454) Storia di Federica di Pavia

Cara Veronica, ti scrivo la mia storia, che magari avrai letto su facebook, nella speranza di essere una piccola goccia nel grande mare per far capire ai politici che abbiamo bisogno di una legge, ai medici che abbiamo bisogno di essere credute, ai ricercatori che abbiamo bisogno di una cura. Ho 23 anni e ancora non so “di che morte morirò”. Ho avuto il menarca a poco meno di 12 anni, come quasi tutte le mie amiche, primi mesi con mega ritardi, non sapevo mai quando mi sarebbero venute..tutti quanti ti dicono che è normale. Dopo un anno-un anno e mezzo incomincio a capire che qualcosa non va…

A scuola sono l’unica che non sa mai quando le verranno perchè il ciclo era troppo irregolare, sono l’unica costretta ad usare assorbenti abbastanza spessi perchè quelli per flusso normale non mi bastano mai, sono l’unica a cui non basta un “aulin” per farsi passare il mal di pancia…sono quella che per alzarsi deve mettersi la felpa intorno alla vita perchè anche se mi sono cambiata da mezzora sicuramente mi serò già sporcata i jeans, sono quella che quando va in bagno ci sta quasi 10 min perchè ce ne mette 5 solo per raggiungere i servizi perchè dal dolore fa fatica a camminare..sono quella che quando ha “le rosse” non riesce a fare ginnastica, non può andare in palestra, nè in uscita scuot, non può andare in piscina o al mare perchè non bastano i tampax…sono quella che ha paura che arrivino proprio il giorno della gara…io che per l’agonismo vivo e respiro.
A 15 anni mi accorgo sempre di più che non è del tutto normale…Il ciclo varia dai 18 ai 41 giorni, quando mi arrivano è un inferno: tre giorni di febbre, dolori allucinanti, flusso emorragico, diarrea, vomito, svenimenti…passo 3-4 giorni al mese chiusa in casa, a scuola i professori si lamentano per le mie assenze…sul ring inizio a far fatica, respiro male, inizio a diminuire il fumo, eppure faccio sempre fatica. 10 min di tappeto a corsa lenta e ho già il fiatone, 2 minuti di combattimento blando e mi fa male il torace…Incomincio ad ammalarmi facilmente,faringiti, bronchiti, polmoniti, gastroenteriti sono all’ordine del giorno.
Ho paura ad uscire, a stare con un ragazzo. Il mio corpo mi fa sempre più schifo, mi isolo da tutti…a questo si aggiungono altri problemi personali..
A 16 anni mi bocciano per le troppe assenze, anche se avevo una media buona…
A 18 inizio a far sentire la mia voce, sto male..non può essere normale..perchè nessuno mi vuole ascoltare? “portatemi da una ginecologa vi prego” nessuno mi ascolta…tutti mi dicono che è normale..tutti mi dicono che 18 anni è presto per una visita…e si..con tutte le paure che ho sembro più una ragazzina che una normale adolescente.
A maggio mi portano al consultorio del paese, dove una dottoressa con un sorriso falso come Giuda non mi visita nemmeno, mi fa 3 domande e mi manda a casa con una ricetta. Vado in farmacia, si tratta di un medicinale da erboristeria, cerco su internet cosa serve quella pianta la risposta è: sindrome premestruale e depressione. Rimango allibita. 
Sono un piccolo genio del computer, ne approfitto. Inserisco i miei sintomi e le pagine che google mi presenta hanno lo stesso titolo: ENDOMETRIOSI. Leggo e scopro che pochi la conoscono, i ginecologi non la diagnosticano facilmente, le donne non sanno di averla, la ricerca non fa alcun passo…
Nel frattempo avevo smesso di combattere agonisticamente, non riuscivo nemmeno più a correre, il respiro era dimezzato, non riuscivo nemmeno a fare le scale che avevo giramenti di testa, fiatone e dolore al torace. Avevo smesso di donare all’Avis perchè l’emoglobina era bassa..mi han detto che è normale per le ragazze fertili, mi dicono di andare a donare al centro trasfusionale del policlinico, dove fanno l’aferesi, mi rimettono dentro i globuli rossi e poi se mi succede qualcosa sono pronti a soccorrermi
A dicembre mi sento male sempre di più…durante le mestruazioni perdo tantissimo sangue e la diarrea (dolorosa ed ematica) mi dura per oltre 2 settimane, perdo 8 kg in un mese.
A marzo durante il periodo di mestruazioni svengo a scuola nel tragitto verso il bagno, chi mi soccorre si accorge che ho una chiazza di sangue sui pantaloni che si estende sempre più. Mi portano con l’ambulanza al policlinico della mia città, mi ricoverano prima in ps e poi in ps ginecologico. Mi fanno tante domande e una trasfusione.
Mi dicono che l’emorragia è dovuta ai troppi antinfiammatori che mi prendo per farmi passare il dolore. Poi a mia madre dicono che il dolore me lo invento, di portarmi da uno strizzacervelli perchè sono solo una ragazzina che cerca attenzioni. Ho litigato pure con un’ostetrica di reparto che diceva che non ero terminale e perciò potevo alzarmi per prendere ciò di cui avevo bisogno. Finita la sacca di globuli rossi firmo per tornare a casa.
Ho sempre quella sensazione che nessuno mi ascolta, nessuno mi crede. C’è solo una cosa che mi tiene in vita: i miei sogni. Voglio diventare un’infermiera pediatrica e voglio una famiglia. E perciò anche quando sto male mi imbottisco di assorbenti e di antidolorifici e svolgo la mia vita normale, o almeno ci provo.
Mi diplomo e inizio l’università. Obbligo di frequenza e un tetto veramente minimo di assenze. E mi ritrovo ad andare a lezione anche quando mi sento svenire dal dolore. Ma il peggio è il tirocinio: divisa bianca e tutto il giorno in piedi..un incubo. Eppure con un paio di giorni di assenza e tanti tanti antidolorifici me la cavo.
Ma l’ultimo giorno succede qualcosa. Inizio ad avere un dolore terribile al fianco destro, avevo appena finito il periodo ovulatorio e le mestruazioni erano ancora lontane. Il medico dice che è appendicite, mi dice di vedere come va la notte e di andare in ps se c’è vomito o febbre. Passo la notte un po’ tranquillamente e il gg dopo il dolore scompare. Ma mi accorgo che ricompare quando corro, quando mi alzo di scatto, quando faccio un movimento che fa “tirare la pancia”. Qualche giorno dopo torno nel reparto a prendere la mia valutazione e parlo con i chirurghi (reparto di chirurgia addominale e digestiva, quindi quello giusto) e mi dicono che molto probabilmente ho una forma di quella che loro chiamano appendicite cronica, o perchè ho l’appendice di una forma strana, o perchè ho qualcosa all’ovaio dx. Durante l’estate mi ricapitano ancora 2 attacchi di questo dolore, accompagnati da vomito. Ma nessuno si azzarda a parlare di appendicite perchè il dolore scompare dopo la notte. 
Passa un altro inverno di dolori e svenimenti, di giorni di assenza e febbre, vomito, diarrea, pressione bassa, emoglobina a livelli disastrosi (già da due anni nemmeno al centro trasfusionale si fidavano a farmi donare perchè ero troppo anemica), dispnea da sforzo causata dall’anemia e difese immunitarie inesistenti. Non riuscivo più a correre, a fare karate nè fit boxe, avevo sempre troppo troppo fiatone. Persino le scale per raggiungere i reparti di tirocini erano un incubo. 
A marzo mi impongo di tornare al consultorio del paese, c’è un ginecologo nuovo. Mi fa qualche domanda, mi guarda gli esami del sangue, mi chiede se voglio provare un contraccettivo, che magari non mi fa niente, ma di certo non mi fa male. Scelgo l’evra per la comodità e perchè non ci sono problemi se mi viene vomito-diarrea. Mi consiglia vivamente di cercarmi un buon ginecologo in un centro specializzato in patologie della donna, perchè teme che ho qualcosa che lui al consultorio non può curarmi. 
Metto l’evra per un po’, lo tollero bene, ma i problemi non si risolvano. Aveva solo due cose positive: mi regolarizzava il ciclo (e significava già molto sapere più o meno in che giorni venivano) e mi riduceva i giorni di dolore da 3-4 a 2-3 e di conseguenza anche i giorni di assenza. Non era molto …ma era gia un passo avanti.
Finalmente a novembre mia madre si decide a portarmi da una ginecologa seria (sostanzialmente perchè aveva incominciato ad avere qualche emorragia anche lei). La prima visita è un disastro, io mi rifiuto di farmi visitare, non sopportavo il dolore della sonda. Mi fa quella pelvica. Sembra esserci un qualcosa che non deve esserci sull’ovaio dx, visto che sono 8mesi che uso evra non dovrei avere delle cisti. Sembrano anche esserci tanti noduli un po’ ovunque. Ma soprattutto è spaventata dal mio bassissimo livello di emoglobina
Mi fa fare terapia continua con evra per un paio di scatole. E mi fissa l’appuntamento per l’anno nuovo. Potrei avere l’endometriosi. E io sapevo già cosa significava
In quei giorni io avevo conosciuto il mio attuale fidanzato. Si parlava di tante belle cose. Bellissimi sogni, famiglia, figli…e io in cuor mio non volevo che si affezionasse a me perchè io avevo troppi problemi. E chissà se mai un giorno potrò dargli quella bimba biondina con gli occhi verdi che sogna da una vita.
Ma lui non demorde, mi abbraccia, mi dice che il nostro amore supererà ogni cosa. I nostri sogni si realizzeranno perchè ce lo meritiamo. 
La terapia continua funziona. Recupero tantissima emoglobina, niente più fiatone, niente più malattie continue per mancanza di difese immunitarie.
Ma poi arriva il giorno che devo smettere…e finisco di nuovo in terra in una pozzetta di sangue con dolori allucinanti che urlavo e bestemmiavo e imploravo di non portarmi all’ospedale che al policlinico non ci volevo tornare. Ma l’ospedale della mia ginecologa è troppo lontano, fuori provincia.
Perdo due esami, due esami fondamentali, butto all’aria un mese e mezzo di studio intenso. Mi deprimo tantissimo. Incomincio a odiare sto schifo di malattia. Mi rendo conto che negli ultimi due anni ero peggiorata tantissimo. Che tiravo avanti solo per la forza dei miei sogni. Ma che sogni?!? se ho l’endometriosi è probabile anche che sia sterile. 
Cerco di allontanare il mio ragazzo, mi ritrovo a non saper farmi amare. Con tutte le mie paure, la mia ansia, il mio timore. Non voglio fargli del male. Ma lui non se ne va. E’ disposto a morire con me…
Torno dalla ginecologa, sopporto il dolore e mi faccio visitare. Ne va di quella bimba bionda con gli occhi verdi che sogniamo. Mi dice che l’ovaio sx è piccolo e sano. Ma il dx è intriso da cisti endometriosiche. E forse ho un nodulo in vagina. 
I markes non sono nemmeno malaccio.
Mi dice di pensarci per l’intervento. Non è urgente, sono dieci anni che mi tengo il problema, non mi cambia la vita altri mesi di attesa. Mi da la minesse, dice che è più bassa di estrogeni e magari dovrei sentire meno dolore. E mi dice di fare una risonanza.

Ora sono qui, dopo altri mesi di inferno, ho fatto un altro periodo di pillola continua per non perdere continuamente giorni di tirocinio..Dopo tre mesi di astinenza settimana scorsa l’incubo è tornato, peggio del solito…decido di mia iniziativa che fino al giorno dell’intervento non smetterò mai mai più la pillola. A settembre finisco gli esami, non mi posso laureare a novembre perchè a ottobre mi fisseranno l’intervento. Ho un contratto a progetto e perderò molto probabilmente il lavoro perchè chissà quanti giorni perderò tra intervento e convalescenza.
Sono 8 mesi che sto con il mio meraviglioso ragazzo. Lui cosi favoloso…io che (chiusa in casa per tutta l’adolescenza, un po’ per la mentalità dei miei, un po’ perchè “ero pazza, mi inventavo il dolore e le malattie”) vivo nel mio mondo di paure e attacchi di panico. 
Chissà se un giorno il mondo mi crederà. Chissà se allora verrò fuori da tutto questo male interiore. Chissà se quel giorno avrò ancora “un amore” che con me vorrà realizzare il sogno di una famiglia..Se mai esisteranno più sogni!

PS.Grazie Veronica..con il libro “canto XXXV inferno” credo che qualcosina si sia un po’ mosso…per lo meno nella consapevolezza delle donne che quello che stanno vivendo non è normale; settimana scorsa, durante il primo giorno di incubo, ho sostenuto l’esame di ginecologia & ostetricia. La professoressa mi ha chiesto un argomento a scelta, stufa di sentire cavolate degli altri che vanno a tentare gli esami. Le ho parlato dell’endometriosi. Non mi sembrava vero. Io parlavo e lei capiva, si discuteva, si ragionava insieme sul perchè di una pillola piuttosto che un’altra. Non poteva essere vero. Proprio da quei medici che quasi 4 anni fa mi han dato della malata di mente. Ho preso 28, nell’esame che tutti temono al mio corso di laurea. Per una volta nella vita l’endometriosi mi è stata quasi simpatica!!

Federica, 23 anni, provincia di Pavia

Sono senza parole Federica. Sia per la tua giovane età, sia per tutto quello che hai dovuto sopportare in questi ultimi anni.
Non posso credere che ancora oggi ci siano diagnosi di appendicite o depressione, quando si presentano ragazze in pozze di sangue, con i valori sballati, piegate in due per i dolori. Sono molto preoccupata di questo.
Ma non ti nascondo che nella tua storia speravo di trovare scritto che ora, ora che sai che malattia sia, ora che hai disperatamente bisogno di star meglio, beh … mi aspettavo che mi dicessi “mi rivolgerò ad un centro specializzato in endometriosi”.