478) Storia di Manu

…poter condividere le lacrime…..già perchè noi “malate” di endo è importante poter condividere il proprio stato….. Ho sempre avuto un ciclo molto doloroso da che ero piccolina ma i miei problemi sn nati 12 anni fà sempre tanti dolori allora il mio medico della mutua mi dice di fare eco addome e là nota che avevo l’intestino troppo allungato alla fine mi consiglia di andare da un ginecologo dopo gg piegata in due dai dolori decido di andare da un dottore all’ospedale del Ponte a Varese e lì dopo visita mi consiglia di fare CA125 e referto è 108 bisogna fare una laparoscopia e vederci dentro cosa c’è……..mi risveglia da anestesia e il dottore mi dice che “là dentro” c’è un bel casotto ci sn tracce di endometriosi e io mi dico “endo che???” e sì endo che nel corso del tempo endo bastarda!!!! vabbè iniziamo con varie pillole ma niente (in più ne sono allergica sto veramente male con la pillola) vengo operata per pulizia la seconda volta perchè valori di CA125 sn alte responso “con il propagarsi della mia endo ho veramente pochissime possibilità di avere figli” lì ho veramente pianto tantissimon il mio più grande desiderio era avere figli dopo 6 mesi di depressione più totale un giorno mi guardo allo spechcio e mi dico ” MAnu rimboccati le maniche non può vincere “lei” ma te devi lottare non farti ammalare anche la testa basta e avanza il tuo corpo” così ho iniziato la mia battaglia a denti e pugni stretti e sn diventata una guerriera” dopo alcuni mesi dall’operazione il CA125 inizia ad aumentare ma meglio non operare allora mi mettono in menopausa pilotata per 6 mesi…..finita cura siamo a circa quasi
2 anni da ultima operazione esco dalla menopausa e TACCHETE eccola là che ritorna via a laparoscopia per pulizia del tutto…..e andiamo avanti….
avanti con varie laparoscopie per pulizia. Un giorno i dolori sn fortissimi insopportabili faccio CA125 e i valori sono a 148!!!! altissimi vado dal DOc e lo vedo incupirsi ma non dice nulla mi dice “dobbiamo operare” Arriva il giorno dell’operazione il mio doc è un dottore con fare molto austero e severo mi si avvicina in sala attesa e mi dice “Questa sarà un operazione diversa dalle altre dovrai rimanere in ospedale un pò di più” era molto teso ma mi ha dato la sicurezza che trasmette sempre con la sua professionalità. Entro in sla operatoria alle 8 del mattino ne esco alle 15 del pomeriggio (i miei genitori mi diranno poi che sembravo il cristo di pietà si sn messi le mani nei capelli) ero bianchissima mi hanno immobilizzato nel letto e messa per 48 in rianimazione (c’era la possibilità che la vescia si appicicasse e sarebbe stato una tragedia) catetere drenaggio flebo in ambedue le braccia REFERTO?
asportazione di 3 cm di vescica perchè endometriosi si era infilata all’interno della vescica. Non posso minimamente spiegare il dolore di quella notte (la mia mamma era disperata quella notte vedere sua figlia soffrire e non poter fare nulla ) quando avevo le fitte sembrava che qualcuno mi accoltellasse e via a morfina erano insopportabile tutto era insopportabile ogni ora arrivava medico a controllare il tutto. Immobilizzata a letto per 10 gg è stato devastante non potermi muovere e mia cognata che mi curava per farmi venire eventuali decubiti. Il primo giorno che mi hann fatta alzare mi hanno aiutato non avevo muscolature nelle gambe mi girava la testa Ma che gioia ALZARMI…..per 2 mesi ho dovuto tenere il catetere(che fastido assurdo e che gioia il giorn che me l’hanno tolto) operazione 24 gennaio finalmente esco svolazzando da cas a giungo!!! Io provavo a rimanere incinta ma niente di niente le speranze iniziavano ad affievolirsi(meno del 4% di possibilità era il respondo) ma ho sempre confidato nel signore e in santa rita(sn devota) . Rifaccio CA125 e siamo a 98 “la mettiamo in lista e facciamo laparoscopia” il ciclo non arriva colpa dell’endo mi dico logico una notte faccio un sogno particolare non so perchè voglio fare test gravidanza POSITIVOOOOOOOOOOOOOOOOOO volevo impazzire dalla gioia mi sentivo quasi male dalla felicità…chiamo il mio DOC e strafelice e incredulo lui faccio prima eco e il doc ” mi dice questo è il cuore del tuo bambino” ho iniziato a piangere(e lo sto facendo ancora ora) ce il doc ha dovuto interrompere eco perchè singhiozzavo finalmente è arrivato il mio piccolo grande amore abbiamo dovuto fare cesario corporale non quello classico causa placenta previa insieme a nascita del piccola mi fanno pulizia dell’endo…….Pensavano di farmi totale ma io non volevo e grazie al cielo mi hanno ascoltata…mi dicono “signora però un altra gravidenza può essere rischiosa l’endo le ha come “cementato la parte bassa” ma io volevo il secondo se c’è l’ho fatta con il primo posso farcela la seconda volta dopo 3 anni di ricerche rimango incita la seconda volta e per la seconda volta i dottori increduli (ancora oggi quando gli chiedo ma come ho fatto  mi rispondono ”
signora noi non possiamo darle risposta è qualcuno più in alto di noi che può farlo perchè per noi era quasi praticamente impossibile) rimango incinta è stata una gravidanza tremenda sempre all’ospedale con dolori fortissimi colpa dell’endo che “litigava” diciamo così con il feto al febbraio mi comunica che il mio rischio durante il parto è altissimo durante il parto emoraggie io e il piccolo che non respira perchè ha inghiottito un pò di tutto grazie al cielo salvano lui e me. MITICI DOTTORI….mi tolgono le tube un’altra gravidanza non riuscirebbero a salvarmi altro cesario corporale e utero troppo debilitato la Totale non possono più farmela perchè il mio utero si spaccherebbe durante l’operazione e le possibilità di salvarmi sarebbero poche anche durante cesareo del piccolo altra pulizia del tutto. Ora a distanza di 17 mesi il CA125 è ha 100 i dolori son forti perchè sembra (e speriamo in dio non sia così) endo si stia appoggiando su vescica un ovaia tutto ok ma l’altra non si vede perchè è un tutt’uno con intestino un pastrocchio là dentro il mio doc ha sempre paragonato il mio utero UN POSTO DOVE E’ CADUTA UNA BOMBA ATOMICA tutto appiccicato a tutto!!!! Ora operare è impossibile tra che sono solo 17 mesi e secondo il mio utero è molto debilitato ultimamente i dolori sono davvero forti ma io voglio essere più forte (ho una soglia del dolore alta!!) perchè operare ora diventerebbe rischioso per me quindi via un altra battaglia certe battaglie le ha vinte “lei” perchè alla fine non fai una vita normale tanti dolori affaticamenti strani dolori alle gambe e schiena problemi nel rapporto con il proprio compagno( e quindi penalizzato pure lui)…..ma la battaglia più bella che ho vinto è davanti a me che giocano felici i mie piccoli grandi e unici amori ho rischiato per loro ma lo rifarei altre 10000 volte visto il risultato e quindi ha volte sono caduta io e avolte “lei” ma se mi posso permettere dare un consiglio AMICHE ENDINE NON MOLLATE MAI MAI MAI PUGNI E DENTI STRETTI E’ UNA BATTAGLIA CHE NON SEMPRE VINCE LEI ANCHE SE CI PIEGA E SORRIDETE SORRIDETE PERCHE’ SOLO CON IL SORRISO IL DOLORE DIVENTA MENO PESANTE” ora a gennaio prossimo controllo e confidiamo in dio che non aumenti a più di 100……Un bacio e un abbraccio perchè di endometriosi non si guarisce ma solo con la forza di volontà si affronta il lungo percorso e tortuoso che abbiamo davanti…
CIAO DA MANU

Ciao Manu, mi chiedo però se tutti i tuoi interventi sono avvenuti in un centro specializzato in endometriosi, perchè trovo molto inquietante che ad ogni CA125 alto ti mettessero in lista per un intervento!
Avere il valore alto del CA125 non deve automaticamente far andare in sala operatoria, lo dico perchè non vorrei che chi leggesse la tua storia, si spaventasse, confrontato il proprio CA125 con il tuo!
La tua storia è molto particolareggiata e rifletto quando ricevo storie come la tua, su quanto l’endometriosi si sia radicata in voi, non solo nella pancia, ma anche nella testa, nel cuore, nei pensieri. Quello che hai raccontato, è quello che a tante di noi è accaduto, per certi versi “è la norma” se possiamo definire così una situazione comune, quando si hanno endometriosi severe. Come lo hai raccontato invece mi fa pensare che l’endometriosi abbia dentro di te troppo spazio, non so come spiegare.
Sei stata molto brava a reagire, a riuscire a realizzare il tuo sogno più grande per ben due volte, ma mi raccomando, contatta un centro specializzato in endometriosi vicino a te, è l’unico modo che ti permetterà di continuare la tua vita con relativa serenità sapendo di essere in buone mani.
Ti abbraccio
Vero