464) Storia di Lucia di Bergamo

Ciao Veronica, dopo due anni mi decido a scrivere la mia storia.

Ho 35 anni compiuti ad aprile 2010.

La “mia” amica endometriosi si è fatta viva dalle prime mestruazioni, all’età di  11 anni, ricordo ancora il giorno, il 31 ottobre, ho fatto 3 giorni da inferno, perdendo 3 kg. Ricordo quel primo incubo, perché nonostante i dolori mi avevano obbligato ad andare alla messa dei cari defunti.

Da quel giorno ogni mese era uguale, posso dire che da allora ho sviluppato una forte sopportazione al dolore, mi han detto che non sempre è un bene, ma io lo vedo come il lato positivo dell’ ”amica”.

Gli anni passavano e il problema non si risolveva. All’ età di 15 anni mia madre mi accompagnò alla mia prima visita ginecologica, dal dottore che aveva seguito la nascita delle mie due sorelle più piccole, con l’esito di : “…sono i classici dolori per dismenorrea dovuti allo sviluppo, diamole la pillola, visto che ha già un ragazzo e le cose si sistemeranno”.

Successivamente ho fatto qualche controllo, anche dovuto al problema di brufoli che mi perseguitava, sotto consiglio anche dermatologico, provando anche le brezza della pillola Diane, con tutti gli effetti collaterali, ma il problema non passava.

Mia madre mi diceva che era normale, anche a lei da ragazza succedeva. Continuavo a fare uso di Sinflex forte e Feldene in quei giorni e ad utilizzare continuamente la pillola Securgin , sempre con la pausa di una settimana, ma senza smettere per anni, il ginecologo mi confermava che non era necessario fare qualche periodo di pausa.

All’ età di 22 anni mi si blocca il ciclo, e dopo due mesi di ritardo ingiustificato il ginecologo (sempre lo stesso) mi comunica che a causa dei troppi anni di pillola il mio utero si è rimpicciolito “ è come se lei fosse tornata bambina”.

E’ stata la prima volta che ho odiato i ginecologi.

Ho dovuto sospendere l’assunzione della pillola fino alla regolarizzazione del ciclo, con i problemi di dolore alla ricomparsa, per poi continuare con la stessa terapia con la pillola.  Osceno.

Da quel momento ho cominciato a rivolgermi ad altri ginecologi, praticamente ho fatto passare tanti dei dottori presenti a Piacenza, ma nessuno mi risolveva il problema.

Nel frattempo mi sono avvicinata alla riflesseologia, ai fiori di bach, ma sempre per caso, da autodidatta.

Ad agosto 2001, già a 26 anni compiuti, ho trovato il primo ginecologo che mi ha detto qualcosa, e per la prima volta con molta naturalezza ho sentito il termine “endometriosi” e laparoscopia, con tanta naturalezza che mi son sentita stupida ad aver sofferto per tanti anni per un problema tanto noto. 

Non convinta ho voluto sentire anche la consulenza di un professore di Milano consigliatomi da una mia amica, il prof.M***.

Questo dottore mi ha dato molta fiducia e mi ha aperto un mondo sconosciuto fino ad allora.

Mi prescrive la isterosalpingografia. Ed io credendola una semplice radiografia , non vedo l’ora di farla. Senza anestesia, credo di aver provato il dolore più atroce, e umanamente ho avuto il primo shok, la dottoressa dell’ospedale di Piacenza , al mio lamentarmi piangendo, mi disse ”ci credo che sente male e che non riesce ad avere figli, ha le tube chiuse !” ….“Ma io non cerco figli, ho solo 26 anni e sono appena uscita da una brutta storia..” . Queste sue parole mi perseguitano ancora oggi, è il mio incubo che ho paura si stia avverando. Dovesse rivedere quella dott.ssa……

Con l’esito di questo esame e tutti gli altri il prof. Mi consiglia la laparoscopia, a Milano al Mangiagalli. E così il 9 dicembre 2001 sono operata e risulto affetta da endometriosi di IV stadio.

Inizia il calvario del decaptyl , i chili che aumentano , la chiusura della mia storia sentimentale non fa altro che aumentare farmi stare peggio.

Ricomincio la terapia con la pillola, e fino al 2003 sembra tutto bene, ovvio che i dolori non sono spariti ma vivo!

Nel 2003 tornano e il prof.mi sconsiglia un altro intervento , sono giovane e non potrò sapere se fra qualche anno vorrò un figlio, meglio preservare. Ai tempi volevo una vita normale, ma sono riconoscente a quel “nonnino” di professore che con la sua lunga esperienza aveva capito il mio stato d’animo.

Mi fa controllare alcuni esami , la mia temperatura basale e mi consiglia di continuare ininterrottamente la pillola.

Nel frattempo sento parlare del centro al Mangiagalli specializzato sull’endometriosi , mi mettono in contatto con la dott.ssa P*** e rimango in cura con loro, che non fanno altro che trattarmi come mi aveva consigliato il prof.M****.  Ho voluto cambiare , reduce dalla paura di non fare nulla o di non informarmi abbastanza per il mio problema.

Nel 2005 i dolori tornano ancora più forti e la terapia è sempre la stessa, pillola senza pausa. Ok, intanto i chili non scendono e continuo a farmi aiutare dalla riflesseologia.

La vita continua allo stesso modo, prigioniera di quei giorni.

Il problema mi pesava tanto, anche perché la mia passione si chiama rally e la malattia quando decideva di coincidere con alcune gare, aveva sempre la meglio lei, dovevo rinunciare, ma soprattutto rendere pubblico il mio problema, e anni fa era molto più imbarazzante, soprattutto in un mondo maschile.

Finalmente, dopo due storie sbagliate chiuse (una proprio in concomitanza con la scoperta della malattia ) e anni di libertà sentimentale, incontro la persona che ancora oggi è con me, a cui preferisco comunicare da subito , con molta spontaneità , il mio problema. E comincia anche lui ad avere questa “amica” nella sua vita.

Nel 2006 mi trasferisco in provincia di Bergamo.

Nel 2008 , a settembre decidiamo di chiamare la cicogna, ma ogni mese è una doloroso disillusione. Tutti mi dicono , amiche comprese, che devo avere pazienza , che sono la solita che si fa troppi castelli, pensa troppo avanti, e così aspetto.

Nel 2008 mia sorella mi regala il tuo primo libro e ho scoperto tutto il tuo lavoro, il tuo sito, i tuoi contatti, il tuo aiuto con tutte le tue informazioni.

Solo grazie a te ho scoperto l’aiuto con la alimentazione. E pensare che dopo l’intervento ho fatto diverse visite da dietiste e dietologhe, nessuno mi aveva detto di questo aspetto. Che rabbia. Ho chiesto la consulenza di una nutrizionista , amica dello zio del mio compagno, la dott.ssa C****, ho provato a seguire un’alimentazione particolare, il risultato era molto soggettivo, bastava provare. Così ho fatto e dal 19 dicembre 2009 non ho più toccato alcool, salumi, latte, carne rossa…e per essere una piacentina non è stata facile , ma dovevo farlo. Non è stato facile farlo capire a chi mi stava intorno (a parte il mio compagno), a tutti sembrava “volessi fare la modella”… Il dolore non è scomparso ma è stato un grosso sollievo! La dott.ssa mi aveva avvisato che al massimo poteva ridursi del 30% e così è stato, già qualcosa.

Ho aderito anche allo studio Endocost .

Nel frattempo continuo con la reflesseologia, le mie iniezioni di orudis , l’aulin buttato giù a stomaco vuoto per avere l’effetto immediato (anche perché non riuscivo a mangiare nulla) e riuscire ad arrivare a casa dal lavoro in auto da sola ( l’ufficio dista 23 km da casa ) , prima di non sentire più le gambe , sempre con la delusione di una gravidanza che non arriva.

Tenevo duro, era per un buon fine, aspettiamo con un altro intervento, dai che arriva un bimbo, han ragione, devo avere pazienza, dai , non fare l’esagerata, me lo ripetevo ma stavo male e avevo una consapevolezza mia intima, che non osavo confessare a nessuno.

Dopo tutto un 2009 in cui i dolori mi facevano vivere male anche la mia passione, i rally, decido di fermarmi con le gare, a malincuore comunico al mio amico e pilota, con cui avevo collezionato vere esperienze, di cercarsi un nuovo compagno d’avventura. Ho pianto.

Chiedo una consulenza anche a L.T. C. la maestra della reflesseologia a Monfalcone, per avere una nuova scheda di lavoro.

A febbraio 2010 chiedo una visita di controllo alla ginecologa in zona per stare tranquilla, e le sue parole dopo l’ecografia “Lei ha seri motivi per essere preoccupata, la sua pancia apparentemente non promette nulla di buono”. Mi indirizza o all’ospedale di Ponte San Pietro per eventuale laparoscopia o all’ospedale di Negrar, nel centro del prof.M***i,  a suo dire il miglior specialista nel campo dell’endometriosi. Esco dal suo studio e mai come allora “son crollata”, tutto il mio ottimismo era svanito in un secondo.

Ovviamente contatto subito il centro, per una visita privata con il primario, era il 5 di febbraio, data della visita a Verona  16 marzo. L’attesa è infinita.

Proprio il giorno prima il mio compagno stava finendo il tuo libro, e aveva letto del centro di Negrar…

Quella visita di nemmeno 25 minuti, senza neppure permettermi di fare domande per stare tranquilla, e senza risposte,  se non un “non posso dirle nulla di nulla, prima gli esami” , mi ha sbalordito, per fortuna che per la prima volta è entrato anche il mio ragazzo e se un uomo rimane più scioccato dall’atteggiamento che non assistere alla visita vera e propria.. è tutto dire.

Mi spiega velocemente gli esami che devo fare, non da loro ma anche a Bergamo e poi ci pensa il centro a contattarmi.

Per tradurre quello che mi aveva scritto e trovare dove fare gli esami sono impazzita. Ho richiamato al centro di Negrar, dove sono stati gentilissimi!! Unica cosa che avevo chiesto al prof. era se l’ecosonotube era la isterosalpingografia, in quel caso volevo saperlo, perché avevo sofferto troppo e mi sarei informata per come farla, ma alle sue parole da scocciato che dal 2001 le cose erano cambiate, sono andata tranquilla, addirittura da sola all’ospedale. Incubo: addirittura il ginecologo di Piario (BG) si è spaventato vedendomi quasi svenire dal dolore, aveva fatto non troppi esami di qs tipo e non aveva trovato donne soffrire così e aveva sottovalutato l’ipotesi di una anestesia , nonostante lo avessi accennato. Amen , l’unico dolore che non volevo riprovare, almeno le tube sono aperte. Ma mi son chiesta : perché prima di rivoltare così una donna non ha fatto fare prima gli esami all’uomo?

Riassumendo : esami pronti, fatti subito , e ora devo aspettare la loro chiamata, ma passano i giorni e nessuno telefona. Dal 16 marzo mi fissano il day ospital per il 4 maggio .

L’attesa mi snerva, e la paura di trovare ancora non risposte , mi fa vivere male. Divento pessimista , negativa . Di fronte agli altri cerco di rimanere abbastanza composta, sulle mie, senza dare importanza , ma nel privato con il mio compagno crollo, ho paura, paura che tutto quello che sto facendo non serva per realizzare il nostro sogno , un bimbo.

Il mio compagno aveva letto il tuo libro “condivid-endo” e credo sia servito, abbiamo litigato, discusso, ho pianto , ma a modo suo mi è stato vicino, mi ha fatto capire che nessuno a colpa di nulla , e che alcune situazioni nella vita vanno accettate. Più di una volta mi ha detto: ti senti in colpa tu, ma magari poi il problema sono io.

Il 4 maggio scopro un centro impeccabile, persone umane e gentili, dalla portineria, all’accettazione, agli infermieri (non sentirsi in imbarazzo per un clisma opaco fatto da un ragazzo giovane non è da poco), alle segretarie della ginecologia, ai dottori, e che velocità.

Mi sento fortunata, qualunque sia l’esito. Il prof. non mi avrà lasciato una bella impressione ma creato uno staff veramente valido.

Alle 15 sono già di ritorno con la sentenza: la amica non ha intaccato gli organi vitali , mi mettono in lista d’attesa solo per l’intervento di laparoscopia per tornare ad una vita quasi normale e per sperare in una gravidanza. Esco che son felice, ho il minor danno . Il mio ragazzo è sconvolto nel vedermi serena nonostante debba affrontare un intervento in anestesia totale. Ma io mi sento fortunata , mi ero fatta un’idea grazie al tuo blog e alle informazioni varie dell’importanza del coinvolgimento di altri organi vitali e le parole del prof. M. me lo hanno confermato.

Ora bisogna aspettare almeno tre mesi, circa e così è stato.

A dopo metà luglio mi hanno chiamato: il 24 agosto day ospital per esami preopertori e il 1 settembre il grande giorno.

Ora sono in vacanza e aspetto martedì.

Se ripenso a quanti anni passati senza sapere, alla poca informazione da parte dei medici di questo problema, di quante cose si sanno e non si dicono, a quanto bisogna essere autodidatte, all’inizio mi innervosisco, poi sorrido, c’è chi sta peggio.

Ormai ci siamo , e nei mesi successivi la cicogna è ben accetta, se vuole salutarmi bene, altrimenti …si continuerà con la pillola, almeno saprò per certo quali sono i giorni di prigionia!! E dovrò preoccupami della mia testa e di organizzarmi la vita, una vita nuova, mai pensata.

Grazie Veronica per la tua impresa. Anche da parte di Massimo, il mio compagno.

Il tuo secondo libro è stato veramente come ritrovare i miei pensieri sulla carta.

 Lucia  “Ho sempre detto che dovevo nascere uomo”

Ciao Lucia, eccomi di ritorno da qualche giorno di vacanza. Come ti ho anticipato nella mia precedente mail, sii fiduciosa, sei in buone mani. Purtroppo non sempre si incontrano dottori in totale sintonia con la nostra persona e il nostro carattere, ma ti invito a riflettere sul fatto che quello di cui hai bisogno ora è un bravo specialista in endometriosi, pazienza se è un po’ burbero o poco sorridente. L’importante è che conosca a fondo la malattia e che sappia come intervenire.
Mi hanno colpito tante tue frasi … la tua rabbia per l’assurdità di questa situazione, per una cura che da una parte danneggia e da una parte argina il male …
Sono contenta però di sapere che hai accanto una persona speciale che sa starti vicino nel modo giusto. Vai avanti Lucia, comunque vadano le cose, vai avanti e non voltarti indietro.
Una donna tosta come te che ha fatto per anni gare di Rally non si farà intimidire da qualche cambiamento di rotta. Ne sono certa.
Ti abbraccio, in bocca al lupo per il 1° settembre … se ti va, tienici informate qui sopra … un bacione
Vero

Ps ho oscurato e cancellato qualche parola dalla tua storia per permetterci di dormire sonni tranquilli … 🙂