458) Storia di Eleonora di Roma

Cara Veronica, ho aspettato un po’ a scriverti, un po’ per mancanza di tempo, un po’ per mancanza di “ispirazione” ma una cosa che è accaduta sabato scorso mi ha dato l’ input per scriverti la mia storia.. Ma prima di tutto vorrei ringraziarti per la forza immensa che sei riuscita a trasmettermi attraverso i tuoi libri (regalatimi per il mio compleanno da due stupende amiche anche loro “endo-girls” e che ho già finito!), e mi hai dato anche la forza per trovare il momento per scrivere la mia storia …

Non so bene come iniziare, ma penso che scriverò di getto così come mi viene, preparati perché sarà abbastanza lunga …  Io da quando ho iniziato ad avere il ciclo (14 anni) nel 1995,  ho avuto sempre dolori fortissimi, ma mi è sempre stato detto che era “normale” e mi hanno subito imbottito di antidolorifici, non ricordo bene quando (se già prima del ciclo o poco dopo) ho iniziato a soffrire di afte in bocca, ma me ne venivano a gruppi di 4/5 alla volta che non riuscivo a parlare ma nemmeno a bere (avevo troppo dolore, mi scendevano le lacrime dagli occhi da sole)… da lì è iniziato il mio vagabondare per ospedali per capire cosa potesse causare questo problema.. non ti faccio l’elenco degli Ospedali ma credo di averli visitati quasi tutti, ma in nessuno si è trovata una causa né tantomeno una soluzione.. Intanto gli anni trascorrevano tra comparse di afte ormai incessanti e dolori che si facevano sempre più forti, dolori addominali che non mi permettevano di camminare, dolori mentre urinavo e defecavo, dolori durante i rapporti, stanchezza che ormai si era impadronita di me, voglia di fare (che prima non mi mancava mai) che ormai mi aveva abbandonato … In una delle varie visite dal ginecologo “di famiglia” nel 2004, credo più per non sentirmi più dire che stavo male che per altro, mi ha fatto fare un’ecografia ed è uscito fuori che avevo una ciste enorme sull’ovaio sinistro, la settimana dopo ero in sala operatoria, mi ha operata in laparotomia (eh già ho un bel segno sul pancino.. manco Zorro avrebbe fatto di meglio!) mi ha tolto la ciste per fortuna ricostruendo l’ovaio sinistro, solo che dopo l’operazione è entrato in camera con una faccia tesissima, mi ha preso la mano e mi ha detto che quando mi hanno aperto per l’operazione, hanno visto che il mio utero è un “utero bicorne” e in più hanno trovato tutto l’addome invaso da focolai di una malattia chiamata”ENDOMETRIOSI”, lui ha tentato di spiegarmela, ma mi ha anche detto che lui non aveva la conoscenza adatta per seguirmi in questo iter che dovevo iniziare, mi ha dato l’Enantone per 6 mesi e mi ha consigliato di andare in un Centro specializzato.

Appena sentito ciò mi sono attaccata al pc per capire che cosa era questa endometriosi, ma purtroppo ancora non c’era scritto molto, ho iniziato a girare molti Ospedali o “Centri Specializzati” ma inizialmente è stato un disastro, non inserirò nomi per discrezione, ma sono andata da certi “Medici” che sarebbero da denunciare, inizialmente mi hanno rimesso in menopausa per altre due serie di 6 mesi, un’altra volta con Enantone e la terza con Decaptetyl … naturalmente senza risultati, e io continuavo a stare male, anzi peggio i dolori erano aumentati e diventati ancora più feroci e non si limitavano al momento del ciclo ma praticamente erano sempre presenti. Una volta incontrai su internet una ragazza affetta anche lei da Endometriosi che mi consigliò di andare dal suo medico che a sua detta era bravissimo, ormai con poca fiducia e pochissima speranza presi appuntamento con lui e ci andai.. è stato l’incontro che mi ha fatto aprire gli occhi su un nuovo modo di approciarmi alla malattia, finalmente c’era qualcuno che riusciva a capirmi, a “credermi”, abbiamo iniziato a fare tutte le analisi ed esami possibili, ma anche a sua detta stranamente non si vedevano focolai di endometriosi, ha provato a darmi varie pillole, ma non funzionava nulla, allora ha deciso di sottopormi ad una laparoscopia diagnostica, ne è uscito fuori che ero strapiena di sti minuscoli bastardissimi focolai, ma così piccoli che le varie Tac e Risonanze Magnetiche non riuscivano a “vederli”, ma io ne avevo gli organi pieni.. Allora ha deciso che dovevamo intervenire massicciamente, mi ha fatto andare da un medico fantastico di fama mondiale che opera a San Francisco e mi sono operata lì, mi ha ripulita il più possibile (5 ore e mezza di intervento) ma purtroppo in alcune zone non è riuscito ad intervenire perché “troppo delicate” quindi mi ha dato come cura la pillola continuativa da prendere per sempre, o meglio finchè non avrei deciso di provare ad avere un bimbo (e avrei dovuto iniziare la trafila di controlli, esami e probabilmente un’operazione per l’utero bicorne).  Tutto questo accadeva nel Gennaio 2008, tornata a casa fiduciosa che almeno per un po’ l’endometriosi mi avrebbe lasciato in pace ho iniziato la cura e ho provato a riprendere la mia vita normale, cosa che purtroppo non sono riuscita a fare, devo dire che inizialmente i dolori erano blandi e anche le afte mi avevano lasciato in pace, ma l’idillio è durato pochi mesi.. ho riniziato subito dopo l’estate ad avere dolori sempre più forti e sono ricomparse le afte, abbiamo cambiato pillola, ma niente, nel frattempo ho dovuto subire altri due interventi, uno per un raschiamento perché avevo un emorragia continua da più di 20 giorni e un altro per dei polipi che si erano spappolati e mi stavo per giocare l’utero! E sono a 5 operazioni.. La mia situazione attuale è questa, i dolori aumentano ogni giorno di più, ma tento di tenere duro, magari è solo un momento, dalle analisi naturalmente non esce fuori nulla, ma ho paura che sia come la prima volta che invece ne ero invasa ma non si riusciva a vedere, il mio dottore dice che è abbastanza strano, di aspettare e vedere come va anche con la nuova dieta che mi ha dato, e poi vediamo come procedere.. Io ho tanta paura che sia come la prima volta, che i focolai rimasti si siano ingranditi, o mi si stia riformando tutto e che si possa vedere solo con una laparoscopia..

Ma anche se in questi giorni che la paura e i dolori stanno prendendo il sopravvento io cerco di sovrastarli perché Devo e Voglio essere più forte! E questo lo devo a me stessa ma anche a tutti coloro che mi vogliono bene mi sono stati e mi stanno accanto, come il mio papà che mi ha sempre portata ovunque per capire cosa avevo, che mi è stato accanto durante tutte le operazioni (anche quella in America) che anche se è terrorizzato per questa cosa non me lo ha mai dato a vedere, alla mia mamma che anche se è terrorizzata e non riesce a nasconderlo, ma mi sta accanto a modo suo, il mio attuale compagno (e spero per la vita) che non mi lascia mai sola ed è sempre pronto a sorreggermi e coccolarmi, e alle mie nuove splendide amiche che ho conosciuto tramite l’ APE, senza le mie “Apette” a volte non saprei come fare ed è anche per loro che non voglio perdere la speranza né scoraggiarmi, al medico che mi ha in cura, che mi sopporta, so che ho detto che non avrei fatto nomi, ma lui è troppo speciale per non essere nominato, Massimiliano Marziali.. E poi sento di doverlo anche a te, che sei riuscita a metterti a “nudo” tramite il tuo primo libro, mi ha colpito molto e sei riuscita a far “mettere a nudo” anche me con questo papiro che ti ho scritto.

Voglio finire così, con un messaggio a tutte le donne affette da questa malattia, è vero, non se ne parla molto, siamo poco considerate anche dal Sistema Sanitario Nazionale, molta gente a cui diciamo che siamo affette da Endometriosi dicono “Endo che?”, alcuni a cui ne parli sembra che gli stai parlando in una lingua incomprensibile o peggio ti dicono “bè ma è normale avere dolori” oppure” c’è chi sta peggio” certo c’è chi sta peggio, ma c’è anche chi sta meglio e non si sforza di capire chi come noi ha un dolore profondo che ci logora sia fisicamente che psicologicamente.. ma Noi dobbiamo essere più forti di tutto, della malattia e delle difficoltà! Io so che Noi siamo donne Speciali con tanta grinta e tanta voglia di stare bene nonostante tutto, quindi Non Molliamo Mai!!!

Grazie Veronica per essere riuscita a farmi esprimere

Ti abbraccio forte forte

Eleonora, Roma

Solitamente oscuro i nomi dei medici per evitare denunce, ma il nome del tuo dottore lo lascio più che volentieri, perchè so che è altamente qualificato e adorato da tante di noi. Lo conosco di persona e lo stimo molto per il suo essere a volte “fuori dai canoni”, per la sua disponibilità e sensibilità.
Detto questo, mi dispiace sapere che nonostante la tua giovane età tu abbia un “curriculum” così importante.
Spero davvero che ora tu sia in buone mani e che la tua endometriosi capisca che non è proprio il caso di continuare a torturarti, perchè l’avrai vinta tu!
Ti abbraccio cara Eleonora, grazie per averci raccontato di te. Noi siamo sempre qui per qualsiasi cosa non esitare!
Vero