Questa è la mia storia. Parte da lontano e non è ancora finita. Nel 2000 a ventitre anni vengo ricoverata d’urgenza dopo la mia prima visita ginecologica per una massa che definiscono grande come un bambino di 7 mesi, pensare che hai tempi mi sembrava una tragedia oggi pagherei per sentirmelo dire. Operata d’urgenza mi dicono che era un mioma di 20cm che il mio medico di base nonostante le mie ripetute richieste di visite non aveva riscontrato. Mentre tutti dimenticano perché lo spavento è passato io inizio un cammino fatto di vero dolore fisico ma soprattutto psicologico.
Passa il tempo e quando si pensa che il peggio sia passato in un incidente d’auto muore la sorella del mio compagno(aveva 25anni), lui in seguito al trauma psicologico velocizza il processo di una malattia cronica che avrebbe avuto da anziano, e cosi iniziamo a girare tra ospedali e visite private, dopo mille peripezie arriviamo finalmente ad una dottoressa che riesce almeno a diagnosticare la malattia e il morbo che lo affliggono; iniziamo un percorso che riuscirà a farlo camminare anche se la nostra vita è cambiata per sempre.
In tutto questo periodo io continuo ogni sei mesi e in seguito ogni anno a prendere la pillola e fare visite ginecologiche privatamente, d’altronde sarebbe stupido ripetere l’ errore di fidarsi nuovamente solo del medico di base che per altro mi manda mal volentieri a far dei controlli. Passa il tempo tra acciacchi più o meno evidenti ma i medici mi dicono che in seguito alla cicatrice riportata nel precedente intervento è normale avere dolori di varia natura, questa volta mi fido perché vado da uno specialista che vuole 250euro a visita ed è vice primario di ginecologia; cambio ginecologo, troppo caro visto la nostra condizione economica. prima visita con la nuova ginecologa 2008 faccio presente il mio desiderio di maternità smetto di prendere la pillola. I dolori aumentano si fanno più frequenti faccio gli esami del sangue tutto bene, mi dicono è lo stress, troppo lavoro, io ho 1 attività privata. Distrutta parto per una settimana le cose migliorano ma sto sempre male. Torno la mia condizione non migliora,inizio esami più approfonditi. 1 dottore ecografia esterna: vedo un ovaia spostata.( no basta ospedali). 2 ginecologa: una massettina probabilmente un polipo. 3 urologa: la competenza è della ginecologa lei è malata.4 ecografo esterno ed interno: ha almeno due masse una vescicale una retto uterina 99% endometriosi.(èèèèèèèèèèèè ma io sono stata sotto controllo per 10 anni e moh ho una malattia che si è radicata nel tempo?!). 5 risonanza magnetica 3 masse. Sono sotto shock. Inizio a capire come tutti i sintomi denunciati ai ginecologi negli anni si ricolleghino tra di loro. Qua il calvario inizia per l’ennesima volta, visite su visite, una vita che sembrava già difficile diventa boh non saprei neanche definirla.
Si inizia con le visite private.
Prima visita mi mandano a fare un consulto (mah). Al consulto mi dicono: si sieda lei è gravissima, ha delle masse che riteniamo sia meglio non operare perché comprometterebbe per sempre il suo retto l’utero la vescica, sicuramente non avrebbe più una vita normale, la situazione può solo peggiorare in ogni caso non ha più tanti mesi per provare a rimanere incinta poi medicine o pillola a vita nella speranza che la malattia non aumenti;è una patologia che si è sviluppata da anni. Non ci posso credere masse di 6 cm che nessuno dei miei due precedenti ginecologi mi avevano riscontrato.
Non mi posso fermare a una sola opinione; giro in tre mesi almeno 5 ginecologi diversi ma il giudizio è lo stesso, per me è una sentenza!
L’ultima speranza la ripongo in una visita presso una struttura ospedaliera che leggo spesso nei vostri discorsi come eccezionale per l’endometriosi. Il primario è d’accordo con gli altri.
Ho varie masse che si sono infiltrate negli organi e che mi consigliano di non operare, finche resisto con gli antidolorifici ai dolori.
La diagnosi non cambia, ho fatto una marea di esami sono estenuata e non sarò mai più la stessa. Ho 33 anni il mio compagno 36 due malattie croniche.
Quando sei piccola hai dei sogni pensi che la tua vita sarà meravigliosa, non che per una mancata diagnosi giusta sarai straziata dal dolore e dalle difficoltà.
La mia più grande paura è pensare che questa sia la normalità, che non esista di meglio.
Roby
E’ terribile Roby … terribile davvero come tu abbia dovuto pagare sulla tua pelle una serie di infiniti e vergognosi errori medici. La gente non ci crede che l’endometriosi sia questa bestia e soprattutto non crede che i dottori, così tanti dottoni non riescano a diagnosticarla.
Spero che la tua storia faccia decidere le ragazze che leggono questo blog e che ancora non si sono rivolte ad un centro specializzato in endometriosi, di prendere in mano il telefono e prenotare una serie di visite ed esami.
Se ti va, in privato, fammi i nomi dei dottori che ti hanno in cura. Che prospettive future hai? Hai dolore?
Ti abbraccio forte e sono certa, lo farà ogni ragazza che ti leggerà.
Vero
Ciao Roby la tua storia mi ha colpita nel profondo del cuore, purtroppo l’incompetenza dei medici ha segnato tante donne affette da questa malattia, non è facile convivere con l’endometriosi però devi essere forte e riuscirci.
Ti auguro tutto il bene e la fortuna di cui ai bisogno.
Un abbraccio con il cuore.
Debora
Ciao Roby,
a volte i miracoli accadono e la vita ci sorprende..
Non voglio in alcun modo sminuire il tuo dramma, ho l’endometriosi anch’io. Ho 25 anni e per ora non sono in cerca di una gravidanza, quindi cosa significhi cercarla e non riuscirci posso solo immaginarlo. Non sono nessuno per alimentare le tue speranze ma ti auguro comunque di non perderle.
Non arrenderti!!!
Ti sono vicina,
Noemi
Ciao Roby!
Non ho parole..l’incompetenza e la mancanza di umiltà sono sempre piu’ frequenti..e non capisco dove sia la loro coscienza(sempre se ne hanno una!!!)
..a loro la leggerezza..e a noi il dolore…
Cara ti sono vicina,nel profondo del cuore!
Ti abbraccio stretta stretta.
Vale
Roby,
piccola Roby fatti abbracciare da tutte noi … che storia difficile la tua, quella del tuo compagno… mi dispiace molto leggere le tue parole, leggere quanto ancora l’incompetenza medica abbia condotto te in questa situazione…. Roby non smettere mai di tenere duro, ci saranno momenti in cui magari ti sembrerà troppo per te ..allora quando capiterà non pensarci un attimo e rivolgiti a chi ti può capire ..non importa se noi o qualcun’altro… spero davvero che la vostra vita insieme possa prendere sentieri un pochino più tranquilli, forti del vostro coraggio e del vostro amore…
Noi siamo qui, tienici informate vedrai che sapremo accompagnarti …
Un grandissimo abbraccio a te ed al tuo compagno!
Elisabetta
Ciao Roby,…
… leggendo la tua lettera mi è venuta na morsa al cuore ed una rabbia…
Purtroppo la ns.patologia non è di facile individuazione ed i medici, anche i bravi , non tutti sono aggiornati in questo campo!!.. Così chi ne fa le veci siamo noi donne, soprattutto giovani , che veniamo etichettate come “ansiose”, “stressate” ,,che non vogliamo sopportare i dolori…
A volte vorrei che questi medici (immagino uomini) sentissero per un po’ i ns.dolori fisici e psichici … sicuramente cambierebbero opinione!!
Purtroppo non è facile ed anch’io sono ancora alla ricerca di un medico preparato sull’endometriosi e molto umano!!
Coraggio Roby, non abbatterti e fai tutto quello che ti senti… attraverso questo blog , le storie di altre ragazze, i libri di Veronica, mi sono sentita meno sola e finalmente capita nell’intimo!! E’ giusto sentire l’opinione dei medici e seguire i loro consigli , ma cerca di non farti condizionare, le parole “sei grave, puoi solo peggiorare” …non aiutano di certo !! Se vuoi un figlio insisti… ho letto di molte donne che Le avevano date per spacciate e ce l’hanno fatta !!!… Io incrocio le dita per voi
un forte abbraccio
ciao
Angela
n.b. tienici aggiornate sugli sviluppi
Carissima Roby,
anch’io vorrei poterti abbracciare…..purtroppo paghiamo sulla nostra pelle l’incompetenza e la leggerezza di tanti, troppi medici (medici di base, ginecologi, primari, ecc.)
Non ci ascoltano, non vedono, non approfondiscono e purtroppo questo poi è il risultato.
Quello che ti posso dire è soltanto di non mollare, tieni duro Roby e se ti serve siamo qui in tante!!
Un grande abbraccio
Deborah
Cara Roby il tuo racconto mi lascia senza parole, ho percepito il tuo dolore, ho avvertito ogni tua paura…e so che le mie sensazioni solo lontanamente si avvicinano alle tue…Provo rabbia nel sapere che tutto ciò che hai vissuto e vivi è causato dall’incapacità di medici che non riconoscono i propri limiti riguardo una malattia subdola come la nostra, poco conosciuta persino dai ginecologi. Davanti tanto dolore io non trovo le parole giuste per confortarti se non dirti ciò che ti hanno sussurrato con dolcezza le altre ragazze. Ti abbraccio anche io, anche se solo virtualmente, ma, in questo abbraccio racchiudo tutta la mia comprensione e la mia solidarietà per ciò che stai vivendo. Ti prego, non mollare mai…sono certa che dopo tanto dolore troverai la luce anche tu .
ringrazio voi perchè so che mi capite,
gli altri ci provano ma non è facile, nonostante tutto ho la grande fortuna di avere un compagno una famiglia e tanti amici che mi sostengono.
ho scritto la mia storia per due motivi uno per sapere che c’è chi non parla solo di” pannolini” e sa cosa si prova ad essere persone felici anche se non si hanno figli.io non ho ancora perso la speranza di averne, in ogni caso mi sento speciale ho un compagno che mi ama e siamo una famiglia speciale.
il secondo motivo è che vorrei tanto che tutte le donne trovasserò il coraggio di farsi visitare e di lamntarsi alle volte,siam troppo abituate a essre forti anche quando non serve.
un grazie di cuore a tutte