Ciao Vero, mi chiamo daniela e ho 29 anni, ieri mi è arrivato il tuo libro Condividendo e leggendolo mi è venuta voglia di raccontare la mia storia.
Ho conoscito la parola endometrosi a febbraio del 2010 prima di allora non sapevo neanche della sua esistenza…ho sempre avuto un ciclo doloroso e per questo una volta all anno andavo dal ginecologo pensando che c’era qualcosa che non andava,ma mi diceva sempre che era tutto ok, fino a lo scorso febbraio quando mi ha trovato una ciste e un nodulo retto vaginale e la diagnosi è stata endometrosi…da li è cominciata la mia lotta contro “la bestia”,il mio ginecologo che ammiro molto mi ha subito mandato dal dottor minelli perchè la mia situazione non era delle più semplici…e cosi ad aprile sono andata a fare tutte le visite (ecografie,clismo pacco,ecografia transvaginale) ogni volta che facevo una visita i dottori mi chiedevano se avevo forti dolori ma io rispondevo che si quando avevo il ciclo avevo dolori abbastanza forti ma che avevo inparato a gestirli con gli antidolorifici e che erano solo per due giorni….con in mano i risultati delle analisi vado dal dottor minelli e mi dice che devo essere operata perche ho l’intestino compromesso e è gia ostruito per il 70 per cento.
sapendo di essere in buone mani a maggio ho subito il mio primo intervento in laparoscopia durato sei ore,mi hanno fatto la resezione intestinale,tolto una tuba ma senza mettermi il sacchetto per mia grande gioia…ma la mia gioia è durata poco perche dopo quattro giorni mi hanno rioperata di urgenza perche mi si era aperto l ‘intestino e avevo le feci che giravano in pancia, a questo punto il sacchetto era inevitabile….mi sono risvegliata con un ileostomia ma felice perchè erano passati i fortissimi dolori che avevo.
una settimana di febbre alta a causa dell’infezione e poi di nuovo una brutta notizia, si è aperta una fistola retto vaginale!!quindi di nuovo in sala operatoria per provare a chiderla ma la situazione era troppo compromessa e nonostante gli sforzi dei chirurgi dopo una settimana era di nuovo aperta…
ho passato quaranta giorni in ospedale nei quali ho perso dieci chili ed ero ridotta uno straccio a causa di un versamento pleurico e un focolaio di polmonite che si sono aggiunti a complicare le cose, mi hanno trasferito in chirurgia e sono stata operata un altra volta da due eccezionali chirurghi che ci tengo a citare perche sono due persone eccezionali,il dottor ruffo e il dottor zardini ,per rimuovere i punti messi per chiudere la fistola e per
dare una pulita…
e poi finalmente a casa…ci sono volute un paio di settimana per riprendere le forze e trovare la forza di continuare a combattere.
ho subito altri tre interventi per chiudere la fistola e l’ultimo a settembre per rimuovere il sacchetto che mi ha accompagnato in questa avventura, l’ospedale in questi mesi per me è stata una seconda casa,ma non l’ho odiato…
in quei momenti passati li ho conosciuto tantiissime persone che porterò per sempre nel mio cuore,non dimentichero mai i miei dottori per quello che hanno fatto per me,non dimentichero mai le infermiere e tutte le persone che lavorano in ospedale per il conforto che mi hanno dato!
oggi 6 ottobre rileggendo la mia storia so di essere una persona nuova,in quei momenti passati ho trovato una forza in me che non pensavo di avere.ho sempre combattuto con il sorriso sulle labbra,questa esperienza mi ha aiutata a capire che nella vita non si puo dare niente per scontato e mi ritrovo a gioire per le piccole cose!
ascolto spesso una canzone di eros che dice che tutti noi abbiamo la nostra strada da fare e che per superare i momenti più difficili basta stare attaccati ad un raggio di sole e che ogni tempesta puo strappare qualche fiore ma non puo radere al suolo l intera primavera….
il futuro non so come sara per ora mi godo il presente,ho un grande desiderio di avere un figlio ma se non mi sara concesso non so se mi accaniro con l inseminazione,penso che ci sono al mondo tanti bambini che hanno bisogno di una famiglia e non ce l hanno…
a te e a tutte le donne che combattono contro questa malattia voglio citare una frase che a me piace molto “….concedici la serenita di accettare quello che non possiamo cambiare,il coraggio di cambiare quello che possiamo cambiare e la saggezza di distingere le une dalle altre”
grazie per quello che fai per tutte noi ciao dani
Cara Daniela … mentre leggevo pensavo “si offenderà se questa storia non la pubblico?” perchè per un attimo non ti nascondo che ho avuto paura che le ragazze leggendo la tua storia potessero spaventarsi a morte.
Ma poi ho continuato a leggere e ho conosciuto la tua positività, ho letto le tue riflessioni sulla vita e su questa tua “nuova vita” … e ho pensato che ancora una volta … sono le persone che soffrono di più e che ne hanno passate tante a dare forza alle altre e a infondere ottimismo. Che donne meravigliose siete.
Ti auguro di stare bene Dani … e di realizzare i tuoi sogni … direi che te li meriti tutti. Grazie per averci scritto la tua esperienza e per avercela raccontata con fiducia nel futuro.
Vero
Daniela hai davvero un grande coraggio e la consapevolezza che nonostante tutto la vita ci regala anche tante cose belle… ti ammiro tantissimo … io mi sento di dirti che se vorrai questo luogo virtuale potrà essere anche un punto di incontro ..nei gioeni sì e nei giorni no! Davvero!
ciao Elisabetta,penso che sia molto bello poter condividere i momenti belli e anche le difficolta che la vita ci portera a dover affrontare…grazie ciao dani
Ciao Daniela.. Vero aveva ragione: la tua storia è una di quelle che riesce facilmente a spaventare e a far preoccupare. L’importante però è arrivare alla fine e capire che si può affrontare anche questo: ti ammiro!
In bocca al lupo per tutto..
Ciao Daniela, io credo di aver riconosciuto in te la ragazza che ho incontrato nel pre-operatorio e nella degenza in ospedale. Tu eri da sola ad aprile e leggevi un libro, in attesa dell’ecografia ci siamo raccontate il motivo che ci aveva portato lì. Poi ci siamo ritrovate per l’intervento, tu eri già stata operata ed eri quella che stava meglio di tutte noi. Eri un pò un esempio. Ci siamo pure scambiate la visione dei nostri “book fotografici”. Poi tutto è precipitato, i dolori fortissimi, ero lì quando aspettavi di tornare in sala operatoria. “Almeno – mi hai detto – non sentirò più questo male”. Non sai come mi sono sentita, non x me che fortunatamente ero riuscita ad evitare la resezione e quindi le possibili conseguenze che il gentile Dott. Ruffo ci aveva ben spiegato, ma x te, ti avevo visto così forte e guarda cosa stava succedendo. Perchè credo che un filo ci unisca, l’esperienza che abbiamo condiviso ci unisce. Non ci siamo mai dette i nostri nomi, x cui io ero quella da Vicenza, poi c’era la ragazza di Torino, Treviso…ma in pochi giorni ci siamo raccontate cose che perlomeno io non ho mai detto neanche alla mia migliore amica. Ci si fa coraggio. La famiglia ci sta vicino ma spesso nei loro sguardi leggi la paura e ti ritrovi a dover fare da consolatrice, mentre nelle ragazze che ti accompagnano in questa esperienza trovi un appoggio incredibile. Qualcuno con cui condividere paure, ansia, piccoli e grandi problemi. E’ indescrivibile, a me non era mai successo. Come dici tu, un grosso aiuto l’abbiamo avuto dai medici ed infermiere dell’ospedale, persone eccezionali, tu ne hai citati due, ma la lista sarebbe lunga. Credo che se il mio ginecologo non fosse venuto in stanza a salutarmi già al primo giorno, mi sarei calata dalla finestra della stanza e me la sarei svignata. Ah, ah… Io spero veramente sia tu, e sarei felice se veramente ti avessi ritrovato. E che coincidenza scrivere in questo blog proprio negli stessi giorni. Faremo anche in modo di scambiarci la mail se ti va, attraverso Veronica. Non ho mai scritto sui blog, tantomeno parlando di me e della mia storia, però penso che sia un modo per esprimere le proprie paure, liberare l’anima da tutte le “aderenze” perdonami il termine, che imprigionano non solo i nostri organi. Ci sono storie più o meno dolorose ma non meno importanti, che ci aiutano ad affrontare meglio e con più coraggio questa malattia. Non ci sono volti, tranne il tuo spero, ma solo nomi e racconti, ma credo che siano un aiuto prezioso x tutte noi, amiche di endo e che cavoli non solo di quello! Come non si può ringraziare Veronica x quello che ha creato e grazie alla tua storia Daniela. Con coraggio l’hai raccontata e con coraggio ti sei ripresa. Fai parte di quella piccola parte della statistica che purtroppo ci han spiegato, ma ce l’hai fatta!! Un abbraccio, spero di risentirti anche se non dovessi essere la ragazza che conosco.
Betty … mi hai dato un buon motivo per affrontare la giornata con il sorriso. Sono contenta di leggere questo tuo commento!
Cara Daniela,
sono appena rientrata da quell’ospedale-casa…..per me è stato tutto più semplice devo dire la verità, ma quanto tu racconti mi fa tornare quel senso di frustrazione e di tristezza che ho provato nel vedere tante altre donne soffrire per una bestia di nome endometriosi. Sono tornata dall’ospedale ieri molto provata psicologicamente. Ora spero di rimettermi presto per poter fare ciò che mi sono ripromessa di fare per aiutare tante altre donne. Spero col cuore che tu stia presto meglio e non posso fare altro che mandarti un abbraccio grande grande.
Bentornata Deborah … riposati e non strapazzarti mi raccomando!
Ciao Betty, sono d’accordo con te!!!
Anch’io come te in attesa della degenza ho trovato altre ragazze… ma noi avevamo problemi differenti ed io ancora non sapevo cosa avevo , per cui abbiamo parlato poco, però mi ricordo che si cercava di sdrammatizzare .. anche se ne sentivi tante, un via vai di medici, infermieri… Purtroppo quando sono stata operata io, non ho avuto la visita de ginecologi che mi hanno operato… per cui tanti visi diversi, tanti medici da cui rispiegare daccapo ..anche con un po0 di imbarazzo e con un filo di voce, perchè confesso mi scocciava dire i fatti miei a persone che potevano essere mia madre o mia nonna… che volevano sapere solo cosa avevi, perchè eri lì,ecc. Mi sono sentita un po’ un numero,la paziente nr…. lo so che questo capita quando sei operata in grandi strutture dove bisogna correre perchè gli interventi sono tanti e ti mandano via presto perchè servono i posti letto!… Mi sono sentita sola, in un porto di mare…diciamo che mi è mancato l’aspetto umano!!
E’ vero e bello quello che tu dici, ti confesso cara Betty , che ora che scrivo sul blog di Veronica… mi sento meno sola, e mi sento capita di più!!!! Magari vi avessi conosciuto prima… forse avrei attraversato tutto molto meglio!!!
… Pazienza, meglio tardi che mai… ho la vs.compagnia e solidarietà ora e ne sono stra-felice .. .Sì Veronica è stata grande, ha avuto coraggio, si è raccontata e ci ha dato una gran forza
ciao betty,che sorpresa,sono proprio io quella che pensavi e mi ricordo benissimo di te!se non avessimo pensato entrambe di scrivere nello stesso periodo la nostra storia a veronica forse non ci saremmo piu sentite…e invece il destino ci ha fatte rincontrare…sono stata per un po a negrar e ho conosciuto tante persone ma in quei momenti non ho mai pensato di farmi lasciare la mail…pensavo…una volta uscite da qui ognuna ha la sua vita e mi sembrava di essere invadente…e invece e un po di giorni che pensavo..chissa le altre come stanno e mi sono pentita di non avere chiesto le mail,e poi eccoti qua…sono troppo contenta!!!sono convinta che questa “avventura” ci abbia legato molto e spero di costruire con te una bella amicizia,a volte parlare con gli altri di quello che abbiamo passato non e semplice perche dopo un po si stancano ad ascoltare sempre le stesse cose e pensano che esageriamo…ti racconto quello che mi e capitato ieri:questo
lunedi dopo cinque mesi torno al lavoro(faccio l operaia in una ditta di mobili)un mio collega,che sapeva quello che mi era successo,arriva a fine giornata e mi chiede come sto e come era andato il primo giorno…io rispondo:bene sono solo un po stanca e mi fanno male le gambe a stare in piedi tutto il giorno…a questo punto lui dice:ti capisco, anchio quando rientro dalle ferie del mese di a agosto i primi giorni faccio fatica….al che ho risposto:hai ragione devo ancora abituarmi!! ma avrei voluto rispondergli: no ti sbagli non puoi capire…le mie non sono state le ferie di agosto e non gli assomigliavano neanche un po…
forse ti staro annoiando raccontandoti la mia giornata lavorativa,ma mi ha fatto capire tante cose…ho capito che gli altri non possono capire quello che noi abbiamo vissuto,solo noi e le persone che ci sono state vicine,la nostra famiglia il nostro ragazzo i nostri amici piu veri,che ci hanno visto soffrire e nello stesso tempo anche gioire…
io sono qui e se ti fa piacere scrivermi sappi che a me fa molto piacere…
ti lascio anche la mia mail:dani80dt@libero.it
un abbraccio forte
ciao dani
Ciao Angela, mi spiace x la tua esperienza ospedaliera, so cosa significa sentirsi un numero, e so quanto conta l’aspetto umano in questi momenti. E’ successo anche a me! Ma non lì e mi sento veramente fortunata, ripagata di quello che non ho avuto nel passato. Il ginecologo che ho trovato è speciale e me ne accorgo anche leggendo le storie di altre ragazze che come me hanno avuto la fortuna di conoscerlo. Ottimo chirurgo e ottima persona. Sempre presente. E le ragazze? Non so spiegarlo, io sono una persona timida ma lì mi sono sbloccata, forse perchè ho trovato qualcuno con cui confrontarmi, qualcuno che finalmente non mi ha detto: Endo cosa?
Ma non credere anch’io ho avuto i miei alti e bassi, ma di quel momento voglio che restino solo i ricordi positivi…
Purtroppo io non sto vivendo la stessa cosa con il percorso della fivet tanto che sto pensando seriamente di cambiare struttura.
Comunque stasera non voglio pensarci sennò mi assale l’ansia.
Basta!!
Qui possiamo sfogarci, darci un supporto morale ed è questo che conta ormai. Libere di parlare senza sentirsi giudicate.
Sei tu!! Sono felice perchè di te avevo notizie solo fino al venerdì della settimana in cui io sono stata dimessa. Silvia, la ragazza di Torino, telefonicamente mi aveva raccontato di tutti i tuoi casini ma poi è uscita anche lei…
Anch’io mi ero fatta scrupoli di chiederti la mail, non mi sembrava il caso, già mi ha fatto star male salutarti, sapendo che io potevo tornare a casa tranquilla e tu dovevi star lì con la tua “bella” infezione. E pensare che il 30 maggio ero di nuovo in ospedale x il controllo, ti avrei salutata!!
Non mi dilungo oltre xchè ti manderò una mail personale.
Ultime due cose: primo non mi annoi con le tue storie, secondo spero che almeno nella tua testa il tuo collega lo hai mandato a quel paese nel momento in cui gli rispondevi cordialmente. Fortuna vuole che non è possibile leggero il pensiero.
Bentornata Daniela.
Ciao cara Betty..
sì proprio così..
inoltre la terapia con la pillola in continuo sta facendo cilecca…quindi sono un po’ giu!
Hai ragione, proverò a non pensarci…ed è vero qui non ci si
sente giudicate…si è finelmente libere!!!!
buona fortuna ed un bacione
ciao
Angela