471) Storia di Gioia di Cagliari

Carissima Veronica,

ho aspettato tanto per scriverti anche se il rischio ovviamente e’ quello di dilungarsi troppo…ma ho un po’ di cose da dirti e da dire a chi come me ha avuto la sfortuna di far parte di questo club esclusivo per sole donne e i loro accompagnatori 😉 Scusa se la mail e’ tanto lunga ma almeno te la mando tutta d’un fiato.

Ho quasi 26 anni sono di Cagliari ma vivo a Londra e non ricordo piu’ da quanti soffro…di sicuro piu’ di 6 visto che ricordo chiaramente viaggi trascorsi a seguire i miei amici piegata in due, con brividi e sudori freddi senza saper cosa fare.
In questo momento sono ancora convalescente da un’operazione di endometriosi profonda di IV grado (grave) con resezione intestinale segmentaria.
Ma iniziamo qualche anno prima:
Nel 2008 finalmente mi si scopre che potrebbe essere endometriosi…era troppo strano che oltre ai dolori lancinanti per cui nessuno si era mai preoccupato, ci fosse anche sangue nelle feci in corrispondenza di ogni mestruazione…quindi insospettendomi ho iniziato le analisi e i giri verso i vari specialisti..per scegliere bene prima di farmi aprire e rovinare.
vivo a Londra come ho detto prima, dove sono stata a gruppi di sostegno e informazione. Ma sentendo anche li di gente rovinata che aveva perso la sensibilita’ a una gamba piuttosto che peggio dopo l’operazione…e non riuscendo a identificare un centro serio di cui fidarmi li in Inghilterra riscesi in Italia. A Cagliari il professor Melis identifico’ subito il problema ma le garanzie della buona riuscita dell’operazione all’intestino non erano particolarmente incoraggianti. Mi si prospettavano mesi con la sacchetta, se tutto fosse andato bene, se no anche tutta la vita…chissa’. Sarei stata io a dover chiamare e dover pregare un chirurgo del Policlinico a lavorare col prof Melis al San Giovanni di Dio…ma questo e’ molto difficile perche’ ognuno opera nel suo ospedale….insomma solite cose assurde per un paziente…
Ho preferito non rischiare, cosi su consiglio di alcune ragazze sono andata a farmi visitare da Minelli a Negrar e dal dott. T. di Milano nel maggio 2009….Alla fine scelgo il dott. T., anche perche’ lavorava anche a Oxford e in caso avessi avuto bisogno sapevo sarebbe stato per me piu’ facile avere il suo appoggio a un ora di distanza da casa…
Il dott. T. lascia il suo ospedale ad agosto (questo lo scopro a un mese dall’ipotetico intervento)….lo inseguo a Oxford dove finalmente ottengo una visita ai primi di settembre 2009.
Mi dice che e’ tutto ok, che opereremo senza problemi nel giro di un mese e che entro una settimana mi faranno sapere la data…
preparo i miei parenti, amici e colleghi a lavoro su quello che succedera’ di li a breve…poi niente…a una settimana dall’ipotetica data ancora non ho sentito il dottor T. o la sua segretaria, che chiamo ogni santo giorno per sapere che fine ha fatto la persona che mi aveva garantito l’operazione a 7 giorni di distanza…niente lui e’ sparito, troppo impegnato tra una lezione e un’operazione per dirmi semplicemente che non poteva operarmi per qualche ragione…mi sento una stupida, una bugiarda con tutti come se mi fossi inventata tutta sta storia..anche perche’ da fuori non ho nessun problema…
Lo mollo nonostante i mesi buttati e rinizio tutto daccapo con Negrar. L’appuntamento per le visite e’ per fine Gennaio 2010…bisogna avere pazienza…in fondo e’ colpa mia se ho sbagliato medico…ma meglio tardi che mai. Smetto l’anello in continuato a dicembre a un mese dalle visite e passo 12 giorni d’inferno con le mestruazioni piu’ dolorose che io abbia mai provato.
Il nodulo all’intestino era gonfio come una mela rossa sanguinante, e trascinavo le mie ovaia pesanti come meloni dal letto al bagno in cerca di sollievo, drogata dalla codeina che stordisce e attutisce il dolore rendendoti pero’ stitica..(non mi davano ancora sinflex 550 o Toradol su in Inghilterra e il medico di famiglia non si azzardava a darmi altro che ibuprofene ahahahah sai a noi povere anime in pena che ci fa l’ibuprofene? e’ blando come una ziguli’)
A Trieste per natale dal mio ragazzo, decido che devo vedere qualcuno dell’equipe di Minelli prima di un mese per sapere cosa fare se mi succede di nuovo di stare cosi male e non avere nessuno che mi aiuti intorno. Mi fissano un appuntamento cosi ci facciamo 3 ore di macchina per parlare con un ginecologo. L’appuntamento e’ col dottor B. che una volta fattami accomodare mi dice preoccupatissimo che lui e’ un ginecologo/ostetrico specializzato nelle nascite non e’ un chirurgo e non mi puo’ aiutare…mi rende i soldi del ticket e purtroppo non trova nessuno che mi possa vedere su in reparto e io non posso tornare la mattina dopo…devo tornare a Trieste purtroppo ma parlo con qualcuno dell’equipe il giorno dopo per telefono che mi da consigli su cosa prendere e come comportarmi fino alla visita li da loro.
Torno a Londra e dopo le visite mi viene data un’attesa di 6 mesi per l’operazione perche’ il chirurgo non e’ sempre disponibile e siamo in tante. DEVO AVERE PAZIENZA…

Nel frattempo ho divorato i tuoi libri, ho letto libri in inglese sull’alimentazione, sulle spezie e cose naturali sull’esercizio insomma tutto cio’ che ho trovato l’ho letto anche se so che ho una vita davanti per documentarmi ancora meglio…essendo cronica questa malattia mi interessera’ per almeno altri 20 anni quindi e’ meglio che me ne faccia una ragione.
Il sito dell’AIE mi ha aiutato tantissimo col suo forum. Ho letto cose e problemi di cui non conoscevo l’esistenza e soprattutto ho conosciuto persone fantastiche che mi son state vicine ad ogni visita, ad ogni email e ogni momento NO…e ne ho avuti parecchi.

L’endometriosi mi ha insegnato ad avere pazienza. Per tante cose e a credere nella solidarieta’ tra donne in queste condizioni di sofferenza in cui siamo tutte nella stessa barca…chi piu’ chi meno. Aspettavo di vivere la mia storia personale e la mia operazione per poter davvero capire cosa sarebbe successo…visto che ogni caso e’ a se e tutto e’ soggettivo.

Sono entrata in ospedale con la “tranquillita” che comunque c’erano casi peggiori del mio e in fondo io non ero cosi grave. Sono uscita dopo quasi 5 ore di intervento passando 24 ore in terapia intensiva, dove ero controllata e monitorata 24 ore su 24 con siringoni e flebo cocktail di morfina misto toradol etc…ero intubata e avevo un ago in ogni braccio..pallida anemica e mezzo incosciente…la gente non si rende conto di cosa puo’ fare l’endometriosi…
Durante la mia esperienza in ospedale mi dicevo: ” come faro’ io ora dopo cio’ che ho passato a rassicurare chi come me, qualche giorno fa, fra qualche giorno verra’ operata?” la realta’ e’ che ho pianto per giorni, non ero autosufficiente, mi tiravano i punti in pancia e non potevo respirare bene visto il gas della laparoscopia che avevo in circolo…una merda non e’ per niente una passeggiata e in quel momento come ora per quanto fossi preparata al peggio (che per me era la sacchetta o l’autocateterismo) ho trovato difficile incoraggiare ragazze che si operavano dopo di me…e con un sorriso fingevo che andasse meglio di come in realta’ pensavo…per non impaurirle.

Non ricordo quasi nulla del giorno dell’intervento se non che ho preso gocce per dormire la sera prima e la mattina stessa…per fortuna ero la prima ad andare in sala quindi non dovevo aspettare con gli occhi tipo gufo appollaiata nel letto aspettando che mi chiamassero.
Preferivo essere drogata che seguire minuto per minuto il mio percorso verso il mattatoio, per quanto sapessi di essere in ottime mani. Ho messo delle calze autoreggenti bianche anti trombo in tutti i sensi per la circolazione…calze che mi hanno accompagnato per tutta la permanenza in ospedale, notte e giorno in pieno agosto…
Sono in fila a fianco ad altre 6 persone, ognuno col suo problema, nel suo lettino aspetta di entrare in sala per le ragioni piu’ svariate…sembra lo smistamento in paradiso…siamo tutti uguali senza fedi, senza anelli, senza vestiti senza gioielli…tutti avvolti in un lenzuolo bianco…le gocce avranno pure distorto la scena ma era surreale e questo e’ cio che ricordo.
Mi trovo affianco all’anziana signora dell’oculistica al giovane di urologia e alla ragazza di ortopedia..in quel momento stringeresti la mano a qualsiasi sconosciuto nella tua situazione per farti e fargli forza.. Da quella sala si viene smistati per la sala operatoria ed ogni volta che si viene chiamati ci si augura buona fortuna con una solidarieta’ e sincerita’ mai sentite prima di questo viaggio nell’endometriosi. Anche se non ci vedremo mai piu’…in bocca al lupo
Posizionata in un lettino ginecologico con ai piedi dei moonboot dove infilare i miei..e via si parte.

L’ultima cosa che ricordo e’ l’anestesista come e’ ovvio che sia…e come al solito tra medici si parlano di cose piu’ disparate, con una musica di sottofondo e un sorriso rassicurante…poi mi addormento. Mi risveglio in terapia intensiva e non ricordo tanto, se non che la pressione mi veniva misurata ogni 2 minuti…apro gli occhi e vedo mia madre e il mio ragazzo…li chiudo li riapro e vedo Minelli, li chiudo li riapro e vedo un’infermiera che si e’ presa cura di me in quelle ore e mi dispiaceva sentire che se ne doveva andare..insomma ricordi sfuocati e poco lucidi…
So solo che l’intervento e’ andato bene e non ho la sacchetta ma la situazione era molto piu’ grave di quanto si pensasse. Ultimo stadio di endo, vescicca intaccata, intestino grave, mille aderenze, 9 noduli sparsi in tutto. Ho faticato parecchio ad alzarmi, tutto era difficile, non ero autosufficiente in niente e muoversi con drenaggio e catetere non e’ semplice. Se li lasci dietro e te li dimentichi sei fottuta e tira tutto..alla mia compagna di stanza si stacco’ il drenaggio durante la notte e si ritrovo’ in una pozza di sangue nel letto, lei nella sua candida vestaglia bianca…non posso pensare che accada anche a me e sto molto attenta.
A una settimana dall’operazione ho fatto progressi sorprendenti e sono piu’ ottimista, per quanto il mio ragazzo sia dovuto tornare a Londra a lavorare e non ho il suo sostegno come avrei voluto…perche’ in fondo e’ un problema di coppia e il suo supporto e’ per me importante…ma ho avuto mia madre vicino e questa e’ gia’ una gran fortuna.
Dopo una settimana arriva il momento della verita’ in cui prendi il lassativo e devi andare in bagno e scaricare…per la prima volta dopo l’operazione se no non ti dimettono…
Dopo che non vai in bagno per 8 giorni, il giorno che ci vai dai una festa, ho festeggiato quel giorno quanto alla mia laurea. Chiamavo amici e parenti per comunicare il lieto evento. La felicita’ di andare di corpo sperando che il tuo intestino non si stacchi e’ un’esperienza. spero da non riprovare…

Il reparto:

La gente la fuori non si rende conto di quanta gente soffra per questa malattia. Basterebbe un documentario in uno di questi reparti a tiratura nazionale per dare un’idea almeno. E spero poi di non dover spiegare ogni volta a tutti di cosa si tratta…per evitare spiegazioni dico che son stata operata all’intestino e basta..e’ molto piu’ semplice..a volte… se son solo conoscienti non hai voglia di parlare delle tue ovaia e cio’ che hai di piu’ intimo con tutti…

La mia camera e’ spaziosa con TV al plasma e tavolino per mangiare. 3 letti e un bagno da dividere con altre ragazze fantastiche, che diventano le tue piu’ intime confidenti, spesso col catetere quindi il bagno e’ spesso libero. Uscite dalle stanze l’andito si divide in 2 sezioni: parti e bebe’ da un lato,e per lo piu’ endometriosi dall’altra.
Si vedono ondeggiare nel corridoio figure di donne, bianche in vestaglia e autorreggenti color panna..che si trascinano da una parte all’altra, cercando di fare progressi e sforzandosi di camminare un quarto d’ora al giorno, tenendosi la pancia e i punti che tirano cosi da rendere impossibile raddrizzare la schiena..sembra un reparto geriatrico ma son tutte ragazze giovani, sbiadite dalla debolezza, dall’attesa, dalla pazienza che non c’e’ piu’ e dal dolore. Le borsette che vanno piu’ di moda sono quelle dorate catetere o rosse rubino drenaggio in voga tutto l’anno da queste parti.
Mi sveglio la mattina all’alba al suono di un vagito o di qualcuno che vomita l’anima. Sembra una scena tratta dal film l’esorcista ma e’ tutto vero e ci sono dentro anche io.
La puzza del catetere e dei litri di pipi’ che mi accompagnano ovunque in questi giorni mi rimarra’ impresso per sempre. Fa vomitare, sembra di essere una barbona e’ una cosa sporca e disgustosa. Uscita di qui la mia prima tappa sara’ la profumeria dove mi immergero’ in creme e profumi per non associare mai piu’ a me quell’odore nauseabondo, per sentirmi pulita e non piu’ malata.

Ora a 25 giorni di distanza sono sotto Enantone e staro’ in menopausa per un totale di 6 mesi…sugli effetti collaterali sembra non ci potro’ fare niente…se non evitare di mangiare quello che mi pare ma tenendo una dieta ferrea e ancora una volta aspettare e pregare che non torni troppo presto. Sembra che faccia ritenzione idrica, riduca il seno e il desiderio sessuale.. mi sento come una leonessa sotto sedativo…non sono io
Sto molto meglio anche se ho perso 5kg in 8 giorni (almeno una cosa positiva).
Davanti a me 4 mesi di astinenza ai rapporti sessuali, che alla fine essendo in menopausa non mi peseranno troppissimo forse…ma quando me l’hanno detto ho spalancato la bocca per un 10 minuti buoni poi ho iniziato a metabolizzare, ma dal punto di vista psicologico e di coppia e’ un’altra cosa da affrontare e superare insieme…c’e’ la voglia di sentirsi NORMALE di nuovo…e nel mio caso aspettero’ natale e la benedizione del ginecologo per fare qualcosa di assolutamente naturale con la persona che ami…sara’ intanto un amore platonico, un modo per riscoprirsi e comunque una prova…una seccatura in piu’ se vogliamo.
Mi aspettano mesi di visite fino alla pillola in continuo perche’ non mi sento ancora pronta per una gravidanza poi si vedra’.
Vivo con la paura e la consapevolezza che tornera’ e che il mio intestino non sara’ mai come quello di una persona normale quindi dovro’ stare sempre attenta. Spero di poter fare qualcosa di piu’ per le ragazze che non sanno di essere affette cosi come per tutte le altre. Ti stimo molto Veronica, stai facendo qualcosa di veramente importante e tutte le donne dovrebbero leggere il tuo primo libro per capire una realta’ femminile sconosciuta.

Mi scuso per essermi dilungata tanto ma avevo tanto da dire sentiti libera di usare anche solo parte di questo racconto o di mixare i pezzi se lo ritieni interessante per il tuo blog.
Questa mail e’ indirizzata a te principalmente per quanto confusa e di getto.

Spero di sentirti presto. Un bacio

Gioia

Gioia cara, ho solo oscurato qualche nome di medico per via della Privacy … quando li lascio è perchè sono comunque specializzati in endometriosi e possono essere un buon aiuto per chi non lo sa e perchè tutto sommato ai loro nomi non seguono giudizi negativi per cui si possa rischiare qualche denuncia 🙂
Gioia, non so se ti piacerà quello che sto per dirti … ma non posso far finta di niente, perchè credo che non farti notare quello che traspare dalla tua mail, non possa esserti di aiuto.
Ebbene … tu non ci hai raccontato la tua storia, ma il tuo inferno vissuto durante il tuo intervento. Hai fissato dentro di te istanti che solitamente si fissano quando si vivono belle esperienze, con la stessa cura per i dettagli … l’atmosfera che ti circonda …
Stai dando troppo spazio dentro di te a questi giorni, devi cercare a mio avviso di ridimensionare questa esperienza di allontarnarti da lei e prenderne distanze in modo da non vedere più solo mille dettagli angoscianti … ma vedere la traccia del tuo percorso, la direzione verso cui stai andando, ovvero … hai subito un intervento in un centro specializzato per stare finalmente bene. Non è stata una passeggiata certo, ma ogni giorno andrà un po’ meglio e sicuramente ora che sei seguita adeguatamente e sei in buone mani, potrai ricominciare a condurre una vita normale e serena.
Lo dico anche per le ragazze che leggeranno la tua storia, non vorrei che si preoccupassero. Ci sono interventi e interventi, endometriosi ed endometriosi … e in ogni caso, se ci siamo rivolte a centri d’eccellenza dove ogni giorno operano casi di endometriosi, allora dobbiamo davvero stringere i denti e cercare di rimetterci in forze nel miglior modo possibile.
Mi è piaciuto molto quello che hai detto sulle persone che si incontrano e si sfiorano in ospedale … è vero … anche io ho provato questa forte empatia per sconosciute e ricordo che ad ogni risveglio una delle prime cose che chiedevo era come era andato l’intervento della ragazza a fianco.
Ti abbraccio Gioia, mi raccomando … serena e positiva!
Vero