell’ignoranza…l’importante è che almeno il nostro ginecologo sia competente in materia!!!
I ginecologi si occupano di troppo cose mentre ginecologia e ostetricia sono scienze tra loro molto variegate.
Volevo aggiungere una nota critica personale, per tutte le donne costrette ad avere accanto, nel proprio letto di dolore in ospedale, la puerpera di turno…
Tornando a noi se fai gli esami giusti e ti fai vedere da un esperto pure se confermerà ciò che dice tua madre ti sarai almeno tolta la paura no?
potri vivere con maggiore serenità e in ogni caso non sarà stato inutile perchè tu la diagnosi di endo l’hai già avuta ed essendo una malattia cronica ogni tot è giusto fare dei controlli, soprattutto se ci si accende un campanello d’allarme come il ca125 che ricomincia a salire.
baci a tutte 🙂
Noemi … il tuo dottore pur non essendo specializzato in endo è davvero un gran dottore e ti ha saputo indirizzare al meglio!
Ho sempre desiderato di scagliare il cellulare contro al muro … anche se spesso desidero immergerlo in un liquido … mare o WC che sia 😉
Devo dire che lanciarlo contro al muro dev’essere di gran soddisfazione! eh eh
sisisi, lui è davvero un grande!!
Credo sia abbastanza esperto in endometriosi, è il primario del Sant’Andrea a Roma, era anche presente al convegno dell’A.P.E.;)
per il cellulare diciamo che la mia coinquilina ha avuto un risveglio piuttosto traumatico…..;)
Ah beh … ora si spiega come mai “LE SA TUTTEEEE! ” 🙂
grazie Noemi… sei stata molto carina !! Sabato mattino vado a ritirare l’esito del ca … e vediamo come va… come giustamente dici tu è difficile la ns.malattia perchè appunto ci sono esami che posso dare dei “falsi” , cioè apparentemente esito negativo anche in presenza di endo… infatti nella mia descrizione di laparoscopia c’è scritto che apparentemente la morfologia degli organi sembrava normale.. a parte la cisti sull’ovaio sx sopra , per fortuna non dentro ed aderenze tenaci sempre nella parte sx tra ovaia, tuba,ecc….
Il ginecologo che mi segue si chiama Dr.zuanetti, non so se qualcuno lo conosce… Sinceramente non so se ha molta esperienza di endometriosi…. insomma tutte le volte, si “vanta ” un po’ di essere un chirurgo, di fare i cesarei… ma di endometriosi non me ne parla mai… insomma predilige la chirurgia e credo che ammettere che possa avere ancora qualche focolaio di endometriosi , significherebbe (forse…) non avermi operato bene… invece io, Angela, non mi permetterei mai di colpevolizzare nessuno… ci mancherebbe…. lo so che anche se l’inervento è stato fatto sapientemente l’endometriosi può ritornare !!!!
inoltre penso che mi reputi una lamentona pertanto non riesco nemmeno a spiegare e a comunicare nè i miei dolori, nè il mio stato d’animo!!! Non è una cattiva persona, per l’amor di Dio ma , a volte simpatica, ma non mi sembra afferrata con l’endo, nè con le giovani … insomma mi dà un po’ l’impressione di quei medici che non vogliono problemi, ma deve andare tutto bene!!! .. Non so se mi sono spiegata bene.. invece avrei bisogno di sentirmi seguita veramente ed umanamente… di sentirmi capita… e non liquidata ..come vediamo tra un po’ …eccc… ho già mia madre che non accetta la situazione !! Questa maniera non mi aiuta , anche se a volte ho il morale a terra… io sono una di quelle che vogliono conoscere la malattia per sonfiggerla, per non permetterLe di tornare in me e di disturbarmi!!! La mia paura è quella di non conoscere questa malattia subdola, che da un momento all’altro ritorna più forte a farsi sentire e di trascurarla , per fare la “forte” o per accontentare mia madre ed il ginecologo … purtroppo però non ho la forza senza mia madre , che come ho già detto è il perno, il punto fermo della mia vita, non ce la faccio e poi avrei paura che il ginecologo che mi segue ora si sentisse “offeso”…quindi mi sentirei in colpa… (so che sembra strano…dovrei pensare a me, visto che il corpo ed il dolore è il mio..invece mi metto paranoie per niente!!!) sono molto sensibile, peccato che gli altri non hanno le stesse mie accortezze !! E tu Noemi come hai fatto con tua madre??? A me sembra di impazzireee!!! Sì Vero mi ha dato i nominativi del Sant’Orsola: devo solo trovare la forza ed il coraggio… hai ragione tu , Noemi, in fin dei conti un consulto presso un centro specifico toglie solo i dubbi o conferma quanto il corpo mi sta sussurrando…. una domanda: ma oltre il ca, voi fate anche gli esami ormonali? Ad esempio questi io non li faccio mai , anche se ho i brufoli (voi li avete??) perchè nessuno me lo dice.. insomma penso di aver bisogno di essere seguita, di avere una guida competente al mio fianco, che mi creda, mi rassicuri, abbia la voglia di combattere a fianco A ME !!!PER IL MOMENTO, SENTO SOLO VOI, CARE AMICHE CHE MI CAPITE!!!! ANCHE SE NON VI CONOSCO VI VOGLIO BENE!!!
G R A Z I E !!!!!!!
CIAO BETTA,
NON SO SE LO SAI , MA CREDO che tu abbia un dono particolare: sai far entrare le parole nel cuore!!! sei straordinaria, sento che hai molta forza e determinazione ed anche serenità (quella che ancora mi manca…anche se ho qualche anno più di te !!)certo esistono le adozioni (anch’ io ti confesso ci avevo pensato… c’è stato un periodo che volevo avere a tutti i costi una bimba da amare nonostante sia single, di crescerla , e di donarle me stessa: poi ho pensato che sarei stata egoista, perchè occorre sia la figura materna che quella paterna !! Ti confesso che mio padre mi manca tantissimo anche se no glielo faccio vedere: lui è sempre fuori per lavoro e quindi lo vedo poco..però per stargli più vicina e dargli il mio appoggio lavoro con lui o meglio seguo la contabilità, amministrazione, fatture e paghe di una piccola azienda con 4-5 dipendenti… Ti confesso che all’inizio è stata durissima pensavo di non farcela, passare dal mondo scolastico al mondo lavorativo non è facile, soprattutto quando tuo padre è un socio… Ancora oggi, visto che mio padre non c’è in ditta, sento molto forte il peso della situazione, di dover decidere in fretta di problematiche a volte più grandi di me.. di non poter andare in ferie per non lasciare l’ufficio.. di essere sempre reperibile e di non avere il tempo di pensare a me stessa, a coltivare i miei interessi… a volte mio prende una rabbia (mi sento come una macchina che non deve sbagliare mai e poi quando ho bisogno di comprensione e di aiuto…nisba….) altre invece penso almeno all’utilità che dò a mio padre , sapendo che ci sono io in ufficio a “difendere” la ditta e cercare di spianare e a volte risolvere qualche problemuccio!! .. può sembrare una situazione da privilegiata.. ma non è così : sono sempre la prima che arriva e l’ultima che se ne va, gli altri possono fare le mutue, le ferie, e si lavano le mani di fronte agli imprevisti… a me tocca remare sempre… a volte mi trovo addirittura senza remi e debbo nuotare!!! Brava Betta che hai un sacco di idee, presto abiterai in una zona nuova e sicuramente non sarà facile ma avere il tuo Lorenzo ti aiuterà tantissimo!!! Puoi considerarti fortunata perchè non tutti i ragazzi sanno aiutare e capire i ns.dolori (altri sarebbero scappati o ti avrebbero visto come una “malata” , da evitare e avrebbero trovato qualche scusa per lasciarti…) e cosa ancora più importante è d’accordo con te per l’eventuale adozione (anche se io tifo che tu possa avere figli dal tuo corpo),.
Penso che facciate bene a vivere in un altro paese, magari lontano un po’ dalle suocere e genitori di entrambi– penso che solo così (nonostante il dispiacere del distacco dai genitori ed amici) la coppia si possa rinforzare, saldare e crescere…. altrimenti c’è sempre un po’ di intrusione (ovviamente sempre a fin di bene) che a volte può portare grossi problemi
sei brava a non essere gelosa di tua sorella che è incinta… non so se io ci riuscirei …da qui si vede che stai raggiungendo un buon equilibrio!!
Domenica scorsa mia cugina ci ha presentato il suo ragazzo: nemmeno io sono gelosa che Lei l’abbia ed io no… l’unica cosa che ho sentito un po’ di amarezza (ma non invidia, te lo giuro, perchè voglio un gran bene a mia cugina e se lo merita!!)insomma ho riflettuto sul perchè io non abbia un compagno , se sono io la persona “sbagliata” oppure se mi sono concentrata troppo sul lavoro oppure se invece “il mio destino non è quello di essere moglie ” ..ma l’Angela fi tutti, l’Angela del mondo!! Come potrete capire, care amiche, sono confusa anche su questo fronte… però sono più serena , perchè ho deciso che per il momento voglio vivere la mia libertà, senza pensaeci troppo , poi si vedrà!!
Scusate le mie lunghissime lettere, ma come dice Betta, quando scriviamo sentiamo di avere “fiumi di parole” da esternare!!!! Grazie a tutte
Poi ti dirò se ce la faccio a fare le mie battaglie di salute (ho avuto anche un forte distacco di retina anni fa ed ho in un occhio un visus alquanto ridotto e molto spesso soffro di congiuntiviti, mal di testa…. mi sento un po’ sfigatella.. anche se alla fine ho sempre potuto operarmi ed ion qualche maniera salvarmi dal peggio!!)
baci Angela
Ciao angela!
Quello che fai per tuo padre è molto bello, ma ricordati che come tu hai cura di lui e delle sue necessità anche tu devi pretendere qualcosina…in questo caso non ti fa male mollare la presa a volte.
Credo che tu ti senta molto sola e credo che avere delle buone e sincere amiche sia davvero un tuo desiderio.
Ma credo anche che vorresti un uomo al tuo fianco che condivida con te la vita.
E’ normalissimo !!! ma per riuscirci devi prenderti cura di te stessa, lasciarti del tempo libero e perchè no, anche di un piccola vacanzina…potrebbe essere anche un semplice week end in un agriturismo..basta poco per ricaricare le pile..basta poco per conoscere nuove persone….
Lo so non sei assolutamente gelosa… non ti preoccupare capisco cosa intendi!
Non ti sentire sfigatella…sei una bellissima persona lo si capisce da quel che scrivi…lo si capisce dalla profondità delle tue parole…è vero hai dei problemi di salute .. ma non sono quelli l’importante…è vero è duro affrontarli ma non sono quelli che fanno una persona….
Sei quella piccola gabbianella di cui ha scritto sepulveda (uno dei miei libri preferiti) che ha semplicemente voglia di volare..e ce la puoi fare..apriti di più, trattati bene (prenditi cura di te!!!!!) e sono sicura che non mancherà persona capace di apprezzarti!
Con affetto.
Elisabetta
Ciao Betta, tutte le volte che mi scrivi mi commuovo!!! Confermo il mio pensiero , sai capire gli altri, andare oltre alla parole e darne voce, spessore…
E’ straordinario come riesci a capirmi tra le righe, nonostante la tua giovane età, e considerando che non mi conosci di persona…. sei veramente straordinaria!!!
Sono stata sfortunata, quelle che si sono professate amiche mi hanno deluso tantissimo e mi hanno lasciato sola nel momento del bisogno… così ti confesso..per paura di soffrire… sono molto cauta ed ho chiuso un po’ i battenti del mio cuore…. e’ troppo forte il dolore di sentirmi delusa, usata, tradita!!! Anch’io ho i miei difetti, si intenda, ne sono piena…. ma sono anche una persona sincera ed affidabile..se prometto qualcosa mi faccio in mille pezzi per mantenere la mia promessa!!!
Oggi ho ritirato gli esiti del Ca…il Ca 125 è ancora altino ma un po’ meno dell’altra volta… e ci risiamo mia madre continua a minimizzare…. mi sento proprio incompresa , debole e sfiduciata…a volte vorrei fregarmene di tutto e tutti anche di me stessa…. Sono un capricorno e il mio segno rispecchia il mio carattere: sono determinata, precisa, affidabile…ma anche vera, sincera, fragile.. anche se non lo dò a vedere… siccome non voglio passare per lamentona ti racconto anche dei miei hobby: ricamare a punto croce e mezzo punto ora sto finendo un bel paessaggio con una casetta di montagna, ruscello e montagne… poi ne ho preso un altro che è una dama con dei gatti … inoltre mi piace pattinare, leggere, la cultura letteraria e riflessiva (quelle dove non c’è la risposta ma la devi dare tu) la musica e l’arte in genere.. e Tu ? quali sono i tuoi hobby? sì mi è piaciuto l’albatros (se ti riferivi a quello) tutte le volte che lo leggo piango!! .. Se invece è un altro libro, mi puoi dare il titolo? grazie di cuore dei tuoi suggerimenti… anche della vacanza ma non mi va di partire da sola (sono andata anni fa con una mia “amica” ma è stato un disastro .. lei pensava solo a se… poi mi sono sentita male e mi sono fatta andare a prendere dai miei)!! mi sentirei una sfigata… e poi non ho ls giusta grinta!!!!
G R A Z I E DI C U O R E PER LE TUE PAROLE … E SENSIBILITA’ ..COME HAI FATTO A CENTRARE L’OBIETTIVO????
SPERO CHE NON TI STANCHERAI DI ME E CHE POSSIAMO SCRIVERCI ANCORA
GRAZIE
mmm…Angela mi spiace per il ca125…
Se cmq è alto è una ragione in più per fare un bel controllo no?
Ho letto che avevi intenzione di andare dal dottore figo… 😉
Se tua madre minimizza forse è perchè non vuole farti preoccupare…non si rende conto che aumenta il tuo stress il fatto di non essere creduta.
Questo problema è un problema tuo e solo tuo. Vedrai che quando avrai trovato la strada giusta per affrontarlo anche l’incomprensione da parte degli altri ti sembrerà una cosa di poco conto…allora forse le cose cambieranno anche sotto questo punto di vista.
Veronica da quando mi sono rivolta a lui mi sento molto più serena, non più persa come durante e dopo l’intervento (fatto da altri)…
Per la prima volta mi è stato chiesto di descrivere i miei dolori, si è parlato di alimentazione, di fumo, di stile di vita…
Quando gli ho chiesto di interrompere la cura perchè non sopportavo più gli effetti collaterali è stato fermo ma mi ha aiutata con un integratore ai fitoestrogeni, che ha funzionato 😉
Mi dispiace solo che al Sant’Andrea non si possano effettuare tutti i tipi di fecondazione assistita. Ora non si può nemmeno più fare la risonanza infatti dovrò farla al Policlinico…la sanità sta messa maluccio…
Ciao Angela,
scusa il ritardo ma volevo avere un pò più di tempo per risponderti.
Certo che ci possiamo sentire, fatti dare da Vero il mio indirizzo e mail, sentiti pure di scrivermi quando vuoi.
Lascia stare tua madre..lo so che è difficile, fatti un bel controllo dal dottore figo ( 😉 io nn mi farei perdere l’occasione ihihih) …
se vuoi poi magari quando ti senti portaci tua mamma ad una di queste visite, magari parlando con un medico e capendo la situazione….non so è un’idea ma solo quando te la sentirai..quando avrai sistemato prima la situazione….
I miei hobby???..mmm leggere, andare in giro per musei, viaggiare appena posso (niente di che..tutto low cost- anche sola, mi fa bene stare con me stessa) , studiare arte (lo so che studiare non è un hobby ma amo l’arte e spero tanto di trasformare la mia passione in un lavoro, mi piacerebbe molto insegnare)..ogni tanto ricamo anche io ma niente di eccezionale…ora vorrei preparare una bella copertina per il/la mio/a nipotino/a …
Il libro è : storia di una gabbianella e del gatto che le insegnò a volare…
ad agosto andrò ad amburgo proprio a vedere la città ove è stata ambietata la storia..ho scelto la città praticamente solo per questo…
Invece Albatros non l’ho mai letto ma se me lo consiglio lo compro!
Allora spero di sapere gli aggiornamenti sulla tua salute…MI raccomando!
Un grande bacio!
Elisabetta
Missione compiuta, Angela ora ha il tuo indirizzo mail!
Bacio
Ciao Elisabetta,
grazie della tua mail… l’ho letta subito ma ho aspettato di aggiornati, prima di risponderti…
Gioved’ mattino con mia madre che non si voleva convincere, le ho detto seria che se voleva non avrei più fatto nè alcuna visita nè alcun controllo… ma che si sarebbe presa Lei la responsabilità sulla mia salute e che se un domani dovessi avere problemi perchè non mi sono curata prima, l’avrei considerata responsabile a tutti gli effetti!!!.. così ha cambiato subito tono e si è calmata…
Giovedì 29.07 il ginecologo mi ha prescritto l’uso della pillola yasminelle (prima usavo jasmin …mi ha detto che questa è più leggera di jasmin) e mi ha detto di prenderla in continuo… per 6 mesi.. poi rifare i marcatori e ritornare da lui per controllo
allora mi chiedo senza la sospensione dei 7gg. e quindi assumendo sempre gli ormoni della pillola, avrò lo stesso il ciclo?
e se non l’avrò, come mai anni fa non mi diede questa terapia ma per bloccare le mestruazioni ho fatto le iniezioni di enantone?
l’esito dell’eco non l’ho sotto mano… poi ve lo segno…
diciamo che rispetto al solito stavolta il ginecologo, era più calmo (si è sfogato con la donna incinta prima di me… perchè si sentiva da fuori un po’ la sua voce alterata….) si è finalmente spiegato meglio del solito ed ha detto che l’endometriosi oltre a cisti (ceh non gli è sembrato di vedere con l’ecografia estena) posso avere tipo “bollicine piccole che non si vedono con l’ecografia esterna ma che sanguinano e fanno male)
inoltre ribadisco che non mi vede mai tutta la pancia ,cioè solo parte bassa, ma io ho dolore anche verso l’ombelico e nemmeno l’intestino… bah…. il medico fico prima di metà settembre non se ne parla… qindi per il momento mi devo fidare del ginecologo che ho e poi si vedrà…
ieri infatti mi sono venute e ho la schiena a pezzi…. per non parlare della pancia.. vedremo come va con la pillola
(è normale avere ultimamente il sangue piuttosto liquido , come a sprazzi, ?? e il fatto che il ginecologo mi ha prescritto la pillola senza avermi fatto fare alcun tipo di esame del sangue preventivo?)
se qualcuna di voi è così gentile da dirmi cosa posso avvertire con l’uso continuato della pillola (se avrò o no le mestruazioni… nella spiegazioni c’è scritto di fare la sospensione dei 7gg. ma il ginecologo mi ha detto di no e sempre nelle spiegazioni c’è scritto che se uno ha spotting per più di 3 mesi , di avvisare il medico, ed il ginecologo mi ha detto che durante il primo mese è normale avere delle piccole perdite , ma è un effetto collaerale di queste pillole leggere… e se le perdite si prolungano per più di 2-3 mesi, secondo voi mi devo preoccupare??? E’ vero che la pillola aumenta il rischio di tumore a seno, ma protegge da quello ovarico a cui noi con l’endometriosi possiamo essere piu’ esposte??
inoltre ho acquistato il libro di Veronica “condividendo che mi leggerò …così magari mi sentirò meno sola…
ora mia cugina è incinta e c’è parecchio trambusto in casa … sia per l’improvvisa novità , visto che non è stato “cercato” e che lei è ancora studentessa… mia zia quindi vuole far sposare subito i ragazzi , così non si vede la pancia di mia cugina …e farli vivere da lei… all’inizio ho provato un po’ di malessere
ho pensato se anch’io un domani avrò l’onore di diventare mamma… o se questa malattia mi farà dannare…
però avendo visto mia cugina ho provato una grande tenerezza nei suoi confronti ed anche un po’ di preoccupazione.. è come se lei volesse nascondere la sua gravidanza… non appena se ne accenna si ammutolisce e cambia discorso… sono un po’ preoccupata per lei… non penso si pronta nè fisicamente nè psicologicamente… Le ho consigliato di acquistare le riviste apposite per le donne in gravidanza e di raccontarsi magari con altre ragazze con la stessa esperienza (come sto facendo io con voi, amiche) così da non sentirsi sola , ma che le sue paure sono comuni alle altre… Tu cosa ne dici Elisabetta, ho fatto bene?? grazie per essermi vicina con le tue fantastiche parole… non sai che forza mi danno….
buon week-end a tutti
un mega bacio
Angela
ciao Angela .. mi inserisco …
Anche io prendevo Jasminelle ma poi l’ho cambiata con Jasmine perchè Jasminelle era così leggera che mi dava spotting (perdite di sangue).
In teoria non sono dannose … ma non è neanche piacevole averle.
Non siamo però tutte uguali e magari a te non da problemi.
Se la prenderai per 6 mesi senza mai sospenderla ovviamente non avrai le mestruazioni.
La differenza con l’enantone è che l’enantone agisce direttamente sull’ipofisi, che è una ghiandola del cervello che ha tra le varie funzioni il compito di bloccare il ciclo.
In questo caso, una puntura di enantone ha un effetto un po’ più “importante” sul tuo corpo e soprattutto in caso di effetti collaterali non puoi tornare indietro nell’immediato, ma devi aspettare che passino tot mesi per riabilitare le tue mestruazioni.
La pillola invece agisce sulle ovaie e sul sistema riproduttivo.
E in caso di effetti collaterali ti basta smettere o cambiare la pillola.
Ovviamente non sono un dottore e te l’ho spiegato con parole mie …
Ciao Angela!
Allora cominciamo dalla pillola.Anche io prendo jasminelle e come per te, a firenze me la prescrissero per 6 mesi senza pausa. Ho avuto spotting per il primo mese ed è normalissimo….dopi il primo smise tutto….
Lo da perchè è una pillola leggerissima. Quindi nn ti preoccupare. Ovvbiamente se ti dovesse durare di più chiama il ginecologo e chiedi consiglio a lui.
Certo la pillola può influire sull’incidenza del tumore al seno…ma è una probabilità..ed è invece certo che tiene a riposo le ovaie e rallenta l’endometriosi…quindi nn ti preoccupare eccessivamente per questa cosa.
il medico ti ha detto di farla senza pausa perchè ciò che va ad ingrassare le cisti è il sangue e quindi se tu blocchi il ciclo rallenti l’avanzare della patologia. Fidati mi raccomando!
Per quanto riguarda l’eco..mmm a me la fanno sempre esterna ed interna….
e cmq prendi la’ppuntamento dal dottore figo, così poi discuterai della tua cura cn un esperto! ..che ti spiegherà tutto per filo e per segno.
Anche io nn feci gli esami della pillola…però ora mi tego sotto controllo ogni 6 mesi per monitorare la coagulazione (importantissimo).
Per quanto rigurda tua cugina..hai fatto benissimo, sei stata molto cara e forte perchè so che hai dovuto trarre tanta forza d’animo!
Comuque hai visto???? sei stata bravissima cn tua madre e devi pretendere sempre questo!!!! devi curarti e volere il meglio date! devi essere fiera del tuo coraggio!!!
Mi raccomando ..appuntamento dallo specialista ..vedrai che le tue paure svaniranno sotto un attento controllo …
Baci! 😉
ciao Elisabetta,
sei stata carinissima….
Beh, con mia madre stavo esplodendo … insomma non voleva che facessi i controlli … in più mi butta in faccia la gravidanza di mia cugina: è stato per me insostenibile, ma calma e decisa ho finalmente detto che si sarebbe presa lei e solo lei tutta la responsabilità sulla mia salute…
sì l’eco esterna mi faceva male un po’ male l’utero e l’ovaio sx… penso che il ginecologo se ne sia accorto perch’ insisteva su quei punti…
l’esito però l’ho letto dopo , perchè lui ha scritto e poi mi ha dato il foglio chiuso… mi sembrava brutto aprirlo davanti a lui…
ho letto che comunque l’utero è nei limiti della norma , ma non ha visualizzato l’ovaio sx , anche se ha provato più volte sempre con l’eco esterno , per interposizione anse intestinali…
forse visto che sentivo dolore e non si vedeva bene avrà deciso di prescrivermi di nuovo la pillola…
Quindi se ho capito bene è come se mi ritrovassi in menopausa artificiale…tu per quanto tempo l’hai usata?
e’ solo il 3gg.di pillola (uguale 3° gg.di ciclo) ma il pancino è ancora dolorante… speriamo che funzioni.. Beh mi sento più sollevata sapendo che anche voi fate la mia terapia…
Si dallo specialista, mi conviene sempre andare anche per vedere meglio il tutto.. appena ci sono le disponibilità
Sto leggendo il libro di Veronica Condividendo… Vero sei forte e penso , anche se non lo conosco, che sei molto fortunata ad avere tuo marito al tuo fianco… ora devo andare scusatemi, mi stanno chiamando.. domattina vi riscriverò perchè devo ancora finire la mia mail
Grazie mille Vero,
sei stata chiarissima e gentilissima… oltre che di grande aiuto! ! ..
L’eco esterna mi faceva un po’ male l’utero e l’ovaio sx… penso che il ginecologo se ne sia accorto perchè insisteva su quei punti…
l’esito però l’ho letto dopo , perchè lui ha scritto e poi mi ha dato il foglio chiuso… mi sembrava brutto aprirlo davanti a lui…
ho letto che comunque l’utero è nei limiti della norma , ma non ha visualizzato l’ovaio sx , anche se ha provato più volte sempre con l’eco esterno , per interposizione anse intestinali…
il ginecologo ha escluso a priori un eventuale nteressamento intestinale visto il ca 19.9 buono, però confesso di avere parecchio dolore ad andare di corpo che peggiora con l’avvicinarsi del ciclo..
a parte questo ho preso il tuo libro “Condividendo ” telefonando a varie librerie… in una mi ha risposto un ragazzo che con molta ingenuità e curiosità mi ha chiesto cosa fosse l’endometriosi…. Scusami Vero, mi vergogno tanto, ma non c’è l’ho fatta a spiegarglielo…. mi sembrava come andare ad autodenunciarmi come malata ad uno sconosciuto… perdonami… gli ho detto che nel libro c’erano dei racconti di vita, testimonianze, ma non gli ho detto cos’era l’endometriosi… mi sono sentita in colpa, stupida,vigliacca … ma non mi sento ancora pronta… Ho deciso di prendere Condividendo, perchè avevo paura che “XXXV Canto d’inferno” fosse troppo lacerante per me… ho avuto paura di non essere abbastanza pronta… invece leggendo Condividendo ho avuto sentimenti contrastanti , a volte un po’ di malinconia, di pianto , altre mi ha strappato un sorriso… Penso che di Complimenti ne avrai ricevuti tanti , per l’impegno ed il coraggio che hai avuto nel metterti in dscussione e nel raccontare l’esperienza più intima di una donna: quella del dolore, della paura, dell’angoscia… della voglia di avere un bimbo… sappi che sono tutti super meritati e ti ringrazio perchè sei il nostro punto di riferimento.. Volevo dirti che penso di ritrovarmi ancora nella fase altalenante verso questa malattia… faccio fatica ad accettare l’idea che vivrà sempre con me , che farà parte del mio corpo e sono un po’ terrorizzata all’idea di eventuali altri interventi, terapie continue… dolori.. all’inizio pensavo che fosse come un’appendicite che dopo che la togli starai bene… invece purtroppo tende a ripresentarsi perchè “vive” col ciclo della donna . quindi sono ancora confusa , sono ancora in balia tra l’accettazione e la negazione…ma piscologicamente sto un po’ meglio grazie a tutte voi ! !
Leggendo il tuo libro mi è venuta in mente una cosa, se la pancia era considerata un tempo come un organo vitale (come ad esempio il cuore) basta pensare come la pancia al centro del mondo (vi ricordate la canzone di jovanotti “l’ombelico del mondo?”) come è la nostra scombussolata da questa malattia ancora appunto “sconosciuta”? Mi piacerebbe che il mio principe azzurro sconosciuto riuscisse ad amare prima la mia pancia e poi me… perchè ci sono dei momenti in cui la odio… vorrei quasi poter avere una bacchetta magica per entrare nel mio corpo e sistemarlo con la magia… una volta per tutte.. invece non è possibile…
Forse la cosa più difficle è sia essere capite dal mondo che se non ti sposi e fai un figlio, ti considerano una “sfigata”, una “snob”.. una che non è capace…e la seconda è proprio quello di convivere con una malattia che non vuoi , che ti è scesa dal cielo senza un perchè! …sempre leggendo il tuo libro ho pensato di scrivere due righe al mio medico di base per sensibilizzarlo sull’argomento (visto che secondo lui non è nulla …) non tanto per me , ma per evitare che qualche ragazza con forti dolori possa passare il ns.calvario… soprattutto nei piccoli paesi dove c’è ancora ignoranza.. se mai troverò la forza , te la farò leggere , così mi darai un tuo parere
Spero di avere sempre questa forza e fiducia , anche se so già che durerà poco e ripiomberò nell’insicurezza…
care amiche dobbiamo sentirci unite per farci forza le une con le altre! ! ! grazie amiche, grazie di cuore
Buongiorno!
hai fatto benissimo nn ti preoccupare….il primo mese di pillola è fastiodioso proprio per lo spotting…ma poi vedrai che quando passerà il giusto tempo starai molto meglio. Non è proprio una menopausa..credo che la menopausa indotta sia una cosa molto più forte e credo che si usino medicinali più potenti della pillola…..ma nn sono informatissima su questo punto! io ho crecato di prendere la cosa dal punto di vista positivo: tipo quando vado al mare nn ho la noia di non poter fare il bagno….ihih….tienimi informata! baci
Non devi scusarti, la vergogna che hai provato tu, se hai letto Condividendo l’ho provata anche io quando mi avevano chiesto di presenziare ad un banchetto informativo sulla malattia, quindi posso comprenderti benissimo. Semplicemente non sei pronta per parlare della malattia con il primo che capita, non devi assolutamente scusarti. Per quanto riguarda sensibilizzare i medici è ancora attivo il Progetto Informendo … trovi qualche info qui http://www.donneaffettedaendometriosi.it/progetto_informendo.aspx
care ragazze… è da un po’ che non vi scrivo…almeno qui nel sito di Vero.. troverete però qulache mio commento sul forum dell’ape…
cosa posso dirvi? sono stati mesi MOLTOOO DIFFICILI E PESANTI…. la terapia iniziata con jasminelle in continuo poi cambiata col cerotto evra in continuo non è andata: mi ha portato meno-metroraggie el’ho dovuta sospendere..ò diciamo che questa brutta
esperienza è stata come una “scossa” per prendere quella decisione, che stupidamente mi sembrava tanto difficile, quella finalmente di andare presso un centro specializzato… dopo 3 mesi dalla visita e d ancora altrettanti meno-metroraggie , arriva il turno degli esami… agitata e scombussolata nel corpo e nella mente… ma che poi non sono così terribili come sembra,…. li faccio… ed uff…. già dall’eco transrettale comincio a capire che le cose non vanno poi tanto bene.. ma la dott.ssa non mi dicde nulla… scrive..stampa le foto e mi ridà la cartella… oramia cosa moltooo strana… sto iniziando a capire un po’ di più ..oramai le parole “cisti endometriosiche”, “noduli”.. incominciano a diventarmi “nomi quasi familiari” e non più “arabi come prima”.. ma la sorpresa sta già dall’ecografia stessa con la frase “placca endometriosica nel retto infiltrata” .. confermata poi dal clisma opaco. con stenosi del 20% ..uffff… sono demoralizzata…ma sentendo anche le altre ragazze… forse è “normale”.. mi scoccia,,, vorrei subito info ,. ma il mio medico non c’è …posso solo lasciargli gli esiti degli esami già fatti ed attendere che mi chiami…
dopo pochi gg.ricevo la chiamata e il dott.mi dice che mi vuole vedere per parlare della situazione… allora l’intervento non è da fare subito (capisco poi che loro lo danno come obbligatorio solo con stenosi maggiori del 60% e se sono compromessi reni…ecc.)
nel caso dell’intervento…però il dott.mi illustra tutte le conseguenze… e qui …sento che il mio cervello…si “annebbia” letteralmente… mi sembra che le parole del dott. per quanto cerchi i termini più semplici e mi abbia fatto un disegno..siano dell “martellate..dei colpi di ascia”… endometriosi severa… infiltrata tra utero ed intestino ..se si opera resezione intestinale…rischio sacchettino per feci per 2-3 mesi..che ti gestisci tu e ti porti in giro… (questa idea mi tormenta)..intervento molto comoplesso…se si staccano dei punti,.vai in peritonite..ec… dopo tutto ciò sicuramente , per il momento non mi opererò… ho troppa paura dei contro..e soprattutto c’è comunque il rischio di recidiva… quindi…che lo faccio a fare?? non si possono usare gli analoghi per più di 3-6 mesi per il rischio di osteoporosi… ok…quindi si ritenta con la pillola in continuo (stavolta Klaira) per 6 mesi…poi controllo..poi si vedrà—
cmq anche le parole “terapia a vita”… non mi lasciano indifferente…nonostante il povero dott. mi voglia “indorare sta pillola” dicendomi che sta malattia non è un tumore, non si muore…ma è una “bestia di malattia”.. ora .. sicuramente ritenterò con la pillola in continuo nella speranza che stavolta la riesca a sopportare… altrimenti vi giuro che non so cosa fare…
metabolizzare tutto ciò,è veramente terribile: in questi gg.non ho voglia di parlare…sono sempre “assente” con il cervello.. mi sento una condannata a morte… e mi “urtano” tutte le sciocchezze…ufffffff………
non riesco a fare il percorso che suggerisce Vero… accettare sta gogna… è più forte di me… forse un mio limite????
non riesco nemmeno ad immaginare le conseguenze sulla mia vita… non ho avuto il coraggio prima e poi perchè mi si è “bloccato” il cervello alle parole del dott. che non gli ho chiesto , se avrò problemi per una gravidanza…visto che sta “simpaticona” ci rende tutto più difficile
in questi gg. la mia pancia è gonfissima e mi sento esplodere… mi devon venire.. ricomincio con l’imbottimento di antidolorifici,,,,anche se poi dal dolore ti svegli alle mezzanotte, le due, le quattro…quando finirà sta tortura???.. ironia della sorte…per altro ..fanno fatica a venirmi,., nonostante i forti dolori.. ed inizio un po’ a preoccuparmi…ufff…. anche a voi è successo?
mi fa specie..pensare che sta cosa mi porterà via gli anni più belli della mia giovinezza…quelli “verdi” dove tutto è in cambiamento … che m’importa che starò bene alla vecchiaia????? Vorrei stare bene ora….
Angela, ricordati che quando si parla di interventi per via del consenso informato i dottori DEVONO informarti di ogni eventuale complicanza, per essere certi di non ricevere denunce quando poi ti risvegli, ma ricordati anche che le percentuali di complicanze sono sempre molto molto minime.
Il sacchetto stesso che ti fa tanta paura, riescono oggi, nei centri specializzati ad evitarlo e come ti hanno detto prima di parlare di resezione si aspetta che effettivamente la situazione sia grave. Non è il tuo caso, cerca di stare tranquilla se non altro perchè ora sei in buone mani e sei monitorata. Anche se tu avessi chiesto notizie di una tua eventuale gravidanza, non avrebbero potuto darti certezze, in un senso ma anche nell’altro. Ti basta leggere questo blog per renderti conto di quanto questo tipo di risposta non possa dartela mai nessuno, poichè tante donne a cui era stata tolta ogni speranza, ora sono mamme! Sii serena Angela … sii serena a cerca di star bene soprattutto psicologicamente! un bacione
ciao Vero..graziee!!! ufffff……..come è difficile…. me ne sto accorgendo in questo ultimo periodo..burrascoso…mi sento di navigare in un mare infinito… dove dietro l’onda, c’è qualche tempesta..poi quando pensi di aver “superato” la tempesta… eccotene un altra!! e’ così dura… sono un’esplosione esteriore ed interiore di tutto… e faccio una fatica!!
Mi assalgono paure e dubbi… poi mi ricalmo ed ecco ancora imprevisti… ed nuove paure…..!!!
e’ vero… oramai sono approdata in un centro specializzato.. ove avevo affidato tutte le mie aspettative… lo so ,che può sembrare “stupido” ma li avevo investiti quasi di poteri “paranormali”…del tipo che mi avrebbero aiutato… e perchè no.. che avrebberio fatto quella “magia” che tutte noi vorremmo…
Ora ad es.sono in “palla” perchè non mi arrivano, nonistante la pancia dolorosa e pesante che mi ci fa SVEgliare la notte…uff.. ( no problem… non sono incinta) .. e quindi ho paura di altri problemi all’orizzonte!… sarà lo “stress” di questo periodo? uffffff..
hai ragione non avendo scelta,,, devo cercare di stare tranquilla,.,…resettare tutto quello che di brutto e pesante mi è successo e/o mi è stato detto… chiudere gli occhi e tentare con la cura…. solo così , almeno, rischio di non impazzire…uffffffff…….!!!!!!
E’ un momento pesante, perchè inizialmente chi mi curava prima mi aveva fatto credere che la mia situazione era “leggera”.. d’altrinde, noniostante i dolori, non vedeva mai nulla… bene… ora scopro che l’endometriosi è severa, che ho varie cose in pancia…uffff!!!!!!! e quindi tutti gli incubi escono allo scoperto….!!! ma è inutile…ora devo vedere il futuro… spero che il futuro mi dia un po’ di tregua….a me, ma anche a tutte noi , a te , Vero… che sei sempre carina e premurosa con tutte noi..nonostante anche tu soffra…
ti volevo raccontare del tipo “guarda sto bene” ed invece non posso…uff…!!! Hai ragione hi puè dire se si può o meno avere una gravidanza? Forse solo il tempo, le prove e..un po’ di fortuna!!!
grazie Vero..
proverò a stare tranquilla anche se è dura!!
grazie mille
baciioni
Angela
Trovare l’equilibrio tra chi ti diceva “non è grave” e chi ti dice “è grave” non è facile.
Dicono che la verità stia sempre nel mezzo e ci credo.
Ma non prendere il tuo “4 stadio” come una condanna. In tante siamo al 4 stadio ma con una qualità di vita tutto sommato accettabile. E tranquillizati perchè l’endometriosi ha delle impennate e dei periodi di calma … e più vai avanti più saranno periodi di calma … quindi cerca di aiutarti a non peggiorare la tua condizione con stati ansiosi e di stress.
Lo so che è facile dirlo e per niente facile farlo, ma già solo il fatto di esserne consapevoli, aiuta a controllarsi e a ragionare al presente. Sarà quel che sarà Angela, l’importante è che tu stia bene, che tu sia serena e felice. Coraggio che ce la farai!
ciao Vero… ti ringrazio del sostegno!! Diciamo che questo verdetto si aggiunge ad altri
problemi… (quindi non solo endometriosi) pertanto è ancora più pesante..
mi hai scritto “stare bene”, “serena” e “felice”… è proprio tutto quello che vorrei e che ora sento tanto lontani!!! non so perchè la mia vita deve essere “costellata” da difficoltà, da “macigni” da sorreggere…quando vorrei solo un po’ di leggerezza….
Grazie per le tue parole e per il tuo impegno, a diffondere informazioni su questa malattia…
spero di conoscerti presto
un bacione
ed ovviamente ti auguro tutto il bene del mondo!!
GRAZIEEE!!!!
ANGELA
Ciao Angela , anche io prima non ero assolutamente capita dai miei , che quasi quasi mi rimproveravano del fatto che io stessi male, come se era mia la colpa di tutto quello che sto passando, e ti dico di piu , ancora ora dopo che medici specializzati gli hanno detto come stanno le cose , loro a volte hanno un atteggiamento che a me da ai nervi però capisco che loro rifiutano di vedermi stare cosi e allora dicono tante ma tante cavolate e io che dovrei essere capita cerco di comprendere loro…!! 🙂 e ridiamoci su