462) Storia di Cinzia di Brescia

Ciao Veronica, ho deciso anch’io di raccontare la mia storia.
Il tutto immagino sia cominciato in adolescenza con i soliti dolori mestruali forti e lancinanti che ti piegano in due, che ti fanno venire brividi di freddo e poi caldo, che ti costringono a cambiarti continuamente e che ti limitano nel fare attività fisica. Sono sempre stata molto sportiva ed ero il cosidetto maschiaccio, per cui questa situazione non la digerivo molto bene. Poi tutti dicevano che il dolore era normale. A diciotto anni mi hanno prescritto la prima pillola, non perchè avessi un’attività sessuale (quella è arrivata molto dopo) ma per regolarizzare il ciclo e i suoi dolori. Ovviamente la pillola non risolse in alcun modo il dolore che ho imparato ad affrontare e tollerare.
A 27 anni la mia prima esperienza sessuale completa (ho aspettato a lungo perchè volevo che fosse per amore) e da lì i primi dubbi: credevo che il sesso fosse piacevole ed invece mi procurava una sorta di fastidio e a volte dolore. Relazione finita niente più rapporti sessuali e quindi poche domande. Con le esperienze successive mi accorsi che il dolore era localizzato e ricorrente. Una brava ginecologa, ne avevo già cambiate per varie ragioni, mi riscontrò un nodulo nel setto retto-vaginale e disse che quello probabilmente era la causa del dolore durante i rapporti. Mi disse di tenerlo sotto controllo. Il nodulo non aumentava di molto ma il disagio sì. Era localizzato in un punto difficile da raggiungere e decisero che era meglio non operarlo. Passano ancora un po’ di anni e dopo una serie di coliche renali, credevo fossero quelle, una mattina mi alzo con un’emorragia in corso, penso ad un mestruo abbondante e non ci faccio molto caso, ma l’emorragia non si ferma e non c’è assorbente che tenga. Vado al pronto soccorso e, anche se con poca umanità, il primario di ginecologia mi dice “signora è il suo nodulo endometriosico che sanguina” e io rispondo “ok, ma è normale, che si fa?”, mi liquida dicendo di rivolgermi al mio ginecologo. Allora cambio medico e la nuova ginecologa mi suggerisce di contattare l’ospedale di Negrar (VR) dove sono specializzati in questa malattia perchè il nodulo è in una brutta posizione e non se la sentono di operarmi (un po’ di onestà ci vuole). Così vado in visita dal vice primario e dopo aver tentato un’inutile terapia farmacologica con pillola in continuo, programmano l’intervento che avverà dopo qualche mese (lunghe liste di attesa) e intanto il dolore non si placa. L’intervento di per sè non era stato complicato ed il primo è durato anche poco. Ripresa abbastanza rapida (circa un mese) e poi via, libera dalla malattia, o così credevo, perchè dopo 4 mesi ritorno dalla ginecologa che mi aveva suggerito l’ospedale e mi dice che hanno fatto tutto il possibile e che c’è poco da fare per togliere il dolore. Avevo già capito che era ritornata. Quando vado al controllo dal medico di Negrar, uno di quelli che mi hanno operata, mi dicono che sono una recidivante e che l’endometriosi del setto retto vaginale è una tra le endometriosi più recidivanti (che fortuna!). Proviamo la terapia progestinica col risultato che, anche a bassi dosaggi, dopo qualche mese mi trovo una ciste al seno (fortunatamente benigna e senza conseguenze) per cui preoccupazione a mille per questa novità, esami e poi agoaspirato (le punture al seno fanno male, ve lo assicuro). Sospendo quindi la terapia progestinica e passati 2 anni dal primo intervento ne programmiamo un altro. Solita attesa e soliti dolori. Il secondo intervento è più pesante, endometriosi al IV stadio con un intervento di 4 ore, asportazione di tessuti un po’ ovunque in addome e sui legamenti, asportazione di un nodulo di 2 centimetri dal setto con breccia in vagina. Ripresa lunga e dolorosa, difficoltà ad urinare per la prima settimana (infatti mi hanno tenuta ricoverata in ospedale) e poi difficoltà a scaricarmi e riuscivo a tenere l’urina per un’ora al massimo.
Mi mettono sotto enantone per 3 mesi,con vampate di calore, gonfiori addominali e amenità di questo tipo (era estate, se fosse stato inverno avrei risparmiato sul riscaldamento almeno). Il dolore non sparisce, le cicatrici interne (hanno sempre eseguito interventi in laparoscopia) e le aderenze giocano il loro ruolo e si alleano con le algie pelviche e i dolori all’anca. L’osteopata fa del suo meglio ma l’origine delle tensioni è addominale, è lì dentro che lavora, che ha “compromesso” i tessuti con le sue aderenze, e lui può solo alleviare un po’ le contratture e i dolori ai muscoli (collo e schiena) che però tornano puntualmente.
Il ginecologo mi inserisce in un programma sperimentale con il Pelvilen, su cui punta molto. 3 mesi di cura e nessun miglioramento, così l’anno scorso, a due anni dal secondo, mi sottopongo al mio 3° intervento. Laparoscopia che dura 30 minuti, non c’è più traccia di endometriosi. Al mio risveglio il medico mi dice “ho una notizia buona e una cattiva: la buona è che non abbiamo trovato traccia di endometriosi, la cattiva è che sospettiamo un’adenomiosi e quindi non ti ho potuto togliere il dolore.” E ora che si fa?
Devi fare un figlio, mi rispondono. Da quasi tre anni ho trovato il mio compagno (spero per la vita) e posso anche pensare ad avere figli. Dal gennaio del 2009 non prendo più precauzioni di alcun tipo ma gravidanze nulla.
Sono vegetariana da quando avevo 18 anni ma leggendo un articolo su un sito trovo che la dieta vegana sembra dare buoni risultati sulla sindrome premestruale. Il passo da vegetariana a vegana è breve e il mio amore per gli animali è grande, per cui cambio alimentazione e elimino tutte le proteine e grassi animali. Nessun miglioramento (anche se il passaggio al veganesimo mi ha dato più energia) dal punto di vista del dolore.
Ora sono in terapia con l’ennesimo nuovo ginecologo che, dal punto di vista umano è molto discutibile (ricorda il dottor House nel modo di porsi) ma dicono sia bravo. Dopo quasi 4 mesi di terapia sostitutiva ora dovrò cominciare progestinico e stimolatori dell’ovulazione.
Se non fosse perchè il mio compagno desidera un figlio chiuderei baracca e burattini e mi farei togliere questo stramaledetto utero. Non so se voglio un figlio, per due motivi: il primo, di origine meccanica, è che per procreare bisogna avere rapporti sessuali e quando questi procurano dolore e devi impegnarti a muoverti esclusivamente per evitare il dolore e non per cercare piacere, ti passa ogni voglia di farlo; il secondo è che mi sono talmente stancata di tutto quello che avviene nel mio addome da non saper più che fare.
Il mio compagno cerca di capirmi ma anche lui ha le sue esigenze e a volte litighiamo perchè vorrebbe avere una vita sessuale attiva, anche evitando la penetrazione (che causa dolore), ma per me tutto ciò che è legato al sesso è diventato poco piacevole e tutti questi farmaci ti portano il desiderio sessuale sotto zero.
Ho trovato una valvola di sfogo nei cani. Ho studiato, sono diventata educatore cinofilo (penso di essere anche brava) e aiuto le persone che hanno problemi con i loro cani. Questo mi distoglie dal pensare ai dolori e a ciò che succede nella mia pancia e mi fa sentire utile. Lo so che pensare ai problemi degli altri non risolve i propri, ma almeno non mi concentro sul dolore.
Il mio più grande dispiacere è che questa malattia fa preoccupare molto chi mi sta vicino. Mia madre ogni volta che mi vede un po’ pallida mi chiede come sto, se mi vede con una mano sulla pancia si preoccupa, lei sa cosa si prova perchè molto probabilmente ha avuto anche lei questa malattia (forse ce l’ha ancora, anche se dicono con la menopausa sparisca) in un’epoca in cui nemmeno se ne conosceva il nome.
Il mio compagno si preoccupa, i miei amici anche. Non mi piace essere fonte di preoccupazione. Soprattutto non mi piace quando si preoccupano se faccio sforzi. Sono una persona molto attiva che non sta mai ferma, capace di spostarti il mondo (almeno ci provo con tutte le mie forze) e mi fa troppo arrabbiare, perchè mi fanno sentire inabile,. Mi dicono di non esagerare, di stare attenta, di riposare. Ho bisogno di sentirmi normale. Non voglio fare finta di non essere malata, mi dico che tra tutte le malattie al mondo meglio questa di qualche altra più invalidante o grave, ma voglio condurre una vita il più possibile normale per non darla vinta a questa malattia. Poi dentro di me non so cosa succeda ma cerco di essere ottimista e solare come è nel mio carattere.
Detesto i farmaci (sono causa di inutili sofferenze sugli animali e a volte fanno più male che bene) ma devo continuamente assumerne, dagli antidolorifici agli ormoni e sono stufa perchè so che sto compromettendo ulteriormente la mia salute.
Grazie Veronica per questo spazio.
Cinzia

E’ buffo come i punti di vista siano a volte differenti … per non dire opposti.
Mi è venuta in mente quella ragazza che qualche post fa raccontava che nessuno della famiglia le stava vicino, si preoccupava per lei, nessuno capiva che l’endometriosi la rendeva stanca e senza forze.
A te accade il contrario, spaccheresti il mondo e le persone che ti stanno vicine vorrebbero proteggerti in modo esagerato.
Io credo che tu abbia trovato la formula “vincente” per andare avanti nella tua quotidianità, ovvero ti sei creata degli interessi. Questo è sempre molto importante per spostare l’attenzione dalla pancia verso qualcos’altro.

Per quanto riguarda gli uomini … cerco sempre di non commentare questo aspetto quando mi parlate di loro perchè so di essere  molto poco clemente e comprensiva con loro.
In Condividendo ho dedicato un capitolo al sesso … proprio perchè non se ne parla molto facilmente, ma questo è un argomento molto difficile da affrontare per tutte noi. Credo sia quasi impossibile non proteggere seppur involontariamente, la parte più debole di tutte noi.
Ti auguro Cinzia di avere presto qualche bella sorpresa, in modo che poi, successivamente tu possa sentirti libera di decidere come procedere per cercare di stare finalmente bene, senza dolori.
Vero

11 pensieri su “462) Storia di Cinzia di Brescia”

  1. Ciao Veronica, a volte mi trovo stanca e senza forze, quando mi alzo dal letto la mattina dopo una notte in cui non ho riposato bene per i dolori addominali, faccio fatica ma poi guardo la mia cagnolona che aspetta la passeggiata mattutina e mi da la carica per abbandonare il letto. E la sera, quando dopo una giornata a “spostare il mondo” mi siedo stanca, guardo quell’ammasso di pelo e via per una nuova passeggiata e poi giochiamo. Poi mi dedico al mio compagno, alla mia famiglia perchè nessuno deve rimetterci per colpa della malattia. A volte faccio fatica ma mi impongo che così deve essere e trovo la forza per affrontare le giornate anche più pesanti. Sono più fortunata di molte altre. Grazie ancora

  2. Cinzia sono d’accordo con Veronica…la tua strada è quella che ti può regalare maggiore felicità perchè ti permette di farti sentire viva…
    So come ci si sente per quel che riguarda l’aspetto sessuale: anche io come te ho tanti problemi e li ho avuti quasi subito (anche io ho avuto il mio primo rapporto non così tanto tempo fa, e con quello che è ancora il mio ragazzo :)) ovviamente dopo l’operazione è peggiorato a causa di un’aderenza… che mi fa saltare anche al momento della eco interna … senza contare che la pillola senza pausa procura secchezza vaginale…e per cui mi è stato prescritto un gel che servirebbe nei momenti in cui voglia fare l’amore con il mio ragazzo, cosicchè da rendere tutto più sempliuce…ma sinceramente pensare che a 26 anni ho bisogno di un gel per fare l’amore e che bisogna ingegnarsi ben bene per non andare intorno all’adernza mi fa un pò di tristezza…per tanto tempo ho rifiutato il sesso, e mi s uccede ancora … qualcosa che dovrebbe recare piacere procura invece dolore … ma sai si impara anche a fare la’more in maniera diversa…ed a volte sorrido quando sento amiche parlare di sesso come se tutto in un rapporto ruotasse attorno a ciò … certo ci deve essere anche quello ma non è detto che sia cm viene normalmente inteso…si può trovare un’intesa sessuale in diverse maniere e l’importante è far sentire e sentirsi amate nonostante tutto….
    Il mio consiglio è quello di parlare con il tuo compagno, se provi dolore non devi costringerti a subirlo…avete tante strade davanti … fermati e rifletti su quello che vuoi veramente, parla cn il cuore a lui… cercate di trovare una soluzione per voi, che rispetti i desideri di entrambi … io sono giovane,… non so se posso permettermi di dirti questo .,… ma mi sento di consigliarti di rispettare in primo luogo te stessa e le tue emozioni….
    Ti abbraccio.
    Elisabetta

  3. oggi ho fatto leggere queste parole al mio compagno e, nonostante ci sia rimasto molto male perchè non ho voluto affrontare prima con lui l’argomento, è stato uno spunto per parlarne.
    E’ il mio compagno per la vita. Mi ha chiaramente detto che tiene più alla mia salute che a qualsiasi altro desiderio (come un figlio) e, visti i precedenti, mi ha lasciato la scelta e insieme abbiamo deciso che non proveremo la terapia pro concepimento che mi hanno prescritto. La cosa importante siamo noi due. Non potevo trovare di meglio, sono molto fortunata. Percorreremo strade alternative e, se servirà a migliorare il mio stato di salute e mi solleverà dal dolore, valuteremo anche un intervento che ponga fine a tutto. Grazie per l’aiuto.

  4. Cinzia, sono contenta. Quando con mio marito decidemmo di non insistere con la fecondazione assistita e di abbandonare il desiderio di maternità/paternità, è stato per noi un “sollievo” e abbiamo ricominciato a vivere.
    L’importante è essere uniti e vicini, tutto il resto si supera.
    Ti abraccio

  5. Cinzia leggerti mi fa ripercorrere vari tratti della mia storia. Come comprendo nel profondo il dolore causato da quel maledetto nodulo retto vaginale, anche io ce l’ho e spero venga tolto a settembre con il mio quarto intervento, non è grande, anzi, poco più di un centimetro e mezzo, ma nella posizione in cui si trova, fa male, fa troppo male. E so cosa sia avere dolori durante i rapporti, premetto, sono single, quindi non ho una sessualità attiva, e, in tutta onestà, non mi manca. Sembra assurdo, ma, io non amo la fisicità, non sento il desiderio di avere rapporti, davanti un approccio fisico, scappo. Sono sola e credo che fino a che non starò bene, senza dolori, rimarrò così. Tu hai la fortuna di aver trovato un compagno che ti ama profondamente, io, nelle mie condizioni, ho difficoltà, non tutti gli uomini sono portati alla comprensione. Comprendo la tua scelta a non fare stimolazione, c’è stato un momento, in cui il mio dolore fisico era talmente elevato, che ho chiesto di subire un’isterectomia. Ovviamente il mio ginecologo si è rifiutato data la mia età. Ho 32 anni. Sono dell’opinione che bisogna soprattutto prendersi cura di se stessi e cercare di avere una buona qualità della vita, questo a prescindere dalla maternità/paternità. Ci sono tanti modi per dare amore, e credo, anzi, ne sono convinta, che tutte noi abbiamo quella marcia in più per amare a 360°. Il tuo compagno è fortunato ad averti, nella stessa misura in cui tu sei fortunata ad avere lui. Vi appartenete, non c’è cosa più bella.
    Con grande affetto.
    Teresa

  6. Grazie mille ragazze.
    Per Teresa, capisco pienamente cosa vuoi dire. A volte io mi trovo in difficoltà con il mio compagno, che per fortuna capisce, proprio nella fisicità. In quei giorni in cui ti prendono i dolori, lo stomaco si torce e si aggrappa al collo incriccandoti per bene. In quei momenti in cui al posto di parlare ringhi e non c’è niente che ti sembra fatto nel modo giusto. In quei momenti anche una coccola dà fastidio perchè ti chiudi a riccio per cercare di allontanare il dolore e così allontani anche il resto del mondo. Poi ti fermi un attimo, per me spesso è difficile fermarmi perchè mi ritrovo a concentrarmi sul dolore, respiri profondamente e ti lasci un po’ andare e un abbraccio ti scioglie.
    Io penso di essere molto fortunata perchè dopo una serie di tentativi ed errori ho incontrato una persona che si incastra quasi perfettamente con me e a 37 anni è una gran soddisfazione. Lui ne ha 31 compiuti ieri.
    Io non ho mai avuto un gran desiderio di maternità ma mi sono sempre detta che non era giusto togliermi qualsiasi possibilità di poter dare la vita ad un essere umano. Ora, razionalmente (la mia razionalità a volte mi spaventa) penso che la mia salute sia più importante di qualsiasi desiderio di maternità (forse appunto perchè questo non è mai stato al centro della mia vita) e il mio compagno è stato chiaro: preferisce poter passare la vita con me piuttosto che rischiare di accorciare questo tempo per un figlio.
    Sempre razionalmente penso che non ci siano studi attendibili sugli effetti a lungo termine nella somministrazione delle moderne cure per la nostra malattia, appunto perchè sono troppo moderne e non c’è un feddback abbastanza lungo per sapere che danni può provocare il progestinico piuttosto che un altro ormone tra vent’anni. Tra vent’anni avrei 57 anni e spero di poter percorrere ancora un bel po’ di strada. Non so se mi sono spiegata.
    Forse non sarà condivisibile da parte di molti ma io ho trovato negli animali (soprattutto nei cani) una fonte di amore infinita e la possibilità di dirigere buona parte dell’amore che ho dentro anche a loro. Non è paragonabile all’avere un figlio, lo so ( o meglio immagino perchè non ho figli), ma è molto gratificante poter costruire una relazione di profondo affetto con una creatura come un cane e trovare il sistema giusto per comunicare con loro è affascinante e mi riempie di energia.

  7. Cinzia le tue parole mi sono entrate nel cuore, le condivido pienamente, una ad una..rispecchiano molto le mie sensazioni e ciò che vorrei per me. Grazie per la risposta, leggerti mi ha fatto bene

  8. Ciao Cinzia anch’io come te oltre ad essere affetta da endometriosi sono di brescia si tav ci possiamo mettere in contatto per fare 4 chichchiere e condividere gioie e dolori ….inoltre amo gli animali e ho 2 piccole pelosine che sono tutta la mia vita .
    Dimenticavo ho subito il mio 2° intervento a maggio di quest’anno e o “solo” 30 anni appena compiuti ma nonstante questo sono consapevole di avere una vita davvero fortunata!
    non so però come contattari?!

  9. Ho contattato Cinzia, se mi autorizza ti do il suo indirizzo mail e ti metto in contatto! ciao!

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