Cara Veronica, mi chiamo Letizia e ho 24 anni.
ti scrivo dopo aver preso un po’ di coraggio dopo che ho letto il tuo primo libro e aspetto con impazienza l’altro!
Prima di tutto GRAZIE, grazie di tutto cuore a te che ogni giorno ci regali storie, consigli, conforto, un sorriso… grazie perchè quello che hai fatto e fai per te, lo fai anche per noi!
Spero di non essere troppo noiosa nel raccontare a te e alle altre ragazze un po’ della mia storia…
Son sempre stata un po’ la pecora nera della famiglia… fin da piccina ho sempre avuto problemi di salute e soprattutto a livello di pancia e stomaco… ho la colite (come il mio papà)e dalla terza media soffro di gastriti dolorose allo stomaco ma quello che mi fa più male è LEI, la mia endometriosi.
Nessuno, tranne forse mia mamma mi ha mai creduta…non si dava peso ai miei dolori improvvisi durante l anno o alle fitte lancinanti a retto ovaie e vescica durante il ciclo…ero considerata da tutti e ancora oggi un po’ un’ ipocondriaca! Qunati magoni mandati giù e non essere capita e compresa e non essere creduta è la cosa più dolorosa…
Ho affrontato diverse viste dai ginecologi… la prima vista nel 2005 (19anni) non rileva nulla…la mia ex gine mi dice che ho solo delle ovaiette piccoline e che lavorano quindi con più fatica per questo soffro così… mi da la pillola per ridurre il flusso del ciclo che è eccessivo e mi dura 15-16 giorni (assurdo ma era così)….con la pillola ho forti emicranie e la mattina vomitavo per cui la interrompo di mia volontà e non convinta della diagnosi della ginecologa, dopo diverse corse al pronto soccorso e ben 4 anni anni in cui i dolori peggiorano, i miei genitori decidono di portarmi da un altro ginecologo… (lavora al santa rita di milano)… mi visita e per la prima volta sento questa parola: endometriosi.
Mi speiga tutto e dice che secondo lui sono da operare subito.. piango disperata, non voglio, ho paura… insomma nel giro di 1 mese scopro di avere l endo e mi opera lui… risultato: endo al 4^ stadio con adenomiosi, varicocele sinistro (altro ostacolo alla gravidanza), resezione ovaia sinistra e tuba destra chiusa… la cura non c’è ma mi da 3 mesi di punture di decaph….
E’ passato 1 anno e mezzo esatto dall’ operazione…Oggi posso dire che stavo relativamente bene solo durante i mesi di punture…li non avevo più quei dolori atroci e allucinanti che mi fanno piegare in due e piangere per more mentre mi morsico il polso per non gridare… adesso sono in cura da un ginecologo della Mangiagalli esperto in endometriosi che mi segue e mi ha detto di prendere il tora doll all occorrenza perchè dopo anni e anni con l alulin che prima faceva miracoli, adesso per me prendere l aulin vuol dire non aver preso nulla, probabilmente il mio corpo si è assuefatto e non mi fa più passare il male. Ho ancora molte aderenze ma dice che l’ utero è molto belo…boh….
Le fitte che mi prendono l interno coscia, tutta la zona lombare, ovaia sinistra, retto e vescica e che arrivano all’ improvviso mi fanno sempre tanta paura e ci sono ancora…mi sento impotente e mi sento diversa dalle altre ragazze non solo perchè non posso ballare e divertirmi fino alle 3 come le mie amiche altrimenti mi stanco e sto peggio, non posso far lunghe passeggiate perchè altrimenti inizia anche la sciatica, non posso far sport perchè l endo mi ha causato anche una brutta pubalgia…mi sento diversa quando ogni domenica vado a messa e tra tutte le donne che siamo dico: ma perchè prorpio a me? poi perchè così giovane?almeno se m fosse venuta l endo a 40 anni avrei avuto meno anni di sofferenza …forse è una cosa stupida ma la rabbia che ho è ancora tanta….
insomma io vorrei diventare più coraggiosa, confrontarmi con voi che sapete cosa voglia dire star male davvero e non solo fisicamente…star male dentro, nel cuore…passare dalle stelle alle stalle nel giro di pochi minuti perchè iniziano i dolori o perchè pochissime persone in giro sanno tutti i disturbi, disagi fisici e psichici che noi proviamo sulla nostra pelle….
vorrei che Letizia potesse dire “Ok partiamo Amore! si ragazzi ci sono anch io a quella festa in disocteca! vengo anch io a capodanno in montagna!”….. invece ho sempre paura… nonostante questo, anche se non sono andata per timore in erasumus o in viaggi lontani, cerco di condurre una vita il più normale possibile, prego affichè chi ci protegge da lassù ci possa donare almeo un po’ di sollievo morale e qualche gioia!
Inutile dire che il mio sogno più grande è diventare moglie di Daniele (il mio fidanzato senza il quale sarei persa e a cui devo moltissimo) e madre di nostro figlio….comunque sia, il mio obiettivo è vincere sull’ endometriosi, so che rimarrà sempre con me ma dobbiamo essere più forti noi tutte perchè meritiamo una vita felice e di non essere così limitate da tanta sofferenza.
Ho pianto tanto con il canto xxxv Vero, ma mi è servito! Grazie per la tua forza! Grazie di esserci!
con tanto affetto, un forte abbraccio sentito a tutte!
Grazie infinite e scusate per la storia un po’ lunga…
Leti
Carissima piccola Letizia, anche io come te penso che sia ingiusto che tu e tante ragazze giovani dobbiate patire le pene dell’inferno a causa di questa malattia. Però hai una cosa preziosa dalla tua parte, ed è proprio la tua età. Sei giovane e sai che potrebbe essere difficile per te diventare mamma. Sono certa che questo ti abbia ridimensionato le priorità e i sogni di vita, e non sprecherai tempo in progetti senza fondamenta.
Ti auguro di cuore di realizzare i tuoi sogni, sei tenace e ce la farai. Aspetto su questo blog di rileggerti e di gioire per i tuoi aggiornamenti!
Ti abbraccio e ti auguro Buon Natale
Vero
coraggio Letizia, sei molto giovane ancora, perciò mi permetto di darti un consiglio, vivi alla giornata senza fare tanti progetti e cerca di dare sempre il meglio di te stessa, approfitta alla grande di quei giorni in cui senti di stare meglio e………….spacca tutto!!! in bocca al lupo, ti auguro di essere felice e buone feste a te e in particolare a tutte le donne come noi!
Ciao Letizia,
mi chiamo Elisabetta, ho 27 anni…. è da circa due anni che conosco questo blog … te lo scrivo perchè so bene cosa significhi essere “giovane” e sapere già di esserne affetta….capire già che la mia giovinezza sarà diversa da quelle delle mie amiche..perchè anche io cm te non sono più andata a ballare .. cm te ho dovuto affrontare gli sguardi perplessi dei miei coetanei quando dicevo “sono stanca, ho sonno!”.
Ecco, ho faticato ad accettarlo… ho faticato ad accettare la distanza che si ingrandiva tra me e le mie amiche, in particolare quella che al tempo era la mia migliore amica.
Ho faticato davvero, fino a quando non ho capito che io debbo voler bene a me stessa. Se il mio corpo ha bisogno di riposo lo devo ascoltare. E se ci sono delle persone accanto che non mi capiscono, poco importa, vuol dire che non mi sono realmente vicine.
Ho riniziato tutto daccapo… piano piano ho trovato il mio ritmo , le mie abitudini … ho imparato ad ascoltare me stessa e pure a coccolarmi di più. Sono sicura che tu sei una donna perchè sai cosa significa avere coraggio, sai già quali sono le cose che contano nella vita: l’amore in tutte le sue forme… quello che fa bene al nostro cuore…investire su queste cose… e non su quelle effimere che fanno parte di un mondo che alla fine, prima o poi, tutte abbandoneranno…tu nel frattempo avrai fatto un cammino di maturità che tante altre ragazze neppure possono immaginare. E questa maturità ti conduce a scegliere le persone giuste, le amicizie giuste ed avivere meglio …
Se tu sei una persona credente , come mi sembra di aver intuito, non ti chiedere il perchè proprio a te..ma il come puoi trasformare questa tua situazione… a tutti noi viene dato un peso che siamo capaci di sopportare … e tante donne hanno tratto del positivo da questa sofferenza: chi ha iniziato a fare volontariato e quindi poi si è ritrovata a condividere amicizie forti di questa consapevolezza… io da parte mia ho cominciato ad essere più sicura di quel che voglio..non ho molto tempo per pensarci..mi ci devo buttare a capofitto … mentre prima mi adagiavo un po’ di più sugli allori… ora sono sempre in corsa di qua e di là con la voglia di fare sempre di più(ovviamente mi prendo i miei tempi) …
Tui hai già un progetto importante : avere una famiglia…
il dolore fisico e quello psicologico di più ma tu affronta tutto con calma, circondati di persone che ti vogliono realmente bene e vedrai che piano piano riprenderai il tuo equilibrio…. certo ci saranno momenti di sconforto ma saprai su chi contare….
Un grosso abbraccio.
Buon Natale!
Elisabetta
Ciao Letizia…
.. leggendo la tua storia…sembrava la mia…le cose che hai detto e che io non ho avuto il coraggio di raccontare!!
come te, mi sono sentita molte volte “diversa”.. e lo sento ancora ora… sentirmi sempre stanca,,, e sentirmi dire :-Io alla tua età…. non mi stancavo mai,,,, ma come fanno a capire, chi non soffre di questa patologia???
quante volte mi sono messa a piangere in silenzio, perchè non potevo uscire per il mal di pancia e per la èaura di svenire?? all’inizio dicevo che era per il mal di pancia, ma venivo snobbata anche dalle mie “amiche”..poi ho cambiato scusa.. del tipo ho un altro impegno, non mi va, ecc. viene quache parente a trovarmi…. ecc…
a chi puoi raccontare il tuo dolore? nessuno vuole ascoltare il dolore… e soprattutto anche chi sembra di capirti poi ti ferisce alle spalle!
Cara Letizia, io avevo il sospetto di endometriosi a 22 anni, a 23 la laparoscopia, la menopausa farmacologica… mi sembrava strano che il mio corpo giovane patisse una menopausa… però la mia giovinezza, mi ha anche aiutato, nel senso che credevo che dopo l’intervento e le cure..sarei guarita… ora so che non è così e paradossalmente soffro più ora, perchè ho capito la verità!
ti posso consigliare di fare quello che ti senti, senza doverti giustificare agli occhi degli altri, del perchè non puoi uscire o del perchè hai dolore e sei stanca!!!
ma è mai possibile che ci dobbiamo sempre giustificare per una malattia che non abbiamo voluto?????
questo blog è un ancora di salvezza per tutte noi
un bacio, forza ed auguri
angela
A volte io stessa, che ho l’endometriosi e so di averla da quando avevo 23 anni (ora ne ho 25, faccio fatica a comprendere chi soffre sempre di dolori. Io li ho, e sono fortissimi, ma solo durante il ciclo. Da star piegata nel letto. Però col momendol va molto meglio. Durante il mese ogni tanto qualche doloretto, ma sopporto, forse anche per abitudine,boh…cmq nulla a che vedere a livello di intensità con quelli del ciclo…i dolori ai rapporti invece li ho sempre, e certo, a volte per me diventa più un dovere che un piacere 😉 A volte appena finiscono mi faccio un pianto e i dolori continuano anche dopo, ma poi mi asciugo le lacrime ed evito di pensarci…tiro a campa’, tra una risonanza, un’ecografia, la stitichezza, la colite, diete senza glutine…però vivendo alla giornata me la sto cavando meglio, l’anno scorso, lo confesso, ero un bel po’ giù, e ci si erano aggiunti anche gli attacchi di panico ecc…cmq io alla mia vita, alle cose che mi piace fare, non voglio rinunciarci. L’anno prossimo, intervento permettendo, me ne vado per un po’ di mesi a Londra, e non ci voglio pensare a cosa farò se starò male, mi metterò un antidolorifico in tutte le tasche ma ci andrò. E a marzo scorso sono anche andata in Brasile, e medito di tornarci al più presto, alla faccia dell’endo!!!Provaci anche tu, non pensare troppo al futuro e agli interventi e cose così, pensa a cose belle, l’erasmus, se hai l’occasione, fallo, io non l’ho fatto e me ne pento!! L’ansia è una nemica che dobbiamo sconfiggere. in Brasile il e il mio ragazzo siamo finiti in una strada piena di fango, con 180 curve in 8 km, nel mezzo di una foresta con i giaguari, di notte…la strada era inesistente e scendeva il dorso di una collina di 1000 metri, terra battuta devastata dalle piogge, erano rimaste solo enormi pietre, fango, buchi. Il telefono non prendeva e si è impostato sul segnale sos. Non passava nessuno. Al mio fianco c’era il precipizio e sarebbe bastata una manovra inesatta ho un po’ più fango per cadere giù. Solo dopo abbiamo saputo che un mese prima ci erano morte 19 persone in quella strada che era anche stata chiusa al traffico ma il segnale era stato tirato via dai vandali. Ci abbiamo messo due ore per fare quei pochi km, abbiamo finito il pieno appena fatto, ed io pregavo urlando…la madonna ci ha ascoltati, ci ha protetti e portati fuori da quell’incubo assurdo. Per la prima volta nella mia vita ho capito che cos’è la paura quella vera, il terrore. La paura serve a reagire, a proteggersi. Io avrei potuto urlare, ma nessuno mi avrebbe sentita. Avrei solo spaventato il mio ragazzo alla guida di una semplice Punto. Dovevo fingere la calma e fare ciò che potevo: solo pregare. Se io ho l’endometriosi è perchè evidentemente devo averla. Mi ha aiutato a capire persone a me molto vicine ed i loro problemi. Mi ha fatta crescere, diventare più seria, per poi scoprire che essere seri non serve a nulla, e che basta un sorriso per rendere tutto più facile. Letizia, anche il tuo nome lo dice, anche il mio, Noemi, significa gioia, letizia. Godiamoci la vita, è tutto ciò che possiamo fare, concentriamoci sui periodi in cui stiamo bene, non su quelli in cui stiamo male. L’endometriosi è una cosa di noi, ma noi non siamo lei. Ti auguro di scegliere la strada della felicità, anche se i momenti bui ci saranno sempre. Come dicono i brasiliani “O Deus escreve por linhas tortas” (il disegno del Signore è complicato) ma tutto ha un suo perchè 😉 Comunque volevo chiederti, se non ti sei scocciata e stai ancora leggendo il papiro (hihi), di spiegarmi questa facenda del varicocele perchè ce l’ho anch’io e non so cosa sia di preciso…baci, Noemi
Ciao Noemi… che bella risposta!!
Grazie delle tue parole di coraggio!! Beh, certo, anch’io ho rinunciato a tante uscite per i dolori legati all’endometriosi.. mi scocciava uscire dolorante ed essere ricordata per quella che sta male, che rimane sempre per ultima, perchè fa fatica a camminare… Ultimamente poi, ho avuto cicli super abbondanti e deabilitanti che mi hanno fatto venire il terrore… la paura della morte.. che il sangue non finisse più, tachicardia, sentirsi senza forze e con dolori atroci!! E’ durato poco, poi subito il mio self-control, la mia razionalità e la preghiera che l’antidolorifico iniziasse a fare effetto e che il ciclo finisse presto, ha preso il sopravvento. Inizialmente la paura mi faceva prendere l’idea di precipitarmi al pronto soccorso… ma poi pensavo…tanto non possono farmi nulla…l’antidolorifico lìho preso e devo aspettare che faccia effetto… al limite mi daranno il tranex se dovesse persistere e già l’ho in casa… e poi è passato..ma ogni mese ho il terrore..
Cosa che prima non avevo mai pensato… quando mi devo muovere penso se c’è un ospedale vicino, perchè caso mai mi sentissi male…
Hai ragione Noemi, bisogna vivere e non pensare troppo all’endometriosi… e non possiamo permetterle di toglierci la ns,vita, i ns.interessi, la ns.voglia di fare, i ns.progetti… siamo giovani ed abbiamo tutto il sacrosanto diritto di stare bene e di poter vivere serenamente.
Sono d’accordo di concentrarci sui momenti migliori….
grazie Noemi
un bacio
Angela
cara letizia, ho letto la tua storia e ti capisco veramente sopratutto quando racconti del tuo dolore che parte dalla coscia e va fino al retto sapessi per quanto tempo e’ stato il mio peggior incubo giorno e notte ,per non parlare dei pianti che mi lasciavano ancor piu’ esausta,cmq ti scrivo per darti il nome della mia scelta piu’ giusta che io abbia mai fatto in quanto (senza gridare troppo) ha rappresentato la fine dei dolori: mi sono recata dal prof PAOLO VERCELLINI a milano il quale mi ha fatto un bellissimo regalo: la fine della sofferenza causata da quel dolore cosi’ odioso, ora sto combattendo per cercare di avere un figlio ma intanto ho respirato un po’. non so se il proff a cui ti riferivi fosse lui, nel caso meglio cosi’, altrimenti sai a chi rivolgerti( io proverei) ciao spero di esserti stata utile, cmq hai avuto tutta la mia solidarieta’ e come si dice : mal comune mezzo gaudio, ciao da MEGGHY 76 VARESE
Noemi leggo solo ora il tuo commento…che coraggio hai e che belle parole di gioia e conforto!
ti ringrazio di cuore! davvero… stringiamo i denti e cerchiamo di vivere al massimo! un forte bacione
Megghy…
cosa dire il mio ginecologo si chiama Barbieri-Carones ma conosco di fama anche Vercellini.
Per ora dolori persistono…da stamani poi ciclo fortissimo e che dolori da ieri sera…puoi immaginare, potete immaginare… aspetto venedì-sabato per tirare un po’ il fiato. nonostante il nuvaring ogni santo mese un disastro. ti ha operata vercellini? o cosa ti ha consigliato per togliere almeno un po’ di sofferenza?
Grazie dei tuopi consigli! un bacione affettuoso
Cra Noemi, ho risposto sotto il commento di Angela prima perchè ho sbagliato..
allora il varicocele pelvico è una vena ingrossata che dicono causi senso di pesantezza nella zona e anche infertilità (come se non fosse già abbastanza l endometriosi…)
mi hanno detto che il gioco nn vale la candela, che non conviene operarlo perchè è un’ operazione complessa e non ne vale la pena…questo mi è stato detto dal primo ginecologo.
quello della mangiagalli invece mi ha detto che 3 donne su 10 alemno ne soffrono e non si può fare granchè a parte una cosa che noi sappiamo bene fare, ossia sopportare…
con le tue parole di speranza e luce, vado a leggere un po’ pensando a tutte noi e abbracciandovi tutte!