477) Storia di Betty

Ciao  Veronica, è da un po’ che ti voglio scrivere ma solo oggi mi sono decisa a farlo, sarà la pioggia, sarà l’Enantone ma questa sera mi sento proprio a terra. Ho letto il tuo libro Canto XXXV e vorrei dirti come mi riconosco in molti passaggi della tua storia, x questo voglio raccontare a te la mia, trovare un’amica o tante amiche con cui condividere questo mio stato.
Ho 38 anni proprio come te e solo l’anno scorso ho avuto la diagnosi certa di endometriosi. I dolori durante le mestruazioni li ho sempre avuti, ma col tempo ho imparato a conviverci, un po’ di antidolorifici x i primi gg. e poi tornavo come nuova. Dai 17 fino a quasi i 30 anni prendo la pillola , ma non sono mai stata veramente bene, i dolori c’erano sempre, ma nessun ginecologo gli ha mai dato importanza, di conseguenza nemmeno io.  A 22 anni mi sposo ma è troppo presto x pensare ad un figlio e così rimandiamo x qualche anno, quando ci sentiremo più maturi e pronti. Come rimpiango di non averci provato allora, magari …. chissà …. forse avevo ancora qualche chance. Nel 2002 decidiamo che è venuto il momento di provare e non mi vergogno a dirti che ero felice ma avevo tanta paura. Il ciclo è un po’ ballerino  ma a dire il vero all’inizio non mi sfiorava proprio l’idea  che ci dovesse essere un momento giusto x farlo. Passa qualche mese e non succede niente. Lascio passare ancora del tempo, do la colpa allo situazione di stress che stavo vivendo sul lavoro. Dopo quasi 2 anni di tentativi a vuoto decido di fare un’ecografia, la radiologa mi chiede più volte se sono incinta xchè nell’utero vede qualcosa ma non capisce bene cosa. Le rispondo che se fossi incinta non sarei lì e alla fine mi dice di fare un accertamento dal ginecologo xchè secondo lei ho un piccolo polipo uterino ed una ciste all’ovaio.  Mi reco dal ginecologo che mi visita e mi rifà l’ecografia: la ciste non c’è più e di polipi lui non vede traccia. Tutto nella norma insomma. Passano gli anni, io faccio regolarmente le mie visite e alla fine ci rivolgiamo ad un centro per la pma. Non vogliamo sottoporci a fecondazione assistita ma vogliamo capire dove sta il problema. A mio marito viene diagnosticato un problema di infertilità immunologica, nel famoso centro nessuno si accorge che in realtà lui ha un’infezione, che se presa all’inizio com’era, non lo avrebbe costretto a sottoporsi a mille terapie antibiotiche senza risultato. A me nessuna cura, sono sana a dir loro. E dire che il luminare non mi ha neanche visitata, solo un p.c.t., un test di friberg  e basta. Chiudiamo questa pagina, decidiamo di comune accordo di non indagare oltre x non dare la colpa all’uno o all’altra del nostro fallimento. Una ginecologa mi dirà poi che evidentemente il mio desiderio di maternità non è poi così forte altrimenti la fecondazione l’avrei fatta. Non mi sono mai sentita così ferita. Ogni anno faccio i miei controlli di rito, ogni volta con un ginecologo diverso, nessuno si accorge che qualcosa non va, del resto io ho sempre i miei dolori ma li sopporto e veramente li do ormai x scontati, anzi mi meraviglio x quelle rare volte in cui sono stata bene. Fine 2009, da qualche mese ho un sacco di disturbi, cistiti che non passano, ricorrenti infezioni, febbricola durante il ciclo, intestino in tilt, e x ultimo la cosa che più mi ha spaventata il sangue dal retto nei giorni del ciclo. Inizialmente ho pensato a tutto anche al cancro. Sono andata dal mio medico di base che conoscevo pochissimo xchè il mio era andato da poco in pensione, le racconto tutto e la sua risposta è che sono ansiosa xchè non riesco ad avere un figlio, che dovrei decidermi di sottopormi a fivet e mi dà dei tranquillanti. E il sangue dal retto? Banali emorroidi!!  Ovviamente ho cambiato medico. Spaventata mi rivolgo al primo ginecologo che mi aveva visitata anni prima, solita ecografia dal suo collega e finalmente i miei disturbi hanno un nome: endometriosi. Le mie ovaie sono un pullulare di cisti, e ho pure l’adeniomiosi. Che faccio? Gli chiedo. Sai qual’è stata la sua risposta? Togliamo tutto, è l’unica vera soluzione sennò la malattia si riforma. Sono uscita dall’ambulatorio in lacrime, ma come? 3 mesi fa ero sana e adesso devo togliere tutto. Ho mandato nel pallone mio marito, i miei e mia sorella, ma è grazie a lei se sono poi finita in ottime mani. Cercando su internet informazioni sulla malattia abbiamo anche visto quanto sia importante trovare un centro specializzato x la “cura”, qui in Veneto c’erano due strutture l’Ospedale di Padova e il Sacro Cuore a Negrar. Ho optato x il secondo ed  ho prenotato con un ginecologo della struttura. Il primo appuntamento è durato un’ora ed ha confermato la situazione, ma di togliere tutto lui proprio non parla. Per la prima volta mi sono sentita a mio agio, capìta. A tutto questo poi è seguito il protocollo diagnostico, purtroppo la malattia ha intaccato anche l’intestino. Si deve operare e mi mettono in lista d’attesa. Poi purtroppo la situazione precipita, i dolori sono fortissimi, ho la febbre, mi rivolgo nuovamente a loro che decidono di anticipare l’intervento. La diagnosi? Endometriosi al 4^ stadio, le cisti erano raddoppiate nel giro di 6 mesi, aderenze ovunque, noduli ai legamenti, al setto-retto vaginale, ma in tanto casino niente nodulo al sigma, niente resezione. Sospiro di sollievo.  Non so se riuscirò ad avere un figlio ci sono tante carte che giocano a mio sfavore: l’età, la malattia che si è portata via un po’ di me…ma io voglio essere positiva, voglio provarci lo stesso. I miracoli alle volte accadono e se non succede niente poi ho sempre mio marito, la mia famiglia, ti sembra poco? Psicologicamente sono a terra, come ti ho detto sarà l’Enantone, ma non sopporto più chi mi chiede come sto e poi mi dice “Se sei positiva la malattia non torna!” Mi ricorda un’altra frase che mi dicevano in passato “Se sei positiva resterai incinta!” Quando parlavo della possibilità di fare una resezione intestinale e della mia paura delle conseguenze, mi sono sentita trattare come una bimba che fa i capricci xchè deve togliere un dente. Ma ho visto leggendo il tuo blog che è successo un po’ a tutte la stessa cosa e mi sono sentita meno sola.  Mi dicono anche che devo smetterla di pensarci ma io voglio tenermi informata su farmaci, cure e quant’altro xchè non ne sono fuori. Senza i forum non avrei mai trovato il ginecologo giusto, la struttura giusta. Quindi dico a tutti che sto bene, che sono tranquilla e mi tengo dentro le mie paure.  Non mi posso lamentare alle fine dei conti, forse sono malata da sempre ma ho sofferto solo 2 giorni x ogni ciclo e solo nell’ultimo anno ho penato veramente, ma la malattia FORSE non mi darà mai quello che ho sempre desiderato. Tra poco meno di un mese avrò il controllo, non ho molte possibilità di avere un figlio naturalmente anzi sarò onesta con te, sono quasi nulle ma voglio provare comunque!! Poi tenterò con la FIVET almeno una volta perchè non voglio avere altri rimorsi. Spero di reggere fisicamente perchè so che le stimolazioni sono pessime per l’endo e poi ho un sacco di altri casini, ma soprattutto psicologicamente perchè sono già parecchio a terra. Mi ero fatta una ragione del non poter avere un figlio, ora con questa diagnosi mi sento a pezzi. Cara Veronica scusa il lunghissimo sfogo, la mia vita era piena di certezze ora ci sono tanti forse e se, se avessi indagato del perchè ero sterile, del perchè dei miei dolori…Ora devo giocare la mia ultima carta poi chiudo il gioco, xchè bisogna andare avanti devo farmene una ragione. Tieni le dita incrociate x me. Mi consola il fatto di essere finalmente in OTTIME mani e non bado a chi mi critica dicendo che potrei benissimo farmi controllare nella mia zona, tanto ormai mi hanno operata!! Mi ritengo invece fortunata ad avere un centro di eccellenza a soli 70 km. da casa, e per nessuna ragione mi farei visitare altrove, non ho già sprecato abbastanza tempo e denaro? Mi spiace solo che a Negrar non facciano la fivet, dovrò rivolgermi altrove. Ho già fatto un primo colloquio con un centro pubblico della mia zona, ma non mi ha fatto bella impressione, il gine molto sbrigativo non ha neanche letto l’esito dell’intervento perchè era troppo lungo!! Sembrava infastidito dalla situazione, mi ha detto pure che avrebbe potuto operarmi anche lui! Non mi piace chi critica il lavoro degli altri soprattutto quando questo è ben fatto. Mio marito che mi è sempre stato accanto ne è rimasto inorridito. Penso che mi sposterò in un’altra struttura. Mi sembra lecito, no? Non voglio fare altri errori, non ne ho più il tempo ormai.
BETTY
P.S.: Questa mail l’ho scritta un mese fa, l’ho letta, riletta più volte, oggi te la invio e mi sento già più leggera. E’ bello non sentirsi sole. GRAZIE

Ciao Betty …  è bellissima questa tua mail … mi sento molto in sintonia con te.
Ok … eri piena di certezze … e ora sei circondata da tanti FORSE … ma credimi, se ci pensi, sono gli stessi FORSE che si presentano nella vita di tutti, endometriosi a parte.
Tu hai fatto quello che dovevi. Ti sei affidata ad un ottimo centro specializzato in endometriosi, sei sicuramente stata operata bene e questo è molto positivo per la malattia. E’ statisticamente provato che se il primo  intervento viene fatto da dottori specializzati che la sanno scovare, riconoscere e operare, cala drasticamente il rischio di recidive.
Sarà quel che sarà Betty, fai bene a tenere per ora aperta la porta della fecondazione, fai i tentativi che ti senti di fare ma sempre tenendo a mente che esiste un progetto di vita, che non deve necessariamente SOLO ruotare intorno ad una maternità. Non possiamo condannarci a vivere in modo infernale il resto della nostra vita. Dobbiamo essere capaci, e noi donne solitamente lo siamo, di creare e di credere in nuovi sogni da realizzare. Piccoli, grandi che siano, ma tutti realizzabili. Cerchiamo di non stare sempre voltate indietro a guardare quello che non abbiamo, ma concentriamoci su quello che invece abbiamo e che non sappiamo apprezzare.
In bocca al lupo Betty, di vero cuore. Facci sapere!
Vero